2018 fin de vie

quelque chose me dit qu'il n'y a rien à attendre de ce Gouvernement, strictement rien à propos de la fin de vie, que tout ceci a été programmé bien avant l'élection de F.H.
Impossible de détailler, respect de l'anonymat virtuel oblige.
Nausée et furie.
Si je pouvais tuer par la pensée...

Dans une tribune publiée par Le Monde, 156 députés, dont vous-même, ont appelé à légiférer sur l’euthanasie au cours de l’année 2018. Pourquoi cette précipitation ?

Manuel Valls : C’est dans nos compétences de député que de nous inviter dans ces débats, avec la volonté d’aller au-delà des clivages politiques. Il faut faire connaître la loi Leonetti et la loi Claeys-­Leonetti. Il faut développer aussi les soins palliatifs. Mais nous considérons qu’il faut sans aucun doute aller plus loin, notamment sur les directives anticipées.

Je suis favorable à une forme de suicide assisté, donc à une forme d’euthanasie. Je suis favorable à ce que l’on aille plus loin par rapport à ce qui a été fait pour donner cette liberté, comme cela existe dans un certain nombre de pays. Il faut franchir au fur et à mesure les étapes, et nous sommes là dans une étape. La nouvelle majorité, le rajeunissement des parlementaires me laissent penser qu’il y a une plus grande ouverture.

Est-ce un jeu calculateur ???
Ne versons plus aucune monnaie aux associations pour les soins palliatifs de fin de vie pour mettre fin à leur développement ! laissons-les mourir... ...
ainsi soit-il.

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POINT DE VUE. Paul Ricoeur et la fin de vie
Une infirmière tient la main d'une personne âgée en fin de vie (photo d'illustration). | Fotolia
Jacques RICOT.
Modifié le 21/03/2018 à 09h41
Par Jacques Ricot, auteur de « Penser la fin de vie » au Presses de l’EHESP, en 2017.

Au moment où il mettait la dernière main à l’une de ses œuvres majeures, La mémoire, l’histoire et l’oubli, Paul Ricoeur a bénéficié de l’assistance du jeune Emmanuel Macron au tournant du siècle dernier.

Or, c’est exactement à ce moment-là que le philosophe s’est exprimé publiquement sur la question de la fin de vie. J’ignore si ces thèmes ont alors été évoqués avec l’étudiant Macron qui, aujourd’hui devenu Président, cherche à se faire une opinion sur ce délicat problème de société.

Avec humilité, Ricoeur avait laissé mûrir durant plusieurs années sa pensée avant de livrer son analyse et ses convictions. Il avait rencontré longuement des acteurs des soins palliatifs. J’ai été moi-même le témoin de ses réflexions durant l’été 2000 avant qu’il ne les consigne dans un écrit intitulé Accompagner la vie jusqu’à la mort (1) et ne les réitère en 2001 lors d’une séance organisée par le ministre délégué à la Santé.

C’est la modestie qu’il revendique face aux positions simplistes et expéditives en demandant : « Sommes-nous au clair avec nos propres désirs de mort pour en parler non seulement avec compétence mais honnêteté ? ».

Acharnement ou fausse compassion

Ricoeur refuse avec clarté toutes les complaisances vis-à-vis de la souffrance, y compris cette falsification du christianisme qui laisserait croire que la douleur est, par elle-même, rédemptrice : la souffrance doit être soulagée par tous les moyens, y compris si cela devait abréger les jours restant à vivre.

Le philosophe dénonce une figure grimaçante de « faire le bien » : prolonger la vie par un acharnement thérapeutique (désormais mieux nommé « obstination déraisonnable »), ce qu’il commente ainsi : « Mais on peut débusquer le non-dit qui se cache derrière un geste qui ne sait pas s’arrêter. C’est, d’un côté, une sacralisation du simple fait de vivre […]. C’est, d’autre part, tout aussi fondamentalement, la fuite devant la tâche de faire le deuil, le deuil de l’autre et, à l’arrière-plan, le deuil anticipé de sa propre vie. »

Surgit alors une autre figure erronée de « faire le bien », symétrique de l’acharnement thérapeutique, celle qui consiste à mettre fin aux jours d’une personne dans un geste faussement compatissant.

La proposition de l’aide active à mourir, selon l’euphémisme en vigueur, apparaît à un moment où la culture moderne promeut « un acte de suprématie par lequel on voudrait éliminer les effets de la passivité et de la vulnérabilité de la condition humaine ».

La responsabilité du législateur

Cet acte de suprématie par lequel on veut anticiper sa mort, sous le manteau de la maîtrise de son destin, exprime la protestation contre toute situation de dépendance.

« De la protestation, le pas est vite franchi à la profession d’un droit de mourir dans la dignité, droit que certains voudraient voir sanctionné par la loi au même titre que les autres libertés civiques. »

Sur la responsabilité du législateur devant l’euthanasie, la conclusion de Ricoeur est sans ambiguïté : « Si l’éthique de détresse est confrontée à des situations où le choix n’est pas entre le bien et le mal, mais entre le mal et le pire — même alors le législateur ne saurait donner sa caution. »

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https://www.ouest-france.fr/reflexion/point-de-vue/point-de-vue-paul-ricoeur-et-la-fin-de-vie-5635277

Fin de vie : deux lois valent mieux qu’une
Par Philippe BATAILLE, sociologue — 21 mars 2018 à 16:31
Photo Fred Dufour. AFP

En plus de la loi Claeys-Leonetti, pourquoi ne pas légaliser également l'aide médicale active à mourir ? Et officialiser la mort réclamée.
Fin de vie : deux lois valent mieux qu’une

La Société française d’accompagnement palliatif (Sfap) a poussé un cri d’alarme contre les 156 députés qui ont envisagé de légaliser l’aide médicale active à mourir («Défier la mort est plus facile de loin que de près», le Monde du 10 mars). Ces députés avaient proposé de franchir les frontières de l’interdit de tuer que la loi Claeys-Leonetti 2016 respecte scrupuleusement. A suivre ces débats, n’est-il pas temps d’imaginer deux lois plutôt qu’une ? Une loi sur la fin de vie qui est celle en place, et une autre pour légaliser l’aide médicale active à mourir comme le réclament des pétitions, des manifestes et des associations citoyennes. D’autant que les Français ont en tête des affaires récentes qui les ont souvent émus.

Récemment, l’histoire de la romancière Anne Bert, qui était atteinte d’une maladie de Charcot, euthanasiée en Belgique en octobre. Le cas bien connu de Vincent Lambert, qui vit artificiellement au CHU de Reims depuis 2008. Encore plus proche de nous, le très difficile cas d’Ines, 15 ans, qui survit elle aussi artificiellement au CHU de Nancy depuis 2017. D’autres affaires troublent l’hôpital français, toutes indiquent que les Français ne savent plus si l’on meurt trop vite ou trop lentement dans leur pays, au point que des accusations tous azimuts dénoncent des accompagnements soupçonnés actifs, alors qu’à d’autres moments, ce sont les lenteurs de la mort qui traîne qui incitent à se situer en amont de la fin de vie pour mourir.

Sondages

Que répondre à ces désespérés ? Contrôler les douleurs ne leur suffit pas et ces techniques ne répondent pas à ceux qui situent leur mort avant leur fin de la vie. Les mêmes soulignent les efforts qu’ils ont accomplis jusqu’alors pour préserver leur dignité face à la maladie et les handicaps qui évoluent. Or, c’est de dignité dont ils parlent encore en disant vouloir choisir le moment et la manière de mourir.

Les Français l’ont bien compris. Une foule de sondages les disent favorables à l’aide médicale active à mourir. Ce qui conduit à concevoir deux lois plutôt qu’une. Donc une loi pour l’exception d’euthanasie et de suicide assisté distincte de celle de 2016 sur la fin de vie des Français. Il est temps de penser l’accompagnement vers la mort en fonction de la combinaison de deux lois, plutôt que de s’en tenir à une seule qui ne parvient pas à répondre à toutes les situations qui la sollicitent. Seul un autre texte de loi, en plus de celui qui existe déjà, parviendra à désencombrer les soins palliatifs des lourdes questions morales dont ils disent qu’elles freinent leur exercice clinique.

Culture palliative

La vive réaction de la Sfap à la proposition de loi des 156 députés l’indique. D’un côté, il convient de s’en tenir à la législation en place sur l’accompagnement palliatif des fins de vie en ne touchant pas à la loi Claeys-Leonetti, qui est seulement en train de se mettre en place, et d’un autre côté, il faut légaliser les exceptions d’euthanasie ou de suicide assisté avec une loi sur l’aide médicale active à mourir, distincte de celle déjà en place sur la fin de vie.

Cette solution résout les nombreux problèmes que rencontre la culture palliative, en faisant que la mort réclamée ne nécessite plus de passer les frontières pour être légale. En marge de l’actuelle loi sur la fin de vie, admettons qu’il y a de la place pour écrire la loi de l’aide médicale à mourir, qui légalise l’euthanasie et le suicide assisté.

Philippe Bataille est l’auteur de A la vie, à la mort, Autrement, 2015.

copié-collé sur le web
Fin de vie : la grande difficulté des soignants face à la douleur des familles

commentaire:
les citoyens français ne seraient-ils pas eux aussi dans la douleur après avoir assisté à l'agonie de la proposition 21 pendant cinq années ?

     

Sur la fin de vie, les règles sont « trop restrictives et dissuasives »

Véronique Fournier, à la tête du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, alerte sur l’application de la loi Claeys-Leonetti.

LE MONDE | 31.03.2018 à 09h49 • Mis à jour le 31.03.2018 à 09h55 | Par François Béguin

image: http://img.lemde.fr/2018/03/31/826.5/0/2399/1599/1068/0/60/0/0e9a569_17118-15vk3nn.gj2j.jpg
Lors d’une manifestation contre l’euthanasie pendant les débats sur la fin de vie à l’Assemblée, à Nantes, en janvier 2015.
Deux ans après l’entrée en vigueur de la loi Claeys-Leonetti, la question de la fin de vie s’est invitée au programme des états généraux de la bioéthique. En arrière-plan, une question : le texte a-t-il permis d’améliorer la façon dont on meurt en France ? Alors qu’un premier bilan doit être publié en avril, Véronique Fournier, la présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), créé début 2016, assure au Monde que certains professionnels de santé osent paradoxalement moins recourir à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (une forme d’anesthésie sans réveil) chez les malades en phase terminale qu’avant la loi qui la met en place.

« J’étais la première à penser que cette loi allait améliorer les choses et permettrait de faciliter l’accès au soulagement de la souffrance. Je l’avais comprise comme une loi “zéro souffrance”. Or je m’aperçois que ça coince sur le terrain. Pour être sûrs de ne pas transgresser la loi, les médecins vont moins loin qu’avant », explique Mme Fournier, dont la nomination en 2016 avait suscité des inquiétudes chez une partie des professionnels des soins palliatifs, en raison de ses prises de position en faveur d’une « euthanasie palliative ».

Elle dénonce les règles d’application de la loi « beaucoup trop restrictives et dissuasives » publiées le 15 mars par la Haute Autorité de santé (HAS). « Il semblerait que ce soit l’aile conservatrice des soins palliatifs qui ait dicté ces recommandations », juge celle qui dirige également le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin à Paris.
« Une course d’obstacles »
La HAS explicite notamment ce qu’est un pronostic vital « engagé à court terme », l’un des critères nécessaires pour bénéficier d’une sédation profonde : cela correspond à « quelques heures » ou « quelques jours », pas au-delà. Pour Véronique Fournier, cette précision « exclut »...

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/societe/article/2018/03/31/sur-la-fin-de-vie-les-regles-sont-trop-restrictives-et-dissuasives_5279038_3224.html#OebGtOhgQKKuv3Yp.99

Par conséquent, il aurait fallu mettre en examen certains et certaines. On aurait dû le faire déjà, cela ne s'est pas fait, alors on continue à parler de la fin de vie hypocritement comme de gros cons et de grosses connasses.

Fin de vie : "Faisons appliquer la loi avant de légaliser l’euthanasie"

Des infirmières et aide-soignantes lancent une pétition à l’intention de députés qui veulent légiférer sur l’euthanasie. Elles rappellent que, sur le terrain, le "mal-mourir" est dû à un non-respect de la loi sur la fin de vie.

Fin de vie : \"Faisons appliquer la loi avant de légaliser l’euthanasie\"
Fin de vie : "Faisons appliquer la loi avant de légaliser l’euthanasie"
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La rédaction d'Allodocteurs.fr
France Télévisions
Mis à jour le 03/04/2018 | 13:02
publié le 03/04/2018 | 13:02

Marion Broucke est "énervée". Cette infirmière en unité de soins palliatifs à l’hôpital Paul Brousse (Villejuif) n’en peut plus de voir la question de la fin de vie et de l’euthanasie discutée dans les hautes sphères de l'Etat par des politiques qu’elle estime "déconnectés de la réalité".

La Tribune du Monde, parue le 28 février dernier, dans laquelle un collectif de 156 députés appelle à mieux encadrer les droits et la liberté de mourir des personnes en fin de vie a été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase. Elle a lancé, avec dix collègues, tous infirmières et aide-soignantes en soins palliatifs, une pétition, adressée aux députés qui veulent faire autoriser l'euthanasie, pour faire entendre leur voix. Une voix légitime. "S’occuper des patients en fin de vie, c’est notre métier au quotidien", rappelle l'infirmière.

A lire aussi : Fin de vie : la HAS distingue "sédation profonde" et "euthanasie"

Certains médecins ont peur d'utiliser de la morphine

Pour les signataires du texte, l’urgence, dans nos hôpitaux et nos EPHAD n’est pas de légaliser l’euthanasie, mais d’appliquer la loi sur la fin de vie qui existe déjà. "On entend dire par des personnes pro-euthanasie, dont la parole est très relayée dans les médias, qu’à cause de la loi actuelle on met des semaines à mourir en France, et dans des souffrances atroces.  Ce sont des mots effrayants et ce n’est pas la réalité. Oui, on meurt mal en France. Mais pas à cause de la loi Claeys-Leonetti : à cause de son non-respect", insiste Marion Broucke. Ce débat biaisé fait craindre aux personnels soignants des répercussions pour les personnes les plus vulnérables. "On ne doit pas légaliser l’euthanasie pour se débarrasser des gens qui sont mal traités par le système", affirme l'infirmière.

A lire aussi : Fin de vie : la HAS distingue la "sédation profonde" et D’après les signataires du texte, la première des urgences est de développer la formation en matière de soins palliatifs de tous les médecins et de tous les professionnels de santé, formation qui n’est pas à la hauteur des enjeux. "Les jeunes stagiaires qui arrivent dans nos services ont reçu un enseignement anecdotique dans ce domaine", constate amèrement Marion Broucke. "Pire, il demeure une indifférence assez générale des soignants qui ne sont pas spécialistes des soins palliatifs. Ils raisonnent encore beaucoup trop par organes, sans prendre en compte le patient dans sa globalité", se désole-t-elle. Résultat, l’accès aux soins palliatifs est insuffisant et la douleur des malades n’est pas soulagée. "Nous voyons dans nos services des patients qui ont un cancer depuis des années et qui ont reçu tous les traitements contre la douleurs, mais jamais de morphine. Certains médecins ont encore peur de l’utiliser. Ça nous met vraiment en colère."

A lire aussi : Fin de vie : Faites connaîtes vos dernières volontés

Malgré la loi, l'acharnement thérapeutique perdure... et coûte cher

Tout aussi alarmant, la médecine continue de créer de l’acharnement thérapeutique, pourtant interdit par la loi. "On assiste à des situations de survie complètement insensées, où des malades sont maintenus en vie artificiellement. Les établissements qui persistent devraient être sanctionnés". Marion Broucke constate dans son service que de nombreux patients reçoivent des chimiothérapies dans le mois qui précède leur décès. En plus d’être contraire à la loi Claeys-Leonetti, cette obstination pèse financièrement sur les hôpitaux. "Nous avons toujours moins de moyen pour soigner. On nous dit qu’il n’y a pas d’argent à l’hôpital. Mais le coût de l’acharnement thérapeutique est bien plus important que celui de l’accompagnement. L’argent n’est pas mis au bon endroit. Au lieu de le dépenser dans des chimiothérapies dernière génération hors de prix et inutiles, il faut le réinjecter là où il est utile : dans les soins palliatifs", explique l’infimière.

Face à ces inquiétants constats, Marion Broucke ne s’étonne pas de la popularité d’une légalisation de l’euthanasie dans l’opinion publique. "Les malades en fin de vie ne sont pas soulagés et sont victimes d’obstination déraisonnable. Forcément, leur famille et eux-mêmes réclament l’euthanasie. Et les personnes qui ne sont pas malades, elles, ont peur de ces situations. Les militants pro-euthanasie jouent là-dessus. Alors que nous le savons d'expérience : dans le cadre d'une prise en charge adéquate, les demandes d'euthanasie tendent à disparaître."

Le collectif à l'origine de la pétition demande à être entendu par les députés, et à être intégré au groupe de réflexion de l’Assemblée Nationale. "Nous voudrions aussi que les familles des patients passés par les soins palliatifs témoignent. Il faut que les politiques comprennent que la priorité est de faire respecter la loi. Et ensuite, seulement, on pourra rediscuter. "

Admin a écrit:

seulement l'Eglise et la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs foutent leur belle merde depuis pas mal de temps déjà

https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011-echec-d-une-loi

année 2005
année 2006
année 2007
année 2008
année 2009
année 2010
année 2011*
année 2012*
année 2013
année 2014
année 2015
année 2016
année 2017

je me demande qui me lit, les pro-vie ou les pro-euthanasie...
je pourrais me tuer, pensez-vous
le problème, c'est que j'ai envie de vous tuer avant !
alors comment je fais ???
oui, la haine et le mépris font vivre ( cf La Manif Pour Tous LMPT ).
Merci de me faire vivre ? je frise la folie ! au secours !
Mais que faîtes-vous de la non-assistance à personne en danger ??? ??? ??? depuis 2010 sur le web à propos de la fin de vie... on m'a écrit que l'euthanasie était un billet d'entrée pour l'enfer sur un site cool, pauvre IMC que je suis, je suis devenue une malade psychique et spirituel et j'ai ouvert ce site ( le 16 janvier 2011 ) dans l'espoir d'une guérison intérieure. Quel nombrilisme, pensez-vous ! bonne pour l'enfer éternel, effectivement... Mais j'ai une excuse, je vis déjà un enfer, plusieurs enfers même. L'enfer avec vous, l'enfer informatique, l'enfer avec mon handicap,  tous ces enfers me rendront presque insensible à l'enfer et ses flammes. Et vivre une éternité aux couleurs du paradis avec vous, çà ne doit pas être marrant... De toute façon, nous n'avons pas les mêmes valeurs !

Bioéthique, des députés encore peu impliqués

Loup Besmond de Senneville et Mikael Corre , le 03/04/2018 à 6h00

Alors que la phase de consultation des états généraux de la bioéthique se termine fin avril, les parlementaires sont encore loin de s’être mis au travail.

Bioéthique, des députés encore peu impliqués. ZOOM
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La première phase des états généraux se termine dans moins d’un mois, avec des dizaines d’événements organisés de Lille à Ajaccio en passant par Quimper et Mulhouse, pour préparer la révision des lois de bioéthique. Alors que le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) présentera demain un bilan d’étape, ces sujets sont encore loin d’être à l’ordre du jour, par ailleurs très chargé, de l’Assemblée nationale. Certes, les discussions dans l’hémicycle ne devraient commencer qu’en janvier 2019, juste après le vote du budget. Mais d’ici là, très peu d’auditions de spécialistes de l’éthique sont au programme de la commission des affaires sociales dont l’agenda est rempli jusqu’à l’été. Certains, comme le député LREM Thomas Mesnier, proposent dès lors de « confier ces sujets à part à une commission spéciale », comme ce fut le cas en 2011.

Par ailleurs, aucune mission d’information n’a été chargée d’évaluer les lois de bioéthique existantes. C’est ce que regrette le député LR Xavier Breton qui a adressé le 26 mars une lettre au président de l’Assemblée nationale pour lui rappeler « qu’à l’occasion des révisions antérieures (en 2004 et 2011), le débat parlementaire avait toujours été précédé par les travaux d’une mission d’information ». « Il n’y a pour l’instant aucune réflexion à l’Assemblée pour que les députés mettent à niveau leurs connaissances, regrette Xavier Breton. On prend le risque que le débat parlementaire soit bâclé. »

Toutefois, deux élus, la sénatrice LR Annie Delmont-Koropoulis et le député LREM Jean-François Eliaou préparent un rapport d’évaluation de la loi de 2011. Ce calendrier très resserré n’est pas anodin. L’exécutif ne veut pas renouveler l’expérience du « mariage pour tous » et entend bien maîtriser la durée des futurs débats pour éviter qu’ils s’enflamment. « Le problème est de trouver le temps de travailler les sujets tout en allant vite, reconnaît le député LREM Marc Delatte, par ailleurs membre du CCNE. Il est encore un peu trop tôt : le temps de l’assemblée ne commencera qu’en septembre, lorsque seront remis aux députés l’avis et les préconisations du CCNE. »

Il arrive pourtant régulièrement que les parlementaires multiplient par eux-mêmes les auditions très en amont du vote de textes complexes. Les échos de leurs visites en prison, en centre d’accueil ou de rétention sont bien plus nombreux que ceux de leurs rencontres avec des unités de soins palliatifs ! Quelques lieux de débats existent, comme ces « soirées Colbert », organisées pour le groupe LREM par le député Guillaume Vuilletet qui a par exemple reçu l’ancien président du CCNE Didier Sicard, ou encore « l’entente parlementaire pour la famille », ce groupe informel composé de députés de droite mobilisés autour des questions sociétales. Ils ne touchent cependant que peu de parlementaires. « On sent bien que les députés n’ont pas été dans la réflexion depuis longtemps, juge un spécialiste des questions bioéthiques, déjà auditionné par une poignée de parlementaires. Ils reconnaissent que les sujets sont importants mais ils subissent différentes influences. »

Certains députés ayant une formation médicale sont naturellement plus à l’aise pour parler de la raréfaction des gamètes ou des dernières techniques de PMA. À droite, aucun parlementaire ne semble émerger pour remplacer l’ex-député LR Jean Leonetti tandis que, dans la majorité, le député LREM et médecin Jean-Louis Touraine (ex PS) milite très activement pour l’euthanasie.

Dernier coup de force en date : la signature le 28 février par 156 députés d’une tribune à son initiative « pour donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps ». « J’ai été très surprise de cette initiative, commente la députée LREM Agnès Thill. Lancer cette tribune sans discussion préalable était une tentative de manipuler l’opinion alors que de nombreux députés de la majorité n’ont pas encore d’avis tranchés. » Cette tribune a toutefois été, selon cette députée de l’Oise, un déclencheur : « Depuis sa parution, davantage de députés de la majorité qui ne sont pas pro-euthanasie viennent aux réunions du groupe d’étude sur la fin de vie pour faire entendre leur voix. D’autres groupes informels sont nés. C’est bien. Il faut que tout le monde s’engage. »

Loup Besmond de Senneville et Mikael Corre

e-sante.fr.
Fin de vie : qu'est-ce que la sédation profonde et continue ?
Publié par Audrey Vaugrente, journaliste santé le Vendredi 16 Mars 2018 : 13h02

Dans un nouveau guide, la Haute Autorité de Santé fixe le cadre de la sédation profonde et continue jusqu'au décès. E-Santé vous explique en quoi consiste cette mesure destinée à la fin de vie.

Eviter l'acharnement thérapeutique et faciliter la fin de vie des personnes gravement malades. Tel était l'esprit de la loi Claeys-Leonetti, adoptée en février 2016. Elle autorise notamment les équipes médicales à mettre en place une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Ce 15 mars, un guide de la Haute Autorité de Santé en a rappelé les conditions.

L'objectif de ce document : aider les patient.e.s et les soignant.e.s dans une décision qui n'a rien de simple. Et épargner toute souffrance évitable aux malades. Mais en quoi consiste exactement cette mesure ? E-Santé fait le point.

Le dosage est adapté aux besoins

La sédation profonde et continue jusqu'au décès est un terme compliqué qui masque une réalité très simple. Afin d'éviter au malade de souffrir dans ses derniers jours ou semaines de vie, un traitement chimique peut être mis en place par les équipes que le ou la soignent.

Pour cela, plusieurs types de médicaments peuvent être utilisés. Le plus souvent, c'est le midazolam, un hypnotique sédatif, qui est injecté par intraveineuse à intervalles réguliers. D'autres molécules de la classe des benzodiazépines (Valium, Rivotril, Tranxene) sont parfois prescrites avec un neuroleptique.

Ces traitements peuvent être utilisés à différents dosages. L'objectif est d'adapter la quantité de médicament à l'état du patient ou de la patiente. Quitte à obtenir une perte de conscience jusqu'au décès.

Dans le même temps, tous les gestes permettant de maintenir en vie la personne – comme l'hydratation ou la nutrition artificielles – sont interrompus. En revanche, les soins de confort (soins de la bouche, hygiène, prévention des esquarres) sont poursuivis, afin de permettre une fin de vie digne.

La différence avec l'euthanasie

Cette disposition peut concerner des personnes atteintes de cancers, par exemple. La loi prévoit deux possibilités. Si la personne est capable d'exprimer sa volonté, elle peut demander une sédation dans deux cas : si la souffrance est réfractaire au traitement et que le pronostic vital est engagé à court terme; si l'arrêt du traitement engage le pronostic vital et qu'une souffrance "insupportable" peut en découler.

Lorsque le.la patient.e ne peut pas exprimer sa volonté – parce qu'il est dans le coma par exemple, une procédure collégiale peut mener à la décision d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Une exception : si les directives anticipées s'opposent clairement à une telle décision.

La sédation profonde et continue n'a donc rien à voir avec l'euthanasie, qui reste interdite en France. Dans le cadre d'une euthanasie, le malade demande à ce que sa vie soit abrégée. Le médicament est donc dosé de manière à tuer la personne.

Ce n'est pas le cas avec la sédation profonde, qui a pour but de soulager les douleurs. Ce n'est donc pas le médicament qui provoque la mort, mais l'évolution naturelle de la maladie.

DEBILE et ABSURDE

Le CESE vote un avis pro-euthanasie, les mouvements chrétiens s'abstiennent

Sixtine Chartier publié le 10/04/2018

B. Fougeirol  

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a voté mardi 10 avril avril un avis sur la fin de vie préconisant une dépénalisation de l’euthanasie. Les représentants de la JOC, du MRJC et des Scouts et guides de France, membres du CESE en tant qu’organisations de jeunesse, ont décidé de s’abstenir.

« Fin de vie : la France à l'heure des choix ». L’avis du CESE, ainsi intitulé, a donc tranché en faveur de l’euthanasie : 107 voix pour, 18 contre et 44 abstentions. L’assemblée s’était auto-saisie, à l’automne 2017, faisant valoir d’une part « plusieurs pétitions », regroupées sous le nom de « pour une loi sur le suicide assisté et l’euthanasie en France » et cumulant plus de 250.000 signatures, et d’autre part sa compétence à évaluer les lois en vigueur. Rien ne l’obligeait pourtant à le faire, car le seuil minimal pour qu’une pétition puisse être examinée par le CESE est de 500.000.

L’avis rendu prévoit, dans sa « préconisation n°12 », d’« ajouter aux droits aujourd’hui reconnus à la personne malade par la loi celui de pouvoir demander au.à la (sic) médecin, y compris à travers la rédaction de DA (directives anticipées, ndlr) ou la désignation d’une personne de confiance, de recevoir, dans des conditions strictement définies, une sédation profonde explicitement létale ». Selon le texte, cette « sédation profonde explicitement létale » serait en fait une phase ultime des soins palliatifs. Il n’y aurait donc plus lieu de faire de distinction entre les deux.

Une « révision des règles éthiques »

En se prononçant aujourd’hui, il s’agit pour le CESE de « renforcer le pouvoir décisionnel et la liberté de choix de la personne malade en créant un nouveau droit », qui permettrait « d’élargir les options offertes à la personne en fin de vie dans les cas où les soins palliatifs n’apportent pas de réponse satisfaisante ». L’avis précise qu’il s’agirait d’une « dépénalisation conditionnelle de l’aide à mourir » qui induirait « une révision des règles éthiques définies par l’ordre des médecins ». Ce « soin ultime » pourra prendre la forme d’une « euthanasie », s’il est administré par un médecin, ou d’un « suicide assisté », s’il est auto-administré par la personne malade.

Pour tranchée qu’elle soit, cette prise de position est néanmoins nuancée par la mention d’un « dissensus » au sujet de l’ensemble de la préconisation n°12. Il prend la forme d’un encadré récapitulant la position, parmi les membres de la commission ayant rédigé l’avis, des opposants à l’euthanasie, partisans du respect de la législation actuelle. Interrogé par La Vie, le rapporteur de cette commission temporaire sur la fin de vie, Pierre-Antoine Gailly, n’a pas voulu donner le nombre de personnes rédactrices de cet avis divergent, faisant plutôt valoir le vote final de l’avant-projet (dissensus compris) au sein de la commission de travail : 23 voix pour sur 27 avec 4 abstentions.

Parmi les initiateurs de ce « dissensus » au sein de la commission de travail, on retrouve pourtant Joseph Thouvenel, du syndicat CFTC. Opposé à l’euthanasie à titre personnel, le syndicaliste ne peut répondre au nom de son mouvement, beaucoup plus partagé sur le sujet. Pour lui, une telle divergence est « exceptionnelle au CESE », connu pour ses votes la plupart du temps à l’unanimité. Il faudra donc que les opposants à l’euthanasie s’en contentent. En réalité, la mention explicite de ce « dissensus » semble avoir conduit plusieurs personnes en principe opposées à l’euthanasie à voter pour le projet en commission ou à s’abstenir.

Abstention des mouvements chrétiens

Suivant cette logique, les mouvements d’Église qui siègent au CESE en tant que mouvements de jeunesse – la Jeunesse ouvrière chrétienne (Joc), le Mouvement rural de la jeunesse chrétienne (MRJC) et les Scouts et guides de France (SGDF) –, ont choisi l’abstention. Interrogés sur les motivations de ce choix, les mouvements ont tous fait valoir un même ligne : les sujets bioéthiques sont hors de leur expertise.

« On n’a pas vocation à s’exprimer sur ce sujet, souligne Lola Mehl, présidente de la Joc. Notre plaidoyer, c’est d’améliorer les conditions de vie des jeunes du mouvement ouvrier. Ce sujet ne nous concerne pas. » « S’abstenir ne signifie en aucun cas qu’on est pour l’euthanasie. Mais on ne veut pas prendre part au débat », précise-t-elle, sur la défensive.

Pour les SGDF, le sujet n’est pas non plus dans le champ de compétence du mouvement. Une position déjà tenue lors des débats sur le « mariage pour tous ». « Sur les questions bioéthiques de façon générale, et l’euthanasie en particulier, le mouvement a diffusé les fiches faites par la Conférences des évêques de France », se défend François Mandil, délégué national des SGDF. Mais pas question de prendre position officiellement.

Au MRJC, enfin, Hugues Boiteux, chargé de la communication, « n’a pas pris connaissance du texte du CESE ». « Nous n’avons pas travaillé sur “la fin de vie” au MRJC », argue-t-il. Mais cela ne saurait tarder, précise-t-on au sein du mouvement : « Nous comptons prendre à bras le corps les sujets de bioéthique des États généraux dans les semaines et mois à venir ». De son côté Brieux Guinard, président du MRJC, ne veut pas s’exprimer sur le sujet. « On a rien de plus à dire que ce que dit la doctrine sociale de l’Église sur le sujet », avance-t-il, avant de finir par lâcher : « L’avis du CESE est assez ambigu ou défend la logique de l’euthanasie. » Pourquoi s’abstenir, dans ce cas ? « Ce n’est pas dans l’esprit du CESE de voter contre pour exprimer un désaccord », répond-il. Nous n’en saurons pas plus.

Cet avis du CESE n’est que consultatif. Mais les partisans de l’euthanasie – lobbyistes ou députés – ne manqueront pas de s’appuyer dessus pour faire valoir leurs arguments en faveur d’une nouvelle loi, pourtant à l’origine exclue des États généraux de la bioéthique. Leur travail semble avoir payé pour l’instant.

Même si j'ai ma loi ( celle de janvier 2011 ), je vivrai et je mourrai bourrée de rancune, la conscience violée... Ma dignité ne sera pas moindre.
alleluia amen
vive la France et vive la République

le Quotidien du Médecin

Fin de vie : le CESE se prononce pour un droit à une « médication expressément létale »
Coline Garré

| 10.04.2018

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a adopté ce 10 avril un avis appelant à ouvrir un nouveau droit pour une personne malade : celui de demander au médecin « une médication expressément létale ».

Rédigé par une commission temporaire constituée pour répondre à cette autosaisine, dans laquelle on retrouve Étienne Caniard, ancien président de la Mutualité française, la Pr Sylvie Castaigne (hématologue), ou encore le psychiatre Michel Debout, l'avis, intitulé « Fin de vie : à l'heure des choix », fait d'abord le constat d'une insuffisante mise en œuvre des droits actuels : accès compliqué aux soins palliatifs, notamment à domicile, méconnaissance des dispositions visant à placer le malade au centre de décisions le concernant, et mise en œuvre de la sédation profonde et continue « entravée par des difficultés d'ordre tant médical que juridique et éthique ».

L'avis propose plusieurs mesures pour améliorer l'application de la réglementation en vigueur : lancer une campagne d’information sur les soins palliatifs, augmenter les moyens qui y seront alloués dans le plan 2019-2021 pour gonfler l'offre à l'hôpital de 20 à 40 %, les exclure de la tarification à l'activité (T2A) et mieux prendre en compte la rémunération du médecin coordonnateur, autoriser la prescription par la médecine de ville de médicaments nécessaires à la sédation profonde et continue et leur dispensation par les officines, ou encore préciser par décret la procédure collégiale afin de conforter la place des non-médecins et des associatifs…

Éviter des « mots qui crispent »

Dans un second volet, l'avis veut élargir le champ des possibles en « autorisant les derniers soins », c'est-à-dire donner la possibilité à une personne malade de demander au médecin, y compris à travers les directives anticipées ou sa personne de confiance, dans des conditions strictes, de recevoir une médication expressément létale. Des mots pesés pour éviter les termes d'euthanasie ou de suicide assisté : « Il y a des mots qui immédiatement crispent, qui bloquent, et qui sont les mots de suicide et d'euthanasie », s'est justifié le rapporteur du texte Pierre-Antoine Gailly, représentant au CESE du groupe des entreprises. « L'opinion, depuis 2001, est d'avis que le pays devrait autoriser des formes de mourir plus volontaristes que les dernières lois », analyse-t-il.

« Un tel amendement, qui réaliserait une dépénalisation conditionnelle de l’aide à mourir, devrait préciser la définition de ce soin ainsi que les modalités de l’acte, selon que celui-ci est réalisé par le médecin (et donc assimilable à une euthanasie) ou par la personne elle-même (et donc assimilable à un suicide assisté). Cela induit une révision des règles éthiques définies par l’Ordre des médecins pour éviter qu’un acte « dépénalisé » puisse faire l’objet de sanctions professionnelles », lit-on dans le corps de l'avis.

En parallèle, la loi doit inclure une clause de liberté de conscience, permettant à toute personne, quelle que soit sa profession, de refuser la prescription, la dispensation, ou l'administration de cette médication expressément létale.

Brigitte Macron, ces 9 exemples montrent qu'il faut enfin une loi d’Ultime Liberté pour la fin de vie en France

J'espère que Brigitte Macron m'entendra et qu'elle pourra nous aider à convaincre son mari qu'il est enfin temps de créer un nouveau droit, celui de mourir dans la dignité....

Jean-Luc Romero-Michel
Conseiller régional d’Ile-de-France, Ambassadeur pour une IDF sans sida à la Région IDF

POOL New / Reuters

Brigitte Macron, ces 8 exemples montrent qu'il faut enfin une loi d’Ultime Liberté pour la fin de vie.

"On meurt mal en France."

C'est par ces cinq mots que j'introduis ma Lettre Ouverte à Brigitte Macron.

J'ai en effet voulu m'adresser à la Première dame, car déçus par le non-respect de la promesse de François Hollande et de certains parlementaires, les nombreux militants de l'ADMD que je rencontre, depuis la dernière campagne électorale, dans mes tours de France, me suggèrent souvent: "Et pourquoi vous n'essayez-vous pas de convaincre Brigitte? Elle a une grande influence..."

La charte de la Première dame qui lui confie notamment comme mission de "maintenir un lien continu d'écoute et de relation avec les acteurs de la société civile" notamment dans le domaine de la santé et dans le soutien aux personnes vulnérables a bien sûr crédibilisé ce projet d'interpellation.

Enfin, à l'image de Simone Veil, Christiane Taubira et Dominique Bertinotti, les femmes sont celles qui font, la plupart du temps, avancer les lois sociétales. La ministre de la santé ayant d'ores et déjà annoncé qu'elle ne souhaitait pas aller plus loin que les trois lois Leonetti, l'adresse à la Première dame s'est définitivement imposée à moi.

Pour la convaincre, je démontre les graves lacunes de notre législation qui souffre de neufs échecs que je vous soumets succinctement.

Échec de l'accès universel aux soins palliatifs.

A peine 20 à 25% des mourants qui en ont besoin peuvent entrer dans une unité de soins palliatifs (USP). Pire, une véritable inégalité géographique s'est développée dans notre pays avec 40% des lits concentrés en Ile-de-France qui n'a que 18% de la population française et zéro lit d'USP en Guyane comme à Saint-Pierre-et-Miquelon...

Seuls deux plans de soins palliatifs ont été mis en œuvre de 2005 à 2018 (2008-2012/2015-2018), soit 7 années sans plan...

Il faut rappeler que les soins palliatifs s'imposeront en 1967 en Grande-Bretagne, mais seulement en 1987 en France! 20 ans plus tard...

Ces chiffres, tels une description à la Prévert, démontrent qu'on a beaucoup parlé des soins palliatifs depuis 13 ans, mais que les moyens n'ont jamais été à la hauteur de l'enjeu. A croire, qu'en fin de vie, nous ne sommes plus des citoyens à part entière.

Échec de la lutte contre l'acharnement thérapeutique.

Le rapport parlementaire Leonetti/Claeys de 2015 le confirme - sans en tirer de conclusions dans nos lois... -, l'obstination déraisonnable, nouvelle expression pudique pour désigner l'acharnement, se poursuit dans certaines Ehpad où on force des seniors à se soigner. 50% des chimiothérapies sont mises en œuvre dans les 15 derniers jours de la vie. De nombreux cérébrolésés comme Vincent Lambert, qui avaient dit qu'ils ne souhaitaient pas rester en vie dans ces conditions mais qui, avec le nécessité d'une mort à brève échéance, ne peuvent plus être aidés avec la dernière loi de 2016.

Enfin, les sédations terminales - 20 000/an selon Jean Leonetti (Le Figaro – 7 juin 2015) -, sont acceptables et utiles pour des personnes qui meurent rapidement, mais après deux, trois semaines d'agonie, cette pratique s'apparente à une forme d'acharnement avec son cortège d'effets secondaires, escarres, phlébites, encombrements, infections multiples, spasmes, hémorragies, convulsions...

Échec du développement des directives anticipées.

Selon l'Ined, seuls 2,5% des mourants en ont écrites, 11% des plus de 50 ans selon un sondage BVA de février 2018. Alors que la rédaction des directives anticipées fait l'unanimité chez tous ceux qui travaillent sur la fin de vie, rien n'a vraiment été fait pour les promouvoir et les médecins n'ont toujours pas un fichier national à leur disposition ou la carte vitale pour les consulter! Et, contrairement à ce que les pouvoirs publics affirment, les médecins peuvent toujours estimer qu'elles sont manifestement inappropriées pour ne pas les appliquer. Dans ces conditions, n'est-ce pas normal que les Français ne s'en emparent pas?

Échec de la prévention du suicide: taux élevés de suicide des seniors et des grands malades.

Avec le Japon et la Corée du Sud, nous avons un taux record de suicide au sein de l'OCDE. Et si dans ces pays ce sont surtout le suicide des jeunes, chez nous, c'est celui des personnes très âgées ou des grands malades. Imaginez, l'ensemble des suicides est de 5% chez les moins de 25 ans mais de presque 29% chez les plus de 70 ans...

Échec du législateur qui laisse la justice faire le droit.

Quand la justice est confrontée à une vraie euthanasie ou un suicide assisté, qu'il n'y a aucun doute sur la volonté de la personne qui est morte, elle acquitte toujours celles ou ceux qui l'ont aidée. Rappelons-nous l'affaire Morten Jensen, ou plus récemment, en décembre dernier, Jean Mercier, qui a été acquitté par la Cour de cassation. Mais est-ce normal de laisser la justice faire ce que devrait faire le législateur: une loi sur la fin de vie qui puisse être appliquée et enfin applicable ?

Échec de l'égalité: fuites à l'étranger.

Jamais autant de Français n'ont fui en Suisse ou en Belgique pour mourir dans la dignité. Les médias nous racontent presque chaque jour l'histoire de ces Français qui, à l'image de Anne Bert, partent à l'étranger. On en est revenu à l'époque où des femmes qui en avaient les moyens fuyaient pour avorter à l'étranger. Les autres n'avaient que les faiseuses d'anges pour avorter et certaines n'y survivaient pas. Aujourd'hui, ceux et celles qui n'en ont pas les moyens n'ont comme seule solution que de se suicider prématurément et violemment. Seuls 15% des suicides en France le sont grâce à des médicaments ; 52% le sont par la pendaison!

Échec de la loi: les terribles dérives

Selon l'INED, 0,8% des mourants reçoivent un produit létal mais seuls 0,2% des mourants l'ont demandé. 0,6% des mourants n'ont rien demandé. Que dire de plus ? Et, les voleurs de liberté osent parler de prétendues dérives dans les pays qui ont eu le courage et l'humanité de légaliser l'euthanasie et/ou le suicide assisté...

Échec de la connaissance et application de la loi.

Selon l'ancien sénateur Daniel Raoul, une loi non appliquée ni connue au bout de 5 ans devrait être supprimée. La dernière loi Leonetti n'est qu'une nouvelle mouture de la loi de 2005. Elle revient même en arrière en limitant la sédation terminale aux personnes qui vont mourir à brève échéance... Vincent Humbert ou Vincent Lambert pourraient-ils, avec cette nouvelle condition, encore en bénéficier? Si au bout de 13 ans, cette législation n'est pas connue, c'est que de nombreux professionnels de santé ne s'en emparent pas et qu'elle fait peur à beaucoup de Français, inquiets de la durée de certaines sédations terminales.

Échec humain: les affaires se multiplient.

Vincent Humbert, Morten Jensen, Hervé Pierra, Maïa Simon, Chantal Sébire, Nicole Boucheton, Marie Deroubaix, Docteur Bonnemaison, Anne Bert, Jean Mercier, toutes ces affaires, qui ont rythmé ces 13 années, devraient nous interroger...

Oui, on meurt mal en France.

C'est pourquoi, il faut enfin changer de logique, arrêter de médicaliser la fin de vie, mettre le mourant au centre des décisions grâce à une loi d'ultime liberté qui garantisse l'accès universel aux soins palliatifs mais aussi la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté.

J'espère que Brigitte Macron m'entendra et qu'elle pourra nous aider à convaincre son mari qu'il est enfin temps que notre vieille démocratie, que le Président veut moderniser, s'élève en créant un nouveau droit, celui de mourir dans la dignité....

Jean-Luc Romero est l'auteur de "Lettre Ouverte à Brigitte Macron - #MaMortMAppartient !"

Personnellement, je pense que Jean Léonetti aurait dû accepter l'idée d'une sédation de huit heures environ ( durée du sommeil nocturne habituel ) avec arrêt cardiaque provoqué, mais il est idiot et intelligent à la fois, on en subit les conséquences malheureusement
Dormir POUR mourir et non pas dormir avant de mourir.
"Donner la mort n'est pas un soin", tel est le refrain du lobby palliatif.
Parce qu'endormir du dernier sommeil avec privation d'eau et de nourriture serait un soin...
Sur la fin de vie, nous n'aurons jamais les mêmes valeurs...
On provoque bien un accouchement...
De même, on pourrait provoquer un arrêt cardiaque après une sédation d'une durée strictement limitée...
Tel aurait été LE seul compromis valable et efficace. Un pas de plus en avant au lieu de tourner en rond comme des cons.
Vos bains de bouche imposés aux mourants, vous pouvez vous les foutre là où je pense, dans votre cul ! cela fait des années que je pue de la gueule... et on ne fait rien, on attend que je crève pour réagir. Vous pensez que je peux avaler et digérer cela ??? Non mais, çà ne va pas, la tête !

La « sédation explicitement létale » n’est pas un soin
Publié le 23 avril 2018à 20h41

Depuis plus de 25 ans, les médecins de soins palliatifs en viennent, dans des situations particulièrement éprouvantes pour des malades en fin de vie, à les plonger dans un état d’inconscience de manière à leur éviter de percevoir ce qui autrement serait source d’une grande souffrance. On parle alors couramment de « sédation profonde ». Dans les cas de détresse due à une souffrance « réfractaire » à tout traitement (comme, en ultime fin de vie, une extrême difficulté à respirer produisant une sensation d’asphyxie), cette sédation doit le plus souvent être maintenue jusqu’à la mort. On peut juger cela insatisfaisant, mais les médecins de soins palliatifs s’y résolvent, faute de mieux, faute de pouvoir soulager le malade en préservant sa conscience. Bien conduite, comme le montrent les études menées à l’échelle internationale, une telle sédation n’abrège pas la durée de la vie. La loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, légitime cette pratique, et en fait même, dans des circonstances assez strictement définies, un droit du malade.

Or voici que, de sa propre initiative, sans avoir été saisi par aucune institution, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) recommande, dans un avis adopté le 10 avril 2018[1], de changer radicalement le sens de la sédation. Il propose de faire reconnaître par la loi un droit « de pouvoir demander au médecin […] de recevoir, dans des conditions strictement définies, une sédation profonde explicitement létale ». Létale, c’est-à-dire mortelle. D’acte de soin, la sédation deviendrait un acte de mort ! Un acte délibéré !

Une question se pose, d’emblée. Le CESE était-il habilité à traiter d’un tel sujet ? Cela entrait-il dans ses attributions ? Certains de ses membres en ont douté et n’ont pas participé au vote. D’autres ont voté en faveur du texte, pour la raison que l’avis reconnaît clairement l’existence de fortes divergences au sein du Conseil, d’un débat « d’une grande intensité », et d’un véritable « dissensus » à propos de la « préconisation » 12, celle qui porte sur ce droit à une sédation profonde explicitement létale[2]. Des opposants à la formulation d’un tel droit ont ainsi voté pour l’avis, car celui-ci reconnaît explicitement qu’ils sont contre cette préconisation ! Le texte a finalement obtenu 108 votes positifs. On peut s’interroger sur la proportion des 223 membres du Conseil qui approuvent la proposition de modification de la législation.

Une étude quantitative des soins palliatifs

Cette proposition est formulée à la fin d’un texte qui porte en grande partie sur les soins palliatifs et énonce à leur propos des « préconisations » qu’on ne peut qu’approuver. Elles reprennent d’ailleurs, dans leur ensemble, ce qui avait déjà été recommandé dans divers rapports : accroître et mieux répartir au plan territorial l’offre de soins palliatifs, renforcer la formation initiale des professionnels de la santé, mieux prendre en compte la place des aidants, ne pas soumettre les soins palliatifs à l’hôpital à la tarification à l’activité (T2A), améliorer le financement des soins palliatifs à domicile…

Ces recommandations s’appuient sur une étude quantitative de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement, de leur coût, et de leurs lacunes : le dispositif français, le nombre de lits et de journées d’hospitalisation selon les structures, l’offre à domicile, les réseaux, le rôle des aidants, le coût actuel, les disparités territoriales, les manques de coordination, les insuffisances de la formation, le manque d’infirmier/ère de nuit dans les EHPAD, les obstacles au développement des soins palliatifs à domicile… Tout cela très abondamment chiffré.

Cela donne une apparence de précision dans l’analyse de la situation et de grande objectivité, alors que l’avis est à l’évidence orienté vers tout autre chose que le développement de soins palliatifs.

Décider de sa mort, suprême liberté ?

L’avis s’attache surtout à faire l’historique des droits progressivement reconnus aux personnes malades, droits à l’accès aux soins palliatifs et au refus de traitement, droit de désigner une personne de confiance, droit de rédiger des directives anticipées, droit, dans des conditions assez strictement définies, à une sédation profonde continue maintenue jusqu’au décès. Le CESE voudrait parachever l’édifice en inscrivant dans la législation le droit, dans certaines circonstances, à « une aide à mourir », euthanasie ou assistance au suicide. La personne serait alors « mise au centre des décisions concernant sa fin de vie ». « Autoriser l’aide à mourir implique à cet égard de parachever l’inversion de la relation classique entre le.la médecin et le.la malade selon laquelle le.la médecin ordonne et le.la malade fait preuve de compliance » (sic). Dans l’aide à mourir, en effet, «la décision appartient exclusivement à la personne malade », est-il écrit.

Le CESE pense se placer ainsi dans le droit fil de la « tradition philosophique occidentale », censée promouvoir d’un côté une solidarité organisée et financée collectivement, et de l’autre côté la liberté et l’autonomie de la personne. La mort obtenue à sa demande par le malade deviendrait l’expression ultime de la liberté humaine ! Par une telle position, le CESE manifeste non seulement sa grande méconnaissance de l’expérience humaine de la maladie et des particularités du soin des grands malades, mais aussi la grande faiblesse de sa réflexion philosophique.

Tel un fil rouge, le thème de l’autonomie se retrouve tout au long de l’avis, une autonomie conçue comme une capacité de prendre « une décision éclairée, libre de toute pression extérieure, à travers une information appropriée », l’autonomie d’un être maître de lui-même, disposant pleinement de lui-même et de son corps. En faire le point d’aboutissement de « la tradition philosophique occidentale » revient à ignorer la réflexion menée sur le soin par Georges Canguilhem et les philosophes qui lui ont succédé, et à ne tenir aucun compte de la vulnérabilité qui se manifeste pourtant de façon si flagrante dans l’expérience de la maladie. De nos jours, la philosophie du soin porte une particulière attention à la coexistence paradoxale, en l’être humain, de l’autonomie et de la vulnérabilité. Pour les rédacteurs de l’avis du CESE, la notion de vulnérabilité n’a pas sa place dans la réflexion philosophique ; il ne faut y voir qu’une « contribution des religions monothéistes » !

L’épreuve de la maladie grave

Le CESE ne s’interroge guère sur l’expérience humaine de la maladie grave, la marginalisation sociale de la personne qui a perdu la capacité de se rendre utile à autrui, les contraintes et les pressions socio-culturelles qui pèsent sur la personne. Cela suscite, chez bien des malades en fin de vie, un doute profond sur le sens de leur vie, une grave atteinte de l’estime de soi, sources d’une souffrance spirituelle ou existentielle qui peut conduire au jugement que la mort serait préférable. Comment alors contribuer à restaurer autant que possible une autonomie défaillante, comment aider ceux qui ont le sentiment d’être devenus inutiles, mis à l’écart, rejetés par la société, à retrouver le sens de leur dignité et une certaine capacité de décision personnelle. En leur ouvrant la porte de l’aide à mourir ? Aux personnes souffrant d’un sentiment d’exclusion, le message sera-t-il : si votre souffrance devient trop intense, nous vous proposons une porte de sortie, hors de ce monde devenu trop dur pour vous ?

En 2014, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) avait su mettre en garde contre une telle façon de se désintéresser de la souffrance d’autrui. « Si la mort peut être souhaitée par une personne, notre société a d’abord le devoir de tendre la main à ceux de ces citoyens qui ont besoin qu’on les aide à vivre, à surmonter une perte d’espoir et elle a toujours aspiré à mieux le faire[3] ». Cela amenait le Comité, après avoir examiné l’évolution des lois dans les pays ayant légalisé l’aide à mourir, à conclure : « Outre que toute évolution en ce sens lui paraît, à la lumière notamment des expériences étrangères, très difficile à stabiliser, [le Comité] souligne les risques qui en découlent, au regard de l’exigence de solidarité et de fraternité qui est garante du vivre ensemble dans une société marquée par de nombreuses fragilités individuelles et collectives, et des carences importantes dans le champ de la politique relative à la fin de vie[4]. ».

La solidarité ne consiste pas seulement à organiser et financer des structures de soin, mais aussi à savoir s’approcher des personnes en détresse pour les écouter attentivement, comprendre leur souffrance, et leur manifester une présence qui puisse les aider à sortir de leur solitude et de leur désespérance.

On aurait pu s’attendre à ce que le CESE, comme institution de la République, s’interroge sur l’impact socio-culturel du changement de législation qu’il préconise. Et notamment sur l’impact que cela aurait sur nombre de personnes âgées, plus ou moins dépendantes, qui en viennent à estimer qu’elles sont devenues inutiles, une charge pour leurs proches et pour la société. Quel message leur serait adressé, avec quel renforcement de leur culpabilité ? Noëlle Chatelet l’a involontairement bien exprimé, elle qui approuve la décision de sa mère, cette femme dotée d’une forte personnalité qui s’était donné la mort en décembre 2002, alors qu’elle était restée jusque là très active. « Ma mère a pris la liberté de partir car elle ne voulait pas peser sur ses quatre enfants. Elle avait 92 ans et sentait ses forces, physiques et psychiques, lui manquer. Elle s’est auto-délivrée pour nous délivrer d’elle. Et c’est aujourd’hui que je prends conscience de la générosité de son acte[5]. » Notre société ratifiera-t-elle un tel appel à la générosité ? Commençant à sentir leurs forces décliner, les personnes avançant en âge se sentiront-elles invitées à ne pas peser sur leurs enfants et sur ceux et celles qui prennent soin d’elles, à les délivrer de ce fardeau ? Pourra-t-on considérer cela comme une avancée de la société dans la solidarité ? Ou comme une terrible régression sociale ?

Des professionnels de santé en manque de reconnaissance

S’approcher des personnes en détresse fait partie de la tâche de celles et ceux qui œuvrent dans le domaine des soins de fin de vie. Tâche de grande valeur humaine, mais éprouvante. Le CESE, à juste titre, demande de développer les soins palliatifs, de bien gérer les « ressources humaines », mais son avis ressemble au discours d’un chef d’entreprise qui vise à recruter un personnel compétent. Une telle logique entrepreneuriale est bien insuffisante en ce domaine. Les « ressources humaines » indispensables, ce sont des femmes, des hommes, qui se portent volontaires pour soigner et se tenir proches de personnes atteintes de maladies graves qui vont les conduire à la mort en quelques jours, semaines ou mois. Une telle proximité fait peur à la plupart de nos concitoyens. Or, on demande à ces soignants de l’assurer, avec attention et délicatesse, des années durant, parfois tout au long d’une carrière professionnelle. Que fait-on, dans la société pour leur apporter le soutien sans lequel ils risquent de s’épuiser dans une tâche insuffisamment valorisée ?

Depuis 15 ans, combien d’émissions les chaînes de télévision n’ont-elles pas diffusées sur des personnes, peu nombreuses, une dizaine et peut-être moins, qui attiraient l’attention par leur demande d’une « aide à mourir ». Une demande bien souvent magnifiée dans les médias comme le combat pour une ultime liberté à conquérir. Pendant ce temps, combien d’émissions sur les milliers de professionnels de santé qui, jour après jour, déploient des trésors d’inventivité et de disponibilité pour écouter et adoucir les derniers moments des personnes qu’ils soignent ? Très peu, aucune peut-être, depuis une quinzaine d’années. La tâche de ces soignants serait-elle devenue insignifiante ? A-t-on eu le souci des répercussions sur eux d’une apologie de la mise à mort de malades, qui semble qualifier de vain – ou même de déplacé – l’effort déployé pour aider à vivre ceux qui passent par des moments de désespérance ?

Une volonté de masquer la réalité

Pourquoi le CESE a-t-il choisi la sédation comme forme d’aide à mourir ? D’autres moyens seraient plus expéditifs et plus simples d’emploi. En fait, il semblerait que ce n’est qu’au cours de l’examen du texte en séance plénière que l’assemblée décida de renoncer à l’expression utilisée jusqu’alors. Le texte initial recommandait de reconnaître un droit de « demander de bénéficier […] d’un soin ultime appelé « médication expressément létale » ». Cela témoignait explicitement de la volonté de faire de l’aide à la mort un acte de soin reconnu comme tel. Au dernier moment, il est quand même apparu incongru d’employer le terme de « médication » à propos d’un produit qui serait délibérément manié pour provoquer la mort. Mais la volonté est restée de masquer la mort volontairement donnée sous l’apparence d’un acte de soin. La sédation a paru pouvoir faciliter cette dissimulation. Tout sommeil évoque d’une certaine façon la mort. Le sommeil obtenu par une sédation plus que tout autre, ce qui suscite d’ailleurs un grand malaise chez des soignants lorsqu’ils ont à réaliser des injections sédatives. La sédation est jusqu’à présent mise en œuvre avec un objectif de soin, selon des modalités déterminées avec rigueur pour garantir le respect de cet objectif. Une sédation volontairement mortelle emploierait les mêmes produits, les mêmes « médications ». Cela faciliterait la confusion entre ces deux pratiques, malgré la divergence de leurs objectifs et de leurs modalités de mise en œuvre.

Un sujet dont le CESE ne maîtrise pas la complexité

Au moment où se déroule en France un débat important sur l’évolution éventuelle de notre législation en ce qui concerne le recours à la médecine et à la biomédecine, ce qui pourrait préparer de notables changements de société, il est profondément regrettable que le Conseil économique, social et environnemental, qui se présente comme la troisième assemblée de la République, ait pris l’initiative de s’affronter à un sujet d’importance majeure dont il ne maîtrise pas la complexité. L’avis qu’il a émis le 10 avril est idéologiquement orienté, de grande pauvreté philosophique, et n’évalue pas l’impact socio-culturel des propositions qu’il formule. Certes, l’avis porte aussi, et longuement, sur le développement des soins palliatifs et les manques auxquels il serait urgent de remédier Mais la pointe de l’avis se trouve ailleurs, dans un plaidoyer en faveur d’une euthanasie et d’une assistance au suicide masquées sous un vocabulaire emprunté au langage du soin. Cet avis n’apporte pas aux professionnels de santé le soutien qu’ils auraient été en droit d’espérer et risque de renforcer la souffrance des malades qui désespèrent du sens de leur vie.

Patrick Verspieren sj

[1] Fin de vie : la France à l’heure des choix.
[2] Cf. Gauthier VAILLANT, « Le vote de certains mouvements chrétiens au Cese interroge », La Croix, 16 avril 2018, p. 11.
[3] CCNE, Avis n° 121, Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, Troisième partie, II, 1.
[4] Ibidem, Troisième partie, III, 5.
[5] Noëlle CHATELET, « Le choix dépend de la volonté de chacun », La Croix, 13 avril 2018, p. 4.
Centre Sèvres bioéthique

Développer les soins palliatifs pour un meilleur accompagnement des personnes en fin de vie
16 Mai 2018 

A l'occasion de la table ronde sur la fin de vie organisée par l'Assemnlée nationale, les intervenants ont insisté sur la nécessité de développer les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur.

Mercredi 18 avril, la Commission des Affaires sociales a organisé une table ronde sur l’accompagnement des personnes en fin de vie. Trois médecins ainsi que deux représentants d’associations ont pu expliquer ce qu’ils vivaient au quotidien au chevet des patients. Tous s’accordent à dire qu’il faut développer les soins palliatifs. Cependant, si 311 000 personnes ont besoin d’un accompagnement palliatif, 75% d’entre elles « ont un risque d’insuffisance de soins palliatifs », dénonce le Dr Anne de la Tour, présidente de la SFAP[1].

Pour Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’université de Paris-Sud, il ne s’agit pas de « maîtriser sa mort », mais bien de « maîtriser la dignité de sa vie ». Pour lui, la vraie question de ce débat est celle de la souffrance : comment mieux la prendre en charge ?

Le Professeur Serge Perrot, président de la SFEDT[2], répond à cette question, considérant qu’il faut notamment prendre en charge la douleur, une des composantes de la souffrance. La douleur est un facteur de gravité. Bien la prendre en compte permet de réduire les comorbidités et prolonge la vie. Le professeur dénonce les douleurs iatrogènes, c’est-à-dire liées aux soins qui pourraient être évitées par une meilleure formation des soignants. La nécessité de cette formation, Anne de La Tour l’aborde également. Elle déplore le manque de formation dans le cursus d’études des médecins et des professionnels de santé, alors que la médecine palliative et la médecine de la douleur deviennent de vraies spécialités médicales, explique Serge Perrot. « Reconnaître les professionnels, c’est reconnaître ces patients qui souffre », affirme-t-il.

Les aidants ne sont pas les oubliés de cette table ronde. Fernandez-Curiel, représentant de France Asso santé, réaffirme l’importance de leur rôle. Anne de la Tour appelle les entreprises à libérer un temps de bénévolat aux 47% des aidants salariés qui travaillent.

Enfin, Tugdual Derville, délégué d’Alliance Vita et fondateur de SOS fin de vie, témoigne que la parole peut être libératrice pour les patients en fin de vie et leur entourage. Parler de la mort permet l’apaisement en évitant la peur. Cette peur est liée notamment à un « choix truqué » : les patients pensent devoir « choisir entre souffrir ou mourir » alors que les soins palliatifs sont une autre alternative. Il y a certes « des choses douloureuses » liées à la fin de vie, mais également « des choses très précieuses ».

A l’occasion de cette table ronde, les questions de l’euthanasie et du suicide assisté n’ont pas été pas abordées : elles ne feront l’objet que de quelques remarques. La réaffirmation de l’importance des soins palliatifs s’imposent pour ceux qui cherchent à introduire une « liberté de mourir » au nom d’une « libre disposition de son corps » (cf. 56 députés demandent une mission d’information parlementaire pour « préparer » la loi sur la bioéthique ) comme un indispensable préalable. Ce qu’à suggérer Catherine Fiat en estimant qu’il ne fallait pas « opposer soins palliatifs et euthanasie ». Cette posture donne l’illusion d’un choix. Pourtant, privés de moyens, les soins palliatifs seront un rempart bien fragile si l’euthanasie venait à être autorisée.
Blablabla, blablabla et blablabla
2005, 2006, 2007, 2008, 2009, 2010, 2011, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017
BLABLABLA

Fin de vie : "Les Français âgés n'ont aucune maîtrise sur leur parcours de grande vieillesse"

08h12, le 17 mai 2018, modifié à 08h26, le 17 mai 2018

Fin de vie : "Les Français âgés n'ont aucune maîtrise sur leur parcours de grande vieillesse"
@ PASCAL LACHENAUD / AFP

Pour Olivier Saint-Jean, responsable du service gériatrie de l’Hôpital européen Georges Pompidou, une réponse strictement médicalisée à la vieillesse renforce les situations de dépendances.

INTERVIEW
Le Comité national d'éthique tire la sonnette d'alarme. Dans un avis rendu public mercredi, l’organisme s'inquiète de la "ghettoïsation" des personnes âgées, mises au ban de la société du fait d'"une dénégation collective de ce que peut être la vieillesse, la fin de la vie et la mort". Surtout, le Conseil dénonce les situations "indignes" subies par les personnes très âgées, massivement concentrées en Ehpad. "Le Comité d'éthique pointe deux éléments fondamentaux : l'insuffisance de moyens et, surtout, l'insuffisance conceptuelle qui accompagne la prise en charge des Français très âgés", résume le professeur Olivier Saint-Jean, chef du service gériatrie de l’Hôpital européen Georges Pompidou, interrogé jeudi dans la matinale d'Europe 1.

Le tout médical. Pour ce spécialiste, il est réducteur de considérer uniquement le grand âge sous l'angle médical. "Face au vieillissement, qui est une problématique apparue dans les années 1970 dans la population des pays développés, la seule solution qui a été proposée est une réponse de médicalisation. On a finalement considéré que ces personnes étaient malades, et s'est mise en place une mécanique implacable qui fait qu'au bout du compte, la notion de sécurité l'emporte sur tout le reste", relève-t-il. "Un élément marquant de cela, c'est la perte de mémoire que l'on a faussement baptisée maladie d'Alzheimer, et qui concerne tout le monde", à partir d'un certain âge, pointe-t-il.

Contraint et forcé. "Aujourd'hui, les Français âgés n'ont aucune maîtrise sur leur parcours de grande vieillesse", dénonce-t-il. "Ce qui décide de tout, c'est une forme de bienveillance médicale qui aboutit à une perte de liberté. Par définition, on a recrée les hospices d'avant, ça s’appelle les Ehpad", relève le médecin, qui rappelle que moins d'une personne sur quatre y entre de sa propre volonté.

"Garder la maîtrise de son propre destin". Pour mettre fin à ce phénomène, Olivier Saint-Jean considère qu’il est essentiel de changer notre vision de la fin de vie : la vieillesse ne doit plus être subie comme une infection, mais pensée comme une étape nécessaire de l'existence. "Il est important que chacun se dise que, dans son parcours de vie, il aura une vieillesse. Il faut anticiper ce qui pourra nous arriver", explique-t-il. Et pour mieux y parvenir, ce spécialiste estime que les aides publiques doivent plutôt favoriser un accompagnement personnalisé au lieu de vouloir encadrer la vieillesse de manière globale, à l’échelle de la population. "Tous les financements qui sont mis à disposition pour la compensation des handicaps du grand âge sont pensés sur un mode médical [...] Il faut que l'on trouve un équilibre entre des financements socialisés et personnalisés, et se dire aussi que l'on doit pouvoir garder la maîtrise de son propre destin", conclut-il.

04/05/2018
Procréation et fin de vie : les thèmes majeurs des Etats généraux de la bioéthique
La première étape des Etats généraux de la bioéthique s’achève. Les consultations du public sur le site internet dédié et lors de débats sont terminées. Prochaine étape : la remise du rapport du Comité d’éthique, avant le vote d’une nouvelle loi.

Procréation et fin de vie : les thèmes majeurs des Etats généraux de la bioéthique
Le 30 avril 2018, les consultations citoyennes organisées par le Comité national consultatif d’éthique (CCNE) se sont achevées. Elles ont suscité une « importante mobilisation », selon un communiqué du 3 mai.

Il s’agit de la première phase des travaux qui vont mener à la révision des lois de bioéthique. Le vote est prévu fin 2018 ou début 2019.

En février, un site internet avait été ouvert aux contributions des citoyens, c’est-à-dire des propositions écrites sur des thèmes aussi divers que l’assistance médicale à la procréation (AMP), la fin de vie, la génomique, la protection des données de santé, le don d’organes…

Au total, plus de 29 000 personnes se sont exprimées sur le site, postant près de 65 000 contributions, qui ont donné lieu à 882 773 votes. Du fait de leur tonalité, 345 de ces contributions ont été supprimées par les modérateurs. Elles peuvent néanmoins être lues dans la « corbeille », selon le communiqué du CCNE.

Les sujets qui ont suscité le plus de débats sont « procréation et société » (45 % des contributions) avec des questions sur l’ouverture aux femmes célibataires et aux couples d’homosexuelles, ainsi que la fin de vie ( 24 % des contributions) avec des débats sur l’euthanasie et le suicide assisté. Le CCNE remarque que des sujets comme les neurosciences, santé-environnement, les cellules-souches et la recherche sur l’embryon ont moins attiré.

Début juin, le Comité d’éthique rendra un rapport de synthèse « le plus objectif possible », en tenant compte des avis des internautes, des 18 500 personnes qui ont participé aux 250 débats qui se sont tenus partout en France et du Comité de 22 citoyens qui a concentré ses réflexions sur la fin de vie et la génomique.

Enfin, un « événement de clôture » des Etats généraux de la bioéthique devrait se tenir mi-juillet, sans qu’on en connaisse pour l’instant la teneur.

quel gâchis, mais quel gâchis :
c'est la faute à Léonetti
c'est la faute à Fillon
c'est la faute à Marisol Touraine
c'est la faute à Agnès Buzyn
etc
ceux et celles qui ont comme arrière-pensée une idée suicidaire devraient lors du passage à l'acte éventuel écrire un petit mot bien mis en évidence expliquant que cette gestion politique de la fin de vie depuis des décennies en France les poussent à passer de l'idée à l'acte, peut-être cela ferait avancer les choses ? cela risque aussi de les faire reculer !
c'est pas possible, çà ! puisse Léonetti crever, si c'est la solution ! mais est-ce la solution ? ( de toute façon, il va mourir, pour paraphraser quelqu'un... ).

Fin de vie: Faut-il légaliser l'euthanasie?
BIOETHIQUE Pour l’heure, la loi française prévoit notamment un « droit à la sédation profonde et continue », autrement dit le droit d’être endormi définitivement, pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme…
A.B. avec AFP
Publié le 21/05/18 à 11h21 — Mis à jour le 21/05/18 à 11h21

Illustration d'une maison médicale et de la fin de vie.
Illustration d'une maison médicale et de la fin de vie. — PFG/SIPA

Faut-il légaliser l’euthanasie ? La fin de vie a été débattue lors des États généraux de la bioéthique, qui ont montré les profondes divisions sur le sujet entre partisans d’une évolution radicale et défenseurs du statu quo.

Que dit la loi ?

La dernière loi sur la fin de vie, dite Claeys-Leonetti, date du 2 février 2016 et avait été adoptée à la quasi-unanimité en dernière lecture par l’Assemblée nationale. Pour autant, elle est contestée, puisqu’elle a repoussé la perspective de voir légalisé en France le suicide assisté ou l’euthanasie, comme chez trois de ses voisins (Belgique, Luxembourg et Suisse).

Cette loi prévoit notamment un « droit à la sédation profonde et continue », autrement dit le droit d’être endormi définitivement, pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme. Elle rend contraignantes les « directives anticipées », par lesquelles chacun peut faire connaître son refus d’un acharnement thérapeutique.

Elle complète la loi Leonetti de 2005, qui instaurait le droit « de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie ».

Qu’est-ce qui pourrait changer ?

Partisans et opposants de l’euthanasie s’accordent sur un même constat : s’il fallait donner plus de droits dans la fin de vie, cela signifierait très probablement autoriser l’euthanasie ou le suicide assisté.

Les partisans de l’euthanasie disent régulièrement avoir avec eux la majorité de l’opinion. Les sondages semblent leur donner raison, mais leurs opposants en critiquent à chaque fois la méthode, qui est de poser une question réductrice pour des situations à chaque fois complexes et douloureuses.

Il était inévitable d’intégrer le sujet de la fin de vie aux États généraux de la bioéthique. Mais cela ne signifie pas que l’exécutif ait envie de faire évoluer la loi. Sur ce sujet, « je suis très prudent », disait en octobre le Premier ministre Édouard Philippe. « Je suis convaincue que la loi Claeys-Leonetti répond aux besoins sans aller vers une loi différente », confiait la ministre de la Santé Agnès Buzyn en mars. Emmanuel Macron, lui, ne s’est pas exprimé.

Quels arguments pour et contre ?

L’euthanasie est une question qui fait appel aux convictions éthiques et religieuses de chacun. La souffrance d’une personne gravement malade, handicapée ou accidentée, sans espoir de rémission, justifie-t-elle de mettre fin délibérément à sa vie ?

Les opposants les plus actifs se trouvent du côté des croyants. Les trois grandes religions monothéistes y sont hostiles, l’assimilant à un homicide.

Les militants de l’euthanasie se trouvent chez des associations comme l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, présidée par Jean-Luc Romero. Il a publié en avril une « Lettre ouverte à Brigitte Macron » où il déplore que « la France ne propose que le laisser mourir… de faim et de soif ».

En avril, le Conseil économique, social et environnemental (Cese), assemblée consultative, s’est prononcé pour la « sédation profonde explicitement létale », donc dans les faits pour l’euthanasie.

En janvier 2011, une loi a failli être votée sous Sarkozy et Fillon
https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011-echec-d-une-loi
elle ne l'a pas été à cause de quelques pauvres connards et connasses
je suggère soit la démission de Jean Léonetti, soit un dépôt de plainte contre lui
Force est de constater que toute médiation est impossible.

TÉMOIGNAGE  : « Anne a construit sa vie et construit sa mort »

Par Sophie LAUTIER

« Joyeuse », curieuse », « sociale », telle était Anne Flottes. Une femme déterminée jusqu’au jour de son euthanasie en Belgique à l’âge de 73 ans, pour respecter « sa conception de la vie » face à la maladie, témoigne son compagnon Pierre Franchi.

« Anne est morte le 23 novembre 2017. » Ainsi commence le récit à l’AFP de cet homme meurtri par l’absence mais soutenu par le choix de celle qu’il aimait depuis 20 ans.

Lui qui, au départ, ne pouvait se résoudre à cette décision, et se »tuait à la faire vivre », a choisi de »l’accompagner » et parle finalement d’une ultime « preuve d’amour » de la part de sa femme.

Anne Flottes était une psychodynamicienne reconnue et consultante en santé psychique au travail, militante syndicale, mère de grands enfants et grand-mère. Randonneuse, skieuse, danseuse classique. Elle profitait d’une retraite active quand les premiers symptômes de la maladie sont apparus.

— Dernière balade -

À l’automne 2015 tombe le diagnostic redouté: sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative paralysante, incurable. Une autre Anne, Bert, écrivaine, en a aussi été atteinte. Et a préféré, comme elle et presque au même moment, éteindre ce corps-prison qui trahit un esprit resté intact.

« Le temps passe, les symptômes s’aggravent », raconte Pierre, d’une voix qui s’amenuise comme les facultés physiques de son aimée.

En juillet 2016, c’est la carte d’invalidité et « notre dernière balade ». « On est montés au col de la Balme«. Une randonnée de 600 mètres de dénivelé au panorama époustouflant dans le Vercors. D’où il faut l’aider à redescendre, l’équilibre devenant précaire.

« En septembre, octobre 2016, elle ne peut quasiment plus écrire et elle mange à peine seule ». Le couple de retraités quitte Lyon et emménage à Fontaine près de Grenoble, « parce qu’on s’était toujours promis d’y habiter ».

Au printemps 2017, les aides-soignants à domicile viennent soulager Pierre. « Elle n’était plus capable d’aller aux toilettes. Il fallait que je sois là toutes les deux heures«. En mai, »elle sait qu’elle n’attendra pas la mort ’normale’. Restait à savoir ce qu’il était possible de faire ». En juin, c’est l’achat du fauteuil roulant.

Une visite au CHU de Grenoble les laisse désemparés: les soins palliatifs ne sont pas pour elle, la sédation profonde et continue prévue par la loi Leonetti n’est autorisée qu’à 15 jours de sa mort. Que personne ne peut prédire.

« C’était l’angoisse ! », s’indigne encore Pierre Franchi. « Elle commençait à avoir des difficultés d’élocution et voulait pouvoir dire ce qu’elle voulait. »

« Sa vie avait été de parler, d’échanger. C’était essentiel et c’était sa limite. Quand on parle de dignité, chacun a la sienne. Celle d’Anne était de tenir une conversation. Ne plus en être capable était le seuil au-delà duquel la vie n’était plus vivable. Pour elle. »

— Une « bonne mort »

Par le biais de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), ils entrent en contact en septembre avec un médecin belge, le Dr François Damas de l’hôpital de Liège.

Des échanges longs et répétés amènent le praticien à lui écrire : « Vous pouvez compter sur moi«. « Une bouffée d’oxygène, un apaisement », se rappelle Pierre. « Ne plus être paralysée par la peur«, écrira Anne dans une ultime lettre qui parle d’une « bonne mort » à venir.

Après des adieux aux enfants, la sortie de son dernier livre ( »Travail et Utopie »), les derniers repas cuisinés par Pierre -- confit de canard, fondue d’endives--, ils prennent la route pour la Belgique. S’arrêtent une nuit à Metz, pensent y visiter le Centre Pompidou mais « il pleuvait des seaux », déjeunent sur les hauteurs de Liège »où il y avait du soleil«.

Puis l’hôpital. « Ce dernier voyage vous voulez le faire quand ? », sera une des dernières questions posées à Anne, en plus de son consentement réitéré à trois reprises. »Demain«. Pierre a simplement demandé « qu’après, il fasse encore jour ». « J’avais envie de la vie, même si... », dit-il. Des larmes roulent sur son visage.

Le lendemain, la perfusion a été alimentée avec un produit létal. « Anne a obtenu ce qu’elle avait demandé.« Pierre conclut: »Elle est morte comme elle a vécu. Elle a construit sa vie et et elle a construit sa mort ».

http://www.lest-eclair.fr/69211/article/2018-05-21/bioethique-et-fin-de-vie-legaliser-ou-pas-l-euthanasie

certes, personne n'est dupe. Comment ne pas imaginer les présidents des deux grandes associations pro et anti-euthanasie se téléphonant pour compter et re-compter leur nombre d'adhérents etc etc etc ? tant que çà fonctionne, c'est le principal, le reste on s'en fout. L'hypocrisie est tellement partout qu'on ne la voit plus.
De quoi vomir sa propre merde ! profitons-en, il n'y a plus de merde pendant la Sédation Profonde Continue à la sauce de ( saint ? ) Jean Léonetti !

https://www.francebleu.fr/infos/faits-divers-justice/temoignages-france-bleu-soins-palliatifs-fin-de-vie-a-bayonne-1526464594

c'est quoi, la bonne mort? Témoignages rares de patients en soins palliatifs à Bayonne ( vidéos ).

Que diable, c'est quoi, cette idée de la bonne mort ???
Toute mort est bonne dans la mesure où elle mettrait fin à une vie dont on ne veut pas... alors il n'y a ni bonne mort ni mauvaise mort...
Par contre, ne faudrait-il pas introduire la notion de mort rapide et de mort lente ??? cela changerait la donne !
Sauf erreur de ma part, le Pr Didier Sicard ds son rapport remis à F.H. avait parlé de la phase agonique avant la mort.
Ne pourrait-on pas penser que la suppression de la douleur physique qui rallonge inévitablement la mort ( le coma est une forme de mort ) est pire que la mort elle-même ?

question:

JEAN LEONETTI EST-IL L'ORIGINE ET LA CAUSE DE QUELQUES PATHOLOGIES depuis dix ans ?

Quand Christine Angot diffame sans états d'âme des bénévoles en soins palliatifs
Par  Damien Le Guay  
Mis à jour le 27/04/2018 à 19:58 /
Publié le 26/04/2018 à 18:13

Quand Christine Angot diffame sans états d'âme des bénévoles en soins palliatifs  

FIGAROVOX/HUMEUR - Damien Le Guay réagit aux propos de la chroniqueuse sur France 2 : samedi soir, elle a taxé les bénévoles d'une association de soins palliatifs de «catholiques intégristes», les accusant de faire du lobbying. Du «dénigrement gratuit», juge le philosophe.

Damien Le Guay est philosophe et essayiste, maître de conférences à HEC, et enseigne à l'espace éthique de l'APHP et à l'IRCOM d'Angers. Il est président du comité national d'éthique du funéraire, membre et ancien membre du comité scientifique de la SFAP (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs).

Le 22 avril dernier, sur France 2 dans On n'est pas couché, nous avons assisté à une petite «exécution médiatique» commise par Christine Angot. Quelle en fut la victime? Une association tout à fait respectable de bénévoles des soins palliatifs, JALMAV (jusqu'à la mort accompagner la vie) et derrière elle tous les bénévoles des soins palliatifs. La chroniqueuse a indiqué que cette association était un «lobby» animé par des «catholiques intégristes». Et quand ses bénévoles interviennent, ils viennent «faire intrusion dans la vie» des malades (qualifiés par elle «d'incurables»), et, seuls à seuls avec eux, ils exercent alors une violence psychologique pour leur faire changer d'avis quand ils veulent une euthanasie.

Christine Angot dit des contre-vérités pour le plaisir du dénigrement gratuit.

D'abord étonnons-nous d'une flagrante connivence médiatique de tous ceux qui étaient présents sur le plateau. L'émission recevait, entre autres, M. Romero qui est le grand chef du puissant lobby de l'euthanasie. Lui n'a jamais été désigné comme «lobbyiste» alors qu'il en est un. Tout le monde a dit le plus grand bien et de ce monsieur et de sa cause. Un tapis rouge lui fut déroulé. Et cet unanimisme était une manière de disqualifier le débat public qui existe sur ces questions depuis des années - et là, en ce moment, avec les États généraux de la Bioéthique. Débattre? Mais de quoi? Des contradictions? Des objections? Que nenni! Les happy few médiatiques vous disent qu'il n'y a pas matière à débat et que l'euthanasie est nécessaire. Voila tout! M. Léonetti, l'auteur de la loi éponyme, en prit pour son grade. M. Romero put alors déballer son discours avec l'assentiment de tous! Sur ces sujets compliqués et complexes, ce déni flagrant de démocratie délibérative mériterait, au moins, une petite remarque du CSA.

Ensuite, faut-il répondre à Christine Angot? Elle se nourrit des haines qu'elle distille généreusement tous les samedis. Et l'émission de Laurent Ruquier aime qu'on puisse parler d'elle - même si cela se fait au détriment des admirables bénévoles des soins palliatifs. Cette dame diffame avec une ignorance crasse. Elle ment. Elle dit des contre-vérités pour le plaisir du dénigrement gratuit. Elle jette l'opprobre, en un soir, sur des dizaines de milliers de bénévoles qui se dévouent chaque jour pour manifester, en guise de commune humanité, une attention, une présence, une parole, un regard. Ils sont nos petits héros de la fin de vie, ceux qui sont là quand il n'y a plus rien à faire. Mais qu'importe! Les transformer en «lobbyistes» qui exerceraient une torture psychologique est infect! Si tel était le cas, ces associations «laïques» et ouvertes à des bénévoles de tous les horizons, et reconnues d'utilité publique (ce qui est le cas de JALMAV depuis 25 ans), n'auraient plus leur place dans les hôpitaux. Le bénévolat en soins palliatifs est encadré par la loi et très surveillé par l'administration. Cette association, fondée en 1983, par le Professeur Schaerer et le docteur Renée Sebag-Lanoe, est une des plus anciennes associations d'accompagnement. Depuis trente ans des gens se dévouent pour accompagner, pour ne pas abandonner les malades en fin de vie, pour leur témoigner qu'ils comptent encore. Mais tout cela est de peu d'importance dans le jeu de massacre médiatique qu'est devenue cette émission! Personne n'a rien dit. Tout le monde, lors de cette soirée du 22 avril, est complice et donc coupable.

c'est vrai qu'il faut se méfier de toutes les associations... ainsi que du bénévolat !
Elles fonctionnent grâce au nombre d'adhérents ( et grâce à l'argent ).
Quant à leur idéologie, vous en connaissez, des associations sans idéologie ??? ??? ???

Ce n'est pas tout. Le début de la vie et la fin de la vie sont les seuls ponts qui relient tous les catholiques entre eux, l'immigration étant le sujet qui les divise. Alors ils foncent comme des dingues, il revient aux autres d'apprendre ce qu'est le discernement ! ! !

Dérives euthanasiques ou dérives des quatre lois Léonetti ( 2005, 2008, 2010, 2016 ) ?
Si la France se vante d'avoir inventé " la 3e voie ", elle pourrait très bien inventer une euthanasie et un suicide assisté à la française. Pourquoi pas ?
On ne refait pas du neuf sur du vieux, parole d'Evangile !
Pourquoi on n'y a pas pensé entre mai 2012 et janvier 2013 ?
Seraient-ils débiles, tous les locataires de l'Elysée et de Matignon ?
Les citoyens français votent pour des idiots ???

Il y a trop de non-dit, alors on dit et on écrit comme pour effacer ou supprimer ce non-dit et on rajoute du non-dit au non-dit.
Histoire de fous qui dure depuis des années en France.
Les médecins gèrent trois sortes de patients:
les malades psychiques, les handicapés vivants, les personnes vieillissantes ( en général ).
Si chaque situation est particuliere et singuliere,il faut bien rentrer ds une case ou une autre
la gestion de l'hosto ou de l'ephad est aussi importante que le traitement du patient
Mais pourquoi est-ce impossible de mourir comme on avorte ?
Comme on peut se laisser mourir toute une vie discrètement et secrètement, la loi du 22 avril 2005 peut engendrer quelques souffrances psychiques non traitées
Il faut le dire, il faut l'écrire.
Le " tu ne tueras pas " est sans valeur puisque c'est dans l'Ancien Testament, nous en sommes au Nouveau Testament depuis vingt siècles en France.
On peut être lent et inefficace en même temps. L'esprit palliatif français en est un parfait exemple.
Le pire, c'est que tout le monde le sait... Mais on a besoin du palliatif pour enrober et pour cacher.
Cela fonctionne, et c'est le principal. Soulagement ? traitement ? de quoi crever de rire !

Agnès Thill craint «les abus si l’euthanasie était légalisée»
Agnès Thill, la députée de la deuxième circonscription, s’élève contre une possible révision de la loi Leonetti. Elle dit « craindre les dérives » et souhaite protéger les personnes âgées.
Par Camille Pineau | Publié le 17/05/2018
Agnès Thill se prononce contre une modification de la loi Léonetti, suffisante selon elle.


Doit-on légiférer sur la fin de vie, en proposant une nouvelle loi qui légaliserait l’euthanasie ? Pour Agnès Thill, la réponse est nette, c’est non. La députée de la deuxième circonscription de l’Oise s’offusque contre une tribune publiée dans le Monde du 28 février. 156 hommes et femmes politiques, dont de nombreux députés LREM faisaient cette demande à la ministre de la Santé. «  Dès que j’ai vu cette tribune, j’ai contacté le Monde et d’autres journaux pour leur dire mon désaccord  ».

Depuis, la députée est régulièrement interrogée sur le sujet. En plein états généraux de la bioéthique, un groupe spécialement dédié à la fin de vie s’est constitué après son intervention. «  Cette question est clivante. On se voit souvent pour en causer  », expose Agnès Thill. Ce qui lui pose problème : les limites à mettre à cette loi, «  surtout en ce qui concerne les personnes âgées  ». Si la femme politique a évolué, ne s’estimant pas contre une euthanasie d’une personne volontaire, qui appuierait elle-même sur un bouton, elle est contre dans la plupart des cas.

«  À l’heure qu’il est, l’euthanasie est un meurtre. On nous demanderait de légaliser le meurtre. Ce n’est pas parce que les pays étrangers le font que nous devons le faire aussi. À partir de quand décide-t-on que quelqu’un ne peut plus vivre ? Je crains les dérives, surtout en ce qui concerne les personnes en Ehpad et certains malades  ».

« On nous demande de légaliser le meurtre »

Pour Agnès Thill, la loi Leonetti-Claeys n’est pas suffisamment appliquée en France, bien que suffisante. «  En France, il n’y a pas de problèmes pour les gens qui vont mourir. On peut mourir dans la dignité, grâce à cette loi qui instaure le droit à la sédation lente et continue. Pour ceux qui veulent mourir, le suicide n’est pas interdit  ».

Les débats ne sont pas finis. Si la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, s’est exprimée plutôt contre une révision de la loi en vigueur, elle devrait tout de même se prononcer sur l’intérêt d’un nouveau débat parlementaire sur le sujet avant l’été. Agnès Thill le promet, si débat il y a, elle sera la première à prendre la parole contre.

En attendant, sur sa page Facebook, les commentaires ne manquent pas. «  Comment mourir sans douleur dans un contexte apaisé ? Seul des médecins peuvent accompagner les personnes en fin de vie subissant des souffrances insupportables. Vos positons privent les gens du droit de mourir dans la dignité  », réagit une femme. «  Je suis bien d’accord, comment gérer ces cas, n’y aura-t-il pas de dérapage ?  », s’interroge un autre. Camille Pineau

L’association Jalmav veut rencontrer la députée

L’antenne oisienne de l’association Jalmav, qui a pour objectif d’accompagner les malades en fin de vie, souhaite rencontrer la députée. Eux aussi, à une échelle nationale, se positionnent contre une révision de la loi Leonetti. «  La loi actuelle n’est pas assez appliquée ni d’ailleurs connue de tous les patients et soignants  », constate Martine Uribes, présidente de Jalmav dans l’Oise. «  La sédation profonde est réversible, on peut revenir en arrière si on le souhaite. L’euthanasie ne l’est pas  ». La bénévole estime que «  lorsque la fin de vie est prise en charge correctement, physiquement et psychologiquement, le patient la vit différemment  ».

«  La sédation profonde est réversible, on peut revenir en arrière si on le souhaite. L’euthanasie ne l’est pas  ».

MANIPULATION PALLIATIVE, obstination palliative déraisonnable, palliativisme ....

De quoi on se mêle ?
Laissons mourir économiquement ce genre d'association en réponse à leur acharnement narcissique !

Face au débat tronqué sur la fin de vie, l’évêque de Dax célébrera chaque mois une messe pour la vie
Domitille Farret d'Astiès | 30 mai 2018
NICOLAS SOUCHU
Bruno LEVY I CIRIC
3 novembre 2017 : Portrait de Mgr Nicolas SOUCHU, évêque auxiliaire de Rennes. France.

Ce mercredi 30 mai, Mgr Nicolas Souchu, évêque de Dax, a publié un tweet dans lequel il affirme qu'il célébrera, chaque deuxième vendredi du mois, une messe pour la vie. Une réaction au communiqué de presse de la SFAP.

« Je célébrerai désormais, chaque deuxième vendredi du mois, à la cathédrale de Dax, une messe pour la vie. Nous sommes tous concernés ; rappeler que toute vie est importante est le devoir de tout chrétien », tweete Mgr Souchu, manifestant ainsi son soutien à la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs). Ce mardi 29 mai, le mouvement a publié un communiqué de presse dans lequel il fustige l’évidente partialité des chaînes de télévision française sur la question de la fin de vie. Il déplore également que les solutions de pointe développées à travers les soins palliatifs soient « pratiquement ignorées » et que leurs acteurs soient cloués au pilori.

Lire aussi : Euthanasie : les évêques de France appellent à « ne pas se tromper d’urgence »

La fin de vie traitée « d’une façon inacceptable »

La SFAP, qui rassemble 350 associations françaises d’accompagnement, explique qu’à un mois d’écart, deux émissions de télévision publique ont « traité la fin de vie d’une façon inacceptable ». Le 21 avril 2018, sur France 2, Laurent Ruquier recevait Christine Angot et Jean-Luc Romero dans l’émission On n’est pas couché. Madame Angot accusait les bénévoles de l’association JALMAV (Jusqu’à la mort accompagner la vie) d’être des « catholiques intégristes » et assimilait l’accompagnement effectué à une « intrusion dans la vie » des malades. Un mois après, le 23 mai, lors de l’émission Le Monde en face, sur France 5, c’est Marina Carrère d’Encausse, publiquement favorable à l’euthanasie, qui animait un débat « opposant trois personnes favorables au suicide assisté à un cadre de santé en unité de soins palliatifs, adhérent de la SFAP ».

Lire aussi : L’inquiétante offensive médiatique des partisans de l’euthanasie

Un débat « fortement orienté »

Le mouvement de soins palliatifs explique que d’une part, le débat était orienté de façon évidente, et que d’autre part, l’animatrice était intervenue en cours de débat, se faisant ainsi la porte-parole des intervenants pro-euthanasie. De plus, trois soignants ont déclaré devant la caméra qu’ils pratiquaient régulièrement des suicides assistés, pratique pourtant illégale en France. Le mouvement de défense de la vie affirme que cela est « parfaitement inadmissible » et affiche sa stupéfaction. Il saisira donc le CSA afin « qu’il statue sur cette situation ».

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DES PAROLES AUX ACTES ! ! !

Désolée,

Euthanasie

La Croix , le 28/05/2018 à 10h12

La position d’une commission du Cese sur la fin de vie m’interpelle pour plusieurs raisons.

D’abord, pourquoi un organisme politique intervient-il publiquement et explicitement sur ce sujet de bioéthique à mi-parcours des états généraux, risquant ainsi de biaiser la position citoyenne ?

Sur le contenu des avis du Cese, je retiendrai la transgression majeure face à la loi Claeys-Leonetti de 2016, alors même que l’application de celle-ci n’est pas encore évaluée. En effet, nul ne sera dupe du contournement par le Cese du terme « euthanasie » pour lui substituer une « sédation explicitement létale » sur fond d’un relativisme fort : le critère d’intentionnalité inhérent à une éthique réaliste disparaît. Le prétexte invoqué se fonde sur la seule volonté allant jusqu’à annihiler la puissance créatrice de la relation et du lien social. C’est dès lors impossible de concilier cette assertion avec les efforts de prévention du suicide considérée pourtant unanimement comme une cause nationale forte : ce paradoxe n’a pas manqué d’ailleurs d’être soulevé par les positions divergentes au sein du Cese.

De plus, quand des remparts résistent encore à la transgression, la solution du Cese consiste à abolir leurs fondements : l’exemple du serment d’Hippocrate vidé de son sens de soin est emblématique de l’avis du Cese.

Une fois postulée une liberté exclusivement émancipatrice et individualiste aux dépens d’une quête d’harmonie sociale, le Cese va jusqu’au paradoxe extrême : une euthanasie palliative, déjà d’ailleurs défendue par Véronique Fournier avant qu’elle ne soit nommée à la tête du Centre national de la fin de vie en 2016. Prétendre que faire mourir un patient est de l’ordre du soin tente de rendre caduc irrémédiablement le socle juridique de la protection du plus vulnérable en cédant à la pente du moins-­disant éthique. Toutefois, le Cese ne se penche pas sur l’inapplicabilité d’un « encadrement strict » dont nos pays voisins auto-convaincus ont pourtant largement déchanté. À mon sens, une volonté extrême de maîtrise qui refuserait la finitude de notre existence jusqu’à légaliser l’aide à mourir ne fragiliserait que davantage notre lien social qui requiert une toute autre vision politique.

G. André

un plaidoyer pour l'euthanasie. Interview du Pr JL Touraine :

http://www.jim.fr/infirmier/e-docs/un_plaidoyer_pour_leuthanasie_171899/document_jim_tube.phtml

Bioéthique : « Aucune loi ne peut définir une bonne mort », soutient Corine Pelluchon

Dans une tribune au « Monde », la philosophe examine les risques d’une législation sur la fin de vie, alors que le Comité consultatif national d’éthique remet, lundi 4 juin, un rapport sur la bioéthique.

LE MONDE IDEES | 02.06.2018 à 12h30 • Mis à jour le 03.06.2018 à 17h38
Par Corine Pelluchon

Tribune. Les personnes s’exprimant sur le suicide assisté adoptent souvent des positions clivantes en disant que cet acte est l’ultime liberté ou en déclarant que Dieu seul doit choisir le jour et l’heure de leur trépas. Vivant dans une société où ils ne contrôlent plus grand-chose, les individus ont besoin de certitudes sur ce que doit être une bonne mort et pensent pouvoir les imposer aux autres. Ils diminuent aussi par là le scandale de la mort, le fait qu’elle est une question sans réponse et une limite indépassable, que l’on ne peut qu’endurer, mais non maîtriser ni vraiment anticiper.

Pression sournoise

Nul ne peut savoir comment il réagira à l’approche de sa mort. L’accompagnement des patients en fin de vie enseigne qu’il y a souvent un écart entre ce qu’ils disaient quand ils étaient en bonne santé et leur comportement lorsqu’ils sont atteints d’une maladie incurable. Il n’est pas rare que des personnes favorables au suicide assisté demandent une chimiothérapie supplémentaire, alors que leur cancer est en phase terminale. D’autres, qui se disaient hostiles à l’aide active à mourir, peuvent exprimer, dans les mêmes circonstances, leur volonté d’y avoir recours.

Si l’on tient compte du contexte actuel, marqué par l’augmentation des dépenses de santé et le vieillissement de la population, on peut craindre que le suicide médicalement assisté n’apparaisse comme la réponse la plus économique au problème de la prise en charge des personnes en fin de vie, et même des plus âgées. En raison de l’inégale répartition des soins palliatifs sur le territoire, d’aucuns, dont la peur de mal mourir est légitime, peuvent être contraints de réclamer le suicide faute d’alternative leur garantissant qu’ils ne subiront pas d’acharnement thérapeutique, que leur douleur sera soulagée et qu’ils bénéficieront d’un accompagnement de qualité. En outre, s’il était possible d’avoir recours à une aide active à mourir en l’absence de maladie létale, comme lorsque l’on souffre de démence ou de dépression, cela soumettrait les personnes en situation de vulnérabilité à une pression sournoise : se sentant inutiles, elles seraient poussées à demander le suicide afin de ne pas peser sur la collectivité et parce qu’aux yeux des autres elles ne seraient plus rien.

Légiférer sur le suicide assisté implique donc de ne pas sous-estimer le poids de l’économie et du climat social. Mais ne doit-on pas, aussi, reconnaître le souhait des malades en fin de vie qui ont eu accès aux soins palliatifs et qui n’en veulent plus (ou n’en veulent pas) et dont la demande de mort est persistante et réfléchie ? Il n’y a pas d’argument permettant de rejeter en toute objectivité la demande de mort d’une personne au stade terminal d’une maladie, quand elle a bénéficié d’une prise en charge optimale, incluant le dialogue avec un médecin qui lui prodigue les meilleurs soins et toute l’information sur les alternatives au suicide. Reste une question, essentielle : aider quelqu’un à mourir en lui prescrivant un produit létal (suicide assisté) ou en le lui administrant (euthanasie) peut-il figurer parmi les missions des soignants ? C’est à eux qu’il appartient de répondre. Il n’y a pas lieu de les prendre en otage comme s’ils étaient sommés d’exécuter la volonté des patients, alors que leur vocation première est de les accompagner jusqu’au bout. Jusqu’où l’individu peut-il leur imposer ses choix ?

Situation limite

Le suicide médicalement assisté concerne l’autonomie de la personne, mais aussi le sens et l’organisation des soins ; il a un impact sur les soignants comme sur les autres malades. La légalisation d’une pratique revient à considérer qu’elle est bonne, et même désirable. Il est donc problématique de légaliser le suicide assisté, car cela voudrait dire que le suicide est la réponse la mieux adaptée au problème de la souffrance en fin de vie. En outre, à la différence du suicide, qui est un acte privé, la liberté du patient rencontre ici une limite qui est la liberté des soignants. Plutôt que de légaliser l’aide active à mourir, on peut envisager de la dépénaliser en la réservant aux patients en fin de vie qui la réclament : cela signifierait qu’il s’agit d’une situation limite qu’il convient d’aborder dans sa spécificité. La question de savoir si les soignants doivent se borner à vérifier que le malade remplit les conditions ou s’ils peuvent l’aider à mourir en lui procurant le produit létal demeure en suspens.

Environ 2 % des personnes en fin de vie bénéficiant d’un véritable accompagnement continuent de demander qu’on les aide à mourir. C’est pourquoi, depuis la loi du 2 février 2016, il est possible de mettre en place une sédation profonde et continue en phase terminale : le patient est endormi jusqu’à son décès, au lieu d’être réveillé à certains moments, comme c’est le cas dans les soins palliatifs. Cette solution n’a cependant pas convaincu tout le monde : ni ceux qui souhaitent un accès à l’euthanasie, ni ceux pour qui la sédation profonde et continue n’en est qu’une forme dissimulée. L’existence de ces clivages exige donc de mieux préciser la finalité et les limites d’une loi sur la fin de vie.

Aucune législation ne mettra tout le monde d’accord sur ce que doit être une bonne mort. Elle peut toutefois garantir aux citoyens que tout sera fait pour qu’ils ne meurent pas dans l’agonie et l’abandon. Parce qu’on a affaire à des cas toujours singuliers, il s’agit de donner aux malades et aux soignants un cadre légal leur permettant de trouver eux-mêmes la meilleure ou la moins mauvaise solution dans une situation difficile et parfois imprévisible liée au stade terminal d’une maladie, sachant qu’il existe des alternatives au suicide assisté, mais que certains patients préfèrent mourir plus rapidement au moment qu’ils ont choisi. La loi doit poser des limites pour éviter les dérives, rendre possible le cas par cas, garantir la qualité du dialogue entre les malades et les soignants et encadrer la procédure choisie.

Les polémiques sur l’aide active à mourir traduisent notre incapacité à délibérer sur la fin de vie, mais aussi à vivre ensemble. La teneur idéologique du débat éclipse ainsi certaines questions fondamentales : comment remédier à l’offre insuffisante en soins palliatifs ? Quel type de médecine réservons-nous aux personnes démentes et grabataires, qui seront de plus en plus nombreuses ? Quelle organisation des soins, quelle formation des soignants peuvent promouvoir l’alliance thérapeutique avec le malade ? Car le respect de la personne, qui passe par le respect de son autonomie, suppose qu’elle soit en confiance pour affirmer sa volonté au lieu d’exprimer des préférences induites. Alors qu’il serait important de se concentrer sur ces points essentiels, chacun, atomisé, demande au droit ce que ce dernier ne doit pas donner : une loi qui divise.

Face à notre impouvoir

Dans un tel contexte, où la volonté de domination des uns et des autres est manifeste, il est difficile d’arriver à un sage compromis sur l’aide active à mourir. Plutôt que d’examiner le pour et le contre, en s’attachant aux situations limites et en étant conscients des possibles dérives associées à toute législation qui donne à une institution le pouvoir d’administrer la mort, chaque camp cherche à instrumentaliser le droit.

Pourtant, affronter la mort, c’est affronter une aporie et traverser l’impossible. La mort, en nous confrontant aux limites de notre pouvoir sur nous-mêmes et sur les autres, nous ouvre à la considération de notre commune vulnérabilité, et à un sens de l’existence qui ne peut être appréhendé à la lumière de l’idéal de maîtrise et des relations de compétition. C’est pourquoi, bien qu’il n’y ait pas de savoir de la mort ni de législation permettant de supprimer son inconnu, il est nécessaire de méditer ce qu’elle fait à la vie si nous voulons vivre mieux et avoir des lois sages. Car ce que la mortalité enseigne est notre impouvoir, et, au cœur de cet impouvoir, la possibilité de nous rapporter au monde en essayant de préserver ce à quoi nous tenons : la non-discrimination, la justice intergénérationnelle, la possibilité de vivre ensemble, la lutte d’Eros contre Thanatos, contre la pulsion de mort et le nihilisme.

Corine Pelluchon est philosophe, professeure à l’université Paris-Est-Marne-la-Vallée. Dernier ouvrage paru : Ethique de la considération (Seuil, « L’ordre philosophique », 288 p., 23 euros).

Bioéthique : comment réécrire les lois de la vie ?

Alors que le Comité consultatif national d’éthique remet au Parlement, lundi 4 juin, un rapport sur la bioéthique, nous avons demandé à des philosophes, sociologues, chercheurs et juristes de se pencher sur le droit du vivant, de la naissance à la mort.
■Irène Théry : « Il faut reconnaître les familles issues d’un don »

Notre droit nous a figés dans une vision fausse du don de gamètes, souligne la sociologue. Elle pense qu’il faut inciter les parents à sortir du secret pour donner à l’enfant l’accès à ses origines.
■Laurence Brunet : « Inventer de nouvelles figures de parentalité »

Pour la juriste, les réticences françaises envers la gestation pour autrui viennent de la façon dont notre législation, s’inspirant du droit romain, définit le père et la mère.
■Axel Kahn : « Impossible de savoir quels seront les bons gènes dans deux siècles »

Manipulations du génome humain, transhumanisme : pour le généticien, l’usage inconsidéré de ces technologies, forcément inégalitaires, serait philosophiquement critiquable.
■Claude Kirchner : « La géolocalisation peut devenir une donnée médicale »

Nous laissons sur Internet, parfois sans le savoir, beaucoup d’informations sur notre état de santé, relève le chercheur en informatique.
■Corine Pelluchon : « Aucune loi ne peut définir une bonne mort »

Faut-il dépénaliser l’euthanasie ? Le suicide assisté ? Dans une tribune au « Monde », la philosophe examine les risques et les écueils d’une législation sur la fin de vie.
■Céline Béraud : « La question du corps est centrale pour l’Eglise »

Le mouvement de La Manif pour tous ne représente pas l’opinion de tous les catholiques, qui semblent désormais mieux accepter l’ouverture de la procréation médicalement assistée à toutes les femmes, note la sociologue des religions.

lequotidiendumedecin.fr.
Bioéthique : l'AMP et la fin de vie n'ont pas leur place dans la loi, selon le sénateur Milon
Coline Garré
| 08.06.2018

L'assistance médicale à la procréation (AMP) et la fin de vie ne doivent pas figurer dans la révision de la loi de bioéthique car il s'agit de questions sociétales et non médicales, a estimé ce 7 juin le président (LR) de la commission des Affaires sociales du Sénat, et médecin, Alain Milon.

« Je crois que les lois de bioéthique doivent concerner la bioéthique et non pas les débats sociétaux », a-t-il déclaré, précisant qu'il s'agissait d'un « avis personnel » et que la commission n'avait pas encore été saisie par le gouvernement afin qu'elle se prononce sur le projet de loi.

« Je souhaite que ni la PMA, ni l'euthanasie, ni la fin de vie, ni la GPA (gestation pour autrui) ne viennent polluer – excusez-moi du terme – des débats de la loi de bioéthique sur le transhumanisme, sur l'eugénisme, sur la recherche sur l'embryon », a-t-il poursuivi. « Il y a des sujets qui, dans l'avenir, auront beaucoup plus d'incidence sur l'avenir de l'humanité que le sujet sur la PMA ou la fin de vie », a-t-il jugé ; ces derniers peuvent être traités en dehors de la loi de bioéthique – ce qui est déjà le cas pour la fin de vie, estime-t-il.

Le sénateur du Vaucluse s'exprimait lors d'une réunion de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), à qui le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) vient de rendre son rapport de synthèse sur la consultation citoyenne.

Le Pr Jean-François Delfraissy, auditionné par l'OPECST, a explicité la démarche du CCNE. Si le comité avait hésité au début à inclure dans les États généraux ces deux sujets sociétaux, il lui a finalement paru « pas raisonnable de ne pas laisser la parole s'exprimer sur ces deux sujets qui intéressent tous nos concitoyens. On se retrouve en juin 2018 avec une série de questionnements qui touchent ces deux sujets, qui ne relèvent pas de la bioéthique et qui donc ne relèveront peut-être pas de la loi de bioéthique », a-t-il déclaré.

Fin de vie : les balbutiements de la sédation terminale
Par Eric Favereau — 12 juin 2018 à 07:31
Dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil, en 2013. Photo Fred Dufour. AFP  
Dans un rapport d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2016, l'Inspection générale des affaires sociales note que la mise en œuvre de cette pratique reste très limitée. Et déplore un manque de données.
 Fin de vie : les balbutiements de la sédation terminale
C’était une des deux grandes nouveautés de la loi Claeys-Leonetti de février 2016 sur la fin de vie: la possibilité de recevoir «une sédation profonde et continue jusqu’au décès», dans certaines situations cliniques. «Une forme déguisée d’euthanasie» pour ses détracteurs ; «le droit de dormir jusqu’à la mort», disait plus simplement Jean Leonetti. Lundi, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a rendu public son rapport sur «l’évaluation de l’application de ladite loi», demandé par la ministre de la Santé. Pour la première fois, quelques chiffres sont donnés sur cette nouvelle pratique. L’Igas pointe un manque de données et une grande hétérogénéité des pratiques.

«Le droit à dormir»
D’abord, un constat : «C’est un nouveau droit très original au plan national et international», note l’Igas. La sédation est certes une pratique médicale ancienne bien connue des anesthésistes, mais ce n’est qu’au début des années 2000 qu’elle est reconnue, sur le plan international, comme un geste médical légitime et exceptionnellement indiqué chez des patients en phase terminale. La loi du 2 février 2016 qui a instauré ce droit se veut comme une «réponse au constat partagé sur le mal-mourir en France» et «l’assurance d’une mort apaisée», ou bien «le droit à dormir pour soulager la personne mourante».

Trois cas sont distingués dans la loi: un patient peut demander une sédation profonde et continue «s’il présente une souffrance réfractaire aux traitements alors qu’il est atteint d’une affection grave et incurable et que le pronostic vital est engagé à court terme». Ou bien «si, atteint d’une affection grave et incurable, il décide d’arrêter un traitement et que cette décision engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable». Pour l’Igas, un troisième cas en découle: «Le médecin qui arrête le traitement de maintien en vie d’un patient dans l’incapacité d’exprimer sa volonté a l’obligation de mettre en œuvre une sédation profonde et continue, sauf si le patient s’y est opposé antérieurement». La loi impose également une procédure collégiale.

Quelle est donc la situation aujourd’hui, deux ans plus tard? La loi est-elle appliquée? Y a-t-il beaucoup de demandes des patients? L’Igas n’apporte pas de réponses, faisant plutôt état d’une situation peu claire: «Un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est exercé aujourd’hui de façon limitée et hétérogène et dans des conditions insuffisamment rigoureuses, en particulier à domicile et en Ehpad [établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes]». L’enquête réalisée pour l’Igas montre néanmoins que «des cas de sédation profonde et continue à la demande du patient ont été mentionnés dans près de la moitié des établissements qui ont répondu [73 sur 176], dont la majorité des CHU [centres hospitaliers universitaires] et des CH, ce qui n’est pas négligeable». Les inspecteurs ajoutent: «Les patients sont de plus en plus conscients de l’existence de leur droit à la sédation profonde et continue. Et ce nouveau droit a permis d’ouvrir le dialogue avec les patients et aussi, parfois, de faire tomber des demandes d’euthanasie.»

«Hétérogénéité»
Reste que la mise en œuvre de la sédation profonde et continue à la demande, et plus encore l’exercice du droit du patient à y recourir, semble «globalement très limitée». Une enquête a été réalisée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, mais les résultats ne sont pas connus. Les chiffres donnés par l’Igas semblent, eux, loin de la réalité. Les données dont on dispose pour Paris et sa région sont déroutantes. Ainsi, à l’institut Gustave-Roussy, premier centre anticancéreux de France, deux cas seulement de sédation profonde et continue à la demande du patient auraient été mis en œuvre en deux ans, mais il y aurait eu davantage de demandes qui auraient fait l’objet de refus. A la maison Jeanne-Garnier, spécialisée en soins palliatifs, on compterait seulement une dizaine de cas de sédation depuis 2016 sur environ 300 patients décédés. Dans les Hôpitaux de Paris, qui gèrent environ 18 000 morts par an, «un seul cas de sédation profonde et continue à la demande du patient est remonté à la direction juridique depuis le vote de la loi». Enfin, à l’hôpital Paul-Brousse de Villejuif, sur les 400 décès survenus dans l’unité de soins palliatifs, on n’a dénombré que cinq cas.

Selon la mission, «les recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès sont très variables d’un médecin et d’un établissement sanitaire ou Ehpad à un autre, sans que ni l’ampleur ni l’origine de cette hétérogénéité de recours ne puissent être d’emblée expliquées». Les équipes de soins ont du mal «à apprécier des concepts essentiels comme ceux de souffrance réfractaire, de souffrance insupportable, de pronostic vital engagé à court terme». Les pratiques sont confuses et, bien souvent, elles ne sont pas explicitées. «Il n’est ainsi pas possible de savoir si et dans quelle mesure la loi du 2 février 2016 a eu pour effet d’élargir les indications ou de modifier les pratiques, et quels sont les motifs les plus fréquents de refus.» L’Igas s’inquiète, enfin, de la mise en œuvre de cette sédation qui ne lui paraît pas suffisamment rigoureuse: «C’est particulièrement vrai en dehors des structures hospitalières.»

Euthanasie : « Personne ne comprendrait que le sujet soit remis aux calendes grecques »
Député de la majorité et président du groupe d'études parlementaire sur la fin de vie, Jean-Louis Touraine se dit favorable à une nouvelle législation. Propos recueillis par Camille Lecuit
Modifié le 12/06/2018 à 17:52 - Publié le 12/06/2018 à 12:23 | Le Point.fr
Le stand de l'association Exit, qui aide les gens à mourir, à la Foire de Bâle, en 2013. 
Le stand de l'association Exit, qui aide les gens à mourir, à la Foire de Bâle, en 2013.

Denis Sollier / MAXPPP / PHOTOPQR/L'ALSACE

Une semaine après la remise de la synthèse du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur les États généraux de la bioéthique, le député Jean-Louis Touraine tire les leçons de cette consultation nationale, qui s'est déroulée de janvier à fin avril. Pour le président du groupe d'études parlementaire sur la fin de vie, les députés devront rééquilibrer les résultats, car les débats ont pu être manipulés. Il salue le vent de liberté parmi les parlementaires et les invite à entendre l'« impatience dans la population » en faveur d'une nouvelle loi sur la fin de vie, tout en évitant de « coaliser les oppositions ».


Le Point : Vous avez suivi de près les États généraux de la bioéthique et pris connaissance de la synthèse établie par le CCNE. Quelles conclusions en avez-vous tirées ?

Jean-Louis Touraine : Il s'agissait d'une très bonne initiative. Le professeur Delfraissy, président du CCNE, a su élargir le périmètre des débats et mérite d'être salué. Cette consultation a réussi à faire l'objet d'une appropriation, parfois par des extrémistes, de tous bords. Certains ont manifesté une philosophie très combative, et des croyances très ancrées qui ont parfois occulté un peu le débat. J'ai entendu dire que certains prêtres enjoignaient à leurs fidèles en chaire de participer aux débats et leur dictaient presque ce qu'il fallait dire. Il faudra réinterpréter toutes ces données, et les rééquilibrer grâce aux sondages qui ont une valeur scientifique.

D'après le déroulement des débats, tous les sujets font-ils l'objet de positions irréconciliables ?

Les sujets n'ont pas tous suscité le même intérêt. L'usage des données, la médecine prédictive, la recherche sur l'embryon ou les transplantations sont pourtant d'une importance cruciale, mais ils ont moins mobilisé. L'euthanasie et la PMA ont focalisé l'attention, avec des teneurs très différentes. Les débats sur la PMA ont été très houleux, animés notamment par Sens commun, Alliance Vita, etc. Pour ces associations, ces débats étaient fortement symboliques, et donc objet de polémique et d'invectives. C'est comme si, pour elles, on rejouait des débats anciens… On avait l'impression qu'une secte voulait s'approprier le débat. Les discussions sur l'euthanasie ont été bien plus calmes, sans entrisme, avec des opinions très variées. Certains, soit parce qu'ils sont des professionnels de santé, soit parce qu'ils ont des croyances fortes, ont manifesté leurs réticences, mais dans un débat serein et rationnel. Dans le sondage qui est paru dans La Croix, 72 % des gens sont favorables au suicide assisté. Cela veut dire que les autorités religieuses sont encore réticentes, mais que les fidèles sont favorables à une évolution de la loi.

Quels enseignements tirer de ces États généraux pour l'avenir ?

Je crois notamment qu'il faudra faire plus attention au choix des personnes qui interviennent. J'ai assisté à des débats dans toute la France. Dans quelques villes comme Lyon et Paris, certains intervenants étaient membres d'Alliance Vita, ou autres associations très conservatrices, et il n'y avait pas de représentants de la libre pensée, des francs-maçons, bref, de ceux qui ne se retrouvent pas dans l'Opus Dei, pour caricaturer. Il faut que les indications soient un peu plus précises à l'avenir pour assurer la diversité d'expression. Quand on laisse à un tout petit groupe l'initiative, il peut avoir tendance à inviter ses amis.

Dans le sondage paru dans La Croix, 72 % des gens sont favorables au suicide assisté, ce qui veut dire que les fidèles sont favorables à une évolution de la loi.
Quelle valeur faudra-t-il accorder à ces contributions citoyennes ?

Par définition, ce comité est consultatif. Au même titre, le CESE a émis un avis sur la fin de vie, d'autres rapports doivent être rendus, et il y a de nombreux groupes d'études organisés à l'Assemblée nationale. Tous ces éléments vont produire une masse d'informations, mais aucune d'entre elles n'a une valeur décisionnelle. Elles seront les pièces multiples d'un dossier qui permettront d'éclairer le débat, et non pas de le conclure.

Comment, concrètement, la phase parlementaire se prépare-t-elle, notamment au sein du groupe d'études sur la fin de vie que vous présidez ?

Je n'ai pas choisi d'être président du groupe d'études parlementaire sur la fin de vie. Une majorité des députés a estimé que je pouvais assumer cette fonction, moyennant quoi, dans cette responsabilité, je fais très attention à assurer une pluralité totale et à entendre les arguments des uns et des autres, sans cacher mes opinions personnelles. C'est complètement utopique d'imaginer qu'il peut y avoir des gens compétents et qui n'ont pas d'avis. Ça n'existe pas. Néanmoins, avoir un avis ne veut pas dire qu'on décide à la place de tous.

Je vois, pour ma part, quelques manques qu'il faudrait combler, mais, bien sûr, il n'y a pas qu'une solution. Je suis très ouvert sur ces sujets que sont l'euthanasie et la fin de vie. Je crois qu'il faut entendre beaucoup, ne pas avoir d'a priori formels.

Peut-on parler d'un changement majeur de démarche par rapport aux précédentes révisions des lois de bioéthique ?

Je pense que nous allons vers un plus grand respect de la liberté parlementaire, ce qui est très positif car nous ne sommes pas dans des sujets techniques et dichotomiques. Pour la loi Claeys-Leonetti en 2016 (qui n'était pas une loi de bioéthique mais offre un élément de comparaison), il y a eu beaucoup de consultations, il y a eu le rapport Sicard, etc. Il n'empêche que l'impression a été donnée qu'il y avait un point de vue fortement demandé par l'exécutif. Si chaque député avait sa liberté de vote, il y avait une indication assez formelle. Or ce sont des sujets sur lesquels chacun a à s'exprimer en son âme et conscience. Ce qui est très intéressant aujourd'hui est que, dans tous les groupes politiques, il y a la palette de toutes les opinions. Il y a beaucoup plus de liberté, non encadrée.

En avril dernier, Xavier Breton et 55 députés LR ont demandé une mission d'information pour préparer la révision des lois de bioéthique, sans succès. Pourquoi ne pas la leur accorder ?

Ils ont réitéré le mois dernier cette demande sur les aspects plus juridiques de la bioéthique, sur la fin de vie, ainsi que sur des sujets de génétique. Le président de la commission a indiqué que les choses étaient organisées différemment, que tout le monde avait la possibilité de faire sa contribution en toute liberté et qu'il y avait, plus que dans le passé, des groupes d'études dans lesquels tous peuvent indiquer les personnes qu'ils souhaitent auditionner. Ces auditions, faites sans sélection, permettent d'entendre un état des lieux sur ces questions mais aussi de recueillir l'avis d'experts. En définitive, il s'agit d'une certaine mission d'information, mais pas sous la même forme que dans le passé.

Les parlementaires semblent-ils concernés par ces sujets de bioéthique ?

Oui. Et je dirais plus que dans le passé. Je crois que c'est, entre autres, grâce au grand renouvellement des parlementaires. Beaucoup d'entre eux sont plus proches des questions de société, ils sont des émanations de la société civile. Ils ont envie de répondre aux préoccupations de leurs concitoyens. Or ces derniers se montrent davantage attentifs à ces sujets qu'aux aspects économiques et techniques. Tout le monde est concerné par la fin de vie !

Je vois peut-être une deuxième raison : il y maintenant une quasi-égalité entre les hommes et les femmes au Parlement. C'est le cas dans mon groupe d'études, et je remarque que les femmes sont plus impliquées sur ces sujets, elles prennent davantage la parole, participent plus aux réunions… peut être parce qu'elles sont plus dans l'accompagnement concret de ces situations difficiles que regarde la bioéthique et se sentent ainsi plus concernées.

Dans tous les groupes politiques, il y a la palette de toutes les opinions. Il y a beaucoup plus de liberté.
Le président de la République a-t-il aujourd'hui un avis tranché sur la PMA, et sur la fin de vie ?

Le président de la République a donné son opinion sur la PMA, puisque c'était dans son programme présidentiel. Quant à la fin de vie, il a simplement dit à Laurence Ferrari en 2017 qu'il souhaitait choisir sa fin de vie, mais il n'a pas dit s'il souhaitait légiférer sur le sujet en France. Je pense qu'il n'a pas envie de s'impliquer outre mesure précocement sur ce sujet. D'une part, je crois, par respect pour l'expression des opinions diverses de nos concitoyens. Il sait que, derrière ce sujet, il y a des convictions, des croyances, et qu'il ne veut pas heurter les uns ou les autres ; il veut laisser le processus se développer d'une manière naturelle. Cela n'exclut pas qu'il puisse donner son opinion, mais il ne veut pas peser trop fortement. C'est peut-être aussi par habileté politique, pour ne pas radicaliser ses opposants. Sur des sujets comme la fin de vie, est-ce opportun de créer des clivages alors qu'ils n'existent pas ? Dans tous les groupes politiques, il y a des gens pour et des gens contre ! Ce n'est pas la peine de coaliser les oppositions.

Va-t-il devoir faire un compromis entre une nouvelle loi sur la PMA et une sur la fin de vie ?

Je pense que ce n'est pas l'un ou l'autre, fromage ou dessert, ce sont deux sujets différents. La PMA touche un certain nombre de Français, la fin de vie touche la totalité ! Vous imaginez bien que les gens concernés par la PMA ne peuvent pas penser qu'il faut la passer par pertes et profits. Concernant la fin de vie, je crois qu'il y a une impatience dans la population, beaucoup espèrent qu'il y aura une avancée très prochaine pour nous mettre au niveau de la plupart des pays similaires à la France. On peut se baser sur l'expérience des pays comme les États-Unis ou autres sur ce domaine, et on sait comment il faut encadrer les choses si on veut éviter les dérives. Je pense que personne ne comprendrait que ce sujet soit remis aux calendes grecques.

Fin de vie : "Le droit à la sédation profonde jusqu’au décès est en train de s’instaurer peu à peu"
Par Mathilde Debry
L'Igas a dressé un premier bilan de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Elle estime que "les deux années d’application du texte sont positives, quoique contrastées".
Fin de vie : \KATARZYNABIALASIEWICZ / ISTOCK
Publié 14.06.2018 à 15h40 | |
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Mots clés : Léonettifin de vierapportIgassoins palliatifsmortpatientsantébioéthique
Le rapport de l’Igas sur la loi Claeys-Leonetti était très attendu. La ministre de la Santé Agnès Buzyn l’avait commandé au mois de novembre dernier, laissant entendre qu'elle l'attendait pour se prononcer sur une potentielle nouvelle loi sur la fin de vie.

Une réponse adaptée
Rappelons qu’une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années et parachevée par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Cette dernière confère de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d’établir des directives anticipées contraignantes et le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’évaluation que dresse l’IGAS concernant les deux années d’application de la loi du 2 février 2016 est positive, quoique contrastée. "La loi offre une réponse adaptée à la prise en charge de l’immense majorité des parcours de fin de vie et son appropriation progresse sur le terrain", notent d’abord globalement les auteurs. "Le nombre de personnes affirmant connaître la législation a progressé, celui des rédacteurs de directives anticipées également, et le dialogue sur la fin de vie entre professionnels de santé et patients s’est ouvert, étoffé et amélioré. Le droit au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est en train de s’instaurer peu à peu", poursuivent-ils.

Les difficultés demeurent
En revanche, les difficultés demeurent, à savoir : des données et des études indispensables sur la fin de vie font toujours largement défaut et la recherche dans ce domaine est également trop pauvre ; la gouvernance et le pilotage du dispositif ne sont pas encore au niveau ; l’information du grand public comme des professionnels est insuffisante et doit franchir une nouvelle étape ; les failles de la formation initiale et continue n’ont toujours pas été comblées et la discipline universitaire des soins palliatifs n’est pas structurée comme il le faudrait.

Progression du nombre des décès
Reste à savoir ce que le gouvernement fera de ces observations. La question de la fin de vie est centrale dans la société française, notamment en raison de la progression du nombre de décès et de personnes souffrant de pathologies chroniques invalidantes, du cancer ou de très lourdes séquelles motrices, sensorielles et cognitives qui survivent désormais parfois de nombreuses années grâce aux progrès de la médecine.

Les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; la visite d’une trentaine d’établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ; l’analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l’objet une sédation profonde ; deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales.

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vive la République et vive la France
Gloire au Père, au Fils, au St-Esprit
maintenant et à jamais
pour les siècles des siècles

ne votez plus
ne donnez plus rien à l'Eglise, aux associations, à la recherche médicale
que votre mépris soit le plus digne