2018 fin de vie

citation sur le web :
À quelques jours des États généraux de la bioéthique, une étude montre que les Français sont majoritairement favorables à une révision de la législation sur la PMA ou la fin de vie.

commentaire:
on n'a pas évolué, on en a marre tout simplement ....
les terroristes sont passés par là, le relativisme s'est installé
plus de dons aux associations et à la recherche médicale, la leçon a été comprise ???
( quel gâchis au niveau du temps ! ). Mais quel gâchis...
Pourquoi, pourquoi, pourquoi ?
Pourquoi ?
La société N'est PAS LMPT ( La Manif Pour Tous ).
Fin 2010, début 2011 je me suis engueulée avec les uns et les autres sur le web ( et dans ma vie réelle ), alors j'ai ouvert ce site
la proposition 21 de F.H. est la copie du 1er article d'une loi de 2009 sur un droit de " mourir dans la dignité ".
Ce droit n'a strictement rien à voir avec l'homosexualité et la procréation médicale assistée...
Arrêtons de prendre les citoyens français pour de pauvres cons.
Léonetti aurait pu élargir sa loi de 2005 au maximum, il ne l'a pas fait, tant pis pour lui, qu'il aille se faire foutre !
Les médias et le numérique manipulent comme d'habitude.
Je vous signale que :
la proposition 21 aurait pu être légalisée  dès 2013 ou 2014, elle N'a PAS été légalisée.
les attentats en France en 2015 auraient pu être évités.
et ce n'est pas une fake new ...

Bioéthique: les sondages ne peuvent pas faire la loi
Par Jean-René Binet
Mis à jour le 04/01/2018 à 11:32 /
Publié le 04/01/2018 à 10:40

Bioéthique: les sondages ne peuvent pas faire la loi

FIGAROVOX/TRIBUNE - Un récent sondage de l'Ifop pour La Croix et le Forum européen de bioéthique semble révéler une forte adhésion des Français à des pratiques illégales, telles que la GPA ou l'euthanasie. Le professeur Jean-René Binet met en garde contre ces enquêtes d'opinion et invite au débat public.


Jean-René Binet est professeur de droit privé à l'Université de Rennes 1. Il a un compte twitter @jrbinet. Son dernier livre: J.-R. Binet, Droit de la bioéthique, Lextenso/LGDJ, coll. «manuel», 2017.


Une récente enquête réalisée par l'IFOP à la demande du Forum européen de bioéthique et du journal La Croix, révèle un taux d'adhésion significativement élevé de la population française à l'égard de pratiques aujourd'hui interdites. Dans ce sondage, 64% des personnes interrogées se déclarent ainsi favorables à la gestation pour autrui, 60% à l'assistance médicale à la procréation au profit de couples de femmes, 89% à la légalisation du suicide assisté et/ou de l'euthanasie et 80% seraient même favorables à la modification génétique des embryons humains. Alors que s'ouvriront très prochainement les Etats généraux de la bioéthique en vue d'une révision de notre législation, la publication de tels résultats, invite à s'interroger sur les limites du recours aux sondages sur les questions de bioéthique et sur l'opportunité d'envisager autrement la prise en compte des aspirations du corps social.

Les réponses positives à la question de la GPA traduisent certainement une aspiration à la liberté individuelle et, un réflexe compassionnel à l'égard de ceux qui souffrent de ne pas avoir d'enfants.

Les limites d'abord, sont inhérentes à la nature des questions posées. En matière de bioéthique, plus qu'en de nombreuses autres, les questions sont trop complexes pour permettre des formulations simplistes. Que signifie, pour ne prendre qu'un exemple, le fait d'être «favorable à ce que l'on autorise en France le recours à une mère porteuse, qu'on appelle aussi gestation pour autrui»? La personne interrogée peut-elle avoir intuitivement conscience des nombreuses implications du recours à une telle pratique? Répondre «oui» signifie-t-il que l'on cautionne effectivement qu'une femme, recrutée à cette fin, s'engage à abandonner à sa naissance l'enfant qu'elle aura porté pour un tiers? Que, dans cette perspective, elle limite sa propre liberté pour le temps nécessaire à la gestation? Que l'on admette qu'il faille trouver une contrepartie à de tels sacrifices? Que l'enfant ainsi porté n'ait pas d'autre destinée que d'être conçu pour être cédé dans le cadre d'une prestation de service? Que, comme toute prestation de service, cette opération soit soumise à des conditions de qualité pouvant conduire à une décision douloureuse si l'enfant ne se révélait pas à la hauteur des espérances de ses commanditaires? Les réponses positives traduisent certainement une aspiration à la liberté individuelle et, probablement aussi, un réflexe compassionnel à l'égard de ceux qui souffrent de ne pas avoir d'enfants. Cependant, sauf à ce que la complexité du questionnement ait été perçue par la personne interrogée, il semble difficile d'en tirer la conclusion à laquelle parvient le sondage. C'est l'un des enseignements qu'avait tirés l'Observatoire national de la fin de vie dans son rapport annuel de 2012 au sujet de l'euthanasie. L'organisme y mettait en lumière les risques liés au caractère imprécis et hautement angoissant des termes employés. Il pointait également le fait que les sondages, loin de n'être que le reflet d'une opinion préexistante, tendaient à construire celle-ci en structurant le débat public. La réalité, pourtant, est plus subtile et les questions sont toujours plus compliquées qu'elles paraissent de prime abord. Ces limites n'interdisent certes pas de recourir aux sondages, mais elles devraient conduire à tempérer l'ardeur de ceux qui souhaiteraient indexer la loi sur leurs résultats.


Grâce aux Etats généraux de la bioéthique, le législateur peut prendre en compte les aspirations du corps social d'une manière infiniment plus pertinente que par le recours aux sondages d'opinion.

Si les sondages présentent un intérêt limité en matière de bioéthique, le débat public y est particulièrement nécessaire. Depuis 2011, ce débat doit notamment se dérouler, sous la forme et sous le nom d' «Etats généraux de la bioéthique» réunissant des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité. Lors des précédents états généraux, trois panels de citoyens avaient été constitués, dans trois villes choisies pour la vigueur des travaux conduits en matière d'éthique: Rennes, Strasbourg et Marseille. Chaque panel comprenait une vingtaine de citoyens, sélectionnés pour assurer une représentativité des diverses sensibilités de la population au regard des questions d'éthique. Après avoir reçu une formation sur un sujet précis (assistance médicale à la procréation, recherches, génétique et prélèvements d'organes) ils avaient pu à l'occasion d'une manifestation publique, interroger des experts avant de rédiger leur propre avis, transmis à un rapporteur de synthèse. La synthèse de ces trois avis avait été remise au président de la République qui s'était engagé à la considérer à égalité du rapport du Conseil d'Etat. Lors du débat parlementaire, les apports des états généraux avaient éclairé, d'un jour parfois différent de celui des experts, les travaux législatifs. Grâce aux Etats généraux de la bioéthique, le législateur avait alors pu prendre en compte les aspirations du corps social d'une manière infiniment plus pertinente que par le recours aux sondages d'opinion. Espérons que ceux qui seront ouverts dans quelques jours le permettront également.

Trop de sondages,
aucun référendum,
et beaucoup de blablabla...

100 % des Français sont morts, meurent, vont mourir

Ils ne sont pas tous et toutes concernés par l'homosexualité
ils ne sont pas tous et toutes concernés par la PMA et GPA.

http://www.atlantico.fr/decryptage/tous-convertis-ces-petits-elements-information-mal-connus-qui-pourraient-peut-etre-modifier-vision-francais-pma-gpa-ou-3270169.html

3 pages

site Notre Temps

Bioéthique. La vision des Français a-t-elle vraiment changé?

Par Isabelle Duranton le 03 janvier 2018

Bioéthique. La vision des Français a-t-elle vraiment changé?

PMA, GPA, fin de vie... Que pensent les Français de ces questions? Un sondage a révélé que la plupart sont favorables à une évolution de la loi. Décryptage.

Le 3 janvier 2018, le quotidien La Croix a posé cinq questions à un échantillon représentatif de 1010 personnes: élargissement de la PMA aux femmes célibataires et aux couples de femmes, autorisation de la GPA, légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté, modification génétique des embryons et gratuité des dons d'ovocytes ou de spermatozoïdes et anonymat du donneur. De ce sondage ressortent des résultats plus ou moins surprenants qu'analyse pour nous Loup Besmond de Senneville, chef de la rubrique bioéthique de La Croix.

Notretemps.com: Pourquoi faire un sondage sur les Français et la bioéthique?

Loup Besmond de Senneville: Tous les sept ans en France, les gouvernements ont pour obligation de réviser les lois de bioéthique qui encadrent l’utilisation des techniques de procréation et les recherches qui peuvent poser des questions éthiques. La prochaine échéance est fin 2018 début 2019. Chaque révision est précédée des états généraux de la bioéthique, un grand débat destiné à faire remonter les attente de la société sur ces questions très vastes qui vont de la recherche sur les embryons à la procréation médicale assistée en passant par le don de gamètes, l’intelligence artificielle, la fin de vie ou les tests anténataux pour détecter d’éventuelles maladies. Ces états généraux lancés le 18 janvier 2018 donneront lieu à un ensemble de débats dans toute la France. À La Croix, nous souhaitions prendre le pouls de la société sur ces questions bioéthiques, faire une photographie à un instant T avant le lancement des états généraux. Ils vont aborder un ensemble de questions et ensuite l’État va faire son choix dans son projet de loi qui sera présenté en septembre-octobre 2018.
À lire aussi: Fin de vie, GPA... Ce qu'en pensent les Français

N.T.: Les résultats de ce sondage marquent-ils un tournant dans l’opinion française? Pour quelles raisons?

L. B. de. S.: Je ne parlerai pas de tournant. Il y a plusieurs choses notables. D'une part, en interrogeant les gens sur différents sujets, nous constatons que globalement, ils sont très libéraux - dans le sens où ils privilégient la liberté de l'individu. Si l’on prend chaque question, une par une, cela suit une certaine logique. Sur la procréation médicale assistée (PMA) pour les couples de femmes homosexuelles par exemple: en 1990, lorsque l'Ifop fait un sondage, 24% des personnes y sont favorables, en 2013, cela monte à plus de 47%. Aujourd'hui, nous sommes à 60% et cela n’a rien de surprenant: la société a bougé. La surprise, c’est la réponse concernant la GPA (la gestation pour autrui), à laquelle 64% des interrogés se disent favorables. Cette digue a cédé.
Ce qui me surprend moins, c’est que l’on voit bien que l’on est au bout de la logique libérale. C’est une conséquence de deux phénomènes, le libéralisme qui a pour corollaire de dire "c’est ma liberté qui prime, j’ai le choix", et le consumérisme, le marché. Nos esprits ont été formés à se dire "je dois avoir le choix"... Cela vaut pour la consommation comme dans d’autres domaines. Le choix se mue en droit, dans une époque où tout est droit.
Un troisième élément découle des deux autres, c’est ce que j’appelle le primat de la souffrance. Aujourd’hui, nous sommes très sensibles à la souffrance, et nous le voyons à travers de nombreux débats sur la fin de vie (les affaires Chantal Sébire ou Vincent Lambert). Ces cas nous choquent, légitimement, et cela peut obérer une réflexion plus générale.

N.T.: Alors que la loi Claeys-Leonetti a été adoptée en 2016, comment expliquez-vous que 47% de l’échantillon des sondés souhaite aller plus loin et se déclare favorable à la légalisation de l’euthanasie?

L. B. de. S.: La loi Claeys-Leonetti est encore très peu connue, on le voit avec les directives anticipées, peu de personnes les ont rédigées. Même les médecins ne connaissent pas très bien la loi ce qui a incité les autorités à lancer des chantiers d’évaluation.

N.T.: L’un des points saillants du sondage concerne la gestation pour autrui (GPA), c’est-à-dire le recours à une mère porteuse. 64% des personnes interrogées s’y disent favorables dont 46% pour "raison médicale". Est-ce à dire que l’idée de mère porteuse a fait son chemin en France?

L.B. de S.: Nous évoluons dans une société du "pourquoi pas": lorsque l'on interroge les gens là-dessus, ils disent "finalement, pourquoi pas". Cela tourne, là encore, autour de la liberté personnelle, du consentement, sans toujours penser aux conséquences sur la société dans son ensemble. Les retraités sont un peu plus en retrait sur la GPA. Il y a un effet générationnel, mais il n’est pas si marqué comme il peut l'être dans certains sondages politiques, par exemple.

QUI a décidé que la révision des lois de bioéthique se font tous les sept ans alors que l'élection présidentielle a lieu maintenant tous les cinq ans ?
Absurdité et lourdeur des institutions françaises, le problème n'est pas ailleurs.
Et on nous manipule, alors nous manipulons ( les associations par ex. ) parce qu'on ne peut pas faire autrement.
2011....2018 = sept ans effectivement.
Mais quelle belle connerie, tout ceci ! l'abstention électorale est dignement et noblement justifiée !

Pour les patients qui savent ce qu'ils veulent, les DA devront être informatisées sur la carte Vitale. Mais dans la loi belge par ex. le patient a la liberté de changer d'avis au dernier moment ( sauf erreur de ma part ). Alors il faut savoir ce qu'on veut : passer à l'acte ou ne pas passer à l'acte ?
Autre pb : DA informatisées, assurances et pensions très bien calculées...
et tout le reste n'est que du blablabla connement absurde !

Coût du rapport Sicard, de la consultation citoyenne etc ?
Quel est le prix d'un blablabla sans fin ???

Les révisions de la loi de bioéthique face au diktat des sondages
Le coin des experts

 Jean-Marie Le Méné Interview 03 Janvier 2018  Loi de bioéthique

Un sondage publié par le journal La Croix sur « les Français et la bioéthique » montrerait une opinion publique largement favorable à la GPA, à la « PMA pour toutes », à la légalisation de l’euthanasie ou à la modification génétique des embryons humains[1]. Jean-Marie le Méné évoque pour Gènéthique les risques d’un débat entendu.

Gènéthique : La Croix proposait aujourd’hui un sondage sur les questions de bioéthique. Ce sondage est présenté comme le signe d’un basculement de l’opinion publique sur ces sujets, notamment sur la fin de vie, la GPA... Pensez-vous que ce soit le cas ? Pourquoi ?

Jean-Marie Le Méné : Commencer un débat de bioéthique avec un sondage est pour le moins regrettable. Je ne crois pas qu’on fasse de vraie politique à coups de sondages, sauf peut-être pour des questions matérielles, savoir s’il faut construire un rond-point dans le village… Mais pas pour demander à la population si elle souhaite qu’on autorise la fabrication, moyennant finances, de bébés sans père. Ni pour demander à l’opinion publique si elle envisage qu’on supprime les vieux, les handicapés et les malades. Ces questions sont trop graves pour faire l’objet d’opinions. Les personnages politiques qui ont une certaine épaisseur se moquent des sondages. Robert Badinter a fait abolir la peine de mort indépendamment des sondages.

G : Pensez-vous que, sur ces questions, les enjeux soient bien posés et que les Français aient les informations suffisantes pour prendre une position argumentée ? Si non, quel est le risque de publier ces résultats ?

JMLM : Le problème est que nous ne faisons plus de politique mais de la gestion. Les grands principes et le bien commun ne sont plus des priorités. Il faut être pragmatique et trouver une solution, la moins mauvaise possible. C’est « L’empire du moindre mal » décrit par le philosophe Jean-Claude Michéa dans son essai sur la philosophie libérale. Peu importe la vérité, le droit arrangera les choses. L’essentiel est de ne pas faire de vagues, de rester bienveillant et ouvert à la liberté de l’autre.

Dans ces conditions, il est utile de nourrir un débat permettant de tendre vers une position consensuelle ou au moins acceptable par tous. Peu importe les questions et les réponses. Elles n’ont aucun intérêt, mais juste pour objet d’entretenir l’illusion du « prendre soin » et du « vivre ensemble ». C’est ce qui s’est passé aux Etats généraux entre 2009 et 2011. C’est ce qui risque fort de se passer en 2018. Commenter les sondages est une activité « occupationnelle » pour distraire l’opinion le temps que la technoscience et le marché s’entendent entre eux sur les transgressions à venir.

G : L’article met en cause une « sacralisation » de la liberté individuelle. Le philosophe Pierre Le Coz « ne cache pas son inquiétude » : « On arrive à une logique selon laquelle la liberté individuelle l’emporte clairement et de manière quasi automatique. Mais si c’est le cas, nous prenons le risque d’aller vers la fin de l’éthique ». Etes-vous d’accord avec ce constat ?

JMLM : Je regrette que quelqu’un comme Pierre Le Coz « ne cache pas son inquiétude » après avoir été vice-président du CCNE pendant des années jusqu’en 2012. Que n’a-t-il manifesté son inquiétude quand il était encore au CCNE et qu’il aurait pu déjà s’opposer à la recherche sur l’embryon, à l’eugénisme, à la loi Léonetti qui anticipait l’euthanasie, etc. ?

Nous ne prenons pas « le risque d’aller vers la fin de l’éthique », c’est fait. La création d’un comité d’éthique étatique signe la fin de l’éthique dès lors que celle-ci est discutée et mise aux voix.

G : Quels sont les véritables enjeux de la révision des lois de bioéthique ?

JMLM : Il n’y en a qu’un, c’est le respect de la vie et de la dignité de la personne humaine.

Toutes les lois de bioéthique ont été des lois de transgression de cet unique principe. Elles sont faites pour cela. Je crains que celle de 2018 ne fasse pas exception.

[1] La Croix, 3 janvier 2017, « Bioéthique, comment l’opinion a basculé » : 64% des Français seraient favorable à l’autorisation de la GPA, 60% pour la « PMA pour toutes », que 89% d’entre eux pensent qu’il faut légaliser l’euthanasie et/ou le suicide assisté et qu’ils sont à 80% favorables à la modification génétique des embryons humains pour guérir les maladies les plus graves avant la naissance.

Les Français et la bioéthique : le débat est relancé

Loup Besmond de Senneville et Emmanuelle Lucas , le 03/01/2018 à 17h00
Mis à jour le 03/01/2018 à 18h21

Partisans et opposants à de nouvelles lois sur la PMA ou la fin de vie trouvent dans le sondage publié le 3 janvier par « La Croix » des motifs de défendre leurs positions.

Marisol Touraine, Ludovine de la Rochère et Tugdual Derville réagissent au sondage de l’Ifop pour « La Croix » et le Forum européen de bioéthique intitulé « Les Français et les questions liées à la bioéthique ».ZOOM 

Marisol Touraine, Ludovine de la Rochère et Tugdual Derville réagissent au sondage de l’Ifop pour « La Croix » et le Forum européen de bioéthique intitulé « Les Français et les questions liées à la bioéthique ». / Thomas Samson, Joël Saget, Jean-Sébastien Evrard / AFP

Les réactions se sont multipliées, le 3 janvier, au lendemain de la publication du sondage Ifop sur les Français et la bioéthique, réalisé pour La Croix et le Forum européen de bioéthique et révélant une opinion publique favorable à une évolution législative sur la PMA, la GPA et la fin de vie.

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Bioéthique, ce qu’en disent les Français

Ces résultats n’étonnent pas l’ancienne ministre socialiste de la santé Marisol Touraine. « Ils s’inscrivent dans une évolution constante de l’opinion que les décideurs politiques ont souvent tendance à croire plus frileuse qu’elle ne l’est. »

Seule l’adhésion massive des Français à la GPA interroge l’ancienne ministre. « Ces réponses peuvent sans doute se comprendre par le fait que beaucoup de gens, partant du constat que ces techniques et ces pratiques existent déjà, estiment qu’il faut maintenant légiférer pour les encadrer », hasarde-t-elle.

Le gouvernement doit fixer un cap

Sur la PMA et la fin de vie en revanche, les choses sont claires à ses yeux. Désormais, le « temps de la décision politique » est venu, estime encore Marisol Touraine. Les débats à venir ne doivent donc pas exonérer le gouvernement de fixer un cap, estime-t-elle. « Bien entendu, sur des questions aussi essentielles qui touchent à la vie et à la mort, il faut débattre. Pour autant, les discussions ont déjà été nombreuses. Il suffit désormais de savoir où l’on veut aller. »

La présidente de la Manif pour tous, Ludovine de la Rochère attire quant à elle l’attention sur les 40 % de Français opposés à la PMA. « La société est très profondément divisée. Le consensus, souhaité par Emmanuel Macron pour légaliser la PMA sans père, n’est absolument pas à l’ordre du jour », analyse-t-elle.

Le cas douloureux d’Anne Bert

Elle relève une baisse de l’adhésion à la PMA, par rapport à un autre sondage publié en septembre. L’enquête faisait alors état d’une opinion favorable à 64 % en ce qui concerne l’extension de cette technique aux couples de femmes (contre 60 % aujourd’hui) et de 65 % aux célibataires (contre 57 %).

« Cette baisse est due à un début de débat dans l’espace public, provoqué par les déclarations de Marlène Schiappa, estime Ludovine de la Rochère. Cela prouve que lorsque l’on commence à parler des vrais enjeux, les gens prennent conscience de la gravité de ces questions, et cela peut changer la donne. C’est pourquoi nous allons participer pleinement aux états généraux de la bioéthique », insiste Ludovine de la Rochère.

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« L’opinion est versatile et bouge au gré de ses émotions, ce qui est assez peu satisfaisant… », avertit le délégué général d’Alliance Vita, Tugdual Derville, en évoquant notamment le poids sur l’opinion de la médiatisation de cas douloureux tels, dans le champ de la fin de vie, ceux d’Anne Bert ou de Chantal Sébire qui ont toutes deux demandé l’euthanasie ces dernières années. « En général, toute la souffrance tend à anesthésier notre conscience. En situation d’émotion, on penche toujours en faveur de ce qui nous paraît compassionnel. »

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Par ailleurs, Tugdual Derville met en avant « l’incohérence » de l’opinion sur la PMA, rappelant que, mi-septembre, un sondage réalisé par Opinion Way pour la Manif pour tous démontrait que 77 % des Français souhaitent que l’État garantisse aux enfants nés des suites d’une PMA le droit d’avoir « un père et une mère ». Quoi qu’il en soit, la nouvelle étude ne fait que renforcer sa détermination à aller « au fond de la vérité objective ». Ainsi, au sujet de la GPA, « il faut que nous montrions que les femmes sont exploitées » explique-t-il.

Loup Besmond de Senneville et Emmanuelle Lucas

Marisol Touraine et Agnès Buzyn...
Nul, nul, nul.
Leurs paroles ou leurs écrits ne sont pas le reflet de leurs pensées
Elles sont déjà, si l'on veut, dans une espèce de fin de vie !

Tout en étant nulle, je suggère qu'on créé dès à présent dans chaque hôpital ou dans chaque département un service administratif " fin de vie " et le reste viendra après ! c'est prendre le problème à l'envers ( ! ! ! ) mais on voit bien l'inefficacité concrète des débats ... ... ...



car sur le web des gens bien intentionnés hésitent entre les propositions de loi de JL TOURAINE et de Olivier FALORNI.
on peut y passer cinq ans ou plus avant de choisir
Certes, c'est fort complexe : faut-il d'abord éliminer Léonetti ou le garder ??? ben oui, l'euthanasie de la loi Léonetti est-elle nécessaire ou pas ???

qui dit humanité, dit ambigüité, sauf si la cervelle est vide, comme pendant la Sédation Profonde Continue par exemple, la dernière anesthésie générale de quelques jours et quelques nuits (en ce qui concerne le principal intéressé).
qui dit humanité, dit désaccord et par conséquent diplomatie afin que l'humanité survive à elle-même !
la diplomatie consisterait à tenir compte entièrement des opinions des uns et des autres, dans le respect de chaque conscience.
Sommes-nous humains ?

cette démarche est-elle faisable ? à savoir si la Belgique portait plainte à Bruxelles contre la France parce qu'elle reçoit trop d'exilés mourants français ? il suffit de manier le bâton d'une manière ou d'une autre ! ( on l'a bien vu en 2011 avec l'euthanasie nazie billet d'entrée pour l'enfer de la part des cathos bien à droite ).
j'ai vu entre les lignes je ne sais plus où qu'il allait se faire quelque chose justement à Bruxelles, je crains que cela ne suffise pas...
les pro-euthanasie ont en général deux arguments, le choix ou l'économie.
Les pro-vie dansent intellectuellement avec des multiples arguments et leurs sous-entendus...
Faire appel à un protestant, le Pr Didier Sicard, et à la communauté des Diaconesses, religieuses protestantes qui gèrent des établissements de soins palliatifs, pour s'agenouiller devant des cathos bien à droite, faut le faire tout de même !
De quoi avoir envie de dégueuler dans les urnes électorales.

Pour une liberté républicaine : le choix de sa fin de vie.

J Jan 2018 | 10eme circonscription, Assemblée Nationale, Blog, blogcastastolabauz, blognadot, communiques, France, lauragais, LREM
Pour une liberté républicaine : le choix de sa fin de vie.


« On ne meurt pas bien en France ». Aujourd’hui, l’offre de soins palliatifs ne satisfait pas à la multiplicité des situations individuelles et des souffrances des personnes en fin de vie. Des souffrances accentuées par l’impossibilité pour chacun de « choisir sa fin de vie ».

Si quelques progrès ont été enregistrés, force est de constater que la loi Claeys-Leonetti n’a pas permis d’introduire d’innovations significatives. Il s’est essentiellement agi de transcrire dans la loi ce qui était déjà acquis par voie réglementaire. Le problème actuel est qu’il manque – et c’est crucial ! – une liberté, un droit au choix.

Attendre une évaluation des textes législatifs antérieurs avant de créer un nouveau droit aux malades en fin de vie aurait-il dès lors un sens ? Non ! Quand une lacune est identifiée, elle doit être comblée sans délai.
D’ailleurs, les Français apportent trois preuves de leur désir impatient de l’introduction de ce progrès humaniste.
Dans un très récent sondage, réalisé par IFOP pour La Croix et le Forum européen de bioéthique, 89% des Français considèrent important de légaliser l’euthanasie et/ou le suicide assisté. Seules 11% des personnes interrogées se satisfont de la législation actuelle. En ce domaine, comme généralement dans les diverses questions de bioéthique, nos concitoyens sont plus avancés et plus en phase avec le progrès que certains responsables, qui apparaissent plus conservateurs ou frileux.
De nombreux Français en phase avancée d’une maladie incurable vont également chercher – et obtenir – la délivrance dans l’un ou l’autre des pays ayant déjà légiféré sur cette possibilité (Belgique, Suisse, Pays-Bas, Luxembourg,Canada, plusieurs Etats américains, etc.).
Un malade en fin de vie, dans une « impasse thérapeutique », peut obtenir une aide active à mourir dans les hôpitaux français. Il faut pour cela connaître un médecin compatissant et courageux, ce qui crée des inégalités entre nos concitoyens.
D’après l’INED, entre 2000 et 4000 personnes en phase terminale reçoivent cette aide chaque année dans notre pays.
Reconnaissons que ces fins de vie organisées en catimini, du fait de l’absence d’encadrement légal, exposent à toutes les dérives, telles que des décisions par une équipe soignante sans sollicitation de l’avis du malade. A l’opposé, des malades implorent ce soulagement mais ne sont pas entendus.
Il est des personnes qui, en raison de convictions personnelles, refusent pour elles-mêmes tout recours à l’aide à mourir. Cela est très respectable. Comme aussi doit être respectée la « clause de conscience » de certains médecins désirant se soustraire à cette activité, laissant ainsi un de leurs confrères opérer à leur place.
Pour d’autres personnes et d’autres professionnels soignants, le choix souverain du malade, son désir de maîtriser son destin s’imposent.
 Ce choix est tout autant respectable et l’exercice de ce droit n’enlève rien à personne. C’est le type même de la liberté personnelle qui ne déborde pas sur la liberté d’autrui.
Il n’est plus raisonnable d’attendre davantage, d’observer sans réagir les souffrances physiques et psychiques de nombre de ces Français, de compter les affaires judiciaires qui se multiplient mais n’aboutissent à rien, car on ne peut pas condamner la compassion et la solidarité.

Anne Bert clame : « Il me reste une ultime liberté : celle de choisir la façon dont je vais mourir ». Elle a raison ! Elle a également raison d’affirmer que sa « liberté ne s’arrête pas à la porte de l’hôpital ». Elle, comme les autres malades qui lui ressemblent, réclame la correction urgente de la loi française, perçue comme incomplète et non satisfaisante, voire liberticide et inégalitaire.

Le choix de la personne doit pouvoir être respecté, quand il est libre, éclairé, soumis à nulle contrainte ou dépression, exprimé de façon réitérée, et que des médecins ont confirmé l’impasse thérapeutique.

Il en va aujourd’hui de cette question comme il en allait de l’IVG au début des années 1970 : des femmes y recouraient en sollicitant les services de la Suisse ou de la Grande-Bretagne, tandis que d’autres trouvaient des médecins complaisants en France. Malheureusement, celles qui n’avaient pas accès à ces solutions étaient contraintes de faire appel à des « faiseuses d’anges » et s’exposaient alors à des risques considérables. Les décès de jeunes femmes se comptaient par centaines. Il était temps, en 1975, de sortir de l’hypocrisie des avortements clandestins et d’offrir aux femmes la possibilité de disposer librement de leur corps.

De même, il est temps maintenant de sortir de l’hypocrisie qui prive certains d’une aide souhaitée et qui impose à tous une agonie pénible.
Il convient de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps et, c’est essentiel, de leur destin.

C’est pourquoi, nous, députés issus d’horizons différents, proposons de légiférer en ce sens au cours de l’année 2018.


https://sebastiennadot.fr/liberte-republicaine-choix-de-fin-de-vie/

Fin de vie : quand médecins et famille s'opposent

>Société|Florence Méréo|13 janvier 2018, 11h55 |MAJ : 13 janvier 2018, 11h59 |0

Hôpital Beaujon à Clichy (Hauts-de-Seine), vendredi. Martin Hirsch, le directeur de l’AP-HP, est allé à la rencontre de l’équipe de réanimation.
LP/AURÉLIE LADET

Débrancher ? Avant un séminaire lundi des Hôpitaux de Paris, des soignants se confient sur cette question délicate qui occasionne de plus en plus de conflits avec les proches.

Après sa tentative de suicide, plus aucune des fonctions du corps de ce jeune homme n'assurait son rôle. Pour les soignants, c'était clair : il était déraisonnable de poursuivre les soins. « On a informé la famille », explique à Martin Hirsch une médecin. « Elle a accepté ? » demande en retour le patron de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), qui gère 39 établissements médicaux. Moue d'un autre médecin : « Vous venez d'employer le terme accepter. Tout est question de terminologie. » C'est en effet le cœur de ce sujet si délicat, intime et sensible : jusqu'où les proches peuvent-ils être impliqués dans la décision de fin de vie, quand l'acte médical n'a aucun autre effet qu'un maintien artificiel de la vie ?

Alors que lundi, un grand séminaire « Quand les familles demandent la poursuite des traitements » réunira à Paris 250 professionnels de l'AP-HP, Martin Hirsch est allé à la rencontre vendredi matin du service de réanimation de l'hôpital Beaujon à Clichy (Hauts-de-Seine). Nous avons pu assister à cet échange à bâtons rompus. Car, bien sûr, il y a l'emblématique « cas » Vincent Lambert et ceux plus récents, des petites Marwa et Inès (lire encadré ci-dessous). Mais il y a aussi tous les autres, qui ne vont pas jusqu'en justice mais qui créent des incompréhensions entre médecins et entourage.

Le poids de la dimension religieuse

« Oui, le nombre de situations où l'on se retrouve dans le mur augmente », regrette le professeur Catherine Paugram-Burtz, chef du service où la moyenne d'âge en réanimation est très jeune : 45 ans. Autre constat : le poids de plus en plus lourd de la dimension religieuse dans la fin de vie. Récemment, elle s'est retrouvée face à une famille très croyante refusant que son proche de 75 ans soit « débranché ». Après un nouvel accident vasculaire lié à plusieurs cancers, il ne s'est pas réveillé et n'a plus émis aucun contact. « La vie, c'est le souffle. Or, il respire », a tranché la famille. A quel prix ? « Pour les médecins, c'est le seuil neurologique qui parle, mais les proches ont un seuil de tolérance différent. Tout ça, c'est très dur », admet un soignant.

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« Désormais, les familles sont fermées, nous disent souvent : On n'est pas d'accord, on va prendre un avocat, ajoute une collègue. C'est l'évolution de la société. » « Comme le phénomène de la perte de confiance dans les vaccins ? » questionne Martin Hirsch. « Et la méfiance de la blouse blanche, abonde un réanimateur. Les proches s'appuient sur Internet, disent qu'ils ont lu qu'on pouvait se réveiller d'un coma au bout de trois ans... » poursuit-il. Dans la salle, le médiateur distille ses conseils : « Parfois, il faut accepter de se donner plus de temps et surtout ne pas être péremptoire. »

« Peut-être faut-il créer un site très pédagogique », réfléchit à haute voix le directeur de l'AP-HP, qui a fait distribuer une brochure sur la fin de vie à tous les agents et en met une autre à la disposition des patients et proches. « Il faut multiplier les outils pour rétablir la confiance et ne pas laisser les équipes seules face aux difficultés », pointe-t-il. Catherine Paugram-Burtz opine : « Il n'y a rien de pire que les conflits ou de voir la justice s'en mêler. Quand on en est là, c'est qu'il y a un échec de la relation. Il faut à tout prix éviter cela car nous sommes là pour le bien du patient, pas l'inverse. »

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Trois cas emblématiques

•Pour la première fois, le Conseil d'Etat a validé le 5 janvier l'arrêt des soins à une mineure contre l'avis de ses parents. Inès, 14 ans, qui souffre d'une maladie neuromusculaire auto-immune sévère, est en état végétatif depuis juin à l'hôpital de Nancy. Ses parents, opposés à cette décision, ont saisi la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH).

•En début d'année dernière, c'est l'image de Marwa, alors âgée de 15 mois, qui a ému la France. La petite fille, victime d'une « atteinte neurologique sévère et irréversible » ne peut subir un acharnement thérapeutique, estiment les médecins de la Timone, à Marseille (Bouches-du-Rhône). Une pétition recueille des centaines de milliers de signatures. Finalement, comme le réclamaient ses parents, le Conseil d'Etat a ordonné la poursuite des traitements.

•Impossible à oublier, Vincent Lambert symbolise le déchirant conflit au sein d'une même famille ainsi qu'entre les proches et le corps médical. Vincent, 41 ans aujourd'hui, est dans un état végétatif depuis 2008. Même la Cour européenne des droits de l'homme avait été saisie.

on utilise n'importe quel argument ( euthanasie des patients ayant fait dix TS ou les proches ne veulent pas qu'on débranche etc )
arguments justifiés et valables sous le quinquennat de F.H.
ce qui nécessite évidemment une autre nouvelle loi
personne n'est dupe. Si au moins F.H. avait prévenu que seule sa proposition 21 demanderait dix ans pour être mise en œuvre, même pas.
alors je vais me répéter: faut-il attendre le décès de Jean Léonetti ? ce personnage imbécile qui aurait pu accepter d'autres compromis que les siens...

Des députés LREM déterminés à faire évoluer la loi vers l’euthanasie
synthèse de presse bioéthique
12 Janvier 2018  Loi de bioéthique

Si le gouvernement a manifesté ses réticences quant à une possible évolution de la loi sur les questions de fin de vie, il fait face à « l’ardente volonté d’une partie des parlementaires de faire évoluer la législation ».

La Proposition de Loi du député Jean-Louis Touraine, soutenue par une quarantaine de députés LREM (cf. Une proposition de loi dangereuse due la fin de vie), « malgré de fortes réserves du gouvernement pourrait atterrir dans l’hémicycle au deuxième semestre, à l’issue des débats bioéthiques. C’est en tous cas la volonté de certains de ses signataires ».

Brigitte Bourguignon, présidente de la commission des affaires sociales, impliquée personnellement sur ces questions car, explique-t-elle, « j’étais proche de Marie Humbert », veut lancer ces prochaines semaines une série d’audition sur la fin de vie au sein de sa commission. Elle estime que « d’un point de vue législatif, il faut un peu de courage car il ne manque pas grand-chose. On a déjà accepté la sédation totale mais certains cas peuvent demander une aide plus active » (cf. Les députés et les sénateurs adoptent définitivement la loi fin de vie et font entrer le droit dans la logique euthanasique).

Sources:
L'Opinion, J-J.B. (12/01/2018)

Des gens se disant bien intentionnés ( l'enfer est pavé de bonnes intentions.. ) ont recopié cette tribune ( pour une liberté républicaine, le choix de sa fin de vie ) en y ajoutant ce qu'elle ne dit pas.
Ces gens-là ont peur, car ils ont fait échouer https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011-echec-d-une-loi juste pour quelques années seulement, mais pas définitivement et ils le savent, alors à quoi jouent-ils, faut-il avoir pitié d'eux ? ces internautes minables ne méritent rien...

amen alleluia
gloire au Père, au Fils, au Saint-Esprit
maintenant et à jamais
(pour les siècles des siècles)
VIVE LA FRANCE et VIVE LA REPUBLIQUE

Ces gens-là, ils vous empêchent de mourir à votre sauce au nom de leur Dieu et ils vous empêchent d'entrer dans leurs églises.
Sont-ils malades mentalement, ces gens-là ?

––––––––––––––––––––––––––––––––––––

http://www.assemblee-nationale.fr/15/propositions/pion0517.asp

je suis moins présente parce que occupée
je pisse et je chie sur les délires virtuels des pro-vie
parole réelle d'une personne catho qui va à l'église::
"si on a un chaton, qu'on s'en aille quelques heures, on l'enferme dans son panier de transport (à la maison) pour qu'il ne fasse pas de bêtises"(à la maison), je n'invente rien,
et donc je pisse et je chie encore plus, presqu'au bord de la nausée...
la parole a été dite très rapidement, je n'ai pas répondu
çà me donne envie de dégueuler
parole sortie de son contexte que je n'ai pas à expliquer
Il y a de tout chez les cathos, des nazis et des débiles, en plus des cathos normaux.

Fin de vie, les représentants des cultes reçus au CESE

Gauthier Vaillant , le 16/01/2018 à 16h48

Les représentants des cultes français ont été reçus jeudi 11 janvier par la commission « fin de vie » du Conseil économique, social et environnemental.
Ils ont pu y redire la position commune des religions, opposées à l’euthanasie, et favorables au développement des soins palliatifs.              

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Jean Paul CHASSENET/JPC-PROD - stock.adobe.com
 
Cinq représentants de cultes ont été reçus au Conseil économique, social et environnemental jeudi 11 janvier, selon les informations de La Croix. Il s’agissait d’une audition groupée, dans le cadre des travaux de la commission temporaire « fin de vie » du CESE. L’institution s’est auto-saisie sur ce dossier à la mi-novembre, à la suite d’une pétition citoyenne, adressée notamment au président du CESE, demandant « une loi sur l’aide active à mourir », et ayant recueilli à l’époque 228 000 signatures.
Étaient présents lors de cette audition : pour l’Église catholique, Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes et président du groupe de travail sur la bioéthique de la Conférence des évêques de France ; pour la Fédération protestante de France, Christian Krieger, président de l’Église réformée d’Alsace et Lorraine ; Haïm Korsia, grand rabbin de France ; Ahmet Ogras, président du Conseil français du culte musulman (CFCM), accompagné de l’imam Mohammed Azizi, aumônier régional des hôpitaux d’Île-de-France.

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Les représentants religieux ont présenté un visage uni sur ce sujet délicat. « Pour tous les représentants des cultes, la fin de vie dans ce monde est le début d’une vie dans un autre. C’est une transition », rappelle Ahmet Ogras. « Il faut s’investir, en temps et en matériel, pour ne pas délaisser les personnes en fin de vie. Le coût financier ne doit pas nous freiner », insiste le représentant du culte musulman. Satisfait de cette audition, il a le sentiment que les membres de la commission « ont vu que nous avions tous la même conception de la vie, avec des mots différents ».

« Tous sont à peu près d’accord pour dire qu’on doit respecter la vie jusqu’au bout, et tous considèrent que les soins palliatifs sont très insuffisants aujourd’hui », résume Joseph Thouvenel, vice-président du syndicat CFTC et membre de la commission. « Ils sont aussi d’accord sur la nécessité de faire le bilan de la loi actuelle avant de légiférer à nouveau », ajoute-t-il. Le syndicaliste chrétien a particulièrement remarqué la prestation de Mgr d’Ornellas, et salue sa « connaissance très approfondie du dossier ». Il observe au passage qu’il y a sur ce sujet « l’épaisseur d’une feuille de papier à cigarette » entre le propos de l’évêque et celui du grand rabbin de France.

« J’ai dit que la mort était déshumanisée dans notre société », relate pour sa part Christian Krieger. « Aucun culte ne valorise la souffrance, mais tous valorisent la finitude, la vulnérabilité, comme lieu de rendez-vous avec sa propre humanité », poursuit le pasteur, pour qui la société actuelle « refuse cette finitude ».

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La seule nuance, apportée par le représentant du protestantisme français, concernait le suicide assisté. « Le suicide est en rupture avec l’anthropologie chrétienne, et a un effet dévastateur sur les proches », souligne pourtant Christian Krieger. « Mais les protestants sont prêts à ouvrir une réflexion en interne à ce sujet », car des divergences existent. « Certains sont en phase avec l’interdit formel “tu ne tueras point”, alors que pour d’autres, le suicide est une expression ultime de la liberté qui caractérise la condition humaine. »

Depuis l’autosaisine du CESE, plusieurs acteurs du débat sur la fin de vie ont déjà été auditionnés. Parmi eux, le docteur Anne de La Tour, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, le docteur Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie du conseil national de l’Ordre des médecins, ou encore Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). Un représentant de la franc-maçonnerie devrait également être auditionné dans les prochains jours.

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Le propos des représentants des cultes semble avoir suscité un intérêt particulier. « Les membres de la commission ont été visiblement très impressionnés par la qualité du propos, et par l’unité des religions », témoigne Joseph Thouvenel. « J’ai trouvé une très grande qualité d’écoute, abonde Christian Krieger. On nous a remerciés d’avoir apporté de la spiritualité et de la réflexion dans un débat souvent très technique. »

Macron et la bioéthique : patience, prudence et longueur de temps
06h04, le 17 janvier 2018

Macron et la bioéthique : patience, prudence et longueur de temps
Emmanuel Macron se montre très prudent sur les sujets bioéthiques tels que la PMA et la fin de vie.@ Francois Mori / POOL / AFP

Alors que les états généraux de la bioéthique démarrent mercredi, Emmanuel Macron n'a jamais caché que les sujets de la PMA ou la fin de vie ne lui semblent ni prioritaires, ni fédérateurs.

C'est une vaste concertation, pilotée par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Les États généraux de la bioéthique s'ouvrent mercredi dans toute la France. D'ici à l'été, médecins, experts, associations, mais aussi simples citoyens sont appelés à débattre sur des sujets variés, allant du don d'organes au handicap en passant par la recherche génétique, l'euthanasie ou la procréation médicalement assistée (PMA). Des rapports seront ensuite rendus au printemps au CCNE, avant une révision de la loi de bioéthique prévue pour l'automne.

Politiquement, le sujet est sensible pour la majorité La République en marche!. Deux questions, notamment, sont susceptibles de mettre le feu aux poudres : la PMA et la fin de vie. Sur ces deux thèmes, Emmanuel Macron a été jusqu'ici d'une prudence extrême, confinant parfois à l'indifférence. Et pour cause. Le président considère que ce ne sont pas des réformes prioritaires. Surtout, il estime que ce n'est pas nécessairement au politique de s'en emparer.

"Je ne me précipiterai pas pour légiférer". Ainsi, on ne trouve strictement rien dans son programme sur la fin de vie. Pas une ligne dans le résumé sous forme de livret, pas plus sur le site internet de LREM. Le 12 mars 2017, alors que la campagne présidentielle battait son plein, Emmanuel Macron assumait ce choix dans un entretien à La Croix. "Sur ce sujet, céder aux oukases des uns et des autres n'est pas une bonne chose", expliquait-il. Avant de se lancer dans un joli numéro d'équilibriste. "Il faut tirer les enseignements des cas spécifiques aujourd'hui débattus, respecter les convictions personnelles et religieuses de chacun, entendre aussi ce que disent les professionnels de santé."

"Je suis favorable à ce que ce débat [sur la fin de vie] avance mais je ne me précipiterai pas pour légiférer."

Emmanuel Macron

Se disant "favorable à ce que ce débat [sur la fin de vie] avance", le candidat promettait qu'il ne se "précipiterai pas pour légiférer". Selon lui, mieux vaut en effet se référer au "cadre actuel de la loi [qui] permet déjà à chacun d'exprimer ses volontés". De fait, la loi Claeys-Leonetti de 2016 prévoit un droit à la "sédation profonde et continue" pour les malades en phase terminale, sans que le médecin puisse s'y opposer. Par ailleurs, les directives anticipées, ces consignes que l'on peut donner pour refuser tout acharnement thérapeutique, sont devenues contraignantes avec ce texte. "Il faut que [tout] cela soit expliqué et utilisé pleinement, ce qui n'est pas encore le cas", a expliqué Emmanuel Macron.

Plus disert sur la PMA.Sur la procréation médicalement assistée (PMA), le candidat Macron était un peu plus disert. Si rien ne figurait sur le sujet dans le livret programmatique, il en était question, en revanche, dans l'onglet "familles et société" de son programme en ligne. "Nous sommes favorables à l'ouverture de la procréation médicalement assistée pour les femmes seules et les couples de femmes", est-il écrit. La tournure employée pour justifier cette position est à la fois prudente et détachée de toute idéologie. "Il n'y a pas de justification juridique pour que la PMA ne soit pas ouverte" à toutes les femmes, précise le programme d'Emmanuel Macron. Néanmoins, "pour avancer de façon pédagogique, nous souhaitons attendre l'avis du CCNE, afin d'assurer dans la société un vrai débat, pacifié et argumenté".

Sans brusquer. L'avis du CCNE est tombé après l'élection d'Emmanuel Macron, le 27 juin dernier. Le Comité s'est dit favorable à l'ouverture de la PMA à toutes les femmes. Mais quoi qu'il en soit, cette formulation témoigne du souci permanent qu'a pu avoir le candidat, puis le président, de ne pas froisser une certaine frange conservatrice de la population. Celui qui était secrétaire général adjoint de l'Élysée en 2013, lorsque le mariage pour tous a jeté des centaines de milliers d'opposants dans la rue, a jugé à plusieurs reprises, a posteriori, que cette forte mobilisation était due à la mauvaise gestion du dossier par le gouvernement de l'époque et François Hollande. "Je suis un défenseur du mariage pour tous, en même temps j'entends les voix qui se sont élevées", a-t-il répété, toujours dans La Croix. "Les interrogations sincères de personnes dont les convictions religieuses ou politiques n'étaient pas conformes au choix final. Il faut savoir entendre, laisser place au dissensus et non l'écraser."

"Il faut sortir d'une espèce de dogme où le politique pourrait décider de tout et aurait vocation à trancher des sujets éthiques, sociétaux."

Il y a près d'un an, Emmanuel Macron expliquait aussi à L'Obs que l'"une des erreurs fondamentales de ce quinquennat [celui de Hollande] a été d'ignorer une partie du pays. C'est ce qui s'est passé avec le mariage pour tous, où on a humilié cette France-là. Il ne faut jamais humilier, il faut parler, il faut 'partager' des désaccords". À l'époque, ces propos avaient suscité un véritable tollé, le candidat étant accusé de soutenir la Manif pour tous.

Oui à la PMA, non à la GPA. Ultime preuve de l'extrême prudence qui retient Emmanuel Macron : tout propos sur la PMA s'accompagne systématiquement de dénégations sur la gestation pour autrui (GPA). À Causette, en février, le candidat précisait bien qu'il n'était "pas favorable à la légalisation de la GPA, qui pose une question sur la dignité du corps de la femme". Une réponse aux nombreux opposants à la PMA qui, très souvent, font un lien direct entre la procréation médicalement assistée et la gestation pour autrui. Par ailleurs, comme il le faisait avec la PMA, Emmanuel Macron s'appuie aussi sur des arguments strictement juridiques pour justifier la reconnaissance des enfants issus de la GPA pratiquée à l'étranger. "Nous assurerons qu'[ils] voient leur filiation reconnue à l'état-civil français, selon la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l'Homme", est-il écrit sur son site internet.

Beaucoup de coups à prendre. La prudence généralisée du candidat, puis du président Macron, s'explique aisément. Il y a sur ces sujets beaucoup de coups à prendre et peu de bénéfices à tirer. François Hollande l'a appris à ses dépens avec le mariage pour tous qui, voté en début de quinquennat, lui a aliéné durablement une partie de l'opinion, sans pour autant que l'autre lui soit acquise. Par ailleurs, tout comme son prédécesseur, Emmanuel Macron a peu d'appétence pour ces sujets et l'assume. Les questions éthiques de société "ne sont pas prioritaires sur le plan de l'action politique", estimait-il dans La Croix en mars. "La priorité est dans la transformation économique et sociale du pays, dans la modernisation de l'action publique et dans une initiative forte au niveau européen."

Une certaine vision du rôle de président. Enfin, Emmanuel Macron rechigne à ce que le politique traite de tout, tout le temps. "Il faut sortir d'une espèce de dogme où le politique pourrait décider de tout et aurait vocation à trancher des sujets éthiques, sociétaux, parfois anthropologiques", défendait-il dans le quotidien catholique. "Le rôle d'un président de la République est de donner un cadre aux débats sur ces sujets et de s'assurer que la société mûrit." Le 22 septembre dernier, face aux représentants des cultes, le président a répété la même chose : "la manière que j'aurai d'aborder ces débats ne sera en rien de dire que le politique a une prééminence sur vous et qu'une loi pourrait trancher ou fermer un débat qui n'est pas mûr."

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Société
PMA, GPA, fin de vie : des sujets brûlants au menu des Etats généraux de la bioéthique
mercredi 17 janvier 2018 à 18:03
Par Magali Fichter, France Bleu

Les Etats généraux de la bioéthique commencent ce jeudi 18 janvier. Ces débats, qui vont durer plusieurs mois dans toute la France, doivent servir à nourrir un projet de loi dont l’adoption est espérée au premier semestre 2019.

Un centre d'aide à la procréation, en Alsace
Un centre d'aide à la procréation, en Alsace Maxppp -

C'est une vaste consultation qui va durer plusieurs mois, jusqu'en juillet prochain. Les Etats généraux de la bioéthique, pilotés par le Comité consultatif national d’éhique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), vont être déclinés dans toute la France. Ils prendront la forme de grands débats publics et de "rencontres citoyennes", organisés par les espaces éthiques régionaux, à destination de tous, y compris des plus jeunes (étudiants, lycéens). Des consultations seront également organisées pour interroger les experts, les scientifiques, les médecins ou encore les associations. Le tout sur des thèmes aussi variés que la procréation médicalement assistée (PMA) et la gestation pour autrui (GPA), la fin de vie, ou encore le don d'organes.

PMA et GPA au cœur des débats

Au menu des discussions, plusieurs sujets brûlants, avec en bonne place, la PMA pour toutes. Pour l’instant, elle est réservée aux couples hétérosexuels infertiles ou risquant de transmettre une maladie grave à l’enfant, mais Emmanuel Macron s’est dit favorable à son extension aux femmes seules et aux couples de lesbiennes. Le CCNE s’est également prononcé pour. Et selon un récent sondage Ifop, six Français sur dix sont favorables à la PMA pour les couples de femmes homosexuelles, contre un peu moins d’un quart dans les années 1990. Mais plusieurs organisations y sont toujours farouchement opposés, dont La Manif pour tous, qui souhaite "remonter au créneau" à cette occasion, selon Ludovine de la Rochère, la présidente de l’association.

D'autres voix vont également se faire entendre, notamment celles des enfants nés de PMA effectuées grâce à un donneur ou une donneuse anonyme, et qui souhaitent pouvoir avoir accès à leurs origines, comme l'association P.M.Anonyme.

La Manif pour tous veut revenir sur le devant de la scène médiatique

Autre sujet de discorde, notamment avec la Manif pour tous, mais aussi l’église catholique : la gestation pour autrui, c'est à dire le recours à une "mère porteuse". Pourtant, toujours selon le sondage Ifop, près de deux tiers des Français y sont également favorables. Mais la pratique est pour l’instant interdite en France, et Emmanuel Macron y est opposé. Lors de ces Etats généraux, plusieurs associations vont défendre des changements dans la loi en faveur de la GPA, dont l'association Clara, fondée par des parents dont les enfants sont nés d'une mère porteuse aux Etats-Unis. Elle entend défendre une forme de GPA basée sur "un protocole éthique comme il en existe dans de grandes démocraties". Une tribune a par ailleurs été publiée sur le sujet dans Le Monde par une centaine de signataires, dont Elisabeth Badinter.

Suicide assisté, don d'organes et "big data"

A côté de ces questions liées à la procréation, la fin de vie, notamment, sera discutée dans plusieurs régions : Auvergne-Rhône-Alpes, Bourgogne Franche-Comté, Île-de-France. Le suicide assisté, récemment revenu dans l’actualité avec la romancière Anne Bert, euthanasiée, à sa demande en Belgique, en octobre dernier, sera abordé à Tours au mois de mars. Enfin, ces Etats généraux aborderont aussi le don d’organes, le handicap, la recherche génétique, ainsi que les "big data", ces données de santé provenant par exemple d’objets connectés ou de dossiers maladies informatisés.

Objectif : une nouvelle loi dans un an

Les rapports régionaux devraient être transmis au printemps au CCNE. Un site internet pour recueillir les avis des citoyens doit aussi être lancé. Le Comité consultatif élaborera ensuite une synthèse et présentera son propre rapport au Parlement et au gouvernement. La phase de débats devrait être officiellement close le 7 juillet. L’objectif est de finaliser un projet de loi à l’été 2018 pour un dépôt au Parlement à l’automne, en vue de l’adoption d’une nouvelle loi bioéthique dans le courant du premier semestre 2019.

Fin de vie : dans le service de soins palliatifs d'Argenteuil, "on ne soigne pas des mourants, mais des vivants"
A l'occasion de l'ouverture des états généraux de la bioéthique, franceinfo est allé à l'hôpital d'Argenteuil. Au sein de l'unité de soins palliatifs, on n'attend pas un nouveau texte sur la fin de vie, mais davantage de moyens afin de pouvoir mieux appliquer la loi.

Dans un service de soins palliatifs, à Paris, le 26 avril 2013.
Dans un service de soins palliatifs, à Paris, le 26 avril 2013. (PFG / SIPA)

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Vincent Daniel
France Télévisions
Mis à jour le 18/01/2018 | 14:06
publié le 18/01/2018 | 12:13

"Le mouroir, c'est fini !" Dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise), les murs sont colorés, le soleil entre par les fenêtres, les portes des chambres des patients sont ouvertes et on peut entendre des rires s'échapper de la salle de transmission, où le personnel soignant se réunit.

Dans la salle de transmission de l\'unité de soins palliatifs de l\'hôpital d\'Argenteuil (Val-d\'Oise).
Dans la salle de transmission de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise). (VINCENT DANIEL / FRANCEINFO)

Rien d'étonnant pour ceux qui sont tous, sans exception, volontaires pour travailler au sein de ce service qui accueille des patients en fin de vie : "On chante, on sourit car nos patients ne sont pas des mourants, ce sont des vivants !", explique Frédéric, aide-soignant. Anne de la Tour, cheffe de l'unité, témoigne également d'une évolution des mentalités.
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”Il y a quelques années, avant de faire rentrer un patient en soins palliatifs, on demandait quel était son pronostic vital, car il fallait vraiment qu'il soit au stade terminal de sa vie.”
— Dr Anne de la Tour, cheffe de l'unité de soins palliatifs à Argenteuil
à franceinfo

Aujourd'hui, des malades sont accueillis à des stades précoces de leur maladie, parfois temporairement. Car la loi sur la fin de vie du 2 février 2016 réaffirme le principe selon lequel "toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée." Est-ce vraiment le cas ? Au moment où s'ouvrent les Etats généraux de la bioéthique, jeudi 18 janvier, qui débattront notamment de la fin de vie, l'unité de soins palliatifs d'Argenteuil fait le bilan. En 2016, le service, qui compte dix chambres, a comptabilisé 294 séjours (certains patients ont pu revenir plusieurs fois).

Au total, 186 personnes sont décédées dans le service, quand d'autres patients ont rejoint leur domicile ou un service alternatif. Il n'est pas rare aujourd'hui qu'un malade, s'il est atteint d'une maladie grave et incurable, puisse rentrer chez lui, une fois sa douleur prise en charge. En 2016 toujours, le service mobile, qui se déplace au sein des différents services de l'hôpital d'Argenteuil, a traité 500 patients.

"On n'est pas seulement entre médecins"

Toutefois, "il y a toujours plus de demandes que de places", regrette le Dr Anne de la Tour, qui préside la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Au total, il existe 157 unités de soins palliatifs en France et 426 équipes mobiles. La cheffe du service déplore aussi une offre "pas assez diversifiée" : "On devrait pouvoir proposer une hospitalisation de jour." Un manque de moyens financiers et humains qui entraîne de "fortes disparités" entre les patients, regrette Anne de la Tour : "On continue de mal mourir."

Une chambre et un salon de l\'unité de soins palliatifs de l\'hôpital d\'Argenteuil (Val-d\'Oise).
Une chambre et un salon de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise). (VINCENT DANIEL / FRANCEINFO)

Au troisième étage d'un petit bloc de l'hôpital d'Argenteuil, sept médecins (dont la cheffe de service), une cadre de santé, des infirmières et des aides-soignantes (qui travaillent en binôme, à deux pour cinq patients, 24 heures sur 24), une psychologue, une diététicienne, une kinésithérapeute, une musicothérapeuthe – qui fait chanter les malades autour d'un piano – ou encore une socioesthéticienne se relaient au chevet des patients. Deux bénévoles leur rendent également visite. De quoi accorder du temps et de l'attention aux malades et à leurs proches.

"Dans aucun autre service, on a cette possibilité de travailler à ce point en équipe, affirme Aurore Codogno, médecin au sein de l'équipe mobile depuis sept ans. On n'est pas seulement entre médecins, il y a la richesse du regard du psychologue, des infirmiers, des aides-soignants... Et le travail médical est axé sur le patient, pas simplement sur la maladie."

Des patients qui réclament "la petite piqûre"

Très souvent ce malade, écrasé sous le poids de ses souffrances, souhaite mourir. "On accueille des patients qui réclament l'euthanasie, 'la petite piqûre', comme ils disent tous", raconte Dominique Cers, cadre de santé. En quelques jours, cette demande disparaît dans quasiment 100% des cas." Dans sa chambre, Suzanne, 79 ans, atteinte d'un cancer de la thyroïde, raconte qu'elle est "impeccablement traitée". La preuve : "Avec ma télécommande, j'appuie sur le bouton, quelqu'un vient et on me soulage tout de suite", dit-elle avec le sourire. "Cela peut paraître anodin, mais pour elle cette sonnette tranquillise et apaise. On ne remet pas à plus tard quand quelqu'un nous appelle, on agit immédiatement", explique Anne de la Tour.

Outre la prise en charge de la douleur, l'écoute est fondamentale. "Ici, on peut parler des angoisses, de la mort, ce n'est pas tabou", atteste Dominique Cers. Pour elle, le "plus compliqué reste peut-être l'accompagnement des proches et leur chagrin."

Dans la chambre de Suzanne, au sein de l\'unité de soins palliatifs de l\'hôpital d\'Argenteuil (Val-d\'Oise).
Dans la chambre de Suzanne, au sein de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise). (VINCENT DANIEL / FRANCEINFO)

Afin de les recevoir dans un cadre moins austère qu'une salle d'attente d'hôpital, deux salons ont été aménagés. Les enfants peuvent y dessiner, on peut prendre un café ou bouquiner sur des canapés moelleux. "Le temps passé à l'écoute des malades et des familles fait partie des soins, affirme Margot, infirmière. Le moindre détail compte dans cette prise en charge." Cela va du reconditionnement des traditionnels plateaux-repas, dans de la vaisselle colorée pour égayer le quotidien, à la baignoire de balnéothérapie, qui permet d'améliorer sensiblement la toilette.

La baignoire de l\'unité de soins palliatifs de l\'hôpital d\'Argenteuil (Val-d\'Oise).
La baignoire de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise). (VINCENT DANIEL / FRANCEINFO)
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”Certes, on a plus de décès que dans les autres services, mais ici, les patients sont traités de façon tellement plus digne que ça change la donne.”
— Laurence, infirmière
à franceinfo

Infirmière depuis six ans dans le service, Carine, 39 ans, cite aussi le travail d'orfèvre que nécessitent les malades atteints de scléroses : "Ils ont toute leur tête, mais ils sont enfermés dans un corps qui ne répond plus. Ce sont des patients exigeants, leur temps est hyper précieux. Tout doit être au millimètre près, y compris lors de la toilette." Les soignants racontent aussi toutes ces "pulsions de vie", spécifiques au moment vécu par le patient et ses proches. "On a eu trois mariages depuis 2011 [année de création de l'unité], se réjouit Anne de la Tour. Des moments de grande émotion pour nous."

Des malades de "tous âges" occupent les dix lits du service. Le plus jeune patient accueilli dans le service était âgé de 18 ans. Ici, les patients souffrent de cancers, de scléroses latérales amyotrophiques, de pathologies cardiaques en phase terminale, d'insuffisances rénale ou respiratoire... Les autres pathologies sont prises en charge par l'équipe mobile, qui se déplace dans les services concernés.

"On est des éponges et forcément on chiale"

S'ils affichent tous le sourire, les soignants précisent ne pas être "des robots" : "On est des éponges et forcément on chiale", raconte l'aide-soignant Frédéric, qui travaille depuis huit ans dans le service. Une fois par mois, une psychologue extérieure au service anime un groupe de parole, pour que chaque membre de l'équipe médicale puisse s'exprimer sur les difficultés qu'il rencontre. "On ne peut pas forcer quelqu'un à travailler dans un tel service, car psychologiquement et physiquement, c'est dur," atteste une infirmière. "On se projette tous forcément, cela peut rappeler un père, une sœur...", estime Anne de la Tour. Pour autant, les effectifs du service sont stables. "Contrairement à d'autres services, nous n'avons pas de burn-out", se félicite la cadre de santé.

Anne de la Tour, dans une salle d\'accueil de l\'unité de soins palliatifs de l\'hôpital d\'Argenteuil (Val-d\'Oise).
Anne de la Tour, dans une salle d'accueil de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise). (VINCENT DANIEL / FRANCEINFO)

Pour elle, "c'est l'expérience et la formation qui permettent d'affronter les situations les plus difficiles." D'ailleurs, les membres de l'unité ont pour mission "d'évangéliser" les différents services de l'hôpital d'Argenteuil aux soins palliatifs. Le personnel médical ne connaît pas forcément la loi de 2016, dite loi Claeys-Leonetti. Parmi ses principales innovations, les directives anticipées contraignantes pour les médecins, ainsi que la "sédation profonde et continue, jusqu'au décès", qui permet de faire dormir un patient dont les souffrances ne peuvent plus être soulagées.

La sédation, "un outil parmi d'autres, mais pas un miracle"

"On l'utilise à bon escient et après une décision d'équipe", explique Dominique Cers. "C'est un outil parmi d'autres, qui n'est pas un miracle, renchérit Anne de la Tour. Cela reste exceptionnel, dans des situations exceptionnelles." Face au nouveau débat autour de la fin de vie qui se profile dans le cadre des états généraux de la bioéthique, l'équipe ne cache pas sa lassitude. "On sort de quatre ans de débats et on ne nous laisse pas faire notre métier, qui est de soulager tous les patients", déplore la cheffe du service. La question de "mourir dans la dignité" (en référence à l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui réclame le droit à l'euthanasie) est un piège, selon elle.

L\'unité de soins palliatifs de l\'hôpital d\'Argenteuil (Val-d\'Oise).
L'unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise). (VINCENT DANIEL / FRANCEINFO)

"Aucun malade n'est indigne, s'emporte Anne de la Tour. C'est un discours de peur. On se projette et on a peur, c'est normal. Peur de perdre l'image que l'on s'est faite de nous-même, d'un être jamais malade, jamais dépendant... Mais lorsqu'on est bébé, on nous met des couches, on nous donne le biberon. La condition humaine fait qu'à un moment, on s'affaiblit. On refuse de se dire qu'on peut être dépendant de quelqu'un autre." Si elle reconnaît qu'il faut "faire des efforts" dans la prise en charge de la douleur des patients, elle redoute le "combat à venir" : "Si l'euthanasie devient 'la solution', qui voudra améliorer les soins palliatifs ?"

Révision de la loi bioéthique : la question de la fin de vie
DOSSIER – Dans le cadre de la révision de la loi bioéthique de 2011, les États généraux de la bioéthique mettront en débat diverses questions liées à la fin de vie.
Par la rédaction d'Allodocteurs.fr, avec AFP
Rédigé le 18/01/2018
Révision de la loi bioéthique : la question de la fin de vie
Notre dossier : PMA, fin de vie, intelligence artificielle : quelles évolutions à la loi bioéthique de 2011 ?

La loi du 2 février 2016, qui prolongeait la loi Leonetti de 2005, a ouvert la possibilité d'une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès – c'est-à-dire l'administration de sédatifs pour permettre à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d'être endormis jusqu'à leur mort. Le texte a clarifié la notion de "refus de l'obstination déraisonnable", en précisant les conditions dans lesquelles l'arrêt des traitements pourra être décidé. Il n'autorise en revanche ni l'euthanasie ni le suicide assisté.

Or, des pays limitrophes à la France autorisent ces pratiques, comme la Belgique. L'an passé l'écrivain Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, regrettait de devoir quitter son pays pour mettre fin à ses jours, et accusait la France de "se délester de sa responsabilité" sur ses voisins. Un témoignage qui a ravivé le débat à l'intérieur de nos frontières.

Le Comité consultatif national d’éthique propose que soit publiquement débattu la question de la légalisation de l’assistance au suicide "lorsque l’estimation du pronostic vital est inférieure à 6 mois".


Fin de vie : "Appliquons déjà réellement la loi de 2016", demandent des professionnels des soins palliatifs
Les états généraux de la bioéthique prévoient de rouvrir le débat autour de la fin de vie. A cette occasion, franceinfo donne la parole à trois professionnels des soins palliatifs. Ils réclament avant tout des moyens humains et financiers et la mise en place du dernier texte sur le sujet.
Dans le couloir de l\'hôpital du Scorff, à Lorient (Morbihan), le 28 janvier 2015.
Dans le couloir de l'hôpital du Scorff, à Lorient (Morbihan), le 28 janvier 2015. (MAXPPP)
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Vincent Daniel
France Télévisions
Mis à jour le 19/01/2018 | 10:20
publié le 19/01/2018 | 10:20

Comment se termine la vie des patients atteints de maladies incurables en France ? Et comment sont pris en charge ceux pour qui la vie est devenue insupportable ? La question de la fin de de vie a fait l'objet d'une loi en 2016. Le texte, entré en vigueur le 2 février 2016, affirme le principe selon lequel "toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté." Parmi les mesures phares : l'instauration d'un droit à la "sédation profonde et continue" (l'endormissement du patient) jusqu'au décès pour les malades en phase terminale ou encore des directives anticipées qui s'imposent aux soignants.

La question va être de nouveau débattue dans le cadre des états généraux de la bioéthique, lancés jeudi 18 janvier. Deux sujets devraient particulièrement faire l'objet de discussions : l'euthanasie et le suicide assisté. Deux ans après l'entrée en vigueur de la loi baptisée Claeys-Leonetti, franceinfo a interrogé des professionnels des soins palliatifs sur leur travail au quotidien et ce qu'ils attendent de ces états généraux.

"La plupart des demandes d'euthanasie disparaissent après une prise en charge en soins palliatifs"

Un couloir de l\'hôpital Trousseau de Tours, le 12 janvier 2017. 
Un couloir de l'hôpital Trousseau de Tours, le 12 janvier 2017. (GUILLAUME SOUVANT / AFP)

Johanna, psychomotricienne dans une unité de soins palliatifs au sein d'un hôpital parisien

"La loi de 2016 éclaircit et encadre certaines de nos pratiques, mais les gens ne connaissent ni le contenu de ce texte, ni leurs droits. Ils ignorent souvent comment se passent les procédures en fin de vie. Il y a donc un grand besoin d'informations, ne serait-ce que pour clarifier la différence entre arrêt des soins, sédation, euthanasie…

"Concernant la sédation 'profonde et continue' jusqu'à la mort, inscrite dans la loi de 2016, les demandes de patients ne sont pas quotidiennes. Et heureusement, car cela reste une situation très difficile pour les soignants. Nous avons aussi des situations où les patients ne sont plus en mesure de communiquer et nous n'avons pas de directives anticipées de leur part. En cas de douleurs réfractaires [quand les traitements ou les soins ne parviennent plus à soulager le malade], et après une décision collégiale, on met en place cette sédation jusqu'au décès car on estime que c'est le seul moyen d'apaiser les souffrances du patient.

"Mon établissement a participé à une étude sur les demandes d'euthanasie pour les patients accueillis en soins palliatifs. A chaque arrivée dans le service, on notait si le patient ou la patiente était dans une volonté de vie, dans un désir de mourir ou carrément une demande de sédation ou d'euthanasie. Au bout de trois jours dans notre unité, plus de 80% des demandes d'euthanasie ont disparu parce que les patients étaient pris en charge.

"C'est quelque chose qui m'a étonnée parce que je respecte le fait de choisir sa vie, y compris jusqu'à la fin. Je ne pensais pas qu'autant de demandes d'euthanasie pouvaient disparaître simplement en soulageant les souffrances.
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”Il n'y a pas de secret, en soins palliatifs, il y a beaucoup plus de moyens humains. On n'est pas du tout rentable !”
— Johanna, psychomotricienne dans une unité de soins palliatifs à Paris
à franceinfo

"Dans notre service, pour une dizaine de patients, vous avez six soignants, une cadre de santé et du personnel paramédical (psychologue, art-thérapeute…) et des bénévoles qui se rendent au chevet des malades. Si quelqu'un a besoin d'avoir une présence continue à ses côtés, il l'aura. S'il y a un besoin immédiat de soulager une douleur, quelqu'un arrive tout de suite. On répond facilement à chaque demande. Sans parler du fait que les médecins et les soignants sont tous formés spécifiquement à l'accompagnement des souffrances, que ce soit la douleur physique ou la souffrance psychique. Nous sommes donc plus nombreux que dans n'importe quel autre service, mais aussi plus attentifs."

"Trop tôt pour une nouvelle loi, alors que la dernière n'a pas été appliquée"

L\'unité de soins palliatifs de l\'hôpital Bonsecours de Metz (Moselle), le 2 avril de 2009. 
L'unité de soins palliatifs de l'hôpital Bonsecours de Metz (Moselle), le 2 avril de 2009. (MAXPPP)

Terence Landrin, médecin dans un réseau de soins palliatifs (qui se déplace à domicile, dans des foyers d'accueil médicalisés, dans les Ehpad...) à Paris

"La loi de 2016 n'a pas été réellement mise en place. L'interdiction de l'acharnement thérapeutique, le droit au refus des traitements, le droit à la prise en charge des patients quel que soit le lieu où ils se trouvent (à domicile ou dans un Ehpad, par exemple)... Tout cela n'est pas encore appliqué, y compris dans des services hospitaliers.

"Lorsqu'on travaille dans un réseau de soins palliatifs, on peut arriver la semaine précédant la mort. Cela paraît dingue dans la médecine actuelle. Il faudrait pouvoir intervenir plus tôt, dès lors qu'on établit un diagnostic de maladie grave, évolutive, qui un jour risque d'être potentiellement mortelle, afin d'aborder les problèmes de prise en charge, de soulagement des souffrances... Si on attend la toute fin de vie, il ne faut pas s'étonner que le patient – qui ignore ses droits pourtant inscrits dans la loi – réclame l'euthanasie. On intervient trop tard, en bout de course, car les soignants ne sont pas formés à la philosophie palliative et ils n'ont pas le temps, pas les moyens de faire appel à nous.

"Par ailleurs, les réseaux ne se rendent pas au domicile de tous les patients en fin de vie, les équipes mobiles ne vont pas dans tous les services hospitaliers et le nombre de places en unités de soins palliatifs est trop faible.
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”La proportion de patients réellement pris en charge est encore quasiment dérisoire.”
— Terence Landrin, médecin au sein d'un réseau de soins palliatifs
à franceinfo

"Qu'on soit à l'hôpital, à la maison, dans un Ehpad, etc., le personnel médical doit adopter une logique globale : on ne traite plus seulement un cancer, par exemple, mais le patient, ses douleurs... Il peut parler à un psy, à une assistante sociale. Cela dépasse la question des souffrances.

"A mon sens, il est trop tôt pour faire changer la loi, il faut tout simplement appliquer le texte existant. Cela ne veut pas dire qu'il faut taire les demandes des patients qui ne sont pas soulagés ou qui continuent de réclamer l'euthanasie, mais appliquons déjà la loi."

"Du médecin de ville à celui d'hôpital, un manque de formation dramatique"

Un couloir de l\'unité de soins palliatifs de l\'hôpital de Reims (Marne), le 20 septembre 2013.
Un couloir de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital de Reims (Marne), le 20 septembre 2013. (MAXPPP)

Bernard Devalois, chef de l'unité de soins palliatifs à l'hôpital de Pontoise (Val-d'Oise), auteur de Les mots de la fin de vie (Presses universitaires du Midi, 2016)

"Entre ce que dit la loi et la pratique quotidienne, il nous reste beaucoup de chemin à parcourir. S'il ne faut pas changer la loi, il faut changer les pratiques. Sans généraliser à l'ensemble des Ehpad, la fin de vie des personnes âgées dépendantes est scandaleuse. Et c'est la même chose dans les hôpitaux.

"L'absence de formation du personnel médical peut conduire à des pratiques aberrantes. Dans le cas de la sédation, il y a ceux qui assimilent ça, à tort, à l'euthanasie. Et a contrario, ceux qui ne savent pas soulager les souffrances et qui "sédatent" à tour de bras. Si l'on regarde l'incompétence des médecins pour prendre en charge la douleur et les autres symptômes de la fin de vie, la situation est aussi dramatique qu'il y a dix ou quinze ans. C'est généralisé, du médecin de ville à celui d'hôpital.

"La loi de 2016 oblige tous les professionnels de santé à être formés à l'accompagnement en fin de vie. Mais il n'y a ni contrainte, ni indicateur qui permettrait de savoir combien de professionnels ont été formés... Donc nous sommes face à une absence concrète de mise en œuvre de la loi.

"Les moyens humains sont aussi fondamentaux. On peut avoir de beaux discours, faire rédiger des directives anticipées, si on supprime du temps qui est indispensable pour s'occuper 24 heures sur 24 de ces patients, cela ne fonctionne pas. La loi impose que soient prodigués les soins nécessaires pour soulager toutes les souffrances, qu'elles soient psychiques ou physiques. On sait le faire, mais en pratique, comme cela n'est pas mis en œuvre, on continue de voir des souffrances inacceptables.
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”Le fait que la fin de vie soit de nouveau abordée montre bien que le sujet n'est pas tabou, contrairement à ce que certains prétendent. On en parle tout le temps et c'est une bonne chose.”
— Bernard Devalois, chef de service de l'unité de soins palliatifs à Pontoise
à franceinfo

"Dans les débats, il faut se méfier de deux dogmes. D'un côté, les activistes du lobby pro-euthanasie qui pensent que la seule mort digne, c'est mourir d'une injection létale pratiquée par un médecin. De l'autre, un autre lobby, religieux celui-là, tout aussi dogmatique, qui dit que la vie est sacrée. On peut le retrouver par exemple dans l'affaire Vincent Lambert. La loi de 2016 a mis ces positions dogmatiques à distance grâce à un consensus, pour que les gens meurent mieux ou moins mal."

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SANS COMMENTAIRE

Euthanasie : Emmanuel Macron entretient le suspense

15 févr. 2018, 10:03

Euthanasie : Emmanuel Macron entretient le suspense François Guillot Source: AFP
Lit d'hôpital

Emmanuel Macron a organisé un diner à l'Elysée avec des militants pro-euthanasie et des leaders religieux afin de nourrir sa réflexion sur la question de la fin de vie, dans les cadre des états généraux de la bioéthique. Sans livrer ses convictions.

Le président Emmanuel Macron a reçu pour un diner le 13 février à l'Elysée plusieurs spécialistes de la fin de vie, afin d'entendre trois heures durant leurs points de vue. L'occasion pour le chef de l'Etat de nourrir sa réflexion sur le sujet, alors que se sont ouverts les débats tenus par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en vue de la révision des lois de bioéthique.

Après un mot d'introduction de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, qui souhaite une évaluation de la loi Claeys-Léonetti avant tout nouveau projet de loi, chacun a défendu ses positions «sans brutalité ni acrimonie», selon le déroulé de la soirée rapporté dans les colonnes de La Vie.

Parmi les invités, des militants pro-euthanasie : le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) Jean-Luc Romero ou encore le député Jean-Louis Touraine, président du groupe d'études à l'Assemblée sur la fin de vie avec qui Emmanuel Macron a affiché une certaine complicité, selon l'hebdomadaire.

Christiane Vienne, l'ancienne ministre wallonne de la santé est elle venue partager son expérience sur l’aide active à mourir dans son pays, et les représentants du monde médical Vincent Morel et Véronique Fournier, spécialisés dans les soins palliatifs, ont présenté deux lignes opposés.

Les représentants religieux sur des lignes différentes

Les représentants des principaux cultes étaient aussi présents, comme le nouvel archevêque de Paris, monseigneur Michel Aupetit, ou encore le grand rabbin de France, Haïm Korsia. Ce dernier a été le plus offensif sur la question, en parlant d'«assassinat» et en rapprochant le débat sur l'euthanasie aux camps de la mort : «Toute l'éthique médicale est basée sur le refus absolu de ce qui s'est passé dans les camps de la mort et plus particulièrement à Auschwitz.»

Pour François Clavairoly, le président de la Fédération protestante de France qui participait au diner, «il n’y a pas de front uni entre les religions» sur la question. «Trois lignes se sont exprimées : ceux qui appellent à un renforcement des soins palliatifs, les inconditionnels de la responsabilité individuelle et ceux qui considèrent la vie comme sacrée», analyse-t-il.

«Macron n'a pas tranché», selon Jean-Louis Touraine

Le locataire de l'Elysée est pour sa part resté en retrait des débats, se montrant attentif aux arguments de chacun sans laisser transparaître ses convictions. Dans sa conclusion, il a simplement noté que les mots «suicide» et «assisté» relevaient à son sens «d’un oxymore». Il a en outre souligné «qu’on pouvait poser la question» sur le fait que la demande d’une aide active à mourir soit «un choix contraint», comme le relève La Croix.

Si il s'était déclaré «favorable à ce que ce débat [sur la fin de vie] avance» en mars dernier dans un entretien à La Croix, Emmanuel Macron assurait toutefois qu'il ne comptait pas se précipiter pour légiférer. Le chef de l'Etat, qui n'avait rien inscrit dans son programme sur la fin de vie, ne semble d'ailleurs pas avoir d'avis arrêté sur la question. C'est en tout cas l'analyse de Jean-Louis Touraine au sortir du diner à l'Elysée : «Il n’a pas tranché, il n’a pas encore une décision absolue sur ce sujet.»

Lire aussi : Jean-Luc Romero: «Il y a en France 1500 cas comme celui de Vincent Lambert»

Emmanuel fera comme François un seul quinquennat. Trop jeune pour philosopher, il n'y a strictement rien à attendre de lui.
Beaucoup plus tard dans quelques décennies, ne risque-t-on pas de faire un parallèle entre le gazage à Auschwitch et la Sédation Profonde Continue, obligation de crever de faim et de soif pendant des heures, des jours, des nuits ?

Santé. La loi sur la fin de vie souffre d’un bilan mitigé

Alexandre Fache

Mercredi, 7 Février, 2018

L'Humanité

Les modifications intervenues dans la loi début 2016 ont permis de lever certaines critiques, mais pas toutes. Auge/Sipa

Les modifications intervenues dans la loi début 2016 ont permis de lever certaines critiques, mais pas toutes. Auge/Sipa

Deux ans après le début de son application, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie fait le point sur la mise en œuvre des directives-anticipées

La fin de vie a-t-elle besoin d’une nouvelle loi ? Alors que la question promet d’irriguer les états généraux de la bioéthique tout juste ouverts, le bilan dressé hier de l’application de la loi Claeys-Leonetti (février 2016) était des plus attendus. Établi par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), organisme créé justement pour accompagner ce texte et informer le grand public, ce point d’étape s’est penché sur la question des « directives anticipées ». Cet outil est censé permettre à chacun de mieux faire connaître au corps médical ce qu’il souhaite et ce qu’il refuse, à l’approche imminente de la mort. Largement ignorées des Français depuis leur création en 2005, lors de la première loi Leonetti, ces directives anticipées sont-elles sorties de l’anonymat ? À peine, révèle un sondage commandé par le CNSPFV.

Alors que seuls 2 % à 3 % des Français en avaient rédigé avant 2016, ils seraient désormais 11 %, selon l’enquête réalisée par l’institut BVA auprès de 1 000 personnes de plus de 50 ans. 32 % envisagent de le faire, et, à l’inverse, 51 % l’excluent. « La campagne que le centre a lancée l’an dernier, “La fin de vie, si on en parlait ?”, a permis de mieux faire connaître cette question au grand public », assure la présidente du CNSPFV, la cardiologue spécialiste d’éthique clinique Véronique Fournier. Il faut dire que les modifications intervenues dans la loi début 2016 ont permis de lever certaines critiques justifiées : hier obsolètes au bout de trois ans, les directives anticipées n’ont plus de date de péremption. Et surtout, désormais, elles sont censées s’imposer au corps médical. Censées ? Le témoignage livré hier par Emmanuèle Auriac, enseignante de psychologie à l’université de Clermont-Ferrand, montre combien le passage de la théorie à la pratique peut s’avérer semé d’embûches.

« Le législateur n’est pas allé suffisamment loin »

Voilà des années que cette femme courageuse tente d’offrir à sa mère une fin de vie digne et conforme à ses attentes. Adhérente de l’Association pour mourir dans la dignité, cette dernière avait rédigé de premières directives dès 2007. Diagnostiquée en 2014 porteuse d’une paralysie supranucléaire progressive (PSP), une maladie neurodégénérative extrêmement invalidante, elle a vu depuis sa situation se dégrader continuellement. « Après le diagnostic, on avait revu ensemble ses directives anticipées. Mais, depuis, il est très difficile de se faire entendre des médecins. On a l’impression qu’ils jouent la montre », raconte Emmanuèle Auriac. Il faut dire que la professionnelle qui suit l’octogénaire « ne partage pas les convictions de la famille sur la fin de vie. Même la dernière loi, elle est contre ». Pour la chercheuse, c’est clair : « Le législateur n’est pas allé suffisamment loin » en accordant le seul droit à la sédation profonde et continue.

C’est en effet l’autre nouveauté de la loi de 2016. La possibilité de soulager une personne malade qui présente « une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est imminent et inévitable ». Dans quelle mesure ce droit est-il utilisé aujourd’hui ? Le Centre national de la fin de vie ne se prononce pas encore. Il a lancé un groupe de travail sur la question, piloté par le médecin réanimateur René Robert. Il ne rendra pas ses conclusions « avant l’automne prochain ». « Au CHU de Poitiers, où je travaille, nous avons mené une enquête de prévalence : on a regardé la situation des 12 000 malades soignés dans l’hôpital un jour donné. Au final, six d’entre eux ont eu recours à cette sédation profonde et continue », témoigne tout de même René Robert.

Ce droit à la sédation, Christian Decombard aurait bien voulu que sa mère en profite elle aussi. Âgée de 100 ans, en fin de vie, celle-ci avait obtenu des médecins le droit de mourir chez elle, entourée de ses enfants. « Mais ça s’est passé dans des circonstances intolérables, dans les cris, la souffrance, la douleur. Exactement tout ce qu’elle voulait éviter. Nous sommes révoltés », raconte cet homme qui pointe « le gouffre entre les paroles et les actes dans l’accompagnement de la fin de vie à domicile ». « Des histoires comme celle-là, nous en avons entendu à chacun de nos déplacements en province », témoigne la présidente du CNSPFV. C’est sûr : la France est encore loin d’avoir mis au point la fin de vie apaisée et sereine à laquelle tous aspirent.

En lien

- que-permet-la-loi-francaise- Claeys-Leonetti-pour-abreger-les-souffrances ?

- fin-de-vie-et-si-on-parlait-dernieres-volontes-directives-anticipees-sedation profonde-testament

Inégaux face à la mort

Outre le sondage et le colloque organisé hier à Paris, le CNSPFV présentait également le premier « Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France ». Sans surprise, le principal enseignement de ce travail fait apparaître « une grande disparité de l’offre de soins palliatifs » sur le territoire. Ainsi, en 2014, si Paris comptait 24 lits en unité de soins palliatifs pour 1 000 personnes décédées, la Seine- et-Marne devait se contenter de 2,6 lits. L’Atlas a dressé aussi une typologie des besoins : 48 % sont des malades à déclin rapide (cancers…), 38 % à déclin graduel (maladies d’organes…) et 14 % à déclin lent (maladies dégénératives…).

E.M. aurait dit ou écrit "le suicide est toujours un acte violent, qu’il soit aidé ou non ".
Je pense que le fait de promettre une loi sans jamais la légaliser est extrêmement violent
je pense que crever de faim et de soif pendant un certain laps de temps est violent, surtout si c'est imposé
s'endormir dans son lit sans plus jamais se réveiller n'est pas violent depuis la nuit des temps et pourtant les conséquences peuvent être très graves... .... ( pourriture du cors et deuil impossible ).
A propos du suicide, nombreux sont ceux qui choisissent ( si c'est un choix ! ) de se laisser mourir pendant des mois et des années, longtemps et discrètement. Pas compliqué d'abîmer ses constantes biologiques. Ce ne serait pas violent ???
quelle douce hypocrisie medico-theologico-sociétale !
De quoi avoir la sacro-sainte envie de dégueuler sans arriver à vomir !

je me cite:
Faire appel à un protestant, le Pr Didier Sicard, et à la communauté des Diaconesses, religieuses protestantes qui gèrent des établissements de soins palliatifs, pour s'agenouiller devant des cathos bien à droite, faut le faire tout de même !
De quoi avoir envie de dégueuler dans les urnes électorales.

Vous m'emmerdez tous et toutes, et je vous emmerde ... ...

citation sur le web:
Il a en outre souligné «qu’on pouvait poser la question» sur le fait que la demande d’une aide active à mourir soit «un choix contraint», comme le relève La Croix.
commentaire:
exact, mais l'inverse n'est pas faux non plus. Jean Léonetti peut donner des mauvaises idées. Le pire étant qu'il n'en a pas conscience ! ! !

çà ne vous arrive jamais d'avoir le goût de votre merde quand vous chiez ?

je n'ai rien à dire, rien à écrire.
Ayant participé pour rien à la consultation citoyenne de l'Assemblée Nationale sur internet sous le quinquennat de F.H. je ne recommencerai pas, pleine de mépris digne et noble...
https://www.handichrist.net/t3549-votre-avis-du-2-au-16-fevrier-2015-sur-votre-fin-de-vie
j'exige l'actualisation de la loi de janvier 2011 que François Fillion ce pauvre connard a fait échouer ( pas   compliqué de prendre une proposition de loi parmi les trois )
https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011-echec-d-une-loi
j'ai mes obsessions, et personne ne me changera.
je rappelle que tant que les lois selon Jean Léonetti ne seront pas abolies ( car c'est clair qu'il faut qu'elles disparaissent pour laisser place au droit du choix de la manière et du moment du mourir, l'auteur de ces lois étant décidément beaucoup trop con ), il faut stopper tous les dons à l'Eglise et aux associations para-médicales, une euthanasie économique étant visiblement la seule solution pour que les acharnés du palliativisme ferment enfin leur sale gueule.

Bioéthique : quelle prise en charge de la fin de vie ?
le 20 02 2018

L’accompagnement des patients en fin de vie est l’un des thèmes soumis à consultation dans le cadre des États généraux de la bioéthique 2018. La loi de 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie autorise dans certains cas le recours à une sédation profonde. Elle n’a cependant pas mis fin aux débats sur l’autorisation de l’euthanasie ou du suicide assisté.
Sur la toile publique
Selon le code de la santé publique, la fin de vie désigne les moments qui précèdent le décès d’une personne "en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause". Les progrès de la médecine peuvent conduire à des situations de survie jugées indignes par certains. C’est pourquoi la fin de vie entre dans le champ des débats bioéthiques.
Les soins palliatifs et l’accompagnement
Pour atténuer la douleur physique et pour accompagner les patients et préserver leur qualité de vie, les soins palliatifs sont mis en oeuvre par les professionnels de santé à partir de la fin des années 80. La loi du 31 juillet 1991 introduit les soins palliatifs dans la liste des missions de tout établissement de santé. Le code de la santé publique définit les soins palliatifs comme "des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage".
La loi du 9 juin 1999, dite loi Kouchner, vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Elle intègre les unités de soins palliatifs dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire et sociale (SROS). Alors que fin 1998, on compte 54 unités de soins palliatifs (USP) résidentielles, soit 576 lits, leur nombre passe à 99 USP représentant 774 lits, un an plus tard.
Le droit à une fin de vie digne et apaisée
En 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacre le droit d’être informé sur son état de santé mais aussi l’obligation qu’aucun acte médical ni aucun traitement ne soit "pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne", ce consentement pouvant être retiré à tout moment. Le problème de l’expression de la volonté du malade et du respect de cette volonté par le médecin reste posé.
La loi de 2005, dite Leonetti, ouvre, à toute personne majeure, la possibilité de rédiger, à tout moment, un document écrit, dénommé directive anticipée. Elle dispose, en outre, que les actes médicaux "ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant des soins palliatifs".
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie pose le principe selon lequel toute personne a droit à une fin digne et apaisée. Les directives anticipées s’imposent désormais au médecin pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation.
La loi autorise l’administration, à la demande du patient et jusqu’au décès, d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements. La mise en oeuvre de la sédation profonde est limitée à certains cas : patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présentant une souffrance réfractaire aux traitements, si l’arrêt d’un traitement est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
L’objectif est de soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est imminent et inévitable. Ce n’est pas la sédation qui conduit au décès mais l’évolution naturelle de la maladie.
La question de l’euthanasie et du suicide assisté en débat
Malgré les évolutions législatives intervenues depuis le début des années 2000, les questions liées à la fin de vie n’ont pas toutes trouvé une réponse. L’ouvrage de l’écrivaine Anne Bert qui est décédée le 2 octobre 2017 en Belgique euthanasiée à sa demande, ou la bataille judiciaire sur le cas de Vincent Lambert ravivent la controverse.
Les débats organisés en vue de l’élaboration de la loi de 2016 avaient déjà établi un constat du "mal mourir" en France. Il est confirmé par la députée Caroline Fiat dans un rapport de janvier 2018, deux ans après la mise en oeuvre de loi de 2016.
La législation encadrant la fin de vie est mal connue par les patients et les directives anticipées sont rares. Elle est également souvent mal connue des équipes de soignants. Selon Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), l’acharnement thérapeutique est toujours une réalité. Par exemple, 50% des chimiothérapies seraient engagées dans les quinze derniers jours de la vie des personnes succombant à un cancer.
L’accès aux soins palliatifs reste imparfait. Caroline Fiat cite l’avis citoyen, publié en décembre 2013 à l’issue de la Conférence de citoyens sur la fin de vie, selon lequel "seules 20% des personnes qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont accès, avec en outre de lourdes inégalités territoriales qui existent en ce qui concerne les structures palliatives comme le nombre de lits dédiés en milieu hospitalier".
Une autre critique est formulée à l’encontre du dispositif de sédation profonde et continu en ce qu’il nie la notion d’accompagnement. Endormir et laisser mourir par l’arrêt des traitements mais aussi l’arrêt de l’alimentation n’est pas considéré comme une prise en charge de la souffrance. La sédation est alors assimilée à une mort par dénutrition.
Dans l’état du droit actuel, des malades, qui en ont les moyens, partent à l’étranger pour y exercer leur "droit à mourir". Pour ceux qui restent en France, de nombreuses voix continuent à dénoncer l’indignité de certaines conditions actuelles de la fin de vie. D’autres voix opposent au droit de mourir dans la dignité le devoir de respecter la vie.
Dans un sondage Ifop réalisé en décembre 2017 pour le journal La Croix, 89% des personnes interrogées se déclaraient favorables à une évolution de la législation sur la fin de vie : 18% pour la légalisation du suicide assisté, 47% pour la légalisation de l’euthanasie et 24% pour la légalisation des deux. 11% des personnes interrogées se déclaraient opposées à un changement de la législation.
Euthanasie, suicide assisté : les exemples étrangers
L’euthanasie et l’aide au suicide ont possibles aux Pays-Bas depuis 2001 s’ils sont effectués par un médecin en respectant les conditions fixées par la loi (consentement du patient, souffrances insupportables et sans perspective d’amélioration, etc.).
Au Luxembourg, l’euthanasie ("acte, pratiqué par un médecin, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande expresse et volontaire de celle-ci") et l’assistance au suicide ("le fait qu’un médecin aide intentionnellement une autre personne à se suicider ou procure à une autre personne les moyens à cet effet, ceci à la demande expresse et volontaire de celle-ci") sont légalisées depuis 2009.
Le suicide assisté est autorisé en Suisse et dans certains États des États-Unis tels que le Montana ou l’Oregon. En Suisse, l’acte ne peut être effectué dans l’enceinte de l’hôpital. Le liquide est injecté sous le contrôle de proches ou d’une association qui oeuvre pour le droit à mourir.
En Belgique, l’euthanasie est dépénalisée, sous certaines conditions, depuis 2002.
Dans tous ces pays, le nombre de décès par euthanasie ou par suicide assisté reste marginal par rapport au nombre total de décès.

Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs,
Loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé,
Loi n° 2005-370 du 22 avril 20 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - Panorama des lois, site Vie publique,
Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - Panorama des lois, site Vie publique,
Chronologie du développement des soins palliatifs (1973-2011),
Rapport sur la proposition de loi relative à l’euthanasie et au suicide assisté pour une fin de vie digne - Caroline Fiat, Assemblée nationale, janv. 2018
Prise en charge de la fin de vie - Consultation dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique,

SOINS PALLIATIFS : La détresse morale touche aussi les médecins et les soignants

Actualité publiée il y a 2 heures 10 min 33 sec

Journal of Hospital Medicine

Cette nouvelle revue de la littérature sur les soins palliatifs permet une mise à jour des compétences mais aussi une réponse mieux adaptée aux besoins en soins palliatifs des patients hospitalisés. Les chercheurs de la Loyola Medicine concentrent en effet leur analyse sur les techniques les plus susceptibles d'avoir un impact en pratique hospitalière. Neuf articles sont ainsi retenus et présentés dans le Journal of Hospital Medicine : ces articles apportent des conseils importants aux cliniciens qui prennent en charge des patients hospitalisés atteints de maladies graves, y compris dans la prise en charge des symptômes, la planification des soins, la gestion de la détresse morale et les conditions de fin de vie.

Les chercheurs ont examiné l’ensemble des articles scientifiques publiés sur le sujet en 2016, référencés en particulier dans MEDLINE, en ont sélectionné et analysé 55 puis ont retenu 9 articles, par consensus, pour leur rigueur scientifique, leur pertinence en médecine hospitalière et leur impact sur la pratique clinique en soins palliatifs. Selon les auteurs, ce sont neuf « nouveautés » majeures issues des dernières recherches sur les soins palliatifs hospitaliers.

La détresse morale chez les médecins : comme chez les aidants à domicile, la détresse morale est fréquente chez les cliniciens confrontés à des situations complexes sur le plan éthique. Cette révèle chez ces médecins, appelés à prendre des décisions difficiles, une détresse morale très élevée. Cette détresse est particulièrement présente lorsque les protocoles imposent des traitements inutiles ou « futiles » -comme une intubation chez des patients atteints de démence avancée-. Ainsi de nombreux médecins participants déclarent être souvent dans l’obligation de fournir des soins de fin de vie qui ne sont pas dans l'intérêt du patient et entrainent des souffrances inutiles.

Les symptômes dépressifs des aidants et des soignants : Plus de la moitié des patients atteints de maladies graves chroniques ont besoin du soutien d'un soignant/aidant durant au moins un an après une hospitalisation. L’étude qui a suivi 280 soignants pendant un an constate (et confirme) une prévalence très élevée de la dépression majeure et chronique chez ces soignants. Les auteurs suggèrent une surveillance de la vulnérabilité mentale des aidants et des soignants à domicile, ainsi que le développement d’interventions visant à leur apporter un soutien social.

Perte du partenaire, un fardeau extrême pour les couples LGBT : cette seconde étude révèle le fardeau élevé associé au décès du partenaire chez les personnes LGBT alors qu’elles sont confrontées à de multiples facteurs de stress supplémentaires, dont la discrimination et l'homophobie, l'incapacité de certains professionnels de santé à reconnaître la relation de couple, les problèmes juridiques et financiers supplémentaires et le risque plus élevé du VIH / SIDA. Cette étude sensibilise donc les soignants à ces situations, les appelant à plus d’attention vis-à-vis de ce groupe de patients et de leurs partenaires.

Le traitement du délire : Les antipsychotiques sont largement utilisés pour traiter les symptômes de délire, cependant, cette étude révèle des scores encore plus élevés de délire chez les patients recevant les antipsychotiques rispéridone et halopéridol vs les patients ayant reçu des traitements non médicamenteux. Cette étude pose la question de la préférence en première intention de traitements non médicamenteux, tels que les thérapies cognitivo-comportementales, psychosociales, de stimulation sensorielle (musicothérapie, aromathérapie, luminothérapie…).

Le traitement de la douleur cancéreuse : cette étude révèle la supériorité de la morphine à faible dose par rapport aux opioïdes comme la codéine et le tramadol, pour le traitement de la douleur cancéreuse modérée. Une seconde révèle que la méthadone utilisée comme médicament complémentaire contre la douleur peut également réduire significativement la douleur modérée causée par le cancer.

L’usage inapproprié des antimicrobiens : Lorsqu'un patient est en toute fin de vie, le médecin peut prescrire des soins de confort pour assurer au patient une fin de vie tranquille et sans douleur, et cela sans tenter de prolonger la vie. Cependant une étude menée auprès de 711 patients en fin de vie, révèle que 24 heures après cette prescription de soins de confort de fin de vie, 16% d’entre eux recevaient encore des antimicrobiens (antibiotiques ou antifongiques).

Anticiper la planification des soins de fin de vie : cette planification préalable des soins est effectuée sur la base des soins que le patient souhaiterait recevoir s’il devient incapable ou inconscient. Une étude révèle que l'utilisation de vidéos éducatives permet d’augmenter le pourcentage de patients hospitalisés qui anticipent leur plan de soins de fin de vie.

Consultations en soins palliatifs, pour les familles ? Une étude a examiné l'efficacité d'un programme destinés aux membres de la famille de patients atteints de maladies chroniques graves. Le programme comprenait des entretiens de soutien et d’information sur la maladie et le pronostic du patient. Dans cette étude, l’équipe soignante rencontrait une première fois la famille 7 jours après que le patient ait été mis sous respirateur puis 10 jours plus tard. L'étude montre que les membres de la famille qui ont « bénéficié » de ces interventions présentent les mêmes niveaux d'anxiété et de dépression et des niveaux plus élevés de stress post-traumatique que les familles qui n'ont pas suivi ce programme. L'étude n'a pas évalué les consultations en soins palliatifs spécialisés en USI. Si l'intervention palliative testée ici était plus informative, ces données suggèrent a minima la très grande difficulté de trouver la communication adaptée avec ces familles se trouvant dans ces situations douloureuses.

Toutes ces recherches apportent des pistes importantes de réflexion, aux cliniciens qui prennent en charge des patients hospitalisés atteints de maladies graves et en fin de vie. On retient l’absence « d’outils efficaces » pour lutter contre la détresse morale, omniprésente, chez les cliniciens, les soignants, les aidants et bien sûr les proches confrontés à la fin de vie.

Y a-t-il vraiment 4 000 euthanasies par an en France ?

Par Pauline Moullot — 31 janvier 2018 à 15:19

La député de La France insoumise Caroline Fiat, le 25 octobre à l'Assemblée nationale, à Paris.

La député de La France insoumise Caroline Fiat, le 25 octobre à l'Assemblée nationale, à Paris. Photo Thomas Samson. AFP

Vous nous avez demandé sur CheckNews si cette affirmation de la députée insoumise Caroline Fiat était vraie.

Y a-t-il vraiment 4 000 euthanasies par an en France ?

Question posée par Sylvain et Timothée, les 25 et 26 janvier 2018, sur CheckNews.

Caroline Fiat, députée insoumise de Meurthe-et-Moselle, a défendu une proposition de loi de son groupe (finalement rejetée en commission) sur l’euthanasie, le suicide assisté et la fin de vie le 24 janvier. Voici ce qu’elle a notamment déclaré :

Les personnes en fin de vie sont parfois euthanasiées, contre leur gré, en catimini, dans nos hôpitaux. Il est donc grand temps d’encadrer les quelque 4 000 « euthanasies » clandestines. #Findevie #DirectAN
— Caroline FIAT (@CarolineFiat54) 24 janvier 2018
4 000 euthanasies clandestines contre le gré des patients par an ? Sur Twitter, la députée assure tirer ses chiffres d’un rapport de l’Institut national d’études démographiques (Ined) publié en novembre 2012 sur «les décisions médicales en fin de vie».

On y voit ce tableau :

Plusieurs internautes se sont alors moqués, en déduisant que Caroline Fiat s’appuyait sur le chiffre en bas du tableau, 4 723, pour en conclure que 4 000 euthanasies clandestines sont pratiquées chaque année alors qu’il s’agit seulement du nombre de cas étudiés.

En fait, la députée s’appuie sur un des chiffres du tableau (0,8 % correspondant à l’administration de médicaments pour mettre délibérément fin à la vie) et l’extrapole au nombre de décès par an en France (environ 600 000) pour en conclure que 4 000 d’entre eux sont liés à l’administration de médicaments pour mettre délibérément fin à la vie, et donc à l’euthanasie. Un raisonnement erroné, mais pas aussi absurde que ce qui lui a été reproché.

Qu’est ce que l’euthanasie ?

L’euthanasie consiste à «mettre fin à la vie d’une personne malade à sa demande». A ne pas confondre avec le suicide assisté qui, selon le rapport Sicard de 2012, est un «acte létal accompli par la personne elle-même».

Le terme «euthanasie» n’existe pas dans la loi française. En revanche, la fin de vie est réglementée, notamment par la dernière loi en vigueur, Claeys-Leonetti, entrée en application en 2016, qui dispose que le médecin ne peut plus s’opposer au souhait d’un patient réclamant une sédation jusqu’à la mort en cas «d’affection grave et contraignante». Le suicide assisté et l’euthanasie restent, eux, illégaux, puisque la loi dispose que les décisions relatives à la fin de vie doivent se faire pour soulager le patient, et non pour accélérer son décès.

Selon l’Ined, 0,2% des décès correspondent à des euthanasies

Il n'existe quasiment aucun chiffre sur la pratique de l’euthanasie en France. L’étude de l’Ined, citée par la députée LFI, est la première et seule étude menée en France pour connaître les circonstances de la fin de vie «d’un échantillon représentatif de décès». Elle a été menée sur 4 891 décès d’adultes survenus en décembre 2009.

On y apprend que si 16 % des personnes décédées avaient exprimé à un moment donné le souhait d’accélérer leur mort, «les demandes explicites d’euthanasie restent extrêmement rares en France : elles concernent 1,8 % des décès». Et l’étude de démontrer que «les pratiques d’euthanasie sont encore plus rares» que les demandes. On peut les estimer à 0,2 %. Soit quatre fois moins que ce qu’affirme Caroline Fiat.

Pour arriver au nombre de 4 000, la députée procède donc par extrapolation à partir d’un chiffre (les 0,8 % (correspondant à 38 décès liés à l’administration de médicament pour mettre délibérément fin à la vie) qu’elle prend à tort pour des euthanasies.

Or la moitié de ces 38 cas correspond en fait à une sédation terminale, explique à CheckNews l’auteure de la recherche, Sophie Pennec. «Ce qui est une pratique tout à fait autorisée», mais dont le statut n’était pas toujours bien connu jusqu’à la loi de 2016 qui a permis de mettre fin au flou qui régnait sur le sujet.

Sur ces 38 cas, seuls onze correspondent à des fins de vie par administration de médicaments, «à la demande des patients». Soit environ 0,2 % des décès totaux. Ce sont ces onze cas qui peuvent être considérés comme des euthanasies.

Et encore, ce n’est pas le ressenti des praticiens. Sur tous les décès étudiés, «il n’y a que cinq cas où les médecins définissent leur décision comme une euthanasie.»

En résumé, en s’appuyant sur cette étude, on peut considérer que 0,2 % des décès correspondent à des euthanasies. En extrapolant à l’ensemble des 600 000 décès, comme le fait Caroline Fiat, on arriverait alors à 1 200 euthanasies. Un calcul par ailleurs contestable, étant donné que les 600 000 décès englobent aussi ceux des enfants, et que l’étude ne porte que sur la fin de vie des adultes.

Pauline Moullot

on parle de statistiques ? et si je parlais d'années ?

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017

toutes ces années offertes aux acharnés du palliativisme pour accomplir leur boulot ...

et ils en redemandent, ces cinglés !

non,mais ! de quoi ils se mêlent ?

Les soins palliatifs progressent

Marine Lamoureux , le 06/02/2018 à 17h17
Mis à jour le 06/02/2018 à 18h11

Mardi 6 février, le Centre national des soins palliatifs a publié un « Atlas national » montrant que 44 % des personnes requérant ces soins y accèdent.

Pour autant, de nombreuses lacunes demeurent, notamment à domicile et en Ehpad.

Une interne et la psychologue dans la chambre d'un patient. Accompagnement de personne en fin de vie.ZOOM 

Une interne et la psychologue dans la chambre d'un patient. Accompagnement de personne en fin de vie. / Ian Hanning/REA

La dynamique est là. C’est du moins ce qui apparaît dans l’« Atlas national » publié mardi 6 février par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). En 2016, 44 % des patients décédés qui avaient demandé de tels soins y ont eu accès. C’est encore insuffisant, mais bien mieux que les 20 % de ces dernières années.

Ainsi, selon cet Atlas, la part des hôpitaux disposant de lits identifiés est passée de 14 % en 2006 à 31 % en 2015 ; durant la même période, le nombre d’Unités de soins palliatifs a augmenté de 42 %.

Quant aux équipes mobiles, elles sont plus nombreuses et interviennent davantage à domicile et en maison de retraite. Pour Véronique Fournier, qui préside le CNSPFV, cela reflète « une réelle amélioration ».

En parallèle, le plan triennal (2015-2018) lancé il y a deux ans est en bonne voie (lire La Croix du 4 décembre 2015). Plusieurs mesures avancent : ainsi, après une expérimentation concluante, 10 millions d’euros ont été débloqués pour financer la présence d’infirmières de nuit en Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes).

Les étudiants en médecine mieux formés

Autre évolution clé : à la rentrée 2018, tous les étudiants en médecine (mais aussi infirmiers et kiné) devraient bénéficier d’un stage dans une structure de soins palliatifs, afin de faire évoluer les représentations.

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« On identifie encore trop souvent les lieux de soins palliatifs à des mouroirs, alors que des patients peuvent vivre mieux et plus longtemps s’ils bénéficient d’une démarche palliative au bon moment », souligne un médecin du secteur. Pour le vice-président de la Sfap, la société française d’accompagnement et des soins palliatifs, ce plan triennal « est un vrai plus ».

Alain Derniaux estime toutefois qu’il reste beaucoup à faire. « Les soins palliatifs ont progressé ces dernières années, mais lentement et souvent en dents de scie », regrette-t-il. Dans les Hautes-Alpes, où il travaille, « la baisse de 15 à 20 % de nos budgets, il y a dix ans, n’a jamais été rattrapée ».

En France, la proportion de malades en Unités de soins palliatifs est inférieure à celle d’autres pays européens

Et d’autres services subiraient aujourd’hui des coupes claires. « C’est avec consternation (…) que nous avons appris, la semaine dernière, la réduction de 20 % à effet immédiat et sans préavis ni concertation des budgets qui sont alloués aux équipes mobiles », peut-on lire dans une lettre adressée par des professionnels des soins palliatifs à la directrice de l’ARS d’Occitanie.

Au Centre national, Véronique Fournier elle-même souligne qu’il faut être prudent avec la notion de codage. « On peut ‘‘coder’’ un patient soins palliatifs sans que la prise en charge soit au niveau », observe la présidente, tout en rappelant qu’en France, la proportion de malades en Unités de soins palliatifs (USP) est inférieure à celle d’autres pays européens : en 2015, elle atteignait 2,6 personnes pour 1 000 personnes décédées (contre 3,4 en Belgique et 4,5 en Grande-Bretagne).

« Il faut aller beaucoup plus loin », note de son côté la théologienne Marie-Dominique Trébuchet, vice-présidente de la Sfap, forte d’une longue expérience de bénévole. « Les intentions sont bonnes, mais sur les infirmières de nuit en Ehpad, par exemple, on est loin du compte ! À domicile, c’est aussi très difficile, comme en témoignent les médecins que je rencontre. »

La question de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès »

À l’heure actuelle, faute de personnels et de formation, la mise en œuvre d’une des innovations de la loi de 2016, la « sédation profonde et continue jusqu’au décès », ne lui semble pas applicable au domicile des patients.

Ces prochains mois, la mise en œuvre de cette pratique devrait revenir au cœur du débat. Un rapport de l’Igas est attendu, de même que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS).

Surtout, à la faveur des États généraux de la bioéthique, qui viennent de démarrer (lire La Croix du 5 février), et des velléités de certains députés de légaliser l’euthanasie, la pertinence de la loi Claeys-Leonetti sera sans doute questionnée. Pour sa part, la ministre de la santé, Agnès Buzyn, a fait savoir, en octobre, qu’elle préférait « que l’on travaille sur la base [cette] loi avant de relégiférer sur un sujet éminemment compliqué ».

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A Strasbourg, le débat bioéthique passionne

Peu de Français ont rédigé leurs directives anticipées

D’après la loi de 2016 sur la fin de vie, « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. (…) Elles sont révisables et révocables » et « s’imposent au médecin (…) sauf en cas d’urgence vitale » ou si elles « apparaissent manifestement inappropriées ».

D’après un sondage commandé par le Centre national des soins palliatifs à l’institut BVA, seules 11 % des personnes de plus de 50 ans déclarent avoir « déjà rédigé » leurs directives anticipées. 58 % des sondés ne connaissent pas le dispositif.

(Sondage réalisé du 8 au 12 janvier auprès de 964 Français âgés de 50 ans
et plus).

Marine Lamoureux

on doit être contre les soins palliatifs s'ils s'opposent à l'euthanasie et au suicide assisté.
Pour s'ils respectent le choix du patient.
Mais quelle est la vraie définition des soins palliatifs de fin de vie ( je ne parle pas des traitements symptomatiques au cours de la vie ).
Le problème, c'est que tout y est mélangé.... Seulement peut-on faire autrement ???
Le mieux, je pense, est d'éviter à tout prix les établissements privés....qui calculent parce qu'ils y sont obligés..
L'hôpital aussi calcule...
Les patients soit-disant vulnérables deviennent pervers, eux aussi ! ! !
Et on continue de parler d'accompagnement...
Quel monde de dingues ! ! !

Fin de vie : plus de 150 députés demandent une loi en 2018
14h37, le 28 février 2018, modifié à 15h05, le 28 février 2018

Fin de vie : plus de 150 députés demandent une loi en 2018
156 députés, dont 122 LREM, demandent une loi sur la fin de vie en 2018.@ GERARD JULIEN / AFP

Alors que les états généraux de la bioéthique ont démarré en janvier, plus d'un quart des députés demandent à légiférer cette année sur la fin de vie.


Plus de 150 députés issus en grande partie de la majorité demandent à légiférer pour donner aux malades en fin de vie "la libre disposition de leur corps" et de leur destin, dans une tribune publiée mercredi dans le journal Le Monde. On retrouve notamment parmi les signataires Manuel Valls, Barbara Pompili, la présidente de la commission des Lois Yaël Braun-Pivet ou celui de la commission des Affaires sociales Jean-Louis Touraine.

"On ne peut pas condamner la compassion". L'aide à mourir s'obtient déjà dans les hôpitaux français auprès de médecins "courageux", notent ces 156 députés, citant des chiffres de l'Ined estimant à 2.000 à 4.000 le nombre de personnes en phase terminale choisissant leur mort chaque année. "Il n'est plus raisonnable d'attendre davantage, d'observer sans réagir les souffrances physiques et psychiques de nombre de ces Français, de compter les affaires judiciaires qui se multiplient mais n'aboutissent à rien, car on ne peut pas condamner la compassion et la solidarité".

Le choix de la personne "doit pouvoir être respecté". "Le choix de la personne doit pouvoir être respecté, quand il est libre, éclairé, soumis à nulle contrainte ou dépression, exprimé de façon réitérée, et que des médecins ont confirmé l'impasse thérapeutique", poursuivent-ils, réservant aux médecins la possibilité d'exercer leur "clause de conscience" et de refuser d'exercer dans ce cadre. "C'est pourquoi, nous, députés issus d'horizons différents, proposons de légiférer en ce sens au cours de l'année 2018", concluent-ils, alors que les états généraux de la bioéthique ont démarré en janvier.

Evolution de la loi Leonetti de 2005. La loi Leonetti de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie encadre le développement des soins palliatifs, définit l'idée d'une obstination déraisonnable lorsque les soins sont inutiles ou n'ont "d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie" sans légaliser l'euthanasie active. Trois pays proches de la France, la Belgique, les Pays-Bas, et le Luxembourg autorisent l'administration de médicaments mortels à des patients l'ayant demandé dans certains cas précis.

https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011-echec-d-une-loi


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