2015 fin de vie

Fin de vie : une bataille tendue s'annonce au Parlement
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Par Jean-Baptiste Garat
Publié  le 12/12/2014 à 19:46

 


Francois Hollande, Alain Claeys et Jean Leonetti le 12 décembre à l'Élysée.



En annonçant en janvier un débat parlementaire sans vote, François Hollande entend très vite associer députés et sénateurs dans le dossier de la fin de vie.


À l'Assemblée, une course de vitesse est lancée. En annonçant en janvier un débat parlementaire sans vote, François Hollande entend très vite associer députés et sénateurs dans le dossier de la fin de vie. Mais l'exécutif espère également prendre de vitesse les Verts, qui ont préparé leur proposition de loi pour la niche parlementaire du 29 janvier.

Fin novembre, le groupe écologiste avait organisé un colloque sur la question à l'initiative de la députée de la Vienne, Véronique Massoneau. L'élue avait présenté sa proposition de loi intitulée «Assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité». Le texte prévoit «l'ouverture du droit aux pratiques d'aide active à mourir, à savoir l'euthanasie et le suicide médicalement assisté, mais également par le renforcement des soins palliatifs». En clôture du colloque, le président de l'Assemblée, Claude Bartolone, avait ouvert la voie à une avancée de la législation: «Faut-il aller plus loin dans les cas exceptionnels où l'abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients, victimes d'une douleur insupportable et irréversible? Je le crois.»

Dans ce contexte, la proposition de loi annoncée par le chef de l'État, qui devrait être examinée «rapidement», a pour vocation de réunir un large consensus. Dix députés socialistes, dont Razzy Hammadi, Erwann Binet et Eduardo Rihan Cypel, ont appelé à «se rassembler autour des propositions équilibrées, réalistes et surtout respectueuses de la volonté du patient».

Mais il faudra compter avec les exigences des Verts, qui mettent déjà en garde contre «la frange la plus conservatrice de la société française qui continue de combattre l'idée que chacun doit pouvoir être maître de sa vie». Mais aussi avec les attentes des Radicaux de gauche, qui estimaient les propositions Claeys-Leonetti «timorées».

À l'inverse, Hervé Mariton s'inquiète de voir le débat aller «trop loin». «Est-ce que le gouvernement saura tenir ses troupes?», s'interroge le député de la Drôme, qui se dit «favorable au débat à condition qu'il ne dérape pas vers l'euthanasie ou le suicide assisté». Alain Juppé a résumé la situation dès la fin des annonces du président de la République. «En première approche, la proposition Leonetti-Claeys pourrait être une avancée consensuelle. À condition que les extrémistes des deux bords n'en rajoutent pas!».

Le président UMP du Sénat, Gérard Larcher, s'est lui félicité de la qualité du rapport mais aussi de la discussion qui allait s'engager et a annoncé que début 2015 sa Chambre se mettrait au travail.

Président du groupe centriste à l'Assemblée, Philippe Vigier, estime que de nouvelles «évolutions réglementaires peuvent rassembler une grande partie des parlementaires», notamment sur la lutte contre la douleur. «S'il y a des avancées qui font consensus, on les accompagnera», explique le député.

Je rappelle que sous le Gouvernement de Nicolas Sarkozy et François Fillon une loi a failli être votée en janvier 2011
Vu que le rapport Léonetti - Claeys est insatisfaisant,
Vu les tergiversations et les reports de date depuis le 6 mai 2012,
j'estime que le fond du contenu de la loi ci-dessous devrait être d'emblée réactualisé en janvier 2015,
c'est la moindre des choses...

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 2010-2011

Enregistré à la Présidence du sénat le 13 octobre 2010


PROPOSITION DE LOI

relative à l'euthanasie volontaire,

PRÉSENTÉE

Par MM. Guy FISCHER, François AUTAIN, Mmes Annie DAVID, Odette TERRADE, Marie-Agnès LABARRE, MM. Bernard VERA, Michel BILLOUT, Jack RALITE, Ivan RENAR, Gérard LE CAM, Mmes Mireille SCHURCH, Brigitte GONTHIER-MAURIN, Isabelle PASQUET, Marie-France BEAUFILS, M. Robert HUE, Mme Josiane MATHON-POINAT et M. Jean-François VOGUET,

Sénateurs

(Envoyée à la commission des affaires sociales, sous réserve de la constitution éventuelle d'une commission spéciale dans les conditions prévues par le Règlement.)

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

L'éthique et la pratique médicales ont connu en France, au cours des quatre dernières décennies, de profondes évolutions offrant à nos concitoyens toujours plus d'autonomie et de liberté. Ainsi, aujourd'hui, plus personne ne conteste sérieusement les bienfaits de la contraception, de l'interruption volontaire de grossesse, du prélèvement d'organes sur les êtres vivants, de la procréation médicalement assistée, de la stérilisation à caractère non thérapeutique par ligature des trompes ou par vasectomie...

Il reste pourtant une dernière liberté à conquérir : la liberté pour les personne atteintes d'une maladie incurable de recourir une euthanasie volontaire. On entend par ce terme l'acte médical visant à accélérer la mort d'un malade qui en a fait la demande, dans le but d'abréger ses souffrances.

Les législateurs ont progressivement pris conscience de l'importance de cette question. À cet égard la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients, en reconnaissant à ces derniers le droit de refuser toute investigation sur leur personne ou toute thérapeutique alors même que leur refus pourrait mettre leur vie en danger, a constitué une réelle avancée. Elle ne règle pas, hélas, toutes les situations ; les cas de Vincent HUMBERT et Chantale SEBIRE sont malheureusement là pour nous le rappeler.

Elle a à tout le moins permis au patient de passer du rôle de spectateur à celui d'acteur de sa maladie en lui reconnaissant ce que l'on pourrait qualifier de droit à l'euthanasie passive, laquelle vise à le laisser mourir en interrompant le traitement en cours pourtant nécessaire à son maintien en vie.

La réitération de ce principe par la loi du 22 avril 2005 et son application n'ont pas donné pour autant aux patients la liberté d'être les acteurs de leur propre mort.

La sédation terminale, qui est la technique la plus pratiquée dans les unités de soins intensifs, est loin d'être satisfaisante : cette méthode, qui consiste à « faire dormir le patient », n'est en fait qu'une euthanasie active que le médecin refuse d'assumer au plus grand préjudice de la personne concernée. De surcroît, la mort désirée par la personne malade ne survient qu'après une période qui peut être plus ou moins longue selon son état au moment de sa mise en sommeil, l'arrêt ou non de l'hydratation et les complications éventuelles. Certes, cette solution satisfait à la demande du patient de ne plus vivre ; elle ne satisfait pourtant pas à celle, légitime, d'une fin de vie calme, rapide et digne.

Enfin, il est flagrant de constater que, dans les pays s'étant dotés d'une législation autorisant l'euthanasie volontaire, son entrée en vigueur, loin de limiter la création de centres de soins palliatifs, a tout au contraire favoriser le développement de ces derniers. Dans le nôtre, en dépit de la législation existante en matière d'accès aux soins palliatifs, trop peu de personnes peuvent dans les faits en bénéficier.

Si nous comprenons que des professionnels de santé se refusent à pratiquer un acte d'euthanasie, nous considérons que ce refus, d'ordre personnel, ne doit pas avoir pour conséquence de priver le patient atteint d'une maladie incurable du droit fondamental de choisir le moment et les conditions de sa propre mort.

Plus largement, ceux qui sont opposés à l'euthanasie considèrent que cette dernière n'entrerait pas dans la catégorie des soins car elle ne vise pas à rendre « la santé au malade ».

Une telle objection n'est pas sans contradictions : s'interroger sur la portée de l'acte réalisé par le médecin pour le limiter à la seule amélioration de l'état de santé du patient remet en effet en question l'existence même des soins palliatifs qui, eux non plus, n'ont pas de visées curatives.

Pour notre part, nous considérons que la mort est inhérente à la vie et qu'elle n'est pas toujours la conséquence d'un dysfonctionnement physiologique. Ainsi le rapport du médecin à la mort est-il double : s'il est de son devoir d'éviter à son patient de succomber aux conséquences d'une affection curable, il lui revient aussi de l'aider dans cette phase naturelle et normale de la vie qu'est la mort.

Aussi nous estimons que l'euthanasie ne contrevient pas au serment d'Hippocrate, bien au contraire : il place, jusqu'à la limite ultime, le patient au coeur des actes médicaux réalisés par le médecin.

La volonté de placer la dignité des personnes malades au coeur des pratiques médicales nous conduit à déposer cette proposition de loi visant à la création, à l'instar de ce qui existe en Belgique et aux Pays-Bas, d'un droit à l'euthanasie volontaire. Encadré par une législation la protégeant des dérives, ce nouveau droit permettra de garantir à toute personne malade le respect en toute circonstance de son humanité et de sa dignité.

PROPOSITION DE LOI

Article 1er

L'article L. 1110-2 du code de la santé publique est ainsi rédigé :

« La personne malade a droit au respect de sa dignité et des choix qu'elle opère librement.

« À ce titre, elle peut bénéficier, dans les conditions définies dans le présent code, d'une aide active médicalisée à mourir, appelée euthanasie volontaire. »

Article 2

L'article L. 1110-9 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Toute personne capable, en phase avancée ou terminale d'une affection reconnue grave et incurable quelle qu'en soit la cause ou placée dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander à bénéficier d'une euthanasie volontaire. »

Article 3

Après l'article L. 1111-4 du même code, il est inséré un article ainsi rédigé :

« Art. L. .... - Les professionnels de santé ne sont pas tenus d'apporter leur concours à la mise en oeuvre d'un acte d'euthanasie volontaire.

« Le refus du professionnel de santé est notifié sans délai à l'auteur de cette demande ou, le cas échéant, à sa personne de confiance. Afin d'éviter que son refus n'ait pour conséquence de priver d'effet cette demande, il est tenu de l'orienter immédiatement vers un autre praticien susceptible d'y déférer. »

Article 4

Après l'article L. 1111-10 du même code, il est inséré un article ainsi rédigé :

« Art. L... . - Une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, ou placée du fait de son état de santé dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité peut demander à son médecin traitant ou à tout médecin de premier recours le bénéfice d'une euthanasie.

« Le médecin, saisi de cette demande, saisit sans délai un confrère indépendant pour s'assurer de la réalité de la situation médicale dans laquelle se trouve la personne concernée. Ils vérifient, à l'occasion d'un entretien avec la personne malade, le caractère libre, éclairé et réfléchi de sa demande.

« Ils informent la personne malade des possibilités qui lui sont offertes de bénéficier des dispositifs de soins palliatifs compatibles avec sa situation.

« Dans un délai maximum de huit jours suivant la première rencontre commune de la personne malade, les médecins lui remettent, en présence de sa personne de confiance, un rapport faisant état de leurs conclusions sur l'état de santé de l'intéressé.

« Si les conclusions des médecins attestent au regard des données acquises de la science que l'état de santé de la personne malade est incurable ; que sa demande est libre, éclairée et réfléchie et qu'ils constatent à l'occasion de la remise de leurs conclusions que l'intéressé persiste, en présence da sa personne de confiance, dans sa demande, alors, le médecin traitant doit respecter la volonté de la personne malade.

« L'intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

« L'acte d'euthanasie est réalisée sous le contrôle du médecin traitant ou de premier recours qui a reçu la demande de l'intéressé et a accepté de l'accompagner dans sa démarche et ne peut avoir lieu avant l'expiration d'un délai de quinze jours à compter de la date de confirmation de sa demande.

« Toutefois, si la personne malade en fait la demande, et que les médecins précités estiment que la dégradation de l'état de santé de la personne intéressée le justifie, ce délai peut être abrégé ; la personne peut à tout moment révoquer sa demande.

« Les conclusions médicales et la confirmation de la demande sont versées au dossier médical de la personne. Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l'acte d'euthanasie, adresse à la commission régionale de contrôle prévue dans le présent code, un rapport exposant les conditions du décès. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article. »

Article 5

L'article L. 1111-11 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, appelées « testament de vie » pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie. Elles sont révocables à tout moment.

« Le testament de vie établi moins de trois ans avant la situation d'inconscience de son auteur s'impose aux médecins.

« La personne y indique ses souhaits en matière de limitation ou d'arrêt de traitement. Elle doit désigner également dans quelles circonstances elle désire bénéficier d'une euthanasie telle que définie dans le présent code. Elle précise également dans son testament de vie la personne qu'elle considère être sa personne de confiance au sens de l'article L. 1111-6 afin qu'elle la représente pour le cas où elle ne serait plus en capacité de faire valoir elle-même ses propres volontés.

« Les testaments de vie sont inscrits sur un registre national automatisé dont la gestion est confiée à la Commission Nationale de Contrôle des Pratiques en matière d'euthanasie volontaire. Toutefois, cette condition de forme ne peut être opposée à la recevabilité du document visé à cet article.

« Les modalités de gestion du registre et la procédure de communications des testaments de vie à la commission visée à cet article ou au médecin traitant qui en fait la demande sont définies par décret. »

Article 6

Après l'article L. 1111-13 du même code sont insérés trois articles ainsi rédigés :

« Art. L. ... - Une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, qui se trouve dans l'incapacité physique d'exprimer une demande libre et éclairée peut bénéficier d'une euthanasie dès lors qu'elle a expressément, et par écrit, fait part de cette volonté dans un testament de vie visé à l'article L. 1111-11.

« La personne de confiance désignée dans ce document saisit de la demande le médecin traitant qui la transmet sans délai à un confrère indépendant. Après avoir consulté l'équipe médicale et les personnes qui assistent quotidiennement l'intéressé et tout autre membre du corps médical susceptible de les éclairer, les médecins établissent dans un délai de quinze jours au plus, un rapport dont les conclusions précisent si l'état de la personne auteur du testament de vie justifie, conformément à sa volonté, le bénéfice d'une euthanasie.

« Lorsque le rapport conclut à l'adéquation entre la demande d'euthanasie exprimée par la personne dans son testament de vie et sa situation médicale, la personne de confiance doit confirmer cette demande, en présence de deux témoins n'ayant aucun intérêt matériel ou moral au décès de la personne concernée.

« L'euthanasie ne peut intervenir avant l'expiration d'un délai de quinze jours à compter de la date de confirmation de la demande.

« Toutefois, ce délai peut être abrégé à la demande de la personne de confiance si les médecins précités dans cet article estiment que cela est de nature à préserver la dignité de la personne et dans le respect de son testament de vie.

« Le rapport mentionné est versé au dossier médical de l'intéressé.

« Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l'euthanasie de la personne malade adresse à la commission régionale de contrôle prévue au présent code, un rapport exposant les conditions dans lesquelles cette euthanasie s'est déroulée. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article, ainsi que le testament de vie de la personne malade.

« Art. L. ... - Il est institué auprès du garde des Sceaux, ministre de la justice, et du ministre chargé de la santé, un organisme dénommé « Commission nationale de contrôle des pratiques en matière d'euthanasie volontaire ».

« Il est institué dans chaque région une commission régionale présidée par le préfet de région ou son représentant. Elle est chargée de contrôler, chaque fois qu'elle est rendue destinataire d'un rapport d'euthanasie volontaire, si les exigences légales ont été respectées. Lorsqu'elle estime que ces exigences n'ont pas été respectées ou en cas de doute, elle transmet le dossier à la Commission susvisée qui, après examen, dispose de la faculté de le transmettre au Procureur de la République.

« Les règles relatives à la composition ainsi qu'à l'organisation et au fonctionnement des Commissions susvisées sont définies par décret en Conseil d'État.

« Art. L. ... - Est réputée décédée de mort naturelle en ce qui concerne les contrats où elle était partie la personne dont la mort résulte d'une euthanasie volontaire mise en oeuvre selon les conditions et procédures prescrites par le code de la santé publique. Toute clause contraire est réputée non écrite. »

Fin de vie : une association fustige Hollande
Le Figaro            

• 
  
  • Mis à jour le 05/01/2015 à 14:28
    
  • Publié  le 05/01/2015 à 14:22
    
  
  
  

François Hollande a dit, lundi, sur France Inter qu'il faisait "siennes" les propositions des deux députés sur la fin de vie, porteuses selon lui de "deux grandes avancées" pour arriver à un "apaisement des souffrances" et un "respect des décisions des malades". Le droit à une "sédation profonde" jusqu'au décès et la possibilité pour toutes les personnes de donner des "directives à tout moment" constituent "deux avancées majeures", estime François Hollande pour qui il n'est pas besoin pour l'heure d'aller plus loin avec le suicide assisté.

Hollande "abdique face à la menace des intégristes"

"Le suicide assisté, c'est une autre demande" de fin de vie "alors même que la mort n'est pas proche (...) Peut-être y aura-t-il une nouvelle étape plus tard mais je considère que là, dans le moment où nous sommes, avancer avec les directives anticipées et permettre l'accompagnement de la mort (...) c'est un point très important", a estimé le président.

Une position fustigée par le conseiller régional (apparenté PS), Jean-Luc Roméro. Dans un communiqué, l'élu, qui est également président de l'ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), estime que "le président de la République a entériné le fait qu'il ne respecterait pas sa proposition de campagne n°21, celle de légaliser l'aide active à mourir".

"Les Françaises et les Français qui ont voté François Hollande en mai 2012, pour une autre vision de la société, sont livrés aux forces conservatrices. Ils sauront se le rappeler en 2017", écrit l'élu.

Jean-Luc Romero assure "qu'aucune grande réforme de société ne s'est faite dans le consensus que semble rechercher François Hollande. Le consensus ne conduit qu'à des compromis, voire des compromissions, et provoque une forme d'immobilisme".

L'associatif s'agace que "le président de la République semble abdiquer face à la menace des intégristes religieux et du lobby médical".

Communiqué de l'ADMD sur les déclarations de François Hollande sur la fin de vie

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Fin de vie: NKM "très favorable" au projet Claeys-Leonetti mais contre l'euthanasie

- Publié le 06/01/2015 à 12:58 - Modifié le 06/01/2015 à 13:04

Portrait de Nathalie Kosciusko-Morizet, députée UMP de l'Essonne, le 25 mars 2014 à Paris
Portrait de Nathalie Kosciusko-Morizet, députée UMP de l'Essonne, le 25 mars 2014 à Paris © AFP/Archives - Martin Bureau

Nathalie Kosciusko-Morizet s'est dite "très favorable" mardi aux propositions des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP), qui proposent entre autres de permettre la "sédation profonde et continue" des malades en phase terminale, mais elle s'est opposée à aller "au-delà", en référence à l'euthanasie et au suicide assisté.

"Je suis très favorable à la proposition Claeys-Leonetti (...) mais je pense qu'elle ne résoudra pas tous les problèmes", a estimé mardi sur France Inter la députée UMP de l'Essonne.

"Au-delà du projet Claeys-Leonetti, (...) les deux questions qui se poseront pour quelqu'un qui veut aller au-delà, c'est soit l'euthanasie en tant que telle, soit le suicide assisté", a-t-elle poursuivi.

Or, la vice-présidente déléguée de l'UMP a affirmé n'être "pas prête à transposer comme ça, cash, en France (...) les dispositifs qui existent aujourd'hui en Suisse ou en Belgique", à savoir l'euthanasie et le suicide assisté.

Les propositions sur la fin de vie des députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS), qui avaient été remises à François Hollande en décembre 2014, prévoient entre autres d'instaurer une "sédation profonde et continue" pour des malades en phase terminale. Cette utilisation continue de sédatif contre la douleur s'apparente pour un malade proche de la mort à un droit à être endormi sans être réveillé.

Depuis décembre, ces propositions suscitent des réactions très contrastées. Les associations anti-euthanasie, comme Soulager mais pas tuer, condamnent l'idée de la sédation qui "s'apparente à une euthanasie masquée".

Lundi, François Hollande avait "fait (siennes)" sur France Inter les propositions de Claeys et Leonetti. Bruno Le Roux, chef de file des députés PS à l'Assemblée, avait espéré en décembre que "la question de la mort pourra unir les parlementaires, les vivants" et Manuel Valls avait salué une proposition "équilibrée".

Depuis 2005, la loi Leonetti encadre la fin de vie en France, interdisant l'acharnement thérapeutique et autorisant l'arrêt des traitements dans certains cas.

Jean-Luc Romero : « C'est la personne qui meurt qui doit décider »

• Écrit par  Amélie Goursaud  
  
• lundi 12 janvier 2015 11:45
  

                                   

Le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, de passage dans l’Hérault cette semaine, dénonce la reculade de François Hollande sur la légalisation de l’euthanasie.

Jean-Luc Roméro, président national de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et auteur du livre « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité », sera de passage dans l’Hérault les 16 et 17 janvier. L’occasion d’animer, vendredi, une réunion publique sur la fin de vie à Béziers* aux côtés de Jean-Claude Gayssot avant de présider, le lendemain, une réunion publique de l’ADMD à Montpellier**, toutes deux sur le thème : « Notre choix sera notre droit : laissez-nous mourir dans la dignité ».
 
Vous considérez que François Hollande a renié une de ses promesses de campagne en renonçant à légaliser l’euthanasie ?
On attendait une proposition qui aille dans le droit fil de celle que le PS avait déposée à l’Assemblée nationale, signée entre autres par F. Hollande et M. Valls, laquelle défendait une légalisation de l’euthanasie. Pour nous, l’engagement de campagne de F. Hollande sur cette question - et on ne nous a pas dit le contraire à l’époque - c’était la légalisation. Or nommer Jean Léonetti, c’est une gifle. Il a toujours dit qu’il était contre l’euthanasie, contre le suicide assisté. Sur la fin de vie, il est extrêmement conservateur. Le nommer lui c’est comme nommer Christine Boutin sur un rapport sur l’homosexualité ou la PMA !
Après l’affaire Sébire qui a beaucoup ému en 2008 - cette femme qui avait un cancer du sinus et qui demandait à mourir -, une mission a été confiée à Léonetti pour évaluer sa propre loi, afin de soi-disant l’améliorer. Là on nous ressert Léonetti une troisième fois. En plus c’est incroyable que ce type évalue ses propres lois !
 
Qu’est-ce que permet aujourd’hui la loi Léonetti ?
Elle ne fait que donner un peu plus de valeur à la loi Kouchner de 2002. Elle redit que le patient doit pouvoir décider et refuser des traitements ; elle permet des directives anticipées - qui existaient aussi ; et elle permet au médecin, c’est peut-être la seule nouveauté, de pouvoir endormir quelqu’un en sachant que s’il augmente certains produits, le double effet va être la mort. Donc elle légalise la sédation terminale. Mais cette loi était faite par des médecins, pour des médecins.
Ce que nous déplorons, c’est que les modifications proposées aujourd’hui - il y en a deux principales - restent dans cette même logique. La première mesure, c’est que les directions anticipées pourraient être opposables. C’est-à-dire qu’aujourd’hui, quand vous écrivez quelque chose et que vous n’êtes plus en état de le dire après, le médecin n’est pas obligé de suivre votre avis. Là le rapport dit : il faudrait que l’avis du patient prédomine. Mais qui va décider si on est ou non dans de l’acharnement thérapeutique ? Pas le patient. Qui va évaluer que c’est le bon moment pour le faire ou pas ? On pourra faire une demande mais après c’est le médecin qui tranchera. On voit donc que cette amélioration, au final, laisse encore une grande partie du pouvoir au médecin.
Deuxième chose : la sédation terminale va, paraît-il, être mieux organisée, mieux définie car on sait que selon les hôpitaux, elle est appliquée ou non, les médecins en font ou pas. Mais il n’y a rien de nouveau en soi : la sédation terminale existait.
 
Ce que demande l’ADMD, c’est que le patient ait tout contrôle sur sa propre mort ?
L’ADMD demande une loi qui, d’abord, permette d’imposer l’accès universel aux soins palliatifs. A peine 20% des Français en fin de vie peuvent en bénéficier actuellement. C’est une vraie loterie, selon notamment que vous vivez dans la bonne région ou pas. Car 70% des lits de soins palliatifs sont concentrés dans cinq régions françaises. C’est une grave inégalité dont on parle très peu.
Ensuite, nous demandons la légalisation de l’euthanasie, avec la volonté du patient au centre. Car c’est la personne qui meurt qui doit décider ce qu’elle souhaite : soit vivre le plus longtemps possible, soit mourir. L’acharnement thérapeutique continue, Vincent Lambert en est un exemple, est aussi un des échecs de la loi Léonetti.
 
Que proposez-vous, justement, pour éviter les dérives ?
On a envoyé à tous les parlementaires une proposition de loi, qui pose les conditions comme ça existe déjà au Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg. Il faut que la personne soit dans certaines conditions de santé, que ce soit vérifié par deux médecins, dont un indépendant que ne connaît pas celui ou celle qui fait la démarche. Il y a en outre un délai entre le moment où on demande et celui où c’est accordé. De toute façon on peut se rétracter jusqu’à la dernière minute, ce qui est bien logique. Tout cela est extrêmement codifié.
Les Pays-Bas sont le premier pays à avoir légalisé l’euthanasie en Europe, et ça fonctionne très bien. Il n’y a pas là-bas, pas plus d’ailleurs qu’en Belgique ou au Luxembourg, un parti démocratique qui demande qu’on revienne sur cette loi, partis de droite et partis catholiques y compris.
 
L’opinion française, selon les derniers sondages, serait prête pour une telle loi... Comment dès lors expliquer cette frilosité ?
Aujourd’hui, au moins 9 Français sur 10 sont favorables à une loi sur l’euthanasie. Seulement le président recule devant l’importance de deux lobbies. Le premier, ce sont les mandarins parlementaires, c’est-à-dire ces députés et sénateurs qui sont en même temps des professionnels de santé, comme Léonetti. Ils ont confisqué le débat en en faisant une affaire médicale alors que c’est une affaire citoyenne.
Le deuxième est le lobby pro-life, et notamment le lobby catholique qui est organisé à l’Assemblée nationale et au Sénat. On a vu la force qu’ils ont pu avoir avec le Mariage pour tous. Aujourd’hui ils font peur au gouvernement et au président de la République.
 
D’autant que si on attend l’unanimité pour enclencher de grands changements…
Un consensus politique total n’existe jamais sur les questions de société. Sinon l’homosexualité n’aurait pas été dépénalisée en 1981, puisque 80% des Français étaient contre. Comme ils voulaient garder la peine de mort.
 
Quel est le fondement de ce combat pour le droit d’avoir ce choix ?
Si à un moment vous êtes condamné à mourir dans des conditions extrêmement difficiles, vous devez avoir le droit de choisir le moment de votre mort. Quel est ce principe supérieur dans une démocratie qui obligerait à vivre jusqu’à la dernière seconde dans la souffrance ? Si des gens, pour des raisons religieuses, le pensent, ils seront respectés par la loi qui légalisera l’euthanasie. Mais on vit dans une société laïque. La laïcité, aujourd’hui, c’est reconnaître que les religions ont le droit de s’exercer mais elles ne doivent pas s’imposer dans les normes démocratiques.
Qu’est ce qui vous a poussé vers cet engagement qui vous tient tant à cœur ?
J’ai été confronté très jeune au sida, individuellement d’une part et d’autre part, j’ai vu mourir beaucoup d’amis à 25, 30 ans. J’ai connu les débuts du sida, j’ai vu les gens mourir dans des conditions affreuses, qui demandaient à être aidés. A l’époque je n’ai rien pu faire pour eux mais je me suis dit : je ne souhaite plus voir mes proches mourir comme ça. Et je n’ai pas envie de le vivre non plus.
 
Recueilli par Amélie Goursaud

L’aide médicale à mourir, une nécessité
Philippe BATAILLE Sociologue, directeur d’études à l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS, Paris, Cadis) 8 janvier 2015 à 18:36

TRIBUNE
Le débat national sur la fin de vie des Français est toujours dans l’impasse. Les propositions faites au président de la République par les députés Alain Claeys et Jean Leonetti sur les directives anticipées et sur la sédation n’envisagent pas l’aide à mourir et elles ne tiennent pas compte des procès tenus en 2013. Celui autour de Vincent Lambert, qui est tétraplégique et inconscient depuis six ans (lire aussi pages 4 et 5 du 8 janvier). Et celui de l’urgentiste Nicolas Bonnemaison, accusé de sept assassinats par empoisonnement, qui fut acquitté le 2 juillet par la cour d’assises de Pau. Ces deux grandes affaires, qui intéressent les Français, montrent les nécessités de l’aide à mourir.
L’acharnement thérapeutique dont Vincent Lambert est victime, depuis des années, consiste à l’alimenter et à l’hydrater. Artificielle depuis son accident de la route en 2008, sa vie a longtemps dépendu de l’indécision, ou de la décision, médicale de suspendre l’hydratation et l’alimentation. Seulement, sitôt saisie par les parents Lambert, qui s’opposent au Conseil d’Etat autorisant l’arrêt de tous les traitements dont il dépend pour vivre, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a suspendu le droit de surseoir à son existence avant qu’elle ne se prononce. Réduit à cet état, le tétraplégique pauci-relationnel (1) ne tire nul bénéfice des directives anticipées renforcées (le Conseil d’Etat avait validé le 24 juin celles simplement orales qu’il avait confiées à son épouse). Il peut, certes, tirer parti de la sédation profonde et continue, mais pour de nouveau mourir de faim et de soif. Quel regard la Cour européenne des droits de l’homme va-t-elle porter sur la législation française après son audience du 7 janvier ?
L’acquittement du docteur Nicolas Bonnemaison, par la cour d’assises de Pau en juin, a lui aussi été remis en cause par le parquet général qui a fait appel. Le médecin a, en outre, appris que la Cour de cassation de la section du contentieux du Conseil d’Etat a validé la décision par laquelle la chambre disciplinaire nationale de l’ordre des médecins l’a radié définitivement.
Le cas Lambert montre aux Français les difficultés que la médecine française rencontre pour mettre fin à un authentique acharnement thérapeutique. Quant à l’affaire Bonnemaison, elle prouve qu’il est toujours difficile pour un soignant d’être entendu et défendu en rapport avec sa conscience médicale.
A rapprocher ces deux affaires, on voit que la médecine et le droit considèrent l’alimentation et l’hydratation artificielles du grand handicapé comme un traitement, alors que les soins palliatifs sont toujours moralement dus à l’être vulnérable qui agonise, en dépit du bon sens médical d’un urgentiste qui sait que les unités de soins palliatifs (USP) n’accueillent pas en leurs lits l’arrivée à la fin de l’agonie, pas même d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ou de gériatrie. Ceux-là meurent bel et bien dans des activités d’urgence.
En 2013, s’estimant au milieu du gué entre traitements acharnés et soins de survie dus au plus vulnérable, le chef de l’unité palliative de Vincent Lambert, Eric Kariger, avait coupé l’alimentation durant trente et un jours consécutifs, sans que l’on comprenne très bien ses directives sur l’hydratation dont l’arrêt accélère le décès d’un affamé. Ce médecin a pratiqué l’arrêt de l’acharnement thérapeutique dont il s’estimait l’auteur. Mais comme la loi française le préconise, il a laissé mourir son patient sans l’aider à partir. Il en sera toujours ainsi à l’avenir, sauf si le Parlement déborde les propositions présidentielles, qui n’envisagent toujours pas l’aide médicale à mourir. Pourtant à Pau, en refusant d’accuser Nicolas Bonnemaison d’assassinat, les jurés d’un tribunal populaire ont validé l’aide médicale à mourir. Les familles, qui ont demandé que cesse ce procès, remercient, encore aujourd’hui, le docteur d’avoir pratiqué la courte sédation médicale qui soulage.
Les cas Lambert et Bonnemaison achoppent sur l’arrêt des traitements et des soins qui ne sont plus réclamés. Ces procès témoignent du besoin de sortir l’aide à mourir de la clandestinité et du secret. Alors que François Hollande se coupe des citoyens de plus en plus convaincus de cette nécessité, le groupe parlementaire Europe Ecologie-les Verts propose, à la fin du mois janvier, une loi qui va au-delà des soins de l’agonie. Leur initiative reçoit le plein soutien des électeurs qui attendent un débat parlementaire sur le sujet.
(1) Etat de conscience minimale.
Philippe BATAILLE Sociologue, directeur d’études à l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS, Paris, Cadis)

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Fin de vie : la proposition de loi entame son dernier parcours avant le vote

Eric FAVEREAU 14 janvier 2015 à 19:36


Les députés Jean Leonetti (à gauche) et Alain Claeys (au centre) à l’Assemblée, en mai 2011.
Les députés Jean Leonetti (à gauche) et Alain Claeys (au centre) à l’Assemblée, en mai 2011. (Vincent Nguyen. Riva Press)

RÉCITLes députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) ont déposé à l’Assemblée nationale un texte qui sera débattu en mars, mais qui ne parle ni d’euthanasie ni d’aide à mourir.


Ils ont eu le feu vert explicite de l’Elysée, puis de Matignon. Ils ont hésité : fallait-il déposer une proposition de loi, signée uniquement par eux deux, ou bien fallait-il faire masse, en multipliant, à droite et à gauche, les parlementaires signataires ? Pour éviter les frictions, ils ont finalement décidé que le texte ne serait paraphé qu’avec leurs deux noms : Jean Leonetti, député UMP des Alpes-Maritimes, et Alain Claeys, député PS de la Vienne.

Cette semaine, les deux élus ont déposé sur le bureau de l’Assemblée nationale leur «proposition de loi modifiant la loi du 22 avril 2005 ...

je crains qu'il n'y ait pas de bataille politique
l'esprit des gens étant focalisé sur autre chose...
ce serait l'occasion de faire voter la proposition de loi écologique ! ! !
en douce.. mais les politiciens n'ont pas assez de couilles ...

Fin de vie, mêmes valeurs, nouveau droit ?
Joséphine Bataille
Créé le 13/01/2015 / modifié le 15/01/2015 à 10h37
magazine " La Vie "

© AUGE/SIPA © AUGE/SIPA Le 21 janvier, s’ouvre un débat sans vote à l’Assemblée sur les propositions des députés Leonetti (UMP) et Claeys (PS). Une loi sera présentée au printemps.

Cette année 2015 verra se clore, par le vote d’une nouvelle loi, trois années d’un débat sur la fin de vie sans cesse ravivé par l’actualité. Mercredi 21 janvier, le coup d’envoi du processus sera donné à l’Assemblée nationale avec un débat sans vote. Il permettra à toutes les forces en présence de s’exprimer, après que deux députés – Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) – ont présenté en décembre une proposition de loi qui a priori doit être formellement déposée début mars.
un long travail d’approche

Consultations en tous genres, débats publics, travaux divers produits par les instances de réflexion éthique ou médicale françaises… le délicat sujet de la fin de vie a donné lieu, depuis 2012 et l’élection de François Hollande, à un long travail d’approche. Si le président de la République n’a jamais prononcé le mot d’euthanasie, c’est l’enjeu qui a cristallisé toutes les mobilisations. Le geste létal exceptionnel serait-il légalisé à la faveur d’une prise en compte du « mal-mourir » – qui concerne près de 80 % de nos concitoyens privés d’accès à des soins palliatifs en leurs derniers moments ?

L’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), mais aussi de nombreuses voix au sein de la majorité, appellent à un changement radical dans la législation française sur la fin de vie. Alors que d’autres agitent le spectre des dérives à l’œuvre en Belgique, où l’euthanasie a été autorisée pour les adultes (y compris en cas de souffrance psychique), ainsi que pour les mineurs en souffrance physique irrémédiable.

Dans les deux camps, on s’érige d’ores et déjà contre la proposition de loi telle qu’elle a été rédigée par les deux députés. Ces derniers ont écarté la problématique de l’euthanasie et du suicide assisté. Au cœur du dispositif proposé, pas de nouvelles pratiques médicales. En revanche, celles-ci sont instituées comme un droit, afin de les généraliser. D’après les deux élus, c’est là le bouleversement induit par leur texte. « Il fallait donner au malade le droit d’imposer au médecin son devoir », s’exclame Jean Leonetti. « On peut comprendre que les Français, constatant que la mort est douloureuse, réclament le suicide ! Mais nous n’avions pas à trancher ce débat sociétal : ce qui est urgent, c’est de répondre au problème de la souffrance en fin de vie, poursuit Alain Claeys. Si notre proposition de loi suit son chemin, on réglera la majorité des problèmes. »

La consécration de droits
Il s’agit en fait de donner réalité au refus de l’acharnement thérapeutique. Donc de permettre à tout malade d’obtenir qu’on cesse de le forcer à vivre, à partir du moment où il le demande expressément. « Ce texte vise à renforcer le respect des malades qui ne veulent pas vivre avec un traitement ; logique qui, dans les faits, n’est toujours pas admise dans le milieu médical », confirme le Dr Vincent Morel, président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), qui soutient le texte. Ainsi les directives anticipées d’un malade qui ne serait plus conscient mais aurait anticipé le refus d’un maintien en vie devraient-elles désormais « s’imposer » aux médecins.

Autre évolution : la consécration d’un droit « à la sédation profonde jusqu’à la mort ». Ce geste, légal, était jusqu’à présent pratiqué avec beaucoup de réserves par les médecins. Désormais, il y aurait un droit à être plongé dans le sommeil artificiel pour ne pas souffrir lorsqu’un malade marche de fait vers son décès, à cause d’un arrêt de ses traitements ou de l’évolution naturelle de la maladie. « Il arrive que les médecins n’interrompent que l’alimentation artificielle ; or, il est décisif de suspendre également l’hydratation ; c’est à cette condition qu’on ne prolonge pas de façon insensée des patients qui ont demandé à ce que tout s’arrête », précise Vincent Morel.

Derrière ce texte se dresse l’ombre d’une personne, Vincent Lambert – comme, en 2005, celle de Vincent Humbert, jeune tétraplégique dont la tragique histoire avait conduit à l’élaboration de la loi de 2005. Vincent Lambert, avec son homonymie troublante, est en état végétatif depuis neuf ans. Son cas vient d’être examiné en ultime ressort par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), le 7 janvier.

Lever les ambiguïtés de la loi
On ignore si la CEDH confirmera le jugement du Conseil d’État selon lequel il était licite d’interrompre l’alimentation et l’hydratation artificielles, seules à maintenir en vie le quadragénaire. En tout cas, dans la nouvelle proposition de loi, tout a été conçu pour qu’il ne puisse pas y avoir de nouvelle affaire Lambert. Le débat a été tranché : alimentation et hydratation font partie des « traitements », dira ainsi explicitement la loi, si elle est votée. S’il est avéré que le patient n’en aurait pas voulu, même s’il n’est pas mourant mais dans un état stable, il pourra donc être procédé à leur suspension. Au même titre qu’un respirateur ou une dialyse.

Ce sont là les conditions d’une euthanasie qui ne dit pas son nom, pour l’association Alliance Vita, fer de lance du nouveau collectif Soulager mais pas tuer, qui appelle au rassemblement le 21 janvier. « Arrêter la nutrition et l’hydratation, qui sont de simples soins, c’est provoquer dans un délai rapide une fin qui aurait été plus longue. Or, pendant cette fin, c’est l’honneur de notre médecine que de continuer à prendre soin », déclare ainsi Tugdual Derville, délégué général d’Alliance Vita. La latitude dans la pratique des médecins reposait jusque-là sur les ambiguïtés de la loi. Elle sera à l’avenir de plus en plus normée. Pour Jean Leonetti, les valeurs qui fondaient son précédent texte ont été conservées. « Simplement, nous avions voulu imprimer une culture par la loi. Et elle ne s’était pas traduite dans les mœurs. »



> Sera-t-elle votée ?
La proposition de loi Claeys-­Leonetti a reçu le soutien appuyé de François Hollande, qui y a vu un ensemble de « propositions équilibrées et réalistes pour apaiser la souffrance et respecter la volonté des malades en fin de vie, et donc consacrer leur droit à mourir dans la dignité ». Les radicaux de gauche ainsi qu’EELV – dont Véronique ­Massonneau, qui a déposé un texte pour le 29 janvier – militent fermement pour la légalisation de l’euthanasie. Ils n’auront pourtant pas l’assise pour faire basculer la majorité ainsi déterminée. « Chez Claeys et Leonetti, il y a l’idée, non pas d’un compromis, mais d’un dépassement. C’est dire qu’on ne peut pas trouver de solution pour tout : on renonce à être totalisant et on crée les conditions d’un débat dans la société. Cette ligne sera collectivement respectée », assure de son côté Dominique Potier, député PS. Quant à l’UMP, elle sera bien en mal de mettre à bas le projet rédigé par l’un des siens…

Fin de vie: a-t-on vraiment le choix ?

Publié le 19/01/2015

PAR SOPHIE LEROY

Une promesse de campagne et trois ans de consultations plus tard, les propositions pour une nouvelle loi sur la fin de vie arrivent en débat devant l’Assemblée nationale, avant un vote au printemps. Que peut-on en attendre ? Les propositions passées au crible des cas Vincent Lambert ou Chantal Sébire.

illustration :euthanasie photo Philippe Pauchet (La Voix du Nord)VDNPQR

En finira-t-on un jour ? Au cas par cas, la question de la fin de vie et du droit au suicide assisté revient à intervalles réguliers en France sans jamais être réglée. Ce mercredi, les dernières propositions du rapport des députés Leonetti et Claeys seront débattues une première fois à l’Assemblée.

Jean Leonetti (UMP) défend le consensus trouvé avec Alain Claeys (PS). « On a voulu apporter des correctifs à la loi car la parole des malades est encore trop peu entendue et, c’est un scandale et il fallait changer cela, il y a encore des morts dans la douleur en France, 12 à 15 % des décès. Nous avons donc voulu accorder de nouveaux droits aux malades et, c’est un devoir, soulager la douleur, même si ce traitement implique d’abréger la vie. » Ce qui déplaît aux opposants à tout accompagnement vers la mort. Et est jugé bien insuffisant pour les défenseurs du suicide assisté.

« La solution de la sédation, c’est toujours attendre la mort », oppose le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, Jean-Luc Romero. « Le compte n’y est pas. Les politiques n’ont pas de courage. C’est toujours le même député qui évalue sa propre loi et qui ne fait que changer les noms de pratiques qui existent déjà. En 2005, les directives anticipées ne faisaient que reprendre, dans la loi de Kouchner de 2002, le droit des patients à refuser un traitement. »


JUSTICE

La semaine dernière, Jean-Luc Romero était auprès de Jean Mercier, 87 ans, poursuivi pour avoir, en 2011, apporté à sa femme, atteinte d’une maladie incurable, un verre d’eau et ses médicaments, qu’elle a tous avalés. Après avoir bénéficié d’un non-lieu pour homicide volontaire, il est poursuivi pour non-assistance à personne en danger. « C’est inhumain, indigne, lui-même est malade. C’est cela aussi que la loi ne règle pas en ne légiférant pas sur l’euthanasie. En plus, selon les départements, les procureurs, vous êtes poursuivis ou non. Il y a une inégalité totale des Français face à la fin de vie. » Le débat est sans fin. « Car la loi est mal faite », tacle J.-L. Romero. « Même les pays, comme la Belgique, où l’on a tenté de résoudre la question de la fin de vie une bonne fois pour toutes, la retravaillent », lui répond Jean Leonetti. Vincent Lambert attend toujours d’être fixé sur son sort. après bientôt deux ans de procédure.




CE QUI EST PROPOSÉ

Ce qu’il faut retenir du rapport rendu à François Hollande le 12 décembre : deux propositions « pas nouvelles » mais « aménagées pour être mieux appliquées », défend Jean Leonetti.

La sédation profonde. Un patient atteint d’une maladie incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, dont le traitement provoque des douleurs impossibles à soulager, pourra demander une sédation profonde jusqu’à son décès afin d’éviter de souffrir. « C’est un endormissement jusqu’à la mort », une sédation qui peut accélérer le décès, explique Jean Leonetti.

Cette pratique a déjà cours mais elle n’est pas générale ni homogène, expliquent les deux parlementaires et c’est le médecin qui en décidait. « On passe du devoir du médecin (contre l’acharnement thérapeutique) à un droit du malade », défend Jean Leonetti. Droit du patient aussi à arrêter les traitements parce qu’il juge que ceux-ci prolongent inutilement sa vie.

Les directives anticipées deviennent « contraignantes ». Les médecins auront désormais l’obligation de les respecter. Sauf deux exceptions : le patient arrive en urgence vitale et le médecin n’a pas le temps d’accéder aux directives du patient ; le document est imprécis (« je ne veux pas que le médecin me touche », « je ne veux aucun tuyau » n’est pas recevable).

Les directives ne devraient plus avoir de limite de validité et des documents type être établis (par la Haute Autorité de santé) en fonction de l’état de santé : directives générales et directives plus spécifiques selon la maladie dont souffre le patient pour définir plus précisément quels actes il souhaite, ou pas, voir effectués.




LA LOI AU CAS PAR CAS


La femme et les parents de Vincent Lambert, devant la Cour européenne des droits de l’Homme.

VINCENT LAMBERT

LES FAITS. Vincent Lambert, 38 ans, est tétraplégique en état végétatif après un accident de la route en septembre 2008, hospitalisé en soins palliatifs à Reims. Avril 2013 : un protocole de fin de vie est enclenché par les médecins, avec l’accord de sa femme, comme le prévoit la loi Leonetti de 2005. Premier recours des parents, catholiques traditionalistes : le tribunal demande que l’alimentation artificielle soit rétablie au motif que la famille n’avait pas été suffisamment informée. Janvier 2014, le CHU de Reims informe la famille de la décision d’arrêt des traitements. Nouveau recours des parents. La femme de Vincent Lambert saisit le Conseil d’État qui se prononce en juin pour l’arrêt des soins. Les parents de Vincent Lambert se tournent vers la Cour européenne des droits de l’Homme qui examine son cas le mercredi 7 juin. Elle doit rendre son avis dans les semaines à venir.

C’EST LA LOI. « Dans le cas de Vincent, les traitements ont été interrompus une première fois pendant 31 jours, c’est long et violent, s’oppose Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. Comme la majorité des Français, il n’avait pas rédigé de directives anticipées. Il n’y a jamais eu de campagne en France et même dans les pays où on en a fait la publicité, ils ne sont pas plus de 10 à 13 % à les rédiger. Le seul mieux, avec les propositions Leonetti/Clayes est que ces directives deviennent contraignantes. Mais qui décide qu’il y a acharnement thérapeutique, si ce n’est toujours les médecins ? »

« Dans le cas Vincent Lambert, une hydratation a toujours été maintenue, détaille Jean Leonetti . On appuyait donc à la fois sur le frein et l’accélérateur. Dans les dispositions de la loi en débat, il y a désormais obligation de tout arrêter, y compris les traitements de survie. La mort est alors forcément à court terme, 48 à 72 heures. »


VINCENT HUMBERT

LES FAITS. Tétraplégique, muet et quasi-aveugle, suite à un accident de la route en 2000, il garde ses facultés intellectuelles mais ne peut vivre sans assistance respiratoire. En 2002, il demande à Jacques Chirac, président, le droit de mourir. Septembre 2003, la mère de Vincent Humbert lui administre une forte dose de médicaments qui le plonge dans le coma. Le médecin de Vincent lui injecte une dose létale. Poursuivis, ils bénéficieront tous les deux d’un non-lieu.

C’EST LA LOI. Ce cas est à l’origine de la loi Leonetti qui instaure le droit à mourir (euthanasie passive) pour mettre un terme à l’acharnement thérapeutique.

« Vincent Humbert était maintenu en vie artificiellement. Aujourd’hui, il pourrait demander l’arrêt du traitement et une sédation profonde. Sa volonté serait respectée », clôt Jean Leonetti.


CHANTAL SEBIRE, NICOLE BOUCHETON

LES FAITS. Chantal Sébire. En 2008, cette femme de 52 ans, souffrant d’un esthésioneuroblastome, tumeur évolutive des sinus et de la cloison nasale, qui lui déforme cruellement le visage, demande le droit à mourir. La justice rejette sa demande. Elle est retrouvée morte quelques jours plus tard. L’autopsie révèle l’absorption d’un barbiturique à usage vétérinaire.

Nicole Boucheton. Août 2014, la vice-présidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, atteinte d’un cancer du rectum en phase terminale, part mourir en Suisse où le suicide assisté est permis.

C’EST LA LOI. « L’une comme l’autre, détaille Jean-Luc Romero, ne voulaient pas aller en soins palliatifs. D’ailleurs, seulement 20 % des personnes peuvent en bénéficier, faute de lits. Elles ne voulaient pas être assommées de médicaments, que cela dure. La sédation terminale peut être violente et, pour l’entourage, c’est attendre que la personne meure. Au nom de quoi faudrait-il aller jusqu’au bout ? Elles ne voulaient pas de ces semaines supplémentaires dans ces conditions. Mais on écoute les personnes autour du lit plutôt que dans le lit. J’espère que les parlementaires auront le courage de proposer un amendement sur le suicide assisté. »

« Chantal Sébire, Nicole Boucheton voulaient un suicide assisté, répond Jean Leonetti. Ce n’est pas permis dans la loi et pas dans nos propositions. Nicole Boucheton n’était pas en fin de vie, avec un pronostic vital engagé sur quelques jours. Combien de temps lui restait-il à vivre, 6 mois, un an ? En Oregon, l’euthanasie active est légale si le pronostic vital est inférieur à six mois. Mais ce n’est pas envisagé en France. »

Chantal Sébire, Nicole Boucheton, ou la maman de l’élue Sandrine Rousseau (Evelyne, atteinte d’un cancer en phase terminale, qui s’est suicidée chez elle en septembre 2013) pourraient juste espérer une sédation profonde, à l’hôpital, dans les ultimes jours de leur vie. Jean Leonetti : « Hier, la sédation n’était pas forcément profonde et elle était réversible, il arrivait que les patients soient réveillés pour leur demander si c’était toujours bien leur souhait. Une sédation profonde est une anesthésie générale, le patient ne souffre pas. C’est une idée fausse. »

Fin de vie : première étape d’un long débat ce mercredi à l’Assemblée

Publié le 19/01/2015 á 22H47

Société. Les députés débattent demain du sujet sensible de la fin de vie, première étape avant l’examen en mars d’une proposition de loi PS-UMP, soutenue par François Hollande, qui suggère un droit à une « sédation profonde et continue ».

Fin de vie : première étape d’un long débat ce mercredi à l’Assemblée

L’association « Soulager mais pas tuer », qui s’oppose à l’euthanasie, a manifesté à Rouen en novembre. Elle prévoit d’autres actions en France dès demain (photo Jean-Marie Thuillier)


Le débat, sans vote, autour de la fin de vie a été annoncé en décembre par le chef de l’État qui recevait les conclusions d’une mission menée par Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) pour améliorer la législation. Manuel Valls doit introduire la discussion ce mercredi dans l’hémicycle, suivi par des orateurs des différents groupes politiques.

Les anti-euthanasie fourbissent leurs armes : plusieurs associations rassemblées sous le sigle Soulager mais pas tuer, avec en tête Alliance Vita, proche de la Manif pour tous, appellent à une journée de mobilisation ce mercredi.

« Terminer sa vie dans la dignité »

François Hollande, qui avance prudemment sur les sujets de société depuis le Mariage pour tous et recherche le consensus, a fait « siennes » les propositions des deux élus PS et UMP, porteuses selon lui de « deux grandes avancées » pour arriver à un « apaisement des souffrances » et un « respect des décisions des malades ».

L’administration de sédatifs jusqu’au décès serait admise pour les malades conscients dont les traitements sont inefficaces et dont les jours sont comptés et pour ceux qui font l’objet de traitements qui les maintiennent artificiellement en vie. Les deux parlementaires prévoient aussi de rendre contraignantes les « directives anticipées » dans lesquelles chacun peut stipuler son refus d’un acharnement thérapeutique en cas de maladie grave et incurable.

La révision de la loi Leonetti de 2005, qui avait été adoptée à l’unanimité, figurait dans les promesses de campagne de François Hollande, qui avait proposé d’instaurer un droit à « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Manuel Valls, lui-même rapporteur en 2009 d’une proposition de loi PS en ce sens, juge aussi les propositions Claeys-Leonetti « équilibrées » et considère que « l’important est qu’on avance », quitte à le faire « par paliers progressifs ». Le chef du gouvernement avait prévenu en décembre les députés socialistes qu’ils allaient « se heurter à de la radicalité », et aussi des « conservatismes qu’il faudra (it) surmonter ». À droite, le sujet n’est pas moins brûlant. Jean Leonetti est suivi par une partie des députés UMP comme Nathalie Kosciusko-Morizet.

Mais après lui, ce mercredi prendront la parole pas moins de quatre membres de la conservatrice Entente parlementaire pour la famille (Xavier Breton, Philippe Gosselin, Jean-Frédéric Poisson et François de Mazières) ainsi que Bernard Debré, qui veulent s’en tenir à la loi Leonetti et prônent plutôt un développement des soins palliatifs.

Alain Claeys, s’il ne veut pas « d’opinions mises à l’index », souhaite « un débat apaisé ». « Nous sommes arrivés à cette convergence avec Jean Leonetti, ça n’est pas un compromis. Ces propositions correspondent très concrètement à de nombreux cas en France », plaide-t-il. Le cas de Vincent Lambert, ce tétraplégique en état végétatif dont le maintien en vie ou non déchire sa famille, doit ainsi encore être tranché par la Cour européenne des droits de l’Homme.

Fin de vie: la loi Leonetti pas suffisamment connue et appliquée

20 Janv. 2015, 18h07 | MAJ : 20 Janv. 2015, 18h07


"Le soulagement de la douleur n'est pas entré dans la pratique médicale" déplore Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d'éthique
"Le soulagement de la douleur n'est pas entré dans la pratique médicale" déplore Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d'éthique Frederick Florin


La loi Leonetti sur la fin de vie n'est pas suffisamment connue et appliquée, ont souligné mardi les participants à une table ronde parlementaire sur "l'apaisement de la douleur" alors que les députés s'apprêtent à examiner une nouvelle loi sur ce thème.
"Le soulagement de la douleur n'est pas entré dans la pratique médicale" a déploré Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) lors d'une audition organisée par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques.

Le président du Conseil national de l'Ordre des médecins, Patrick Bouet a reconnu lui-même une "méconnaissance de la loi Leonetti". Pour ce responsable il s'agit d'une "faute collective" qui n'est "pas seulement celle des soignants".
La loi Leonetti de 2005, interdit l'acharnement thérapeutique et autorise l'arrêt des traitements lorsqu'ils sont jugés "disproportionnés" ainsi que l'administration de substances anti-douleur pour soulager jusqu'à des doses ayant pour "effet secondaire d'abréger" la vie.
Les députés débattront mercredi de la fin de vie avant d'examiner, en mars, une proposition de loi PS-UMP bénéficiant du soutien de François Hollande sur le sujet.
La proposition rédigée par les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) prévoient principalement d'instaurer un droit à une "sédation profonde et continue" jusqu'à la mort pour certains malades.
L'administration de sédatifs - substances qui soulagent de la douleur - jusqu'au décès serait admise pour les malades conscients dont les traitements sont inefficaces et dont les jours sont comptés et pour ceux qui font l'objet de traitements qui les maintiennent artificiellement en vie.
Participant à la table ronde sur la douleur, M. Leonetti a rappelé qu'il jugeait "légitime" l'administration de sédatifs à haute dose à une personne "en phase terminale".
"Oui, en phase terminale et devant une souffrance réfractaire (aux traitements, ndlr) on a le droit de dormir pour ne pas souffrir" a estimé le député UMP, rappelant qu'il "souhaitait fortement" que le texte qu'il a élaboré avec Alain Claeys, soit adopté.
M. Leonetti a indiqué qu'une sédation profonde et continue était également envisageable pour les malades qui refusent l'acharnement thérapeutique et réclament l'arrêt des traitements ainsi que pour ceux qui sont en coma végétatif et pour lesquels il est décidé de mettre fin aux traitements.
En dévoilant leur proposition, les deux députés avaient insisté sur la forte inégalité en matière d'accès aux soins palliatifs: seulement 20% des Français qui nécessitent ces soins pour soulager les personnes en fin de traitement, y ont accès.
"Beaucoup reste encore à faire pour prendre en charge la douleur" a confirmé mardi le président de l'Ordre national des infirmiers, Didier Borniche, même si les outils anti-douleur se sont multipliés et améliorés avec par exemple les pompes à morphine qui soulagent à la demande le malade.

Fin de vie, la parole aux députés

Le débat sans vote sur la fin de vie, mercredi 21 janvier à l’Assemblée, marque l’entrée dans la dernière ligne droite du chantier ouvert en 2012 par François Hollande.

20/1/15 - 18 H 42 - Mis à jour le 21/1/15 - 08 H 01 journal la Croix

Jean Leonetti, depute UMP et rapporteur et Alain Claeys, president de la mission et depute PS lor...

Jean Leonetti, depute UMP et rapporteur et Alain Claeys, president de la mission et depute PS lor...

LUDOVIC/REA/LUDOVIC/REA

Jean Leonetti, depute UMP et rapporteur et Alain Claeys, president de la mission et depute PS lors de la presentation du rapport de la mission d'information parlementaire sur la revision des lois bioethiques, a l'Assemblee Nationale

Avec cet article

Ce que propose le nouveau texte sur la fin de vie

L’Église de France souhaite le développement d’une « culture palliative »

Fin de vie : « Ne prenons pas le problème à l’envers ! »


Ce débat a lieu avant la discussion, en mars, d’une proposition de loi écartant l’euthanasie. Le gouvernement espère parvenir à un relatif consensus.


La parole aux députés. Après deux ans et demi de débats, de missions, de rapports et d’avis, le chantier sur la fin de vie ouvert par François Hollande dès son arrivée à l’Élysée entre dans sa dernière ligne droite. Mercredi 21 janvier, un débat sans vote est organisé à l’Assemblée nationale en vertu de l’article 50-1 de la Constitution, pour permettre aux élus de s’exprimer sur ce sujet sensible. Il précède l’examen, en mars, d’une proposition de loi cosignée par un député PS, Alain Claeys, et un député UMP, Jean Leonetti.

> Voire notre dossier spécial : Fin de vie

Dans la proposition de loi, chaque mot a été pesé

Le débat parlementaire se tiendra sur la base de ce texte auquel François Hollande a donné son aval en décembre. Tout en écartant la légalisation d’une aide à mourir (euthanasie ou suicide assisté), la proposition Claeys-Leonetti offre de nouveaux droits aux patients en fin de vie : les directives anticipées deviennent contraignantes et le patient bénéficie d’un droit à la sédation en phase terminale dans certaines conditions. Chaque mot a été pesé pour que le texte puisse être accepté des deux côtés de l’hémicycle.

> Lire aussi : Fin de vie, de nouveaux droits pour les patients

De fait les députés, bien que divisés sur la question de l’euthanasie, devraient chercher l’apaisement. D’abord parce que les socialistes ne veulent pas relancer les querelles qui ont émaillé le « mariage pour tous » et risquer de nouvelles manifestations. Ensuite parce que c’est le sens de la démarche de François Hollande, qui s’est personnellement engagé sur ce dossier.

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« La proposition de loi marque une avancée importante en replaçant le patient au centre », souligne Annick Lepetit, porte-parole du groupe PS à l’Assemblée, qui devrait soutenir le texte tout en laissant la liberté de vote aux élus.

Un texte « insuffisant » pour les Verts et les radicaux

Si le groupe majoritaire compte quelques fervents partisans de l’euthanasie, c’est surtout des radicaux et des Verts que viendront les critiques. Députée écologiste de la Vienne, Véronique Massonneau a ainsi maintenu le dépôt d’un texte légalisant une aide active à mourir (il sera discuté le 29 janvier dans une niche parlementaire).

> Voir notre dossier : Les auditions sur la fin de vie

« Le rapport Leonetti-Claeys apporte quelques réponses, comme les directives anticipées contraignantes mais ce n’est pas suffisant », estime l’élue, qui poursuit : « La sédation en phase terminale, c’est bien, mais il y a des gens qui ne veulent pas être sédatés mais partir en étant conscients. Il faut accorder cette liberté à chacun ». Sans illusion sur le destin de sa proposition de loi, la députée entend néanmoins « mettre ce débat-là sur la table ».

Pour l’UMP, « le pire a été écarté »

À droite aussi, la contestation devrait être circonscrite à quelques élus. Si certains voient dans le droit à la sédation une forme d’« euthanasie déguisée », deux éléments majeurs rassurent sur les bancs de l’UMP. Le premier, c’est la caution que représente Jean Leonetti, toujours attaché à l’interdit de tuer. « Je négocie avec mes doutes, pas avec mes convictions », résume le député UMP des Alpes-Maritimes pour expliquer sa volonté d’améliorer le texte de 2005 tout en respectant sa philosophie.

> Lire aussi : Jean Leonetti, ou la culture du doute méthodique

La seconde, c’est la position de l’Église catholique qui, tout en réclamant quelques « balises » supplémentaires, ne s’est pas opposée frontalement au texte. « Le groupe UMP est loin d’être vent debout », confirme le député Philippe Gosselin, en notant que « le pire, le suicide assisté et l’euthanasie ont été écartés, ce qui n’était pas acquis au départ ».

> Lire aussi : Fin de vie : l’Église soulagée que le rapport « n’entre pas dans l’euthanasie »

Pour autant, il se dit vigilant et attend l’examen du texte pour se prononcer définitivement, soucieux que le rôle du médecin soit respecté et l’ambivalence des patients prise en compte.

Les militants, « pro » et « anti », bien loin d’un consensus

Il n’empêche : droite et gauche savent qu’une loi sur un tel sujet ne doit pas « cliver ». « Ces sujets doivent rassembler », dit Philippe Gosselin. « Le plus important, c’est que les mesures améliorant la fin de vie soient appliquées et donc partagées », souligne pour sa part la socialiste Annick Lepetit.

Un message conciliant que ne semblent pas entendre les militants « pro » ou « anti » euthanasie. Ce soir, l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) organise à Paris une conférence publique pour dénoncer « le reniement » de la gauche. À l’inverse, le collectif « Soulager mais pas tuer », qui redoute une légalisation déguisée de l’aide à mourir, s’apprête à former des chaînes humaines dans 60 villes de France.

MARINE LAMOUREUX

Jean-Luc Romero: «Sur la fin de vie, une loi de liberté, maintenant!»
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Par Jean-Luc Romero
Publié le 20/01/2015 à 19:08


FIGAROVOX/TRIBUNE- Le président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, plaide pour le suicide assisté et la libéralisation de l'euthanasie.


Jean-Luc Roméro est président de l'ADMD. Il siège au groupe PS du conseil régional d'Île-de-France et au conseil du 12e arrondissement de Paris en qualité d'apparenté.


Alors que le dossier de Vincent Lambert montre une nouvelle fois que la loi actuelle n'est pas adaptée aux situations des personnes dont les organes vitaux ont été épargnés par un accident ou une maladie et qui demandent à mourir pour ne plus connaître un destin de grabataire, alors que le dossier de Jean Mercier montre une nouvelle fois que des personnes en fin de vie et très âgées ne savent pas comment, dignement et sans brutalité, tirer leur révérence et quitter cette vie qui n'en est plus une, alors que le dossier de Nicolas Bonnemaison montre une nouvelle fois que les médecins sont désarmés devant des cas de fin de vie difficiles et ne disposent pas de moyens légaux et humains pour abréger dignement les souffrances, un nouveau débat, sans suites législatives, va s'ouvrir à l'Assemblée nationale ce mercredi 21 janvier 2015.

Et c'est ainsi que de rapports en missions, de Jurys citoyens en avis d'experts, les pouvoirs publics jouent la montre pour ne pas prendre la seule décision qui vaille: autoriser chaque citoyen majeur et responsable, dans notre pays, à bénéficier de son ultime liberté lorsque la vie n'est plus que de la survie ; son droit d'éteindre lui-même sa propre lumière, le droit de bénéficier d'une aide active à mourir, suicide assisté ou euthanasie active. Ce droit dont nos amis néerlandais, belges, luxembourgeois disposent depuis de nombreuses années. Cette faculté accordée aux citoyens suisses. Cette loi qui existe dans plusieurs états des Etats-Unis d'Amérique.

Cette situation serait risible, tant l'acharnement déraisonnable des gouvernements à ne rien faire est évident et signe d'une forme de lâcheté ; ce serait risible si ce n'était les gens que nous aimons et qui, durant ce temps, infiniment trop long, pâtissent de cette mauvaise mort que tout le monde reconnaît caractériser notre système mais que personne n'a l'humanité de changer.


La loi que l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité réclame depuis 35 ans, que plébiscitent 96% des Français selon un dernier sondage, n'est pas une loi qui oblige, qui force. A l'image de la loi sur l'avortement, c'est une loi qui, suivant la seule volonté de la personne en fin de vie, permet de choisir les conditions de sa propre fin de vie.

Ainsi donc, ce mercredi 21 janvier 2015, nos députés vont évoquer à l'Assemblée nationale la question de la fin de vie, en s'appuyant sur le rapport de MM. Claeys et Leonetti, spécialistes autoproclamés du sujet. Un débat sans vote, a-t-on annoncé… A quoi cela va-t-il servir? Réaffirmer des principes, voire des convictions dont certaines n'ont rien à voir dans le cadre de notre République laïque? Inutile… Le législateur n'est pas mandaté pour philosopher. Il est là pour agir et pour prendre des décisions. Il est là pour améliorer nos vies.

Le dimanche 11 janvier dernier, les Français ont manifesté en très grand nombre pour dire «oui» à la liberté, «non» à l'immiscion de la religion dans la gouvernance de notre République et rappeler leur attachement à la laïcité.

La loi que l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité réclame depuis 35 ans, que plébiscitent 96% des Français selon un dernier sondage, n'est pas une loi qui oblige, qui force. A l'image de la loi sur l'avortement, c'est une loi qui, suivant la seule volonté de la personne en fin de vie, permet de choisir les conditions de sa propre fin de vie. Non pas parce que nous n'aimons pas la vie et sommes des adorateurs de la mort. Non! Simplement parce que nous aimons tellement la vie que nous ne voulons pas, lorsque celle-ci n'est plus qu'une survie rendue possible par des machines, être maintenus dans un état qui ne correspond plus à notre propre conception de notre dignité.

Je me rappelle, en écrivant ce texte, les mots de l'actrice Maïa Simon, décédée en septembre 2007 d'un suicide assisté en Suisse, grâce à l'association Dignitas: «J'ai toujours été une nomade, toujours entre deux voyages. L'extérieur, c'est le champ de découvertes, de rencontres. A partir du moment où je n'ai plus la liberté d'aller caracoler à l'extérieur, de prendre le train, de prendre l'avion, de partir, je m'étiole comme un oiseau qu'on maintient dans une cage. Même s'il siffle, il n'est pas heureux…». Frappée d'un mal incurable, Maïa Simon a préféré l'exil suisse au spectacle de sa propre déchéance.

Mais l'exil en Suisse, payant et possible aux seules personnes encore capables de se déplacer, n'est pas la solution pour tous nos concitoyens.

Il faut donc qu'enfin une loi républicaine accorde à chacun le droit de choisir. Une loi de liberté, une loi d'égalité et une loi de fraternité.

Nul ne doit avoir le droit de choisir pour moi-même comment je devrai mourir. Fut-il médecin. Et je n'ai nullement le droit d'imposer à quiconque ma conception de sa propre mort. Liberté…

Nul ne peut disposer de moyens, confidentiels et clandestins, dont d'autres, la grande majorité, seraient privés, faute de savoirs ou de relations. Egalité…

Nul, enfin, ne doit se résigner à laisser mourir un être humain, dans la souffrance et les supplications, parce que sa conviction personnelle est autrement ou que des principes obsolètes, hérités d'un autre temps, sont mal interprétés. Fraternité…

Et à ceux qui pensent que le sujet est si compliqué qu'il faut le confier à des experts, je dis que les citoyens sont les seuls experts de leur propre vie, les meilleurs connaisseurs de leurs propres limites et de leur acceptation de la souffrance. Je leur dis que ce sujet ne souffre pas de grands principes et que chacun d'entre nous, fort de son expérience, de ce qu'il a vécu auprès de proches arrivés en fin de vie, doit savoir ce qu'il désirerait vivre lorsque ce moment inexorable de la mort sera arrivé.

La mort est la seule certitude de notre vie. Personne ne doit plus avoir le droit de nous confisquer ce moment.

Nous réclamons une loi d'ultime liberté, maintenant!

Fin de vie : l'appel des députés de l'opposition
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Par lefigaro.fr
Publié le 20/01/2015 à 20:16

FIGAROVOX/TRIBUNE - Alors qu'un débat sans vote sur la fin de vie se déroule ce mercredi à l'Assemblée nationale, plus de 20 députés de l'opposition alertent quand aux dangers de la proposition de loi remise par Alain Claeys et Jean Leonetti à François Hollande.

En ces temps d'émotions, Montesquieu nous met en garde: «il ne faut toucher aux lois que d'une main tremblante». Cette maxime est particulièrement appropriée sur la difficile question de la fin de vie, où l'on ne saurait légiférer sans prudence.

Auteur du récent rapport sur la fin de vie avec Jean Leonetti, Alain Claeys défendait en décembre dernier, dans les colonnes de L'Obs, «une sédation profonde et continue», permettant aux gens «de partir doucement et sans souffrance». Il a déclaré toutefois être fermement opposé au suicide assisté et à l'euthanasie, car selon lui, «à partir du moment où l'on lève un interdit, on ouvre la voie à de plus en plus de transgressions». Il suffit de constater l'escalade en Belgique et aux Pays-Bas pour s'en convaincre. L'universitaire néerlandais Theo Boer, hier partisan d'une euthanasie encadrée, met aujourd'hui en garde les autres pays: «ne faites pas notre erreur! Quand le génie est sorti de la bouteille, il est impossible de le faire revenir».

Pourtant, le souci d'Alain Claeys de ne pas lever «l'interdit» entre en contradiction avec sa propre proposition de loi, remise avec Jean Leonetti à François Hollande, le 12 décembre 2014. En effet, ce texte suggère dans son article 1 de créer un nouveau droit «à la fin de vie dans la dignité et l'apaisement». Un vœu légitime, qui met toutefois le législateur dans une posture délicate, tant la dignité et l'apaisement ne peuvent être réduits exclusivement au domaine médical et juridique.


La sédation terminale est déjà possible et pratiquée, et ne constitue qu'une des multiples réponses à offrir à un patient en fin de vie. L'ériger en droit et en solution ultime, faisant fi de la complexité de chaque cas, prend le risque de la transformer en une euthanasie qui ne dit pas son nom.

En réalité, plutôt que de créer un droit à la fin de vie, le texte s'aventure sur la pente glissante d'un droit à la mort. L'article 3 de la proposition de loi précise que la sédation terminale ne peut être dispensée qu'accompagnée d'un arrêt de l'alimentation et l'hydratation du patient. Plutôt que de soulager la douleur du patient, on organise son décès. La condition principale, retenue pour invoquer ce nouveau droit à la mort est de ne pas «prolonger inutilement [la] vie» du patient. Vœu louable, encore une fois, mais qui tend à faire de l'utilité le critère ultime de la dignité humaine.

La sédation terminale est déjà possible et pratiquée, et ne constitue qu'une des multiples réponses à offrir à un patient en fin de vie. L'ériger en droit et en solution ultime, faisant fi de la complexité de chaque cas, prend le risque de la transformer en une euthanasie qui ne dit pas son nom. Il faut également noter que ce faux droit passe par l'instauration des directives anticipées contraignantes, qui consacrent la volonté individuelle du patient, au détriment de la liberté d'appréciation du médecin, obligé d'honorer le nouveau droit à la mort.

A l'heure où notre pays s'interroge profondément sur le vivre ensemble, il est inadmissible d'ouvrir la porte à un droit à la mort, qui ne relève aucunement du droit.

Bien loin d'être une ultime liberté, le choix de l'euthanasie consacre l'aliénation de la personne à sa douleur. La solution n'est certainement pas de détruire la vie pour supprimer la souffrance, mais plutôt de chercher des moyens d'apaiser les douleurs et, dans la mesure du raisonnable, protéger la vie.


Le philosophe Damien Le Guay estime que, sur 550 000 décès, 150 000 personnes meurent mal en France. Légaliser l'euthanasie ne répondrait pas à cette situation, qui existe à cause de l'offre insuffisante et inégale des soins palliatifs sur le territoire.

Un chantier immense est ouvert pour améliorer la fin de vie. Le philosophe Damien Le Guay estime que, sur 550 000 décès, 150 000 personnes meurent mal en France. Légaliser l'euthanasie ne répondrait pas à cette situation, qui existe à cause de l'offre insuffisante et inégale des soins palliatifs sur le territoire. La responsabilité du politique est de privilégier une culture palliative, qui valorise le malade, et non la médecine.

En effet, l'enjeu est aujourd'hui moins de se focaliser sur la durée de la vie d'un patient plutôt que d'améliorer sa qualité. L'objectif est de promouvoir l'accompagnement des personnes, ainsi que la formation des médecins aux techniques de soulagement de la souffrance. Cela implique de poursuivre le développement des équipes de soins palliatifs, y compris mobiles, ainsi que de refuser l'idée que la technique suffit à tout régler. Lorsque la poursuite des traitements est vaine, il appartient aux médecins, en dialogue avec le patient, de respecter la proportionnalité des soins, et non de faire vivre le malade à tout prix.

La loi doit respecter l'esprit qui prévalait lors du vote parlementaire unanime de la loi Leonetti en 2005. Un soin ne doit pas être administré dans la volonté de tuer. La médecine doit respecter le malade, et accepter des limites à la toute-puissance de la technique. Le législateur doit garantir l'interdit fondateur pour toute société que constituerait un droit à la mort. Ces limites font partie de notre humanité, humble et fragile au soir de la vie, mais jamais dépréciée ou dépouillée de sa dignité intrinsèque.

" Je milite pour la liberté de choix de sa fin de vie "

21/01/2015 05:38

Véronique Massonneau défendra ses propositions le 29 janvier. - Véronique Massonneau défendra ses propositions le 29 janvier. - (Photo Patrick Lavaud) Véronique Massonneau défendra ses propositions le 29 janvier. - (Photo Patrick Lavaud)

Véronique Massonneau défendra ses propositions le 29 janvier. - (Photo Patrick Lavaud)

Le débat sur “ la fin de vie ” autour du rapport Leonetti/Claeys débute aujourd’hui au Parlement. La députée Massonneau a aussi planché sur le sujet.

A. Claeys souhaite " un débat apaisé

Véronique Massonneau, députée écologiste, présentera elle aussi une proposition de loi (débattue dans l'hémicycle le 29 janvier) qu'elle estime « complémentaire » sur ce sujet de société et sur lequel le président Hollande souhaite le « consensus ». Pourtant, dans ses propositions, elle estime aller plus loin que celles du rapport Leonetti/Claeys qui est porté au débat (sans vote) aujourd'hui à l'Assemblée nationale.

Vous êtes en partie sur la même longueur d'ondes que les propositions avancées dans ce rapport ?

« Sur le rapport, on a des réponses aux questions qu'on se posait et j'ai les mêmes choses sur ma proposition mais ça ne vient régler qu'une petite partie du sujet. »

Alors vous pouvez nous lister les grandes différences ?

« Comme vous me le demandez précisément, c'est l'aide active à mourir ; que la loi aille jusqu'à l'euthanasie quand la personne ne peut pas elle-même accéder à la solution létale ou appuyer elle-même sur la seringue. Soit le suicide assisté quand la personne est encore dans la possibilité de le faire et accompagnée d'un médecin. MM. Leonetti et Claeys ont fait évoluer la loi et tant mieux mais elle ne répond qu'à une partie des questions. Les directives anticipées ne fonctionnaient pas. C'est une bonne chose de les rendre opposables et de les inscrire sur la carte vitale – deux choses que j'ai demandées moi – mais je veux rappeler que ça ne concerne que les personnes inconscientes au moment de leur demande. Ce n'est pas non plus une révolution. Aujourd'hui, dans ces directives anticipées et même après le rapport Claeys/Leonetti, les patients ne pourront choisir que le non-acharnement thérapeutique et la sédation à visée ultime. »

Entre euthanasie ou suicide assisté et droit à la sédation terminale, ne recherche-t-on pas le même résultat ?

« Ce n'est pas la même chose. La sédation peut prendre d'un jour à trois semaines/un mois selon l'âge de la personne. Et ce n'est même pas le sujet. Si quelqu'un ne veut pas être sédaté et être conscient jusqu'au bout, cette proposition ne permet pas à la personne de choisir un acte différent. Et puis une loi qui cadre l'euthanasie va aussi protéger celles et ceux qui n'en veulent pas. Aujourd'hui, il y a environ 4.800 euthanasies en France qui sont faites en toute clandestinité. Et sur ce nombre, certaines personnes ne le voulaient pas. Je ne suis pas une militante de l'euthanasie, je suis une militante de la liberté de choix de sa fin de vie, de " manière et du moment ". Je ne critique pas la loi Claeys/Leonetti mais elle est malgré tout frileuse. »

Selon vous, un médecin peut refuser cet acte ?

« Oui c'est la clause de conscience du médecin. Il a deux jours pour trouver un remplaçant et j'ai aussi demandé que l'équipe soignante soit consultée car elle est plus au fait de ce que vit le patient. Dans les pays qui ont légalisé l'euthanasie, il y a aussi des commissions de contrôle pour vérifier que chaque euthanasie est faite dans le respect du cadre de la loi. »

Avec l'inscription de mort naturelle, c'est important ?

« Très important, notamment pour les assurances vie et leurs bénéficiaires. Il ne faut pas que ce soit considéré comme un meurtre ou un assassinat. »

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CITATION =
La fin de vie débattue à l'Assemblée
Sur la base du texte remis en décembre à François Hollande par les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP), l'Assemblée nationale doit ouvrir aujourd'hui le débat sur la fin de vie. Aucun vote ne viendra conclure la séance parlementaire, prévient La Croix (page 8), mais ce débat permettra aux élus de s'exprimer sur ce sujet sensible, en attendant l'examen, en mars, d'une proposition de loi cosignée par les deux députés.

"Alain Claeys et Jean Leonetti, qui ont voulu faire de leur travail un symbole d'une possible unité autour d'un sujet qui divise, espèrent, bien entendu, une discussion sereine autour du renforcement des droits des malades et du refus de l'acharnement thérapeutique", écrit Le Figaro (page 10). Déjà, l'euthanasie et le suicide assisté ont été écartés, à la faveur d'une "troisième voie" censée mieux répondre à la souffrance en fin de vie.

En effet, leur texte instaure un droit à une sédation profonde et continue en toute fin de vie dans des cas très précis. Par exemple, indique Le Parisien/Au­jourd'hui (page 13), "un patient atteint d'une maladie incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, dont le traitement provoque des douleurs impossibles à soulager, pourra demander (ou sa personne de confiance, s'il ne peut pas s'exprimer) une sédation profonde jusqu'à son décès afin d'éviter de souffrir".

Par ailleurs, la proposition de loi Claeys-Leonetti impose aux médecins de respecter les "directives anticipées" laissées par le patient hors d'état de s'exprimer, autrement dit ses dernières volontés médicales.

La double proposition des députés a été diversement accueillie, note Le Figaro : plusieurs associations anti-euthanasie rassemblées sous la bannière "Soulager mais pas tuer" sont vent debout contre ce texte, alors que l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) reproche à François Hollande ne pas respecter ses engagements de campagne. En revanche, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) avait estimé en décembre que ces propositions ne portaient pas "les germes d'une dérive euthanasique".

Frédéric Lavignette

Débat sur la fin de vie à l'Assemblée nationale... par Matignon

Fin de vie : Allons au delà de la sédation - Par Daniel Carré, délégué national de l'ADMD


La proposition phare de Leonetti Claeys est la sédation profonde et prolongée jusqu’à la mort du patient. Cette anesthésie du patient en fin de vie ne doit pas être la seule manière de choisir sa mort.

Daniel Carré, délégué national

Il n’y a qu’une issue par le haut : réconcilier les points de vue des soins palliatifs et le point de vue de ceux de la mort choisie dans le respect très prioritaire de la volonté du patient.Le rapport de présentation et le texte de proposition de loi ont été remis par les parlementaires en mission le 12 décembre 2014. Le rapport d’un groupe de travail du CISS (Collectif interassociatif sur la santé) a été présenté le 19/11/2014 lors de mon audition par Messieurs Leonetti et Claeys. Ce même jour, je leur ai remis le mémoire personnel argumentant la mort choisie élaboré avec l’aide et les conseils de quelques personnes. Le texte donne lieu à une proposition de loi parlementaire qui été déposée sur le bureau de l’assemblée et qui devrait être en mars 2015 à l’ordre du jour de la commission des affaires sociales de l’assemblée.

Une analyse critique de la proposition de loi

Cette analyse critique du projet de proposition de loi (PPL) fait suite à de nombreux échanges depuis début décembre 2014. Elle est destinée à alimenter les réflexions en cours pour préparer les débats parlementaires concernant la future loi sur la fin de vie. Elle se situe dans la perspective des projets de la loi de santé et de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Elle contribuera également aux réflexions en cours sur la protection de la personne vulnérable définis dans le code de la famille par la loi du 5 mars 2007. Il est en effet indispensable que les droits de la personne en fin de vie soient définis en cohérence avec des textes législatifs concernant droit des malades et le droit des personnes vulnérables.


Les droits de la personne en fin de vie concernent également les droits fondamentaux, Droits de l’Homme inscrits dans le préambule de notre Constitution.

La PPL acte un certain nombre de changement des droits sur lesquels un très large consensus se dégage. La formulation de la PPL devrait pouvoir encore évoluer pour marquer plus nettement la priorité donnée aux volontés de la personne.

Par contre, la PPL n’évoque en aucune manière la possibilité d’une mort choisie, telle qu’elle existe maintenant dans le Benelux ou en Suisse et de plus en plus d’États américains.

Les points de convergence

Le respect de la volonté du patient en fin de vie est fondamental. Il constitue un droit inaliénable du patient. C’est le plus important des points de convergence. Le consentement du patient à tout traitement est renforcé, avec, en corolaire, la capacité de demander une limitation et arrêt de traitement, même si cette décision entraine l’arrivée de la mort. Le médecin a alors devoir de mettre en œuvre des soins palliatifs.

Le droit à la sédation terminale, profonde et prolongée jusqu’à la mort s’impose devant des douleurs réfractaires. Le projet de loi définit comment elle est mise en place à la demande du patient et/ou du médecin.

Les directives anticipées deviennent contraignantes et opposables. Elles permettent de demander par anticipation une sédation terminale.

Tous ces points constituent une importante avancée des droits du malade par rapport à la législation actuelle. Beaucoup des points soulevés répondent aux préoccupations des associations de malades regroupées dans le CISS.

Les critiques et suggestions

Les points suivants contenus dans le texte du CISS devraient être proposés sous forme d’amendements aux parlementaires.

1. Arrêt de traitement


Si l’arrêt de traitement est demandé de manière répétée par le patient déterminé et compétent, il n’y a pas nécessité de lancer une procédure de concertation. La volonté est là, respectons la, y compris la demande de sédation terminale.

Maintenir une procédure de concertation, revient à mettre le patient lucide devant une commission de contrôle de sa décision, avec toutes les pressions et conflits qui peuvent surgir pour des motifs subjectifs chez les participants à la réunion.

Si le médecin estime que les conditions de la limitation ou arrêt de traitement sont peu cohérentes, ambigües ou instables, il peut demander l’avis d’un ou plusieurs confrères et le patient l’appui de sa personne de confiance.


2. Rôle du médecin dans le processus de directives anticipées


La responsabilité du médecin traitant, est l’incitation à la rédaction des directives anticipées aux patients en bonne santé, avec une priorité aux patients à risque, y compris pour les jeunes pratiquant des sports intensifs.

Quand un pronostic vital surgit, le médecin responsable du plan de soins doit informer le patient des situations possibles qu’il devra affronter puis écouter les volontés du patient mis en face de ces situations. Le patient peut alors inscrire dans ses directives ses anticipations en cas de perte de compétence.

Dans tous les cas, le médecin doit apporter toute son attention à préserver l’autonomie du patient. Les directives anticipées ne peuvent avoir leur validité conditionnée par un « accord » d’un médecin, dont le rôle est d’écouter et de constater. Le document écrit du patient permet qu’un dialogue s’établisse entre médecin et patient, voire qu’un contrat moral se construise entre eux.

Il conviendra de financer ces temps d’accompagnement des médecins, avec les obligations correspondantes de renseignement des dossiers patient sous toutes leur forme


3. Personne de confiance mandataire

La personne de confiance doit être consultée de manière prioritaire lorsque le patient n’a plus sa compétence et elle peut assister le patient à l’élaboration du consentement aux soins en étant associé à des entretiens avec le médecin et les soignants. Sa voix n’est pas prépondérante, ni exclusive.

Il est possible par l’intermédiaire du mandat de protection future de donner dès maintenant à son mandataire un mandat exclusif de représentation vis à vis du système de santé. Le mandataire doit être consulté pour prendre d’ordre et pour compte de son mandant les décisions conformes au mandat et, pour la fin de vie, aux directives anticipées.

Cette disposition implique de signer un mandat de protection future, procédure très recommandable mais lourde et onéreuse à mettre en place. Donner cette possibilité par la loi dans les directives anticipées permettrait de clarifier les situations de conflit familial qui entourent trop souvent les conditions de vie des personnes incompétentes ainsi que les fins de vie difficiles.

Les manques et les faiblesses

La PPL n’est rédigée que dans une perspective de prise en charge de la personne qui entre en agonie. La preuve en est que le texte parle par deux fois de prise en charge de la douleur du « mourant ».

Or, il y a une très grande différence de problématique entre la décision de limitation et d’arrêt de traitement prise lorsque le pronostic vital est engagé à moyen terme (quelques mois à quelques semaines) et les décisions de traitement des personnes agonisantes et l’accompagnement de la mort imminente.

Le rapport omet délibérément de mentionner l’accord unanime du « jury citoyen » réuni fin 2013 par la CCNE en faveur de l’aide active à mourir.

La PPL élude des décisions qui peuvent être prise pour éviter une longue période inéluctable de souffrance, que toute personne doit avoir la liberté d’accepter ou de refuser. Cette situation est celle du choix du moment et de la manière de sa propre mort. Elle concerne soit un refus d’obstination déraisonnable pour maintenir une existence dont la qualité est mauvaise, soit une situation incurable dans une perspective de souffrances permanentes et croissantes.

Le respect de la volonté de la personne de poursuivre ou non son parcours de vie est primordial. Un cas illustratif est celui des locked in syndrom dont on sait que 70% des handicapés atteints acceptent leur condition : mais qu’en est-il des 30% restant. De quel droit la société peut-elle les condamner à vivre dans des conditions qu’ils jugent inacceptables ?

La réponse par la sédation profonde et prolongée jusqu’au décès proposée par la PPL ne répond en effet pas à toutes les situations. D’abord, comme l’écrit le Dr Corinne van Oost, rien ne permet d’être sur que le patient sous sédation ne connaisse pas la souffrance terrible de cauchemars douloureux dont ils ne pourront jamais parler.

Les rédacteurs de la proposition de loi ignorent également les effets pervers d’une promotion de la sédation comme l’a montré le succès depuis fin des années 1990 puis l’interdiction en juillet 2013 du Liverpool Care Pathway. (analyse Pr François Damas)

La sédation est cependant une technique utile qu’il faut promouvoir, notamment pour traiter les douleurs d’agonie en situation de mort très proche. Elle est très souvent employée en Belgique comme aux Pays-Bas où sa fréquence est de 14% des décès contre 2% pour celle des euthanasies. (données du Pr Jan Janssen)

Son utilisation n’est pas adaptée à des demandes d’aide à mourir de patients qui ne sont pas près de mourir, mais en situation d’impasse intolérable pour eux, notamment des malades atteints de SLA, des cancéreux métastasés, des personnes de grand âge polyhandicapées. La sédation est associée avec un arrêt d’alimentation et d’hydratation. Endormir pour mourir de faim et soif n’est pas une issue psychologiquement acceptable par des personnes dont il conviendrait de respecter scrupuleusement la volonté.

La conduite du protocole de sédation est techniquement délicate et nécessite des soignants expérimentés de préférence dans un environnement hospitalier. L’attente de la mort pour les proches est difficile et longue. Les arguments sur le temps du deuil inacceptables, car les adieux se sont faits lors de l’endormissement dont le patient et ses proches aimés savent qu’il est sans retour.

Au contraire de la sédation, l’injection de penthotal est facile à pratiquer à domicile, ce qui répond au souhait d’une immense majorité de personnes qui voudraient mourir chez eux, entourés de ceux qu’ils aiment.

Dans tous les cas, le médecin provoque une interruption volontaire de vie, un ultime soin prodigué à la demande ou avec le consentement du patient. Dans tous les cas, le tabou de provoquer la mort est dépassé, dans des conditions que notre système de santé saura parfaitement contrôler, si le cadre juridique fourni est rigoureux et clair.

Il faut répondre à trois objections importantes :

Axel Kahn considère que le suicide stoïcien est digne mais que la société ne doit pas l’assister. Cette position amplifie l’énorme inégalité des citoyens devant la mort. Les pauvres la subissent dans les plus mauvaises conditions, car ce sont les citoyens bien informés qui ont droit aux soins palliatifs, trop difficilement accessibles. Les riches peuvent payer leur dernier voyage en Suisse, les très riches ont des facilités pour être aidés à mourir en douceur chez eux.


La possibilité de provoquer la mort aurait des conséquences tragiques pour les handicapés qui seraient euthanasiés sans merci. Les handicapés et parents d’handicapés oublient que la possibilité d’une mort choisie répond à l’expression formelle d’un droit et de la volonté d’une personne. Je défends avec autant d’énergie le droit des handicapés à vivre et être soignés correctement, que je défends le droit de ceux qui souffrent et/ou qui ne tolèrent plus leur situation sans espoir, de choisir le moment et la manière de leur propre mort.


Les opinions changent avec le temps et l’on peut à un moment donner souhaiter mourir puis ensuite désirer passionnément vivre. On peut aussi se trouver dans la situation inverse. Cette incertitude est la grandeur de l’homme : il est autonome dans sa décision. Il faut aussi affirmer que savoir que l’on a la maîtrise de son destin calme énormément d’angoisses. Vouloir partir est le résultat d’un cheminement, un cheminement qui peut être très long dans certains cas. Il faut l’accompagner en impliquant si possible les proches aidants quand ils sont présents et écoutants.



Le droit à la mort choisie résulte de l’affirmation de la primauté de la volonté du patient qui sait qu’une mort douce peut lui être donnée avec les moyens qui ne sont plus le choix d’Hadrien entre le glaive ou la cigüe. C’est un droit que le législateur doit inscrire dans le code de la Santé.

N’est-il pas aussi le respect fondamental des Droits de l’Homme ?

Daniel Carré délégué, national de l'ADMD

Patrick Bouet : « La sédation terminale n’est pas une euthanasie déguisée »

21/1/15 - 09 H 26

La sédation terminale pose problème.

Patrick Bouet, président du Conseil national de l’Ordre des médecins, salue le rapport Leonetti-Claeys qui, selon lui, écarte sans ambiguïté toute forme d’aide à mourir.


Une proposition de loi, légalisant un droit à la sédation en phase terminale, devrait être débattue en mars. Certains redoutent une euthanasie déguisée. Qu’en pensez-vous ?

Patrick Bouet : C’est, à mon avis, une erreur de compréhension du texte proposé par les députés Jean Leonetti et Alain Claeys. S’il y avait une ambiguïté sur l’aide à mourir, le Conseil de l’Ordre ne l’aurait pas soutenu car l’euthanasie et le suicide médicalement assisté sont contraires à l’éthique médicale.

En tant que médecins, nous avons un contrat de vie avec le patient qui, au premier regard, doit être convaincu qu’il a devant lui un professionnel qui fera tout pour le soigner et qu’il ne souffre pas.

Le texte proposé va dans ce sens : il améliore la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, tout en respectant ses fondements (refus de l’euthanasie et de l’obstination déraisonnable). Les dispositions concernant la sédation profonde en phase terminale n’y dérogent pas. Cette pratique n’est pas une euthanasie déguisée.

> Voire notre dossier spécial : Fin de vie

Quelles garanties apportent le texte, selon vous ?

P.B. : Il faut tout d’abord prendre en compte le contexte dans lequel on se trouve : la phase terminale d’une maladie ou le maintien artificiel de la vie. Dans ces conditions, la sédation est une réponse à la souffrance mais c’est la nature qui fait son œuvre.

En outre, un cadre très précis est prévu : la volonté du patient est centrale, la procédure collégiale garantit que le médecin n’est pas seul face aux décisions à prendre. Enfin, la sédation profonde fait l’objet de protocoles extrêmement rigoureux des sociétés savantes.

Plusieurs rapports ont mis en exergue le mal-mourir en France. Quelle est la part de responsabilité des médecins ?

P.B. : Il a fallu du temps pour que la loi Leonetti de 2005 soit comprise et appliquée, notamment par les médecins. Nous avons étoffé le code de déontologie concernant la sédation et la lutte contre les souffrances, à travers les articles 37 et 38.

Peu à peu, les médecins qui n’étaient pas fréquemment confrontés à la fin de vie se sont approprié les notions d’obstination déraisonnable, de « maintien artificiel de la vie », de collégialité, etc.

Mais certaines ambiguïtés de la loi de 2005 pesaient encore : la proposition Leonetti-Claeys permet de les lever et de clarifier le cadre médical, ce qui est une très bonne chose.

Ce texte prévoit aussi que les directives anticipées s’imposent au médecin. Qu’en pensez-vous ?

P.B. : Dans ce domaine, plusieurs questions cruciales sont encore en suspens : comment les directives seront-elles rédigées ? Quel sera le rôle du médecin dans le dispositif ? Quelles situations seront concernées ?

Nous serons très vigilants là-dessus, dans un double objectif : que les directives anticipées correspondent vraiment aux souhaits du malade et qu’elles ne soient pas ambiguës. Il nous semble également très important qu’elles soient réformables à tout moment car l’attente des patients évolue.

RECUEILLI PAR MARINE LAMOUREUX

Fin de vie : l'appel de parlementaires

Mercredi 28 janvier 2015

En ces temps d'émotions, Montesquieu nous met en garde : « Il ne faut toucher aux lois que d'une main tremblante » . Cette maxime est particulièrement appropriée sur la difficile question de la fin de vie, où l'on ne saurait légiférer sans prudence. Auteur du récent rapport sur la fin de vie avec Jean Leonetti, Alain Claeys défendait en décembre dernier, dans les colonnes de L'Obs, « une sédation profonde et continue » , permettant aux gens « de partir doucement et sans souffrance » . Il a déclaré toutefois être fermement opposé au suicide assisté et à l'euthanasie, car selon lui, « à partir du moment où l'on lève un interdit, on ouvre la voie à de plus en plus de transgressions » . Il suffit de constater l'escalade en Belgique et aux Pays-Bas pour s'en convaincre. L'universitaire néerlandais Theo Boer, hier partisan d'une euthanasie encadrée, met aujourd'hui en garde les autres pays : « Ne faites pas notre erreur! Quand le génie est sorti de la bouteille, il est impossible de le faire revenir » .

Pourtant, le souci d'Alain Claeys de ne pas lever « l'interdit » entre en contradiction avec sa propre proposition de loi, remise avec Jean Leonetti à François Hollande, le 12 décembre 2014. En effet, ce texte suggère dans son article 1 de créer un nouveau droit « à la fin de vie dans la dignité et l'apaisement » . Un voeu légitime, qui met toutefois le législateur dans une posture délicate, tant la dignité et l'apaisement ne peuvent être réduits exclusivement au domaine médical et juridique.

La sédation terminale est déjà possible et pratiquée, et ne constitue qu'une des multiples réponses à offrir à un patient en fin de vie. L'ériger en droit et en solution ultime, faisant fi de la complexité de chaque cas, prend le risque de la transformer en une euthanasie qui ne dit pas son nom.

En réalité, plutôt que de créer un droit à la fin de vie, le texte s'aventure sur la pente glissante d'un droit à la mort. L'article 3 de la proposition de loi précise que la sédation terminale ne peut être dispensée qu'accompagnée d'un arrêt de l'alimentation et l'hydratation du patient. Plutôt que de soulager la douleur du patient, on organise son décès. La condition principale, retenue pour invoquer ce nouveau droit à la mort est de ne pas « prolonger inutilement [la] vie » du patient. Voeu louable, encore une fois, mais qui tend à faire de l'utilité le critère ultime de la dignité humaine.

La sédation terminale est déjà possible et pratiquée, et ne constitue qu'une des multiples réponses à offrir à un patient en fin de vie. L'ériger en droit et en solution ultime, faisant fi de la complexité de chaque cas, prend le risque de la transformer en une euthanasie qui ne dit pas son nom. Il faut également noter que ce faux droit passe par l'instauration des directives anticipées contraignantes, qui consacrent la volonté individuelle du patient, au détriment de la liberté d'appréciation du médecin, obligé d'honorer le nouveau droit à la mort.

LE LÉGISLATEUR DOIT GARANTIR L'INTERDIT

A l'heure où notre pays s'interroge profondément sur le vivre ensemble, il est inadmissible d'ouvrir la porte à un droit à la mort, qui ne relève aucunement du droit. Bien loin d'être une ultime liberté, le choix de l'euthanasie consacre l'aliénation de la personne à sa douleur. La solution n'est certainement pas de détruire la vie pour supprimer la souffrance, mais plutôt de chercher des moyens d'apaiser les douleurs et, dans la mesure du raisonnable, protéger la vie.

Le philosophe Damien Le Guay estime que, sur 550 000 décès, 150 000 personnes meurent mal en France. Légaliser l'euthanasie ne répondrait pas à cette situation, qui existe à cause de l'offre insuffisante et inégale des soins palliatifs sur le territoire.

Un chantier immense est ouvert pour améliorer la fin de vie. Le philosophe Damien Le Guay estime que, sur 550 000 décès, 150 000 personnes meurent mal en France. Légaliser l'euthanasie ne répondrait pas à cette situation, qui existe à cause de l'offre insuffisante et inégale des soins palliatifs sur le territoire. La responsabilité du politique est de privilégier une culture palliative, qui valorise le malade, et non la médecine.

En effet, l'enjeu est aujourd'hui moins de se focaliser sur la durée de la vie d'un patient plutôt que d'améliorer sa qualité. L'objectif est de promouvoir l'accompagnement des personnes, ainsi que la formation des médecins aux techniques de soulagement de la souffrance. Cela implique de poursuivre le développement des équipes de soins palliatifs, y compris mobiles, ainsi que de refuser l'idée que la technique suffit à tout régler. Lorsque la poursuite des traitements est vaine, il appartient aux médecins, en dialogue avec le patient, de respecter la proportionnalité des soins, et non de faire vivre le malade à tout prix.

La loi doit respecter l'esprit qui prévalait lors du vote parlementaire unanime de la loi Leonetti en 2005. Un soin ne doit pas être administré dans la volonté de tuer. La médecine doit respecter le malade, et accepter des limites à la toute-puissance de la technique. Le législateur doit garantir l'interdit fondateur pour toute société que constituerait un droit à la mort. Ces limites font partie de notre humanité, humble et fragile au soir de la vie, mais jamais dépréciée ou dépouillée de sa dignité intrinsèque.

Bruno Nestor Azerot, député de la Martinique et 22 autres députés

Politique Mercredi 28 Janvier 2015 à 10:00 (mis à jour le 28/01/2015 à 11:54)
Valérie Debord - Euthanasie : « la vraie question du “mal-mourir”»

Par Valérie Debord

Valérie Debord : "Donner au corps médical la possibilité de donner la mort est contraire à notre conception de la dignité de l'être humain et du respect de la vie". Photo © VPA

Valeurs d'avenir. Valérie Debord est secrétaire nationale de l’UMP chargée de la famille.

C’était l’une des promesses du candidat Hollande : aménager la loi Leonetti de 2005 sur les droits des malades et la fin de vie. Au moment de la mort, nos concitoyens ne sont pas égaux. Bien que la fin de vie se soit fortement médicalisée, la médecine qui sauve et qui guérit a pris le pas sur celle qui soulage et qui accompagne. Les inégalités sont criantes concernant les conditions d’accès aux soins palliatifs et 80 % des médecins n’ont pas été formés à la prise en charge de la douleur, 63 % d’entre eux n’ont pas reçu de formation sur la limitation des traitements. Le curatif et le palliatif, étroitement liés, sont encore trop souvent cloisonnés et utilisés de manière séquentielle !

Réaffirmant le droit à la limitation ou à l’arrêt des traitements, le droit de ne pas souffrir, de limiter l’acharnement thérapeutique et l’interdiction de « l’obstination déraisonnable », le nouveau rapport Leonetti-Claeys remis au président propose la création d’un droit « à la sédation profonde et continue jusqu’au décès en phase terminale », lorsque la souffrance est réfractaire au traitement, et lorsque les traitements de survie sont interrompus. Les directives anticipées, volontés écrites du patient qui ne peut s’exprimer, deviennent quant à elles contraignantes.

Respecter la volonté du patient quand il est au bord de la vie et donc de la mort est crucial pour chacun d’entre nous. Mais cela ne doit pas être un prétexte à l’occultation de difficultés majeures. Si l’on peut se réjouir d’une amélioration des processus de sédation, avec un encadrement strict, cette nouvelle forme de sédation sera-t-elle un droit de confort, ou ne visera-t-elle pas, à terme, à donner la mort ? Si la définition de la sédation fait consensus en anesthésie et réanimation, il n’en est pas de même en médecine palliative où il faut différencier “sédation en phase terminale” et “sédation terminale”. Cette pratique, ayant pour effet secondaire d’accélérer la fin de vie, est bien mise en place uniquement pour soulager la souffrance. Il s’agit d’un double effet, non d’une pratique euthanasique, ce qui revient à supprimer la notion d’intention dans l’administration des substances. De plus, il est très difficile de connaître l’effet réel de cette pratique sur une éventuelle accélération de la fin de vie, car il existe des cas où l’inverse se produit.

Rendre contraignantes les directives anticipées conduira-t-il à maintenir ou à abolir la liberté d’appréciation des équipes soignantes ? Dès lors qu’elles ne sont plus simplement indicatives, comment ne deviendraient-elles pas un droit opposable, susceptible de se retourner contre le patient lui-même ?

Sur ces points fondamentaux, les risques de dérives ne semblent pas levés et doivent inciter à la prudence et à l’humilité. Aujourd’hui, l’urgence réside dans une meilleure application de la loi et dans l’augmentation du nombre de lits en unité de soins palliatifs, dans l’amélioration de la formation médicale et de la coordination des services médicaux et médico-sociaux, afin que toute personne en fin de vie puisse avoir accès à un accompagnement. Il faut tout faire pour soulager la souffrance des familles et des patients, qui doivent être respectés en fin de vie dans leur dignité, dans leur autonomie et dans leur vulnérabilité.

En revanche, aller au-delà, en créant une possibilité pour le corps médical de donner la mort, est contraire à notre conception de la dignité de l’être humain et du respect de la vie, et reviendrait à instaurer un droit à la mort, équivalent d’un droit à la vie. Le suicide, “droit liberté”, ne peut devenir un “droit créance” et l’instauration d’un “droit à la mort” constituerait une rupture de solidarité vis-à-vis des plus faibles. À l’heure où 300 000 de nos concitoyens meurent d’une manière inhumaine et où 80 % de ceux qui pourraient avoir accès aux soins palliatifs en sont exclus, la question prioritaire n’est pas celle de l’euthanasie, mais celle de l’urgence à remédier au vrai scandale auquel sont confrontées les familles : la persistance du “mal-mourir” en France.

Fin de vie : sédition profonde à l’Assemblée

Eric FAVEREAU 28 janvier 2015 à 19:56

RÉCIT Avec sa proposition de loi sur le suicide assisté, Véronique Massonneau veut provoquer pour pousser le débat.


C’est demain matin que la proposition sur la fin de vie de Véronique Massonneau va être débattue à l’Assemblée. Son texte bouscule tous les tabous, puisqu’il prévoit même un recours au suicide assisté. «J’ai maintenu notre proposition, car autrement il n’y aurait pas eu de débat», nous dit la députée verte de la Vienne, qui précise aussitôt : «Je ne suis pas une militante de l’euthanasie, je suis simplement pour que les gens aient le choix. S’ils veulent, à la fin de leur vie, une sédation pour mourir endormis, ou bien une euthanasie active, ou avoir recours au suicide assisté, je trouve normal qu’ils puissent choisir en toute connaissance de cause. C’est le droit élémentaire du patient, non ?»

«Liberté». Dans l’univers solennel des spécialistes de la fin de vie et de l’éthique, Véronique Massonneau détonne par son naturel. Elle est simple et directe, nullement idéologue par principe. «Pourquoi me suis-je intéressée à ces questions ? Peut-être parce que je suis d’origine belge et que j’ai vu que la loi belge sur l’euthanasie était une bonne loi.»

A demi-mot, Véronique Massonneau raconte que ses parents ont pu en bénéficier ; sa mère avait demandé une sédation terminale et son père, au bout d’un cancer, une euthanasie active. «C’était en 2008, ils sont morts apaisés, tranquilles parce que leurs souhaits ont été simplement acceptés. Cela ne veut pas dire que c’était facile pour nous, les enfants, mais c’était leur liberté.»

D’où sa proposition de loi qui se veut ouverte. Elle vise à donner à chacun le choix des conditions de sa mort. Elle a été signée par tous les députés verts. «On me dit que cela ne sert à rien, que, de toute façon, elle sera renvoyée en commission, analyse Véronique Massonneau, et qu’il faut se contenter de la proposition de loi du député socialiste Alain Claeys et du député UMP Jean Leonetti, qui sera débattue en avril. Je ne dis pas qu’elle n’apporte pas quelques améliorations, mais elle est timide, elle s’arrête en chemin. Les politiques sont toujours à la traîne, la société veut que l’on aille plus loin.»

Certes, mais comment aller plus vite ? Et que répond-elle à ceux qui critiquent la loi belge qui n’aurait pas arrêté les euthanasies clandestines ? «C’est inexact. La plupart du temps, ces euthanasies dites clandestines renvoient à des dossiers mal remplis. Et puis, ajoute la députée, où sont les pratiques les plus clandestines ? N’est-ce pas en France où l’Institut national de la démographie a compatibilité plus de 3 000 euthanasies actives cachées en 2012 ?»

«Affrontements». Ce jeudi matin, dans l’hémicycle, le débat devrait vite être évacué. Le souhait du gouvernement est clair, réitéré la semaine dernière par le Premier ministre lors du débat général sur la fin de vie : il s’agit d’arriver à un point d’accord entre la gauche et la droite. Et aujourd’hui, l’UMP comme le PS se retrouvent dans le texte d’Alain Claeys et Jean Leonetti, qui autorise la sédation terminale et donne un caractère contraignant aux directives anticipées écrites par la personne.

«Il est important d’éviter les affrontements et de trouver un point de consensus», avaient expliqué François Hollande comme Manuel Valls. «Mais pourquoi valoriser à ce point l’unanimisme ? réagit Véronique Massonneau. Toutes les grandes lois sur des questions de société se sont construites dans l’affrontement et un débat clair, que ce soit celle autour de l’IVG ou plus récemment du mariage pour tous. Là, en refusant de trancher, on s’arrête à mi-chemin.»
Eric FAVEREAU

Proposition Massonneau : euthanasie et suicide assisté

par Sylvain Rakotoarison (son site)
jeudi 29 janvier 2015

AgoraVox

« Au crépuscule d’une vie d’ascète escarlapien, toute entière consacrée à soulager les souffrances des anciens du cours Simon, nominés pour les Sept d’Or, il avait découvert, après des nuits entières de veille au chevet des comateux du gratin, que ceux-ci ne souffraient plus dès qu’ils étaient morts. Partant de ce principe simple, il conçut l’idée révolutionnaire de finir lui-même ses patients par infection intraveineuse de jus d’amanite phalloïde. » (Pierre Desproges, "L’Almanach", février 1988).

On ne peut pas dire que le groupe écologiste à l’Assemblée Nationale a fait dans la finesse dans ses travaux parlementaires. Alors que le gouvernement s’est engagé, depuis juin 2014, dans la voie d’un consensus fort à propos de la fin de vie, basé sur le rapport Claeys-Leonetti remis le 12 décembre 2014, les députés sont en train de débattre, ce jeudi 29 janvier 2015 à partir de 9 heures 15 et le mardi 3 février 2015, de la proposition de loi n°2435 « visant à assurer aux patents le respect de leur choix de fin de vie » déposée par la députée EELV Véronique Massonneau le 9 décembre 2014.

En clair, ce court texte, qui fait seulement sept articles et huit pages en tout, veut instituer très imprudemment en France l’euthanasie et le suicide médicalement assisté. Au moins, contrairement à ses prédécesseurs pour ce genre de proposition, Véronique Massonneau n’a pas été dans l’habillage sémantique avec des expressions assez hypocrites de type "aide à mourir" etc.

En effet, elle évoque dans sa proposition clairement les deux expressions : « Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, infligeant une souffrance physique ou psychique inapaisable ou qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier, dans les conditions strictes prévues au présent code, d’une euthanasie ou d’un suicide médicalement assisté. ». Et pour les questions d’assurance, une telle personne serait « réputée décédée de mort naturelle ».

Le texte a donc d’abord été débattu au sein de la Commission des affaires sociales dans la matinée du 21 janvier 2015, soit quelques heures seulement avant le débat sans vote sur la fin de vie voulu par le gouvernement (j’y reviendrai). Comme le gouvernement a décidé de soutenir la proposition Claeys-Leonetti qui sera débattue en principe au début du mois de mars 2015, la commission a rejeté complètement le texte de Véronique Massonneau.

Néanmoins, il est resté à l’ordre du jour, puisque chaque groupe a le droit de discuter du texte qu’il a choisi. Je propose de revenir sur le débat qui a eu lieu sur ce texte en commission.

Martine Pinville (PS) a ainsi été très claire dès le départ : « Compte tenu des travaux engagés et du dépôt annoncé de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti dont nous pourrons débattre au mois de mars, le groupe socialiste ne votera pas pour celle qui nous est présentée ce matin. ».

Jean Leonetti (UMP), l’expert parlementaire en la matière, a ensuite tenu à faire le point avec la situation que connaît Vincent Lambert : « Permettez-moi de souligner que l’affaire Vincent Lambert n’a rien à voir avec le droit à l’euthanasie ou au suicide médicalement assisté : dans n’importe quel pays, quelqu’un qui n’a pas émis de directive pose un problème. Rappelons que la France est le seul pays à avoir inventé une procédure qui permet de mettre fin à ces prolongations artificielles de la vie. Dans les autres pays, y compris dans ceux qui ont légalisé l’euthanasie ou le suicide médicalement assisté, l’affaire Vincent Lambert ne se réglerait pas. (…) Sur les 30 000 à 50 000 arrêts de traitements de survie qui sont décidés chaque année en application de la procédure française, il pourra toujours y avoir un cas où la famille se déchire et qui est soumis aux tribunaux. ».

Opposé à la proposition, Jean Leonetti a parlé de la « rupture de digue » : « On part toujours d’un cadre extrêmement strict, et je ne remets pas en cause la sincérité de Véronique Massonneau quand elle veut réserver ce droit [à l’euthanasie ou au suicide médicalement assisté] aux seuls adultes. Pour autant, on constate qu’en Belgique, l’autorisation d’euthanasie existe pour les malades mentaux et les mineurs, et qu’en Suisse, 30% des suicides assistés concernent des personnes qui n’ont pas de maladies graves et incurables mais qui sont seulement âgées et lasses de vivre. Lorsqu’on ouvre un droit de ce type, il est extrêmement difficile de le circonscrire. ».

Par ailleurs, Jean Leonetti a rappelé aussi une évidence : « Il est difficile pour une société de combattre le suicide tout en l’autorisant pour certaines personnes. (…) Il faut respecter la volonté de l’individu, mais également protéger les personnes vulnérables. Lorsqu’une personne arrive à l’hôpital après une tentative de suicide, elle est réanimée. Toutes les sociétés essaient de lutter contre le suicide, le considérant davantage comme le signe d’une souffrance que comme l’expression d’une liberté individuelle. Comme Robert Badinter, je pense que lorsque l’on touche à des droits fondamentaux tels que le droit à la vie, on prend le risque de fragiliser les plus vulnérables. ».

Enfin, Jean Leonetti a voulu aussi reprendre correctement quelques résultats de sondages qui sont généralement brandis un peu rapidement : « Majoritairement, les Français préfèrent mourir tout de suite plutôt qu’après un mois de souffrance. En revanche, ils préfèrent des soins palliatifs qui atténuent la souffrance, quitte à ce qu’ils raccourcissent la vie, plutôt que la mort donnée. Attention aux réponses trop simples sur des problèmes éminemment complexes et divers ! ».


Rémi Delatte (UMP) a souligné le manque de finesse de la proposition : « Plus que jamais, la sagesse doit primer. Or, je vois beaucoup d’imprudences dans cette proposition de loi. ». Selon lui, les experts ont tous été opposés à cette proposition : « Aucun de ces rapports ne préconise l’euthanasie et le suicide médicalement assisté, dispositions qui ont conduit les pays qui les ont adoptées à constater un accroissement des pratiques hors champ légal. » et en plus, la proposition est restée vague sur la responsabilité médicale : « Rien n’est précisé. Il y a manifestement un renoncement à la dimension collégiale, qui est pourtant primordiale car elle constitue un rempart à d’éventuelles dérives. ».

Fernand Siré (UMP) a parlé, lui, de sa longue expérience de médecin généraliste : « Parfois, un malade qui souffre me regarde comme si j’allais l’assassiner quand il voit la seringue de morphine que je m’apprête à lui administrer, à cause de cette légende sur l’injection du médecin qui provoque la fin de vie. C’est un regard difficile à supporter. Le rôle du médecin est de soigner, pas de tuer. Tant qu’il s’agit de soigner les patients pour les empêcher de souffrir jusqu’au bout, tous les médecins sont d’accord. Quand il s’agit d’arrêter la vie, c’est un autre problème. ».

De son côté, Bernard Perrut (UMP) est revenu aussi sur l’interdit de la mort : « La responsabilité du politique est de privilégier avant tout une approche palliative qui valorise le malade. En proposant de légaliser l’euthanasie et le suicide médicalement assisté, vous levez un interdit et ouvrez la voie à de plus en plus de transgressions. Il suffit d’observer l’escalade qu’ont connue la Belgique et les Pays-Bas pour s’en convaincre. Souhaitant créer un droit à la fin de vie, vous vous aventurez sur une pente glissante menant à la reconnaissance d’un droit à la mort. Au lieu de légaliser l’euthanasie, mieux vaudrait, au contraire, augmenter l’offre de soins palliatifs sur le territoire, et accompagner les mourants dans la dignité. Le médecin doit respecter le malade et le législateur doit garantir l’interdit, fondateur de toute société, du droit à la mort. Ces limites sont inhérentes à notre humanité, humble et fragile au soir de la vie, mais jamais dépouillée de sa dignité intrinsèque. ».


Jean-Pierre Barbier (UMP), pharmacien, s’est arrêté sur la seule expression du "suicide médicalement assisté" : « Selon moi, le suicide relève d’une décision individuelle, qu’il soit assisté ou pas. Il est vécu comme un constat d’échec, tant par la société que par les familles concernées. Pourquoi en serait-il autrement lorsqu’il s’agit d’une personne en fin de vie ou requérant une assistance ? Le deuxième terme, "médicalement", me rappelle que le médecin est là pour soigner, guérir et soulager, et non pas pour donner la mort. Quant au troisième terme, "assisté", c’est le plus important. L’euthanasie est aussi pratiquée (…) dans l’État d’Oregon, mais le suicide n’y est pas assisté : la personne concernée doit se procurer elle-même le sédatif nécessaire. On s’est aperçu que, dans ces conditions, 50% des personnes n’allaient pas jusqu’au bout de l’acte. L’assistance au suicide soulève donc la question du libre-arbitre, si la personne va jusqu’au bout, sera-ce par sa volonté ? ».

Gilles Lurton (UMP) a pris la défense des médecins : « Vous considérez la possibilité de mettre un terme à sa vie comme un droit. J’estime, pour ma part, que le corps médical doit avoir le droit de refuser de mettre un terme à la vie. Car c’est lui qui, in fine, aura la responsabilité de commettre l’acte ultime. Il ne faudrait pas qu’il devienne l’otage de son malade. ».

Bernadette Laclais (PS), l’ancienne maire de Chambéry qui avait voté contre le mariage gay, s’est voulue plus consensuelle et a résumé les deux enjeux : « D’un côté, il y a le droit de l’individu de garder la maîtrise de son destin et de voir ses souhaits respectés au mieux. (…) De l’autre côté, il y a le devoir de la société de garantir la protection des plus vulnérables et de prévenir les excès. Or, en la matière, la frontière entre certitude et questionnement se révèle souvent fort fragile. ».

Annie Le Houérou (PS), enfin, a repris la contradiction sur le suicide : « Comment juger du caractère insupportable d’une souffrance liée aux maladies psychiques ? Le suicide médialement assisté est une violence pour certains d’entre nous, qui ne sont pas prêts à accepter cet accompagnement au passage à l’acte. La mortalité par suicide est un fléau, tout particulièrement en Bretagne (…). Alors, face à cette surmortalité persistante, la région a fait de la lutte contre le suicide une priorité sanitaire, le texte de Véronique Massonneau a de quoi interroger. ».

En raison de l’opposition du groupe socialiste et aussi des groupes UMP et UDI, la proposition de loi de Véronique Massonneau aura donc d’autant moins de chance d’aboutir que la plupart des députés préfèrent attendre le texte Claeys-Leonetti qui sera soutenu par le gouvernement et une grande partie de l’opposition dans un mois.

Fin de vie: l’Assemblée écarte un texte écologiste légalisant l’euthanasie

AFP 29 janvier 2015 à 20:10 Libération

La député d'Europe-Ecologie Les Verts (EELV) Véronique Massonneau siège à l'Assemblée nationale, le 29 janvier 2013
La député d'Europe-Ecologie Les Verts (EELV) Véronique Massonneau siège à l'Assemblée nationale, le 29 janvier 2013 (Photo Jacques Demarthon. AFP)


Sans surprise, l’Assemblée a refusé d’adopter jeudi une proposition de loi écologiste autorisant le suicide assisté et l’euthanasie dans certains cas, avant l’examen en mars d’un texte PS-UMP plus mesuré et ayant les faveurs du gouvernement.

Les discussions sur la proposition écologiste ont ainsi tourné court, une semaine après un débat sans vote sur la fin de vie dans l’hémicycle, initié par François Hollande, et avant l’examen prochain du texte d’Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP).

L’auteur de la proposition de loi EELV, la députée de la Vienne Véronique Massonneau, à qui le sujet du «respect du choix de fin de vie» tient particulièrement à cœur, ses parents ayant eu recours à une aide active à mourir en Belgique, a déploré un «attentisme» et un nouveau «recul sur un sujet de société» des socialistes.

«La première raison» de l’inscription de son texte était «de faire accélérer la majorité sur l’engagement de 2012» du candidat Hollande d’instaurer un droit à «une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité», a-t-elle dit.

Émue jusqu’aux larmes, elle avait auparavant défendu «la liberté de choisir» de chacun, «l’ultime liberté», et demandé aux parlementaires de «s’attacher au contenu du texte plutôt qu’aux fantasmes ou aux peurs distillées ici ou là».

Sa proposition de loi disposait que «toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable (...) peut demander à bénéficier (...) d’une euthanasie ou d’un suicide médicalement assisté». Une demande strictement encadrée: avis de deux médecins, délais pour la confirmer.


- 'Tactique dilatoire' -


Las, la ministre de la Santé, Marisol Touraine, a soutenu le renvoi en commission, en mettant en avant le «droit nouveau» à une «sédation profonde et continue» jusqu’à la mort pour des malades incurables, suggéré dans le rapport Claeys-Leonetti remis au chef de l’État en décembre. Il faut selon la ministre «permettre le rassemblement, le consensus autour de (ce) point d’équilibre».

Le renvoi en commission a été acquis par 25 votes pour, 20 contre et 11 abstentions. «Loi renvoyée aux calendes grecques (...) Bcp de socialistes partis pr ne pas voter contre leur groupe», a tweeté la coprésidente du groupe écolo, Barbara Pompili.

Les écologistes vont «trop loin ou en tout cas trop vite», a lancé Michel Liebgott (PS). Plusieurs intervenants du même groupe (Philip Cordery, Gérard Sebaoun, Joël Aviragnet) ont cependant apporté leur soutien au texte écologiste qui crée «un nouveau droit sans en retirer un à quiconque».

Les députés radicaux de gauche, à qui le sujet est cher également, ont globalement appuyé la démarche des écologistes. Leur chef de file Roger-Gérard Schwartzenberg en a profité pour fustiger la «tactique dilatoire» du gouvernement depuis deux ans et la «proposition de loi de commande» sur la table.

Pour leur part, Front de gauche, UDI, UMP et FN se sont montrés hostiles à toute légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. Le centriste Bertrand Pancher a moqué une «diarrhée législative» des Verts sans «écoute», tandis que Marion Maréchal-Le Pen (FN) a critiqué leur «pulsion idéologique» allant à l’encontre de «l’interdiction de tuer».

Au-delà, Xavier Breton (UMP) a pointé «les ambiguïtés du gouvernement», voyant un «clin d’œil appuyé en direction du lobby pro-euthanasie» dans le dernier discours de Manuel Valls devant les députés. Le Premier ministre avait appelé à des débats en mars qui «permettent d’avancer vers un droit nouveau: celui de mourir dans la dignité».

Des militants de l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), dont Mme Massonneau est membre du comité d’honneur, étaient présents jeudi dans l’hémicycle. Ils organisent une manifestation samedi à Paris.

Dimanche dernier, c’étaient des milliers de manifestants munis de ballons noirs et d’affichettes «Je suis Vincent Lambert» qui défilaient à Paris pour dénoncer, lors d’une «Marche pour la vie», «la menace de l’euthanasie à l’Assemblée nationale».

Discours de Jean-Luc Romero lors de la réunion publique à l'Espace Charenton - 31 janvier 2015

Jean-Luc Romero, président de l'ADMD
Jean-Luc Romero, président de l'ADMD

Chers amis,

Aujourd’hui, nous sommes à un tournant de la vie de notre association. Trente-cinq ans après sa création, alors que nous comptons plus de 60.000 adhérents actifs – plus de 12.000 nouveaux adhérents en un an, du jamais vu en 35 ans d’existence ! – alors que nous n’avons jamais été aussi visibles médiatiquement et entendus politiquement, nous sommes confrontés à un véritable coup de Jarnac.

En effet, alors que nous avons à l’Elysée un président de la République qui s’est engagé en faveur de l’aide médicalisée à mourir – mais c’était en 2012 – alors que nous avons un premier ministre dont on sait qu’il est favorable à la légalisation de l’euthanasie – mais c’était en 2009 – alors que notre revendication reçoit un taux d’approbation inédit chez les Français et jamais égalé, ni sur ce sujet auparavant, ni sur un autre sujet de société (rendez-vous compte, 96% des Français se disent favorables à la légalisation de l’euthanasie, voire 97% chez les Français âgés de plus de 65 ans !), alors que même les médecins sont aujourd’hui majoritairement convaincus du bien fondé de notre revendication puisque 60% approuveraient le recours à l’euthanasie, nous sommes aujourd’hui devant un mur et nous ne savons pas ce qu’il cache.

Jean Leonetti, insubmersible député des Alpes-Maritimes et maire d’Antibes, spécialiste autoproclamé de la fin de vie, opposant politique au président de la République, devient l’homme qui murmure à l’oreille des chevaux. Et c’est ainsi qu’il refait le coup de 2005 – mais il appartenait à l’époque à la majorité – en nous présentant un texte de loi tout miel, tout en bons sentiments et en angélisme, expliquant que tuer c’est mal, qu’accompagner c’est bien et qu’accessoirement, faire dormir les gens puis les déshydrater et les dénutrir pour les faire mourir ce n’est pas si grave car, voyez-vous, il n’y a pas d’intention de donner la mort.

Certes, il y a bien des parlementaires pour rappeler que la sédation existe déjà par le décret du 29 janvier 2010 et bien des parlementaires pour dénoncer une loi barbare contraire à la dignité des patients. Mais qui a déjà demandé un bilan des dix années de la loi Leonetti ? Dix années d’échec. La loi ne fonctionne pas. L’acharnement thérapeutique existe toujours. Des euthanasies clandestines se réalisent. Des lits sont libérés en arrêtant des respirateurs, les soins palliatifs sont toujours en nombre très insuffisants… Certes, l’actualité nous enseigne que la sédation qui a été appliquée à Vincent Lambert, une première fois avant d’être réveillé, a duré 31 jours et qu’au bout de ces 31 jours, il était toujours en vie… En survie, devrais-je dire. Certes, des militants revendiquent le droit, lorsque la mort frappe à notre porte, de renoncer à l’acharnement thérapeutique, de renoncer à l’agonie, et d’obtenir une véritable aide, avec l’administration d’un produit létal comme cela se fait déjà aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg, en Suisse.

Aussi, je suis en colère. En colère devant le marché de dupe qui nous est proposé. On nous dit « Acceptez cette amélioration de la loi Leonetti. C’est un pas en avant. C’est toujours cela de pris. C’est mieux que rien. » Lors d’une réunion publique, la semaine dernière, à Paris, un miliant m’a enjoint d’accepter, au nom des 60.000 adhérents de l’ADMD, les mesurettes qui vont être proposées aux Français dans quelques semaines. Au nom du réalisme, disait-il. Mais, chers amis, de réformettes en mesurettes, du laisser mourir au faire dormir, il a fallu 10 années, de 2005 à 2015. Si nous marchons dans ce sens – en dehors d’avoir le sentiment de trahir nos anciens, de trahir notre ancienne vice-présidente Nicole Boucheton qui a dû s’exiler en Suisse pour mourir dignement, de trahir Mireille Jospin, de trahir Chantal Sébire, de trahir Hervé Pierra, de trahir Rémy Salvat, de trahir Vincent Humbert, et de trahir toutes celles et tous ceux que nous aimons et qui sont morts en souffrant parce que notre loi sur la fin de vie est indifférente à la compassion et au respect des volontés – si nous marchons dans ce sens, disais-je, combien d’entre nous seront morts à leur tour le jour où, enfin, parce que nous avons soif de liberté, nous obtiendrons ce droit légitime de choisir nous-mêmes le moment d’éteindre notre propre lumière ? Entre les personnes âgées et les malades dont je suis, qui restera-t-il pour profiter de cette loi que nous réclamons ? Peu d’entre nous, je le crains. Réfléchissons-y maintenant…

D’ailleurs, qui a regardé de près la seule amélioration de la proposition Leonetti ? Les directives anticipées deviendraient opposables, mais à deux exceptions que personne ne semble avoir notées : l’urgence vitale appliquée au patient et dès lors que ces directives sembleraient inappropriées. Mais qui va décider de cette urgence et de ce caractère inapproprié ? Encore bien des drames familiaux, des procès et des vols de notre ultime liberté en perspective…

Alors oui, je suis en colère.

Je suis en colère parce qu’on fait passer les adhérents de l’ADMD pour des adorateurs de la mort alors qu’ils sont des amoureux de la vie qui ne souhaitent seulement pas la brader, la gâcher, par l’acceptation d’une survie parfois jugée comme indigne, souvent dégradante.

Je suis en colère, oui, parce que j’avais cru, le 11 janvier dernier, après les attentats contre Charlie Hebdo, que l’on en aurait fini avec l’influence démesurée des religions monothéistes sur la politique dans notre pays. Il n’en est rien, on entend encore des propos de l’ordre du mystique sur les bancs du Parlement pour justifier que la vie n’appartiendrait pas au citoyen et qu’il ne peut donc pas décider de sa mort, pas plus qu’il n’a décidé de sa naissance. Il n’en est rien puisque j’ai cru comprendre que des sénateurs catholiques s’étaient regroupés pour lutter contre, ouvrez les guillemets, « l’influence mortifère de l’ADMD ». Nous sommes bien loin de Victor Hugo qui disait : « L’Etat chez lui, l’Eglise chez elle ! ».

Je suis en colère, oui, parce que l’hypocrisie règne de telle façon dans notre société française que tout le monde se retranche derrière ce mot : « l’intention ». Selon qu’il y aurait une intention de donner la mort ou pas, des pratiques seraient plus acceptables que d’autres. Utiliser un produit létal pour aider un mourant à mourir dans un délai court, à sa demande, dans un moment qu’il aurait lui-même choisi, serait « mal » (notez, le bien et le mal…). Utiliser un sédatif qui endormirait pendant que l’on débranche le patient jusqu’à ce que la mort s’en suive serait « bien » car il ne s’agirait au fond que de soulager une douleur extrême, et si le patient décède, ben ce n’est pas not’ faute ! On n’avait pas l’intention d’le faire mourir. Hypocritement, c’est le phénomène du « double effet » ; un produit soulage, mais s’il provoque la mort, ben c’est pas exprès… Un monde de bisounours qui croient encore qu’il est possible d’éviter la mort en n’y pensant pas et qui, au fond, en ont peur, quand d’autres, nous ici, souhaitons être en mesure de la regarder en face et d’anticiper ce moment pour ne pas sombrer dans la déchéance et la souffrance.

Je suis en colère, oui, parce que je me sens trahi par certains élus qui ont fait des promesses. Ils prennent une responsabilité colossale devant l’histoire en n’assumant pas ce pour quoi ils ont été élus, c'est-à-dire pour gouverner, décider, réformer. Non pas pour faire plaisir, non pas pour satisfaire l’opinion publique ou tel groupe de pression, mais pour ouvrir de nouveaux droits, modifier

les lois qui fonctionnent si mal qu’elles provoquent inégalité, injustice, souffrance et drames effroyables.

Alors bien sûr, dans cinq ans, on ouvrira une énième mission d’évaluation de la future loi de 2015. Le bon docteur Jean Leonetti, toujours député, toujours maire, toujours sûr de lui, dira que la loi de 2015 est encore la meilleure du monde mais que, malheureusement ignorée des Français, elle est mal connue du corps médical et n’est pas appliquée. Et puis, après cinq nouvelles années, après des dizaines de cas dramatiques pour lesquels la presse titrera, comme à chaque fois, qu’ils relancent le débat sur la fin de vie, une nouvelle loi arrivera. A minima, comme toujours, tant l’inaction est devenue un mode de gouvernance…. Le cycle infernal de l’indécision.

Je suis en colère, oui, parce que des parlementaires, des gouvernants évoquent la nécessité de légiférer dans le consensus. Mais les femmes ont-elles attendu le consensus pour obtenir, à la sortie de la seconde guerre mondiale, le droit de vote ? Si elles avaient dû compter sur les hommes, vous ne voteriez toujours pas, Mesdames. Les femmes – encore elles, toujours à la pointe du combat – ont-elles attendu le consensus pour obtenir le droit à l’avortement ? François Mitterrand a-t-il attendu un consensus pour abolir la peine de mort ? Et le Mariage pour tous, a-t-il fait l’objet d’un consensus ? Toutes ces lois, Mesdames et Messieurs, qui font la richesse de notre République, la fierté de la culture française, la force de notre démocratie, ont été arrachées de haute lutte. Dans des affrontements rugueux, sans concession, où chacun a développé ses arguments.

Et qu’elles aient été portées par la droite ou par la gauche, elles ont toutes un point commun : elles ouvrent un nouveau droit, sans créer d’obligation, sans retirer de droits à d’autres.

Il en sera ainsi de la loi sur l’euthanasie et le suicide assisté qui permettra à ceux qui le veulent d’en bénéficier dans la clarté et l’égalité, et à ceux qui ne le veulent pas de les protéger de ceux qui voudraient – n’est-ce pas monsieur Leonetti ? – « débrancher des respirateurs pour libérer des lits ».

Alors aujourd’hui, alors même que je suis en colère, je trace deux pistes.

La première, à destination de nos adhérents et de tous les Français qui sont favorables à la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. Si le texte présenté jeudi dernier par Véronique Massonneau a été renvoyé en commission – et donc malheureusement probablement enterré – une proposition de loi portée par Jean Leonetti et Alain Claeys va être présentée à l’Assemblée Nationale en mars prochain.

Soit nous restons les bras croisés, à râler entre nous, et nous n’obtiendrons rien de plus que ce que l’on voudra bien nous jeter en pâture pour nous calmer, croiront-ils. A la grande satisfaction de nos opposants…

Soit nous nous mobilisons, plus fortement que jamais, autour et avec nos délégués présents dans chaque département de France, en interpellant partout où ce sera possible nos députés pour qu’ils rejettent le texte de messieurs Claeys et Leonetti tel qu’il sera présenté et qu’ils l’amendent pour nous accorder enfin notre ultime liberté. Interpellez-les partout : par lettre, dans leur permanence, lors des réunions publiques, lors des bilans de mi-mandat. Qu’ils ne viennent pas dire que personne, dans leur circonscription, ne les interroge sur la question de la fin de vie. « Sur les trottoirs, oui. Sur la propreté, oui. Mais sur la fin de vie, non, personne, jamais. »

Il faut nous bouger, secouer les arbres, faire trembler la terre.

Les femmes ont obtenu l’IVG en témoignant de leur courage et des actes douloureux qu’elles ont accomplis clandestinement. Vous savez en revanche combien il est difficile de trouver des témoins qui acceptent de parler à la presse avant un départ en Suisse, voire même avant un geste clandestin en France.

Il faut alors être toujours plus nombreux et plus unis. Pour être mieux entendus et, enfin, écoutés.

La deuxième piste est à destination de nos élus. Selon un sondage d’octobre 2014, réalisé par l’IFOP et dont Frédéric Dabi vient de nous parler, 40% des Français accepteraient de voter à l’élection de 2017 pour un candidat qui n’est pas de leur préférence partisane pourvu qu’il porte leur conception en matière d’euthanasie. Avec 40%, lors d’une élection présidentielle, et plus encore lors des élections législatives où la différence de voix entre deux candidats est parfois de quelques dizaines, 40% font et défont des majorités.

Il ne s’agit pas de menace. Il ne s’agit pas d’ultimatum. Il s’agit au contraire de respect et d’honnêteté intellectuelle. Oui, nous en avons marre des élus qui, pour se faire élire, viennent nous caresser dans le sens du poil, mais ensuite, une fois installés et sous couvert de consensus et de modération, renoncent à changer notre société.

Alors que vous ayez été pour « Le changement c’est maintenant », ou bien encore pour « Ensemble, tout devient possible », exigez d’être respectés !

Nous représentons 60.000 adhérents et, à l’extérieur, 96% des Français.

Ne laissons pas Jean Leonetti et une poignée d’intégristes et de corporatistes nous imposer leur vision, au final exclusivement religieuse, de la mort lorsqu’eux-mêmes, mieux renseignés et mieux équipés que nous le sommes, trouveront de quoi, en douceur, entourés de l’affection des leurs, quitter paisiblement la vie.

Aujourd’hui, chers amis, je vous demande de vous battre comme jamais. Sinon, nous en reprendrons pour dix ans et je plains ceux d’entre nous qui seront confrontés à cette mort indigne de faim et de soif que l’on nous offre comme un hochet.

Battons-nous et nous obtiendrons cette ultime liberté à laquelle les Français ont droit.

Je compte sur vous.

Je vous remercie.

Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD

Article avec abonnement :

Fin de vie : des députés UMP et UDI veulent l'expertise du Conseil d'État
Home MON FIGARO Mon Figaro
Publié  le 15/02/2015 à 22:08

Vingt-sept députés UMP et UDI ont écrit au président de l'Assemblée nationale, Claude Bartolone, pour lui demander de transmettre au Conseil d'État la proposition d'Alain Claeys et Jean Leonetti sur la fin de vie, afin d'obtenir «une expertise juridique approfondie avant son examen par la commission des affaires sociales» de l'Assemblée. Les signataires, parmi lesquels Hervé Mariton, Bernard Accoyer, Xavier Breton, Jean-Christophe Fromantin et Marc Le Fur, soulignent que sur «un sujet complexe et sensible» comme celui-là, l'organisation des débats doit être «irréprochable».

Allez vous faire foutre !

Fin de vie : des députés PS proposent d’aller plus loin que le texte de Claeys et Leonetti

Le Monde.fr | 17.02.2015 à 00h03 • Mis à jour le 17.02.2015 à 00h56 |  Par François Béguin  


image: http://s2.lemde.fr/image2x/2015/02/17/534x0/4577698_3_88b8_francois-hollande-et-les-deputes-jean_5b580080d38e73e56c80c74a5d4fd694.JPG
François Hollande et les députés Jean Leonetti (D) et Alain Claeys (C), le 12 décembre 2014.

 
François Hollande avait pourtant appelé à un « esprit de rassemblement » pour la future loi sur la fin de vie, qui devrait arriver le 10 mars à l’Assemblée. Mais à la veille de l'examen en commission de la proposition de loi déposée par les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP), lundi 16 février, plus d’une centaine d’amendements ont été déposés, dont l’un d’eux a recueilli les signatures de plusieurs dizaines de députés de la majorité prêts à aller au-delà du texte des députés qui a recueilli l’aval du chef de l’Etat. Le texte prévoit la mise en place d'un droit à une sédation « profonde et continue » ainsi qu'un renforcement des directives anticipées, qui pourraient désormais s'imposer aux médecins.

Lire aussi : Fin de vie : Hollande veut instaurer un « droit nouveau » à mourir

Le député PS du Rhône Jean-Louis Touraine assure au Monde que soixante-dix députés PS ont déjà cosigné son amendement visant à ce qu'un malade en phase terminale puisse demander le recours à des sédatifs à dose létale, sous réserve de l'avis favorable d'un collège de trois médecins. Dans les faits, il s'agit d'une aide active à mourir, un terme dont Jean Leonetti fait un casus belli. Dans l'entourage du maire d'Antibes, on indiquait d'ailleurs lundi être « très vigilant », sur le destin de cet amendement susceptible de « déséquilibrer le texte ».

« Eviter les dérives »

« La proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti apporte des progrès indubitables, mais il reste des circonstances qui ne sont pas prises en charge », explique M. Touraine. « Aujourd'hui, ce genre de chose se fait en catimini, mon amendement permettrait d'éviter les dérives », ajoute le député, assurant pouvoir compter sur le soutien d'une centaine de députés « qui ne se retrouvaient pas » dans les propositions Claeys-Leonetti.

Partisane du suicide assisté, la présidente de la commission des affaires sociales, la députée PS Catherine Lemorton, annonce qu'elle soutiendra l'amendement de M. Touraine. « Sur ce sujet, j'ai ma liberté de conscience et la liberté de vote accordée par le président du groupe [socialiste], Bruno Leroux », explique-t-elle. Elle juge néanmoins que l'amendement a « peu de chance de passer » mardi en commission en raison de la « mobilisation » de l'UMP. Avec les voix des Verts et des radicaux de gauche, estime-t-elle en revanche, « ce n'est pas exclu qu'il passe dans l'hémicycle » lors de l'examen de la loi, le 10 mars. Ainsi amendé, le texte ne bénéficierait sans doute plus du soutien de l'UMP. Pour sa part, ce jour-là, « si le texte ne va pas plus loin que ce qu'il est », Catherine Lemorton s'abstiendra.

« Qu'il y ait une cinquantaine de députés PS qui souhaitent aller plus loin, c'est une évidence », déclare Alain Claeys, le corapporteur PS du texte. Mais l'amendement de Jean-Louis Touraine, assure-t-il, n'est « pas compatible » avec le texte « d'équilibre » qu'il a élaboré avec Jean Leonetti, notamment sur la question de la sédation. « Je crois qu'il existe au sein de l'Assemblée nationale une majorité large pour obtenir la convergence, dit-il. A nous de faire ce travail de pédagogie et de ne pas nous laisser embarquer par une surenchère. Pour ma part, je ne jouerai pas de double jeu. »

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/fin-de-vie/article/2015/02/17/fin-de-vie-des-deputes-ps-proposent-d-aller-plus-loin-que-le-texte-de-claeys-et-leonetti_4577699_1655257.html#ycycQrP02KABmfdL.99

LE CHANGEMENT, c'est MAINTENANT

Loi sur la fin de vie : 80 députés PS brisent le consensus
Home ACTUALITE Société
Par Agnès Leclair
Publié le 17/02/2015 à 19:12

Ils défendent un amendement qui permettrait à tous les malades en phase terminale de mettre fin à leur vie «dans la dignité».

L'esprit de rassemblement invoqué par François Hollande et Manuel Valls est-il en train de se déliter? À l'heure du passage du texte sur la fin de vie en commission des affaires sociales, la tentation de faire basculer la proposition de loi sur la fin de vie des députés UMP Jean Leonetti et PS Alain Claeys vers un texte sur la légalisation de l'euthanasie se profile.

Soutenue par le président de la République comme un texte de «consensus» et d'«apaisement», la proposition des deux députés met en avant deux nouveaux droits pour les patients en fin de vie: une «sédation profonde et continue» pour les malades au terme de leur existence (une pratique déjà effective dans les services de soins palliatifs) et des directives anticipées contraignantes pour les médecins.

Avant son passage mardi et mercredi en commission des affaires sociales, une centaine d'amendements ont été déposés en commission et celui du député PS Jean-Louis Touraine laisse entrevoir la possibilité d'un revirement vers une loi sur l'euthanasie et le suicide assisté. Cosigné par près de quatre-vingts députés socialistes dont la présidente de la commission des affaires sociales, Catherine Lemorton, il propose en effet que tous les malades «en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable» puissent demander «une aide médicalisée active mettant fin à sa vie dans la dignité», sous la visée d'un collège de trois médecins.

«Nous sommes face à des idéologues»

Cette «mobilisation» fait figure de bonne surprise pour la députée écologiste Véronique Massonneau, à l'origine d'une autre proposition de loi sur l'aide active à mourir. «Il ne faut pas oublier que le groupe PS avait déposé un texte sur le droit de finir sa vie dans la dignité en 2009 et qu'il y aura une liberté de vote des députés PS sur ce sujet, commente-t-elle. In fine, je ne suis pas certaine que ce nouveau texte aille aussi loin que je le voudrais mais je crois à la politique des petits pas. J'ai d'ailleurs déposé un amendement “de repli” pour instaurer une exception d'euthanasie. S'il était voté, ce serait déjà une étape décisive. Un autre amendement PS prévoit, en outre, de revoir le texte dans cinq ans.»

Dans l'entourage de Jean Leonetti, on indique que le parlementaire ne pourrait pas continuer à être le rapporteur du texte s'il était «dénaturé» avant son arrivée dans l'Hémicycle, le 10 mars, et on se dit aussi très attentif «au risque d'effritement de la majorité». «Je ne suis pas surpris et il faut que le débat ait lieu», tempère son coauteur, Alain Claeys. Confiant, le député PS également opposé à des amendements proeuthanasie estime «qu'il y aura une large majorité à l'Assemblée pour soutenir notre texte car il propose de réelles avancées».

«Sur les sujets de société, le gouvernement joue avec le feu», déplore pour sa part l'UMP Xavier Breton, président de l'Entente parlementaire pour la famille. Très actif lors des débats sur le mariage pour tous et la loi famille (APIE), le groupe de députés conservateurs entend bien donner de la voix. «Cette surenchère montre que l'on est loin de l'esprit de rassemblement, tacle Xavier Breton. Nous avions prévu de déposer des amendements de précision, techniques. Mais le débat est en train de changer de dimension car nous sommes face à des idéologues.»

Ce qui se passe maintenant aurait dû avoir lieu en janvier 2014 ( pour ne pas dire janvier 2013 ).
Il n'y a que des manipulateurs et des manipulés.Les uns se mélangent aux autres et ils pratiquent le changement de rôle.

Le texte sur la fin de vie adopté en Commission

La proposition de loi PS-UMP réformant la loi Leonetti de 2005 a été votée par la commission des affaires sociales dans la nuit du mardi 17 au mercredi 18 février.

18/2/15 - 11 H 08

Marie Martine, bénévole, rend visite à une patiente en fin de vie dans l'unité de soins palliatif...

Marie Martine, bénévole, rend visite à une patiente en fin de vie dans l'unité de soins palliatif...

P.RAZZO/CIRIC/

Marie Martine, bénévole, rend visite à une patiente en fin de vie dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital des Diaconesses de Reuilly.

Avec cet article

Fin de vie, débat complexe pour les députés
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Les évêques du Canada rappellent que le suicide assisté est un « meurtre »


Les amendements visant à y introduire le droit à l’euthanasie n’ont pas été adoptés.


Mercredi 18 février, dans la nuit, la commission des affaires sociales de l’Assemblée a adopté la proposition de loi PS-UMP sur la fin de vie. La discussion, qui avait débuté en fin d’après-midi mardi, s’est poursuivie tard dans la soirée.

Mais contrairement à ce que certains craignaient, le texte n’a pas été dénaturé : les amendements qui introduisaient une « aide active à mourir », déposés par plusieurs élus de gauche, ont été rejetés ou retirés.

> Retrouvez notre dossier spécial sur la fin de vie

Une proposition de loi conforme à l’esprit des auteurs

Au final, la proposition de loi qui sera débattue les 10 et 11 mars au Palais-Bourbon est conforme à l’esprit de ses auteurs, les députés Jean Leonetti (UMP, Alpes-Maritimes) et Alain Claeys (PS, Vienne).

> À lire : Fin de vie, de nouveaux droits pour les patients

Reste que les élus les plus mobilisés sur l’euthanasie – parmi lesquels l’écologiste Véronique Massonneau, les socialistes Jean-Louis Touraine, Gérard Sebaoun ou encore Philip Cordery – n’ont pas dit leur dernier mot et comptent bien relancer le débat lors de l’examen du texte en séance publique.

> À lire : Le compromis sur la fin de vie est menacé

Pédagogie et explications exhaustives

En commission, plusieurs sujets ont fait l’objet de longues discussions, les deux rapporteurs mettant un point d’honneur à faire de la pédagogie.

Ils ont ainsi précisé le cadre précis de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès », qui ne saurait selon eux être assimilée à l’aide active à mourir. Pour Jean Leonetti, on est bien « dans la lutte contre la souffrance, dans le non-abandon, lorsque le pronostic vital est engagé à court terme ».

Clause de conscience

Ainsi, la clause de conscience pour les médecins, réclamée par certains élus, ne lui a pas semblé opportune puisque l’on se situe là « dans le devoir du médecin ». C’est aussi la position du Conseil national de l’Ordre (Cnom), comme l’a rappelé Alain Claeys, qui s’est toutefois engagé à procéder à une nouvelle audition de ce Conseil pour que les choses soient parfaitement claires.

Les deux rapporteurs ont également insisté sur le fait que leur texte serait une réelle avancée s’il était vraiment soutenu dans sa mise en œuvre. Ils ont appelé les pouvoirs publics à agir de façon volontariste sur deux points : le développement des soins palliatifs et la formation des médecins aux problématiques de la fin de vie.

> À lire : Les conclusions sévères de la Cour des comptes sur les soins palliatifs en France

MARINE LAMOUREUX

Edition pour les abonnés

Le débat parlementaire sur la fin de vie s’annonce mouvementé

LE MONDE | 18.02.2015 à 12h36 | Par François Béguin

image: http://s1.lemde.fr/image2x/2015/02/18/534x0/4578828_3_353c_french-president-francois-hollande-l-stands_6a75ad713a423de97dab8b17bf5b201f.jpg
French President Francois Hollande (L) stands with French deputies Alain Clayes (C) and Jean Leonetti (R) as they pose with the report for the reform of end-of-life treatment at the Elysee Palace in Paris December 12, 2014. REUTERS/Jacky Naegelen (FRANCE - Tags: POLITICS SOCIETY HEALTH)
La proposition de loi sur la fin de vie a été « sauvée », mardi 17 février, en commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) sont parvenus à repousser les uns après les autres tous les amendements qui menaçaient, selon eux, « l’équilibre » des onze articles de leur texte « créant des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ».

Après plus de six heures de discussion, la proposition de loi, qui prévoit notamment la mise en place d’une sédation « profonde et continue » pour les malades en phase terminale et l’instauration de directives anticipées contraignantes, a été adoptée sans changement majeur. L’« esprit de rassemblement » voulu par le président de la République sur ce texte, auquel il avait apporté son soutien le 12 décembre 2014, est donc sauf.

Mais le 10 mars, jour de l’examen du texte dans l’hémicycle, la ligne de fracture au sein de la gauche sur cette question risque de devenir nettement plus apparente. Mardi soir, la députée EELV de la Vienne Véronique Massonneau, récente auteure d’une proposition de loi légalisant le suicide assisté, a donné un avant-goût de ce futur débat en multipliant les interventions pour tenter d’infléchir le texte, qu’elle qualifie de « service minimum ». « Comment ...

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/politique/article/2015/02/18/le-debat-parlementaire-sur-la-fin-de-vie-s-annonce-mouvemente_4578829_823448.html#puaQDJhqu6DpqRuY.99

Débats sur la fin de vie : mourir sans souffrir

Publié le 19/02/2015, Dernière mise à jour le 19/02/2015


La proposition de loi sur la fin de vie, qui prévoit notamment le droit à une "sédation profonde et continue" pour les malades en phase terminale, a été adoptée dans la nuit de mardi à mercredi en commission des Affaires sociales de l’Assemblée, sans changement majeur. Jean Leonetti (UMP), co-auteur du projet de loi (avec Alain Claeys, PS) a précisé que "la sédation profonde et continue jusqu’au décès" n’avait "pas d’autre but que d’empêcher toute douleur" avant de mourir, rapporte Le Monde (page 12).

Les deux députés sont parvenus à repousser tous les amendements qui menaçaient, selon eux, "l’équilibre" des onze articles de leur texte, "créant des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie", note le quotidien. Quelques modifications ont toutefois été apportées par les députés de la commission. Elles prévoient notamment que le patient souhaitant bénéficier d’une sédation profonde puisse mourir à son domicile. Le médecin traitant devra également informer ses patients "de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées", indiquant la volonté de la personne.

Un amendement signé par plus de 80 députés socialistes et prévoyant la possibilité d’une "aide médicalisée active", a été retiré, mais il sera probablement présenté à nouveau lors de l’examen de la proposition de loi sur la fin de vie, les 10 et 11 mars prochains.

"Le débat s’annonce mouvementé", titre Le Monde, qui cite à l’appui les déclarations de Véronique Massonneau (EELV), députée de la Vienne, qualifiant le texte de "service minimum". "Comment pourrions-nous nous contenter de cela ?", a-t-elle ajouté.

De son côté, le Sénat organise aujourd’hui un colloque sur la fin de vie. Dans un entretien publié dans La Croix (page 5), son président Gérard Larcher commente le projet de loi. Il estime qu’un "nouveau texte était nécessaire", "ne serait-ce que parce que l’accès aux soins palliatifs est encore loin d’être satisfaisant aujourd’hui et que les inégalités territoriales restent fortes".

"L’une des mesures du texte consiste à rendre les directives anticipées contraignantes. Qu’en pensez-vous ?", interroge La Croix. "Sur le caractère contraignant des directives, il y aura un débat au Sénat. (...) Tout l’enjeu est de trouver le juste équilibre entre la liberté du patient et la responsabilité du médecin", répond Gérard Larcher.

"L’autre pilier de la proposition de loi est le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Faut-il aller jusque-là ?" "La sédation, ce n’est pas l’euthanasie, affirme le président du Sénat. (...) La sédation est une manière de lutter contre la souffrance. C’est fondamental. Je considère ainsi qu’elle est un élément de dignité car, à mon sens, la douleur n’est pas rédemptrice."

Handicap : la France pointée du doigt
Le commissariat européen aux Droits de l’Homme critique l’imprécision des statistiques et ses conséquences sur la prise en charge des personnes en situation de handicap en France, dans un rapport publié mardi, rapporte Libération (page 12). "Il en résulte un certain nombre de situations à la fois inquiétantes et paradoxales : ainsi, des personnes qui auraient pu bénéficier d’un maintien en milieu ordinaire à condition de recevoir l’accompagnement personnalisé nécessaire se trouvent placées en institutions, faute d’une évaluation pertinente de leurs besoins ou de disponibilité des services médico-sociaux adaptés", souligne le rapport. Par ailleurs, "les enfants autistes (...) sont particulièrement concernés par la non-scolarisation en milieu ordinaire".

En France, les "insuffisances" de la prise en charge des personnes en situation de handicap ont pour conséquence leur déplacement vers des institutions en Belgique. Par ailleurs, les hospitalisations d’office "restent nombreuses et ont concerné plus de 80 000 personnes en 2011, en France".

En conséquence, le commissaire européen aux Droits de l’Homme, Nils Muiznieks, "exhorte les autorités à garantir que l’usage de toute forme de coercition à l’égard des personnes handicapées ne porte pas atteinte à l’interdiction des traitements inhumains ou dégradants".

John Sutton

http://www.mutualite.fr/L-actualite/Kiosque/Revues-de-presse/Debats-sur-la-fin-de-vie-mourir-sans-souffrir

Fin de vie : le CISS propose des amendements pour renforcer encore la parole du malade

20/02/2015 Le Quotidien du Médecin


En prévision de son examen en séance publique à l’Assemblée nationale les 10 et 11 mars, le collectif interassociatif sur la santé (CISS) propose publiquement 6 amendements à la proposition de loi (PPL) Leonetti Claeys créant de nouveaux droits pour les malades et personnes en fin de vie.

Respect absolu de la volonté de la personne

Ces textes « ont pour objectif de mettre en œuvre le respect prioritaire et absolu de la volonté de la personne » et fermer la porte à toute échappatoire pour le médecin, résume le CISS.

Le premier amendement vise à limiter la procédure collégiale aux situations où le patient ne peut exprimer sa volonté et n’est pas conscient. « Si le malade lucide demande directement ou via ses directives anticipées d’éviter toute souffrance ou de pas prolonger inutilement sa vie, soumettre cette demande à une procédure collégiale n’est absolument pas acceptable », lit-on dans l’exposé des motifs.

Un autre amendement évince la possibilité de faire appel à un deuxième médecin, que la PPL prévoit lorsqu’une personne met sa vie en danger par un refus de soin réitéré après un délai de réflexion. « Une fois cette confirmation effectuée, il apparaît superfétatoire de faire appel à un autre membre du corps médical, sauf à vouloir renforcer un peu plus le déséquilibre de la relation soignants-soigné », estime le CISS.

Pour rendre les directives anticipées plus contraignantes et opposables, le collectif suggère qu’un médecin qui les estimerait inappropriées en réfère à une commission régionale, comprenant des représentants des usagers, distincte de tout établissement de santé, et ne se contente pas de solliciter un avis collégial, comme le veut la PPL. Au-delà de leur inscription sur la carte Vitale, ces directives anticipées devraient être consignées avec l’accord du patient dans d’autres documents informatisés.

Une personne de confiance aux pouvoirs d’un mandataire

Le CISS dessine dans son cinquième amendement de nouvelles prérogatives pour la personne de confiance. Au-delà de son rôle de témoin, elle pourrait également, si elle l’accepte, être mandataire de santé, tel que ce rôle est défini dans le mandat de protection future, sans pour autant être contraint de souscrire à cette procédure lourde. Elle pourrait alors avoir accès au dossier médical, donner un consentement à, ou refuser un traitement, accepter ou non une prise en charge par un établissement de santé.

Le CISS souhaite élargir la procédure de décision collective, lorsque le malade est inconscient, et n’a laissé aucune directive anticipée ni désigné de personne de confiance, à tous les proches qui souhaitent y participer.

Enfin, le CISS demande à participer aux travaux menés par la Haute Autorité de santé (HAS) sur les recommandations et la préparation du décret que le Conseil d’État rendra sur les directives anticipées.

Fin de vie : un débat « difficile » au Sénat

Natacha Gorwitz

Le 20.02.2015 à 18:55

Un débat organisé à l’initiative du Sénat, jeudi dernier, sur la fin de vie, a opposé les partisans du futur texte sur la fin de vie de l’exécutif aux défenseurs de l’euthanasie. La salle était comble, l’ambiance lourde.


Jeudi matin, la salle Clemenceau du Sénat était comble. Nombreux sont ceux qui, faute de siège libre, se trouvent devant l’écran géant mis à disposition pour retransmettre les débats. L’ambiance est pesante. On parle de la fin de vie, sujet d’un colloque organisé par la Haute assemblée. Nombreux sont les membres du personnel soignant, des chefs de service, des médecins, des infirmières, y compris des représentants d’étudiants en médecine. « Je suis heureux que ce débat ait lieu au Sénat », « même s’il est difficile », a déclaré Gérard Larcher, le président UMP du Sénat.

Les députés, Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS), ont ouvert le colloque. Tous deux missionnés par François Hollande pour plancher sur « la fin de vie » et « l’accompagnement vers la mort », ils ont remis leur rapport au chef de l’Etat, en décembre dernier. C’était l’un de ses engagements de campagne, « faire évoluer le droit » sur « la fin de vie ». Une loi est en préparation. « Il est normal que certains disent que cette proposition de loi va trop loin, d’autres pas assez loin », souligne Alain Caeys. « Ce point d’équilibre, il n’a qu’un seul but : non pas trouver je ne sais quel compromis, mais apporter de nouveaux droits à nos concitoyens ».

Une salle comble, ambiance lourde

Beaucoup d’associations sont là, avec des positions sur l’euthanasie parfois aux antipodes, puisque l’Association de protection des soins palliatifs contre l’euthanasie (APSPE) côtoient l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (Admd), elle favorable. Par moment, on entend les sifflets et des intervenants qui se font hués, quelque chose de plutôt inhabituel dans les couloirs feutrés du Sénat. A chaque prise de parole, les intervenants évoquent une situation personnelle. Y compris lors des échanges avec la salle, où tous témoignent de la façon dont ils ont été confrontés à la fin de vie, via l’un de leurs proches ou par de nombreuses années de métier.

Une table-ronde « partisane » ?

« Ma première impression », c’est « qu’on a écarté de la table, tous ceux qui auraient pu défendre l’euthanasie », confie Daniel Carré, délégué national de l’Admd. Lui refuse de parler de « suicide médicalement assisté », unanimement repris par les intervenants. « La demande d’aide à mourir n’est pas un acte suicidaire », explique-t-il. C’est le fruit d’« une décision réfléchie », « suite à un accompagnement qui dure depuis plusieurs années ». Un autre membre de l’association prend la parole : « le problème, c’est de maîtriser la dignité des conditions de notre propre mort », or, « aujourd’hui on nous refuse ce droit ». « Pourquoi s’enfermer dans le consensus ? » interroge-t-il, s’appuyant sur l’adoption de la loi sur l’IVG ou celle du mariage pour tous. Avec les applaudissements de la salle, il évoque ce sondage réalisé par l’Ifop en octobre 2014, qui montre que « 96 % des Français jugent que la loi française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes souffrant de maladies insupportables et incurables demandant une euthanasie ».

La loi dit « non » au « suicide médicalement assisté »

Mais, à cette question, la nouvelle proposition de loi répond clairement « non » : « non » à l’euthanasie (légalisée en Belgique, en Hollande ou encore en Suisse), et « oui » à « la sédation profonde et continue jusqu’au décès». Un droit qui s’applique aux personnes qui se trouvent « au stade ultime de leur vie », plongées dans une situation où l’« on n’arrive pas à calmer les souffrances, physiques ou psychiques » car « les douleurs sont réfractaires aux traitements que l’on prescrit ». Dans ces cas là, « on peut les endormir pour qu’elles puissent dormir, pour ne pas souffrir, avant de mourir », explique Jean Leonetti.

Concrètement, « c’est l’équivalent d’une anesthésie dont on ne se réveille pas », explique Daniel Carré. Cet état « supprime la conscience et la vie relationnelle », explique le Dr. Bernard Devallois, chef de service de médecine palliative de l’hôpital de Pontoise et anesthésiste de formation. En dose faible, l’hypnovel – le traitement le plus courant, provoque une sédation alternée, avec des phases où le malade se réveille. En dose élevée, la sédation peut être « irréversible ». C’est là que « le dogme de la réversibilité pose problème », reconnaît le médecin.

Pour Daniel Carré, il y a une forme d’hypocrisie. Entre « la sédation profonde et continue » et un « protocole de mort rapide », « la différence se fait sur le temps ajoute-t-il. Avec le premier, « la personne va survivre entre 3 et 4 jours » contre « 20 minutes ou une demi-heure » avec le second. Pour lui, « la mort est tacite dès le départ ». Mais pour le chef de service, « l’intention est claire, soulager le patient jusque nécessaire ». Il n’y a aucune ambiguité dans la proposition de loi : « soulager toujours, tuer jamais » ajoute-t-il, tout en pointant sévèrement du doigt « les situations dramatiques de dérives en Belgique ». « La société aurait un message contradictoire entre le fait qu’elle se bât pour diminuer le nombre de suicides (…) et de permettre à des personnes de se suicider », justifie Jean-Leonetti.

De très grandes inégalités face à la mort

Dans la pratique, « la sédation profonde et continue existe déjà, mais pas partout » explique Dr.Devallois. De même que la loi autorise déjà les patients à refuser tout traitement de maintien artificiel en vie y compris la nutrition et l’hydratation. Cela ne signifie pas qu’ « on meurt de faim et de soif quand on est sédaté », rétorque le médecin, conscient de la polémique. « En France, il y a encore des gens qui meurent en faisant la carpe ! » regrette-t-il. Un constat dénoncé par Gérard Larcher, qui condamne « l’extraordinaire iniquité territoriale devant les soins palliatifs ». « 40% des lits de soins palliatifs sont en Ile de France », explique Daniel Carré, « sur le reste de la France, c’est le désert complet ». D’après un rapport publié il y a quelques jours par la Cour des comptes, le taux de lits en unité de soins palliatifs pour 100.000 habitants variant de 0 en Guyane à 5,45 dans le Nord-Pas-de-Calais.

Des « directives anticipées », plus « contraignantes »

Les « directives anticipées », c’est l’autre axe majeur de la proposition de loi. Elles consacrent « le droit des patients à être entendu » souligne Alain Caeys. « C’est mettre noir sur blanc sur le papier ce que je voudrais ou ce que je ne voudrais pas si je me trouve inconscient, dans une situation de mort imminente (arrêt des traitements, non poursuite de telle thérapeutique, etc.) », explique Jean Leonetti. « Aujourd’hui, les directives anticipées existent, mais elles sont peu utilisées par les Français » regrette-t-il puisque seulement « 2% de la population ont rempli un formulaire », contre « 10% en Allemagne ».

Le débat se focalise en partie sur leur caractère contraignant des directives anticipées. Pour le Collectif inter-associatif sur la santé, la proposition de loi ne va pas assez loin puisqu’ « elle prévoit des échappatoires » pour les médecins « qui nous semblent dangereuses », précise Daniel Carré. « Moi, je l’ai vécu l’arbitraire médical », s’écrie une dame, dans l’audience, demandant que « les choses soient claires sur l’opposabilité des directives individuelles ». L’autre difficulté porte sur la formation des médecins traitants. « Je les ai écrite, mais ça m’a bien travaillé », explique une infirmière, ajoutant avec humour : « et mon médecin traitant m’a demandé si j’étais dépressive ». Dans les faits, « les choses sont en train de changer », souligne Daniel Carré qui confie que son médecin traitant à lui afficher dans son bureau une pancarte invitant à rédiger ses directives anticipées. La question de la traçabilité de ces directives reste ouverte. Certains proposent de les enregistrer sur la carte vitale.

Dans son discours de clôture, Gérard Larcher a salué le fait que cette proposition de la loi « n’arrive pas au débotté comme le texte sur le mariage pour tous ». Mais, l’ambiance du colloque n’annonce pas le débat « calme » et « apaisé » que François Hollande appelle de ses vœux. Et ce, même si ces situations complexes ne concernent qu’ « une infime minorité de personnes » précise Daniel Carré, puisqu’en France, « 1500 personnes meurent tous les jours, et 30 personnes meurent en soins palliatifs » soit quelque « 2% des décès ».

Fin de vie : Stratégie ou Inconscience ?

par AAVIVRE (son site)
samedi 21 février 2015

Il est temps d'agir avant le vote le 10 Mars, alors chacun de nous doit se poser des questions.

La proposition de loi Léonetti-Claeys malgré ses belles paroles d'introduction peut à l'étude des textes législatifs proposés se résumer « on écoute les patients mais on fait comme on l'entend car ce n'est que nous (les médecins) qui savent ».



Alors je me pose la question quel va être le résultat de cette législation ? Va-t-elle être utilisée pour mieux soigner ? Pour soulager à la demande les périodes non souhaitées de fin de vie ? Libérer le médecin qui pourra répondre à la demande de ses patients ? Où sera-t-elle utilisée pour mieux pratiquer des expériences médicamenteuses sur des personnes de toute façon en fin de vie ? Permettre de libérer des lits dans des unités débordées ? Sélectionner des patients qui « rapportent » et éliminer ceux qui dont les soins sont peu ou mal remboursés ?

Nous seront confrontés à ceux qui tenteront d'utiliser cette mauvaise loi pour les intérêts des industriels de matériels, de pharmacologie, les établissements de santé et de services tels que les « maisons de retraites » dont les motivations sont financières et d'un autre coté par ceux qui voudront créer avec des médecins compatissants des espaces de liberté en fin de vie.

LE RESULTAT sera de toute façon une explosion de conflits portés devant la justice qui comme Salomon proposera de découper le sujet et s'engluera dans les spécificités des cas présentés.

DONC pas de réponse. Mais n'es-ce pas finalement le but recherché ? En posant la mauvaise question « comment légiférer sur la mort ? » on est certain de rentrer dans une impasse. Cette impasse assure une longévité aux pratiques actuelles qui profitent aux exploitants de la fin de vie. C'est un business de milliards d'Euros par an concentré sur une population vulnérable et où la décision de fournir un soin, quel qu'en soit le coût ne peut être contestée, ou du moins facile à défendre.

Je donne toujours le bénéfice du doute, alors je penche pour de l'inconscience, mais j'ai trop de respect pour nos hommes et je sais que Jean Léonetti et Claeys sont de bonne foi. ALORS ? A vous de répondre : dois-je m'engager à défendre mes droits en fin de vie ?

Moi je le fais dans l'Association qui Accompagne la Volonté de l'Individu à Vivre selon son Ethique sa fin de vie (www.aavivre.fr)

Bon article !
j'ai eu ce matin des pbs sérieux avec l'ordinateur et internet explorer
j'ai dû perdre au moins 5h30 de ma journée
je n'ai pas failli péter les plombs, mais j'ai imaginé péter les plombs
et qu'on ne me dise pas qu'il y a des ordinateurs dans l'au-delà !
Appeler un informaticien ?
je préfère essayer de me débrouiller avant ...
et l'informaticien est fichu de détériorer un autre bidule pour revenir une autre fois
c'est une pratique assez courante chez les aidants rémunérés... ... ...
Et dire que je voulais m'acheter de la bouffe entre les averses, pas de chance pour moi ...
s'il y a des hommes et des femmes politiques qui me lisent (on ne sait jamais ), je propose de réactualiser ceci :
https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi
je suis légèrement obsessionnelle, on l'aura compris !
Mais cela me permettrait de me venger
Oui, me venger, je rêve de me venger
Ecraser ceux et celles qui se sont opposés à cette loi en janvier 2011
Ecraser François Hollande et le Parti Socialiste
Ecraser Jean Léonetti
Ecraser, et non pas m'écraser
Qu'on m'octroie le droit au choix et je fais ce que je veux ensuite