Claeys-Leonetti ?

Didier Sicard : "Certains veulent mourir, pas qu’on les tue !"propos recueillis par Joséphine Bataille
Créé le 28/10/2014 / modifié le 28/10/2014 à 19h15


© Bertrand Guay / AFP © Bertrand Guay / AFP Ex-président du CCNE, le professeur Didier Sicard a mené en 2012 une mission sur la fin de vie. Hostile à l’euthanasie, il défend l’« aide à mourir ».


Peut-on et à quelles conditions accélérer la mort dans les derniers instants ? C’est une des questions centrales à laquelle se sont promis de répondre les députés Alain Claeys (PS) et Jean ­Leonetti (UMP), chargés par François ­Hollande de proposer les éléments d’un texte législatif d’ici à la fin de l’année. À ce jour, le principe est que l’intention de soulager prévaut, même si la mort peut s’ensuivre. Mais il est en train de vaciller. Certains pensent qu’il faut abolir cette distinction entre le « faire mourir » et le « laisser mourir ». Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), a conduit en 2012 une mission sur la fin de vie et a formulé en ce sens une proposition inédite par rapport à des pratiques régies et façonnées depuis presque dix ans par l’esprit de la loi ­Leonetti. Hormis dans les milieux des soins palliatifs – où elle a généralement scandalisé – la proposition de l’ancien président du CCNE est plutôt passée inaperçue. Pourtant, le rapport qu’il a remis au président de la République était clair : il ne fallait pas, maintenait-il, légaliser l’euthanasie. Explications.

Vous proposez que les médecins puissent « aider à mourir ». Dans quel sens ?

On peut agoniser sans souffrir. On a le droit de ne pas en passer par là, et cela concerne heureusement la majorité des gens. Ce n’est pas pour autant que l’on n’est pas épuisé. Une personne âgée très lasse, ou une personne atteinte d’un cancer en bout de course, il nous faut être à son écoute. Certaines personnes ont peur d’avoir à mourir lentement. On ne peut pas méconnaître que la médecine prolonge parfois la vie de gens qui ne le souhaitent pas de façon inappropriée ! S’ils le demandent et que les médecins adoptent une procédure transparente et collégiale, on devrait pouvoir les aider à passer le cap par des médicaments qui les endorment doucement. L’usage de la sédation ne devrait pas être réservé aux équipes de soins palliatifs ; les libéraux doivent y avoir accès pour pouvoir s’occuper de leurs propres patients.

Avec cette sédation « efficace », vous voulez supprimer la notion de « double effet », clé de voûte de la loi Leonetti !

Que l’intention soit d’aider à mourir ne me gêne pas. Il faut que l’on soit arrivé sur ce plan à un consensus, que cela ne soit jamais une initiative solitaire, mais assumée collectivement, parce que le patient l’a demandé de façon claire. Que cela relève d’une humanité consciente. Les gens ne veulent pas que leur fin de vie soit réglée par avance par une posture, qu’elle soit religieuse, politique, institutionnelle ou médicale. Ils ont peur de quelqu’un qui est ancré dans ses certitudes, pour qui les choses sont évidentes. Il faut faire évoluer cette notion d’intentionnalité. Lorsqu’on endort quelqu’un pour qu’il ne se réveille pas, c’est une hypocrisie de dire qu’on vise le soulagement et non la mort. Je parle d’apporter, parce que le processus de mort est déjà engagé, une sorte de prothèse. Aider à mourir, c’est le propre d’une médecine qui prend conscience que raccourcir le délai de l’agonie n’est pas une exécution.

Pourquoi ne voulez-vous pas parler alors d’euthanasie ?

Cela reste un accompagnement médical ; cela se fait en 6 à 12 heures et cela donne à tous le temps de se préparer à la séparation. Je pense que dans le fait d’endormir une personne et que cette personne meure ensuite dans son sommeil, il y a une douceur qui est plus acceptable pour tout le monde. Ce contre quoi je suis, c’est de piquer les gens comme des chiens. À l’étranger, les personnes disparaissent en quelques secondes. Il y a là une modalité exécutoire dont la radicalité me paraît insoutenable et inappropriée au rapport à l’autre. L’usage de cette violence, en médecine, me paraît terrifiant. Les personnes veulent mourir mais pas qu’on les tue ! La sédation permet de ne pas affronter sa mort.

Vous ouvrez une brèche, sans épouser la logique belge du suicide assisté ?

Certains valorisent le fait de passer de vie à trépas de façon héroïque. Ce prosélytisme prégnant encourage des demandes toujours plus anticipées – ou de personnes qui ne sont même pas malades ; l’infirmité devient une idée insupportable. Or je trouve terrible que quelqu’un qui a un cancer, et qui redoute les six mois qui lui restent à vivre, puisse recevoir une aide à mourir. Il me semble que si le processus de la mort n’est pas enclenché, c’est en effet un assassinat. Valider l’euthanasie, c’est dire que l’on comprend que des êtres humains à des phases non agoniques puissent n’avoir plus de raison de vivre ; ils peuvent le ressentir mais la société n’a pas à le leur confirmer. Il faut les aider à exister.

CITATION=

"La sédation permet de ne pas affronter sa mort".

Mais si le patient veut " affronter " sa mort , faire face à sa mort ?
Bon, il a toute la vie pour penser à sa mort de toute façon !
Mais " vivre sa mort " comme on vit un deuil
C'est simplement une question.

Mourir lentement, çà doit être l'horreur même sans aucune douleur physique.
Je comprends que des gens veuillent prendre leur temps pour mourir
mais je comprends ceux qui sont pressés de mourir quand ils savent que c'est pour bientôt.
Ce n'est pas la peur de la mort.
Si on a pensé toute sa vie à la mort, on ne peut avoir qu'une envie, la vivre et mourir pour passer de l'autre côté.
Je ne sais pas comment expliquer cela, çà ne s'explique pas, c'est de l'ordre du ressenti.

CITATION=

"Or je trouve terrible que quelqu’un qui a un cancer, et qui redoute les six mois qui lui restent à vivre, puisse recevoir une aide à mourir. Il me semble que si le processus de la mort n’est pas enclenché, c’est en effet un assassinat".

Je ne suis pas d'accord.
Si le patient veut que sa mort soit anticipée, c'est son droit !
De toute façon, s'il a un cancer, il a déjà la mort en lui ( la lyse cellulaire ).
Tout le problème consisterait, à mon avis, à savoir pourquoi il veut l'anticipation de sa mort.

On ne veut pas mourir, ni être tué.

On est tout simplement contre la méthode de Léonetti.

C'est notre droit de ne pas être pour ce style de mort lente et longue et douce

C'est complexe. Dans mon cas, une crise cardiaque la nuit, dans mon lit, dans mon sommeil serait à priori une bonne mort (personne pour me réanimer ).
Mais je me dis qu'une crise cardiaque la journée serait l'idéal, car je pourrai alors vivre ma mort, savoir que je meurs à l'instant où je meurs, me voir et m'entendre mourir

CITATION=
"Ce contre quoi je suis, c’est de piquer les gens comme des chiens. À l’étranger, les personnes disparaissent en quelques secondes".


COMMENTAIRE=
Mais les chiens ne demandent rien ...d'une part
et si un patient souhaite mourir comme tous ses chats...c'est son choix et c'est son droit ... d'autre part.

Laisser mourir, laisser crever.
En Syrie par exemple, on laisse agoniser

Je suis consciente d'avoir quelques contradictions en moi
Si j'avais un medoc au fond d'un tiroir pour mourir vite fait, bien fait, je ne sais pas si je le prendrai actuellement
En tout cas, la loi Léonetti m'énerve.

CITATION = "l'infirmité devient une idée insupportable"
çà,c'est vrai...dans un certain forum pro-euthanasie ... ... ...
on ne peut pas leur mettre les points sur les " i ",
car c'est eux qui s'en chargent ...



Le mot " infirme " est péjoratif.
Le mot " handicap " l'a remplacé.
C'est comme si on parlait des personnes âgées en disant "les vieux et les vieilles"
Le mot " infirme" s'emploie dans une seule expression,
l'Infirmité Motrice Cérébrale" I.MC.
ou
l'Infirmité Motrice d'Origine Cérébrale I.M.O.C.

Pour Axel Kahn, légiférer sur la fin de vie est inutile

La commission Claeys-Leonetti, chargée de proposer une révision de la loi sur la fin de vie, a auditionné mercredi 29 octobre l’urgentiste Patrick Pelloux et le médecin et président du Comité éthique et cancer, Axel Kahn.

29/10/14 - 16 H 14 journal La Croix

Avec cet article
« L’euthanasie, c’est le non-sens comme réponse au non-sens »
En Allemagne, l’aide organisée au suicide fait débat
La « sédation continue » en fin de vie fait débat
Le comité d’éthique juge possibles deux nouveaux droits pour la fin de vie

Les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) poursuivent leurs auditions en vue d’améliorer la prise en charge de la fin de vie en France, éventuellement en modifiant la loi de 2005 sur la volonté des patients et la fin de vie.

Ce mercredi 29 octobre, le célèbre urgentiste, Patrick Pelloux, et le médecin et généticien Axel Kahn, par ailleurs président du comité éthique et cancer, ont été entendus par les parlementaires.

Qu’ont-ils dit de la loi Leonetti ?

« Nous sommes des défenseurs de la loi Leonetti, qui nous a permis d’asseoir notre réflexion », a jugé d’emblée Patrick Pelloux, très satisfait d’être auditionné : « C’est la première fois qu’un urgentiste est auditionné sur la fin de vie alors que dans les faits, nous signons, aux urgences, 54 % des certificats de décès. Nous pouvons apporter un regard pragmatique. » Estimant que « les urgences ne sont pas dérogatoires à la déontologie », il a beaucoup insisté sur les apports de la loi en matière de collégialité de la prise de décision. Il a néanmoins estimé que la loi de 2005 méritait d’être « améliorée », notamment sur les directives anticipées.

À l’inverse, Axel Kahn ne juge pas utile de modifier la loi. Pour lui, il y a un décalage entre l’esprit de la loi et son application. Un simple texte réglementaire, redonnant les bonnes pratiques et mettant « les points sur les i », permettrait d’améliorer la prise en charge de la fin de vie. « Il ne suffit pas de modifier la loi pour changer les pratiques, a-t-il ajouté. Or c’est cela l’enjeu. » Il a aussi longuement plaidé en faveur d’une meilleure continuité entre les soins et les soins palliatifs : « Nous regrettons la discontinuité des soins qui peut représenter un choc pour les patients admis en soins palliatifs. Ceux-ci sont vus comme permettant de préparer la mort, alors que leur finalité est de permettre aux personnes de vivre pleinement leur vie jusqu’au bout. »

> Voir l’analyse des évêques sur la fin de vie

Qu’ont-ils dit des directives anticipées ?

« La difficulté aux urgences est que l’on est confronté à des fins de vie qui ne sont pas préparées, a estimé Patrick Pelloux. S’il y a des directives anticipées, elles sont rarement accessibles. Comment alors prendre une décision aussi lourde que de ne pas réanimer ? Savoir ne rien faire est extrêmement difficile pour un médecin formé à sauver de la mort. » Il a ainsi plaidé pour des directives accessibles 24 heures/24 (elles pourraient être dans un fichier numérique ou sur la carte vitale) et lisibles, c’est-à-dire rédigées selon une « trame précise et standardisée ».

Axel Kahn a pris une position différente, se montrant réticent, a priori, à modifier la loi pour les rendre « opposables » ou « contraignantes », comme les députés y réfléchissent au nom du respect de la volonté des patients. « Nous avons deux libertés essentielles, celle de vouloir et celle de changer d’avis, a-t-il justifié. Le cas de personnes qui survivent à une tentative de suicide et ne récidivent pas en est l’exemple le plus flagrant. Je crois donc qu’une directive anticipée ne doit pas toujours suffire à emporter la décision. »

Qu’ont-ils dit de la sédation irréversible ?

Sur la sédation profonde, continue et irréversible jusqu’à la mort, que les députés envisagent d’autoriser, Patrick Pelloux n’a pas été très clair. « La sédation, c’est-à-dire l’injection d’anxiolytiques et de morphine, nous la pratiquons déjà, a-t-il affirmé. La loi en l’état est assez floue et c’est bien comme cela. Mettre une sédation en place, c’est toujours difficile, c’est très lourd. On la pratique en conscience. »

Axel Kahn est allé beaucoup plus loin mais à nouveau, sans préconiser de changer la loi ! Selon lui, qui a beaucoup travaillé à l’élaboration de la loi de 2005, la sédation profonde et continue était déjà dans l’esprit des législateurs de 2005. « L’État doit porter secours aux gens qui souffrent et il serait presque délictueux de ne pas apaiser la douleur de quelqu’un qui le demande, a-t-il expliqué. C’était l’esprit de la loi mais il y a une dérive dans son application. Dans les services de soins palliatifs, certains pensent qu’il faut réveiller régulièrement le patient, et donc le réexposer à ses souffrances, pour savoir si sa volonté d’être endormi est toujours affirmée. C’est inacceptable. »

> voir notre dossier fin de vie

Flore Thomasset

CITATION =
Pour Axel Kahn, légiférer sur la fin de vie est inutile

MON COMMENTAIRE=
eh bien alors on annule la loi Léonetti, si légiférer sur la fin de vie est inutile...

Oh, je regrette, mais j'ai lu noir sur blanc sur le web ( je ne sais plus où ) que le Dr Patrick Pelloux était contre la loi Léonetti
(si je retrouve ces quelques lignes, j'en ferai un copié-collé en citant la source)


http://www.ladepeche.fr/article/2014/06/26/1907665-patrick-pelloux-la-loi-leonetti-est-caduque.html

CITATION =

"Il a aussi longuement plaidé en faveur d’une meilleure continuité entre les soins et les soins palliatifs : « Nous regrettons la discontinuité des soins qui peut représenter un choc pour les patients admis en soins palliatifs. Ceux-ci sont vus comme permettant de préparer la mort, alors que leur finalité est de permettre aux personnes de vivre pleinement leur vie jusqu’au bout. »

MON COMMENTAIRE=
Problème de mots...(volontairement, je pense, et dans un but de récupération)
Il y a les soins palliatifs au cours de la vie du patient
et il y a les soins palliatifs en fin de vie du patient
Les soins palliatifs au cours de la vie sont destinés à aider le patient à vivre
Tandis que les soins palliatifs en fin de vie devraient avoir pour vocation d'aider le patient à mourir.
Ce ne sont pas les mêmes soins.

CITATION =
« Nous avons deux libertés essentielles, celle de vouloir et celle de changer d’avis, a-t-il justifié. Le cas de personnes qui survivent à une tentative de suicide et ne récidivent pas en est l’exemple le plus flagrant.

COMMENTAIRE =
çà manque de précisions ( volontairement, je pense ).

CITATION =

"Dans les services de soins palliatifs, certains pensent qu’il faut réveiller régulièrement le patient, et donc le réexposer à ses souffrances, pour savoir si sa volonté d’être endormi est toujours affirmée".

COMMENTAIRE =
Maltraitance, manipulation, patati patata
ceci au nom du "Tu ne tueras pas".
Indignité bien camouflée.

Et évidemment, quand le patient se réveille, il a faim et il a soif alors on lui donne à manger et à boire.Loi Léonetti non respectée par les unités de soins palliatifs qui ont le culot de demander des dons en plus... ...

Le Ciss participe au débat sur la fin de vie

N'ayant pas été auditionné dans le cadre de la mission parlementaire confiée par le Premier Ministre et la Ministre de la santé à Messieurs Leonetti et Claeys, le collectif interassociatif (CISS)* vient de prendre la parole pour affirmer ses recommandations visant à respecter les droits du patients.

La volonté du patient doit prioritairement être respectée
Aucun acte ou traitement ne devrait pouvoir être entrepris sans l’accord du patient en capacité d’exprimer sa volonté. Malheureusement la rédaction de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, en cherchant à sécuriser des pratiques soignantes, a marqué un recul en matière de respect de la volonté du patient apte à consentir. C’est pourquoi le CISS souhaite aujourd'hu une évolution législative visant à réaffirmer l’expression et le respect de la volonté de la personne malade. Pour le CISS, le respect de cette volonté passe par le fait de donner aux directives anticipées un caractère obligatoire, c’est-à-dire faire en sorte qu’elles soient obligatoirement suivies par l’équipe médicale si le patient n’est plus en mesure de s’exprimer.

Tout doit être fait pour soulager les douleurs et les souffrances
Malgré les progrès constatés ces dernières années, il reste beaucoup à faire pour améliorer la prise en charge des douleurs et souffrances. Dans certains cas, le soulagement doit pouvoir passer par la mise en œuvre d’une sédation profonde et prolongée jusqu’au décès.

Tout ne dépend pas de la loi
Le collectif rappelle enfin que l’amélioration de l’accompagnement des fins de vie dans notre pays ne passe pas uniquement par des évolutions législatives. Les compétences pour suivre et accompagner une personne en fin de vie ne doivent pas être limitées à une minorité de soignants formés aux soins palliatifs, mais irriguer l’ensemble des équipes soignantes sanitaires et médico-sociales.

Enfin, une campagne d’information destinée au grand public est nécessaire pour que chacun connaisse les droits et dispositifs existants et puisse s’en saisir.

*ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR - APF - Autisme France - AVIAM - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNAR - FNATH - France Alzheimer - France Parkinson - FSF - Générations Mouvement - La CSF - Le LIEN - Ligue Contre le Cancer - Médecins du Monde - Renaloo - SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV - UNAF - UNAFAM - UNAFTC - UNAPEI - UNISEP - UNRPA - Vaincre la Mucoviscidose - VMEH


Le CISS, avec sa ligne Santé Info Droits, est aujourd'hui une plateforme associative de référence qui informe et oriente les usagers confrontés à des questionnements d’ordre juridique ou social liées à la santé. Chaque année, elle publie dans un Observatoire l'analyse des différentes sollicitations. Des sollicitations en hausse de plus de 10% pour atteindre près de 8.500 appels et courriels traités en 2013.

Ce rapport d’observation sur les droits des malades croise présentation statistique de la répartition des thématiques d’appel avec recueil de témoignages pour apporter une lecture à la fois qualitative et quantitative des situations dans lesquelles les appelants font face à des difficultés en raison de leur état de santé ou de celui de leur entourage.

5 principales thématiques réunissent plus de 80% des sollicitations :
- le droits des usagers du système de santé (consentement aux soins, accès aux informations médicales, refus de soins, fin de vie, accidents médicaux, démographie médicale, secret professionnel…) ;
- l'accès et la prise en charge des soins (affiliation aux régimes de sécurité sociale, carte vitale, frais de transports médicaux, CMU, forfait hospitalier, ALD…) ;
- l'accès à l’emprunt et l'assurance ;
- les revenus de remplacement (arrêt de travail et invalidité) ;
- la santé et le droit du travail.

Santé Info Droits est joignable au 0 810 004 333

Je conçois qu'on puisse être CONTRE le Suicide Assisté

Mais je ne conçois pas qu'on empêche les gens d'y avoir droit parce qu'on est contre.

D'autant plus qu'une légalisation du S.A. implique une clause de conscience.

Jean-Claude Ameisen favorable à la sédation jusqu’à la mort

L’audition du président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a permis aux députés Alain Claeys et Jean Leonetti d’avancer dans la rédaction de leur future proposition de réforme.

6/11/14 - 12 H 12

THOMAS PADILLA/MAXPPP

Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique.

Avec cet article
Le comité d’éthique juge possibles deux nouveaux droits pour la fin de vie

Sur la fin de vie, les grandes lignes de la réflexion sont connues : comment développer les soins palliatifs ? Rendre les directives anticipées contraignantes ? À quelles conditions une sédation profonde et continue, jusqu’au décès, peut-elle être demandée par le patient ? Mais quand il s’agit de les traduire dans un texte de loi précis, les choses se compliquent sensiblement.

> A lire : Pour Axel Kahn, légiférer sur la fin de vie est inutile

Avec l’audition de Jean-Claude Ameisen, auteur, avec le CCNE, d’un avis et d’un rapport sur ces questions, les députés Alain Claeys et Jean Leonetti ont progressé… et constaté aussi leurs divergences.

Une seule directive anticipée

Depuis quelques mois, l’idée qu’il faudrait deux types de directives anticipées fait son chemin : l’une générale, dont le médecin tiendrait compte comme d’un « souhait », l’autre précise, lors de l’annonce d’une maladie grave, que le médecin aurait l’obligation d’appliquer.

> A (re)lire aussi  : La mission sur la fin de vie se concentre sur la volonté du patient

Pour Jean-Claude Ameisen, il pourrait n’y avoir qu’une seule et même directive, comprenant deux types de dispositions. Les générales, signées par une personne en bonne santé, concerneraient essentiellement l’hypothèse d’un accident laissant la victime cérébro-lésée. Souhaiterait-elle alors être maintenue en vie, jusqu’où et par quels moyens ?

Les secondes, plus précises mais pas nécessairement liées à un diagnostic, indiqueraient non seulement quels traitements la personne refuserait en fin de vie (réanimation lourde, mise sous respirateur, alimentation et hydratation artificielles…), mais aussi les états de santé et de conscience dans lesquels la personne refuse d’être maintenue.

Un document visé par le médecin

Pour Jean-Claude Ameisen et Jean Leonetti, ce document pourrait être rédigé avec le médecin ou en tout cas signé par lui. Mais ce point a fait réagir Alain Claeys, qui craint que cette signature médicale obligatoire ne mette le patient dans une position de soumission au médecin.

Le médecin pourrait-il signer le document, prouvant qu’une consultation a eu lieu, sans pour autant en influencer le contenu ? Une subtilité difficile à garantir dans la loi…

Quand le médecin ne respecte pas la directive…

Si les directives ainsi rédigées « s’imposaient au corps médical », leur application ne serait néanmoins pas automatique. Certaines situations pourraient en effet ne pas correspondre à ce qui a été prévu, par exemple si le médecin estime que le patient n’est pas en fin de vie. Il devrait alors s’en justifier dans un document précis, cosigné avec un autre médecin, versé au dossier médical et transmis à la famille.

Mais d’autres exceptions pourraient être inscrites dans la loi. Que faire, par exemple en cas d’urgence vitale ? Le médecin réanimateur n’aura pas le temps de consulter les directives. De même, que faire si la famille, unanime, explique que la directive anticipée, rédigée quelques mois ou années avant, ne correspond plus au souhait du patient ?

Clarification sur la sédation

Autre questionnement : pour Jean-Claude Ameisen, le fameux « double effet » (« j’endors le patient, au risque d’accélérer la mort ») inscrit dans la loi de 2005 introduit trop de confusion. « Quand on plonge un patient dans le coma artificiel après un accident, on ne se pose pas la question d’une éventuelle accélération du décès, parce qu’on sait endormir sans accélérer la mort, a-t-il expliqué. C’est ce qu’il faut faire en fin de vie. C’est un devoir du médecin quand le patient est inconscient et qu’on ne sait pas précisément s’il souffre ou non. Et c’est un droit du patient quand il est conscient et le demande. »

Problème : en fin de vie, sur un patient fragile, après un arrêt des traitements de survie, une sédation profonde et continue peut, de fait, accélérer la survenue de la mort. « En fin de vie, beaucoup veulent dormir, certains demandent, en plus, que ce soit bref, ce sont deux demandes distinctes, a expliqué Jean-Claude Ameisen. Sur la seconde, il n’y a pas consensus. »

Vers une « aide à mourir » ?

La loi devra-t-elle assumer ou non ce risque d’accélérer la mort ? Si oui, comment la rédiger sans introduire une confusion entre sédation et assistance au suicide ?

> Voir  : Les représentants des cultes réaffirment leur opposition à l’euthanasie

Et pourra-t-on qualifier la procédure d’arrêt des traitements accompagnée d’une sédation terminale d’« aide à mourir » ? Une expression assumée par Alain Claeys, mais qui ne manquera pas de faire réagir médecins et associations… Autant de questions sur lesquelles les députés doivent encore s’entendre.

Flore Thomasset

Problème de " pratique " inévitable à propos des Directives Anticipées ( il faut que le patient ait formulé toutes les situations qui pourraient lui arriver, et on ne songe pas à tout...etc etc )

Par contre, au niveau de la sédation terminale et du Suicide Assisté, arrêtez de tourner en rond !
Voilà ci-dessous un exemple de S.A.
je dirais que çà n'a rien à voir avec une sédation terminale
ce n'est que mon avis actuellement

Pour moi, le S.A. serait destiné à des patients lucides, en très grande souffrance, et étant dans l'incapacité physique de se suicider eux-mêmes.
La problématique du SA serait d'un autre ordre, déjà évoquée ailleurs
Qui donnerait le poison ? et qui aiderait à boire, à avaler, ou à s'injecter le poison ?
Faire un parallèle entre SA et sédation terminale me semble absurde

CITATION =
"Autre questionnement : pour Jean-Claude Ameisen, le fameux « double effet » (« j’endors le patient, au risque d’accélérer la mort ») inscrit dans la loi de 2005 introduit trop de confusion. « Quand on plonge un patient dans le coma artificiel après un accident, on ne se pose pas la question d’une éventuelle accélération du décès, parce qu’on sait endormir sans accélérer la mort, a-t-il expliqué. C’est ce qu’il faut faire en fin de vie. C’est un devoir du médecin quand le patient est inconscient et qu’on ne sait pas précisément s’il souffre ou non. Et c’est un droit du patient quand il est conscient et le demande. »

Mon commentaire=
eh bien, s'il faut raccourcir la loi Léonetti pour la clarifier, allons-y !

CITATION =
"« En fin de vie, beaucoup veulent dormir, certains demandent, en plus, que ce soit bref, ce sont deux demandes distinctes, a expliqué Jean-Claude Ameisen. Sur la seconde, il n’y a pas consensus. »

Mon commentaire =
je ne vois pas trop où est le problème.
Après tout, si certains veulent finir leur vie en dormant sans mourir, c'est leur choix !
Mais d'autres voudraient finir leur vie en dormant pour mourir.Respectons leur choix ...

Après avoir vu F.H. à la télé, je me demande si les uns et les autres ( les pro-vie et les pro-euthanasie) ont conscience du RIDICULE de la situation ... ... ...

Evitons de faire des confusions =

@ entre douleur (physique) et les souffrances diverses

@ entre soins palliatifs au cours de la vie ( traitement symptomatique ) et soins palliatifs en fin de vie ( autour de l'agonie)

Mission fin de vie (M. Claeys et Leonetti) Mercredi 12 novembre 2014 Assemblée nationale

Restitution de l’audition de Jean-Luc Romero-Michel, Président de l’ADMD (58 000 adhérents)

Mission fin de vie (M. Claeys et Leonetti) Mercredi 12 novembre 2014 Assemblée nationale

Question préalable :

Une question préalable est importante pour la suite de mon intervention. Pourriez-vous m'indiquer l'étendue de votre mission ? En effet, la presse s'est fait l'écho de positions contradictoires. Alors que la lettre de mission du 1er ministre évoque notamment « les circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduite à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personne », M. Leonetti affirme que cette mission ne traiterait ni de l'euthanasie ni du suicide assisté, et M. Claeys assurant que rien n'était tabou ?

Je développerai ces trois points au cours de cette audition.

-La fin de vie n'est pas une affaire médicale, mais bien citoyenne, -La loi d'avril 2005 n'est pas une loi sur les droits des patients, -La loi que nous voulons : accès universel aux soins palliatifs, légalisation de

l'euthanasie et du suicide assisté, opposabilité des directives anticipées.

1) La question de la fin de vie n'est pas une affaire médicale mais bien citoyenne.

Comme pour l'avortement ou la PMA, il est nécessaire d'avoir un soignant pour faire l'acte, mais ces questions sont d'abord d'ordre citoyen et éthique. Contrairement à la question de l'euthanasie, elles n'ont pas été confisquées par quelques mandarins ou pseudos experts qui en font leur fonds de commerce depuis 30 ans, sans écouter les Français.

La mobilisation dans les réunions de l'ADMD et l'explosion des adhésions dans notre association démontrent que les Français veulent rester citoyens jusqu'au bout.

Cette affaire concerne 100% des Français et je reste étonné que les missions menées le soient surtout auprès de mandarins (Déjà 24 professionnels de santé auditionnés par cette mission sur 32 personnes hors religieux ! Combien de malades ?)

Les Français comprennent les enjeux de cette question comme l'a démontré le jury citoyen créé par le CCNE. Chaque Français est expert de sa propre fin de vie. Comme par hasard, leurs conclusions ne sont prises en compte par aucune autorité.

2) La Loi d'avril 2005.

L'ADMD a joué son rôle pour la faire connaitre. Nous sommes les seuls à avoir faire un document grand public alors que nous n'avons aucune subvention de l'Etat.

-Mais cette loi est une loi faite pour les médecins. J'ai subi bien des quolibets en le disant depuis des années. Aujourd'hui, le Pr Ameisen le dit lui-même :

« La loi Leonetti de 2005 est une loi sur les devoirs des médecins, pas sur les droits

des patients. » (La Croix du 24 octobre 2014). Ces affirmations sont confirmées par les sondages. Seuls 19% des Français pensent que la loi de 2005 permet le respect de la volonté du mourant. (Ifop/Le Pèlerin - septembre 2012)

-La loi de 2005 consacre essentiellement des principes qui étaient contenus dans la loi Kouchner de 2002 : refus du soin, directives anticipées, refus de l'acharnement thérapeutique.

-La loi de 2005 renforce le pouvoir médical au détriment du patient : la procédure collégiale vaut décision du patient, ses directives n'étant qu'un élément de la décision ; l'obstination déraisonnable est évaluée par le seul médecin ; la fin des traitements dans un délai raisonnable, ce délai étant évalué par le seul médecin ; les directives anticipées et la personne de confiance ne sont pas décisionnelles.

-La sédation qu'elle prévoit (décret du 20 janvier 2010) s'est souvent retournée contre le patient avec des agonies durant des jours. Et peut paraître hypocrite. M. Leonetti dit lui-même « Une sédation terminale, qui, c'est vrai, est à la limite de l'euthanasie » (Le Figaro - 5 octobre 2012). Certaines sédations sont aussi terribles car le patient est réveillé chaque jour. Et celle de Vincent Lambert avait déjà duré 31 jours avant qu'elle en prenne fin suite à l'intervention de sa mère.

-Prendre le prétexte que cette loi n'est pas connue pour seulement l'améliorer est absurde. C'est la loi dont on a le plus parlé depuis 10 ans. Comme le dit le Sénat, une loi pas connue, ni appliquée au bout de 10 ans est une mauvaise loi. D'ailleurs, au Benelux, les lois sur l'euthanasie se sont appliquées immédiatement. Et cette loi a déjà été réévaluée en 2008 sans que cela n'améliore la situation.

-Au final, cette loi s'est retournée contre le mourants : l'amélioration des soins palliatifs est marginale ; l'acharnement continue (50% de chimios dans les 15 derniers jours) ; les euthanasies illégales se multiplient (0,8% des morts selon l'Ined).

3) Nous voulons une loi qui repose sur ses deux jambes.

Une loi qui permet l'accès universel aux soins palliatifs d'une part et, d'autre part, la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté et l'opposabilité des directives anticipées.

a) Les soins palliatifs

C'était le grand progrès annoncé ces dix dernières années. Le bilan est bien maigre à côté de la diarrhée de promesses faites à ce sujet.

-Le Pr Ameisen a reconnu dans le dernier rapport du CCNE que 80% des Français en situation de fin de vie ne pouvaient accéder aux soins palliatifs, les mêmes chiffres que les missions faites depuis 10 ans par la Cour des Compte ou l'IGAS. Même le très anti-euthanasie Observatoire sur les fins de vie reconnait ce que je dis depuis longtemps, c'est-à-dire que les lits identifiés en soins palliatifs ne sont souvent que des inscriptions budgétaires.

70% des lits de soins palliatifs sont concentrés dans 5 régions françaises.

(Vincent Morel dans La Croix - du 5 octobre 2012)

-Les soins palliatifs ne résolvent pas toutes les situations. Quel intérêt pour des patients comme Vincent Humbert ou les personnes qui ont des douleurs réfractaires ? D'ailleurs, 61% des patients en soins palliatifs qui demandent l'euthanasie persistent dans leur demande. (Enquête 2010/2011 du Dr Ferrand aures de 789 équipes de soins palliatifs). Aux Pays-Bas, 3% des morts le sont par euthanasie et 2% en Belgique.

-Enfin, on est passé depuis la loi de 2005, dans un discours moralisant inacceptable. Après avoir prôné l'acharnement thérapeutique, les mêmes prônent désormais l'acharnement palliatif. Toute personne qui refuse d'y aller est montrée du doigt. Rappelez-vous Chantal Sébire. C'est inacceptable !

b) Une loi légalisant l'euthanasie et le suicide assisté comme aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg.

-La loi que nous souhaitons s'adresse aux patients en situation d'impasse thérapeutique, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable ou se trouvant dans un état de dépendance incompatible avec leur dignité et qui en expriment leur volonté. Elle est demandée par 96% des Français selon le dernier sondage de l'IFOP. Ceux qui prétendent qu'il n'y a pas de consensus chez les Français mentent ou les prennent pour des imbéciles.

-Cette loi évite les dérives graves que nous connaissons en France car elle protège le mourant. A une époque des médecins « arrêtaient des respirateurs pour libérer des lits ; « (Leonetti - Le Point - 27 mars 2008). Aujourd'hui, 0,8% des morts en France le sont par euthanasie alors que c'est illégal !

-Pire, seuls 0,2% des morts par injection létale le sont à la demande du patient soit 1142 sur 4568 morts par injection d'un produit létal. 3426 personnes (0,6% des morts) sont aidées sans avoir rien demandé ! (Ined - décembre 2012) Et on ose nous parler de dérives en Belgique !

-Cette loi rassure et surtout évite les suicides prématurés et violents des grands malades et des personnes âgées. La France a le plus fort taux de suicide de la zone OCDE avec la Corée du Sud et le Japon. 29% des suicides chez les plus de 70 ans contre 5% chez les moins de 25 ans. (Cepidic -INSERM - 2010). 52,5% des suicides ont lieu par pendaison !

c) Des directives anticipées opposables.

-Les directives doivent être opposables et l'avis de la personne de confiance primer sur tout autre dès qu'il est fidèle à la directive.

-Elles doivent être valables indéfiniment tout en étant révocables à tout moment.

-Il faut un fichier national des directives anticipées et qu'elles soient inscrites sur la carte vitale.

4) Conclusions

Nous voulons une loi républicaine qui respecte les consciences. Elle repose sur notre triptyque républicain.

Liberté de celui qui veut mourir le plus tard possible : il n'est pas respecté aujourd'hui. Liberté totale de conscience du médecin, avec une clause de conscience comme pour l'IVG. Liberté de celui qui veut en finir car aucun principe n'oblige à mourir le plus tard possible et dans la souffrance ?

Egalité de tous.

Si vous avez de l'argent, vous pouvez aller à l'étranger. Si vous avez des relations vous pouvez trouver le médicament

Fraternité et solidarité pour tous car on ne peut soulager toutes les douleurs et toutes les souffrances psychiques.

Ce n'est pas une loi sur l'euthanasie que nous voulons mais une loi de respect total de la volonté du mourant. Bref une loi d'Ultime Liberté.

Publié le 12 novembre 2014

vendredi, 24 octobre 2014

Fin de vie, la sédation continue, excellente solution !

Le Comité consultatif national d'Éthique a rendu un rapport sur la question de la fin de vie hier. J'en partage entièrement l'une des conclusions : la sédation continue me paraît une excellente alternative à l'euthanasie. Cela permet de partir soulagé et non après une agonie atroce. Dans le cas contraire, on survit, et tant mieux pour peu que cela ait encore un sens. Le rapport complet est disponible sur le site.

Je suis exaspéré par l'activisme des associations Alliance Vita et Fondation Jérôme Lejeune qui cherchent à s'arroger le droit de déterminer quelle doit être ma fin de vie à moi. Je conseille de lire ce que dit le rapport et notamment le constat :  une fin de de vie insupportable pour une très grande majorité de personnes.

C'est cela que ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre les Alliance Vita et compagnie : les gens n'ont pas peur de mourir mais de mal mourir. Et le travail de sape infect de ces associations indignes, hypocrites et tordues vise ni plus ni moins qu'à maintenir cet état de fait.

Ces gens devraient un peu plus entrer dans les hôpitaux, un lieu ou un soigne, mais certainement pas un lieu de grande humanité au point que plus de deux tiers des personnels soignants considèrent comme inacceptables les conditions de fin de vie des personnes qu'ils soignent. Cela corrobore d'ailleurs tous les échos que j'en ai à titre personnel. On pourrait aussi se pencher sur les conditions dans lesquelles les soins sont donnés en général dans les hôpitaux, au demeurant.  

Ce que constate le rapport c'est que moins d'un personne sur cinq a accès aux droits que lui reconnaît la loi. Et c'est terrifiant parce que cela se traduit par des souffrances intolérables. Tous ceux qui me lisent devraient y penser et agir pour contraindre l'autorité politique et les exécutants médicaux à montrer de la considération pour les mourants.

Les recommandations du CCNE vont dans le bon sens, mais il faut absolument un contrôleur des hôpitaux qui vérifient que la loi est appliquée. Et, comme le recommande le rapport, les personnels soignants doivent prendre connaissance d'une charte des devoirs, élaborée pour eux, et être formés à associer curatif et palliatif. Je pense pour ma part que cela doit même tenir une large place dans la formation initiale, au moment où les étudiants sont encore un peu malléables.

Les conclusions du rapport rencontrent de toutes façons un large écho au sein de l'opinion des Français. Quitte à crever tous seuls dans un coin, comme c'est souvent le cas, qu'au moins on le fasse sans souffrances en sus.

Il serait long de reprendre le rapport point par point, mais je peux indiquer au lecteur que le CCNE a pris le soin d'envisager toutes les particularités avant de rendre son avis et qu'il l'a fait avec sagesse. Le mieux, encore une fois, est de prendre connaissance du rapport pour se faire une idée.

http://heresie.hautetfort.com/archive/2014/10/24/fin-de-vie-la-sedation-continue-excellente-solution-5475350.html

L’ADMD auditionnée sur la fin de vie

La mission Claeys-Leonetti a reçu mercredi 12 novembre le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Jean-Luc Romero.

13/11/14 - 11 H 18 - Mis à jour le 13/11/14 - 11 H 24

Avec cet article
La « sédation continue » en fin de vie fait débat
 


L’ambiance était singulièrement tendue, mercredi 12 novembre, lors de l’audition de Jean-Luc Romero par les députés Alain Claeys et Jean Leonetti. Le président de l’ADMD et le député UMP se connaissent bien pour s’affronter depuis plus de dix ans sur les questions de fin de vie.

D’emblée, Jean-Luc Romero a demandé aux députés si leur mission portait bien sur le suicide assisté et l’euthanasie, faisant référence aux déclarations de Jean Leonetti dans la presse affirmant que ce n’était pas dans le périmètre de la mission. Tout comme pendant l’intégralité de l’audition, Jean Leonetti a gardé le silence. Alain Claeys, lui, a répondu que tout pouvait être débattu.

Développer les droits des patients

« La fin de vie ne doit pas être un débat d’experts, c’est une question citoyenne », a poursuivi Jean-Luc Romero, déplorant que ce soit toujours les mêmes « mandarins » que l’on interroge, au lieu d’écouter des patients et des familles.

> Retrouvez l’audition du président du comité d’éthique

Regrettant que la loi Leonetti soit, selon lui, une loi « par et pour les médecins », il a plaidé pour un renforcement des droits des malades. Cela passerait notamment par une « opposabilité totale » des directives anticipées : « L’avis du patient prime sur tout autre avis ». Jean-Luc Romero a rejeté l’idée d’un dispositif délivrant le médecin de cette opposabilité, même en cas d’urgence. Enfin il a demandé la création d’un fichier national regroupant ces directives et qu’elles soient inscrites sur la carte vitale de chacun.

Soins palliatifs et geste létal

Opposé à la révision de la loi Leonetti, une « mauvaise loi », il a demandé la rédaction d’une autre loi, « dans une autre logique » : « une loi de respect total du patient, une loi d’ultime liberté ».

> Pour Axel Kahn, légiférer ne s’impose pas

Celle-ci devrait selon lui, « marcher sur deux jambes » : le renforcement des soins palliatifs et la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie. Et qu’importe si ces deux jambes marchent dans des directions contraires. « On est passés de l’acharnement thérapeutique à l’acharnement palliatif », a fait valoir Jean-Luc Romero, rappelant que la loi Leonetti « ne répond pas à toutes les situations » : « Certains, comme Chantal Sébire, ne veulent pas aller en soins palliatifs, ne veulent pas être accompagnés jusqu’au bout. On doit avoir le droit de refuser les soins palliatifs ». Sans pour autant se retrouver sans solution.

Les conditions de la légalisation

Jean-Luc Romero envisage que l’assistance au suicide soit légalisée, « mais de façon très encadrée » et confiée à des associations, « deux ou trois bénévoles formés accompagnant la personne ».

> Les représentants des cultes contre toute légalisation

L’euthanasie, pratiquée, par les médecins, devrait être, elle aussi, légalisée, les médecins s’y opposant pouvant avoir « une clause de conscience, comme pour l’avortement ». « Il est inacceptable que choisir sa mort impose d’aller à l’étranger, comme, à l’époque, les femmes souhaitant interrompre leur grossesse, a-t-il justifié. Ce ne peut pas être une question d’argent, d’état de santé, de relations. »

Ces deux pratiques devraient être possibles dans trois cas : « l’impasse thérapeutique, l’état de dépendance incompatible avec la dignité de la personne et la phase terminale ». Et ce, justifie-t-il, pour éviter les « dérives » (euthanasies clandestines, sans l’avis du patient…) ou les « suicides violents », le plus souvent par pendaison, notamment des personnes âgées.

Flore Thomasset

FIGAROVOX/CHRONIQUE - Chaque semaine, Gaspard Koenig remonte aux sources philosophiques de la pensée libérale pour éclairer l'actualité. Evoquant l'affaire Vincent Lambert, il rappelle que, dès le XVIIIe siècle, David Hume défendait le droit au suicide.


Ancien élève de l'Ecole Normale Supérieure, agrégé de philosophie, Gaspard Koenig est Président du think-tank GenerationLibre.


Plaignons les juges qui se voient sommés de trancher, sur des bases légales assez floues, des affaires éminemment délicates de «fin de vie». Les tragédies récentes montrent à quel point il est urgent de clarifier le droit. De ce point de vue, la mission que le Gouvernement vient de confier à Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) est opportune. Espérons qu'elle aboutisse une vraie réforme permettant à chacun de choisir librement sa mort.

Le choix du vocabulaire trahit les hypocrisies contemporaines. Pour bien poser le débat, simplifions-en les termes: la «fin de vie», c'est la mort. «L'accompagnement de fin de vie», c'est un suicide assisté. De ce point de vue, l'opposition à l'euthanasie active ne diffère guère de la condamnation du suicide sous l'Ancien Régime, et la sophistication des arguments bioéthiques d'un Axel Kahn, par exemple, rappelle les interminables arguties théologiques sur le sujet.

Un des pères fondateurs du libéralisme, David Hume, avait déjà publié en 1777 un Essai sur le Suicide dont le raisonnement est toujours valable aujourd'hui. «Efforçons-nous ici, annonce Hume d'emblée, de rendre aux hommes leur liberté originelle, en examinant tous les arguments courants contre le Suicide, et en montrant qu'un tel acte peut être débarrassé de toute culpabilité ou blâme». Comment en effet prétendre que les individus seraient capables de choisir leur vie, mais non leur mort? Qu'ils seraient propriétaires de leur corps, mais ne pourraient pas le dissoudre? Si la société s'interdit bien légitimement d'ôter la vie, ne devrait-elle pas s'interdire aussi, en toute logique, d'imposer la vie? Car le contrat social n'a pas pour fonction de préserver à tout prix l'existence des citoyens, comme on cherche parfois à nous le faire croire, mais de garantir leurs libertés - y compris celle de mourir.

Hume balaie tout d'abord la question posée par les religions. Même si l'on croit à une Providence divine, celle-ci n'empêche pas d'agir positivement sur le monde: «tous les animaux sont renvoyés à leur propre prudence et à leur habileté pour ce qui concerne leur conduite dans le monde, et ont pleine autorité, dans la limite de leur pouvoir, pour modifier toutes les opérations de la nature».


« Pour Hume, de même que l'homme préserve, développe et modifie incessamment la vie, il peut donc l'interrompre sans contrarier le dessein divin ».

De même que l'homme préserve, développe et modifie incessamment la vie, il peut donc l'interrompre sans contrarier le dessein divin - et devrait, au contraire, remercier son Créateur de lui avoir offert une solution à ses souffrances.

Car ne rêvons pas: «la vie d'un homme n'a pas plus d'importance pour l'univers que celle d'une huitre». Nombre des arguments que l'on entend aujourd'hui reposent sur une conception à peine sécularisée de la «sacralité» de la vie humaine, qui n'a de sens que dans l'imagination des philosophes. Les 150 000 personnes qui meurent tous les jours dans le monde sont là pour nous le rappeler.

Hume se demande ensuite «si le suicide constitue un manquement à notre devoir envers notre voisin et envers la sociéte». Il est à cet égard d'une franchise quasiment impensable aujourd'hui: «Supposez qu'il ne soit plus en mon pouvoir de promouvoir les intérêts de la société, supposez que je sois devenu pour elle un fardeau, supposez que ma vie empêche une autre personne d'être plus utile à la société. En pareil cas, mon abandon de la vie devrait être non seulement innocent, mais même louable». Si j'ôtais les guillements à cette citation, je serais probalement radié de l'Ordre des Chroniqueurs et à jamais interdit de publication. Je laisse donc à Hume l'entière responsabilité de ses propos… tout en reconnaissant que, face aux tragédies individuelles, le débat sur les externalités du suicide, qu'elles soient négatives ou positives, n'est probablement pas le bon.

Vient enfin la question plus métaphysique de la rationalité du choix de mourir. «Je crois, écrit Hume, que jamais aucun homme ne se défit d'une vie qui valait la peine d'être conservée. Car telle est notre horreur de la mort que des motifs futiles ne pourront jamais nous réconcilier avec elle». Ce qui est certain en tous les cas, c'est que nul, ni famille ni médecin, n'est mieux à même de prendre cette décision finale que l'individu.


« Une fois admise la légitimité du suicide, celle de l'euthanasie active suit logiquement. »

Une fois admise la légitimité du suicide, celle de l'euthanasie active suit logiquement. Car si l'on est libre de se donner la mort, comment pourrait-on dénier tout soutien à ceux qui, pour des raisons diverses, ne peuvent ou ne veulent procéder eux-mêmes à l'opération?

Le texte de Hume ne règle pas, cela va sans dire, les questions qui se posent en cas d'absence de volonté claire ou d'états végétatifs. Mais il donne une base philosophique claire à ce débat nécessaire: la société doit garantir nos libertés, y compris celle de mourir.

Jean Leonetti : "On peut aussi laisser mourir les gens de façon apaisée"

Rédigé par Yves BOITEAU - Le 22/10/2014 - 08:25 / modifié le 17/11/2014 - 08:18


Jean Leonetti, le père de la loi éponyme portant sur la fin de vie, était à Angers mardi. Invité par le service de médecine légale du CHU d'Angers et le centre de recherche juridique et politique de l'Université d'Angers, le député-maire d'Antibes a rappelé combien il était essentiel pour les personnels médicaux et soignants d'approfondir et de faire vivre la connaissance de ce texte, pour mieux appréhender les situations de fin de vie.

Jean Leonetti, neuf ans après son entrée en vigueur, continuer à faire œuvre de pédagogie autour de cette loi reste nécessaire ?

"Ce n'est pas parce qu'une loi est votée à l'unanimité à l'Assemblée nationale et au Sénat que dix ans après, elle est connue de tous et bien appliquée. On sait bien que tous les rapport montrent qu'elle est peu connue et mal appliquée. Pour autant, est-ce qu'il faut qu'elle évolue et quel est son sens au fond ? Son sens, c'est de dire à quelqu'un qui est en fin de vie, je ne t'abandonnerai pas, je ne te laisserai pas souffrir et je ne te prolongerai pas de manière anormale. Ces trois engagements sont les trois engagements de la loi et ça veut bien dire que, si je ne te laisse pas souffrir, je peux même utiliser des médicaments qui peuvent raccourcir ta vie car la qualité de celle-ci prime sur sa durée. Mais c'est toi qui juge si je ne dois pas te prolonger de manière anormale."

Le cas Vincent Lambert, entre autres, a montré qu'il y avait des failles que la loi ne pouvait éviter...

"Oui. Ces cas, dramatiques, ont suscité une grande émotion dans le pays parce qu'on se dit "est-ce que cet homme aurait voulu être maintenu artificiellement en vie, alors qu'il n'a plus de conscience de lui-même et de relation à l'autre. Ce sont des sujets complexes, personnels et inépuisables, parce que la finitude de l'humain, c'est un questionnement que l'homme se pose depuis qu'il est homme, et enterre ses morts. Et qu'il se posera encore. L'aborder sous l'angle médical, oui, parce que la médecine a fait des progrès, mais il ne faut pas croire que la médecine peut résoudre tous les cas."

La question revient : votre loi est-elle suffisante ?  

"Oui et non. On dit qu'elle facilite la situation dans neuf à neuf et demi fois sur dix. Mais après, il y a toujours des espaces limites aux confins justement de l'autonomie de la personne, c'est à dire de ce qu'il veut par rapport à ce qu'on lui doit. De ce conflit éternel entre "je dois protéger les plus faibles et vulnérables" et je dois faire ce qu'il veut parce que c'est lui qui décide de sa vie. Cet équilibre est difficile à trouver et sera toujours remis en cause. Lorsque vous voyez un mendiant dans la rue en hiver, vous avez tendance spontanément à le protéger et à l'amener dans un refuge, mais s'il vous dit "je ne veux pas y aller", vous êtes confronté au même conflit. Acceptons que la fin de vie, c'est une situation complexe avec un dilemme entre des valeurs qui s'antagonisent."

"Parmi les plus prompts à souhaiter une réouverture de la réflexion législative, il y les militants pro-euthanasie. Que leur dites-vous ?"

"Je leur dis qu'ils défendent l'autonomie et qu'ils ont raison de le faire. Les gens qui militent pour l'euthanasie sont paradoxalement ceux qui ont le mieux diffusé les nouvelles dispositions de la loi. Ils ont le mérite d'avoir réfléchi à leur mort, ils ont le mérite aussi de ne pas en avoir fait un sujet tabou. Après, il y a une partie de ceux-là avec qui je chemine sur une réflexion destinée à donner plus d'autonomie aux malades, qui me paraît saine et juste. Et puis, il y a ceux qui viennent et disent "moi, je sais", dont je pense qu'il n'a pas beaucoup réfléchi à la question."

"Le personnel infirmier et aide-soignant a mieux compris le texte que les médecins"

Et les personnes médicaux et soignants, quel bénéfice votre loi leur a t-elle apporté selon vous ?

"Ça a apporté aux médecins la sécurité juridique de bonnes pratiques pour ceux qui les faisaient. On a toujours arrêté des respirateurs pour des malades pour lesquels on savait qu'il n'y avait aucun espoir, mais on le faisait dans la clandestinité. Aujourd'hui, il y a une démarche, un protocole qui sont plus sécurisés pour le malade aussi. Et puis, il y a les soignants qui se sont encore plus appropriés la loi que les médecins. Le personnel infirmier et aide-soignant a mieux compris le texte parce qu'il est confronté à la réalité humaine. Mais depuis dix ans, franchement, il y a eu des progrès considérables et on voit bien que les gens ont compris que, en médecine, tout ce qui était possible n'était pas forcément souhaitable. Et que l'acharnement thérapeutique, il fallait lutter contre et c'est ce qui imprègne petit à petit la pensée et la culture médicale."

Cheminer vers plus d'autonomie pour les malades, c'est aller vers où ?

"Quand je rencontre des médecins belges et néerlandais, je vois bien que les lois et les pratiques continuent de bouger. Et que, au fond, on a les mêmes questions et les mêmes difficultés à aborder dans un texte de loi, des situations d'une extrême complexité et d'une extrême diversité. Qu'est-ce que ça à voir un nouveau-né qu'on réanime ou qu'on ne réanime pas, et un vieillard qui hurle de douleur parce qu'il a des métastases d'un cancer en fin de vie ? Qu'est-ce que ça à voir le cas d'un Vincent Lambert, dont la vie est purement végétative, et quelqu'un qui veut un suicide assisté parce qu'il vient d'apprendre qu'il avait une maladie incurable ? On est au cœur de l'angoisse existentielle, de la mort chez l'homme. Attention à ne pas vouloir avec des textes de loi et des dispositifs médicaux, essayer de résoudre le mystère de la destinée humaine, et le caractère particulier de chaque mort."

C'est aussi un problème de culture ?  

"Oui. J'aime beaucoup cette phrase d'un sociologue qui disait que "les sociétés ont les morts qu'elles méritent". Je reviens du Canada : quand ils ne pouvaient plus courir derrière les chiens pour faire la chasse, les Inuites partaient dans la tempête de neige, pour "vivre" une mort douce en prise avec la nature. Et comme pour eux, il n'y a pas une âme mais tout est âme, la leur se confondait avec la nature. Regardez la mort dans l'Egypte ancienne... La mort moderne a une caractéristique, elle est taboue, on n'en parle pas. Et on a réussi à passer de la mort à domicile, douloureuse mais familiale, à une mort hospitalière et quelque-fois inhumaine parce qu'il n'y pas le contact ne serait-ce qu'avec la peau, de celui que vous aimez et qui vous quitte, parce qu'il est derrière des vitres. On peut aussi laisser mourir les gens de façon apaisée."

http://www.angersmag.info/Jean-Leonetti-On-peut-aussi-laisser-mourir-les-gens-de-facon-apaisee_a9933.html

CITATION =

c'est de dire à quelqu'un qui est en fin de vie, je ne t'abandonnerai pas, je ne te laisserai pas souffrir et je ne te prolongerai pas de manière anormale. Ces trois engagements sont les trois engagements de la loi et ça veut bien dire que, si je ne te laisse pas souffrir, je peux même utiliser des médicaments qui peuvent raccourcir ta vie car la qualité de celle-ci prime sur sa durée. Mais c'est toi qui juge si je ne dois pas te prolonger de manière anormale."

Et si je juge que dans mon cas précis et particulier ( IMC réanimée à la naissance ), mon séjour en soins palliatifs doit être très court, ainsi que mon agonie ?

Et si je juge que je suis apte à vivre ma mort non sédatée ???

Je l'ai écrit ici maintes fois à plusieurs endroits

Chacun de nous ( ainsi que le nouveau-né et le vieillard ) peut mourir la nuit, dans son sommeil, dans son lit, d'un arrêt cardio-respiratoire.

Par simple logique, la durée de l'agonie NE devrait JAMAIS dépasser la durée quotidienne du sommeil habituel du patient en fin de vie.

Cette loi devrait être universelle sur toute la planète Terre.

Fin de vie: la future loi se dirige vers un consensus mou

Par Jérémie Pham-Lê, publié le 20/11/2014 à 07:59 L'Express

Les auditions menées par les deux députés de la mission sur la fin de vie se sont achevées mercredi. Consensus oblige, les premières pistes de leur proposition de loi ne prévoient ni euthanasie, ni chamboulement majeur.

La future proposition de loi sur la fin de vie se dirige vers un droit du patient à la sédation profonde plutôt qu'à une légalisation de l'euthanasie ou du suicide assisté. (photo d'illustration)

AFP PHOTO/Jeff Pachoud

Après près de cinq mois de travaux, la mission parlementaire sur la fin de vie est sur le point de s'achever. Les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) ont interrogé mercredi, pour la dernière fois, la psychologue Marie de Hennezel et le Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Le point final à des centaines d'heures d'audition. Au total, ce sont plus d'une quarantaine de personnes représentatives de la société (médecins, infirmiers, philosophes, représentants religieux...) qui ont exprimé leur avis sur une question explosive et dérangeante: comment mourir dignement aujourd'hui en France?

Les deux élus vont maintenant prendre leur plume pour rédiger une proposition de loi consensuelle et concrète et non un énième rapport. Ils présenteront leur texte à Manuel Valls "début quinzaine de décembre" avant un vote attendu au Parlement pour le premier trimestre 2015. Mais déjà les grandes lignes sont connues. Et aucun chamboulement majeur de la législation actuelle ne se profile, consensus oblige.

1. Développer les soins palliatifs

Selon l'entourage du député Jean Leonetti, le premier axe du texte proposera de développer les soins palliatifs pour améliorer la qualité de vie des patients en phase terminale. Pour cela, les deux élus vont plus ou moins s'inspirer du plan de Nicolas Sarkozy de 2008-2012: augmentation du nombre d'unités de soins palliatifs dans les hôpitaux, du nombre de lits dédiés à cette médecine mais aussi renforcement de la formation des médecins. Pas de chiffres toutefois: "Ce sont des directives, ce n'est pas au législateur d'émettre un chiffre", explique-t-on. Dans son dernier rapport fin octobre, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) émet un constat dramatique: moins de 20% des personnes en fin de vie peuvent bénéficier d'une place dans les 120 unités de soins palliatifs existants.

En outre, la future proposition des deux élus devrait inviter à davantage médicaliser les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Ils pointent notamment le fait que bien souvent, ces établissements ne comportent pas d'infirmières de nuit. "Une personne qui présente par exemple une détresse respiratoire est obligée d'aller aux urgences. Au fil des auditions, nous nous sommes rendus compte qu'il y avait un certain nombre de dysfonctionnements qu'il faut reconnaître", raconte le proche du député UMP. L'Observatoire national de la fin de vie a récemment révélé qu'en 2012, 15 276 personnes sont mortes dans les EHPAD de façon "non soudaine".

2. Rendre les directives anticipées "opposables"

A l'heure actuelle, un médecin n'est pas tenu de respecter les directives anticipées d'un patient en fin de vie. C'est ce document sur lequel un citoyen majeur peut rédiger ses souhaits médicaux (ne pas être réanimé par tous les moyens, par exemple) dans le cas où il se retrouve un jour incapable de les exprimer. La future proposition de loi veut rendre les directives plus contraignantes pour ne pas que le médecin ait toujours le dernier mot. Si ce dernier refuse, il devra s'expliquer devant une collégialité représentant l'ensemble de l'équipe médicale. Si ses arguments ne tiennent pas, l'opposabilité s'applique. Le texte ajoutera toutefois deux exceptions: dans les situations d'urgence vitale et d'extrême faiblesse psychologique du patient. Il s'agit dans le premier cas d'éviter qu'une décision soit prise trop rapidement et dans le deuxième cas, qu'elle soit prise sans lucidité.

Les deux parlementaires envisagent aussi de supprimer la durée de validité des directives, aujourd'hui fixée à trois ans. Mais ce point ne fait pas encore consensus. L'entourage de Jean Leonetti rappelle que "seuls 2% des Français ont rédigé leur directives anticipées". "Le but de la proposition de loi sera aussi de les médiatiser." Un point d'autant plus important à la lumière de l'affaire Lambert: le tétraplégique, dont la famille se déchire sur le sort depuis des années, ne les avait pas rédigées.

3. Instaurer un droit du patient à une sédation

C'est l'axe le plus sensible de la future proposition de loi puisqu'il concerne la question de la fin des souffrances. Le texte devrait instaurer un droit au patient à la sédation profonde en phase terminale, une pratique qui consiste à l'endormir jusqu'à ce que la mort survienne. Un médecin peut aujourd'hui la pratiquer à son initiative mais il n'existe pas de droit en tant que tel pour le malade. Comme il fallait s'y attendre, la proposition de loi ne devrait pas proposer pas de légaliser l'euthanasie ou le suicide médicalement assisté. Le CCNE a rappelé dans son dernier rapport que ces deux pratiques suscitaient encore "de profondes divergences" au sein de la société française. "Cela ne rentre de toutes façons pas dans le cadre de la mission que nous a confiée le gouvernement. Si la majorité veut une proposition de loi sur le suicide assisté, ce sera sans nous!", prévient-on dans le camp Leonetti.

Il existe néanmoins un point de friction entre les deux députés sur la rédaction du droit à la sédation. Jean Leonetti plaide pour que l'on conserve la notion de "double effet": autrement dit, que la sédation puisse être pratiquée si l'effet premier est d'abréger les souffrances et l'effet secondaire, d'accélérer la mort. Alain Claeys semble lui plutôt favorable à ce que l'on supprime cette mention pour enfin passer du paradigme "d'accompagnement vers la mort" à celui d''"aide à mourir". Autrement dit, enlever la mauvaise image liée à l'idée de donner la mort. La nuance n'est pas que sémantique: les uns craignent que le double effet dissuade les médecins de pratiquer la sédation, par peur d'aller trop loin, les autres que la suppression de cette notion aboutisse à une "euthanasie déguisée".

Du côté de chez Leonetti, on assure que toutes ces propositions ne devraient plus trop changer d'ici la remise du texte au Premier ministre. Et on reconnait qu'il n'apportera que des modifications à la marge et risque d'être amendé par les déçus. "Dans toutes les auditions, on nous a dit que la loi Leonetti déjà existante n'était pas assez connue. Il faut déjà qu'elle le soit avant de révolutionner la législation. C'est ce que fera cette proposition de loi", justifie-t-on. Joint par L'Express, le député PS Alain Claeys refuse de s'exprimer sur le fond des propositions avant la fin de la mission. Mais il tient à préciser: "Rien n'est définitif encore".

Il suffirait de faire voter cette loi en janvier 2015 =

https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi

Copié-collé =

Alors que la « sédation en phase terminale » est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, la sédation « terminale » ou « profonde » est une expression tendancieuse, qui montre que l’intention n’est plus la même qu’une sédation « en phase terminale », et qu’elle est effectuée non plus pour soulager la douleur, mais bien pour terminer la vie. Il s’agit d’une euthanasie par voie de sédation.

Mon commentaire =
Pour ceux et celles qui ne saisissent pas la nuance ( subtile ? ), je suggère qu'on légalise le S.A. (le suicide assisté) et l'euthanasie active volontaire directe
Je rappelle que Jean Léonetti a légalisé l'euthanasie passive ( ou euthanasie palliative ) en 2005 et que sa loi a été révisée plusieurs fois ...

citation =

Ce n'est pas une loi sur l'euthanasie que nous voulons mais une loi de respect total de la volonté du mourant

Sud-Ouest ( article réservé aux abonnés )

Loi sur la fin de vie : l’heure du choix approche

Publié le 23/11/2014 à 06h00 , modifié le 23/11/2014 à 08h01 par
DOMINIQUE RICHARD

L’opinion se montre favorable à une évolution de la législation, mais François Hollande tergiverse. Deux députés doivent rendre leurs propositions dans quelques jours.

Euh... QUI tergiverse ?

François Hollande ???

QUI tergiverse involontairement ?

QUI tergiverse volontairement ?

Doit-on s'attendre à un énième report de date ( très bien programmé ) ?

Puisse une légalisation de la prochaine loi se faire avant la dissolution de l'Assemblée Nationale

FIN DE VIE : MOURIR VRAIMENT DANS LA DIGNITE

FIGAROVOX/GRAND ENTRETIEN - Le suicide d'un octogénaire qui a tué son épouse atteinte d'un cancer incurable relance le débat sur l'euthanasie. Pour Damien Le Guay, auteur du Fin mot de la vie, contre le mal mourir en France, l'urgence n'est pas de légiférer sur la mort mais de remettre le malade au cœur de l'hôpital.

Damien Le Guay, philosophe, président du comité national d'éthique du funéraire, membre du comité scientifique de la SFAP, enseignant à l'espace éthique de l'AP-HP, vient de faire paraitre un livre sur ces questions: Le fin mot de la vie - contre le mal mourir en France, aux éditions du CERF.


FIGAROVOX: Un homme de 84 ans s'est donné la mort ce dimanche à l'hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt. Juste avant, il a tué d'une balle son épouse hospitalisée pour un cancer incurable. Les partisans de l'euthanasie demandent une loi pour «éviter ce genre de drames». Que pensez-vous de ce «droit à mourir dans la dignité» qu'ils invoquent?

Damien LE GUAY: Il faut toujours remettre en cause l'idée selon laquelle il y aurait d'un côté une mort «digne», celle, choisie, de l'euthanasie, et, de l'autre une mort indigne, car «subie». Il faut contester à l'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) la «dignité» qu'ils revendiquent et qu'ils confisquent au détriment des autres. Il y a des dignités différentes, voilà tout. Le droit à mourir dans la dignité est mis en œuvre jour après jour par les innombrables bénévoles en soins palliatifs bien plus que par l'ADMD.

Un constat s'impose: aujourd'hui, on meurt mal en France. Certains avancent une solution: ne pas appliquer la loi Léonetti, ne pas améliorer les soins palliatifs et légaliser l'euthanasie. Or, la légalisation de l'euthanasie serait un mal pire que les maux qu'elle prétend résoudre.


Il y a un an un vice-premier ministre japonais (avant de faire machine arrière) avait fait le constat que 50% des dépenses de santé de son pays intervenaient dans les dernières semaines de la vie. Ce qui est vrai au Japon l'est aussi en France. Il avait suggéré que, par devoir civique, les japonais « devraient » avancer de quelques semaines leur mort.

Pourquoi? N'est-elle pas simplement l'expression d'une «ultime liberté»?

Il y a deux euthanasies. D'une part l'euthanasie-liberté qui est celle, par exemple, d'André Comte-Sponville. Il pense l'euthanasie dans le prolongement du suicide avec la noblesse d'une «ultime liberté» face à toutes les contraintes, les lassitudes. Il est possible de discuter de ces motivations - acceptables jusqu'à un certain point. D'autre part: l'euthanasie économique. Plus sordide, moins avouable. Il y a un an un vice-premier ministre japonais (avant de faire machine arrière) avait fait le constat que 50% des dépenses de santé de son pays intervenaient dans les dernières semaines de la vie. Ce qui est vrai au Japon l'est aussi en France. Il avait suggéré que, par devoir civique, les japonais «devraient» avancer de quelques semaines leur mort. Ainsi l'Etat ferait de considérables économies. Les deux euthanasies sont distinctes et en même temps, la seconde n'est pas loin de la première. Les coûts de la santé sont collectifs. Une pression sociale existe, implicitement. La dérive est possible. Et ceux qui, sans le dire, veulent diminuer les dépenses de santé par une «économie» de quelques semaines sur la durée de vie, font des partisans de l'euthanasie-liberté des «idiots utiles» de ce débat.

96% des Français se disent favorables à l'euthanasie. Peut-il y avoir encore débat avec de tels sondages ?

Oui. Encore faut-il savoir pourquoi les Français veulent l'euthanasie? Avant tout, ils craignent l'hôpital! Ils n'ont pas envie de mourir seuls, abandonnés, face à des machines, réduits à leurs maladies et incapables de comprendre la logique toute puissante des médecins. Ils savent qu'ils vont perdre leur autonomie physique mais surtout leur autonomie de décision. Ils ne seront plus maîtres du jeu. N'auront plus leur mot à dire. De guerre lasse, ils préfèrent «l'euthanasie» sans savoir qu'ils réclament bien des droits qui sont déjà acquis. Quand on demande aux Français s'ils ont le droit de demander l'interruption des soins, ils répondent non! Alors que c'est le cas depuis la loi de 2002! Toute cette ignorance et cette peur se convertissent en une revendication indistincte et incertaine de rejet de l'hôpital plus que d'adhésion à l'euthanasie. Ne faudrait-il pas améliorer «l'offre palliative», la place centrale de l'humain, l'écoute, l'humanité des relations, la modestie du curatif! C'est une question de volonté politique. Avant de se poser la question de l'euthanasie, posons-nous d'abord la question du confort, de l'accompagnement, des conditions de la mort en France. Il y a tant et tant à faire!


Aujourd'hui 70% des Français meurent dans une structure hospitalière, parfois dans des conditions indignes et de temps à autre, dans des circonstances sordides. Pensons à ces personnes âgées « envoyées » à l'hôpital parce que la maison de retraite ne veut pas payer les coûts du transport funéraire.

L'euthanasie, serait une solution de facilité, c'est ça?

Oui. On nous fait croire que le progrès est ce côté-ci, que la liberté «moderne» est de ce coté-ci, que l'euthanasie va régler tous les problèmes. Et inversement on nous dit qu'une mort bavarde, la moins inconfortable possible, la plus accompagnée, serait «archaïque», trop «chrétienne» - comme si le travail de l'ultime parole, des derniers gestes, de la conscience seraient religieux avant que d'être humains. Le rapport Sicard, demandé par le gouvernement socialiste pour, en principe, mettre en œuvre l'engagement 21 de François Hollande nous le dit bien: l'euthanasie n'est pas la solution. De nombreux aménagements sont nécessaires pour améliorer la fin de vie de 150 000 personnes qui meurent mal en France - sur un total de 550 000 décès. Alors que l'euthanasie, si elle était légalisée, concernerait 6 à 7 000 cas par an. Ne faut-il pas penser au plus grand nombre, plutôt que répondre à des cas particuliers, de situations souvent très spécifiques - montées en épingles par les médias dans des «affaires» -? Là est le sens de la justice. Là est la responsabilité des politiques.

Que signifie l'expression «mourir mal»? La mort n'est-elle pas de toute façon une tragédie?

Il n'y a pas de «bonne mort», de mort pacifiée, facile. Que feront-nous une fois confronté à cette échéance ultime? Mystère. Chacun doit y faire face, l'envisager dans la solitude, une solitude fondamentale. La question n'est donc pas celle de résoudre l'angoisse de la mort individuelle mais celle d'améliorer l'accompagnement, d'entourer les personnes, de les considérer comme des personnes, de faciliter les ultimes aménagements familiaux, les ultima verba qui peuvent permettre à la famille de mieux vivre après.

Comment faire pour que les gens «meurent mieux» en France?

Première question: faut-il mourir à l'hôpital? Aujourd'hui 70% des Français meurent dans une structure hospitalière, parfois dans des conditions indignes et de temps à autre, dans des circonstances sordides. Pensons à ces personnes âgées «envoyées» à l'hôpital parce que la maison de retraite ne veut pas payer les coûts du transport funéraire. Or, n'est-il pas plus «confortable» de mourir chez soi? Oui. Au début des années 1960, 70 % des français mourraient chez eux. Dans d'autres pays européens, 70 % des gens meurent chez eux. Alors, pourquoi pas chez nous? C'est une question politique, une ambition de santé publique. Un objectif concret. Cela conduit à développer les équipes de soins palliatifs, les soins à domicile, les équipes mobiles de soins, et plus largement de refonder la manière dont nous envisageons la médecine des dernières semaines.

D'autres questions peuvent aussi être abordées: la formation des médecins en éthique - qui est nulle. D'autre part, le rapport Sicard dit que 80% des médecins ne sont pas formés aux techniques actuelles de soulagement de la souffrance. Là aussi, il est urgent d'agir. En ce qui concerne les soins palliatifs, seuls 20% des personnes susceptibles d'y accéder passent par eux. Les séjours en unité de soins palliatifs sont court. La diffusion de la «culture palliative» est faible….

Tout cela coûte cher, et en des temps de disette publique…

Ce n'est pas une question de moyens financiers mais de volonté des pouvoirs publics. Le rapport Sicard précise que les énormes économies budgétaire qui pourraient être faites en limitant l'acharnement thérapeutique devraient servir pour l'accompagnement, la qualité du mourir et les soins palliatifs. Les constats sont faits. Les solutions sont là. C'est maintenant une question de choix, de décisions politiques, d'orientations de la politique de santé. Tout devrait être fait sans tenir compte des revendications survalorisées de lobbies minoritaires.


Les malades ne sont pas des maladies dans un corps, mais le corps souffrant d'une personne humaine. Ne faudrait-il pas retrouver le sens d'un mot oublié, désuet, « ringard » et pourtant essentiel : le « mourant » ?

Au delà de ces améliorations bien réelles, n'est-ce pas toute une refondation de la médecine techno-scientifique qu'il faut ambitionner?

Refonder. Réorienter. L'ambition est claire: remettre le malade au cœur de l'hôpital. Le rapport Sicard a très bien montré ce glissement de la médecine d'une culture palliative à une culture curative. Le glissement est dégradant: les personnes deviennent des patients, les patients des malades, les malades des maladies, des maladies des organes malades. Les médecins (depuis la «tarification à l'acte») sont incités à poursuivre des «actes», des prescriptions, des traitements quand bien même ils savent, in petto, que tout cela ne sert plus à rien.

Et puis, le discours médical a envahi les derniers moments. Il est omniprésent au point de ne pas trop laisser de place aux espaces de paroles personnelles. Espaces où naissent les derniers mots, les dernières paroles, les regards au bord de l'abime, les gestes d'adieu. Refonder. Réorienter. Disions-nous. Il s'agit-il d'une révolution multiculturelle qui permettrait d'ajuster la culture palliative (qui protège et réconforte la personne humaine) avec les exigences de la culture curative - qui guérit le corps, soulage la douleur, donne le confort biologique. Cette mixité des approches passe aussi par une humilité des mots, expressions et discours curatifs. Les malades ne sont pas des maladies dans un corps, mais le corps souffrant d'une personne humaine. Ne faudrait-il pas retrouver le sens d'un mot oublié, désuet, «ringard» et pourtant essentiel: le «mourant»? Il est obligé de prendre patience, Il doit désormais cohabiter avec sa mort imminente, il se dit et est reconnu à l'article de la mort, à l'articulation de la vie et de la mort.

Il semble que la médecine, enivrée par son propre progrès, crée elle-même des situations inextricables où l'euthanasie puisse devenir la seule issue…

La médecine souffre d'une démesure (hubris) technicienne. Emportée par ses moyens, ses outils, ses médicaments, elle n'arrive pas à poser ses propres limites. Non pas ses limites de soins (ils sont infinies et c'est tant mieux) mais, au contraire, ses limites d'arrêt de soins, quand il n'y a plus rien à faire et qu'il faut l'accepter. Sachez que dans les hôpitaux 50% des décès sont liés à une décision. Désormais la mort «naturelle» n'existe plus. Personne n'irait blâmer les avancées de la médecine. Ses progrès sont formidables. Mais à un certain moment, dans certaines circonstances, «l'acharnement thérapeutique» est inhumain, la poursuite des traitements vaine pour ne pas dire «barbare» - barbare au sens de ce qui empêche la parole humaine de naitre, de s'échanger. Si la médecine ne doit jamais s'arrêter ; les médecins eux, doivent mieux appréhender, cette limite entre l'efficacité et «l'obstination déraisonnable». Il faut alors laisser toute la place aux soins spirituels, psychologiques, familiaux, affectifs, religieux. Cette limite est mal appréhendée. Bien des médecins semblent incapables de mettre un frein au «tout médical» au profit d'une impuissance assumée. Quand la mort est toute proche, laissons le corps en roue libre. Alors seul compte l'invisible des mémoires familiales, des âmes en ouverture, des transmissions à faciliter.

S'ils comptaient moins sur leurs habitudes techniques et jugeaient plus «en âme et conscience», ils trouveraient le courage (qui est difficile) de convoquer le malade pour lui expliquer qu'il n'est plus malade mais mourant. Mais les médecins ne sont pas formés à cela. Les cours d'éthique n'existent pas (ou si peu) dans le cursus de médecine. Comment doivent-ils accepter ce surcroit d'humanité, cette impuissance de la médecine, ce face-à-face avec une personne livrée à la mort? Comment changer leur regard? Cela suppose une injection éthique dans leurs manières d'envisager un malade. En soi, cela n'est pas compliqué mais changerait tout.


N'en déplaisent aux « modernes », les sentiments de culpabilité, de dépendance, les blessures affectives, les fantômes mémoriels existent. Il nous faut « faire avec », vivre avec. Nous sommes dépendants de ceux qui nous ont aimés comme de ceux que nous aimons.

Vous mettez en avant dans votre livre le «rôle salutaire de la parole échangée» au moment de la mort. Pourquoi la parole est-elle si importante?

Sommes-nous avant tout notre corps ou surtout un certain «poids d'amour» dont parle St Augustin? Ce «poids» est soupesé par chacun aux derniers jours. En avons-nous fait assez vis-à-vis de ceux que nous aimons? Qu'allons-nous laisser d'amour à nos enfants? Tout est là. Et dans ce grand maelstrom des derniers instants, la séparation d'avec ceux que nous aimons est essentielle. C'est pourquoi, nous disent les statistiques, la moitié des dépressions sont liés à des deuils mal faits. Quelque chose se passe ou ne se passe pas à ce moment là, qui non seulement engage la paix de celui qui meurt, mais de ceux qui restent et vont demeurer, les survivants. Dans les derniers moments, la parole sauve ou détruit. Elle libère ou emprisonne. Elle allège ou condamne. Tout intervient dans ce travail de la conscience sur elle-même en lien avec les personnes aimées. Les modernes ont tendance à considérer que la conscience individuelle pilote le corps, contrôle les mouvements, nous informe et nous guide dans notre solitude nécessaire. Là est la logique de l'autonomie moderne. Dès lors, en fin de vie, il faudrait quitter cette vie comme on coupe la lumière avant de quitter la pièce et refermer la porte à tout jamais. Or, me semble-t-il, la conscience est d'une autre nature, plus archaïque, plus spirituelle, pleine de ressources insoupçonnées, traversées de culpabilités croisées et de dettes humaines. Elle nous tient plutôt que nous ne la contrôlons.

Vous faites dans votre livre la distinction entre le «deuil» moderne et le «chagrin» archaïque. Quelle est la différence?

Le deuil est «moderne» ; le chagrin archaïque. Je tiens mon deuil ; le chagrin me tient. Car, dans l'idée moderne du «deuil» je l'organise, le contrôle. Dans le manuel de psychologie américain qui fait référence (le DSM IV) il est dit que le deuil devient «pathologique» à partir de trois mois. Lors de la mort de son père, on n'a pas le droit d'être triste plus de trois mois. Sinon, ça devient de la «dépression». Le «chagrin» lui est d'une autre nature, plus profond, plus abyssal - aussi profond et abyssal que ma mémoire affective et spirituelle. Proust nous le dit bien lors de la mort de sa grand-mère. N'en déplaisent aux «modernes», les sentiments de culpabilité, de dépendance, les blessures affectives, les fantômes mémoriels existent. Il nous faut «faire avec», vivre avec. Nous sommes dépendants de ceux qui nous ont aimés comme de ceux que nous aimons.

Deux conceptions de l'humanité s'opposent. L'une individualiste, moderne. L'autre qui laisse à supposer que nous sommes travaillés par un immense souci de responsabilité - comme nous le dit E. Lévinas. Nous ne sommes pas auto-constitués, plein de nous seuls, mais, tout au contraire, saturés d'altérités successives, éducatives, affectives, familiales. Flottons-nous à la surface de nous-même ou, au contraire, sommes-nous dans l'océan de nos engagements, de nos vies partagées, de nos envies d'aller plus loin pour les autres? Bien entendu, notre souci de transmission domine. Il nous faut l'aménager dans les derniers moments. Et cela est rendu difficile, parfois même impossible, dans notre société qui a perdu le sens de la parole.

http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2014/11/24/31003-20141124ARTFIG00081-fin-de-vie-mourir-vraiment-dans-la-dignite.php

Il y a eu une ébauche de loi en janvier 2011
Réactualisons-la.
Bye-bye, Léonetti !

je ne savais pas que penser à la mort pouvait être aussi agréable !

Mais je n'ai nullement envie de subir une euthanasie passive palliative avec un jeûne complet de plusieurs jours et une sédation imposée...

Drame de la fin de vie à Boulogne : « D’abord une responsabilité de l’institution médicale »

Le Monde.fr | 24.11.2014 à 16h36 • Mis à jour le 25.11.2014 à 07h50 |
Propos recueillis par François Béguin

Un homme de 84 ans s’est donné la mort, dimanche 23 novembre, à l’hôpital Ambroise-Paré, à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) après avoir tué d’une balle de 22 long rifle son épouse, âgée de 82 ans, qui était hospitalisée dans le service de gériatrie pour un cancer avancé. Quinze jours plus tôt, ce couple avait fait une première tentative de suicide conjointe par prise de médicaments, a rapporté l’AP-HP, dans un communiqué. L’époux était sorti quelques jours plus tôt de l’hôpital.

Philippe Bataille, sociologue à l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS), auteur de A la vie, à la mort. Euthanasie, le grand malentendu (Autrement, 2012), se dit « perplexe » sur les circonstances de ce drame, révélateur, selon lui, d’un « malaise » dans la société.

Un époux qui tue sa compagne, malade, avant de retourner l’arme contre lui… Ce type de drame est-il fréquent aujourd’hui en France ?

Philippe Bataille : Le phénomène n’est pas catégorisé en tant que tel. On recense environ 10 000 suicides chaque année en France, dont environ un quart est liés à la maladie, à l’âge… Soit environ 2 000 à 3 000 cas. Sur cette population, on constate une hausse de la population des hommes de plus de 75 ans.

Que vous inspire ce drame ?

Je suis évidemment choqué par cette violence inouïe. Il y a une forme de sauvagerie à tirer sur quelqu’un avec un 22 long rifle et ensuite à retourner l’arme contre soi. Mais je suis également perplexe car cela s’est passé dans une chambre d’hôpital, en France, pas au fond des bois. Ce couple avait déjà été hospitalisé quinze jours plus tôt dans le même hôpital après une tentative de suicide à leur domicile. Comment a-t-on géré cette situation de façon clinique ? Quelle a été la prise en charge de ce couple ? C’est dramatique. Pour moi, il y a d’abord une responsabilité de l’institution médicale qui a échoué à identifier et à accompagner des profils.

Selon vous, cette histoire relance-t-elle – une nouvelle fois – le débat sur la fin de vie en France ou sa violence en fait-elle justement un cas singulier ?

C’est d’abord un drame de plus. Je ne sais pas s’il « relance » le débat public sur la fin de vie car sur cette question, en dépit de l’affaire Vincent Lambert, du procès Bonnemaison, des « amants du Lutetia » et de bien d’autres cas moins médiatisés, rien n’a bougé et rien ne va bouger. Les députés Alain Clayes et Jean Leonetti vont bientôt remettre leurs propositions en matière de fin de vie, qui, a priori, ne devraient pas conduire à modifier fondamentalement la loi actuelle.

Pour vous, il y a donc un décalage entre les attentes, les pratiques et ce que le législateur est prêt à faire en matière de fin de vie…

Ce qui s’est passé à l’hôpital de Boulogne-Billancourt doit nous interroger collectivement. Les institutions ne sont pas à la hauteur pour répondre aux angoisses des gens par rapport à la mort, à leur mort, à la mort d’un proche… D’un côté, des sondages font état d’une écrasante majorité de Français favorables à la mise en place d’une aide à mourir, et, de l’autre, il y a un débat bloqué. Pour reprendre le terme de Freud, je pense que cela en rajoute sur le malaise dans la civilisation. Conséquence : les pratiques sont clandestines et fondamentalement inégales, au vu des différences d’accès à un médecin par exemple….

«Pour la première fois, nous parlons d’une aide à mourir»

Eric FAVEREAU 26 novembre 2014 à 19:16

Pour Alain Claeys et Jean Leonetti,
Pour Alain Claeys et Jean Leonetti, "les souhaits du patient doivent être respectés". (Photo Philippe Huguen. AFP)

INTERVIEWLe député PS Alain Claeys est chargé avec l’UMP Jean Leonetti de proposer des pistes pour améliorer la loi sur la fin de vie. Il en dévoile les contours dans «Libération».


Droite et gauche… presque d’accord sur la fin de vie. L’événement est peu banal pour ne pas être souligné. Aujourd’hui, la mouture d’un texte appelé à devenir un projet de loi est presque achevée. Sauf crispation de dernière minute, les deux parlementaires (le député UMP Jean Leonetti et le député PS Alain Claeys) vont rendre leur copie au Premier ministre sur le réaménagement de la loi sur la fin de vie, comme leur avait demandé Matignon, en juin. «Avec Alain Claeys, nous avons bien travaillé, et nous allons proposer d’importants aménagements à ma loi», nous a dit Jean Leonetti (1), précisant : «Nous allons la rééquilibrer, en donnant plus de place à la volonté du patient.»

Le texte n’est pas en soi une révolution, et en aucun cas il n’ouvre la porte à l’euthanasie. Mais pour la première fois, on parle «d’aide à mourir», et non plus simplement du «laisser mourir». Quant à la question du suicide assisté, elle est volontairement évacuée. «Ce n’est pas une affaire de médecins», a argumenté Jean Leonetti. Alain Claeys révèle, pour Libération, les grandes lignes de leur projet.

Votre texte ouvre-t-il la voie à une aide active à mourir pour les patients qui le demandent ?

Certains vont dire que notre texte est de l’euthanasie déguisée, d’autres l’inverse. Ce débat n’est pas le nôtre. Avec Jean Leonetti, nous allons proposer un dispositif où le médecin a un cadre, et le patient pourra avoir une fin de vie apaisée. Nous écrivons ainsi : «Toute personne a droit à une fin de vie, digne et apaisée jusqu’à la mort, et les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour y parvenir, et toute personne a droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement qu’il estime relever d’une obstination déraisonnable.»

Certes, mais c’est un peu général…

Non. Globalement, notre projet repose sur deux constats forts : la personne concernée veut être entendue. Et, en second lieu, elle veut une fin de vie apaisée.

Mais que proposez-vous ?

D’abord, le projet de loi va rendre contraignant les directives anticipées. C’est-à-dire que si une personne écrit ses souhaits, ces derniers vont s’imposer aux médecins. Dans l’hypothèse où la demande sortirait du cadre, c’est au médecin de répondre, et il devra le justifier devant un collège de médecins. Avec Jean Leonetti, notre position est claire : les souhaits du patient doivent être respectés.

Mais qu’en est-il d’un geste actif, dans certains cas ?

Nous proposons que dans des situations où le patient est atteint d’une maladie incurable, où son pronostic vital est engagé à court terme, si le patient souhaite mourir, alors il y a, d’abord, la possibilité de l’arrêt de tout traitement de survie. Ensuite, nous proposons la possibilité d’une «sédation profonde et terminale jusqu’au décès», et dans un délai non déraisonnable.

C’est un peu alambiqué…

Nous n’avons pas trouvé de formulation plus simple, mais le but est clair. Pour la première fois, nous parlons d’une sédation forte dans le but d’aider à mourir, et nous précisons que cela ne doit pas durer trop longtemps, car ce temps de l’agonie - les études nous le montrent- devient insupportable s’il se prolonge trop. Avec ce dispositif, nous avons le sentiment de régler la quasi-totalité des cas, comme celui de Vincent Lambert [dans un état végétatif depuis un accident de la route en 2008, ndlr].

Vous n’abordez pas la question du suicide assisté, soulevée par le président de la République ?

Nous l’avons laissée de côté. Si, pour ma part, je n’y suis pas hostile, nous avons voulu, avec Jean Leonetti, rester dans une démarche commune. Nous avons cherché à rééquilibrer la loi, pour l’orienter davantage sur les droits des malades : toute personne, je le redis, a droit à une mort douce et apaisée. Et désormais, les professionnels pourront la mettre en œuvre.

Dans votre texte, vous évacuez la problématique de l’intentionnalité du geste. La sédation profonde et terminale n’est-elle pas un acte dont l’intention est de donner la mort ?

Chacun peut avoir son avis, et il est légitime. Mais nous n’entrons pas dans ce débat philosophique. Nous ne décidons pas du moment où la personne va mourir, nous l’aidons. Notre formulation le permet. Nous écrivons, aussi, très clairement, que l’alimentation et l’hydratation artificielles sont des traitements, et peuvent être arrêtées. Nous ne parlons plus du double effet, c’est-à-dire cette double action d’un médicament qui est de soulager, mais qui peut provoquer le décès. Nous parlons d’une sédation profonde et terminale, jusqu’au décès dans un délai non déraisonnable.

Que va-t-il se passer maintenant ?

Avec Jean Leonetti, nous allons encore peaufiner la mouture de notre texte. Le 10 décembre, nous le remettrons au Premier ministre. Nous souhaitons que l’exécutif prenne le relais, mais en même temps il se peut que cela prenne la forme d’une proposition de loi. Ce sera à voir. En tout cas, nous avons trouvé un chemin commun, qui constitue, à nos yeux, une vraie avancée.

(1) Médecin cardiologue, Jean Leonetti est l’auteur de la «loi sur la fin de vie» votée en avril 2005 et toujours en vigueur.

source : France Inter

La vie à tout prix... ou plus du tout. Dans Libération, le député socialiste Alain Claeys donne les premiers éléments du rapport rédigé avec l'UMP Jean Leonetti sur l'aménagement de la loi sur la fin de vie. Il propose deux évolutions au gouvernement. Rendre les directives anticipées des malades contraignantes pour les médecins. Et sans aller jusqu'à l'euthanasie active, ils parlent d'une aide à mourir : dans les cas sans espoir, si le patient souhaite mourir, possibilité de sédation profonde et terminale jusqu'au décès. Autrement dit, des calmants puissants dans le but d'aider à mourir.

CITATION =

"Non. Globalement, notre projet repose sur deux constats forts : la personne concernée veut être entendue. Et, en second lieu, elle veut une fin de vie apaisée.".


MON COMMENTAIRE =

Qu'Est-ce qu'on entend par "fin de vie apaisée" ?
(cela sous-entend qu'en France jusqu'à présent la fin de vie n'est pas apaisée avec la loi de 2005 ! ! ! )
En ce qui me concerne, ceci ne me satisfait pas du tout. Car je fais partie de ces patients qui veulent à la fois une mort apaisée et surtout RAPIDE.
Si je suis mourante, j'ai hâte de mourir.Je l'ai déjà écrit ici 36000 fois...
Quitte à me répéter, cette sédation terminale NE devrait SURTOUT PAS dépasser la durée des HUIT HEURES de notre sommeil quotidien.
En effet, quand on s'endort le soir, qui est certain de se réveiller le lendemain matin ?

Alors Messieurs Mesdames les Docteurs, si vous ne voulez vraiment pas nous laisser partir comme les vétérinaires laissent partir nos chers animaux domestiques, ayez au moins un minimum d'humanisme à l'heure de notre mort.Respectez notre ultime souhait.