Claeys-Leonetti ?

Très intéressant
je n'ai pas le temps pour le moment de commenter
si j'étais au Gouvernement,
je chercherais à satisfaire les uns et les autres =
1) on garde la loi Léonetti
2) et on légalise une sédation terminale de HUIT HEURES MAXIMUM
3) et on commence à introduire la notion du suicide assisté
si j'étais au Gouvernement... çà me prendrait dix ans !

Directives anticipées, sédation profonde, soins palliatifs...

Fin de vie : la future loi donnera la priorité aux malades

par Cécile Coumau

Publié le 11 Décembre 2014

Les députés Alain Claeys et Jean Léonetti remettront demain leur proposition de loi sur la fin de vie à François Hollande. Elle devrait créer un droit à la sédation profonde en phase terminale.

Fin de vie : la future loi donnera la priorité aux malades

CHESNOT/SIPA

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« Soulager mais pas tuer », « Non à une loi Léonetti de gauche »… A quelques heures des annonces de François Hollande sur la fin de vie, les mouvements pro-vie et pro-euthanasie peaufinent leur slogan.

Si la mobilisation est en train de monter, c’est parce que les deux mouvements opposés pressentent qu’ils seront déçus par le rapport sur la fin de vie que les députés Alain Claeys (PS) et Jean Léonetti doivent remettre ce vendredi au président de la République. Et donc par les grandes orientations que François Hollande devraient présenter dans la foulée.


Un droit du patient à la sédation terminale
La première nouveauté qui devrait figurer dans la future proposition de loi est le droit à une sédation profonde en phase terminale. Et c’est elle qui suscite le plus de réactions. Alain Claeys révélait le 26 novembre dans Libération qu’ils allaient écrire : « Toute personne a droit à une fin de vie, digne et apaisée jusqu’à la mort, et les professionnels de santé mettent œuvre tous les moyens à leur disposition pour y parvenir, et toute personne a droit de refuser ou de ne pas subit tout traitement qu’il estime relever d’une obstination déraisonnable ».

La loi Léonetti autorise déjà les médecins à prescrire des médicaments pour soulager la douleur même s’ils risquent de précipiter le décès mais la future loi irait plus loin. « En fait, elle créerait un droit du patient à la sédation en phase terminale alors que dans la loi actuelle, c’est une option thérapeutique qui s’offre au médecin, explique le Dr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie. Demain, une personne en phase terminale pourra dire : je ne veux pas assister à ma fin de vie, et le médecin devra accéder sa demande. »


Des directives anticipées contraignantes pour le médecin
L’autre disposition qui devrait figurer dans la proposition de loi concerne les directives anticipées. Elles deviendraient contraignantes. Autrement dit, le médecin sera tenu de respecter les souhaits de limitation ou d’arrêt de traitements que la personne aura exprimés. Aujourd’hui, le médecin peut très bien décider de ne pas s’y conformer s’il estime des nouveaux éléments sont intervenus depuis la rédaction des directives anticipées. Là encore, la future loi donnerait la priorité au malade alors que la loi Léonetti de 2005 était nettement orientée vers le médecin.


Plus de soins palliatifs à domicile
Mais, à l’heure actuelle, seul 2% des Français auraient rédigé des directives anticipées. Pour développer cet outil qui peut éviter les situations conflictuelles, le Dr Régis Aubry plaide pour que le médecin explique très en amont à son patient l’intérêt des directives anticipées. « Il va falloir reconnaître que c’est un acte d’information complexe et les médecins devront y être formés. Je crois que le rapport Claeys-Leonetti précise qu’il faudrait même deux formulaires type, l’un pour les personnes malades, l’autre pour les non-malades », précise le président de l’Observatoire national de la fin de vie.

Enfin, la proposition de loi Claeys-Leonetti devrait également insister sur la nécessité de renforcer les soins palliatifs. « Un effort important devrait être porté aux soins palliatifs à domicile, pour les personnes âgées », croit savoir le Dr Aubry.


Reste maintenant à savoir quelles grandes orientations va prendre le président de la République. Tous les experts prédisent qu’il va suivre les propositions des députés Claeys et Léonetti… et qu’il va du coup ne satisfaire personne. « Une loi qui recherche l’entre-deux, le compromis va forcément déplaire. Mais un politique qui cherche à être utile doit savoir déplaire », déclare philosophe le Dr Aubry.

JIM.fr

Publié le 10/12/2014

Exclusif : une majorité des professionnels de santé défavorables à la légalisation du suicide assisté

Paris, le mercredi 10 décembre 2014 – L’accompagnement de la fin de vie et plus précisément l’opportunité d’autoriser ou non l’euthanasie et/ou le suicide assisté suscite dans la plupart des pays occidentaux d'innombrables débats. Récemment, plutôt que d’envisager la légalisation de l’euthanasie, plusieurs pays se sont plus certainement penchés sur le suicide assisté. C’est notamment le cas du Canada où deux sénateurs ont déposé début décembre un projet de loi dans ce sens (notant avec humour que les sénateurs sont assez proches de la mort pour pourvoir évoquer cette question) et plus encore en Grande-Bretagne où les discussions sont déjà largement avancées au Parlement. En France cependant, les députés Jean Leonetti et Alain Claeys qui doivent rendre ce vendredi les conclusions de leur réflexion sur l’accompagnement de la fin de vie au chef de l’Etat ne devraient pas aborder la question du suicide assisté. Jean Leonetti a même affirmé qu’il avait fait de l’éviction de ce sujet une condition sine qua non de sa participation à la mission.

Décembre : un mois pour parler du suicide assisté

Pourtant aux premières heures de cette longue réflexion voulue par le chef de l’Etat, le suicide assisté était apparu comme une solution pouvant être plus facilement "recommandée" que l’euthanasie. Il en était ainsi apparu sous la plume du professeur Didier Sicard qui il y a deux ans quasiment jour pour jour remettait lui aussi les conclusions de sa mission au chef de l’Etat. Dans un texte non définitif, Didier Sicard ouvrait la voie à une possible reconnaissance du suicide assisté. Il remarquait en effet qu’à la différence de l’euthanasie, acte médical « radical », qui « développe sa propre dynamique résistant à tout contrôle efficace », dans le suicide assisté « l’acte létal est accompli par la personne malade elle-même ». On retrouvait un an plus tard (les fins d’année étant décidemment propices à s’interroger sur la fin de vie !) une analyse proche dans le rapport remis par un panel de citoyens. Ecartant eux aussi la nécessité de l’euthanasie, jugeant que la loi Leonetti permet de répondre à la très grande majorité des situations, ces « citoyens » observaient cependant que le suicide assisté pourrait devoir être autorisé et concerner « des personnes en fin de vie ou atteintes d’une maladie incurable ou irréversible, ayant manifesté leur volonté et dont la conscience est formellement constatée par un collège d’au moins deux médecins ».

L’euthanasie oui, le suicide assisté non ?

Ainsi, le suicide assisté, décrit comme un acte reflétant bien plus largement que l’euthanasie la liberté de disposer de son corps et permettant par ailleurs d’écarter, en partie, la question épineuse de la responsabilité, du rôle et du pouvoir du médecin, a été à plusieurs reprises présentée comme une alternative préférable à l’euthanasie. Pourtant, en majorité les professionnels de santé interrogés sur notre site rejettent également cette voie. Notre sondage réalisé du 19 novembre au 4 décembre révèle en effet que 55 % des professionnels de santé se déclarent défavorables à la légalisation du suicide assisté en France, tandis que 43 % s’y révèlent favorables et que 2 % préfèrent ne pas se prononcer de manière définitive. Ces résultats sont à mettre en regard avec les données d’un sondage réalisé également auprès de nos lecteurs qui pour la première fois il y a deux ans révélait une majorité de professionnels de santé (53 %) partisans de la légalisation de l’euthanasie.

Sondage réalisé sur notre site du 19 novembre au 5 décembre

La mort est l’affaire des médecins

Outre le fait que ces faibles majorités, dans un sens comme dans l’autre, sont le signe d’une opinion non consolidée, on pourra tout d’abord noter que cette apparente plus large adhésion à l’euthanasie des professsionnels par rapport au suicide assisté marque sans doute une volonté d’endosser ce rôle d’accompagnement de la fin de vie et le refus de laisser seuls les patients face à cette ultime et nécessairement déchirante liberté. Les praticiens paraissent ne pas vouloir abandonner les patients face à cette décision, dont ils estiment peut-être qu’elle ne peut être sereinement et objectivement prise que par une instance extérieure et médicale.

Ainsi, loin d’être éventuellement « séduits » par les arguments qui dessinent le suicide assisté comme une solution où le rôle du médecin n’est plus actif, mais uniquement passif à travers le contrôle, les médecins se montrent encore plus que réservés face au suicide assisté.

Soigner ce n’est pas aider à mourir

Au-delà des différences de position que l’on peut observer concernant l’euthanasie d’une part et le suicide assisté d’autre part, on se doit plus généralement de constater que cette défiance exprimée ici par les professionnels de santé est tout d’abord le reflet d’une opposition ontologique : même s’il ne s’agit que « d’assister » au suicide, un tel acte est encore pour beaucoup de professionnels de santé considéré comme allant l’encontre de leur mission première qui est de soigner et donc de préserver la vie. Ils partagent par ailleurs probablement en grande partie la crainte que le mouvement militant pour l’autorisation du suicide assisté ne soit que le reflet de l’incapacité de nos sociétés et de nos systèmes médicaux à prendre en charge l’extrême vieillesse, la grande douleur ou encore le handicap complexe. D’autres, s’ils pourraient philosophiquement adhérer aux idées qui sous-tendent le discours en faveur du suicide assisté, qui évoquent notamment la nécessité de reconnaître la liberté de chacun face à la mort et le droit à une fin digne, refusent néanmoins l’idée d’une légalisation estimant impossible la mise en place de gardes fous assez larges pour prévenir tous les risques de dérives. Enfin, à l’image du professeur de philosophie Eric Deschavanne, en s’opposant à la légalisation du suicide assisté, les médecins contestent l’idée qu’il puisse résoudre les « cas de conscience » les plus complexes.

De la difficulté de faire un sondage sur le suicide assisté ou l’euthanasie

Pour peu que l’on accepte de ne pas lire cette remarque comme une autocritique aussi inopérante qu’incongrue, on observera en conclusion que si l’art du sondage est difficile, c’est probablement sur ces questions de la fin de vie et de l’euthanasie que cette difficulté s’exprime de la façon la plus prégnante. En effet, si au sein de l’opinion publique plusieurs sondages ont fait de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assistée des mesures très largement plébiscitées, d’autres ont permis de mettre à jour plusieurs nuances comme une crainte majoritaire de dérives et la volonté très largement répandue d’un développement des soins palliatifs. De même chez les professionnels de santé, le sujet est si complexe qu’une réponse univoque ne permet pas totalement de cerner leur sentiment. Ainsi, récemment, en Suisse (où le suicide assisté n’est pas officiellement légal mais bénéficie d’un « vide juridique »), les médecins ont été interrogés sur ce sujet par l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM). Il est apparu que si les trois quart des médecins jugent que l’assistance médicale au suicide est une pratique défendable, seule une minorité serait prête à participer à un tel acte. Des résultats qui révèlent l’étendue des considérations qui se cachent derrière l’opposition affichée aujourd’hui par les professionnels de santé lecteurs du JIM.

Aurélie Haroche

Fin de vie : "Il faut permettre aux gens de partir doucement et sans souffrance"

- Publié le 11/12/2014 à 17:34

Le député UMP Jean Leonetti à Mandelieu-la-Napoule le 14 juin 2013
Le député UMP Jean Leonetti à Mandelieu-la-Napoule le 14 juin 2013 © AFP/Archives - Jean-Christophe Magnenet

Le député UMP Jean Leonetti, auteur de la loi actuelle sur la fin de vie, a défendu l'idée d'une "sédation profonde et continue" en toute fin de vie permettant aux gens de "partir doucement et sans souffrance".

"Sur la toute fin de vie, l'on peut arriver à un consensus: il faut permettre aux gens de partir doucement et sans souffrance" a-t-il déclaré dans L'Obs, à la veille de la remise au président de la République du rapport sur la fin de vie qu'il a rédigé conjointement avec le député PS Alain Claeys.

Le rapport contient des propositions visant à améliorer la loi Leonetti qui régit la fin de vie depuis 2005 mais qui reste globalement mal comprise et mal appliquée par les médecins.

Parmi les nouveautés, M. Leonetti a cité la possibilité de proposer aux personnes en fin de vie "une sédation profonde et continue", évitant les "stop ou encore" pratiqués dans certains services de soins palliatifs.

"J'ai vu des patients qui demandaient des sédations, on les endormait, puis on les réveillait pour être surs qu'ils voulaient mourir", relate ainsi le sociologue Philippe Bataille qui a passé six mois dans des services de soins palliatifs, interrogé en parallèle dans L'Obs.

Pour le député, la sédation "profonde et continue" constitue "une énorme avancée" car "il y a dix ans, parler de sédation profonde était impossible".

Mais il reste opposé au suicide assisté - autorisé en Suisse - ainsi qu'à l'euthanasie active, légale en Belgique. "Je pense qu'à partir du moment où on lève un interdit, on ouvre la voie à de plus en plus de transgressions", estime-t-il.

Il souhaite par ailleurs que les "directives anticipées" par lesquelles une personne exprime ses souhaits pour sa fin de vie deviennent à l'avenir "plus contraignantes".

Créées par la loi de 2005, ces directives, valables trois ans, sont mal connues du grand public et n'ont pas de valeur contraignante pour le médecin.

"Oui, on meurt mal aujourd'hui en France et ce n'est pas acceptable", reconnaît le député qui souligne qu'en France, "notre culture médicale est trop orientée vers le fait de sauver et guérir et insuffisamment vers le soulagement et l'accompagnement", comme c'est le cas, selon lui, en Allemagne ou en Grande-Bretagne.

Fin de vie, la « voie française » en péril ?

Dans le texte que s’apprête à présenter la mission parlementaire, deux points cristallisent les inquiétudes : l’obligation faite au médecin de suivre les directives laissées par le malade et la sédation en phase terminale.

11/12/14 - 17 H 16

Une interne et une psychologue au chevet d'un patient en fin de vie.

Une interne et une psychologue au chevet d'un patient en fin de vie.

Ian HANNING/REA/Ian HANNING/REA

Une interne et une psychologue au chevet d'un patient en fin de vie.

Avec cet article

Fin de vie, un engagement et de nombreuses consultations

Le texte sur la fin de vie sera dévoilé le 12 décembre

Fin de vie, un consensus est-il possible ?


Pour certains, l’équilibre qui prévalait jusqu’alors en France – pas d’acharnement thérapeutique et pas d’euthanasie – pourrait être bouleversé.


Vendredi 12 décembre au matin à l’Élysée, chaque mot va compter. Avec dans les têtes, cette question : la « ligne jaune » de l’euthanasie va-t-elle être franchie ?

À 10 heures, les députés Alain Claeys (PS, Vienne) et Jean Leonetti (UMP, Alpes-Maritimes) doivent remettre à François Hollande les conclusions de leur mission parlementaire sous la forme d’un rapport et – point crucial – d’une proposition de loi.

Autrement dit, on n’en sera plus aux seuls principes : cette fois, les termes précis de la modification de la loi de 2005 sur la fin de vie devraient être connus. Dans la foulée, le chef de l’État pourrait annoncer un calendrier parlementaire.

> A lire : Notre dossier spécial sur la fin de vie

Garder la ligne

Après deux ans et demi de consultations et de rapports, le moment est donc décisif. Certes, en théorie, la discussion au Parlement pourrait aboutir à un texte différent de celui rendu public le 12 décembre.

Sauf que le fragile consensus dessiné entre un élu UMP et un élu PS – et derrière lui, le pouvoir en place – risquerait alors de voler en éclats. Les négociations ont été serrées, les portes ont failli claquer plusieurs fois. Chaque partie est désormais tenue de garder la ligne.

Une aide active à mourir ?

À gauche, cela veut dire freiner les velléités de certains élus socialistes et Verts de promouvoir une aide active à mourir. Un texte en faveur de l’euthanasie, porté par la députée écologiste Véronique Massonneau, doit être discuté le 29 janvier 2015.

Mais l’UMP Jean Leonetti a conditionné sa participation à la mission au rejet de ce genre d’initiatives. À droite, cela signifie rassurer les députés qui seraient enclins à « verrouiller » le texte de 2005 par crainte que l’on touche à l’interdit de tuer.

> A lire : Trois débats pour une révision de la loi sur la fin de vie

Directives anticipées

Deux points cristallisent les inquiétudes. Le premier concerne les directives anticipées. Les députés pourraient en effet décider que les souhaits écrits laissés par le patient s’imposent au médecin.

Soucieux des attentes du malade, Vincent Morel, le président de la Société française de soins palliatifs, n’est pas contre une telle évolution, « à partir du moment où les directives correspondent bien à la situation du patient » et où le médecin conserve une certaine marge de manœuvre.

Le P. Bruno Saintôt, responsable du département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres, à Paris, met en garde : « Le médecin doit rester responsable de ses décisions, au risque, sinon, de devenir un prestataire au service de la volonté du patient. Cela bouleverserait la relation soignant-soigné. »

> A lire : Délicates directives anticipées

Sédation

Le second point, plus sensible encore, concerne la sédation. Les députés pourraient proposer d’inscrire clairement dans la loi qu’une sédation profonde et continue du patient en phase terminale qui le demande est autorisée en cas de douleurs inapaisables. On pourrait ainsi endormir le mourant jusqu’à son décès, de toute façon imminent.

Pour Vincent Morel – qui attend néanmoins d’avoir la proposition de loi en main –, cela reviendrait alors à rassembler dans un même texte des pratiques déjà existantes, mais mal connues et mal appliquées :

le fait de pouvoir soulager un patient en phase terminale, même si l’effet secondaire est d’abréger sa vie (le « double effet » prévu par la loi de 2005) ; la sédation profonde en cas de symptômes réfractaires (recommandations de la Haute Autorité de santé) ; l’utilisation d’antalgiques et de sédatifs puissants pour « accompagner » les patients en état d’inconscience lors d’une limitation ou d’un arrêt de traitements (article 37-3 du code de déontologie médicale). Aux yeux de Vincent Morel, l’interdit de tuer resterait clair.

La crainte d’une « euthanasie déguisée »

D’autres, au contraire, craignent que cet interdit soit fragilisé à travers une « sédation terminale » qui modifierait deux aspects de la pratique actuelle : la justification d’un tel acte (l’intention ne serait plus seulement de soulager mais mettre fin à la vie) et le temps du décès.

« On a laissé entendre que le temps du mourir ne devait pas durer trop longtemps en parlant de délai non déraisonnable, note Tugdual Derville, délégué général d’Alliance Vita. Pour lui, dès qu’il y a une prise de pouvoir sur le temps de la mort, on franchit la ligne jaune ». Fer de lance du collectif « Soulager mais pas tuer », il estime que « la sédation serait alors une euthanasie déguisée ».

> A lire : Un nouveau mouvement contre l’« euthanasie masquée »

Vers un « droit à la sédation » ?

Le P. Patrick Verspieren, du Centre Sèvres, s’alarme d’un éventuel « droit à la sédation » qui finirait par s’appliquer en cas de souffrances existentielles. Cela changerait en profondeur la nature des pratiques de sédation actuelles.

Autant dire que les termes de la proposition de loi Leonetti-Claeys dévoilée ce matin seront scrutés dans les moindres détails.

> A lire : La « sédation continue » en fin de vie fait débat

MARINE LAMOUREUX


cle Fin de vie, un engagement et de nombreuses consultations


11/12/14 - 17 H 16

Fin de vie: le rapport sur la loi Leonetti remis à François Hollande
BFMTV A. D. avec AFP Publié le  12/12/2014 à 06h14
A. D. avec AFP 12/12/2014 à 06:10




                                                

Les députés Jean Leonetti et Alain Claeys remettent ce vendredi un rapport sur la fin de vie à François Hollande. Parmi les idées fortes: la promotion de "la sédation profonde et continue" et une meilleure prise en compte des volontés des patients.

Une "sédation profonde et continue" en toute fin de vie permettant aux gens de "partir doucement et sans souffrance", voilà ce que défend le député UMP Jean Leonetti dans le rapport visant à améliorer la loi qui porte son nom. Le document, qui doit être remis à François Hollande ce vendredi, a été rédigé conjointement avec le député PS Alain Claeys. Le chef de l'Etat avait promis d'améliorer la loi Leonetti pendant sa campagne électorale en 2012. 
Le gouvernement insiste depuis l'été dernier sur la nécessité d'une démarche consensuelle autour de ce sujet qui continue à diviser la société. La loi Leonetti, qui régit la fin de vie depuis 2005, interdit déjà l'acharnement thérapeutique et autorise l'arrêt des traitements lorsqu'ils sont jugés "disproportionnés". Mais elle reste globalement mal comprise et mal appliquée par les médecins. 

La sédation profonde et continue

"Sur la toute fin de vie, l'on peut arriver à un consensus: il faut permettre aux gens de partir doucement et sans souffrance" a déclaré jeudi Jean Leonnetti dans un entretien donné à L'Obs. Parmi les nouveautés, le député a cité la possibilité de proposer aux personnes en fin de vie "une sédation profonde et continue", évitant les "stop ou encore" pratiqués dans certains services de soins palliatifs.

Citation :

"J'ai vu des patients qui demandaient des sédations, on les endormait, puis on les réveillait pour être sûrs qu'ils voulaient mourir", relate ainsi le sociologue Philippe Bataille qui a passé six mois dans des services de soins palliatifs, interrogé en parallèle dans L'Obs.

Pour le député, la sédation "profonde et continue" constitue "une énorme avancée" car "il y a dix ans, parler de sédation profonde était impossible". Mais il reste opposé au suicide assisté - autorisé en Suisse - ainsi qu'à l'euthanasie active, légale en Belgique. "Je pense qu'à partir du moment où on lève un interdit, on ouvre la voie à de plus en plus de transgressions", a-t-il jugé.

Mieux tenir compte des souhaits des patients

Il souhaite par ailleurs que les "directives anticipées" par lesquelles une personne exprime ses souhaits pour sa fin de vie deviennent à l'avenir "plus contraignantes". Créées par la loi de 2005, ces directives, valables trois ans, sont mal connues du grand public et n'ont pas de valeur contraignante pour le médecin.
"Oui, on meurt mal aujourd'hui en France et ce n'est pas acceptable", reconnaît le député qui souligne qu'en France, "notre culture médicale est trop orientée vers le fait de sauver et guérir et insuffisamment vers le soulagement et l'accompagnement", comme c'est le cas, selon lui, en Allemagne ou en Grande-Bretagne.
Ses auteurs souhaitent que ce texte serve de base à une proposition de loi qui pourrait être discutée au Parlement l'an prochain.

RIDICULE     ??? ??? ???

janvier 2011 ébauche d'une loi sur la mort dans la dignité sous la présidence de Nicolas Sarkozy.La Droite et la Gauche s'étaient mises d'accord...Le Premier Ministre ainsi que le Ministre de la Santé ont fait échouer cette loi

mai 2012 élection de François Hollande, nouveau Président de la République

janvier 2013 blablabla

mai 2013 blablabla

janvier 2014 blablabla

mai 2014 blablabla

janvier 2015    ??? ??? ??? ??? ??? ... ... ...

mai 2015 ... ... ...

Fin de vie: droit à la "sédation profonde", débat à l'Assemblée en janvier
Par la rédaction pour La Voix du Nord, Publié le 12/12/2014
PARIS (AFP)#copyrightSign($encoding) 2014 AFP

             





François Hollande a annoncé vendredi qu'un débat sans vote serait organisé sur la fin de vie dès janvier à l'Assemblée à partir des propositions de parlementaires, dont la mesure centrale est l'instauration d'un droit à une "sédation profonde et continue".
Cette sédation jusqu'à la mort serait une possibilité offerte à certains malades incurables qui en feraient la demande, selon les propositions des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) remises vendredi au chef de l'Etat.
Le débat parlementaire, conduit "sur la base d'une déclaration du gouvernement", sera "organisé dès le mois de janvier" à l'Assemblée nationale, a spécifié François Hollande, précisant qu'il serait suivi de "la présentation d'une proposition" de loi et du vote d'un texte à une date non encore fixée.
Selon l'entourage du président, la discussion de cette proposition de loi devrait toutefois intervenir "rapidement".
Sans jamais prononcer les mots "euthanasie" ou "suicide assisté", le chef de l'Etat a par ailleurs annoncé qu'un "enseignement spécifique" serait proposé aux professions médicales dès la rentrée 2015, s'intégrant dans un "plan triennal" pour le développement des soins palliatifs, élaboré dès 2015 également.
Rappelant que l'évolution de la législation sur la fin de vie figurait parmi ses engagements électoraux, François Hollande a souligné que la loi actuelle était "mal connue et mal appliquée" et laissait "en suspens la prise en charge de la volonté des patients".
Désormais, a-t-il ainsi souligné, la "démarche" viendra du patient "à qui la souffrance doit être épargnée", parlant d'une "grande avancée".
Remettant leur rapport au chef de l'Etat dans le jardin d'hiver de l'Elysée, Alain Claeys et Jean Leonetti ont souligné que les conclusions de leur rapport résultaient d'une démarche consensuelle.
L'administration de sédatifs jusqu'au décès serait admise pour des malades conscients dont les traitements sont inefficaces et dont les jours sont comptés et pour ceux qui font l'objet de traitements qui les maintiennent artificiellement en vie.
Les "directives anticipées" dans lesquelles chacun peut stipuler son refus d'un acharnement thérapeutique en cas de maladie grave seraient "contraignantes" pour les médecins selon ces propositions.
Ces directives "s'imposeront désormais au médecin en charge du patient". Elles n'auront plus de limite de validité et seront modifiables à tout moment, selon ce projet de loi élaboré par les députés et Alain Claeys (PS).

JIM.fr

Publié le 12/12/2014
Rapport Claeys/Leonetti : ni euthanasie, ni suicide assisté mais droit à une sédation profonde et continue
 
Paris, le vendredi 12 décembre 2014 – Il y a des mots dont l’absence résonne davantage que leur présence. Pendant toute la campagne électorale pour les présidentielles, François Hollande n’a jamais prononce le mot « euthanasie ». Aujourd’hui, recevant le rapport des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) sur l’accompagnement de la fin de vie, il n’a pas plus choisi de nommer cette pratique. Il faut dire que le texte remis par les deux élus au chef de l’Etat n’en fait pas plus mention.

Sédation profonde et continue

Le consensus auquel sont parvenus les deux députés, qui connaissaient originellement des positions éloignées et qui surtout ont entendu de nombreuses personnes aux convictions particulièrement tranchées, préconise de ne pas autoriser dans notre pays le suicide assisté et l’euthanasie. « Je pense qu’à partir du moment où on lève un interdit, on ouvre la voie à de plus en plus de transgressions » a notamment commenté Jean Leonetti, dans une interview accordée à l’Obs. Des évolutions sont cependant proposées pour « permettre aux gens de partir doucement et sans souffrance » a encore expliqué le député. D’abord, les deux élus suggèrent d’autoriser la possibilité de mettre en œuvre une sédation profonde et continue. En pratique, cet endormissement réalisé grâce à des produits anesthésiants n’ayant pas pour but premier d’entraîner la mort (mais qui pourraient incidemment la provoquer) pourra être une réponse aux patients conscients atteints de douleurs  incurables et proches de la mort qui exprimeraient le souhait d’une fin différente. Cette sédation profonde et continue pourra également être mise en œuvre chez les sujets maintenus artificiellement en vie. Elle contribuera à faire évoluer les pratiques observées dans certains soins palliatifs, où les patients sous sédation, sont parfois « réveillés » afin que leur « consentement » à cette méthode puisse de nouveau être recueilli.

Force contraignante des directives anticipées

Autre évolution de la loi Leonetti préconisée par le rapport : donner aux directives anticipées une force contraignante, dont elles ne jouissent pas aujourd’hui. Selon les termes actuels de la loi, les équipes médicales doivent aujourd’hui se contenter de « tenir compte » de ces directives lorsqu’elles existent, au moment d’évoquer la situation d’un patient en fin de vie. Afin que la volonté des malades soit mieux entendue et respectée, Alain Claeys et Jean Leonetti jugent que les directives anticipées devraient dans l’avenir s’imposer aux praticiens. Reste à savoir si ce caractère nouveau entraînera davantage de Français à rédiger de telles directives (qui pourraient selon le vœu d’Alain Claeys et Jean Leonetti être connues grâce à la simple consultation de la carte vitale). De plus cette recommandation ne permet pas de répondre aux questions concernant la validité de ces directives dans le temps et en fonction des situations. Enfin, ce rapport, une nouvelle fois, insiste sur l’importance de développer dans notre pays la culture des soins palliatifs.

Des partisans de la légalisation de l’euthanasie déçus

Recevant ces propositions, le chef de l’Etat a indiqué que ces dernières allaient faire l’objet d’un débat sans vote à l’Assemblée nationale dès le mois de janvier. Les élus discuteront sur la base d’une « déclaration » établie par le gouvernement, qui outre les recommandations sur la sédation profonde et les directives anticipées, insistera également sur la mise en place d’un « enseignement spécifique » sur ce sujet au cours  des études médicales et paramédicales dès la rentrée 2015. Dans le sillage de ce débat, une proposition de loi devrait être déposée, sans qu’un calendrier précis n’ait été annoncé par François Hollande. Solennel et grave, ce dernier a rappelé que cette question constituait le « sujet le plus délicat, le plus lourd, le plus complexe ». « Le temps est venu (…). Mourir dans la dignité pour vivre pleinement sa vie : telle est aujourd’hui la volonté que le législateur mettra dans le droit de notre pays (…). Ce sera une grande avancée » a-t-il encore affirmé.
Une opinion que bien sûr ne partageront pas les partisans d’une légalisation de l’euthanasie et/ou du suicide assisté dans notre pays qui à maintes reprises ont déjà manifesté leur déception face à l’absence d’une loi allant dans ce sens. Pour les professionnels de santé, au contraire, les préconisations d’Alain Clayes et de Jean Leonetti pourraient être lues comme le fruit d’un consensus éclairé et intelligent qui contribuera à mieux répondre aux attentes des patients et de leurs proches.
Aurélie Haroche

Partisans et adversaires de l’euthanasie mécontents des propositions Claeys-Leonetti
Le Monde.fr | 12.12.2014 à 19h01 • Mis à jour le 12.12.2014 à 22h06 |  Par François Béguin
     


Jean-Luc Romero, à la manifestation contre le soutien apporté à François Hollande aux propositions d'Alain Claeys et de Jean Leonetti sur la fin de vie, le 12 décembre, à Paris. | STEPHANE DE SAKUTIN / AFP

Sur les pancartes, des formules pour marquer les esprits : « On ne veut pas mourir de faim et de soif » ou « Pour une loi de liberté maintenant ». Plusieurs dizaines d’adhérents ou sympathisants de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) se sont rassemblés, vendredi 12 décembre, en début d’après-midi, à proximité de l’Assemblée nationale, pour protester contre le soutien apporté, quelques heures plus tôt, par le chef de l’Etat aux propositions des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) sur l’évolution de la législation sur l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Les deux parlementaires avaient proposé que soit mise en place une sédation « profonde et continue » pour les malades en fin de vie et que les directives anticipées deviennent contraignantes. Des mesures jugées insuffisantes par l’ADMD, qui réclame une légalisation de l’euthanasie.
Lire aussi : Fin de vie : Hollande veut instaurer un « droit nouveau » à mourir
Parmi les slogans entonnés : « Non à une loi Leonetti de gauche » ou « François fait comme la Hollande ». Jean-Luc Romero, le président de l’association, est particulièrement remonté. « François Hollande nous a trahis ! Il est tombé dans le piège de la médicalisation ! Nous ne pouvons pas être sans réaction ! », lance-t-il au micro. « Nous rappelons aux parlementaires que nous avons des cartes d’électeur ! »
A ses côtés, la député (EELV, Vienne) Véronique Massonneau est plus mesurée. « Nous avons bien fait de faire pression, certaines avancées que nous proposons sont retranscrites mot pour mot dans la proposition de loi », lance-t-elle, en regrettant que « toutes les réponses ne sont pas apportées » par ce texte.
Dans les rangs, les avis sont eux aussi partagés. Il y a ceux comme Jeannine Apart, 71 ans, qui déplore, certes, que « le mot euthanasie n’ait pas été prononcé » mais qui estime malgré tout que « c’est une avancée », que « ça va dans le bon sens ». « Les directives anticipées contraignantes et la mention sur la carte Vitale, ce sont des progrès », ajoute Sylvette Thirionet, 69 ans. « La sédation, juge-t-elle, c’est un tout petit progrès, mais ce n’est pas la bonne solution. »

« Pente glissante »

Si Josée Chineau, 82 ans, adhérente depuis trente ans à l’ADMD, n’est « pas déçue », c’est pour une autre raison. « Je n’avais aucune illusion, assure-t-elle. Ils nous obligent à nous suicider par nos propres moyens, les plus cruels. C’est de la non-assistance à personne en danger. »
Un peu plus tôt, de l’autre côté de la Seine, d’autres opposants à la proposition de loi avaient eux aussi organisé dans l’urgence un point presse. Devant le théâtre Marigny, quelques personnes sont réunies autour de Tugdual Derville, de l’association pro-vie Alliance Vita, et porte-parole de Soulager mais pas tuer, un collectif de mouvements hostiles à toute légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté.
« On a toujours été hostiles à une interprétation extensive de la loi Leonetti », déclare Tugdual Derville, évoquant une « pente glissante ». Pour lui, « systématiser un droit à la sédation terminale, c’est prendre le risque de l’euthanasie déguisée ». Dans l’après-midi, le collectif a publié un communiqué dans lequel il rappelait qu’il inviterait « les Français à descendre dans la rue s’il se confirme que l’interdit de tuer est remis en cause ».

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/societe/article/2014/12/12/partisans-et-adversaires-de-l-euthanasie-mecontents-des-propositions-claeys-leonetti_4539936_3224.html#RH3GlUePvzTZLbyX.99

Société  |   14 décembre 2014   le JDDD






Fin de vie : mourir mieux en France

Deux députés, l’UMP Jean Leonetti et le socialiste Alain Claeys, ont planché sur la fin de vie. Pour le JDD, les deux parlementaires détaillent, au cas pas cas, ce qui pourrait changer.


Des convulsions, des hallucinations, des diarrhées puis des râles prolongés, parfois effrayants avant le dernier souffle. En juin dernier, le procès de l'urgentiste bayonnais Nicolas Bonnemaison sortait de l'ombre la violence de nombreuses fins de vie : ces jours, heures ou ­minutes d'agonie durant lesquelles les mourants souffrent sous les yeux de leurs proches. Un écho au triste constat dressé fin 2012 par le professeur Didier Sicard : "On meurt mal en France."
En préconisant le droit à une "sédation profonde" et la rédaction de directives anticipées contraignantes pour les médecins, le rapport remis vendredi à François Hollande par les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) évacue les questions clivantes de l'euthanasie et du suicide assisté pour rechercher une troisième voie consensuelle autour de la ­notion de "mort apaisée", librement choisie. "Alors que notre société, qui raccourcit le temps, ne veut plus d'agonie, constate Jean Leonetti, les malades continuent de souffrir durant les derniers moments." "Il s'agit d'abréger les souffrances et d'accompagner les gens", résume Alain Claeys. Chargée d'écrire le plan Soins palliatifs souhaité par le président de la République, Marisol Touraine annonce au JDD qu'elle entend "favoriser et adoucir la fin de vie en Ehpad et à domicile". Selon la ministre de la Santé, une proposition de loi sera soumise au vote au mois de mars. Au préalable, un débat sera organisé au Parlement le 21 janvier, d'après Manuel Valls, chargé de l'orchestrer. "C'est une réforme de société essentielle qui renverse la perspective en donnant plus de pouvoir au patient", se réjouit Marisol Touraine. "Si cette aide à mourir est mise en place, la plupart des cas difficiles seront réglés", veut croire Alain Claeys. Décryptage au cas pas cas… 

1. Malade en souffrance atteint d'un cancer en phase terminale 

"Quand je serai mort, je ne serai plus malade", a confié un enfant condamné désireux d'en finir à un confrère du professeur Didier Sicard. Pour ce spécialiste de la fin de vie, la "sédation profonde" (injection de psychotropes permettant d'endormir le patient) garantit, au bout de quelques heures ou jours et en complément de l'arrêt des traitements, "une mort progressive", "calme", à tout malade en phase terminale qui la souhaite. "Il ne faut rien imposer. Certains préfèrent rester conscients, continuer à se battre", précise-t-il. À ses yeux, le texte, qui abrégerait de facto l'agonie, "un temps dénué de sens dans notre société", mettrait un terme à la fréquente et insupportable "négation du désir de mourir". En revanche, pour la principale organisation pro-euthanasie française, l'Association pour le droit à mourir dans la dignité, le texte ne va pas assez loin : cette "loi Leonetti de gauche" fera "mourir de faim et de soif les patients arrivés en fin de vie".

2. Personne très âgée, malade et lassée de vivre

Un nonagénaire épuisé, sous morphine, à la conscience intermittente, pourrait, lui aussi, demander à dormir avant de mourir. "Si la personne très âgée veut partir, on la sédate, dit Alain Claeys. Cela permet une fin de vie apaisée." Jean Leonetti, lui, est plus prudent : "Notre rapport concerne la toute fin de vie. Si la personne âgée est en bonne forme, on ne l'endormira pas." Est-ce une forme "hypocrite" d'euthanasie, comme le dénonce Tugdual Derville, porte-parole de Soulager mais pas tuer et de La Manif pour tous? "Il n'y a pas d'intention de tuer, les médicaments ne sont pas les mêmes que ceux utilisés en Belgique en cas d'euthanasie, les effets ne sont pas identiques, balaie Jean Leonetti. Le malade devait vivre quinze jours, il va vivre une semaine. Quelle est la part de la sédation dans cette semaine perdue? Je ne sais pas. "

3. Personne débutant Alzheimer ou à qui l'on vient de diagnostiquer une tumeur au cerveau

Dans ces cas où, malgré la maladie, la mort est encore lointaine, le rapport Leonetti-Claeys ne prévoit pas de réponse. "Alain Claeys voulait qu'on envisage ces demandes, plus sociétales que médicales. J'ai posé mon veto. L'envie de mourir peut être réversible", argue Jean Leonetti.

4. Patient dans un état végétatif

La tragédie de Vincent Lambert hante les deux parlementaires. "La généralisation des directives anticipées devrait empêcher ce genre de drames. La personne dira si elle souhaite rester en vie ou mourir en cas de coma irréversible", martèle Alain Claeys. Si la personne le souhaite, l'alimentation et la nutrition artificielles, qui constituent des traitements, comme l'a rappelé le Conseil d'État, seront arrêtées et une sédation sera pratiquée. Le décès se produira au bout de quelques heures. En l'absence de directives, les proches devront faire connaître "non leur avis, c'est?à-dire parfois leur opinion à eux-mêmes", explique Jean Leonetti, mais un "témoignage" de "ce que le patient aurait souhaité pour lui-même" : "Dans le cas de Vincent Lambert, ses proches disent qu'il ne souhaitait pas cette vie-là pour lui-même."

5. Nouveau-né au cerveau lésé

C'était une limite tragique de la loi de 2005 : les grands prématurés cérébrolésés mettaient parfois des jours à s'éteindre après une décision d'arrêt de la nutrition et de l'hydratation artificielle, se décharnant sous les yeux de leurs parents. "Un bébé est une personne humaine qui ne s'exprime pas. Nous proposons d'écrire que les personnes de confiance sont les parents", décode le député UMP. Pour son confrère PS, il est aussi "inacceptable de laisser les enfants mourir de faim et de soif" : "Il faut les endormir et les aider à mourir."

source Agora Vox


L’Enfer est pavé de bonnes intentions
 
par AAVIVRE (son site)  
lundi 29 décembre 2014




Mission gouvernementale Léonetti-Claye
Analyse du Rapport et de la proposition de loi
AAVIVRE … sa fin de vie vous propose une lecture attentive du rapport et de la proposition de loi faites dans le cadre de la mission confiée par Manuel Valls à la demande du Président de la République, François Hollande. Lors des annonces nous avions dit bravo car l'attitude et les énoncés verbaux semblaient un changement positif d'attitude. Les média qui avaient compris la même chose, présentaient des cas de fin de vie qui documentaient le bien fondé de nos demandes. Les textes soumis sont remplis de bonnes intentions mais les propositions de modifications législatives nous ramènent dans l'enfer actuel du dictat médical et légal nous imposant une fin de vie subie.

Le gouvernement dans sa lettre de Mission limite les conclusions attendues :

• « développement de la médecine palliative »
  
• « formation des professionnels de la santé »
  
• « recueil et prise en compte des directives anticipées dont le caractère engageant doit être pleinement reconnu »
  
• « conditions et circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personnes »
  

Elle occulte une formulation essentielle qui avait été énoncé par le candidat Hollande dans son engagement électoral N°21 et qui pouvait nous faire penser qu'il ferait voter une loi de liberté.
« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »
Les mots « puisse demander » auraient pu laisser croire que c'est la personne concernée qui initierait le processus, qu'elle serait enfin reconnue comme seule décideur pour spécifier la manière d'être accompagnée en fin de vie.
Toujours les mêmes auditionnés
Les personnes auditionnées dans le cadre de la mission, si elles sont des personnalités dans des positions clés pour la plupart, ont déjà été consultées et leurs positions contre une liberté plus ou moins nuancée de choix en fin de vie sont connues.
Le parti pris par MM. Leonetti et Claeys est illustré par un déséquilibre très net où l'on trouve des médecins multicasquettes et des usagers dont la carrière médicale et/ou la position pour ou contre une législation sont connues. On peut dénombrer sur 46 entretiens :

• éthique (CCNE) : 7
  
• religieux (musulmans, athées et agnostiques absents) : 5
  
• francs maçons : 7 de 3 loges seulement (reflètent les pouvoirs en place)
  
• 
  médical : 12, majorité de médecins
  
• usagers divers et via le CISS : 8 (dont 1 seul représentant des 4 associations « pour le droit de mourir dans la dignité)
  
• associations soins palliatifs : 7
  

On peut ainsi, avant même de lire le rapport et la proposition de loi, penser que cette mission ne peut permettre d'avancées réelles. Comme toutes les précédentes, elle soutient les positions minoritaires des pouvoirs établis, alors que plus de 90 % de la population souhaite une législation qui garantisse un accompagnement adapté à chacun, et à sa demande, en fin de vie.
Le rapport énonce de belles intentions mais sa concrétisation législative est un sacre aux pouvoirs en place (médical, financier, industriel).
Il faut attendre la page 21, avant dernière page du rapport pour que soient énoncés « les cas pour lesquels cette sédation proposée devient obligatoire pour le médecin ».
La formulation de cette phrase illustre une erreur fondamentale de l'approche législative actuelle et une raison majeure de l'échec de la loi Léonetti. La méthode est de faire une législation qui dicte aux médecins et aux malades la bonne mort législative qui ne peut qu'être contestée, interprétée de façon différente et engendrera un traitement judiciaire de la fin de vie. Nous recommandons une législation de liberté qui respecte la parole du mourant et ses écrits et non pas de quand et comment mourir. Une liberté encadrée, contrôlée qui libère la parole et les actes. Qui initie « cette sédation proposée » ? Cela ne devrait-il pas être le droit de la personne concernée ?
Les conditions de sédation terminale proposées illustrent notre perte de liberté
Dans l'énoncé des cas permettant une sédation terminale, le premier cas pourrait entr'ouvrir une porte mais la notion de « phase terminale » n'est accompagnée d'aucune définition et renvoie la décision au corps médical sans aucune liberté pour l'individu. On notera que dans cette formulation le patient demande à ne plus souffrir, pas une sédation terminale.
« A la demande du patient en phase terminale qui présente un syndrome réfractaire pour lequel il demande à ne plus souffrir »
Dans le second : « A la demande du patient d'arrêter tout traitement et de ce fait entrant en phase terminale ». On se demande si en arrêtant un traitement quelconque on pourrait prétendre entrer en « phase terminale » ce qui est totalement absurde donc non opérationnel.
Et dans le dernier cas : « Lorsque la personne est hors d’état de s’exprimer et dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable ». On se demande s'ils sont conscient de ce qu'ils écrivent ? Ce cas permettrait au monde médical l'euthanasie de toute personne « hors d'état de s'exprimer » sous prétexte d'une « obstination déraisonnable ».
Les mêmes causes produisent les mêmes effets
Dans les 20 premières pages du rapport on trouve des re-dites des rapports de L'observatoire National de Fin de vie et du CCNE avec une condamnation des pratiques actuelles, notamment les dysfonctionnements qui résultent du cloisonnement dans le « parcours des soins ».
MM Claeys et Léonetti reprennent la proposition du CCNE de directives anticipées contraignantes (le Conseil de l'Europe estime cela nécessaire pour que cela ait un sens) en proposant que la HAS développe un modèle comprenant 3 grands thèmes : cadre général, maladie connue, libre expression. L'aspect contraignant de ce document est annulé lorsqu'ils déclarent que le corps médical peut les déclarer « directives manifestement inappropriées » sans aucune condition. En effet elles peuvent toujours être considérées « inappropriées » car chaque mort est unique et ses conditions imprévisibles. C'est à notre avis la justification du rôle de la « personne de confiance » qui garantit que dans la situation réelle nous devrions disposer si besoin d'un interprète de nos volontés.
Seul le pouvoir médical déciderait de notre fin de vie
Ce rapport et proposition de modifications législatives ne proposent aucun lien entre directives anticipées et personne de confiance. Si l'on veut que le soignant écoute le soigné, il faut s'assurer que le soigné dispose d'une parole opposable, même dans une condition amoindrie ou s'il est incapable de s'exprimer.
Les directives anticipées « expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions du refus, de la limitation ou l'arrêt des traitements et actes médicaux » mais nul part il n'est pas prévu ou expressément écrit que l'individu puisse exprimer une demande de soins.
La personne de confiance est qualifiée de « témoin » et non pas représentant la parole de la personne qui l'a nommée. Si la personne de confiance est présentée comme prioritaire, la famille et les amis sont indiquées comme ayant les mêmes droits en matière de témoignage. Les écrits précisent que c'est au médecin de décider « de la personne qui lui apparaîtra comme la plus en proximité du patient ».
Ainsi, sous prétexte d'ouverture de droits, on constate qu'au contraire le rapport confirme que seul le pouvoir médical propose et décide. On ouvre des possibilités d'actions médicales sans aucune indication de contrôle ou de sanctions, permettant d'administrer une sédation terminale à des personnes qui ne l'on pas demandée !
Sans garanties d'accès, les directives anticipées seront ignorées
Les directives anticipées s'imposent sauf si le soignant n'y a pas accès « ne couvre que le temps nécessaire à leur accessibilité ou à l’évaluation de la situation du patient ». Aucune disposition n'est proposée pour permettre leur accès rapidement, ni aucune limitation dans le temps pour les ignorer. Pourtant, dans le monde actuel « connecté », il serait possible d'avoir le dossier médical de chacun accessible soit par informatique, soit par téléphonie 3 ou 4G à tout moment (notamment dans les services d'urgences). Seuls les quelques zones « aveugles » en France pourraient justifier d'un retard d'accès à ces documents.
La proposition d'inscrire sur la carte Vitale qu'il existe des directives anticipées, si elle paraît être une bonne idée, est en fait contreproductive. La législation devrait considérer que toute personne a écrit ses directives anticipées ou refuse de le faire. Afin de s'en assurer, il est nécessaire d'imposer que chaque médecin référent (attribué si non-choisit, pour bénéficier de la sécurité sociale) recueille les directives anticipées et régulièrement s'assure que celles-ci sont toujours d'actualité. Soit la personne ne veut pas en faire et donc se met à la merci des décisions du corps médical, soit elle en fait et elles sont inscrites dans son dossier médical, voire en copie sur la carte Vitale et capables d'être lues par les médecins (à équiper).
Une collégialité de façade
L'aveuglement du rapport sur les deux notions de collégialité est impressionnant. La collégialité médicale n'implique pas le professionnel qui est consulté uniquement pour « avis » et rien n'est dit en cas de divergences d'opinions. On devrait impliquer le professionnel qui donne un second avis et faire appel à un troisième confrère, lui aussi s'engageant, en cas de nuances d'appréciations. La collégialité avec l'équipe soignante relève de la même démarche et les avis de ces personnes soignantes devraient être inclus dans le dossier médical. Les textes évoquent aussi une collégialité de témoignages de proches et de la famille sans en structurer les modalités, ouvrant ainsi la boite de pandore des conflits d'intérêts, de mœurs et de relations.
Impasse sur droits et devoirs des soignants
Le rapport fait une impasse totale sur les droits, devoirs et conséquences qui découlent de la réalisation d'une sédation terminale. Le renvoi au code de déontologie médicale ne règle en rien cette question. Ni le processus, ni la liberté d'action (le code dit que le praticien est libre des ses prescriptions), ni les conséquences ou le mode de contrôle ne sont abordés. Le résultat est que les 60 % des généralistes qui sont en faveur d'un cadre législatif pour accompagner leurs patients sont dans un flou juridique. Comme la loi initiale en 2005, cette nouvelle loi ne pourra pas être appliquée sauf dans des institutions qui prendront le risque d'interpréter, en bien ou en mal, cette loi. La seule réelle avancée semble être l'obligation d'inscrire (sans aucun encadrement) un certain nombre d'actes dans le dossier médical.
En conclusion
La méthode et la manière sont clairement orientées pour reprendre une approche législative qui a déjà fait ses preuves d'échec tant auprès des soignants que de la population. C'est pour cela que nous proposons une approche législative très différente.
Les belles phrases des intentions sont contredites par les réalités des propositions, malgré l'illusion d'avancées législatives. En lecture attentive, cette nouvelle proposition de loi, en libérant un peu plus le corps médical, sans introduire aucun moyen de contrôle, fait courir un danger réel et sérieux à toute personne en fin de vie. La notion d'écoute et de droits via les directives anticipées sont des miroirs à alouette car systématiquement l'ouverture de ces droits et écoutes est conditionnée à la bonne volonté et à l'appréciation du soignant.
Hypocrisie ? Inconscience ? Pouvoirs ? On peine à comprendre, face à une réalité que tous sont d'accord pour décrier. Pourquoi nos dirigeants semblent incapables d'être à l'écoute d'une demande simple et répétée depuis plus de 30 ans ? Nous voulons être assurés de mourir accompagnés par un soin médical adapté lorsque la vie ne vaudra plus, selon notre éthique, la peine d'être vécue.
Cette proposition de loi d'aménagement de la loi de 2005 propose à chaque fin de vie d'entrer dans un enfer médico-social à subir, tout en prétextant répondre à notre demande de garanties et de libertés.

Fin de vie
Alain Claeys : "Si notre proposition de loi suit son chemin, on règlera la majorité des problèmes"

Propos recueillis par Joséphine Bataille
Créé le 29/12/2014 / modifié le 30/12/2014 à 16h34

Il y a dix jours, les députés Jean Leonetti et Alain Claeys faisaient connaître leur proposition de loi sur la fin de vie à François Hollande. Pour La Vie, Alain Claeys revient sur les finesses du texte...et sur ses propres hésitations.

Cette proposition de loi, qu'apporte-t-elle véritablement de neuf ? Tout était déjà possible, sur le plan des pratiques...
Il y avait de nombreuses ambiguïtés dans l'interprétation de la loi Leonetti, que j'ai moi-même votée ; elle était plus axée sur les devoirs des médecins que sur les droits des malades. Il fallait franchir une nouvelle étape, tout en tenant compte des avancées de la loi Leonetti, et c'est pourquoi nous avons décidé de créer de nouveau droits, pour que nos concitoyens soient entendus. En cas d'inconscience, il faut que les directives anticipées s'imposent au médecin. Et s'ils le souhaitent, il y aurait désormais pour les malades deux actes médicaux possibles en fin de vie : l'arrêt de traitement et la sédation profonde jusqu'à la mort. Depuis la loi Kouchner de 2002, le malade pouvait demander l'arrêt de ses traitements, mais le médecin devait tout faire pour le convaincre du contraire ; nous avons supprimé cette notion. Par ailleurs nous avons créé un article qui donne accès à la "sédation profonde continue jusqu'à la mort", dans les cas de toute fin de vie, d'arrêt de traitement volontaire, et lorsque les patients non-conscients ont donné des directives anticipées en ce sens. Ainsi ils auront la possibilité de ne plus se réveiller. Cela ne s'oppose pas aux soins palliatifs, qui restent indispensables et qu'il faut renforcer. L'équipe de soins doit accompagner le malade jusqu'à la mort, même si elle est encore perçue comme un échec insupportable.
Pourquoi avoir annoncé dans la presse que votre proposition mettrait en avant une « aide à mourir ». Vous avez reculé ?
J'ai voulu expliquer dans Libération qu'il y aurait un accompagnement des personnes en fin de vie, c'est-à-dire, en quelque sorte, une « aide à mourir ». Et c'est le cas, je ne crains pas d'utiliser cette expression. Quand vous endormez quelqu'un définitivement et arrêtez tous ses traitements, il n'y a pas à se demander ce qui cause exactement la mort. Bien sûr c'est avant tout la maladie qui conduit à cette situation. Je respecte le fait qu'il y ait un débat entre "laisser mourir" et "faire mourir". Mais l'objectif, ici, était surtout de respecter la volonté du patient, qui veut s'endormir tranquillement avant de décéder. C'est pourquoi cette nuance n'apparaît plus dans l'article qui porte sur le « droit à la sédation profonde et continue jusqu'à la mort ».
Pourquoi avoir écarté de votre texte la question de l'euthanasie et du suicide assisté, auquel vous sembliez attaché vous-même ?
L'euthanasie et le suicide assisté n'ont jamais été un engagement du Président de la République. Personnellement, je me suis interrogé sur la légalisation du suicide assisté. Mais j'ai réalisé que c'est extrêmement violent, par rapport à une demande qui peut être apaisée de façon plus douce. En discutant avec Robert Badinter sur le suicide, j'ai aussi réalisé qu'on ne pouvait pas d'un côté tout faire pour prévenir le suicide, et de l'autre l'accompagner. C'est incohérent. Mais on peut comprendre que les Français, en constatant autour d'eux que la mort est douloureuse, pensent au suicide ! Parmi ceux qui défendent l'euthanasie, j'ai constaté qu'il y en a beaucoup qui ne sont pas forcément attachés au mot ; ils cherchent avant tout des solutions face au mal mourir. C'est cela, le problème qu'il nous fallait résoudre. Si notre proposition de loi suit son chemin, on réglera la majorité des problèmes. L'euthanasie est parfois revendiquée par nos concitoyens car ils n'ont pas de réponse à leur demande légitime. Nous n'avions pas à trancher cette question, mais à répondre aux attentes des Français.
Etant donné les forces mobilisées au Parlement en faveur de l'euthanasie, croyez-vous que votre proposition de loi demeure telle qu'elle est ?
Cette proposition de loi, c'est une convergence entre deux députés de bords opposés ; et cela n'allait pas de soi. Nous sommes parvenus à des propositions ensemble et qui nous engagent fortement. Le Président de la République s'est engagé lui aussi sur cette proposition de loi. L'euthanasie est un débat de société respectable, mais qui est à part. Nous, nous nous sommes confrontés au problème des fortes inégalités constatées devant la mort. En tenant compte de tout le travail fourni depuis deux ans par les missions et comités d'éthique. Maintenant, le Parlement est souverain. Mais ce que je regretterais, c'est que des propositions contradictoires aboutissent finalement à ce qu'aucun progrès ne soit accompli. Je suis très attaché aux évolutions que nous avons proposées.

Monseigneur le député socialiste Alain Claeys

Fin de vie: "La sédation profonde est une aide à mourir"

Par Cécile Casciano publié le 12/12/2014 à 18:30, mis à jour à 19:04


En instaurant un droit à une "sédation profonde et apaisée", Alain Claeys, député PS coauteur du rapport sur la fin de vie remis ce vendredi à François Hollande, entend rassurer les Français, "qui veulent avoir la certitude d'un décès paisible". Interview.


Fin de vie: "La sédation profonde est une aide à mourir"


Le député PS Alain Claeys (photo) a remis un rapport sur la fin de vie, cosigné avec Jean Leonetti (UMP), au président de la République le 12 décembre.

afp.com/Jacques Demarthon

Les députés UMP Jean Leonetti et PS Alain Claeys ont remis ce vendredi une proposition de loi sur la fin de vie à François Hollande. Leur rapport fera l'objet d'un débat parlementaire dès janvier. Eclairage avec le député-maire PS de Poitiers sur une des mesures phares du rapport, le droit du patient à la sédation profonde.

L'Express: Votre rapport (à consulter ici) préconise d'instaurer un "droit à une sédation profonde et continue". En quoi cela consiste-t-il?

Alain Claeys: Cette sédation a pour objectif d'apaiser la fin de vie du patient en lui donnant de puissants antidouleurs et en arrêtant en parallèle tous les traitements de survie, y compris la nutrition et l'hydratation artificielle. Ce droit concerne le patient en phase terminale qui en fait la demande, mais aussi celui qui souhaite arrêter un traitement très lourd, ce qui engage le pronostic vital. Enfin, ce droit pourra bénéficier à une personne qui se trouve en état végétatif qui a donné des directives anticipées. A défaut, une personne de confiance ou les membres de la famille seront consultés sur ce qu'aurait souhaité le malade.

En quoi est-ce différent de ce qui se pratique aujourd'hui?

Dans la loi de 2005, il n'y a aucun article abordant le sujet de la sédation. Nous sommes partis du constat que ces pratiques existent aujourd'hui mais sont très différentes d'un hôpital à un autre. Il fallait les clarifier et les encadrer. La sédation profonde et continue accompagne le malade vers la mort, on ne pourra plus le réveiller.

La notion "d'aide à mourir" est absente de votre rapport alors que 96% des Français sont favorables à l'euthanasie...

Mais la sédation profonde est une aide à mourir! A partir de façon douce et apaisée, contrairement à l'euthanasie qui est un acte brutal.

Quelle est la frontière entre euthanasie passive et sédation profonde?

Je ne veux pas entrer dans ce débat byzantin. Je ne pense pas qu'il apporte quoi que ce soit. Certains diront que nos propositions vont trop loin, d'autres pas assez. Le débat philosophique sur 'faut-il laisser ou ne pas laisser mourir' existe et existera toujours, on ne va pas le clore avec cette proposition de loi. Mais il y a aujourd'hui une grande inégalité dans la mort et les Français veulent avoir la certitude d'un décès apaisé. Nous sommes convaincus, avec Jean Leonetti, d'avoir adopté la bonne approche en permettant une avancée pour le droit des malades.

En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/fin-de-vie-la-sedation-profonde-est-une-aide-a-mourir_1632061.html#P2cI86p0J5FK63GT.99

site de Notre Temps

Alain Claeys: "Les Français veulent une fin de vie apaisée"

Par Propos recueillis par Marie Auffret et Jean-Christophe Martineau le 07 janvier 2015

Alain Claeys: "Les Français veulent une fin de vie apaisée"


L’Assemblée nationale doit examiner au printemps 2015 la proposition de loi sur la fin de vie des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP). Alain Claeys détaille les points essentiels du texte.



Le 21 janvier 2015, les députés débattent de la proposition de loi sur les droits des personnes en fin de vie, rédigée avec l'aval de l'Elysée, par Alain Claeys et Jean Leonetti. Le 29 janvier, est examiné une autre proposition de loi, portée par les députés écologistes, favorable à la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. Sans aller aussi loin, le texte de MM. Claeys et Leonetti propose d’instaurer de nouveaux droits dont le recours à "une sédation profonde et continue". La loi doit être votée au printemps.

Notre Temps: Votre proposition de loi vise à créer de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie. En quoi celle de 2005, la "loi Leonetti", en vigueur aujourd’hui, doit-elle être complétée?

Alain Claeys: La loi de 2005 est mal connue et mal appliquée. Je crois que la loi Leonetti (Lire: Soins en fin de vie: ce que dit la Loi Léonetti) a été perçue comme une loi de devoirs des médecins; tournée davantage vers le corps médical que vers les patients. Nous avons voulu orienter la loi vers les malades. L’intitulé de notre proposition le dit clairement: il s’agit de donner de nouveaux droits aux patients. Mais ce n’est pas une loi de méfiance à l’égard des médecins. Aujourd’hui, dans notre pays, persistent des inégalités territoriales et sociales criantes face à la mort. Il y a du "mal mourir"… Les soins palliatifs sont très mal répartis, quasi absents des établissements pour personnes âgées, très peu développés à domicile. Même dans les structures hospitalières, il y a des inégalités. 51% des décès surviennent dans les services d’urgence! Il manque une culture des soins palliatifs. Le président de la République a d’ailleurs annoncé que, dès 2015, des formations spécifiques seront mises en œuvre dans le cursus universitaire de médecine.

Pourquoi fallait-il aller plus loin que la loi de 2005?

Il fallait répondre à deux préoccupations de nos concitoyens: être entendu et avoir accès à une fin de vie apaisée. Il ne faut pas utiliser de mots compliqués! Ensuite, il y a les débats philosophiques et religieux qui traversent notre société. D’un côté: ceux qui estiment que ce n’est pas à nous de décider la mort. De l’autre: ceux qui pensent que dans certaines circonstances, il faut hâter la mort. Cette loi n’arbitrera pas les débats.

La loi actuelle permet déjà au patient de faire connaître ses souhaits…

La loi de 2005 a prévu, en effet, la rédaction de directives anticipées. Mais elles ne sont pas toujours prises en compte. Pour nous, ces directives doivent s’imposer. C’est une évolution nécessaire. La personne doit être assurée que ses volontés seront respectées. Et pour cela il faut définir un document qui pourrait être élaboré par la Haute Autorité de santé et validé par un décret en Conseil d’Etat. Ce serait un guide pour aider les gens à rédiger leurs directives. Leur validité serait étendue au-delà des trois ans stipulés dans la loi de 2005 et elles pourraient être modifiées à tout moment. Nous reprécisons également la place de la personne de confiance qui, en l’absence de directives anticipées, a le rôle principal, ainsi que le rôle de la famille. Elle doit être là pour aider les médecins à connaître ce qu’aurait été la décision du patient s’il avait pu s’exprimer. Et non pas pour indiquer ce qu’elle souhaite, elle…

Aujourd’hui, la loi proscrit déjà "la prolongation artificielle de la vie". Avec la "sédation profonde et continue" que vous préconisez, ne franchit-on pas un cap?

Si une personne considère que ses derniers jours à vivre sont inutiles au regard des souffrances endurées, on doit pouvoir inscrire dans la loi un cadre qui détermine les actes médicaux permettant cette mort apaisée. C’est pour cela que nous proposons la sédation profonde jusqu’au décès, accompagnée de la fin de tout traitement de survie, y compris la nutrition et l’hydratation artificielle. Et nous considérons que dans cette loi aucune clause de conscience ne doit intervenir. Que cela puisse être inscrit dans la loi, en précisant les cas, je pense que c’est une avancée importante. Certains disent que la sédation profonde et continue est un suicide déguisé ou une euthanasie camouflée… Je ne veux pas me lancer dans ces débats! La seule question qui vaille est: nos propositions répondent-elles aux attentes des Français.

La Conférence citoyenne réunie en décembre 2013 par le Comité national d’éthique s’était prononcée en faveur du suicide assisté. Ce que certains de nos voisins autorisent. C’est une voie que vous n’avez pas voulu emprunter…

"Assisté" veut dire "assisté médicalement". Dans un pays comme la France cela ne pourrait pas être envisagé à travers une association (Ndlr: en Suisse, ce sont des associations agréées par l’Etat qui mettent en œuvre le suicide assisté), mais dans un cadre médical. Et dans ce cas, la clause de conscience jouerait automatiquement pour les soignants. Nous avons fait le choix de la sédation qui, lorsque le diagnostic vital est engagé, permet aux malades d’avoir une mort apaisée et moins brutale que le suicide assisté.

Vous êtes un spécialiste des questions d’éthique. Se pencher sur cette question de fin de vie a-t-elle été un sujet particulièrement sensible pour vous?

C’est une question délicate, je le confirme. Sur ce sujet, on ne peut pas être dans la théorie. Nous parlons de la dernière partie de la vie. Vous vous impliquez personnellement. Il ne s’agit pas de modifier un taux de TVA…

Vous-même, avez-vous rédigé vos directives?

Non. J’y pense. Mais ce n’est pas évident à faire. Et je me ferai accompagner par mon médecin généraliste pour les rédiger. (Silence). Mais ce n’est pas un sujet triste. Il faut que l’on puisse, dans notre société, réfléchir sereinement à la mort et qu’elle ne soit pas considérée comme un échec thérapeutique par le milieu médical. Une mort apaisée pour le patient l’est aussi pour l’entourage.

La mort peut être très rapide.Les actualités nous le rappellent.

Pourquoi tout ce blablabla indigne depuis le 6 mai 2012 ?

On est jaloux de nos voisins belges et hollandais .

Nous ne sommes pas aux pieds de Mr Jean Léonetti qui aspire à je ne sais quelle fonction et quel grade plus élevé dans sa sphère politique.
Quant aux cathos intégristes, ON LEUR DIT "MERDE".

SOCIETE Fin de vie : «Ce que les Français veulent,c’est qu’on ne s’acharne pas sur eux»
Par la rédaction pour Courrier picard, Publié le 09/05/2015
Propos recueillis par Gaël Rivallain

                  

Sédation profonde et directive anticipée… la future loi Leonetti-Claeys va faire évoluer l’encadrement de la fin de vie. Explication avec Carène Ponte, juriste.

 
Carène Ponte <134>: «<134>La loi de 2005 a marqué une grande avancée en s’opposant à l’acharnement déraisonnable, qui reste pratiqué

Dix ans tout juste après la première loi Leonetti, une refonte est en finalisation parlementaire. Que va-t-elle apporter de plus ?
Sur de tels enjeux de société, il est toujours bon de confronter régulièrement la loi à la réalité, comme cela est prévu sur la bioéthique. Le texte de 2005 avait marqué une grande avancée en s’opposant à l’acharnement déraisonnable, qui reste néanmoins pratiquée sur le terrain. La loi est ainsi venue rassurer les pratiques des soignants sur le débranchement où l’usage des morphiniques. La nouvelle loi Leonetti (UMP)-Claeys (PS) redit que les soins palliatifs sont un droit. Elle va renforcer le principe de la directive anticipée désormais contraignante sans limite de date, par un formulaire intégré dans un registre national. La loi avance aussi le principe de la sédation profonde et continue.
Quelle différence avec l’euthanasie ou le suicide assisté qui restent interdits ?
Le suicide assisté consiste à fournir un produit en auto-administration, pour une personne autonome dans ses gestes. C’est autorisé en Suisse. Pour l’euthanasie, c’est un tiers qui agit dans le but de causer la mort immédiate. L’euthanasie est considérée comme un meurtre pénalement. Ce qui n’est pas le cas quand on « débranche » quelqu’un, dans les limites prévues par la loi. Avec la sédation, il s’agit chez des personnes en stade terminal de provoquer une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès. Le but premier n’est pas de donner la mort, mais d’extraire la personne de la souffrance. Ce qui reste du domaine du soin et de l’accompagnement. La sédation se pratique déjà. Elle sera encadrée, et toujours dans le principe de la procédure collégiale si le patient ne peut exprimer sa volonté.
La directive anticipée prévoira des exceptions. Sera-t-elle donc si contraignante que cela ?
Elle s’imposera au médecin, sauf en cas d’urgence vitale, le temps de l’évaluation de l’état de la personne. Sauf également si elle apparaît manifestement inappropriée. Le cas d’un accidenté qui était en bonne santé ne peut être évalué comme celui d’une personne en fin de vie. Ces deux grosses exceptions laissent à penser que la loi ne s’assumera pas jusqu’au bout. De toute façon, je pense que ces directives seront compliquées à imposer.
L’alimentation et l’hydratation sont-elles toujours considérées comme un traitement ?
Oui. Et de ce fait, il peut être refusé, notamment par ceux pour qui l’alimentation par « perf » est une forme d’acharnement thérapeutique.
François Hollande avait promis de réformer la fin de vie. Beaucoup ont compris qu’il parlait d’euthanasie. Une possibilité d’ailleurs souhaitée par la majorité des Français, disent les sondages. Avec la sédation, ne seront-ils pas déçus ?
Pour ou contre l’euthanasie… ça n’a pas de sens aujourd’hui. Les choses sont mal comprises. Dans les services de soins palliatifs, personne ne demande l’euthanasie. Ce que les Français veulent en réalité, c’est qu’on ne s’acharne pas sur eux. Le jour où les soins palliatifs seront vraiment généralisés, on pourra leur reposer la question de l’euthanasie.
Reste que selon les chiffres de l’INED, 4500 euthanasies illégales se pratiqueraient en France.
On peut à la limite l’admettre quand tout ce qui est possible a été épuisé. D’ailleurs nous avons déjà vu pas mal d’acquittements pour ce type d’affaire, qui repose sur l’idée du meurtre compassionnel. Mais attention, pour la justice, acquittement ne signifie pas porte ouverte.
La famille de Vincent Lambert se déchire, en justice, sur son maintien ou non en vie. La loi Leonetti-Claeys pourra-t-elle éviter à l’avenir une telle nouvelle affaire ?
Sans doute pas. Le problème dans cette affaire, c’est qu’il n’y a pas eu de directive anticipée formalisée. Et que la justice s’est prononcée sur le fond, alors qu’elle aurait dû en rester à la forme. Le Conseil d’État a validé l’arrêt thérapeutique. Il est probable que la Cour européenne lui renvoie à nouveau la balle.
Au-delà de la loi, n’est-il pas temps que les Français se prennent en main en exprimant leur directive anticipée, davantage qu’aujourd’hui (2,5 % de la population) ?
L’enjeu est majeur en effet, dans une société qui va vivre de plus en plus âgé. Mais qui rechigne toujours à se parler de la mort.
Y aura-t-il une Loi Leonetti III ?
Peut-être que la prochaine parlera d’euthanasie. Ce qui n’est pas envisageable aujourd’hui. L’Assemblée compte beaucoup de médecins opposés à cette pratique, perçue comme contraire à leur éthique. En Belgique et aux Pays-Bas, où elle, est encadrée, certains se disent qu’elle pourrait engendrer un jour une nouvelle spécialité, celle du médecin-euthanasieur… Est-on prêt à en assumer les dérives ? C’est par exemple une question que l’on pourrait d’ores et déjà se poser pour l’avenir.

Propos recueillis par Gaël Rivallain