2024 fin de vie

Sur la fin de vie, la grande hésitation d’Emmanuel Macron
Promesse de campagne sans cesse repoussée, un projet de loi sur l’aide à mourir devrait finalement être examiné après les européennes. Mais le chef de l’Etat redoute toujours que le sujet déchaîne les passions.

Par Claire Gatinois  et Béatrice Jérôme 
Publié le 16 décembre 2023 à 05h00, modifié le 16 décembre 2023 à 09h15 
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Emmanuel Macron à Bruxelles, le 15 décembre 2023. MIGUEL MEDINA / AFP
Le dîner élyséen est sur le point de s’achever quand Emmanuel Macron rattrape les convives. « Il faut que je vous dise encore une chose », lâche le chef de l’Etat. Il est près de minuit ce mardi 12 décembre. Le président de la République a réuni la cheffe du gouvernement, Elisabeth Borne, et une poignée de ministres afin de décider de l’étroite voie de passage qui sera empruntée pour sortir le quinquennat de l’impasse après le vote, la veille, d’une motion de rejet qui bloque l’examen du projet de loi « immigration ».

Lire aussi le décryptage : Article réservé à nos abonnés Fin de vie : un plan pour les soins palliatifs en attendant une loi sur l’aide à mourir

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L’heure est tardive mais le chef de l’Etat veut évoquer un dernier sujet, la fin de vie. La promesse de campagne va voir le jour. Mais « ce sera long », prévient-il depuis le salon des ambassadeurs. Le texte, déposé sur son bureau depuis plusieurs semaines, sera plutôt examiné après les élections européennes de juin. Les débats ne seront pas hâtés, prévient-il. L’aide active à mourir sera réservée aux patients atteints de « maladies incurables » ou souffrant de « douleurs extrêmes », poursuit le chef de l’Etat, précisant que le terme d’euthanasie, qui lui fait horreur, ne figurera nulle part dans le texte.

[size=56]Européennes : François-Xavier Bellamy, un candidat LR face au piège de l’IVG et de la fin de vie

Certains à LR craignent que les questions sociétales mises en avant en 2024 par la macronie ne fragilisent leur future tête de liste aux européennes, connue pour son conservatisme. Lui assure qu’il parlera d’Europe.
Par Alexandre Sulzer 
Le 4 janvier 2024 à 06h10
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François-Xavier Bellamy est décidé à mener la liste des Républicains aux Européennes en parlant d'Europe, et en évitant les sujets qui risqueraient de heurter des esprits moins conservateurs. Hans Lucas/Nicolas Guyonnet

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« Le temps guérit les douleurs et les querelles parce qu’on change, on n’est plus la même personne ; ni l’offensant ni l’offensé ne sont plus eux-mêmes. » L’eurodéputé François-Xavier Bellamy, philosophe de formation, connaît à n’en pas douter cette pensée de Blaise Pascal, riche d’enseignement. Dans les couloirs de LR, plus personne ne semble en douter : après moult hésitations d’Éric Ciotti, c’est bien lui qui devrait être désigné prochainement tête de liste pour mener la bataille du parti aux européennes de juin prochain. De quoi raviver le souvenir traumatique des 8,4 % que la liste LR, déjà menée par François-Xavier Bellamy, avait enregistrés en 2019 ? Il y a cinq ans, beaucoup dans le parti avaient attribué cette contre-performance aux positions sociétales conservatrices du jeune Versaillais. Et notamment à son opposition publique à l’arrêt des traitements prodigués à Vincent Lambert dans la dernière ligne droite de la campagne.

« Ça n’avait pas compté, c’est ce que dit un petit milieu politico-médiatique », répond l’intéressé. Rien n’énerve plus François-Xavier Bellamy que d’être réduit à cette image de « catho tradi » qu’il assume, mais qu’il entend dépasser. « Les caricatures essaient de me réduire à la politique de civilisation », dit celui qui entend surtout mettre en avant son expérience à Bruxelles et sa connaissance des rouages européens dans la campagne à venir. « Si je suis candidat, c’est pour parler d’Europe à un moment décisif où l’Ukraine est en guerre, où nos fragilités stratégiques ont été révélées par le Covid », réagit-il.


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CITATION TRES HYPOCRITE:
« Le temps guérit les douleurs et les querelles parce qu’on change, on n’est plus la même personne ; ni l’offensant ni l’offensé ne sont plus eux-mêmes.

Fin de vie : « à vouloir légiférer de façon (pseudo) compassionnelle », on permet une « épouvantable aberration »
15 JAN, 2024
Alors que l’examen de la loi sur la fin de vie est imminent (cf. Fin de vie : « la volonté exprimée par le président de la République sera tenue »), dans une tribune publiée par le Figaro trois médecins [1] alertent face à la dépénalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, envisagée à tort comme « la liberté ultime ».

« Pourquoi serait-il interdit de mettre les pieds dans le plat ? »

La loi devrait comprendre un volet autorisant l’euthanasie et le suicide assisté appelés, sans les nommer, « aide à mourir » (cf. Euthanasie : la corruption des mots précèdera-t-elle la corruption des actes ?). Sur ce volet, comme le relèvent les médecins, « nous devons d’emblée discuter les modalités et autres aménagements de la loi à venir » : qui sera éligible, qui ne le sera pas ? Qu’est-ce que le consentement ? Qu’est-ce qu’une souffrance insupportable ?, … En revanche, « il nous est très explicitement demandé de ne pas remettre en cause, puisqu’il est déjà décidé, le principe même de ladite “innovation” envisagée pour les meilleurs motifs, libre-choix, compassion, dignité,… » s’insurgent-ils. « Pourquoi serait-il interdit de mettre les pieds dans le plat ? »

Dépénaliser signifie qu’il sera possible de « mettre à mort les personnes qui en feront le “choix” », ou « d’assister leur suicide ». « L’interdit fondateur de tuer est transgressé sans tambour ni trompette, et cela est confié, c’est un comble, au monde médical » s’offusquent les médecins (cf. Claire Fourcade : « Je suis médecin, la mort n’est pas mon métier »). « Rien à voir avec le refus de l’acharnement thérapeutique ou la sédation profonde et continue au terme de laquelle le patient décède de sa maladie » préviennent-ils. Pourquoi vouloir rompre « l’équilibre » issu de la loi Claeys-Leonetti, parce qu’elle est insuffisamment connue et que d’autres pays nous ont précédés dans « la barbarie hi-tech » ?

« La dimension psychologique n’est jamais absente »

« Partant du double constat que la perspective de mourir à plus ou moins brève échéance est pénible pour celui qui l’éprouve comme pour son entourage, et que les soins palliatifs sont peu accessibles » (cf. Fin de vie : Les soins palliatifs, « parent pauvre de la médecine »), la « permission » serait donnée de tuer la personne. Ce serait aussi, nous dit-on, une question de « dignité ». Pourtant, « à vouloir légiférer de façon (pseudo) compassionnelle, à partir de cas exceptionnels et non selon le cas général », on en arrive à envisager une « épouvantable aberration ».

Pour nous « rassurer », on nous affirme que « c’est une liberté, un choix qui sera offert », « nullement une obligation » et qu’il y aura « des garde-fous, des commissions ». « Mais qui décrétera qu’un tel est apte à faire une demande, tandis que tel autre ne l’est pas ? », « qui fera le “tri” entre demandes valides et non valides ? » interrogent les praticiens. « Quel expert mégalomane s’autorisera à cocher la case “bon pour la mort” ? » poursuivent-ils.

Dans une « demande de mort », « la dimension psychologique n’est jamais absente » soulignent les médecins. Chez les personnes âgées, l’euthanasie pourrait être pratiquée du fait de « la demande implicite formulée par la société », ou après incitation, « dans un monstrueux calcul plus ou moins formulé de régulation des longs séjours ou des EHPAD », alertent-ils.

Extension du « droit à mourir »

En outre, comme cela a déjà été démontré dans d’autres pays, l’évolution inéluctable, au nom de la « non-discrimination », est celle de l’extension du « droit à mourir » à toutes les catégories de personnes : malades souffrant de troubles psychiatriques ou psychologiques, sujets âgés polypathologiques, et autres « fatigués de la vie »,  (cf. Euthanasie : la pente glissante). Cela n’a « rien d’une dérive imprévisible » préviennent les praticiens.

Ainsi, une jeune femme de 23 ans, qui semblait souffrir d’un syndrome de stress post-traumatique a été euthanasiée en Belgique (cf. Belgique : une victime des attentats euthanasiée à 23 ans), alors que tout porte à croire que « sa prise en charge psychiatrique n’était pas optimale » relèvent-ils.

« Je peux vous soulager et vous accompagner autrement »

Les demandes de mort sont en réalité des « demandes de suicide » expliquent les médecins. Si pour certaines il n’y a pas « d’intervention psychiatrique » à prévoir, « il serait catastrophique et scandaleux de les favoriser ou d’y participer » protestent-ils. « Derrière le souhait exprimé de mourir, se dissimule toujours une autre demande » rappellent-ils (cf. Fin de vie : des pistes « pires que le mal contre lequel elles entendent lutter »).

Alors qu’ils consacrent une bonne partie de leur vie professionnelle à tenter de prévenir le suicide, les soignants sont « épouvantés par la promotion de celui-ci » (cf. Un site de promotion du suicide à l’origine de 50 morts britanniques), désormais présenté comme « la liberté ultime ».

« Si l’on veut que demain, médecins et patients restent dans une relation qu’on puisse qualifier de thérapeutique, il faut que, même désespérés, ces derniers ne puissent entendre d’autre réponse que : “J’entends votre souffrance, mais donner la mort n’est pas un soin. Je peux vous soulager et vous accompagner autrement” » alertent-ils (cf. « Etre regardés, soulagés, accompagnés, mais pas tués »). L’interdit de tuer pousse les soignants à « rester créatifs » (cf. Euthanasie et prévention du suicide : le paradoxe).

Il y a quarante ans « un Président a su imposer l’abolition de la peine de mort contre l’opinion publique » font remarquer les trois médecins. Face à la volonté populaire, celle des « bien-portants » ou de la convention citoyenne (cf. Fin de vie : La Convention citoyenne rend sa copie), le président Macron choisira-t-il « un projet déshumanisant » ou « l’éthique et la civilisation » ?



[1] Le Dr Raphaël Gourevitch est psychiatre, il dirige le service d’urgences psychiatriques de l’hôpital Sainte-Anne (GHU Paris). Il est également responsable des déclinaisons franciliennes de dispositifs nationaux de prévention du suicide. Le Dr Bruno Dallaporta est médecin à la Fondation santé des étudiants de France, docteur en sciences et docteur en philosophie appliquée à la santé. Le Dr Faroudja Hocini est psychiatre, psychanalyste, philosophe chercheure associée à la Chaire de philosophie à l’hôpital, enseignante-chercheure en psychopathologie à l’Université Paris Cité au Centre de Recherche Psychanalyse, Médecine et Société.

Source : Le Figaro (12/01/2023) – Photo : iStock

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Projet de loi sur la fin de vie: «Évitons le coup de force et l'humiliation des équipes médicales»
Par Damien Le Guay
Publié hier à 14:55, mis à jour il y a 12 heures

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Le député MoDem Olivier Falorni, en avril 2023.
Le député MoDem Olivier Falorni, en avril 2023. LUDOVIC MARIN / AFP
FIGAROVOX/TRIBUNE - Dix-huit députés, dont Olivier Falorni, ont demandé au gouvernement d'inscrire au plus vite le futur projet de loi sur l'aide à mourir à l'ordre du jour de l'Assemblée nationale. Pour le philosophe Damien Le Guay, les conditions pour entamer un débat serein et éclairé ne sont pas réunies.


Président du Comité national d'éthique du funéraire, membre du Conseil national des opérations funéraires, membre émérite du conseil scientifique de la Société française d'accompagnement et de soins Palliatif (Sfap), Damien Le Guay est maître de conférences à HEC. Il enseigne également à l'Ircom d'Angers ainsi qu'au sein des espaces éthiques régionaux d'Île-de-France et de Picardie. Dernier ouvrage paru: Quand l'euthanasie sera là… (Salvator, 2022).

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Les partisans de l'euthanasie ne décolèrent pas depuis la nomination de Catherine Vautrin comme ministre de la santé et du Travail et le font savoir. Ils carillonnent dans les médias pour dire leur agacement furieux. A priori trop frileuse sur le sujet ou même réservée (alors que pour l'instant elle n'a rien dit depuis sa prise de fonction), elle fait l'objet d'un tir de barrage préventif afin d'instaurer, comme toujours, un rapport de force favorable à l'euthanasie. Le 13 janvier le député Olivier Falorni, chef de file des pro-euthanasie à l'Assemblée nationale, a fédéré 17 députés de neuf groupes politiques (dont des LR, comme Frédérique Meunier) pour dire qu'il fallait y aller, ne plus attendre et que «de nouveaux reports de l'arrivée de la loi au Parlement» seraient jugés inacceptables. Ils voudraient débuter l'examen d'un projet d'ici fin février pour l'adoption d'une loi pour la fin de l'année. Tous ils vont jusqu'à déclarer que toutes les garanties sont désormais données pour entamer un débat ordonné et éclairé au Parlement». Or, c'est justement sur la question des garanties et des conditions du débat que le bât blesse. Reprenons.


À lire aussiL'euthanasie, une «réponse dangereuse à une demande diffuse» : le rapport décapant du Sénat sur la fin de vie

Mi-décembre, Agnès Firmin Le Bodo (responsable alors de ce dossier) a laissé sortir un avant-projet sur l'aide active à mourir qui, pour provisoire qu'il était, a été jugé tout à fait inacceptable par tous les professionnels des soins palliatifs. Inacceptable pour ne tenir compte d'aucun des éléments des nombreuses discussions faites avec elle depuis un an par tous les interlocuteurs de terrain, tous les représentants des professionnels de santé, toutes les autorités religieuses consultées, tous les membres de la SFAP – qui fédère tous les acteurs des soins palliatifs. Eux croyaient être entendus, il n'en était rien. Et pourtant des oppositions fermes s'étaient manifestées, comme en février 2023, avec la publication d'un texte signé par les représentants de 800.000 soignants qui disait haut et fort une opposition nette à l'aide active à mourir. Cette mobilisation puissante n'infléchit en rien l'inflexibilité euthanasique de la ministre – même si elle demandait à tous de lui faire confiance, elle qui disait être une femme de compromis. Opposition contre l'euthanasie de l'Ordre des médecins. En mars, tribune de psychiatres, psychanalystes et psychologue pour mettre en garde contre les dérives possibles du projet. Tout cela fut balayé d'un revers de main par Agnès Firmin Le Bodo, comme si le projet proposé avait été écrit par les seuls partisans de l’euthanasie sans tenir compte d'aucune des objections faites, aussi fondées soient-elles, alors même que la ministre disait vouloir «co-construire» ce projet. Tous ces professionnels ont eu le sentiment d'avoir été cyniquement méprisés, pour ne pas dire trahis, par une interlocutrice qui disait vouloir les entendre, les comprendre et améliorer le projet avec eux au fur et à mesure. En réalité, elle endormait tout le monde, faisait croire à une concertation en réalité inexistante, laissait parler ses interlocuteurs pour pacifier le débat.

Qui déciderait ? Non pas un collège de médecins, mais un seul médecin qui peut ne pas tenir compte des avis des autres médecins consultés.

Damien Le Guay
Inacceptable aussi quant aux propositions avancées. L'euthanasie, un temps écarté des discussions en faveur du seul suicide assisté, est revenue en force. Quand la demander ? «A moyen terme» d'une «maladie grave et incurable» ce qui élargit la demande et empêche d'en rester à une mort imminente. Qui pourrait administrer la potion létale ? «Un tiers» : médecin, infirmière mais aussi un membre de la famille. Qui déciderait ? Non pas un collège de médecins, mais un seul médecin qui peut ne pas tenir compte des avis des autres médecins consultés. Dans quel délai ? Après des vérifications sommaires, une décision serait prise dans les quinze jours après la demande du patient. Et nous arrivons là à une incongruité éthique quand est mise en avant, toujours dans cet avant-projet, l'étrange notion de «secourisme inversé» : quand, dans un suicide assisté, le suicidé ne pourrait pas s'administrer la potion mortelle, alors un tiers soignant pourra la lui administrer pour l'aider. Dernier secours, sorte de «coup de grâce» d'un tiers.

Devant un tel avant-projet abracadabrantesque, devant une telle morgue ministérielle, une telle déloyauté démocratique, une telle hypocrisie, le président Macron, à juste titre, s'accorda le temps de la réflexion. Il consulta. Demanda des avis éclairés. Mais maintenant, plutôt que d'y voir plus clair, le flou est maintenu. Lors de ses vœux 2024 devant les autorités religieuses, le 8 janvier, le président indiqua clairement qu'il y aurait, à la demande de nombre de ses interlocuteurs, deux textes de loi : l'un sur les soins palliatifs à développer massivement, l'autre sur une aide active à mourir mieux encadrée. Puis, l'Elysée, dans un étrange retro-pédalage, a indiqué que le président n'avait pas dit ce qu'il avait dit – même s'il l'a dit tout à fait clairement. Les pro-euthanasies, tout à fait opposés à ces deux lois, ont dû morigéner le Président qui s'est laissé faire. Souhaite-t-il toujours prendre le temps ? Pas certain. Veut-il sortir de ses ambiguïtés au détriment des professionnels des soins palliatifs ? Sans doute. Va-t-il faire rentrer Madame Firmin Le Bodo par la fenêtre des secrétaires d'État après l'avoir chassé de la porte du conseil des ministres ?

Ne croyons pas qu'un passage en force du camp euthanasique sera sans effet sur l'hôpital déjà en crise et sur l'approche palliative.

Damien Le Guay
Or, face à toutes ces mauvaises manières d'un ministre sourd à tout ce qui ne va pas dans son seul sens, le lobby euthanasique, plutôt que d'entendre ce désarroi et d'accepter des compromis, s'agace devant tant de «retard». Pour lui, il faut aller vite en klaxonnant contre ceux qui s'opposeraient à une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté pratiqués à l'hôpital. Lui aussi ne veut rien concéder aux inquiétudes des soignants palliatifs. Il reste arc-bouté à ses positions. Rien ne pourra le faire dévier de son objectif : appliquer le modèle belge en France comme s'il était parfait et ne méritait nul examen critique. À l'Assemblée nationale, M Falorni l'année dernière a présidé deux commissions d'évaluation (sur l'état actuel des soins palliatifs) et de propositions pour l'aide active à mourir – devant lesquelles j'ai été auditionné. Nulle objection n'a prise sur le projet euthanasique. Pire : les dérives constatées en Belgique ne sont même pas reconnues. Ainsi, dans un débat en novembre dernier sur le plateau de C8, j'avais indiqué à ce même M. Falorni que la CEDH (cour européenne des droits de l'homme) avait condamné la Belgique, en octobre 2022, pour défaillance de contrôle des procédures et manque d'indépendance de la commission de contrôle. Et lui, plutôt que de reconnaître cette évidence et en tenir compte pour le projet qu'il porte, s'est contenté, au mépris de la politesse des débats, de soutenir mordicus, avec une parfaite mauvaise foi, que «non, non, non» la Belgique n'avait pas été condamnée – alors qu'elle l'a été. Dans ces conditions, comment peut-il maintenant soutenir, sans barguigner, que « les garanties » sont données et qu'un «débat ordonné et éclairé» est possible au parlement ? Comment ne pas considérer que ces blocages et ce refus de tous compris et même de toute prise en compte des dérives constatées sont cause d'une crispation du débat. Si le président Macron prend son temps, c'est sans doute, espérons-le, pour tenir compte de tous les points de vue et éviter cette crispation idéologique du lobby euthanasique qui n'entend que ses seuls arguments.


À lire aussiSuicide assisté: «Derrière le souhait exprimé de mourir, se dissimule toujours une autre demande»

Blocage il y a. Inquiétude il y a. Surdité il y a. Sentiment des soignants d'être méprisés il y a. Un camp croit détenir la vérité, au détriment des faits, sans tenir compte des dérives possibles, sans écouter les gens de terrain et les centaines de milliers de soignants qui font le travail tous les jours et toutes les nuits et se sentent méprisés.

Ne croyons pas qu'un passage en force du camp euthanasique sera sans effet sur l'hôpital déjà en crise et sur l'approche palliative. Les équipes sont en plein désarroi. Elles sont prêtes à démissionner ou à faire autre chose si on les pousse à faire ce qu'elles refusent de faire pour être contraire à l'idée qu'elles se font du soin. Comment imaginer agir d'en haut en tordant le bras des acteurs opérationnels ? Pourquoi un tel mépris pour cette souffrance éthique qui ronge les équipes ? Pourquoi ignorer ce rejet massif de tous ceux qui, en leur âme et conscience, ne veulent pas donner la mort ?

Que personne ne croit l'encadrement de l'euthanasie possible sur la longue durée. Être pour l'euthanasie revient à accepter par avance tous les élargissements.

Damien Le Guay
Disons-le à tous ceux qui dirigent : évitez le coup de force, évitez l'humiliation des équipes et tenez compte des acteurs de terrain. Non, il n'y a pas d'un côté des «obscurantistes» et « rétrogrades», et de l'autre l'évidence euthanasique de ceux qui savent mieux que tout le monde ce que les Français veulent. La complexité est de mise. Non, le modèle belge n'est pas sans reproches ni dérives. Il faut les reconnaître en toute objectivité. Non, des réflexions supplémentaires ne sont pas du temps perdu. Car il ne s'agit même pas de verrouiller le dispositif et de sortir du champ de l'euthanasie certains patients. Toutes ces précautions, si elles étaient prises dans la loi, ne tiendraient par bien longtemps. L'exemple belge nous le montre. Le souci d'égalité sera toujours le plus fort. Tout sera emporté au fur et à mesure. Désormais, en Belgique, des psychiatres ont décidé qu'une jeune fille de 23 ans avait une maladie psychique incurable et qu'elle pouvait «bénéficier» d'une euthanasie.

Que personne ne croit l'encadrement de l'euthanasie possible sur la longue durée. Être pour l'euthanasie revient à accepter par avance tous les élargissements. Là est la certitude «progressiste» qui est partout à l'œuvre dans tous les pays qui ont légalisé. Est-ce là ce que nous voulons ? Voulons-nous entraîner, dans un appel d'air euthanasique, les vieux qui se sentent «en trop», les fatigués peu capables de résister à la pression sociale, les dépressifs trop déprimés et faire de l'euthanasie un soin parmi les autres ? Telle est question qui mérite un temps de réflexion. Le choix est un choix de société. La différence avec l'euthanasie n'est pas de degrés mais de nature. Jusqu'où cultiver la fraternité à l'égard des plus faibles ? Comment ne pas pousser sur le côté ceux qui ne servent plus à rien et sont convaincus qu'ils sont en trop et à qui on proposerait l'euthanasie une solution à leurs fatigues d'exister avec et parmi les autres ? Ces questions méritent d'être posés, à défaut d'être entendus par la caste euthanasique. Puissent nos dirigeants se les poser avant de rendre leur copie.

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le suis fatiiguée jje tremble, j'ai mal aux genoux
je désire myolastan +  décontractyl en cp
apres avoir supprimé des molécules, on va supprimer des patients
logique !

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Cécile Séveirac - publié le 16/01/24

18 députés issus de neuf partis politiques différents ont signé le 14 janvier une tribune dans laquelle ils appellent le Premier ministre Gabriel Attal à hâter le vote du texte sur la fin de vie. Alors que le nouveau gouvernement a pris ses fonctions, ce texte tant promis peut-il vraiment voir le jour ?
« Légiférons sur la fin de vie » : tel est le titre de la tribune transpartisane signée par 18 députés et publiée le 14 janvier dans La Tribune. Ceux-ci appartiennent aux partis Renaissance, PS, LR, Horizons, EELV, ou encore MoDem. Ils demandent au Premier ministre Gabriel Attal, d’inscrire, le plus rapidement possible, le projet de loi sur l’aide à mourir à l’ordre du jour de l’Assemblée nationale. « Nous recevons régulièrement des témoignages déchirants de personnes atteintes de maladies incurables en proie à des souffrances inapaisables qui nous rappellent l’urgence de légiférer », écrivent-ils ainsi. « Par fraternité et solidarité avec ces citoyens malades, nous ne pouvons plus accepter de nouveaux reports de l’arrivée du projet de loi au Parlement », poursuivent-ils, avant de demander « son examen en première lecture juste après sa présentation en Conseil des ministres, dès le mois de février, pour aboutir au vote d’un texte d’ici la fin 2024. »



Outre les incertitudes liées au calendrier, la nomination de Catherine Vautrin au ministère de la Santé, du travail et des solidarités pourrait représenter un nouveau facteur de retardement. C’est à elle que reviendra ce dossier particulièrement sensible, à la suite d’Agnès Firmin Le Bodo. Catherine Vautrin est loin de faire l’unanimité : pour les partisans du projet de loi sur la fin de vie, la nouvelle arrivée est trop conservatrice, là où les opposants au même texte voient déjà une ambivalence d’opinion qui n’augure rien de bon. Opposée au mariage pour tous en 2013, elle a ensuite fait son mea culpa en avril 2023. Ses revirements d’opinion pourraient donc laisser entrevoir une évolution en faveur de la fin de vie, dans la continuité du travail de sa prédécesseur.

La ministre ne s’est que brièvement exprimée sur le projet de loi, assurant ne pas oublier « ce grand sujet de la fin de vie ». Jusqu’ici, ses prises de parole laissaient effectivement entendre une opposition à l’euthanasie, comme l’ont déploré les représentants de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) : « Il y a vingt ans, lors du premier vote de la loi Leonetti, Catherine Vautrin avait tenu des propos marquant son opposition à toute évolution vers une aide à mourir », a déclaré à l’AFP Jonathan Denis, président de l’ADMD.


Un ou deux projets de loi ?
Alors que le projet sur la fin de vie voulu par Emmanuel Macronalterne entre coups de frein et coups d’accélérateur, de nombreuses questions demeurent en suspens. Si les représentants du culte, rencontrés le 8 janvier par Emmanuel Macron, ont pu penser que deux projets de lois distincts seraient consacrés à la fin de vie, l’un sur les soins palliatifs, l’autre sur « l’aide active à mourir », il n’en est rien. Une seule loi devra dessiner « un nouveau modèle français » sur la fin de vie, a assuré l’Élysée. Fin décembre, Emmanuel Macron a évoqué la présentation d’un texte « en février » après l’annonce « en janvier » d’une stratégie décennale sur les soins palliatifs.

À de nombreuses reprises, les évêques de France ont manifesté leur opposition à l’adoption d’un texte légalisant l’aide active à mourir, qui regroupe à la fois le suicide assisté et l’euthanasie. « Pour nous tous le suicide assisté et l’euthanasie touchent à un interdit fondateur, celui de donner la mort, et les légaliser affaiblirait cet interdit », condamnaient-ils dans une tribune publiée avec d’autres responsables religieux en novembre 2023. Quelques mois auparavant, en mars 2023, la Conférence des évêques de France avait encore une fois tiré la sonnette d’alarme sur les dangers que représente une telle loi pour la société : « Nous aimons et nous croyons à la liberté. Mais nous affirmons qu’elle ne peut se déployer que si la valeur de la vie de chacun est pleinement reconnue et respectée. »

Une version provisoire stupéfiante
Plusieurs éléments ont fuité quant au contenu du projet de loi proposé par le gouvernement. La première mouture du texte, révélée par les médias en décembre 2023, a déclenché la colère de nombreux membres du personnel soignant et hospitalier, sans oublier les patients. Tous ont dénoncé un « contenu indigent » qui effraie par « le caractère approximatif des propositions [qui] témoigne d’une grave méconnaissance de l’existant, d’une forte ignorance des tâches assumées notamment par les équipes de soins de support, et d’une absence totale d’évaluation des besoins humains et de financement des mesures préconisées ». Parmi les mesures proposées, on retrouve l’inscription de l’aide à mourir dans le Code de la Santé, ce qui ferait de l’euthanasie ou du suicide assisté un soin. D’autre part, le médecin en charge de réaliser une évaluation médicale des demandes de « mort choisie » serait le seul à décider d’une telle intervention : les avis d’autres membres du personnel médical et soignant ne seraient que consultatifs. Dernier exemple d’une liste loin d’être exhaustive : l’article 20 du projet de loi prévoit, pour le moment, que les frais de « l’aide à mourir » seront pris en charge… par l’assurance maladie. Cet acte serait donc inscrit dans le Code de la sécurité sociale pour pouvoir être remboursé.

SUJETS DE SOCIÉTÉ
21 janvier 2024
6 minutes
Le projet de loi sur la fin de vie brisera-t-il le tabou de l’euthanasie ?
Richard Guédon
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Le texte sur la fin de vie sera porté par un duo désaccordé : Catherine Vautrin (opposée à l’euthanasie) et Agnès Pannier-Runacher (favorable)

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Publié le 21 janvier 2024
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Le projet de loi sur le modèle français de la fin de vie devrait être présenté au Parlement courant février 2024, peu après l’annonce d’un plan décennal sur les soins palliatifs. Prédire quel sera l’influence du récent changement de titulaires au ministère de la Santé relève de la boule de cristal. Le texte sera en effet porté par un tandem composé de Catherine Vautrin, ministre de plein exercice, notoirement opposée à l’euthanasie et Agnès Pannier-Runacher, non moins notoirement connue pour y être favorable.

On sait que le projet de loi n’est pas encore finalisé dans les détails mais les fuites sur son contenu et les événements qui l’ont préparés, comme la Convention citoyenne sur la fin de vie, et le Comité consultatif national d’éthique, ne laissent guère de doute sur son contenu.

En effet, pour la première fois en France, ce projet de loi devrait rendre possible « l’aide active à mourir », c’est-à-dire d’une part, le « suicide assisté », situation dans laquelle le médecin fournit les substances létales à une personne qui se les administre elle-même, et d’autre part « l’euthanasie », consistant en l’administration par un médecin de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.

Bien sûr, le texte encadrera cette aide à mourir de multiples garde-fous et mettra en avant le développement des soins palliatifs « pour toutes et tous et partout ». Mais le fait est là, c’est bien un tabou majeur qui serait brisé, puisqu’il deviendrait dorénavant possible de favoriser le suicide de personnes désireuses de mourir mais aussi, dans certains cas, de leur donner la mort dans le cadre des soins.



Consensus et prudence
Ce projet de loi, engagement de la campagne présidentielle d’Emmanuel Macron en 2022, aurait dû être déposé à l’été 2023, mais il a été repoussé à plusieurs reprises. La ministre a déjà prévenu qu’il faudrait probablement 18 mois de débats au Parlement avec des allers-retours entre l’Assemblée nationale et le Sénat, ce qui repoussera l’application pratique de cette loi au mieux pour la seconde partie de 2025.

Ces délais, vécus comme des tergiversations insupportables par les militants du droit à l’euthanasie, montrent, s’il en était besoin, la complexité de toute prise de décision politique sur ce sujet particulièrement clivant, qui se compare aux grandes lois de société comme la loi sur l’interruption volontaire de grossesse (1974), ou celle autorisant le mariage pour tous (2013).

En apparence pourtant, ce sujet fait consensus, puisque toutes les enquêtes montrent qu’une très grande majorité des Français – entre 70 % et 93 % suivant la façon dont est posée la question – est favorable à une aide médicalisée à mourir.

La prudence du gouvernement s’explique par la crainte d’une opposition résolue à cette loi de deux secteurs de l’opinion qu’il ne peut s’aliéner : les catholiques d’une part, pour des raisons politiques, et les professionnels de santé d’autre part, dont l’adhésion est indispensable à la réussite de cette mutation éthique majeure.



Le Pape, combien de divisions ?
« Le pape, combien de divisions ? » se moquait Staline, mais c’est bien un pape qui, 45 ans après, a été l’acteur principal de la chute du pouvoir qu’il avait mis en place, le communisme soviétique.

Aucun dirigeant politique d’un pays de tradition catholique ne peut négliger l’influence de la religion majoritaire sur les sujets dits de société qu’elle considère comme son pré carré, comme l’avait appris à ses dépens François Mitterrand, obligé de retirer sa loi de nationalisation de l’école privée en 1984, avec démission à suivre du Premier ministre et du ministre de l’Éducation nationale.

Bien sûr, le monde catholique n’est pas monolithique, et sa majorité non pratiquante s’aligne à peu près sur la majorité de la population française dans son souhait d’une possibilité légale d’aide active à mourir.

Mais plus on a affaire à des convaincus, à des pratiquants, et plus les opinions s’inversent, et plus les opposants farouches à l’euthanasie sont nombreux et déterminés, à l’image des militants de la Manif pour tous, rebaptisée Syndicat de la famille.

Sous des dehors de modération, le clergé français est vent debout contre l’idée même d’euthanasie, vécue comme une énième transgression faustienne après la contraception, l’interruption volontaire de grossesse, le clonage, le mariage des personnes de même sexe, ou encore la procréation médicalement assistée. Cette opposition radicale est d’ailleurs partagée par les deux autres grandes religions abrahamiques influentes dans notre pays, le judaïsme et l’islam.

Un tel sujet est donc potentiellement explosif, et le camp du président de la République ne peut se permettre une rupture avec un électorat catholique qui a massivement quitté la droite classique pour le parti présidentiel, et est tenté par les sirènes de l’extrême droite.



Le Styx, Charon et son obole
L’autre secteur de l’opinion qu’une telle loi peut venir bousculer est celui des professionnels de santé, déjà éprouvés par la pandémie de Covid-19, les conséquences de la désertification médicale, et la crise de l’hôpital public qui n’en finissent pas de payer l’archaïsme d’une gestion publique à bout de souffle.

Là aussi les apparences sont rassurantes, et la majorité des professionnels de santé est plutôt favorable à l’évolution de la loi dans ce domaine. Mais, à y regarder de plus près, on observe plusieurs sujets d’inquiétude pour les législateurs.

D’abord, même si une majorité de médecins est favorable, nous l’avons dit, au principe de la loi, seule une minorité se dit prête à pousser elle-même la seringue de produits létaux en cas de permission d’une euthanasie active. Toutes les législations déjà existantes dans d’autres pays permettent d’ailleurs une objection de conscience pour les professionnels de santé, et la France ne devrait pas déroger à cette règle. Combien de médecins accepteront concrètement de mettre en œuvre cette nouvelle dimension de l’accompagnement de la fin de vie ?

La question se pose d’autant plus que les professionnels des soins palliatifs, qui sont les meilleurs connaisseurs de ces sujets, sont très opposés à une telle évolution.

La loi actuelle dite Claeys Léonetti (2016) leur paraît en effet suffisante, puisqu’elle permet à chaque malade d’exprimer à l’avance des directives sur sa fin de vie, et autorise une sédation profonde et continue jusqu’au décès, quand celui-ci est jugé proche.

Ils soulignent aussi que les majorités favorables à l’euthanasie sont faites de personnes saines qui fantasment leur fin de vie, et que celles en situation sont en réalité très peu nombreuses à demander la mort, entre 0,7 et 3 % suivant les études.

Plutôt qu’une fuite en avant vers l’aide active à mourir, ils réclament donc des moyens pour appliquer la loi actuelle, en soulignant, par exemple, que 21 départements ne possèdent à ce jour aucune équipe de soins palliatifs.

Enfin, les organismes professionnels chargés par la loi d’actualiser et de faire respecter l’éthique, comme le Conseil de l’ordre des médecins, sont eux aussi, très opposés au franchissement de ce qu’ils considèrent comme un véritable Styx éthique dont il refusent de devenir les Charon en blouse blanche, attendant leur obole sur le bord de la rive.

Ces oppositions expliquent la grande prudence des gouvernants et leurs tentatives de déminage vers ces secteurs de l’opinion. Elles ne devraient toutefois pas remettre en cause le vote d’une loi plébiscitée à l’avance par une majorité de Français, et déjà présente dans plusieurs pays proches (Belgique, Pays-Bas, Suisse, Espagne, Luxembourg…).



La liberté et la mort
Qu’ont à apporter les libéraux dans ce débat qui va probablement s’amplifier dans les prochains mois ?

« Dans tous les cas, l’aide active à mourir répondra à la volonté libre et éclairée d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, face à des souffrances inapaisables » écrivent des professionnels de santé favorables à l’évolution de la loi.

En adhérant massivement à l’idée de l’aide active à mourir, les citoyens revendiquent l’exercice de leur liberté personnelle au moment de leur mort, comme ils la revendiquent pour toutes les décisions concernant leur vie. Tout en demandant l’aide des experts, en l’occurrence les professionnels de santé, ils refusent l’idée que ceux-ci puissent prendre à leur place une décision dont ils seront seuls, avec leurs proches, à assumer les conséquences.

Nous sommes là au cœur même de la doctrine libérale, et on ne voit pas bien comment un libéral pourrait refuser cette liberté ultime à un de ses semblables.

Cela dit, la question qui subsiste, et qui n’est pas moins libérale, concerne les conditions d’exercice de cette liberté à ce moment crucial de l’existence, et particulièrement l’évaluation du discernement de la personne en demande de sa propre fin.

Comment juger du caractère éclairé de la demande d’un mineur, d’une personne démente ? Un suicidaire n’est-il pas toujours un dépressif, comme le pensent de nombreux psychiatres ? Doit-on accepter la première demande d’aide à mourir d’un patient quand on sait que 40 % des personnes en situation palliative ne réitèrent pas leur demande après une prise en charge complète de leurs symptômes ? Qui doit évaluer, instruire et décider : un médecin, plusieurs médecins, un juge ?

On le voit, la revendication de la liberté individuelle n’épuise pas le sujet, et il y a place pour un vrai débat, non seulement éthique, mais aussi technique, médical, juridique, politique sur cette question. Espérons qu’il pourra avoir lieu dans de bonnes conditions.



Une pédagogie de l’euthanasie ?
Dans son article « Une pédagogie de la guérison est-elle possible », Georges Canguilhem, philosophe et médecin du XXe siècle expliquait que la guérison restait, en dernière instance, une décision du patient lui-même, malgré tout l’arsenal objectif de la médecine scientifique pour la décréter.

Le citoyen du XXIe siècle, né de la libre décision de parents disposant de la contraception et l’IVG, n’acceptera sans doute pas, à tort ou à raison, de se voir confisquer ce qu’il considère comme l’avatar ultime de sa liberté individuelle : le droit de décider sa mort.

Les professionnels de santé, et d’abord les médecins, n’auront d’autre choix que de l’accompagner sur ce chemin : une pédagogie de l’euthanasie est souhaitable, voire souhaitée, mais est-elle possible ?

Fin de vie : l'appel de députés de tous bords à dissocier aide à mourir et soins palliatifs
Tribune. Le gouvernement s'apprête à présenter un projet de loi qui traiterait des deux sujets dans un même texte.
Par douze députés*
Publié le 28/09/2023 à 11:30
Fin de vie: 109 personnalités appellent à une évolution de la loi
Le gouvernement va bientôt présenter son projet de loi sur la fin de vie.

afp.com/Fred DUFOUR

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La clarté est une question démocratique fondamentale. C’est vrai pour l’ensemble des textes dont le Parlement est saisi ; c’est essentiel lorsqu’il s’agit d’enjeux anthropologiques et éthiques. Or, aujourd’hui, il semble que le projet de loi sur la fin de vie puisse comporter deux volets – l’un sur le développement des soins palliatifs, l’autre sur l’instauration de l’aide active à mourir dans notre pays. Or ces deux objets législatifs ne peuvent et ne doivent pas se trouver dans le même texte : nous appelons le gouvernement à les dissocier et à les soumettre de façon distincte – quelle que soit la voie choisie, parlementaire ou référendaire.

La criticité du développement des soins palliatifs fait aujourd’hui consensus. Il n’est aucun questionnement éthique et nous sommes réunis à la fois sur un même diagnostic et sur une même visée. Le soulagement de la souffrance est un principe cardinal de notre médecine, plus, de l’essence même de notre éthique commune ; il s’agit, comme pour tous les autres soins, d’assurer un accès équitable sur tout le territoire à tous nos concitoyens et à leurs familles.


LIRE AUSSI : Fin de vie : le suicide assisté pour souffrances psychiques, grand absent des débats français
Du Comité Consultatif National d’Éthique à la mission d’évaluation sur la loi Claeys-Leonetti, en passant par la Convention Citoyenne du CESE ou les patients et les professionnels du soin, le diagnostic et l’ambition sont univoques : 21 départements n’ont toujours pas de service de soins palliatifs, ce qui laisse le libre-choix difficile tant que l’offre reste à ce point insuffisante. Au-delà du maillage territorial, l’enjeu est également celui d’une culture partagée, d’un continuum sanitaire et social qui doit permettre à chacun de vivre dignement la fin de sa vie. Les solutions pratiques – financements et formation – sont connues et doivent être désormais déployées à grande échelle dans une détermination qui nous oblige à l’endroit des plus vulnérables d’entre nous.

Ne pas fausser le débat
L’aide active à mourir quant à elle – qu’il s’agisse d’euthanasie ou de suicide assisté – est d’une tout autre portée en droit et ne fait pas consensus. Le sujet ici n’est pas de plaider pour ou contre cette aide active à mourir. Il est, dans le profond respect des positions philosophiques des uns et des autres, de ne simplement pas fausser le débat. Combiner dans un même texte des questions par essence différentes serait une erreur et nous priverait collectivement de la liberté d’expression que nous confère la Constitution. Voter un texte aussi essentiel sur le plan juridique que celui qui ouvre la possibilité de donner la mort, fût-ce dans un protocole médical précis, exige que chacun puisse se prononcer en conscience.

LIRE AUSSI : Loi sur la fin de vie : je doute et il m’apparaît sain de le faire, par Abnousse Shalmani
Au-delà de la décision finale, la clarté propre à l’ordonnancement des débats serait une contribution attendue pour notre idéal commun d’une nation apaisée et d’une société réconciliée avec la démocratie.

* Signataires (par ordre alphabétique) : Blandine Brocard, députée du Rhône (MoDem) ; Vincent Bru, député des Pyrénées-Atlantiques (MoDem) ; André Chassaigne, député du Puy-de-Dôme (PCF) ; Pierre Dharréville, député des Bouches-du-Rhône (PCF) ; Patrick Hetzel, député du Bas-Rhin (LR) ; Caroline Janvier, députée du Loiret (Renaissance) ; Yannick Neuder, député de l’Isère (LR) ; Astrid Panosyan-Bouvet, députée de Paris (Renaissance) ; Dominique Potier, député de Meurthe-et-Moselle (Socialiste) ; Cécile Untermaier, députée de Saône-et-Loire (Socialiste) ; Frédéric Valletoux, député de Seine-et-Marne (Horizons) ; Annie Vidal, députée de Seine-Maritime (Renaissance)

« Les pratiques euthanasiques rendent moribonds les soins palliatifs »
25 JAN, 2024
Alors que le projet de loi sur la fin de vie sera bientôt présenté, Nicolas Tardy-Joubert, président de la Marche pour la vie, dénonce l’incompatibilité entre soins palliatifs et euthanasie.

Le projet de loi sera scindé en 2 parties, l’une sur les soins palliatifs, l’autre sur la fin de vie (cf. Fin de vie : Agnès Firmin Le Bodo précise les contours du projet de loi). Ce texte élude soigneusement les termes qui correspondent à la réalité des pratiques. Y sont bannis les mots de « suicide assisté » (suicide que l’on essaye de prévenir par ailleurs) ou d’« euthanasie », trop réalistes et dérangeants, pour les remplacer par «aide active à mourir », puis « aide à mourir» (cf. Euthanasie : la corruption des mots précèdera-t-elle la corruption des actes ?). Cerise sur le préprojet, on y parle en cas de raté, de « secourisme inversé », ce qui fait bondir tous les soignants, pour lesquels soigner ne peut jamais vouloir dire tuer (cf. Projet de loi sur la fin de vie : « le mépris affiché à l’égard de soignants désormais qualifiés de secouristes à l’envers »).

« Fausse compassion »

Ce projet a pour but, sous forme de fausse compassion, la « mise à mort programmée » d’un être humain (cf. Fin de vie : « à vouloir légiférer de façon (pseudo) compassionnelle », on permet une « épouvantable aberration »). Or, l’interdit de tuer est un fondement des sociétés dites « civilisées » (cf. « Nous refusons l’idée de remettre en cause l’interdit fondamental de toute société qu’est l’interdit de tuer »). Il constitue un principe intangible du droit international. Ce principe fut réaffirmé après que des médecins nazis eurent été condamnés à Nuremberg pour avoir euthanasié des personnes handicapées.

En fin de vie, la question de la souffrance est centrale et légitime. Chacun veut l’éviter à l’heure de la mort, pour soi ou ses proches. La médecine permet aujourd’hui de traiter la quasi-totalité des souffrances réfractaires, si l’on s’en donne les moyens, et pour les cas résiduels la législation actuelle permet d’accéder à la sédation profonde. Nous sommes aussi, heureusement, sortis du dilemme de l’obstination déraisonnable, dans une société parfois trop techniciste.

Le rôle d’un médecin est de soigner, et non de provoquer la mort. 800.000 soignants, 13 organisations de soins, s’opposent à ce projet de loi prévoyant la « mort sur commande » (cf. 800.000 soignants s’opposent à l’euthanasie). Accepter de légiférer sur l’euthanasie jettera un doute, créera une angoisse quand une personne vulnérable entrera à l’hôpital (cf. Fin de vie : attention au message envoyé aux personnes vulnérables ). Il doit y exister une relation de confiance entre le patient et son médecin (cf. Fin de vie : « c’est le soin qui doit d’abord s’exprimer »). Comment la maintenir si le patient s’interroge sur le possible comportement des soignants qui l’environnent : vont-ils programmer ma mort ?

L’expérience internationale, symbole de la « dé-civilisation » ?

Quelles leçons tirer de ce qui se passe à l’étranger ? En Belgique, 30 à 50 % des euthanasies ne sont pas déclarées, et le cadre initial a volé en éclats depuis longtemps (cf. L’euthanasie en Belgique, ou le véritable contre-modèle à proscrire). En Oregon, une personne sur deux demandant le suicide assisté n’est pas en fin de vie, mais y recourt pour ne plus être une charge pour ses proches. Au Canada, des personnes en situation précaire demandent une « aide active à mourir » (cf. Canada : une étude de Cambridge alerte sur l’aide médicale à mourir). Cela est considéré comme « normal » par 27 % des personnes sondées en cas de pauvreté, et par 50 % en cas de handicap. En Hollande, il est maintenant question de pouvoir accéder à l’euthanasie passé le cap des 75 ans. Est-ce de cette société dont nous rêvons ?  N’est-ce pas le symbole de la « dé-civilisation » dénoncée paradoxalement par le président de la République ?

L’expérience internationale met aussi en évidence l’incompatibilité totale entre les différentes pratiques euthanasiques et les soins palliatifs (cf. Fin de vie : « ne dévoyons pas les soins palliatifs »). Ces pratiques rendent moribonds les soins palliatifs. Il faut rétablir la vérité : face aux économies de soins ou de retraite générées par l’euthanasie, les soins palliatifs dépérissent partout (cf. « L’enjeu n’est même plus de développer les soins palliatifs. Il s’agit d’éviter leur écroulement »).

« Donnons aux soignants les moyens d’accomplir leur vocation de soins »

A la volonté de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté, nous voulons répondre par la seule nécessité de développer des soins palliatifs, dont sont privés chaque année 70 % de nos concitoyens, soit 150 à 200.000 personnes en France, chiffre en croissance compte tenu du vieillissement de la population (cf. Soins palliatifs : la Cour des comptes présente son rapport).

Nous devons déployer les outils pour que les quatre piliers nécessaires à des soins palliatifs de qualité, déjà prévus dans la loi Leonetti de 2005, soient opérants. Ceux-ci sont l’accompagnement humain, la qualité des soins de confort, la proportionnalité des soins, la pluridisciplinarité de la prise en charge.

Dans le projet de loi à venir, les « maisons d’accompagnement non médicalisées », tendent vers une prise en charge uniquement sociale et compassionnelle. C’est, certes, un des piliers des soins palliatifs, mais comment accompagner si on ne peut pas soulager, et donner les traitements nécessaires pour permettre au patient d’être en confiance et le plus serein possible ? Le Dr Geneviève Bourgeois, porte-parole de la Marche pour la vie qui exerce en gériatrie, n’a jamais vu en 14 ans de carrière une demande d’euthanasie persister après une prise en charge pluridisciplinaire des souffrances morales et physiques. « Le rôle du médecin en soins palliatifs est de remettre sans arrêt en question sa prise en charge, de vérifier chaque symptôme quotidiennement et de réajuster les traitements en s’appuyant sur les regards différents de chaque membre de son équipe » explique-t-elle.

Donnons aux soignants les moyens d’accomplir leur vocation de soins, si bien résumée dans le serment initial d’Hippocrate. La Marche pour la vie appelle à une autre politique, solidaire avec les plus fragiles, et permettant de développer 100 % de soins palliatifs, sans aucune pratique euthanasique.

Enervant, cette vidéo qui se met en marche automatiquement, mais c'est exprès ! on m'a enervée avec la fin de vie et le mariage pour tous, donc si je peux énerver à mon tour... j'ai essayé plusieurs TS, poursuivie par un maudit T.S. ( je souhaite à tout le monde la même chose, T.S. au féminin et T.S. au masculin ! )
Vous verrez, c'est fou comme la perception de la vie est changée quand on a plusieurs genres de T.S !

Aide active à mourir : « Le risque d’une nouvelle loi pour (presque) rien »
TRIBUNE
Mélanie Heard

Responsable du pôle santé à Terra Nova

Martine Lombard

Professeure émérite en droit public de l’université Paris-Panthéon-Assas

Inclure une condition de pronostic vital engagé « à moyen terme » pour bénéficier de l’aide active à mourir risque de vider la future loi sur la fin de vie d’une grande partie de sa portée pratique, s’inquiètent, dans une tribune au « Monde », Mélanie Heard, responsable du pôle santé à Terra Nova, et Martine Lombard, professeure émérite de droit.Publié le 09 novembre 2023 à 08h30, modifié le 09 novembre 2023 à 15h43   Temps deLecture 4 min.
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Le grand débat sur la fin de vie aura accouché d’une souris si la loi tant attendue ne donne, en sus de précisions sur les soins palliatifs, qu’un espoir très limité aux malades ayant épuisé toutes les possibilités de soins et demandant à être aidés à mourir. C’est pourtant ce que font craindre les indications données par la ministre [déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé] Agnès Firmin Le Bodo sur le projet de loi qui sera présenté au mois de décembre en conseil des ministres. Nous voilà face au risque d’une nouvelle loi pour (presque) rien.

Lire aussi : Article réservé à nos abonnés Aide active à mourir : « Il n’est pas nécessaire d’attendre une situation d’échec thérapeutique pour se poser la question de la fin de vie d’un patient »

Le pire n’est pas tant la priorité qui serait sans doute donnée à l’autoadministration du produit létal par le malade (dite « suicide assisté »), option préférée à ce stade par le gouvernement – sous la pression des institutions médicales. Elle serait heureusement tempérée : abandonner à leur sort ceux qui ne peuvent faire eux-mêmes le dernier geste serait si injuste qu’une « loi d’humanité » – selon les mots de la ministre – permettant une administration du produit létal par un tiers (« exception d’euthanasie », dit-on) est à l’étude.


Ce montage est fragile, alors que le mieux serait que tous les malades éligibles à une aide à mourir aient le choix entre les deux modalités, mais toujours avec l’assistance d’un soignant pouvant poser une perfusion, quitte à ce que le malade tourne lui-même la molette. Cela éviterait les incidents par régurgitation déplorés parfois ailleurs, et répondrait autant à un esprit de solidarité que de liberté.

Fin de vie : quelles conditions pour accéder à l'aide à mourir ?
Cécile Vassas, Mis à jour le 11 Mars 2024 12:56
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Fin de vie : quelles conditions pour accéder à l'aide à mourir ?Le projet de loi sur la fin de vie a enfin été précisé par Emmanuel Macron et doit être examiné par le Parlement à partir du mois de mai. Les mesures annoncées font déjà réagir, mais que prévoit le texte ?

Les contours du projet de loi sur la fin de vie ont enfin été dévoilés par Emmanuel Macron. Le texte qui était promis pour 2023, va finalement être présenté en Conseil des ministres début avril 2024 et sera étudié au Parlement à compter du 27 mai a indiqué le Premier ministre sur X. Mais le chef de l'Etat n'a pas précisé d'autres dates du calendrier, ni donné d'horizon pour l'adoption du texte dans son entretien pour Libération et La Croix : "Sur un texte qui emporte de tels enjeux, on ne demande pas l'urgence, il n'y aura pas de procédure accélérée."


Le président de la République a toutefois présenté une "loi de fraternité" bien ficelée qui prévoit une "aide à mourir". Emmanuel Macron a insisté pour différencier la mesure qu'il propose de l'euthanasie qui "désigne le fait de mettre fin aux jours de quelqu'un, avec ou même sans son consentement" ou du suicide assisté "qui correspond au choix libre et inconditionnel d'une personne de disposer de sa vie". "Il fallait aller plus loin, en faisant preuve d'une exigence éthique" a souligné le président de la République sur X. Mais malgré la distinction, dans les faits, c'est bien un suicide assisté qui est envisagé avec un recours exceptionnel à l'euthanasie dans certains cas.

Des conditions précises pour accéder à l'aide à mourir
L'aide à mourir ne pourra être proposée qu'aux personnes majeures comme l'avait recommandé la Convention citoyenne sur la fin de vie dans ses conclusions rendues le 2 avril 2023 ainsi que le Comité consultatif national d'éthique en septembre 2022. Plusieurs autres conditions concernant l'état de santé du malade détermineront l'accès à l'aide à mourir. Les patients devront ainsi être capables "d'un discernement plein et entier", ce qui privera les personnes atteintes de maladies psychiatriques ou neurodégénératives comme Alzheimer de l'aide à mourir. Ils devront être touchés par une maladie incurable, avoir un pronostic vital engagé à cour ou à moyen terme et présenter des souffrances psychologiques et/ou physiques impossibles à soulager.


Mais la réunion de toutes ces conditions, ne sera pas la garantie pour un patient de pouvoir recourir au suicide assisté. Il pourra en faire la demande, mais la décision reviendra à une équipe médicale "collégialement et en transparence". Pour s'assurer de la détermination du patient un délai de deux jours sera nécessaire avant l'étude de sa demande, puis la réponse de l'équipe médicale devra être rendue "dans un délai de quinze jours maximum".



Une réponse favorable des médecins permettra au patient de bénéficier de l'aide à mourir sous un délai de trois mois, passé lequel une nouvelle demande sera nécessaire. Même une fois la prescription faite, le patient sera libre "de se rétracter à tout moment" a précisé le chef de l'Etat. En cas d'avis défavorable, le patient pourra consulter une autre équipe médicale ou "procéder à des recours".

Comment sera administré le produit létal ?
Après avis favorable d'une équipe médicale, une substance létale sera prescrite au patient qui pourra se l'administrer lui-même, une situation proche du suicide assisté. Si, et uniquement si, le patient "n'est pas en mesure de procéder physiquement" au suicide assisté, il pourra être aidé d'un tiers qu'il s'agisse du "médecin ou de l'infirmier qui l'accompagne" ou d'une "personne volontaire qu'elle désigne lorsque aucune contrainte d'ordre technique n'y fait obstacle", selon le projet de loi. Un cas de figure comparable à une euthanasie réalisée avec le consentement du patient. L'administration du produit létal pourra avoir lieu au domicile, dans un établissement de santé ou dans un Ephad.


Des soins palliatifs renforcés ? Un plan décennal promis
Le projet de loi sur la fin de vie comprend une partie sur l'aide à mourir, qui doit être le derniers recours, et une partie sur les soins d'accompagnement et palliatifs qui ne doivent pas être oubliés selon Emmanuel Macron. "Nous allons remettre les soins palliatifs au cœur de l'accompagnement avant même que la loi soit promulguée" a-t-il promis. Une stratégie décennale de développement des soins palliatifs doit être présentée d'ici fin mars. Alors qu'1,6 milliard d'euros est consacré aux soins d'accompagnement actuellement, "nous allons investir 1 milliard de plus" a déclaré le chef de l'Etat.

"Ce qui importe, c'est que, dès le diagnostic et le début du traitement, la douleur soit prise en charge et l'accompagnement humain intervienne. Pour cela, il faut continuer de déployer des équipes mobiles qui aident les services hospitaliers à mieux prendre en charge la douleur" a indiqué Emmanuel Macron. Les soins palliatifs doivent aussi être développés dans les services pédiatriques pour les enfants qui ne pourront pas prétendre à l'aide à mourir, quel que soit leur état de santé : "Il est primordial d'améliorer la prise en charge de la douleur des nourrissons et des enfants".

Le renforcement des soins palliatifs doit aussi passer par la mise en place d'un "continuum avec la médecine de ville" et l'investissement sur "l'accompagnement à domicile appuyé sur les réseaux de soins". Pour cela des "maisons d'accompagnement qui sont le chaînon manquant entre l'hôpital et le domicile" sont en projet. Surtout, le chef de l'Etat promet la dotation d'unité de soins palliatifs aux 21 départements qui en manquent encore.

"court terme"
puis
"moyen terme"
çà ne va pas, la tête ???

on fait du grand blablabla sur l'ivg sans parler de l'img
on supprime des molécules sans chercher à les remplacer
les médecins traitant disparaissent
les ALD ne seront plus remboursées à 100%
l'hypocrisie digne et noble est "hurlante" dans le silence....
quant aux représentants des grandes religions, je les emmerde... avec leur soi-disant fraternité

je ressens des souffrances réfractaires depuis la suppression du Myolastan ( que j'ai remplacé par le Décontractyl ) et après avec la suppression du Décontractyl
personne veut me croire, mais je m'en fous !
l'intérêt du néant après la mort: ne pas être avec les autres
il vaut mieux vivre seul plutôt que mal accompagné et il vaut mieux mourir seul plutôt que mal accompagné
à part cela je vais très bien, mon esprit critique aussi...

SOCIÉTÉ
Fin de vie : "Équilibre", "inquiétude", "strict minimum", le projet de loi annoncé par Emmanuel Macron fait réagir
De Géraldine Houdayer , France Bleu
Lundi 11 mars 2024 à 9:10 - Mis à jour le lundi 11 mars 2024 à 9:37
Par France Bleu
Les réactions sont diverses après l'annonce par Emmanuel Macron, dimanche soir, d'un projet de loi sur l'aide active à mourir sous conditions. Il inquiète certains soignants, et est insuffisant pour les militants du droit à mourir dans la dignitié. Jean Léonetti le considère difficile à appliquer.

Une unité de soins palliatifs à l’hôpital Vivalia de Virton, en Belgique, où l’euthanasie est pratiquée.Une unité de soins palliatifs à l’hôpital Vivalia de Virton, en Belgique, où l’euthanasie est pratiquée.
Une unité de soins palliatifs à l’hôpital Vivalia de Virton, en Belgique, où l’euthanasie est pratiquée. Maxppp - Aurélien Laudy
Le projet de loi sur l'aide active à mourir, annoncé par Emmanuel Macron dans La Croix et Libération dimanche soir, suscite de nombreuses réactions. La proposition de loi, qui ouvre une "aide à mourir" sous "conditions strictes" doit être présentée en avril en Conseil des ministres, et sera examiné en première lecture le 27 mai à l'Assemblée nationale, a annoncé le Premier ministre Gabriel Attal. Médecins, soignants, responsables associatifs et militant du droit à mourir dans la dignitié sont divisés.

Dans le détail, la proposition de loi indique que les patients majeurs,"capables d'un discernement plein et entier", atteints d'une "maladie incurable" avec "pronostic vital engagé à court ou moyen terme" et subissant des souffrances "réfractaires" (ne pouvant être soulagées) pourront "demander à pouvoir être aidés afin de mourir", a détaillé le chef de l'État. En cas d'avis collégial favorable de l'équipe médicale, une substance létale sera prescrite à la personne, qu'elle pourra s'administrer elle-même, ou avec l'aide d'un tiers si elle "n'est pas en mesure d'y procéder physiquement".
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Pour Jean Léonetti,"d'énormes difficultés à appliquer la loi"
"On va avoir d'énormes difficultés dans l'application de la loi" proposée dimanche par Emmanuel Macron, a réagi ce lundi sur France Culture Jean Leonetti, ancien député co-auteur de la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie.
Jean Leonetti juge "positif" ce qu'il considère comme "l'affichage d'une prudence". Mais le maire d'Antibes considère que les termes de cette future loi sont "flous", car Emmanuel Macron "dit que ce n'est ni l'euthanasie, ni le suicide assisté, mais un peu des deux". "Quand on est flou, il y a une difficulté à l'application des lois qui ne sont pas extrêmement claires", affirme-t-il.
L'ancien député UMP craint que "la définition de l'action française dans ce domaine" soit aussi "floue". "L'aide à mourir peut être interprétée comme un suicide assisté, une euthanasie ou bien le développement des soins palliatifs", affirme-t-il. Jean Leonetti dénonce également l'absence, selon lui, de définition de ce qu'est "un moyen terme",  "Court terme, on arrive à voir que c'est quelques jours, quelques semaines. Mais moyen terme, c'est quoi ? Un an, deux ans ?", s'interroge-t-il.
Un "strict minimum", déplore le président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité
"On a pris beaucoup trop de temps sur ce sujet pour aujourd'hui se contenter d'un strict minimum", a estimé ce lundi sur France Inter Jonathan Denis, le président de l'ADMD, l'association pour le droit à mourir dans la dignité. Le président de l'ADMD salue néanmoins une première avancée, et se réjouit de voir "qu'enfin, le président de la République présente un projet de loi et donne un calendrier".
Mais il considère que le texte, en l'état, ne va pas assez loin. Jonathan Denis se montre "vigilant", car il y a, selon lui, "encore beaucoup de choses dans ce projet de loi qui ne nous conviennent pas". Il dénonce "une absence de liberté de choix entre le suicide assisté [c'est-à-dire quand] la personne fait elle-même le geste, et l'euthanasie, où c'est un tiers soignant qui fait le geste létal à sa demande". Le président de l'ADMD craint "que demain, des demandes puissent être exprimées et qu'on soit encore incapable de les accompagner".
Jonathan Denis pointe également du doigt l'une des conditions exposées par Emmanuel Macron, à savoir les les patients ayant un "pronostic vital engagé à court ou moyen terme". Il juge cette condition "beaucoup trop restrictive", et souhaite également savoir ce qu'est "le moyen terme" : "Est-ce que ça va être un pronostic vital engagé à 6 mois ? à 12 mois ?", s'interroge-t-il. Jonathan Denis se demande "ce qu'on va répondre aux personnes qui auraient un pronostic vital à 14 mois ? Qu'il faut souffrir encore un peu avant de pouvoir accéder à une aide à mourir ?". Le président de l'ADMD considère donc qu'une "loi qui ne serait pas amendée ou améliorée par les parlementaires sur ces conditions, serait une loi qui obligerait encore des Français à partir à l'étranger, alors que ça fait plus de 40 ans que nous discutons de tout cela".
"Un projet de loi pour faire mourir", dénonce la présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs
Cette aide à mourir est "un projet de loi euthanasie", a dénoncé ce lundi sur franceinfo le docteur Claire Fourcade, médecin et présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). "Je suis médecin en soins palliatifs, j'accompagne des patients en fin de vie, je fais de l'aide à mourir au quotidien, mais ce que propose le président, c'est un projet de loi pour faire mourir, un projet de loi euthanasie et suicide-assisté sur décision médicale", déplore-t-elle.
La soignante s'oppose fermement au texte envisagé par l'exécutif. "Pour nous, les soignants, ce projet de loi suscite une immense inquiétude", insiste Claire Fourcade. Les conditions fixées dans le texte, notamment la nécessité d'être un adulte majeur souffrant d'une maladie incurable avec un pronostic vital engagé pour bénéficier de l'aide à mourir, peinent à convaincre la médecin. "Ça ne me rassure pas parce que dans tous les pays qui ont légiféré sur l'euthanasie, ces conditions n'ont pas tenu dans le temps, donc pour moi, elles sont provisoires", précise-t-elle.
La présidente de la SFAP estime qu'il est plutôt urgent d'investir dans les soins palliatifs. "Aujourd'hui, en France, 500 personnes meurent tous les jours sans avoir eu accès aux soins palliatifs, alors qu'elles avaient besoin d'être soulagées. Il nous semble que l'urgence, c'est d'accompagner toutes ces personnes", explique Claire Fourcade. 21 départements en France n'ont pas de services de soins palliatifs.
La présidente du comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie salue l'"équilibre" du projet
"Il me semble que c'est important de réussir à conserver un équilibre, en tout cas pour l'instant, entre une attente citoyenne qui est extrêmement forte et en même temps des appels à la prudence de certains", a déclaré ce lundi sur franceinfo la sociologue Claire Thoury. Ensuite, "il y a le travail parlementaire qui va suivre", avec d'éventuelles modifications, rappelle la présidente du comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie.
"Sur le choix des mots, ça va dans le sens, d'une certaine manière, de ce que la Convention a proposé", souligne Claire Thoury, même si "c'est plus cadré, plus prudent, il y a énormément de garde-fous qui sont mis en place". "On ne parle pas ni d'euthanasie, ni de suicide assisté, mais il y a bien une ouverture vers une aide à mourir qui est possible", ajoute-t-elle.
Il n'empêche, "c'est bien ça qui est proposé en fait : une forme de suicide assisté avec des exceptions d'euthanasie. Ce ne sont pas ces mots qui sont employés, sans doute pour dessiner ce fameux modèle d'aide active à mourir à la Française qu'il avait annoncé le 3 avril devant les citoyens de la Convention", estime-t-elle.
L'Église indignée
L'Eglise de France a vivement critiqué lundi matin le projet de loi, en évoquant "une tromperie", "quelque chose d'incompréhensible" et "une absence de fraternité". "Appeler 'loi de fraternité' un texte qui ouvre à la fois le suicide assisté et l'euthanasie est une tromperie. Une telle loi, quoi qu'on veuille, infléchira tout notre système de santé vers la mort comme solution", déclare dans La Croix Eric de Moulins-Beaufort, le président de la Conférence des évêques de France.
"Une très mauvaise surprise", a abondé Mgr Matthieu Rougé, évêque de Nanterre, sur France Inter. "Il y a quelque chose d'incompréhensible, et la dissimulation, derrière un terme de fraternité, de l'absence de fraternité", selon cet évêque. "Ce qui me frappe, c'est qu'on a l'impression que dans la 'start-up nation', les personnes non productives n'ont plus le droit de cité", a déploré Mgr Rougé.
https://www.francebleu.fr/infos/societe/fin-de-vie-equilibre-inquietude-strict-minimum-le-projet-de-loi-annonce-par-emmanuel-macron-fait-reagir-4193248

faire joujou avec ceci
"toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité" (proposition 21 de François Hollande... ... ).
c'est une espèce d'attentat qui ne s'arrête pas

Par Valérie Mazuir
[size=18]Publié le 11 mars 2024 à 14:47Mis à jour le 26 mars 2024 à 16:42[/size]
Ce sera peut-être la grande réforme sociétale du second quinquennat d'Emmanuel Macron. La législation sur la fin de vie va-t-elle évoluer en France instaurant, à l'instar d'autres pays européens, un droit à l'aide active à mourir ?
Changer la loi sur la fin de vie de 2016 est une promesse de campagne du chef de l'Etat. Dix-huit mois après l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) ouvrant la voie à une aide active à mourir strictement encadrée, un an après la conclusion des travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie, le président de la République a dévoilé, le 10 mars 2024, dans une interview croisée à « Libération » et à « La Croix » , les contours et le calendrier d'un prochain projet de loi.
Le chef de l'Etat, qui pèse chaque mot et se refuse à employer les termes d'euthanasie ou de suicide assisté, souhaite une « aide à mourir » qui doit permettre à certains patients, selon des « conditions strictes », de recevoir une « substance létale ». La loi « ne crée, à proprement parler, ni un droit nouveau ni une liberté, mais elle trace un chemin qui n'existait pas jusqu'alors », explique-t-il.

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Le projet de loi sera articulé autour de trois grands axes : les soins palliatifs et l'accompagnement, les droits des patients et de leurs aidants, et l'aide à mourir à proprement parler. Il sera présenté le 10 avril en Conseil des ministres pour un examen en première lecture à l'Assemblée nationale à partir du 27 mai. Vu l'importance et la sensibilité du texte, une commission spéciale sera mise en place à l'Assemblée. Le député Modem Olivier Falorni, très investi sur la question de la fin de vie (lire plus bas), devrait en être le rapporteur général.
Le processus parlementaire s'annonce long et l'aboutissement n'interviendra probablement pas avant2025.
Le sujet est sensible : si plusieurs sondages décrivent des Français majoritairement favorables à la légalisation d'une forme d'aide à mourir, plusieurs associations de soignants sont contre le texte, le monde médical, dans son ensemble, est divisé, tout comme les représentants des religions. Les évêques français se sont prononcés contre le projet.

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« Il y aura des oppositions. Mais ce texte est le fruit d'un travail et d'un cheminement collectif comme rarement il y en a eu. J'espère qu'en honnêteté, ceux qui n'en partagent pas la philosophie reconnaîtront que c'est un texte humaniste, qui place la dignité humaine au coeur de son projet. C'est ça qui m'importe », insiste Emmanuel Macron.
Que prévoit le projet de loi ? Que contenait l'avis du Comité d'éthique ? Quel est le bilan des travaux de la Convention citoyenne ?
Réponses ci-dessous, avec également un retour sur 20 années de débats et de lois et un lexique sur les mots de la fin de vie.

[size=34]· Ce que Macron veut changer :[/size]

Emmanuel Macron le 3 avril 2023 pose avec le rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie.Aurelien Morissard/AP/SIPA

Le projet de loi, qui doit être transmis d'ici fin mars au Conseil d'Etat, « ouvre la possibilité de demander une aide à mourir sous certaines conditions strictes », explique Emmanuel Macron dans l'interview publiée le 10 mars.
Cette possibilité concernera uniquement les majeurs, à condition qu'ils soient « capables d'un discernement plein et entier » - ce qui exclut par exemple les malades psychiatriques ou les cas d'Alzheimer -, atteints d'une pathologie « incurable » avec « pronostic vital engagé à court ou moyen terme », et subissant des souffrances « réfractaires » que l'on ne peut soulager.
Si un patient souhaite, dès lors, accéder à cette nouvelle « aide », il pourra en formuler la demande et recevra l'avis « collégial » de l'équipe médicale sous quinze jours. En cas d'avis favorable, il lui sera délivré une prescription, valable pendant trois mois, d'un produit létal qu'il pourra absorber seul. Ou, lorsqu'il est dans l'incapacité de le faire, notamment dans le cas de certaines maladies neuro-dégénératives comme la maladie de Charcot, avec l'assistance d'un membre du corps médical ou d'une personne volontaire qu'il aura désigné.

La personne pourra « se rétracter à tout moment », précise le président.
Même si cet acte peut s'apparenter à une forme de suicide assisté, Emmanuel Macron assure avoir voulu éviter ce terme, ou celui d'euthanasie, car le « consentement » du patient est indispensable et « la décision médicale a son rôle à jouer », « avec des critères précis ».
Le projet de loi inclura des mesures du plan décennal qui sera présenté fin mars pour renforcer les soins palliatifs, insuffisants en France de l'avis général.
« Sur l'ensemble de la période, c'est 1 milliard d'euros de plus que nous allons y investir », en plus du 1,6 milliard actuellement consacré aux soins d'accompagnement, a-t-il précisé. Une unité de soins palliatifs verra le jour dans chacun des 21 départements qui en sont toujours dépourvus.
Le président a souhaité un seul texte « pour ne pas laisser penser que l'on fait l'aide à mourir parce que la société n'est pas capable de prendre soin ».

[size=34]· L'avis du Comité d'éthique de septembre 2022 :[/size]

Le Comité d'éthique juge possible « une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir » pour des patients au pronostic vital engagé à « moyen terme », à quelques semaines ou mois, et aux souffrances physiques et/ou psychiques insupportables.JULIEN DE ROSA/AFP

Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), dont les avis n'ont pas force de loi mais servent de référence aux politiques publiques, a rendu le 13 septembre 2022 un avis très nuancé mais acceptant, pour la première fois, la possibilité d'une aide « active » à mourir.
Le comité, auto-saisi de la question en 2021, « joue son rôle de boussole pour essayer d'avancer sur un problème extrêmement complexe » : savoir « si notre mort nous appartient », avait déclaré son président Jean-François Delfraissy en conférence de presse. Jusqu'alors, l'organisme était défavorable à une modification de la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie des malades incurables en France. Adoptée en 2016, après une première version en 2005, elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté mais permet une « sédation profonde et continue jusqu'au décès » pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, au pronostic vital engagé à court terme.
Si elle « doit être mieux appliquée, connue », il existe « un certain nombre de situations […] auxquelles la loi ne répond pas complètement », avait expliqué Jean-François Delfraissy.
Le Comité d'éthique jugeait donc possible « une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir » pour des patients au pronostic vital engagé à « moyen terme », à quelques semaines ou mois, et aux souffrances physiques et/ou psychiques insupportables.

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Une telle évolution, dont il renvoyait la responsabilité au législateur, ne pourrait se faire qu'à de «strictes» conditions : demande d'aide active à mourir « libre, éclairée et réitérée » par le patient, analysée par des soignants dans une « procédure collégiale ». Les soignants impliqués devraient pouvoir bénéficier d'une clause de conscience.
Le comité plaidait, « de manière indissociable », pour un renforcement des soins palliatifs, soulignant que les débats sur la fin de vie ne doivent pas se résumer à l'euthanasie ou au suicide assisté.
Et il ne présentait pas un visage unanime. Huit de ses 45 membres avaient exprimé une « réserve » et diverses « inquiétudes » sur un nouveau « pas législatif » sans « efforts préalables » sur l'application des lois existantes ou les soins palliatifs.

 POUR ALLER PLUS LOIN :

[url=https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/2022-09/Avis 139 Enjeux %C3%A9thiques relatifs aux situations de fin de vie - autonomie et solidarit%C3%A9.pdf]DOCUMENT - Le texte de l'avis[/url]

[size=34]· Les travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie[/size]

Le 9 décembre, lors du lancement de la Convention citoyenne sur la fin de vie.Aurelien Morissard/POOL/SIPA

Une convention citoyenne, organisée par le Conseil économique, social et environnemental (Cese) , a été lancée le 9 décembre 2022. Pendant neuf week-ends de trois jours, quelque 180 citoyens tirés au sort se sont formés, ont écouté des experts et débattu sur l'euthanasie, le suicide assisté, les soins palliatifs et les complexes enjeux éthiques qui les entourent. Avec pour mission de répondre à la question : « Le cadre d'accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
Le 2 avril 2023, la Convention citoyenne a adopté un rapport qui fait notamment état d'une position majoritaire en faveur d'une ouverture de l'euthanasie et du suicide assisté. Mais ce long document ne se résumait pas à ce volet et exprimait une vaste série de recommandations sur l'amélioration du cadre de la fin de vie en France, ainsi qu'une inquiétude générale sur l'état du système de santé.

LIRE AUSSI :

La Convention citoyenne favorable à une « aide activeà mourir »
Fin de vie : la Convention citoyenne pour le développement des soins palliatifs

POUR ALLER PLUS LOIN :

DOCUMENT - Le rapport de la convention citoyenne sur la fin de vie
DOCUMENT - La synthèse du rapport

[size=34]· Vingt ans de débats et de lois sur un sujet difficile[/size]

Getty Images

[size=34]1999 : l'accès aux soins palliatifs[/size]

Lucien Neuwirth, père de la légalisation de la contraception en France à la fin des années 1960, est à l'origine de la première législation moderne sur la fin de vie. La proposition de loi de cet élu RPR, adoptée le 27 mai 1999, reconnaît le droit à bénéficier de soins palliatifs pour être soulagé en fin de vie et organise le développement d'unités de soins palliatifs dans les hôpitaux et cliniques.

[size=34]2003 : le choc de l'affaire Vincent Humbert[/size]

Des exemplaires du livre « Je vous demande le droit de mourir » de Vincent Humbert, un jeune homme devenu tétraplégique, muet et aveugle, à la suite d'un accident.AFP

Tétraplégique, muet et quasiment aveugle après un accident de la route, Vincent Humbert, 22 ans, demande solennellement par écrit à Jacques Chirac « le droit de mourir ». « Je ne peux vous apporter ce que vous attendez », lui répond le chef de l'Etat.
Sa mère Marie tente d'exaucer son voeu, le 24 septembre 2003, injectant des barbituriques dans sa perfusion. Plongé dans le coma, Vincent Humbert est maintenu en vie deux jours, avant que le médecin réanimateur Frédéric Chaussoy ne débranche son respirateur artificiel.
Le drame secoue la France, lance durablement le débat sur la fin de vie, inspirant deux ans plus tard la première grande loi sur le sujet.

[size=34]2005 : la loi Leonetti[/size]

La loi du médecin et député UMP Jean Leonetti, votée en avril 2005, encadre les conditions de fin de vie et interdit l'acharnement thérapeutique.
Les actes médicaux « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable », indique-t-elle. « Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ».
Cette loi instaure en creux un droit au laisser mourir qui peut prendre la forme de l'arrêt de soins vitaux ou l'administration de substances anti-douleurs à des doses ayant pour « effet secondaire d'abréger » la vie.
Le malade peut rédiger des « directives anticipées » pour exprimer ses volontés en matière de traitements lors de sa fin de vie, et désigner « une personne de confiance » dont l'avis prévaudra. Mais ces dispositions sont peu connues et non contraignantes pour les médecins.

[size=34]2008 : le drame de Chantal Sébire[/size]

Défigurée par une maladie orpheline, évolutive et incurable, Chantal Sébire, 52 ans, exhorte l'Etat à abréger ses « atroces » souffrances. « Je suis allée au bout de ce que je peux supporter », déclare-t-elle le 27 février 2008. Elle est retrouvée morte chez elle, 22 jours après cet appel. L'enquête conclut à un suicide par absorption de barbituriques.
A la suite du drame, le député Jean Leonetti est chargé d'évaluer l'application de sa loi. Son rapport en décembre 2008 rejette une légalisation de l'euthanasie - à savoir la mort provoquée par un soignant à la demande d'un malade -, mais reconnaît que la loi, « mal appliquée », nécessite des aménagements.

[size=34]2012 : la promesse de François Hollande[/size]

Durant la campagne présidentielle de 2012, François Hollande promet de dépasser la loi Leonetti. Une fois élu, il demande au professeur Didier Sicard, ex-président du Comité national d'éthique, un rapport sur le sujet. Ce dernier préconise un geste médical « accélérant la survenue de la mort » dans certains cas, mais rejette l'inscription dans la loi du droit à l'euthanasie.
Un tandem de députés propre à dépasser les clivages politiques, le socialiste Alain Claeys et Jean Leonetti, est chargé en 2014 par le gouvernement de réécrire la loi.



Jean Leonetti et Alain Claeys en 2015.Witt/SIPA

[size=34]2016 : la loi Claeys-Leonetti[/size]

La proposition Claeys-Leonetti, présentée en mars 2015 aux députés, prévoit d'instaurer une « sédation profonde et continue » jusqu'au décès pour des malades atteints d'une « affection grave et incurable », droit qui ne va pas jusqu'à l'euthanasie active. Le texte renforce le poids des « directives anticipées » qui s'imposeront désormais aux médecins.

[size=34]2021 : la proposition de loi Falorni[/size]

Olivier Falorni avait déposé sur le pupitre à la tribune de l'Assemblée les quelque 3.000 amendements à sa proposition de loi pour « une fin de vie libre et choisie », dont 2.000 déposes par 5 députés LR.Jacques Witt/SIPA

En avril 2021, l'Assemblée nationale en avait déjà débattu après une proposition de loi du député Olivier Falorni. Son examen n'avait pas abouti à cause de l'obstruction de milliers d'amendements d'élus LR anti-euthanasie, mais 240 députés avaient approuvé le principe d'une « assistance médicalisée active à mourir ». « Le débat mérite d'avoir lieu » mais a « besoin de temps », avait estimé le ministre de la Santé, Olivier Véran.
En juin 2021, voyant que le débat agite la société française, le CCNE met sur pied un groupe de travail pour y réfléchir à nouveau.

[size=34]· Les mots de la fin de vie[/size]

- Euthanasie : Il s'agit d'un « acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d'une personne atteinte d'une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu'elle juge insupportable », selon la définition retenue par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) dans un avis de 2013.
- Suicide assisté : Dans le langage commun, cela désigne ce que les spécialistes appellent en fait « assistance au suicide ». A la différence de l'euthanasie, c'est la personne elle-même qui accomplit le geste fatal, et non un tiers, en absorbant un produit létal. L'assistance au suicide est notamment autorisée en Suisse, où l'euthanasie n'est pas légale.
Quant à l'expression « suicide assisté », si elle est couramment utilisée à la place d'« assistance au suicide », elle désigne en réalité une situation différente. Stricto sensu, on ne devrait parler de suicide assisté que dans un cas précis : lorsqu'une personne qui veut se suicider mais n'en est pas physiquement capable a besoin de l'aide d'un tiers pour le geste fatal. Dans cette acception stricte, « la différence est ténue avec la notion d'euthanasie », relève le CCNE.
- Sédation profonde et continue : Cela consiste à endormir définitivement les malades incurables et en très grande souffrance qui le souhaitent, si leur pronostic vital est engagé « à court terme » par leur maladie ou leur décision d'arrêter les traitements. Pour cela, on injecte au patient du midazolam en intraveineuse. Ce médicament de la famille des benzodiazépines est puissant et son action rapide.
Avec l'arrêt simultané de l'hydratation et de l'alimentation, les spécialistes estiment que la mort survient aux alentours d'une semaine. Elle est due à la défaillance des organes, qui cessent de fonctionner après l'arrêt des traitements. En raison de l'insuffisance rénale, le potassium s'accumule dans le sang et finit par provoquer l'arrêt du coeur. L'équipe soignante se doit d'accompagner le patient jusqu'au bout, avec des soins comme la toilette, le toucher-massage, les soins de bouche (compresses humidifiées contre la sécheresse…) ou des yeux (gouttes).

«La loi sur la fin de vie, entre fausses promesses et contre-vérités»
Par [size=16]Jean-Marie Gomas et Pascale Favre
Publié il y a 3 heures, mis à jour il y a 3 heures
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FIGAROVOX/TRIBUNE - Invention d’un soin d'accompagnement distinct du soin palliatif, confusion entre euthanasie et suicide assisté... le projet de loi sur la fin de vie, qui arrive en conseil des ministres le 10 avril, est truffé de contre-vérités, dénoncent les médecins Jean-Marie Gomas et Pascale Favre.

[size=18]Jean-Marie Gomas, est ancien gériatre et médecin de la douleur et de soin palliatif.
À découvrir
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Pascale Favre, médecin, est diplômée d’un DEA de droit de la santé et est doctorante en philosophie.
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La presse a récemment révélé le détail du projet de loi (PJL) relatif à la fin de vie, avant même son envoi au Conseil d'État. Sans doute, dans sa mission de contrôle, l'institution garante du sérieux juridique apportera-t-elle certains amendements indispensables et le texte en reviendra modifié. Cependant, plusieurs éléments de cette première rédaction imposent un véritable questionnement, car leur déconnexion de la clinique médicale et les contradictions qu'ils portent se révèlent inadaptées voire inapplicables.
Des torsions du vocabulaire. L'invention d'un «soin d'accompagnement», distinct du «soin palliatif», est superfétatoire. Cette dernière expression fait l'objet d'un véritable consensus international et surtout la définition proposée dans ce projet de loi pour les soins d'accompagnement ne fait que reprendre celle qui est donnée pour les soins palliatifs par la loi de 1999. Plus grave est la confusion délibérément entretenue entre euthanasie et suicide assisté, aggravée encore par la suppression complète des mots eux-mêmes, pour faire croire à chacun que le geste mortifère serait une «aide», dans une trompeuse imprécision. Sans compter des délais irréalistes, qui ne tiennent compte ni de la singularité de chaque situation, ni de l'ambivalence des patients (48h pour la réitération d'une demande de mort provoquée, 15 jours pour la réponse). Oubli aussi de l'abyssale carence de soignants et de médecins - actuellement plusieurs semaines sont nécessaires pour obtenir un rendez-vous avec un médecin de la douleur.
À lire aussi«Euthanasie: les mots falsifiés»
Ce projet est ainsi une triple incitation au suicide : d'abord par l'annonce de la possibilité du recours à la mort programmée dès le diagnostic d'une maladie grave, avec la création d'un plan personnalisé d'aide (PPA) utilisable pour annoncer précocement l'option de l'euthanasie, à l'instar de ce qui se pratique au Québec (pays dans lequel le taux de décès par euthanasie avoisine fin 2023 les 10%, huit ans seulement après l'instauration de la loi la dépénalisant).
Ensuite par la présence obligatoire d'un soignant pour l'éventualité de l'injection d'une «dose de sécurité supplémentaire», contraignant à la prise d'un rendez-vous. Cette organisation, fondamentalement contraire au principe de liberté invoqué pour promouvoir le suicide assisté, impose un véritable enfermement, figeant la personne dans un processus qui la dépasse en limitant tout revirement potentiel. Les différents États des USA, à l'image de l'Oregon qui a dépénalisé le suicide assisté depuis plus de 20 ans, restreignent le rôle du médecin à une vérification des critères et à la prescription létale ; le patient quant à lui reste libre jusqu'au bout de se procurer ou non le produit létal, puis de l'absorber ou non. De fait, plus de 30% des patients ne le prennent jamais et meurent d'une mort naturelle dans les suites de leur maladie. Il n'est pas anodin de constater que dans cet État, le taux de décès par suicide assisté demeure relativement stable autour de 0,6%.
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Jean-Marie Gomas et Pascale Favre a écrit:

Comment sera regardé par ses frères et sœurs celui ou celle qui aidera leur mère à avaler le produit mortel ?

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Enfin, l'inscription d'une «date de péremption» de la démarche fait inéluctablement pression sur le passage à l'acte. Si au bout de trois mois, la personne ne s'est pas suicidée, de nouvelles vérifications obligatoires sont prévues par la loi.
L'exception d'euthanasie envisagée dans certaines situations est aussi inappropriée qu'inutile. En dépit de l'étrange affirmation du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) dans son avis 139, l'exception d'euthanasie n'a pas lieu d'être mise en place en complément du suicide assisté. Elle est inappropriée parce qu'aucune exception n'est défendable en droit. L'avis 63 du CCNE avait en son temps fait couler beaucoup d'encre sur cette question, les commentateurs s'accordant sur cette incongruité juridique inapplicable. Elle est surtout inutile puisque le suicide assisté serait réalisable par tout patient handicapé ou incapable d'avaler, qui souhaiterait une mort anticipée, grâce à des techniques simples ou à une domotique adaptée - installation déjà en place pour ces patients équipés souvent de longue date. Rappelons ici que pour la plupart d'entre eux, qui bénéficient de supports artificiels, la question n'est pas celle de l'euthanasie, mais celle d'un arrêt de traitement ; ce dernier étant toujours possible, à leur demande (loi de 2005) et accompagné de la mise en œuvre d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (loi de 2016) pour optimiser leur confort tout en respectant leur rythme.
Par ailleurs, la participation d'un proche au geste mortifère nie trois aspects essentiels du fonctionnement familial. D'une part, les inévitables dissensions : comment sera regardé par ses frères et sœurs celui ou celle qui aidera leur mère à avaler le produit mortel ? Que deviendront les liens de sang dès lors que le petit-fils aura participé à la mort du grand-père ? D'autre part, les conflits d'intérêts potentiels et le risque d'abus de faiblesse ; à titre de comparaison, la Suisse tolère le suicide assisté à la condition expresse qu'il n'y ait pas de mobile égoïste. Enfin l'impact psychologique majeur d'un tel geste, sur la personne elle-même mais plus largement encore à travers ses conséquences transgénérationnelles.
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Jean-Marie Gomas et Pascale Favre a écrit:

La rapide caducité des critères posés au départ par le législateur est constatée dans tous les pays qui ont dépénalisé l'euthanasie : le critère de fin de vie a disparu au Canada, l'euthanasie a été ouverte aux mineurs en Belgique.

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Quant à l'encadrement par des critères qui se veulent stricts, c’est illusoire, comme nous le montrent tous les pays étrangers qui se sont engagés dans cette voie. Plusieurs critères, par nature subjectifs, se révèlent invérifiables, comme la notion de «souffrance insupportable». Par ailleurs, la notion de souffrance psychologique en elle-même est un invariant de toute la psychiatrie. Conviendrait-il donc d'accorder une mort programmée à la demande de dizaine de milliers de patients souffrant de pathologie mentale ? Comment concilier prévention du suicide et mort programmée ?
Sur un plan plus général, la rapide caducité des critères posés au départ par le législateur est constatée dans tous les pays qui ont dépénalisé l'euthanasie : le critère de fin de vie a disparu au Canada, l'euthanasie a été ouverte aux mineurs en Belgique. Par le biais d'un élargissement législatif ou par une extension interprétative, la prudence initialement prévue s'estompe de manière vertigineuse : au Canada, on peut se faire euthanasier le jour même de sa demande «en cas d'urgence» ; en Hollande, on peut être euthanasié en couple, même si le conjoint n'est pas malade…

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La promesse de la généralisation de l'offre palliative est intenable. Dans un contexte où les moyens financiers sont contraints, le retard semble désormais irrattrapable. D'où des annonces dérisoires, tout juste destinées à compenser l'inflation, alors que les besoins sont en augmentation constante avec le vieillissement de la population. Rappelons que chaque jour 500 personnes meurent dans notre pays sans avoir bénéficié d'une prise en charge palliative adaptée. En outre le monde palliatif, comme l'ensemble du système de santé, se trouve confronté à une vague de démissions et de fermetures de lit, conséquences du manque de professionnels dûment formés. La carence de soignants limite aussi considérablement les prises en charge à domicile pourtant souhaitées par tant de Français.
D'autres points encore méritent réflexion et discussion. Souhaitons que le monde politique prenne conscience à la fois de la nécessité de prioriser une offre réelle de soins avant toute autre décision relative à la mort provoquée, tenant compte de l'importance que notre société apporte à la dimension collective de la solidarité ; et de l'indispensable remaniement du texte proposé par l'exécutif, pour l'encadrer par des critères médicalement et juridiquement dûment clarifiés.[/size]

[size=34]Aide à mourir : pourquoi le gouvernement refuse de parler de "suicide assisté"

Article rédigé parYann Thompson
France Télévisions

Publié le 10/04/2024 05:57
Temps de lecture : 7 min
Dans son projet de loi sur la fin de vie, présenté le 10 avril 2024 en Conseil des ministres, l'exécutif a choisi d'évoquer "l'aide à mourir" mais d'éviter l'expression "suicide assisté". (PAULINE LE NOURS / FRANCEINFO)[/size]
Le projet de loi sur la fin de vie prévoit d'aider certains patients à se donner la mort, mais le mot "suicide" est exclu du texte. Un choix salué par des acteurs de la prévention du suicide, mais aussi contesté.
Après plus d'un an de travaux, le gouvernement rend sa copie. Le projet de loi sur la fin de vie doit être présenté en Conseil des ministres, mercredi 10 avril, avant d'entamer un long chemin parlementaire à l'Assemblée nationale et au Sénat. Le texte prévoit notamment l'instauration d'une "aide à mourir" sous conditions pour des patients en fin de vie confrontés à "une souffrance physique ou psychologique" liée à leur pathologie.
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Cette aide à mourir consisterait à fournir "une substance létale" au malade, qui pourrait ensuite se l'administrer lui-même. Une telle pratique existe déjà à l'étranger, sous diverses formes, et répond couramment à l'appellation "suicide assisté". Elle se distingue de l'euthanasie, qui désigne la réalisation de l'acte par une autre personne, souvent un médecin. Dans le dispositif proposé, l'euthanasie serait réservée à des cas exceptionnels, à la place du suicide assisté, lorsque le patient "n'est pas en mesure physiquement" de procéder au geste final.
"Avec ce texte, on regarde la mort en face", s'est enorgueilli Emmanuel Macron début mars. Mais le président de la République regarde-t-il aussi les mots en face ? Il a choisi de ne pas nommer le suicide assisté et l'euthanasie dans le projet de loi. Le chef de l'Etat veut même convaincre que l'aide à mourir à la française, "qui correspond au choix libre et inconditionnel de disposer de sa vie", ne serait pas une forme de suicide assisté, selon la définition toute personnelle qu'il en donne. "Ce n'est pas un suicide assisté", martèle également la ministre de la Santé, Catherine Vautrin.
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Un risque de "banalisation du suicide" ?

Pourquoi une telle réticence à désigner les choses ? "Il faut essayer de bien nommer le réel sans créer d'ambiguïtés", justifie Emmanuel Macron, estimant que l'aide à mourir a le mérite d'être un terme "simple". En coulisses, ses équipes sont plus explicites. "L'expression 'suicide assisté' est chargée et renvoie à la question plus large du suicide. Or, on ne se trouve pas dans la même situation", défend l'Elysée. L'aide à mourir sera destinée aux malades pour lesquels "la mort est là de toute façon", avec un pronostic vital engagé à court ou moyen terme, sans espoir de guérison. "C'est pour ça que le président ne souhaite pas employer ce mot."
Cette distinction était chère à l'ancienne secrétaire d'Etat Agnès Firmin Le Bodo, qui, lors de son passage au ministère de la Santé, avait exprimé son "interrogation" sur "la conjonction entre le mot 'suicide' et le mot 'assisté'". Une précaution confortée par des échanges avec le Groupement d'études et de prévention du suicide (Geps), l'an dernier, dans le cadre de la préparation du projet de loi.
"Nous avons sollicité le gouvernement pour exprimer notre inquiétude sur la confusion entre suicide et suicide assisté et nous avons le sentiment d'avoir été entendus", se félicite le Geps auprès de franceinfo. Pour ces acteurs de la lutte contre le suicide, il n'est pas concevable d'aider à pratiquer un geste suicidaire, comme l'expose leur référente sur la fin de vie, Françoise Chastang.

Citation :

"On ne peut pas 'assister un suicide'. C'est un oxymore total, un non-sens, le contraire même de l'idée de la prévention du suicide."
Françoise Chastang, secrétaire générale adjointe du Groupement d'études et de prévention du suicide
à franceinfo

Pour cette psychiatre au CHU de Caen (Calvados), l'expression "suicide assisté" fait courir le risque d'une "banalisation du suicide" et d'une remise en cause des actions menées contre les passages à l'acte. "On ne peut pas laisser imaginer aux personnes suicidaires qu'un tel acte peut être médicalisé et faire l'objet d'une prescription, insiste-t-elle. Il ne faut pas qu'il y ait la moindre ambiguïté."

Aucune "contagion" suicidaire démontrée à l'étranger

Dans un contexte de crise de la psychiatrie et de hausse des pensées suicidaires parmi les jeunes adultes depuis le Covid, le Geps a mis en garde l'exécutif sur les "phénomènes de contagion" que pourrait engendrer une légalisation du suicide assisté. "On voit de plus en plus de reportages sur l'aide à mourir, mais on entend peu parler des vies sauvées grâce à la prévention du suicide", s'inquiète Françoise Chastang. En toile de fond, la crainte d'un "effet Werther", quand l'écho médiatique accordé à des suicides peut, par effet de mimétisme, générer une hausse des tentatives.
Faut-il redouter une flambée de suicides en cas d'instauration d'une aide à mourir ? En Belgique, "nous n'avons pas observé de contagion" liée à la dépénalisation de l'euthanasie en 2002, affirme la directrice du Centre de prévention du suicide belge, Dominique Nothomb, à franceinfo. "Dans certains cas, l'euthanasie ou le suicide encadré peut même réduire la probabilité de contagion au sein d'une famille. Le traumatisme peut être moins intense qu'après un passage à l'acte violent, sans accompagnement professionnel, d'autant que le patient exprime son consentement à plusieurs reprises."

Citation :

"Il n'y a pas de contradiction entre l'aide à mourir et la prévention du suicide."
Dominique Nothomb, directrice du Centre de prévention du suicide en Belgique
à franceinfo

En 2022, une étude internationale portant sur la Belgique, la Suisse, les Pays-Bas et les Etats-Unis a plutôt écarté l'hypothèse d'une baisse des suicides sous l'effet d'une législation d'aide à mourir. Elle a penché vers une absence de lien entre les deux, sans exclure un "petit" effet de contagion, qui resterait à démontrer. Le gouvernement français, lui, se veut rassurant. "On a posé la question lors des échanges avec les autorités des pays qui ont déjà légiféré", assure l'entourage de la ministre de la Santé à franceinfo. "Du point de vue de nos interlocuteurs, il n'y a pas d'impact constaté, pas de lien entre les deux." 

Le suicide, tabou inconscient du gouvernement ?

S'il entend rassurer les acteurs de la prévention du suicide, le gouvernement fait aussi des sceptiques. "Il y a une forme d'euphémisation que je trouve personnellement un peu dangereuse", met en garde sur franceinfo le professeur Régis Aubry, membre du Conseil consultatif national d'éthique (CCNE) et co-auteur du rapport sur la fin de vie publié par l'instance en 2022. Le CCNE avait jugé "opportun" de conserver les termes habituels, tout en recommandant de "poursuivre d'importantes campagnes de prévention du suicide".
Malgré "la charge émotionnelle et morale que véhicule le mot 'suicide'", évacuer toute référence à ce concept viendrait "renforcer les stigmas autour du suicide lui-même", sujet tabou dans notre société, avait averti l'instance. "Choisir une autre terminologie n'est qu'une manière de déguiser un parti pris, orienté en faveur de la légalisation du suicide médicalement assisté, exactement de la même façon que ceux qui s'y opposent préfèrent conserver l'expression 'suicide assisté' pour bénéficier des préjugés rattachés au mot suicide", analysait le CCNE.
Avec ce choix, la France passe peut-être aussi à côté d'un débat sur le suicide et sur le mal-être d'une partie de la population. "Le gouvernement reste sur une ligne classique portée notamment par la psychiatrie", qui se concentre sur le suicide lié aux pathologies mentales, observe l'anthropologue Frédéric Balard, maître de conférences à l'université de Lorraine et spécialiste du suicide des personnes âgées. "Parler de 'suicide assisté' permettrait pourtant d'aborder l'idée d'un suicide rationnel, sans trouble mental, ce qui est difficilement recevable pour les acteurs engagés dans la prévention du suicide", selon lui.
Pourtant, "ce concept peut aider à comprendre que les hommes de plus de 95 ans aient un taux de suicide [url=https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/sites/default/files/2022-09/Fiche 14 - Donn%C3%A9es %C3%A9pid%C3%A9miologiques sur les d%C3%A9c%C3%A8s par suicide en France en 2017.pdf]plus de six fois supérieur au taux moyen en France[/url]", soulève le spécialiste. Le débat jaillira-t-il à l'Assemblée nationale ? Le projet de loi est attendu en commission courant avril, avant d'arriver dans l'hémicycle le 27 mai. En parallèle, un texte sur le grand âge, réclamé sur tous les bancs, se fait toujours attendre.

Projet de loi sur la fin de vie : « L’aide à mourir constitue le soin ultime »

[url=/idees-tribunes/]Tribune[/url]

[url=/signataires/jonathan-denis/][/url]
Jonathan Denis
[url=/signataires/jonathan-denis/][/url]
Président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité
[url=/signataires/jonathan-denis/][/url] [url=/signataires/matthias-savignac/] [/url]
Matthias Savignac
[url=/signataires/matthias-savignac/][/url]
Président de la Mutuelle générale de l’éducation nationale
[url=/signataires/matthias-savignac/][/url]
Le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité et celui de la mutuelle MGEN, Jonathan Denis et Matthias Savignac, demandent, dans une tribune au « Monde », que soit retirée du projet de loi la condition de « pronostic vital engagé » pour bénéficier d’un suicide assisté, sous peine de rompre la promesse républicaine d’égalité.

Publié aujourd’hui à 07h00   Temps de Lecture 3 min.  

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Nous appelons le conseil des ministres, alors qu’il s’apprête à examiner le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, à interroger le modèle français de la fin de vie qui va lui être présenté, au regard des valeurs de notre République.

Les Français appellent de leurs vœux, depuis de nombreuses années, une loi afin que les personnes atteintes de maladies graves et incurables puissent disposer d’une liberté de choix, sans contrainte et dans le strict respect de leur volonté. Une liberté qui leur permettra de concilier l’intime et l’ultime. Les lois françaises ont peu à peu fait progresser le respect de la parole des malades, en prévoyant la liberté de refus des soins, l’interdiction de l’obstination déraisonnable, la désignation d’une personne de confiance et la mise en place de directives anticipées.

Le projet de loi qui sera présenté en conseil des ministres mercredi 10 avril doit permettre une meilleure prise en compte de chaque situation. Après l’annonce d’une maladie grave et incurable, le rendez-vous prévu entre la personne malade et son médecin devra permettre la mise en place de soins d’accompagnement adaptés à chaque personne, tant au regard de ses besoins de prise en charge pour son confort physique, psychique ou social qu’en respectant ses choix.

Ce projet de loi doit aussi permettre une liberté ultime : celle de pouvoir solliciter une aide à mourir pour la personne dont les souffrances deviendraient insupportables. Nous demandons que le texte légalise le suicide assisté et l’euthanasie pour permettre à chacun de faire ce choix. Afin que l’avis des professionnels de santé soit également respecté, une clause de conscience est absolument nécessaire. L’acte d’accompagner dans la mort restera toujours un acte singulier qui ne peut être imposé : les professionnels de santé doivent pouvoir refuser un acte qu’ils estimeraient contraire à leur éthique personnelle.

Que personne ne soit exclu

Nous militons pour que les personnes atteintes d’une pathologie grave et incurable soient traitées de manière égalitaire. Il est pour cela nécessaire de développer les soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs, pour que chacun, quel que soit son lieu d’habitation, puisse y avoir accès. L’aide à mourir fait partie intégrante des soins d’accompagnement.

Nous militons pour que personne ne soit exclu du modèle français d’accompagnement à la fin de vie. Le projet de loi

[size=34]Fin de vie : quelles sont les prochaines étapes du marathon législatif ?
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Société. Le projet de loi sur la fin de vie arrive, ce lundi, à l’Assemblée, où la commission spéciale va mener durant un mois des auditions et éplucher le texte et ses amendements.

Par C.C. avec AFP
Publié le 22/04/2024 à 07:54

Le projet de loi sur la fin de vie arrive lundi à l'Assemblée, où la commission spéciale va mener durant un mois des auditions et éplucher le texte et ses amendements

afp.com/THOMAS KIENZLE

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Prélude d’un parcours qui pourrait durer jusqu’à deux ans, le projet de loi sur la fin de vie arrive, lundi 22 avril, à l’Assemblée, où la commission spéciale va mener durant un mois des auditions et éplucher le texte et ses amendements, dans un climat politique que chacun souhaite "apaisé".
Le départ du marathon législatif autour de cette grande réforme sociétale du deuxième quinquennat Macron sera donné lundi à 18H00. Première sur la ligne, la ministre de la Santé Catherine Vautrin qui, selon son entourage, entend se livrer à un "exercice de pédagogie", en expliquant notamment "comment nous sommes parvenus à un équilibre" sur ce texte hautement sensible.


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Suivront, entre autres, des représentants du corps médical mardi, des cultes mercredi, d’associations jeudi, ou encore des psychologues, philosophes, sociologues, anciens ministres et parlementaires comme Alain Claeys et Jean Leonetti, auteurs de la dernière grande loi sur la fin de vie.
"Il faut savoir écouter tout le monde, tous les avis. L’important est qu’on puisse offrir à nos collègues un panel assez large d’acteurs" pour se forger un choix éclairé, fait valoir auprès de l’AFP la présidente de la commission Agnès Firmin Le Bodo (Horizons).

21 articles et des amendements déposés

Puis, à partir du 13 mai, les 71 membres de cette commission entreront dans le vif du texte, décortiqué au fil de ses 21 articles et des amendements déposés, avant que l’hémicycle ne s’empare du projet remanié, à partir du 27 mai.
Au cœur des questionnements, le fait de proposer à certains patients le moyen de se suicider et, quand ils sont incapables d’accomplir le geste fatal, de le faire pour eux.


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Les conditions seront très strictes : cette "aide à mourir" sera réservée aux patients majeurs, nés en France ou résidant de longue date dans le pays, et en mesure d’exprimer clairement leur volonté. Le texte "exclut les maladies psychiatriques", a notamment précisé la ministre.
Il faudra également ressentir des souffrances intolérables et impossibles à traiter, physiques ou psychologiques. Enfin, le pronostic vital devra être engagé à court ou moyen terme.

"Respect des convictions"

Deux semaines après la présentation du texte en Conseil des ministres, "on entre lundi dans le débat parlementaire, dernière étape avant ce que j’espère être une grande loi républicaine de progrès et d’humanité, une loi qui fera date", plaide auprès de l’AFP le rapporteur de la commission Olivier Falorni (MoDem).
Alors que le reste des travaux à l’Assemblée sont sur pause cette semaine - vacances obligent - les députés de la commission vont pouvoir "se concentrer uniquement sur le sujet", se félicite Agnès Firmin Le Bodo, qui aborde les échanges "de façon sereine", car "c’est la volonté de tout le monde". Dans une Assemblée où la situation de majorité relative a exacerbé les passions, la question du climat des débats sera centrale.
"Les députés ont conscience que ça sera très regardé et très suivi. Vous n’allez pas vous jeter dans une arène comme pour un PSG-OM", métaphorise l’Insoumise Caroline Fiat, qui sera l’une des quatre co-rapporteurs thématiques de la loi. "On peut être en désaccord mais il faut faire attention aux mots qu’on prononce", prévient-elle encore.

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Gabriel Attal a également appelé au "plus grand respect des convictions de chacun", souhaitant que les députés "manifestent le sens de la responsabilité" due "aux malades et aux familles". Dans ce sujet qui relève de l’intime, les groupes politiques ont annoncé qu’aucune consigne de vote ne serait donnée. Gauche et camp présidentiel devraient représenter l’essentiel des soutiens à son volet controversé sur l’aide à mourir face à l’hostilité qui domine à droite et à l’extrême droite.
Marine Le Pen a ainsi dit espérer "convaincre les députés du Rassemblement national que la voie choisie par le gouvernement est une voie facile car elle fait fi des carences dans le domaine des soins palliatifs", qui constituent un autre volet de la loi.
Alors que le sujet risque de réveiller de forts clivages éthiques et religieux, les députés devront aussi composer avec l’atmosphère hors des murs du Palais Bourbon. Illustration des tiraillements, la philosophe Elisabeth Badinter a fait savoir dimanche dans La Tribune que son défunt mari Robert Badinter, ex-garde des Sceaux à l’initiative de l’abolition de la peine de mort, aurait voté cette loi, contrairement à ce que certains opposants affirment.

«Fin de vie»: nombre de patients éligibles, économies réalisées… les «angles morts» du texte
Par Agnès Leclair
Publié hier à 19:44, mis à jour il y a 6 heures
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Des lacunes
«participent au grand flou qui entoure ce texte», estiment les députés. 195639966/Richard Villalon - stock.adobe.com
Sept députés LR, membres de la commission spéciale chargée d’étudier le texte, ont alerté Yaël Braun-Pivet sur le manque de données chiffrées dans l’étude d’impact du projet de loi sur la fin de vie.

«C’est l’angle mort du projet de loi sur la fin de vie.» Combien de patients pourraient avoir recours à l’«aide à mourir» selon les critères retenus par le gouvernement? Quel sera le coût de la loi? Permettra-t-elle de réaliser des économies? Sept députés LR, membres de la commission spéciale chargée d’étudier le texte, ont alerté Yaël Braun-Pivet sur le manque de données chiffrées dans l’étude d’impact du projet de loi sur la fin de vie. Des lacunes «qui participent au grand flou qui entoure ce texte».

Dans une lettre adressée à la présidente de l’Assemblée nationale le 11 avril, Thibault Bazin, Annie Genevard, Justine Gruet, Patrick Hetzel, Philippe Juvin, Frédérique Meunier et Yannick Neuder rappellent que les études d’impact doivent «exposer avec précision l’évaluation des conséquences économiques, financières, sociales et environnementales, ainsi que des coûts et bénéfices financiers attendus des dispositions envisagées», comme le prévoit l’article 8 de la loi organique du 15 avril…

Les députés donnent le coup d’envoi, lundi 13 mai, de l’examen du projet de loi sur la fin de vie, qui prévoit d’ouvrir pour la première fois en France une « aide à mourir » pour certains patients, une réforme sociétale attendue mais aussi source d’inquiétudes.

Les 71 membres de la commission spéciale de l’Assemblée nationale vont se pencher pendant une semaine sur les quelque 1 900 amendements déposés par des élus de tous bords pour modifier le texte gouvernemental, en prélude à son arrivée dans l’hémicycle.

Après avoir mené un cycle d’auditions, ils lanceront ainsi le 27 mai un marathon parlementaire qui pourrait durer au moins jusqu’à l’été 2025, estime-t-on du côté de l’exécutif, en fonction du nombre d’allers-retours nécessaires avec le Sénat.


« Je pense que nous sommes prêts », a estimé la ministre de la santé, Catherine Vautrin, jeudi dans Sud-Ouest, louant un « texte équilibré » qui « a fait l’objet d’une convention citoyenne, de beaucoup de travaux préalables ».

Lire le récit : Article réservé à nos abonnés « Aide à mourir » : devant la commission spéciale à l’Assemblée, les « verrous » prévus dans le projet de loi suscitent le doute

« Soins d’accompagnements »
Dans son volet le plus sensible, le texte instaure la possibilité pour certains patients de demander à un médecin d’être aidés à se suicider, via une substance létale qu’ils s’administreraient eux-mêmes ou qu’un tiers pourrait leur administrer s’ils ne peuvent pas le faire.

Le texte gouvernemental crée un concept plus large, critiqué par les oppositions, de « soins d’accompagnements » ne se résumant pas à la gestion de la douleur. Il prévoit aussi qu’un « plan personnalisé d’accompagnement » soit proposé aux patients dès qu’une maladie grave est diagnostiquée.


Si le développement des soins palliatifs fait consensus, le fait de traiter ce sujet dans ce texte suscite des réticences, en particulier parmi les députés hostiles à l’« aide à mourir ». « Ça laisse à penser qu’il y a une sorte de continuum entre soins palliatifs et euthanasie, le signal envoyé est détestable », critique le député Patrick Hetzel (Les Républicains), inquiet de l’« effet domino » d’une remise en cause « du principe d’inviolabilité de la vie humaine ».

Avant de débattre d’une « aide à mourir », « il aurait d’abord fallu qu’il y ait des structures de soins palliatifs un peu partout en France », estime aussi le député Christophe Bentz (Rassemblement national).

Un meilleur accès aux soins palliatifs « change la donne quant au désir d’en finir avec la vie », juge également le député Dominique Potier (Parti socialiste), l’un des quelques députés de gauche à s’opposer à l’euthanasie, à l’instar par exemple Pierre Dharréville (Parti communiste).

Choix sociétal
Même si la gauche et le camp présidentiel devraient fournir l’essentiel des soutiens au projet de loi face à l’hostilité dominant à droite et à l’extrême droite, les débats parlementaires ne se réduiront en effet pas aux clivages traditionnels. Des voix à contre-courant s’exprimeront dans les différents groupes politiques, qui laisseront la liberté de vote à leurs troupes face à un choix sociétal touchant à l’intime.


Des députés contesteront notamment le fait qu’il faille être majeur : des amendements proposent de baisser le seuil à 13 ou 15 ans, d’autres de le relever à 20 ans. La nécessité que le pronostic vital du patient soit engagé « à court ou à moyen terme » fait partie des points les plus contestés, certains jugeant qu’elle restreint trop la portée de la réforme, d’autres la trouvant au contraire trop large. Les modalités de l’autorisation médicale ou encore la place des directives anticipées dans le dispositif seront aussi au cœur des débats.

Le texte prévoit qu’un médecin, un infirmier ou une « personne volontaire » désignée par le malade pourra se charger d’administrer la substance létale. Mais des députés de tous bords veulent proscrire toute intervention d’un tiers, certains souhaitant exclure qu’un soignant puisse « donner la mort » ou d’autres que le volontaire puisse être un proche du patient.


« J’arrive dans ce débat avec des convictions, mais pas de certitudes », assure à l’Agence France-Presse le député apparenté MoDem Olivier Falorni, rapporteur général de la commission spéciale, par ailleurs présidée par l’ancienne ministre de la santé, Agnès Firmin-Le Bodo (Horizons).

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Fin de vie: les dangers d'un texte flou qui refuse d'appeler l'euthanasie par son nom
Par Emmanuel Galiero et Agnès Leclair
Publié le 10/04/2024 à 13:26, mis à jour le 26/04/2024 à 20:10
DÉCRYPTAGE - La présentation du projet de loi en Conseil des ministres suscite inquiétude et interrogations face au risque de dérives.


« Regarder la mort en face » mais « ne pas heurter ». Autoriser le suicide assisté et l'euthanasie sans utiliser les mots. Allier aide à mourir et soins palliatifs. Derrière l'équilibre revendiqué par Emmanuel Macron pour conduire une grande réforme sociétale de la fin de vie, les risques et les contradictions de ce texte porté par le gouvernement devraient mener à un débat parlementaire intense. Présenté mercredi en Conseil des ministres, le texte soulève déjà de nombreuses questions sur son application, ses limites et ses dangers.

« Ce n'est pas un droit nouveau, ce n'est pas non plus une liberté », mais plutôt « une réponse éthique aux besoins d'accompagnement des malades », a déclaré Catherine Vautrin, ministre de la Santé, à la sortie du Conseil des ministres. Mais, pour l'ancien ministre Jean Leonetti, actuel maire d'Antibes, qui a donné son nom à deux lois relatives aux droits des malades et à la fin de vie (2005 et 2016), le projet du gouvernement ouvre surtout la porte à un « brouillard » périlleux. « Le danger est dans le fait que ce texte de loi n'est pas assumé. On a eu peur de nommer les choses. Et parce que ce texte est flou, il présente des risques », alerte-t-il. Il intervenait mercredi matin devant une vingtaine de députés du groupe LR à l'Assemblée. Le médecin estime en outre que ce texte « indigent », « mal rédigé sur le plan juridique », « extrêmement permissif » et bâti sur « une ambiguïté permanente » prend un double risque : soutenir une loi « difficilement applicable » et ouvrir la porte à « toutes les dérives » à cause d'une formulation « très largement interprétable ».

Qui devra effectuer le geste létal ? Comment les médecins pourront-ils prévoir le pronostic vital engagé à « moyen terme » du patient qui réclame l'aide à mourir ? Sous quelles conditions un médecin ou un proche du patient pourront-ils effectuer une euthanasie ? D'innombrables questions devront être tranchées par la commission spéciale, en charge d'examiner le texte avant les débats dans l'hémicycle, à partir du le 27 mai. À sa tête, c'est la députée Agnès Firmin Le Bodo, députée Horizons, qui a été choisie comme présidente. Une fonction stratégique pour expliquer et défendre le texte dont elle a supervisé la rédaction en tant qu'ex-ministre aux professions de santé. Le député MoDem Olivier Falorni, auteur d'une proposition de loi sur l'aide à mourir et ardent militant, se voit confier le poste central de rapporteur général. Une garantie pour les militants du droit à mourir dans la dignité. Au total, 71 députés plancheront sur le texte au sein de cette commission.

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«Une toute-puissance que l'on voudrait révolue»
Dans son avis sur le projet de loi, le Conseil d'État a appelé le gouvernement à définir « de manière suffisamment claire et précise les actes entrant dans le champ de l'aide à mourir ». Sans récuser l'expression « aide à mourir », les Sages lèvent le voile sur sa réalité et appellent le gouvernement à préciser ses euphémismes. Ce texte « a pour objet principal de créer une “aide à mourir”, entendue comme la légalisation, sous certaines conditions, de l'assistance au suicide, et dans l'hypothèse où la personne n'est pas en mesure physiquement de s'administrer elle-même la substance létale de l'euthanasie ». La haute instance reconnaît en outre que le texte introduit « une double rupture par rapport à la législation en vigueur », en inscrivant la fin de vie « dans un horizon qui n'est plus celui de la mort imminente » et en autorisant « pour la première fois un acte ayant pour intention de donner la mort », remettant en cause plusieurs articles du code de la santé publique.

La procédure « collégiale », promise par le président de la République pour évaluer les demandes d'aide à mourir, interroge également. Dans le projet, il ne s'agit en fait que de l'avis d'un second médecin et d'un autre soignant
La procédure « collégiale », promise par le président de la République pour évaluer les demandes d'aide à mourir, interroge également. Dans le projet, il ne s'agit en fait que de l'avis d'un second médecin et d'un autre soignant. Le premier médecin sollicité par le patient endosserait seul la décision d'autoriser un suicide assisté ou une euthanasie. Ce point n'a pas été retoqué par le Conseil d'État, mais la haute juridiction a cependant jugé bon de préciser qu'il fallait s'assurer que les soignants appelés à se pencher sur ces demandes ne soient pas « membres de la famille » du patient et que le médecin chargé d'émettre un avis ait « accès au dossier médical » ou puisse « s'il le souhaite, demander à examiner la personne ».

« L'absence de procédure collégiale place le médecin dans une position de toute-puissance que l'on voudrait révolue. Nous, soignants, nous ne voulons pas avoir à décider qui doit vivre et qui peut mourir », interpelle Claire Fourcade, la présidente de la Société française de soins palliatifs (Sfap). Les critères d'accès au suicide assisté, bien que présentés comme « stricts » par Emmanuel Macron, apparaissent comme autant de faux-semblants aux soignants inquiets. « Partout où la mort provoquée a été légalisée, tous les garde-fous initiaux ont été peu à peu levés, commente Claire Fourcade. Les “conditions strictes” censées encadrer la mort provoquée ne sont donc que des conditions provisoires destinées à rassurer la population et les soignants. Mais nous n'en sommes pas dupes. »

Reproduction de deux procédures américaines
Jean Leonetti a pointé les limites des lois dites « sociétales ». Il juge dangereux de privilégier la notion de « liberté individuelle » plutôt que celle de « fraternité collective ». Mercredi matin, le député LR Patrick Hetzel (Bas-Rhin) a été sensible à l'argument. « On a bien compris que ce texte pouvait être le cheval de Troie d'une évolution profonde de la philosophie des soins palliatifs », confie le parlementaire, en écho à la méfiance éthique exprimée par Jean Leonetti dans les colonnes du Figaro. « Les portes entrouvertes finissent grandes ouvertes », avait-il averti. Le spécialiste avait aussi dénoncé une rupture de « l'équilibre fragile entre autonomie et solidarité », souligné l'évolution d'une loi destinée aujourd'hui aux personnes qui « veulent mourir » et non plus à celles qui « vont mourir ». Le nouveau texte signerait également la fin du projet d'accompagnement et de soins du dispositif Claeys-Leonetti.

Ce n'est pas un droit nouveau, ce n'est pas non plus une liberté, mais plutôt « une réponse éthique aux besoins d'accompagnement des malades »

Catherine Vautrin, ministre de la Santé
Et, contrairement à l'argumentaire présidentiel alambiqué affirmant que l'évolution annoncée ne correspond pas à l'euthanasie ni au suicide assisté, l'ancien ministre est formel : le projet gouvernemental autorisera bien les deux options. Selon lui, la nouvelle loi est la reproduction de deux procédures existant déjà aux États-Unis (suicide assisté modèle Oregon) et en Belgique (euthanasie). Si l'exécutif se refuse à employer ces deux termes, préférant l'expression « aide à mourir », il s'agit bien de proposer à certains patients le moyen de se suicider et, quand ils sont incapables d'accomplir le geste fatal, de le faire pour eux.

La ministre Vautrin soutient que les conditions à remplir pour bénéficier de l'aide à mourir seront strictement encadrées, réservées aux majeurs en mesure d'exprimer clairement leur volonté, tout en excluant les « maladies psychiatriques ». Il faudra également ressentir des souffrances intolérables et impossibles à traiter, physiques ou psychologiques. Enfin, le pronostic vital devra être engagé à court ou moyen terme. À noter que le sujet des soins palliatifs figure aussi dans le projet de loi, avec un développement sur le territoire, selon une « stratégie décennale », présentée en Conseil des ministres.

«Donner la main» plutôt que «donner la mort»
Mais, pour Jean Leonetti, le projet du gouvernement acte bien une « double rupture » : avec la loi Claeys-Leonetti d'abord, mais aussi avec l'offre telle qu'elle est proposée aujourd'hui dans les structures de soins palliatifs. « La cohabitation de ces deux textes est faite pour donner l'apparence d'un équilibre, mais l'impression est fausse, puisque les maisons d'accompagnement annoncées ont vocation à se substituer aux soins palliatifs. Des maisons où l'on peut imaginer que l'aide active à mourir sera pratiquée », fait-il observer. Jean Leonetti est peu surpris de voir émerger certaines réactions « inquiètes » dans l'univers des soins palliatifs et « consternées » chez les juristes.

Les « conditions strictes » censées encadrer la mort provoquée ne sont donc que des conditions provisoires destinées à rassurer la population et les soignants. Mais nous n'en sommes pas dupes

Claire Fourcade, présidente de la Société française de soins palliatifs

Du côté des parlementaires, plusieurs élus s'interrogent enfin sur la différence de temporalité entre les engagements financiers, promis sur dix ans par le gouvernement pour développer les soins palliatifs en France, et le fait que l'autorisation de donner la mort sera immédiate avec la nouvelle loi. Inégalité des Français devant la fin de vie ? Centres de soins à deux vitesses dans le pays ? Au Sénat, Philippe Mouiller, le président de la commission des affaires sociales, animera les débats en septembre ou octobre en s'interrogeant sur le bien-fondé de cette loi. Car, à ses yeux, la véritable urgence est l'accompagnement de la fin de vie partout sur le territoire. Aujourd'hui, tous les départements ne disposent pas de structure adaptée. De plus, toutes les leçons de la loi Claeys-Leonetti n'ont pas encore été tirées. Le sénateur conclut : « En réalité, il est plus urgent de donner la main que de donner la mort. »

Fin de vie : les députés approuvent en commission le projet de loi créant une "aide à mourir"
Le texte, qui doit ouvrir pour la première fois en France une "aide à mourir" pour certains patients, sera débattu dans l'hémicycle à partir du 27 mai.

Article rédigé parfranceinfo avec AFP
France Télévisions
Publié le 18/05/2024 00:27
Temps de lecture : 1 min
L'Assemblée nationale, à Paris, le 16 mai 2024. (MAGALI COHEN / HANS LUCAS / AFP)
L'Assemblée nationale, à Paris, le 16 mai 2024. (MAGALI COHEN / HANS LUCAS / AFP)
Première étape majeure franchie. Les députés ont adopté en commission le projet de loi sur la fin de vie, ouvrant pour la première fois en France une "aide à mourir" pour certains patients, dans la nuit du vendredi 17 au samedi 18 mai.

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TEMOIGNAGES. Aide à mourir : des malades confient leurs espoirs et leurs craintes sur le projet de loi examiné à l'Assemblée nationale
Les députés avaient adopté jeudi en commission un des principaux articles du projet de loi, qui autorise le recours à une substance létale pour une personne qui en fait la demande, sous réserve de conditions. Mais vendredi, le critère selon lequel les malades doivent avoir leur "pronostic vital engagé à court ou moyen terme" pour accéder à l'aide à mourir a été remplacé par la notion d'affection "en phase avancée ou terminale".

Cette formulation est critiquée par le gouvernement et la majorité, qui rerettent notamment la disparition de l'expression "pronostic vital". "L'aide à mourir ne peut s'envisager qu'en fin de vie", avait estimé le rapporteur Renaissance Didier Martin. Le rapporteur général Olivier Falorni (MoDem) a tenté de rassurer les opposants à cette modification, rappelant qu'un autre critère exigé par la loi était que le malade souffre d'une maladie "grave et incurable". Le texte sera débattu dans l'hémicycle à partir du 27 mai.

Aide active à mourir : « Avec l’euthanasie, les précaires seront poussés vers la sortie »
Praticiennes en Seine-Saint-Denis, Isabelle Marin et Sara Piazza considèrent dans leur essai « Euthanasie : un progrès social ? » que ce nouveau droit, avatar du libéralisme, serait plutôt une régression.

En débat
10min
Publié le 18 novembre 2023
Latifa Madani

Le projet de loi instaurant une aide active à mourir devrait être présenté en décembre en Conseil des ministres.
PASCAL LACHENAUD / AFP
La mort est un sujet dont on ne parle pas, ou trop peu, bien qu’il touche tout le monde, de près comme de loin. Alors que le projet de loi instaurant une aide active à mourir devrait être présenté en décembre en Conseil des ministres, le débat sur cette délicate question est loin d’être clos. Comme l’écrit Marie-George Buffet dans la préface de l’ouvrage Euthanasie : un progrès social ?, d’Isabelle Marin, médecin en soins palliatifs, et de Sara Piazza, psychologue clinicienne : « Ce texte stimulant pose des questions fondamentales à toutes celles et ceux qui ont, chevillé au cœur, le choix de l’humain. » Interview des autrices.

Pour quelles raisons, selon vous, l’euthanasie n’est pas un progrès social ?

Isabelle Marin : Le progrès social signifie l’amélioration des conditions de vie des gens. Or, aujourd’hui, alors que les conditions de vie sont déplorables et que la santé publique se dégrade, on parle des conditions de mort. La préoccupation de la plupart des gens qui se retrouvent dans des situations difficiles est de savoir comment améliorer leurs conditions de vie et leurs soins. Ainsi on va aider à mourir ces gens malades, fragiles, vulnérables, alors qu’on ne les aide pas à vivre. Est-ce cela le progrès social ?

Sara Piazza : Tout le monde est concerné. Nous travaillons en soins palliatifs et nous entendons ce que disent les gens, particulièrement les patients et leurs proches. Nous entendons et percevons de l’inquiétude à l’égard de cette idée désormais largement répandue, de penser l’être humain seulement comme un être performant, valide, autonome, plutôt jeune, surtout pas malade.

Euthanasie, suicide assisté, sédation profonde et continue… Pouvez-vous clarifier à quoi correspondent ces termes et ces pratiques ?

Sara Piazza : Ce sont des questions complexes et assez techniques. Elles se rapportent aux liens entre médecine et mort. L’euthanasie, c’est le fait qu’un médecin ou un soignant injecte un produit létal à un patient, à la demande du patient. Le suicide assisté, c’est donner les moyens à une personne de s’administrer un produit létal. Ce qui est permis en France aujourd’hui, à la toute fin de la vie, avant même les soins palliatifs, c’est l’arrêt des traitements.

« Il existe un droit de soulager y compris au risque d’abréger la vie »

Sara Piazza
C’est un droit des patients de refuser un traitement (chimiothérapie, intubation en réanimation). Il peut se faire à la demande du patient, ou, dans certains cas très précis, notamment en réanimation, être décidé par l’équipe médicale, lorsque le patient est inconscient et que le traitement le maintient artificiellement en vie. À l’heure actuelle en France, les soignants ont le droit d’augmenter les traitements (morphine par exemple) pour quelqu’un en fin de vie, subissant des douleurs insupportables dues à une maladie incurable, y compris s’il y a un risque d’abréger la vie. Il existe un droit de soulager y compris au risque d’abréger la vie.

Isabelle Marin : Dans la loi, le médecin et le soignant n’ont pas le droit de faire de l’obstination déraisonnable. Mais cela est très ambigu. Il n’y a pas forcément de lien entre l’arrêt du traitement et la mort. En revanche, il y a un lien assez fort entre l’obstination déraisonnable et la mort. Tout le débat que nous avons actuellement sur les fins de vie difficiles vient pour une grande part des habitudes médicales d’utilisation d’obstination déraisonnable et de traitements à la fois inefficaces, pénibles, difficiles et insensés.

Vous affirmez que la gauche se trompe de combat lorsqu’elle défend l’aide active à mourir et l’euthanasie. Pouvez-vous expliquer ?

Sara Piazza : Derrière l’euthanasie et le suicide assisté, il y a une façon de promouvoir l’individu performant. À partir du moment où il ne le serait plus physiquement et cognitivement, il y aurait quelque chose qui légitime le fait de dire que cette vie peut s’arrêter. Tel est le message envoyé. Il dit que la société donne son accord au fait que des vies qui ne sont plus productives peuvent s’arrêter.

Isabelle Marin : L’une des valeurs fondamentales de gauche est la solidarité. La solidarité avec une personne vulnérable, fragile, malade, cela ne peut pas être, de notre point de vue, le fait de la supprimer, mais de l’aider et de rendre sa vie meilleure, de lui donner du goût à vivre. Il est sûr que, lorsqu’on est bien portant et que l’on se projette vieux, malade, dément, on se dit que la vie n’a plus de goût. Mais dans notre travail nous voyons chaque jour des patients, dans des états épouvantables, qui peuvent trouver du goût à la vie, avec des petites choses, des gestes infimes, qui ont une grande importance. C’est là que doit intervenir la solidarité.

Dans une tribune, un collectif de soignants affirme : « L’aide active à mourir répond à la volonté libre et éclairée d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable ». Qu’en pensez-vous ?

Isabelle Marin : Il faudrait savoir ce que veut dire « souffrances inapaisables ». Nous avons des moyens qui permettent, un tant soit peu, de soulager la plupart des douleurs. En fin de vie, une des grandes souffrances des patients, c’est d’avoir peur de mourir. Là est la souffrance essentielle, se dire que sa vie est finie. C’est un peu paradoxal de traiter la souffrance de la peur de mourir par la mort elle-même. Quelquefois, nous avons des patients qui souffrent et qui seront apaisés par le passage et les mots d’une aide-soignante, par la nouvelle de la visite d’un proche.

« En tant que soignants, nous avons toujours la possibilité d’essayer d’apaiser les souffrances »

Isabelle Marin
Parler de souffrance inapaisable veut dire qu’on rend les armes et que l’on ne va plus essayer de l’apaiser. En tant que soignants, nous avons toujours la possibilité d’essayer d’apaiser les souffrances. Par ailleurs, il est difficile de se référer à une « volonté libre et éclairée du patient » face à une forte pression sociale et médicale sur les patients du genre : « Il faut libérer le lit », « On ne peut plus vous soigner ». Ainsi, si le patient ne peut pas sortir parce qu’il n’a pas d’endroit où aller, il est possible que la solution qui lui sera proposée soit celle de l’euthanasie. J’appelle cela l’euthanasie pour raison de précarité. Chacun d’entre nous veut avoir la maîtrise, être libre, mais cela va faire une société où les précaires seront poussés vers la sortie.

Comment vos expériences de terrain et les témoignages des personnes que vous côtoyez dans vos métiers ont-ils forgé votre conviction ?

Isabelle Marin : Nous travaillons en Seine-Saint-Denis, à l’hôpital Delafontaine. Les patients que nous voyons sont extrêmement fragiles et précaires socialement. Ils ne demandent pas l’euthanasie, ils demandent des soins et ils ont peur qu’on ne leur en prodigue pas. J’en ai eu qui refusaient même les traitements antalgiques (comme la morphine) de peur qu’on les tue. Si une loi est votée sur l’aide active à mourir, je sais que la plupart des patients qui viennent nous voir auront très peur de ce que l’on pourrait leur faire.

« Avec une loi pour l’euthanasie, il y aurait un message très inquiétant qui serait lancé : à savoir que, dans le même endroit, on fait tout pour guérir, soigner, soulager et aussi faire mourir »

Sara Piazza
Sara Piazza : Je travaille en réanimation à l’hôpital Delafontaine. L’expérience des réanimateurs, pas seulement là où il y a des patients précaires, est que les proches refusent les arrêts de traitement. Nous sommes dans des conflits avec des familles qui ont peur et vont jusqu’à accuser les réanimateurs de faire de l’euthanasie lorsqu’ils arrêtent les traitements. Nous devons prendre beaucoup de temps pour expliquer des choses qui sont assez techniques, assez subtiles, comme la différence entre arrêter un respirateur et le fait d’injecter un produit létal. Avec une loi pour l’euthanasie, il y aurait un message très inquiétant qui serait lancé : savoir que, dans le même endroit, on fait tout pour guérir, soigner, soulager et aussi faire mourir.

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Nous savons que la santé publique a été mise à mal et que les unités de soins palliatifs sont insuffisantes. Comment accompagner au mieux et soulager le patient en fin de vie ?

Isabelle Marin : C’est un choix politique. Choisit-on de rétablir le service public de santé, un système de soins qui prenne en compte l’ensemble des besoins des patients, ou plutôt de faire passer une loi rapide, libérale, égoïste ? Je travaille actuellement à la campagne, en Bourgogne, et c’est encore pire. Il n’y a plus de médecins du tout. Il ne restera dès lors qu’une option. L’État poussera plutôt vers quelque chose de facile, qui ne demande pas d’efforts budgétaires, plutôt que donner des soins de qualité. Dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, notamment au Canada et en Espagne, on observe une décroissance des soins palliatifs. Il faut se battre pour un service public de santé de qualité, accessible à tous, et non pas pour une espèce de pis-aller.

Sara Piazza : C’est une question qui concerne majoritairement les personnes âgées. Dans les pays où est légalisée l’euthanasie, les raisons principales d’y recourir sont la crainte de l’isolement et la peur d’être un fardeau. La vieillesse est un défi majeur. Le choix politique, est-ce de trouver et construire une nouvelle façon de vivre avec une partie de la population de plus en plus vulnérable ou est-ce de dire aux personnes très âgées que, si elles sont fatiguées de vivre, il existe une solution ?

Expliquez-nous pourquoi, selon vous, l’euthanasie est « un enjeu de domination économique » et la mort « au cœur du biopouvoir » ?

Isabelle Marin : Comme l’a montré Foucault, il y a une espèce de médicalisation de la vie depuis la naissance jusqu’à la mort. On peut programmer des naissances en précisant le jour et l’heure du déclenchement de l’accouchement, on va programmer et déclencher la mort de la même façon. C’est une sorte de mainmise de la société sur l’ensemble de la vie des citoyens et de leur mort, puisque à un moment le choix va leur être proposé. On sait très bien que, dans des sociétés capitalistes, c’est l’offre qui crée la demande et pas l’inverse. Avec l’euthanasie, nous sommes en train de créer une offre pour créer de la demande.

L’Euthanasie, un progrès social ?, d’Isabelle Marin et Sara Piazza, préface de Marie-George Buffet, Feed Back éditions, septembre 2023, 78 pages, 7,40 euros.

Les Français ont-ils tendance à faire l’autruche concernant leur propre mort ?
ANTICIPATION•Le débat autour du projet de loi sur la fin de vie s’ouvre ce lundi à l’Assemblée nationale. L’occasion pour « 20 Minutes » de se demander si la mort est encore un sujet tabou en France
Le texte sur la fin de vie a été approuvé le 17 mai par les députés en commission.
Le texte sur la fin de vie a été approuvé le 17 mai par les députés en commission. - AUGE/SIPA / /SIPA
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Cécile De Sèze
Cécile De Sèze

Publié le 27/05/2024 à 06h07

L'essentiel
Le texte sur la fin de vie est débattu dans l’Hémicycle à partir de ce lundi.
Les députés ont déjà approuvé en commission le principe de la légalisation de l’aide à mourir, disposition centrale du projet de loi.
L’occasion de se demander dans quelle mesure les Français sont prêts à s’interroger sur leur propre fin de vie, et fatalement, sur leur mort.
C’est une fin inévitable. Une fin à laquelle personne n’aime trop penser. Une fin qui pourtant, estiment certains, pourrait être mieux vécue si elle était préparée. La mort, la maladie et la question d’une « aide à mourir » s’invitent aujourd’hui dans l’Hémicycle. Les députés débattent, à partir de ce lundi, du projet de loi sur la fin de vie. Un texte qui prévoit d’ouvrir le recours à l’aide à mourir aux personnes majeures, atteintes d’une affection « grave et incurable engageant (leur) pronostic vital à court ou moyen terme », présentant une souffrance physique ou psychologique « insupportable ».

Un tel débat va fatalement renvoyer à de nombreuses questions, forcément personnelles. Mais à quel point les Français sont-ils prêts à se questionner, à anticiper leur propre mort, et donc leur fin de vie ? Ont-ils tendance à faire l’autruche jusqu’à l’inévitable ?


Une anticipation pas évidente
Seule 13 % de la population française a rédigé des « directives anticipées », ces consignes destinées à limiter ou arrêter son traitement si on n’est plus en état d’exprimer sa volonté, selon des chiffres du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) de 2019. Un taux assez faible qui traduit, pour le CCNE, « l’insuffisance des efforts consentis pour la promotion de cet outil auprès du public ». En effet, selon les résultats d’un sondage BVA Group pour le Centre National Fin de Vie – Soins Palliatifs publiés en octobre 2022, les directives anticipées font partie des termes « relativement peu connus » des Français.


Au-delà d’un simple problème d’information, cela montre « que pour des tas de personnes, avant le moment de la confrontation à la maladie ou la mort, il n’y a pas de désir ni d’en parler, ni de l’imaginer », analyse Sara Piazza, psychologue clinicienne en réanimation et en équipe mobile de soins palliatifs, coautrice de Euthanasie : un progrès social ? (Feed Back). D’ailleurs, 59 % des Français qui ont répondu au sondage BVA ne se sentent tout simplement pas concernés par la fin de vie. A l’inverse, parmi les 65 ans et plus, seulement 54 % le sont.

Pour Sara Piazza, c’est surtout une question de personnalité. Quelqu’un qui, de base, ne communique pas sur ses problèmes, sa santé, sa vie privée, ne va pas parler davantage de sa mort ou de sa fin de vie. « Soit les gens réussissent à communiquer avec leurs proches, et ça passe par des directives anticipées mais aussi par l’oral, des conversations, soit ils ont du mal à en parler. Et dans ce cas, je ne suis pas sûre que les directives anticipées soient un outil qui les aide », développe-t-elle.

Une histoire de confiance
Philippe Bataille, directeur d’études à l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS) et auteur de Faire avec l’âge (éditions Maison des sciences de l’homme), tente une autre hypothèse. Selon lui, le faible pourcentage de Français qui ont rempli des directives anticipées indique plutôt « une certaine confiance, et c’est le mot-clé. La mort qui s’anticipe repose beaucoup sur la confiance qu’on a en la médecine pour nous accompagner, et notre entourage pour nous entourer ».

D’autant que le souhait peut évoluer. La vision que l’on aura de notre corps diminué par la maladie ou la vieillesse peut changer au fil des années. « Il ne faut pas figer les gens à un moment donné de leur histoire », estime ainsi Pierre Moulin, maître de conférences en psychologie sociale à l’université de Lorraine à Metz et chercheur au Centre de recherche sur les médiations (CREM). Ce dernier a accompagné des patients atteints de VIH qui, à mesure que la maladie avançait, ont évolué sur la vision de ce qu’ils imaginaient comme insupportable. « Lorsqu’on donne des limites à son existence parce qu’on a une maladie ou autre, quand on atteint ses limites, on les repousse encore », acquiesce Philippe Bataille, selon qui « tout ce qui peut encore être possible sera consommé ».


Mais il y a une limite à tout. « La dépendance, c’est l’horreur absolue de notre époque, analyse Pierre Moulin. Plutôt mourir que de vivre cela. Ce n’est pas tellement la mort qui fait peur, mais le fait de mourir assimilé à la souffrance, la dégradation, l’inutilité sociale… » « Le problème aujourd’hui, c’est plutôt comment on meurt que la mort », résume-t-il.

La mort, un truc de vieux ?
Philippe Bataille rejette l’idée d’une politique de l’autruche. Cette croyance selon laquelle les Français, au moment de penser à leur mort, glisserait le tout sous le tapis. En attestent notamment les chiffres d’un marché funéraire en pleine expansion : en 2022, les sociétés d’assurance détenaient près de 5,3 millions de contrats d’assurance obsèques en portefeuille. C’est une hausse de plus de 50 % en dix ans, d’après une étude de Xerfi, spécialisé dans l’analyse économique sectorielle en France.

Mais il existe bel et bien un « impensé » de la mort en France, comme le baptise Philippe Bataille. A notre époque, « fondée sur l’activité sociale, le jeunisme », selon lui, il y a bien un évitement de la question, qui est propre à l’être humain. « Pour vivre, il faut bien oublier, au moins de temps en temps, que la vie a une fin », synthétise Sara Piazza.

Notre dossier sur la fin de vie
« La mort reste théorique jusqu’à un certain âge », plante alors Pierre Moulin. Lui qui intervient parfois auprès de « tête grisonnantes », rapporte des témoignages qui s’apparentent à « une longue litanie de récits de mauvaises morts. Des gens qui sont morts seuls, qu’on n’a pas accompagné, qui sont morts dans la douleur, qu’on n’a pas écoutés, qui se sont dégradés, qui voulaient en finir mais n’ont pas pu l’exprimer à temps ».
Au contraire, « les jeunes ne se sentent pas du tout concernés » parce que la question ne se pose pas encore. Il y a alors une sorte d’impréparation à la mort, qu’elle nous touche personnellement ou via des proches. Comment l’aborder ? Comment parler des morts ? Comment y penser ? « Il n’y a pas d’éducation à la mort » constate ainsi Pierre Moulin, et « les gens sont alors souvent désemparés ».

l'euthansie biologique ou chimique existe déjà, sans nous avoir demandé notre avis. Alors pourquoi tourner autour du pot?
je me cite:

aux uns et aux autres:
qu'avez-vous fait pour empêcher la suppression de quelques molécules?moi j'aurais tout gardé et j'aurais créé une industrie pharmaceutique européenne..

SOCIÉTÉ , FIN DE VIE
Projet de loi sur la fin de vie : comment la question du pronostic vital est devenue le point de crispation
Par Bérénice Rocfort-Giovanni

Publié le 4 juin 2024 à 17h58

Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités, lors la discussion du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie.
Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités, lors la discussion du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. XOSE BOUZAS / HANS LUCAS VIA AFP

Temps de lecture : 2 min.
EN ACCÈS LIBRE

Décryptage Supprimé en commission spéciale, le critère de « pronostic vital engagé à court ou moyen terme » pour bénéficier de l’aide à mourir fait l’objet d’âpres discussions à l’Assemblée, le gouvernement voulant le réintroduire dans le texte.

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Dans un service de soins intensifs à Marne-la-Vallée.
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Elle divise jusque parmi les défenseurs d’une aide à mourir : la très sensible question du pronostic vital devrait être débattue dans l’Hémicycle entre le mercredi 5 et le jeudi 6 juin, tel un match retour, à l’occasion de l’examen du projet de loi sur la fin de vie qui a démarré le 27 mai. Mi-mai, la commission spéciale sur la fin de vie composée de 71 députés avait en effet supprimé le critère de « pronostic vital engagé à court ou moyen terme » – l’une des cinq conditions nécessaires pour bénéficier de l’aide à mourir – au profit de celui d’ « affection grave et incurable en phase avancée ou terminale », et ce, au grand dam, notamment, de sa présidente Agnès Firmin le Bodo (Horizons), pour qui « l’équilibre du texte a été rompu », et de la ministre de la Santé Catherine Vautrin.

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Pour suivre le texte sur la fin de vie, une commission spéciale de 70 membres va être créée à l’Assemblée nationale, dont le député MoDem Olivier Falorni, spécialiste du sujet, pourrait être le rapporteur général.
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ABONNÉ

La riposte n’a pas tardé : plusieurs amendements, dont un gouvernemental, ont été déposés dans le but de réintroduire en séance plénière la mention « à court ou moyen terme » dans le texte. Car, pour le gouvernement, « sans précision et au sens médical, “phase avancée” est trop large. Cela reviendrait à intégrer des maladies inflammatoires (polyarthrite rhumatoïde évolutive grave par exemple) et nombre de maladies neurodégénératives (par exemple le stade dit “avancé” de la maladie de Parkinson ou le stade tardif (ou avancé) de la sclérose en plaques. »

Un concept flou
Mais le concept de « moyen terme » n’est guère plus précis : la ministre de la Santé a elle-même demandé en avril à la Haute Autorité de santé (HAS) de le définir. Se jauge-t-il en mois ? En semaines ? Las, l’instance a d’emblée prévenu qu’elle ne statuerait pas avant la fin de l’année. « On ne pouvait pas attendre qu’un avis soit rendu, alors que l’examen du projet de loi est en cours », estime Stéphane Delautrette, député socialiste de Haute-Vienne, auteur de l’un des amendements qui avaient supprimé le verrou du moyen terme lors d’un vote en commission.

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Il n’existe par ailleurs pas de point de comparaison, puisque la notion de moyen terme n’est utilisée dans aucun autre pays ayant légalisé l’euthanasie. Plusieurs députés étaient dès le départ opposés au moyen terme, à l’image du rapporteur général de la commission spéciale Olivier Falorni. A leurs yeux, il était nécessaire de le supprimer non seulement parce qu’il était impossible à prévoir par les médecins, qui ont témoigné de cette difficulté lors d’auditions, mais aussi parce qu’il excluait les patients atteints de pathologies neurodégénératives telles que la maladie de Charcot, ceux-là mêmes pour lesquels il a été jugé nécessaire de faire évoluer la loi.

Report du vote
Un point de vue partagé par plusieurs acteurs du débat sur la fin de vie. L’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD) défend ainsi elle aussi « la « phase avancée ou terminale » : une expression juridiquement définie et utilisée par les professionnels de santé » tandis que la fédération d’associations de patients France Assos Santé estime que « la “phase avancée” d’une maladie correspond à l’entrée dans un processus d’aggravation qui affecte la qualité de vie et peut donc motiver une demande d’aide à mourir ».

Les lignes de fracture sont multiples : la Sfap (Société française d’Accompagnement et de Soins palliatifs), est également opposée au moyen terme, mais pas pour les mêmes raisons. Le lobby, principal opposant à l’aide à mourir, estime que la notion ouvre une boîte de Pandore : « poser un critère aussi flou est bien la preuve que les conditions d’accès ne sont pas aussi strictes que le prétend le gouvernement. De plus, c’est une source potentielle de conflits, entre médecins qui auront à décider, et avec les patients qui contesteront un avis négatif », souligne sa présidente Claire Fourcade.

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L’Académie de Médecine est, de son côté, vent debout contre le qualificatif de « phase avancée ou terminale » « jugé inadapté et dangereux » parce qu’il « risque d’inclure les personnes atteintes d’une maladie, certes a priori incurable, mais avec laquelle il est possible de vivre longtemps ».

Preuve de la complexité des débats qui entourent les conditions d’accès à l’aide à mourir, le vote du projet de loi, initialement prévu le 11 juin, a d’ores et déjà été repoussé au 18 juin, une troisième semaine de discussions ayant été ajoutée.

Politique
08/06/2024 11:17 Actualisé le 08/06/2024 13:46
Fin de vie : Pierre Dharréville, député communiste, ne supporte plus de débattre de la loi « brutale » et se retire
Le député GDR fait partie des opposants à la loi sur la fin de vie. Mais au-delà de sa position, sa participation dans des débats sensibles a été saluée par les opposants comme les partisans du texte.

Par Jade Toussay

Fin de vie : Pierre Dharréville, député communiste, ne supporte plus de débattre de la loi « brutale » et se retire
Fin de vie : Pierre Dharréville, député communiste, ne supporte plus de débattre de la loi « brutale » et se retire
POLITIQUE - « Nous sommes dans la pente et, en ce qui me concerne, j’arrête la glisse. » Pierre Dharréville, député GDR, a quitté vendredi 7 juin les débats qui se tenaient dans l’hémicycle sur le projet de loi sur la fin de vie. Une décision que l’élu, opposé à la légalisation d’une aide à mourir, a justifié devant ses collègues, s’attirant les marques de soutien des opposants et des partisans du texte.

Après s’être mis d’accord sur une définition de l’aide à mourir, les députés examinaient en séance les conditions d’accès. Un débat « éprouvant » pour Pierre Dharréville, qui a préféré tirer sa révérence. « Il y a quelque chose d’assez irréductible qui m’oppose à la vision du genre humain que traduit ce texte. C’est pour moi une loi brutale, une loi sans rivage et un terrible message de renoncement et d’abandon qui ne sera pas sans conséquence sur la vie sociale, la solidarité et le soin », a déclaré le député des Bouches-du-Rhône.

Avant l’arrivée du texte dans l’hémicycle, Pierre Dharréville avait déjà dit son opposition au projet de loi. « Je peine à me reconnaître dans cette société-là, dans cette République-là, dans cette humanité-là. De toute évidence, mourir n’est pas un soin. Et mourir peut-il vraiment entrer dans la catégorie des droits de la personne humaine ? », écrivait-il dans une tribune publiée fin mai dans La Vie.

Se disant « profondément affecté par les décisions qui ont été prises » et « saisi de vertige », Pierre Dharréville a donc choisi de ne plus participer aux débats dans lesquels il estime ne plus pouvoir rien apporter. « Nous sommes à chaque pas dans des impasses, je ne sais plus aider à “faire moins pire”, je vais reprendre des forces. (...) Je veux simplement dire à celles et ceux qui doutent souvent en silence que cette loi, compte tenu de la gravité, ne pourrait, ne peut être adoptée avec le moindre doute », a-t-il conclu.

« Partager la même peine »
Le débat sur la fin de vie est aussi intime que clivant. Examiné à l’Assemblée depuis le 27 mai, il a donné lieu à au moins un échange tendu, après une comparaison douteuse d’une députée Rassemblement national. Mais la déclaration de Pierre Dharréville et sa participation aux discussions ont été saluées par des élus de divers partis, preuve que les débats transcendent les familles politiques sur ce texte.

Le député socialiste Jérôme Guedj, favorable à une législation sur la fin de vie, a ainsi salué « la qualité de ses interventions, la manière dont il a alimenté nos doutes » même si « nous n’avions pas toujours des points d’accord. » « On a besoin des expressions des doutes, des inquiétudes, des interrogations des uns et des autres et quels que soient des bancs d’où elles viennent, elles sont précieuses pour qu’on puisse produire la meilleure loi possible », a-t-il déclaré en saluant son collègue communiste.

Dans les rangs de la majorité, la députée Renaissance Astrid Panosyan-Bouvet qui a dit « partager la même peine : le sentiment d’impuissance face à une lame de fond qui nous fait basculer avec compassion et la meilleure des intentions dans quelque chose que nul ne maîtrise vraiment ». La députée de Paris fait partie des élus de la majorité réticents à l’aide à mourir et a annoncé ne pas pouvoir le voter après les modifications apportées par la commission.

Retour du critère du « pronostic vital engagé »
Avec 51 voix pour et 24 contre, l’Assemblée nationale a adopté l’article 6 du projet de loi qui fixe les conditions d’accès à l’aide à mourir. En l’état actuel, le texte examiné en première lecture ouvre cette aide aux personnes âgées de plus de 18 ans, françaises ou résidant en France. Elles devront souffrir d’une « affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale », cette dernière provoquant une souffrance physique ou psychologique réfractaire ou insupportable. Elles devront également être aptes à manifester leur volonté de façon libre et éclairée, les députés écartant la possibilité d’inscrire le recours à l’aide à mourir dans les directives anticipées.

« Le gouvernement se félicite de la réintroduction (après sa suppression en commission) de la notion de ’pronostic vital engagé’ par l’Assemblée nationale », a salué l’entourage de la ministre de la Santé, Catherine Vautrin. Une marque d’apaisement, après les désaccords avec les rapporteurs qui avaient agité la commission.

Les députés ont, en revanche, écarté l’idée que ce pronostic vital soit engagé « à court ou moyen terme », comme le prévoyait la version initiale du texte du gouvernement. Nombre de députés ont déploré l’absence de définition du « moyen terme ». Catherine Vautrin a indiqué avoir saisi la Haute autorité de santé pour définir la notion de « moyen terme ». Une première « note de cadrage » sera établie en juin 2024, mais la version finale devra attendre 2025. Le vote solennel du projet de loi est prévu le 18 juin à l’Assemblée nationale.

Moi aussi je ne suis pas dupe...
Comme c'est préférable de crever tout seul tranquillement !
Lamentable, ces connards et ces connasses qui jouent avec les mots et les maux
quant aux individus incapables de faire leur deuil, je les emmerde... ...
Pas possible de se mettre à chialer comme un enfant quant on a soi-disant toutes les capacités des adultes !
Quelques soignants devraient se faire SOIGNER ......

Abandon du projet de loi sur la fin de vie : Frédéric, atteint de sclérose en plaques, ira mourir en Belgique
Hauts-de-France
De Sophie Morlans
Dimanche 16 juin 2024 à 20:35
Par France Bleu Nord , France Bleu
Démarré en avril, l'examen du texte sur la fin de vie est à l'arrêt, conséquence de la dissolution de l'Assemblée Nationale. La loi était très attendue par de nombreux malades qui demandent le droit de mourir, comme Frédéric. Cet habitant de la métropole lilloise a décidé de se rendre en Belgique.

La demande d'euthanasie de Frédéric a été approuvée en BelgiqueLa demande d'euthanasie de Frédéric a été approuvée en Belgique
La demande d'euthanasie de Frédéric a été approuvée en Belgique Maxppp - Luc Nobout
C'est l'un des dossiers mis à l'arrêt avec la dissolution de l'Assemblée Nationale : l'examen du projet de loi sur la fin de vie est interrompu alors que le vote solennel à l'issue de la première lecture était programmé le 18 juin. C'est un "immense gâchis" pour l'ADMD, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité. Frédéric, 57 ans, n'avait cependant pas beaucoup d'espoir de voir la législation faire avancer sa situation.
Cet habitant de la métropole lilloise souffre d'une sclérose en plaques et il est en train de perdre l'usage de son dernier bras valide, avec lequel il peut actionner son fauteuil roulant et son téléphone. Alors qu'il sera bientôt totalement paralysé et dépendant, il refuse de continuer à vivre.

Le texte ouvrait le droit à l'aide à mourir aux personnes âgées de 18 ans, françaises ou résidant en France, qui souffrent d'une affection grave en phase avancée ou terminale. Les députés avaient cependant réintroduit la notion - pourtant supprimée en commission - d'un pronostic vital engagé pour bénéficier de ce droit. Frédéric, qui en aurait donc été écarté, déplore la non prise en compte des souffrances psychiques d'un patient. "On se focalise sur les douleurs physiques et on oublie que c'est aussi terrible de souffrir moralement parce qu'on n'a plus aucun espoir. Officiellement, il y a la séparation de l'Eglise et de l'Etat en France, mais dans les faits, le mot euthanasie est encore tabou."
Frédéric a donc fait part à ses médecins de son souhait de mourir. Il a été orienté vers la Belgique où un médecin et un psychiatre ont échangé avec lui avant de valider sa demande. "C'est facile, mais cela a un coût et ce n'est donc pas accessible à tout le monde. Il serait temps que la loi évolue enfin en France" insiste le patient.
Ses proches sont au courant de sa démarche et ils seront à ses côtés lors de son euthanasie. Frédéric sait qu'il est toujours possible de faire marche arrière. Il a précisé, dans sa demande écrite, qu'il préférait mourir en France si la loi le permettait prochainement. Mais cette hypothèse est plus qu'incertaine, d'autant que les députés RN y sont majoritairement défavorables.

"Tous ces débats réduits à néant" : le projet de loi sur la fin de vie victime de la dissolution de l'Assemblée nationale

Article rédigé parMathilde Goupil, Lucie Beaugé
France Télévisions
Publié le 11/06/2024 05:55
Temps de lecture : 6 min
Un infirmier tient la main d'un patient du service de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise), le 22 juillet 2013. (FRED DUFOUR / AFP)
Un infirmier tient la main d'un patient du service de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise), le 22 juillet 2013. (FRED DUFOUR / AFP)
L'examen du texte, qui avait démarré en avril, s'est brutalement arrêté avec la décision d'Emmanuel Macron de dissoudre l'Assemblée nationale. L'avenir de cette "grande loi de société" est désormais incertain, suspendu aux résultats des législatives anticipées.
C'est l'une des nombreuses conséquences de la dissolution de l'Assemblée nationale. L'examen du projet de loi sur la fin de vie, qui était prévu jusqu'au 18 juin, a été suspendu dimanche 9 juin. Et pour cause : les députés ne retrouveront les bancs du Palais Bourbon qu'après les élections législatives anticipées prévues les 30 juin et 7 juillet. Pour que le texte soit à nouveau examiné, il faudra qu'il soit réinscrit à l'ordre du jour après le scrutin par le gouvernement. Une hypothèse incertaine, qui dépendra de la composition de l'Assemblée.

En l'état actuel, le projet de loi examiné en première lecture réservait l'aide à mourir aux personnes de plus de 18 ans, françaises ou résidant en France. Elles devaient souffrir d'une "affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale", cette dernière provoquant une souffrance physique ou psychologique réfractaire ou insupportable. Ceux qui souhaitaient en bénéficier devaient également être aptes à manifester leur volonté de façon libre et éclairée, les députés ayant écarté la possibilité d'inscrire le recours à l'aide à mourir dans les directives anticipées. Ils avaient également supprimé la possibilité donnée à un tiers d'administrer la substance létale. Si le dossier est réouvert, les nouveaux députés devront néanmoins se pencher sur l'intégralité du texte, en commission puis dans l'hémicycle, la dissolution annulant le travail déjà réalisé.

"Hélas, cette décision bloque le processus"
Parmi les soutiens du texte, la désillusion est palpable. "L'arrêt brutal de ce qui allait être la grande loi de société de cette décennie est une très grande déception", reconnaît ainsi Olivier Falorni, le rapporteur général du projet de loi. "Je crains fortement que l'examen soit interrompu pour longtemps", souffle le député sortant MoDem, alors que le Rassemblement national, majoritairement hostile au projet de loi, part favori des législatives anticipées. Si l'extrême droite remporte le scrutin, "ça sera la fin de la loi sur la fin de vie, très clairement". Si la majorité garde la main sur l'Assemblée, le texte restera-t-il parmi les priorités parlementaires ? "Très sincèrement, l'enjeu des trois prochaines semaines, c'est de faire front. Ensuite, l'avenir de la loi dépendra du résultat des élections", balaie le rapporteur, alors que la Charente-Maritime, où il est élu, a largement plébiscité la liste conduite par Jordan Bardella.

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"Toutes ces semaines d'auditions, de débats à l'Assemblée, réduites à néant ! C'est d'une violence absolue", se désole aussi Jean-Luc Roméro-Michel, président d'honneur de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

"C'est l'un des plus gros coups de massues qu'on ait connu, après avoir eu l'espoir fou de voir cette loi aboutir, même si ce n'est pas celle qu'on aurait souhaité."

Jean-Luc Roméro-Michel, président d'honneur de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité
à franceinfo
"La question de la fin de vie ne méritait-elle pas qu'on attende de finir l'examen de ce texte [pour dissoudre l'Assemblée] ?" s'interroge de son côté la députée sortante écologiste Sandra Regol, déçue de voir le texte "jeté à la poubelle". "Il y a beaucoup de déception", renchérit Martial Breton, l'un des participants à la Convention citoyenne sur la fin de vie, joint par l'AFP.

Les malades, concernés directement par ce projet de loi, ont aussi vu leurs espoirs balayés d'un revers de main. "Je suis fort désolée de voir ce projet ajourné", lâche Martine, dont le cancer du sein s'est propagé au reste de son corps en janvier, et qui avait confié à franceinfo son espoir de voir le texte adopté. Elle ajoute : "Cette décision politique est très brutale et ne tient aucun compte du bien commun." Pour Chris, atteinte d'un cancer du pancréas depuis trois ans, la nouvelle est "difficile à vivre". Agée de 80 ans, celle qui a entamé sa 78e cure de chimiothérapie lundi ne souhaitait pas recourir à l'aide à mourir : "C'est mon choix personnel, mais je souhaite que les autres puissent faire ce qu'ils veulent." Aux élections législatives, elle sera attentive aux positions des candidats de sa circonscription du Rhône à ce sujet.

"J'aurai du mal à voter pour quelqu'un opposé au projet de loi tel qu’il avait été avancé."

Chris, malade atteinte d'un cancer du pancréas
à franceinfo
Dans le corps médical, ce revirement est aussi un coup dur. "Voilà des années qu'on nous répète que la loi sur la fin de vie, ce n'est pas le moment. (...) Pour une fois, on avait une porte entrouverte. Alors que la loi allait aboutir, hélas, cette dissolution de l'Assemblée bloque le processus", a regretté Denis Labayle, médecin et coprésident de l'association Le Choix, sur France Inter. Auprès de franceinfo, François Blot, médecin réanimateur à l'Institut Gustave-Roussy, craint le scénario du "pire", c'est-à-dire "un changement de Premier ministre et le texte mis dans un tiroir". Mais la reprise à zéro de l'examen parlementaire serait aussi un "crève-cœur terrible" pour certains malades, à qui le temps manque. "Il y a des patients en fin de vie qui espéraient bénéficier, dans les mois à venir", de la légalisation de l'aide à mourir, souligne François Blot.

"Je ressens une forme de soulagement"
Du côté de ceux qui combattent le texte, la "satisfaction" est de mise. "Je n'imagine pas qu'il soit reprogrammé tout de suite", avance Patrick Hetzel, le député sortant des Républicains, opposé comme la majorité de sa famille politique à l'aide à mourir. "Et avec les navettes parlementaires nécessaires sur un texte comme celui-ci", même s'il réussit finalement à trouver une majorité, ça ne sera pas avant "2026 ou plus". "Je ressens une forme de soulagement", abonde Claire Fourcade, vice-présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, opposée de longue date à l'euthanasie. "Ce texte partait dans une direction qui ne nous paraissait pas être la bonne", estime-t-elle. Cette dernière compte utiliser le délai fourni par les législatives pour continuer "à s'adresser à tous ceux qui veulent en savoir plus sur notre opposition à l'aide à mourir".

En revanche, la médecin espère que "la question du développement des soins palliatifs" ne restera pas lettre morte, estimant qu'un "consensus" a été atteint. Avant la suspension des débats, les députés ont en effet consacré, contre l'avis du gouvernement, un "droit opposable" aux soins palliatifs, alors qu'une personne sur deux n'y a pas accès aujourd'hui. Un souhait partagé par Patrick Hetzel :

"Les soins palliatifs et la question de la dépendance me paraissent prioritaires par rapport à l'aide à mourir."

Patrick Hetzel, député des Républicains opposé au projet de loi
à franceinfo
Pour d'autres opposants au projet de loi, le délai supplémentaire n'est pas synonyme de victoire. "La boîte de Pandore est ouverte, il faut aller jusqu'au bout de la discussion maintenant", estime ainsi François Braun, ancien ministre de la Santé, qui n'avait pas caché ses réserves sur l'aide à mourir quand il était encore au gouvernement. "Reporter encore la discussion reviendrait à rouvrir une nouvelle fois ces débats."

Agnès Pinard Legry - publié le 08/07/24
À peine élu député de Corrèze dimanche 7 juillet, François Hollande a d’ores et déjà partagé sa volonté de voir adopter le projet de loi sur la fin de vie ouvrant le suicide assisté et l’euthanasie en France.

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Dans une tribune publiée par le Figaro, Erwan Le Morhedec, avocat, essayiste et auteur de Fin de vie en République Avant d’éteindre la lumière s’oppose au projet de loi sur l’« aide à mourir » présenté par Emmanuel Macron (cf. « Une forme de nihilisme désormais présent au sein même de l’Etat » : après l’IVG, Emmanuel Macron reprend le dossier de la fin de vie). Il dénonce une « voie pavée de tromperies », dans la méthode, le vocabulaire utilisé par le chef de l’Etat, comme les annonces faites.

Emmanuel Macron avait la présomption de définir une « voie française » de la fin de vie. Triste voie s’il en est, pavée de tromperies. Tromperie sur la méthode, tromperie dans les termes, tromperie dans les annonces. Nous voilà bien loin des conditions d’élaboration des lois Leonetti et Claeys-Leonetti, qui avaient pu recueillir l’unanimité des parlementaires. Cette loi maximaliste ne sera jamais, comme feint de le croire le président de la République, un « texte de rassemblement » (cf. Fin de vie : une « loi de rassemblement » qui suscite la colère). C’est un texte qui divisera les Français, les familles et les cœurs. Il est profondément triste, au-delà même du contenu du texte, que la France se singularise ainsi sur un sujet d’une rare gravité, qui demande nuance, respect et sincérité.ge

« Un texte maximaliste »

Il y a tromperie dans le vocabulaire car, en procédant à une redéfinition des termes, Emmanuel Macron prétend que le texte ne prévoit ni l’euthanasie, ni le suicide assisté, alors même qu’il instaure les deux. Il le dit lui-même quelques lignes plus loin : le projet de loi dispose qu’une substance létale peut être administrée par la personne elle-même, et c’est un suicide assisté, ou par un tiers, et c’est une euthanasie. Il est faux de prétendre, comme il le fait, que le suicide assisté soit nécessairement inconditionnel. La Suisse pose des conditions, même larges. Il est faux d’affirmer que l’euthanasie ne requiert jamais le consentement : en la légalisant explicitement, la Belgique n’a pas autorisé un acte fait sans l’accord de la personne.

Tromperie sur la méthode. Pendant des mois, Emmanuel Macron n’a eu de cesse d’esquiver toute question sur le sujet, mettant en scène ses doutes prétendus et ses incertitudes intimes pour, in fine, promouvoir un texte maximaliste (cf. Fin de vie : le président de la République « assume de prendre le temps »). Il a organisé des dîners à l’Élysée, recevant des soignants, conviant les cultes, affectant de profondes interrogations et s’assurant de donner à chacun le sentiment d’avoir été écouté pour, au bout du compte, faire la démonstration qu’ils se sont exprimés en vain (cf. Diner à l’Elysée sur la fin de vie : « un sujet intimidant » ?). Emmanuel Macron, et les ministres en charge, au premier rang desquels Agnès Firmin Le Bodo, ont affirmé travailler sur ce texte en co-construction avec les soignants. La réalité est qu’aucun texte n’a jamais été mis sur la table des discussions, et que les organisations de soignants n’ont plus eu de réunion avec l’exécutif depuis plus de six mois (cf. Projet de loi sur la fin de vie : soignants et parlementaires veulent faire entendre leurs voix). Aucune de leurs observations, pas même la timide demande de disjonction des volets euthanasie et soins palliatifs dans la loi (cf. « Aide active à mourir » et soins palliatifs doivent être dissociés exhortent des députés), n’a été retenue. Le texte franchit toutes leurs lignes rouges. Officiellement admirés, ils sont concrètement méprisés.

« Plus rapide de trouver un médecin pour mourir que pour être soigné »

Tromperie, encore, que d’affirmer que le texte prévoit des « conditions strictes ». Alors même que des propositions précédentes avaient suscité la consternation par la précipitation avec laquelle elles engagent le processus, le projet de loi fait pire encore. « A partir du moment où la demande est posée, il y a un minimum de deux jours d’attente pour tester la solidité de la détermination », ose Emmanuel Macron. Cette phrase surréaliste est au choix spécieuse ou ignorante.

J’ai pu, personnellement, rencontrer en soins palliatifs à trois reprises une femme qui s’était rendue en Belgique, avait consulté un médecin, rempli un dossier d’euthanasie, puis était revenue pour ne plus en parler (cf. « Aide active à mourir » : les psychologues inquiets). Notre dernière rencontre s’est faite autour d’une bouteille de muscadet. Comme avec elle, j’ai entendu le récit de la vie d’un homme de 90 ans, qui est entré en demandant au médecin de faire en sorte que « ça aille vite »,puis a fini par quitter le service, a rencontré son arrière-petit-fils, et m’a laissé sur ces mots : « la vie continue » (cf. Consentement et fin de vie : consentir à mourir ?). De telles situations sont le quotidien des services de fin de vie. Alors, 48h pour « tester la solidité de la détermination »… En Belgique, lorsqu’il est établi que le décès n’interviendra manifestement pas à brève échéance, un délai d’un mois entre la demande et l’acte est prévu par la loi. En France, ce sera bouclé en quinze jours. Il sera ainsi plus rapide, chez nous, de trouver un médecin pour mourir que pour être soigné.

« Conduire un fils à tuer son père »

Conditions strictes ? Le projet de loi prévoit que l’administration de la substance létale puisse être réalisée « par une personne volontaire », désignée par celle qui fait la demande. Un préprojet de loi qui a fuité en décembre était plus explicite (cf. Projet de loi sur la fin de vie : « le mépris affiché à l’égard de soignants désormais qualifiés de secouristes à l’envers) : cette personne volontaire peut être un proche ou même tout autre tiers, tel un militant associatif. Il n’existe nulle part ailleurs dans le monde une législation qui envisage qu’un proche puisse procéder à l’euthanasie d’un autre. Aucun pays n’a imaginé que le petit-fils puisse euthanasier sa grand-mère, le mari son épouse, le frère sa sœur. Il est inconcevable que notre pays ne perçoive pas les risques graves qu’une telle disposition fait encourir à des personnes affaiblies. Toutes les personnes qui interviennent dans le cadre de la fin de vie connaissent ces proches qui, même bienveillants, surinterprètent la volonté de la personne malade parce que la situation est insupportable… pour eux.

Il est prévu dans le texte que l’euthanasie pourra être réalisée à domicile. C’est déjà un risque à l’hôpital, mais qui pourra s’assurer, dans le huis clos du domicile, que le proche ne craquera pas et n’administrera pas de lui-même le produit à la personne, qui ne demande plus rien ? Qui s’en plaindra ? Qui alertera ? Ni le proche euthanasiant, ni la personne concernée, euthanasiée. Imagine-t-on, par ailleurs, la charge indicible qui pèsera sur ce proche ? La pression morale qui pourra peser sur lui pour accomplir ce geste ? Le traumatisme d’avoir refusé de le faire ou surtout, pire, d’avoir provoqué la mort de l’un des leurs ? Des soignants belges fondent en larmes en parlant de leur pratique. En France, des infirmières m’ont dit, 25 ans après, leur douleur d’avoir administré des cocktails lytiques. Dans quel esprit a pu germer l’idée de conduire un fils à tuer son père ?

500 personnes meurent tous les jours sans avoir eu accès aux soins palliatifs

Tromperie dans les annonces, encore. Car tout en clamant son admiration pour les soins palliatifs, tout en se fondant sur l’avis rendu par le Comité consultatif national d’éthique qui avait naïvement (au mieux) fait de leur développement un préalable (cf. Avis du CCNE sur l’euthanasie : une « révolte métaphysique »), Emmanuel Macron renvoie leur développement à l’adoption du projet de loi. Non seulement le renforcement des soins palliatifs ne sera donc, par définition, pas un préalable à la légalisation de l’euthanasie (cf. Pas de nouvelle loi avant de développer les soins palliatifs ?), mais il faudra attendre encore de longs mois de travaux parlementaires pour engager les maigres évolutions proposées (cf. Soins palliatifs : la promesse d’;« une petite révolution », mais pas de moyens). Hasard du calendrier, nous fêtons cette année le 25e anniversaire de la loi visant à garantir l’accès aux soins palliatifs, dont l’article 1 proclamait pieusement : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

Aujourd’hui, selon la Cour des comptes, 500 personnes meurent tous les jours sans avoir eu accès aux soins palliatifs dont elles avaient besoin (cf. Soins palliatifs : la Cour des comptes présente son rapport). Certes, Emmanuel Macron annonce un investissement d’un milliard dans les soins palliatifs sur 10 ans, et le chiffre impressionne. Mais il représente 6 % d’augmentation du budget actuel, et compensera tout juste l’inflation, à supposer encore que l’Etat n’annule pas ces crédits comme il vient de le faire pour tant d’autres, solennellement engagés quelques semaines plus tôt.

« La mort n’est jamais là avant qu’elle n’advienne »

Emmanuel Macron dit avoir perçu une « colère rentrée » dans les services de soins palliatifs. Il prend la responsabilité de la faire éclater, chez eux et au-delà. Ce texte sera combattu. Car il ne pouvait y avoir pire négation de leur vocation (cf. Fin de vie : « médecine de l’accompagnement » ou « médecine de la mort donnée » ?), et pire inspiration pour une législation. Dans une formule orwellienne, Emmanuel Macron déclare que « cette loi de fraternité permet de choisir le moindre mal quand la mort est déjà là ». La fraternité ne s’exerce pas par la mort, le moindre mal reste un mal et non, la mort n’est jamais là avant qu’elle n’advienne ! Les personnes malades ne sont pas déjà mortes (cf. « Pleinement vivant » malgré un « corps qui me bloque »). Les malades ne sont pas des morts en sursis. Ils sont vivants (cf. « La lourdeur du jour, comme la joie des petits riens »), jusqu’au terme de leur vie et la seule fraternité que notre pays aurait dû s’enorgueillir de célébrer, c’est celle qui permet d’ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie (cf. Fin de vie : « aider chacune et chacun à garder le goût de vivre ») .

Fin de vie : "Cette possibilité qui sera offerte lorsque la loi sera votée n'oblige personne", affirme Agnès Firmin-Le Bodo

à mon avis, oui ET non.
En tout cas, à force d'en parler et de ne rien faire ( depuis 2009 en France ! ), on risque de devenir quelqu'un d'autre malgré soi ( je ne pensais pas être aussi agressive sur le web, puis aussi indifférente, enfin du moins ici..) Ailleurs sur le web, c'est impossible de me retrouver d'ailleurs, heureusement vu le contenu de mes propos comme réponses à d'autres internautes !