ANNE BERT, S.L.A.

Genre : Société
Origine : français
Realisateur : Antoine Laura
Synopsis
Anne Bert est atteinte de la maladie de Charcot. Une pathologie dégénérative, incurable, qui la condamne à la déchéance physique puis à la mort. Mais Anne Bert a refusé cette fatalité : elle a fait le choix de l'euthanasie en Belgique, où elle s'est éteinte en octobre 2017. Pendant les six derniers mois de sa vie, elle accepté à ses côtés la présence d'Antoine Laura, qui a filmé ses dernières semaines.

Télérama
La critique par Aude Dassonville
« Elle est pas facile, la petiote. » Le moins que l’on pouvait dire d’Anne Bert, c’est son compagnon, Rémi, qui le déclare, face caméra, quelques mois avant la mort de sa femme. Souffrant de l’irréversible maladie de Charcot, l’écrivaine avait décidé qu’elle interromprait son existence le jour où, prisonnière de son corps, elle ne pourrait plus manger ni faire sa toilette seule. Informé de son projet, le réalisateur Antoine Laura lui avait demandé l’autorisation de filmer ses derniers mois ; tout à son désir de faire avancer la réflexion sur l’euthanasie, Anne Bert, auteure du Tout Dernier Eté (éd. Fayard), avait accepté. Pour être utile, son combat devait se poursuivre jusqu’après sa mort — le 2 octobre 2017, en Belgique.

Tout au long de ce compte à rebours baigné de soleil, la presque sexagénaire fait preuve d’une impressionnante honnêteté intellectuelle. Tenue à distance respectable, la caméra la regarde rayonner sur les siens, exigeante, inébranlable, quasi autoritaire. Le pathos ne tient ici aucune place — Anne Bert n’aurait pas laissé sa dignité être entamée —, et rien, pas même la beauté de la lumière, n’était de nature à la faire chanceler. Pas plus que ses proches, on ne doute du bien-fondé de sa décision. Mais à voir la fermeté dont il lui a fallu faire preuve, on mesure à quel point la décision d’abréger ses jours n’est pas à la portée de la première venue.

Débat consacré à une question qui suscite encore beaucoup de controverse dans la société française puisqu’il s’agit du droit de mourir.
Pascal Cagnato reçoit
Les invités de Débadoc sont :
François Bon, délégué départemental 17 « association pour le droit à mourir dans la dignité »
Didier Lapegue, médecin
Olivier Falorni, député de Charente-Maritime, auteur en 2012 d’une proposition de loi relative à l’assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité. Egalement membre du comité d’honneur de l’association ADMD.
Entre les pratiques d’euthanasie défendues d’un côté et l’acharnement thérapeutique revendiqué de l’autre, une loi -la loi Léonetti- définit le cadre dans lequel peut s’exercer ce droit des malades à la fin de vie.
Promulguée en avril 2005 cette loi a été prolongée en février 2016 en accordant des nouveaux droits aux personnes en fin de vie.
Avant de débattre sur ce sujet sensible, je vous propose de regarder ce documentaire sur l’une des affaires les plus emblématiques sur cette question du droit à mourir , l’affaire Anne Bert, du nom de cette écrivaine atteinte de la maladie de Charcot et qui a fait le choix de l’euthanasie en Belgique.
Ce sont les derniers mois de sa vie qu’Anne Bert a accepté de livrer à la caméra d’Antoine Laura, un témoignage poignant en même temps qu’un acte politique.

11 octobre 2017 POUR UNE SOCIÉTÉ QUI « PORTE LE SOUCI DES PLUS FAIBLES » PLUTÔT QUE LE « CHOIX INDIVIDUEL »

Alors qu’Anne Bert, une romancière atteinte de la maladie de Charcot, est décédée en Belgique ce 2 octobre dernier, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs(SFAP) réagit, dans un communiqué de presse, à la médiatisation de sa mort. Elle réclame « un traitement plus équilibré de ces sujets complexes et délicats pour permettre une meilleure compréhension par tous nos concitoyens des enjeux de la fin de vie ».

Anne Bert : «  Je ne comprends pas qu’on invite des évêques pour débattre de l’euthanasie  »
LAURE DAUSSY  MIS EN LIGNE LE 20 SEPTEMBRE 2017  PARU DANS L'ÉDITION 1313 DU 20 SEPTEMBRE 2017
Atteinte de la maladie de Charcot, chaque jour de plus en plus "emmurée" dans son corps, l'écrivaine Anne Bert a décidé d'avoir recours à une euthanasie en Belgique. Mais elle voudrait être la dernière à devoir aller à l'étranger pour "mourir dans la dignité". Alors elle consacre ses ultimes forces à se battre pour que la loi change en France. Elle publie un livre "Le tout dernier été" qui paraitra le 4 octobre chez Fayard. À cette date, rattrapée par sa maladie, elle aura déjà bénéficié d'une injection pour abréger ses souffrances.

Charlie Hebdo : Pour que l’on comprenne votre situation, où en est la progression de votre maladie aujourd’hui ?
Anne Bert : Je suis dans un état de dépendance totale, de la première heure de la matinée jusqu’à la dernière heure du soir. À part être assise ou couchée, je ne peux rien faire. Je suis sous assistance tout le temps, je ne peux ni manger, ni me coucher, ni me laver seule. Mes jambes sont toutes raides, la possibilité de marcher diminue de jour en jour. C’est insidieux : tous les jours, je perds un peu plus d’autonomie. Mes bras et mes mains sont déjà condamnés. Je peux juste bouger le bout des doigts. C’est un « emmurement », c’est une horreur.

Quand avez-vous décidé de faire cette démarche ?
J’y ai beaucoup réfléchi, j’ai un tempérament très lucide. J’y avais déjà pensé en 2011, quand j’ai eu un cancer, au cas où la situation devait empirer. Mais un cancer, ça se soigne, et là, je n’ai aucun espoir de guérison. Quand des médias disent « elle choisit sa mort », ce n’est pas ça, je ne choisis pas ma mort, car je vais mourir de toute façon. Je ne fais que la devancer. Et je ne pense pas que c’est Dieu qui a voulu ma maladie ! Je reçois des courriers de la part de catholiques, qui me disent que je suis malade, car Dieu m’a choisie parce qu’il m’aime !

Ah oui ! vous avez reçu ce type de réactions ?
Oui, on me dit : « Dieu vous fait vivre cette souffrance rédemptrice, vous allez trouver la splendeur de la souffrance ! » C’est quand même inouï ! Je reçois par la poste des extraits de la Bible, je préférerais qu’on m’envoie de bonnes bouteilles de vin. Mais en même temps me parviennent des messages de croyants qui me soutiennent dans mon combat, qui seraient enclins à voter pour ce droit à mourir.

Pourquoi avoir médiatisé votre combat ?
Je ne le fais pas pour moi, puisque j’ai déjà commencé mon parcours en Belgique, mais pour que personne d’autre ne soit obligé d’aller à l’étranger pour avoir le droit à l’euthanasie. Cela me coûte beaucoup, j’aurais préféré rester tranquille chez moi. Je suis en colère contre la promesse non tenue de François Hollande, qui avait dit qu’il légiférerait sur ce sujet. Puis, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, m’a répondu que la loi n’avait pas à répondre à des cas particuliers, que j’étais un cas exceptionnel. Mais c’est une contre-vérité. J’ai reçu tant de courriers de personnes qui sont dans le même cas que le mien. Ce droit, une fois que vous savez qu’il existe… Rien que cela, ça apaise d’être à même de pouvoir utiliser cette porte de sortie, même si vous ne la prenez pas.

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Pourquoi aujourd’hui, en France, la loi Claeys-Leonetti de février 2016 sur la fin de vie, autorisant une « sédation profonde et continue », ne permet-elle pas de répondre à votre demande ?
C’est une gigantesque tromperie, on fait croire aux malades que l’on respecte leur choix. Mais ce n’est pas vrai : cela dépend du corps médical en face de vous. Un médecin peut refuser la demande de sédation du malade s’il la juge « manifestement inappropriée ». C’est sujet à toutes les interprétations. Cette loi, de toute façon, ne répond pas aux cas identiques au mien. Pour bénéficier de celle-ci, il faudrait que je refuse de me laisser nourrir artificiellement. Puis, quand je serai dans un début d’agonie, là, je pourrai demander à bénéficier d’une sédation irréversible, qui me sera forcément accordée. Par ailleurs, on ne sait pas combien de temps prendra la sédation avant la mort, trois jours, quinze jours… Et personne, même un médecin, ne peut affirmer – sauf M. Leonetti – si on souffre ou pas quand on est dans cette période de sédation sans nutrition ni hydratation.

Vous avez donc décidé d’aller en Belgique…
Oui, et c’est une tristesse de voir que mon pays ne me permet pas de bénéficier d’une aide active à mourir. J’ai l’impression d’être comme ces femmes qui devaient aller avorter en Angleterre. J’aurais pu essayer de trouver un médecin en France, mais je l’aurais mis en danger. En Belgique, l’euthanasie – une injection létale du médecin – est inscrite dans la loi. Tout le processus est très contrôlé, on est accompagné, on bénéficie d’un suivi psychologique. Et toujours avec la possibilité, à la dernière minute, de renoncer. Je n’ai pas choisi d’aller en Suisse, car c’est un véritable business : c’est gratuit pour les Suisses, mais pour les étrangers, c’est de l’ordre de 6 000 euros. Je ne cautionne pas ça…

Certains se demandent peut-être : pourquoi ne mettez-vous pas fin à vos jours vous-même ?
On ne se suicide pas comme ça, en avalant 10 comprimés ! Et puis je n’ai plus de main, plus de bras valides. Surtout, je ne veux pas ajouter une violence à ma maladie qui est violente, à l’inguérissable qui est violent. J’ai droit à une mort la plus douce qui soit, la plus apaisée, parce que la médecine ne m’apporte aucun espoir de guérison. Je ne veux pas non plus que ce soit une grâce qui me soit donnée, je recherche « le droit à ». Ça me fait hurler quand je vois des malades qui demandent grâce au président comme à un monarque pour accéder à leur demande d’euthanasie. Mon corps m’appartient – pour moi, c’est un droit fondamental qui ne nuit pas à la liberté des autres s’ils veulent aller au bout de leur agonie. Je laisse les catholiques trouver leur rédemption dans la souffrance, mais ils n’ont pas à influencer la loi à ce sujet. Nous sommes dans un pays qui se réclame de la laïcité. La loi française ne doit pas être basée sur des considérations religieuses. Je ne comprends pas qu’aujourd’hui, quand on débat sur le droit à l’euthanasie, on invite des évêques pour en parler.

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Comment vos proches ont-ils réagi ? Comment vit-on ces derniers moments avec eux ?
On en avait souvent discuté, ils connaissaient ma position. Moi qui suis éprise de liberté, ils savaient que je n’accepterais pas d’être momifiée vivante avant de mourir. On est dans cette phase dont on nous parle tout le temps, quand on me reproche de passer outre la phase de fin de vie, de l’agonie, ce moment où l’on dit « je t’aime, pardon, au revoir… ». Eh bien ! tout ça, je le fais maintenant, bien vivante. C’est quelque chose de très beau, de très fort, de très doux, évidemment de douloureux. La douleur ne s’efface pas, mais la joie est permise, les sourires sont permis. Ce que l’on m’aurait dit de faire une fois en soins palliatifs, en allant jusqu’au bout, je le fais maintenant.

Comment aborde-t-on la mort quand on décide du jour où elle adviendra ?
L’idée de cette mort m’est familière. Je l’imagine, je ne la crains pas, parce que je sais que je n’y vais pas en souffrance, qu’elle va me délivrer d’une agonie. J’y vais avec un immense chagrin de quitter les miens, mais cette douleur aurait été identique avec une mort en soins palliatifs. Je la vois douce et accompagnée, avec un médecin, et mes proches qui me tiendront la main. Mon cœur va s’arrêter, et la vie va continuer derrière. ●