ANNE BERT, S.L.A.

Euthanasie: une Française décide de mourir à l'étranger, elle interpelle les candidats à la présidentielle

Publié le :  Vendredi 24 Mars 2017 - 10:09

Dernière mise à jour :  Vendredi 24 Mars 2017 - 10:23

Agée de 59 ans et atteinte de la maladie de Charcot, une Française a décidé d'interpeller les candidats à la présidentielle pour parler de l'euthanasie. Décidée à mourir en Belgique, où on lui administrera un somnifère puis une injection létale, elle appelle à un grand débat public sur ce thème.

Depuis 2002 en Belgique, les patients atteints d'une maladie incurable peuvent avoir recours à l'administration d'un somnifère puis d'une injection létale.

Elle a voulu mettre le sujet sur la table. A quelques semaines du premier tour de la présidentielle, une femme a interpellé les candidats pour parler d'euthanasie. Agée de 59 ans et atteinte de la maladie de Charcot (une pathologie qui paralyse progressivement les bras, les jambes, puis le reste du corps), elle souhaite mettre fin à ses jours et a donc décidé de s'envoler pour la Belgique où l'euthanasie est autorisée contrairement à la France. Mais avant d'effectuer son voyage, elle a souhaité adresser un aux candidats, appelant à un grand débat public sur ce thème. Car jusqu'à présent, la loi Leonetti prévoit seulement la possibilité pour une personne en fin de vie de demander une "sédation profonde et continue jusqu'à son décès" et non pas une injection létale qui conduit immédiatement à la mort.

"La loi Leonetti (...) répond plus aux préoccupations des médecins qu'aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d'insupportables souffrances. Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d'y mettre fin par l'administration d'un produit létal?", a-t-elle écrit dans la lettre publiée par Le Parisien. Et d'ajouter: "Persister à refuser le droit de choisir sa fin de vie, c'est accepter que des Français déterminés à le faire se suicident de façon violente ou clandestinement aidés, ou encore aillent mourir hors frontières. Prenez donc vos responsabilités". Pour le moment, seules les équipes de Benoît Hamon et d'Emmanuel Macron lui ont répondu.

Alors que la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour, cette femme a dû progressivement renoncer à ses activités sportives comme le vélo et la natation. Aujourd'hui, elle "ne peut plus tourner les pages d'un journal". "En accord avec ma famille, j'ai décidé de devancer l'horreur. Je ne veux pas d'une mort violente, ni vivre grabataire, j'aime trop la vie", a-t-elle notamment raconté, précisant qu'elle partira lorsqu'elle n'arrivera plus à se nourrir elle-même. Une échéance qui pourrait arriver avant la fin de l'été.

Selon un sondage publié en novembre dernier, 80% des personnes interrogées se disent favorables à l'euthanasie pour des patients "en fin de vie" affectés par "des douleurs physiques ou psychologiques intolérables".

Euthanasie : Anne Bert «aime trop la vie» et préfère mourir à l'étranger

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Euthanasie : Anne Bert «aime trop la vie» et préfère mourir à l'étranger

>Société|Fabien Paillot, À Fontcouverte (charente-Maritime)|24 mars 2017, 8h12|

Ci-dessous, un extrait de la lettre qu’Anne Berta envoyée aux candidats à la présidentielle.

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Fabien Paillot, À Fontcouverte (charente-Maritime)


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Atteinte par la maladie de Charcot, une maladie incurable, Anne Bert, 59 ans, va bientôt recevoir une injection létale en Belgique, car la France l'interdit. Nous avons rencontré celle qui interpelle les candidats à la présidentielle sur la question de la fin de vie.

«En accord avec ma famille, j'ai décidé de devancer l'horreur.» Anne Bert refuse de souffrir. Alors, lorsqu'elle le décidera, cette mère de famille de 59 ans se rendra en Belgique, l'un des rares pays européens à autoriser l'euthanasie. Romancière et directrice de collection installée en Charente-Maritime, Anne Bert est atteinte de la maladie de Charcot. Les patients perdent progressivement l'usage de leurs bras et de leurs jambes, puis du reste de leur corps.

La maladie progresse vite. Il n'existe aucun traitement. Anne Bert vit à Fontcouverte, aux portes de Saintes (Charente-Maritime). Elle nous reçoit dans sa belle longère mais peine à en ouvrir les portes et a dû cesser d'écrire, définitivement. Ses mains ne répondent quasiment plus. Elle s'est vu diagnostiquer la maladie de Charcot en 2015.

> A LIRE AUSSI : euthanasie : elle veut mourir et en appelle aux candidats

Le mal gagne depuis du terrain chaque jour. Cette grande sportive a d'abord dû renoncer au vélo et à la natation. «Aujourd'hui, je ne peux plus tourner les pages d'un journal», grimace-t-elle. Pour partir, elle s'est fixé une limite : «Quand je ne pourrai plus me nourrir moi-même.» Cette échéance pourrait arriver avant la fin de l'été.

«Je ne veux pas d'une mort violente»

«Cela effraie mon entourage... C'est un timing qu'ils n'imaginaient pas. » Rémi, son mari, confirme : «Plus on s'en rapproche, plus c'est dur. Il faut se projeter au quotidien. Et imaginer l'après.» Elle a pris sa décision à Noël. «Je ne veux pas d'une mort violente, ni vivre grabataire avec une respiration artificielle. J'aime trop la vie, je la respecte trop pour cela.» Ses proches la soutiennent, dont sa mère de 84 ans. «Ma maladie les a terrifiés bien avant ma décision...»

La quinquagénaire s'est d'abord tournée vers la Suisse, «mais cela ressemble trop à un business». Il faut débourser entre 6 000 et 7 500 EUR. Elle a donc choisi la Belgique. D'ordinaire, les Belges sont réticents face aux demandes des patients étrangers. C'est grâce à son entourage installé de l'autre côté de la frontière qu'elle a pu rencontrer le mois dernier un médecin et un neurologue.

> A LIRE AUSSI : Jean Leonetti appelle le prochain président à faire «appliquer la loi»

Deux praticiens minimum, comme l'impose la loi belge. L'euthanasie aura lieu «en milieu hospitalier». Un somnifère suivi d'une injection létale, décrit-elle avec calme. «Je n'ai pas peur de la mort mais de la souffrance et de la déchéance physique.» Anne aurait pu «profiter discrètement» de ces derniers mois. Mais elle a choisi de «s'exposer» en parlant de son combat publiquement. L'auteur évoque régulièrement sur un blog son combat et son soutien à l'ADMD, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité.

Ces dernières semaines, elle a envoyé une lettre ouverte à cinq candidats à l'élection présidentielle : Fillon, Hamon, Le Pen, Macron et Mélenchon. Seules les équipes d'Emmanuel Macron et de Benoît Hamon lui ont répondu pour l'instant. L'euthanasie mérite pourtant un débat public, estime Anne Bert. «Cela nous concerne tous ! Sur ce sujet-là, il n'y a pas de Simone Veil ni de Robert Badinter...» Une façon pour elle de dénoncer «des candidats frileux» face au «tabou de la mort». Sereine, Anne a préparé son dernier voyage avec son mari et sa fille. Seule une dernière question reste en suspens. «Dois-je prévenir mes amis avant mon départ ? Leur dire au revoir ? Je n'ai pas la réponse, souffle-t-elle. J'aimerais faire au mieux, mais j'ai peur que cela soit trop intense.»

Ce que dit la loi :

En France :

La loi Claeys-Leonetti, entrée en application en août 2016, prévoit la possibilité pour une personne en fin de vie de demander une «sédation profonde et continue jusqu'à son décès» et non pas une piqûre qui conduit immédiatement à la mort comme pour l'euthanasie. Cette sédation n'est possible qu'en cas de maladie incurable, de pronostic vital engagé à court terme, de résistance aux traitements antidouleur... Les majeurs peuvent rédiger des «directives anticipées», faisant part de leur volonté de refuser les traitements mais aussi, à l'inverse, de leur volonté de les poursuivre.

Et en Belgique :

En 2015, 2 022 euthanasies actives ont été pratiquées en Belgique, avec administration de substance létale. Une possibilité ouverte depuis 2002 pour les majeurs et depuis 2014 pour les mineurs «en cas d'affection accidentelle ou pathologique grave et incurable». Le médecin a la responsabilité, avec au moins un confrère, de vérifier la volonté répétée du patient et le fait que sa demande entre dans le cadre de la loi. La personne peut aussi rédiger des directives anticipées devant deux témoins. Elles seront appliquées «si elle est inconsciente et que son état est jugé irréversible».

euthanasie : lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle 2017


Publié par anne bert le 15 janvier 2017


Mesdames et Messieurs les candidats à l’élection présidentielle 2017, il est de votre devoir de vous positionner à propos de la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie, sujet majeur qui relève des droits des citoyens à l’autodétermination de leur vie.

La loi Leonetti votée en 2016 n’a toujours pas légalisé le droit à l’euthanasie ni le suicide assisté comme promis par François Hollande, ni même réellement légiféré sur le respect des directives anticipées puisque les médecins peuvent les juger inappropriées ou ne pas en tenir compte dans l’urgence des soins, aucune banque de données immédiatement accessible n’existant.

Cette loi répond plus aux préoccupations des médecins qu’aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d’insupportables souffrances. La sédation profonde et l’arrêt de nutrition ne sont pas toujours ce que souhaitent les patients qui ont exprimé leur volonté de fin de vie. Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d’y mettre fin par l’administration d’un produit létal ?

En tout cas ces dispositifs ne concernent que les patients au stade terminal de leur maladie. Ne sont pas concernés par cette loi bien hypocrite les patients atteints de maladies évolutives incurables, par exemple la maladie de Charcot dont je suis affectée depuis une année, qui très rapidement condamne à la dépendance et la paralysie totale, et la mort dans un délai très court. Autant dire un tunnel de la mort dans lequel les patients sont condamnés à être torturés chaque jour un peu plus physiquement et psychologiquement sous le regard bienveillant de la loi Leonetti et des bien-pensants.

La souffrance physique et mentale, et la perte d’intégrité sans aucun espoir d’avenir n’ont jamais fait grandir l’homme , ne l’ont pas amoindri, il est vrai non plus , mais assurément choisir de les vivre ou de les faire subir ne rend pas meilleur. L’acceptation de vivre un calvaire n’est pas plus honorable que le refus. Le choix intime de devancer l’horreur dans mon cas précis s’est fait sans être atteinte de dépression, après une longue introspection, une réflexion spirituelle et philosophique, en temps réel, ouverte sur la vie. Il est assez insupportable d’entendre dire qu’un patient atteint d’une maladie incurable est forcément dépressif lorsqu’il souhaite en finir, qu’il suffirait de lui administrer des anxiolytiques ou des antidépresseurs pour qu’il aille mieux quand on sait que ces médicaments ne font qu’abrutir et diminuer la vigilance.

Pour ma part, décider d’abréger ma fin de vie plutôt que de végéter emmurée avant de mourir est un choix éclairé en accord avec ma vision de l’existence , fait dans un état d’esprit lucide, et qui m’apporte un peu d’apaisement. Cette décision n’est pas non plus égoïste, elle concerne les proches qui m’entourent et m’aident merveilleusement bien, mais respecteront ma si difficile décision parce qu’ils m’aiment. Au sujet de l’égoïsme, cet argument brandi par les opposants à cette légalisation – « mais avez-vous pensé à ceux qui vous aiment et qui veulent que vous ne les quittiez pas…? » – je me suis toujours justement questionnée sur l’égoïsme de ceux qui exigent que les souffrants et agonisants acceptent leur chemin de croix par amour pour eux.

En d’autres temps, par refus de la souffrance en préliminaire à une mort certaine ou peur de trahir, le choix des résistants partant à la torture et préférant avaler une capsule de cyanure suscitait plutôt la compassion la bienveillance l’empathie, voire même l’admiration pour leur choix que l’on jugeait alors courageux. Pourtant je ne pense pas que le choix de mettre un terme à sa vie plutôt que de subir des souffrances insupportables relève du courage, ni d’ailleurs de la lâcheté. Ce choix exprime dans mon cas puisque l’on ne peut parler que de soi dans cette affaire si intime, un immense amour et de respect de la vie telle que je la conçois. Les arguments que je lis ici et là pour pourfendre la légalisation de l’euthanasie me semblent toujours relever de parti pris inflexible, de dogme, de fantasmes, de non-respect d’autrui et parfois d’ imbécillité il faut bien le dire , comme ce collectif belge qui prétend que la loi encadrant l’euthanasie en Belgique est un danger pour la démocratie…

En France, la plupart de ces opposants, y compris des responsables politiques, admettent que peuvent se faire dans le secret familial avec le médecin de famille des gestes qui abrègent la vie du malade, mais qu’il faut que cela reste du domaine de l’intime que l’on ne confesse qu’à Dieu. Voilà bien une moralité à géométrie variable. Consentir et comprendre qu’en huis clos on puisse donner la mort alors que c’est illégal est totalement inadmissible et indigne d’une société humaniste qui se doit de garder les yeux ouverts. Seraient alors pareillement admissibles de petits crimes commis hors champ de la sphère publique.

La légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie n’est en rien une incitation à bafouer la vie, encore moins une obligation à adhérer à cette vision de l’existence, ni même une obligation de la part du corps médical à assister ou procéder à l’acte létal. Les médecins qui pour des motifs philosophiques ou religieux refusent l’idée de l’euthanasie auront la liberté de ne pas la pratiquer , et les patients, la liberté de choisi d’endurer souffrances physiques, psychologiques et état grabataire, sans interférer autrement que par les soins palliatifs.

Afin de pouvoir sérieusement progresser dans le débat, les commissions et les concertations autour de cette question doivent être menées avec des personnes ayant certes des arguments différents pour construire un cadre d’application juste mais ils devront être tous favorables au choix du geste létal ; il est nécessaire également que ces discussions se fassent en présence de ce que j’appellerais des « experts », c’est-à-dire des personnes concernées autres que des médecins : des malades, des proches de malades. Leur parole et réflexions sont essentielles au débat. Il est inacceptable de traiter les malades comme les hommes et des femmes sous tutelle, incapable de discernement et de lucidité. Excepté les malades atteints de pathologies psychiatriques, tout homme et toute femme doivent disposer de la liberté de décider de la manière de vivre leur maladie et leur mort.

Les tabous de de la mort et du suicide aveuglent les dirigeants français, il est passé sous silence le nombre de vieillards ou de malades qui se suicident violemment dans la solitude et le secret. Doivent être aussi pris en compte le soulagement et l’apaisement que procurent la certitude de pouvoir choisir et bénéficier d’une aide à la fin de vie active ou passive, plutôt que s’acharner à chercher sans cesse une issue par ses propres moyens, ou à exiler ses derniers jours en terre étrangère , loin des siens, tourments qui empêchent de vivre une fin d’existence sereine.

Mesdames et messieurs les candidats à l élection présidentielle, persister à refuser le droit de choisir sa fin de vie, c’est accepter que des français déterminés à le faire se suicident de façon violente ou clandestinement aidés, ou encore aillent mourir hors frontières. Prenez donc vos responsabilités, votre positionnement favorable à la légalisation de l’euthanasie ne doit pas être une velléité électorale mais une infaillible détermination. Selon les derniers sondages 2015/2016 , une très large majorité de français (entre 80 et 90 %) est favorable a cette légalisation.

Je vous invite à consulter les documents législatifs de la proposition de loi belge relative à l’euthanasie, des discussions fort constructives et passionnantes, sur le site ⇒ www.senate.be

Anne Bert

Désolée pour la pub de merde sur le web de merde dans la France de merde !

Mme Ségolène Royal, vous êtes ( comme tout le monde ) une HYPOCRITE car vous vous êtes opposée à cette loi
https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi

QUI a piqué une crise de nerfs dans le débat télévisé face à Nicolas Sarkozy au cours de l'élection présidentielle à propos de la scolarisation des enfants handicapés ? VOUS - MEME.

On peut imaginer que vous avez freiné votre ex-conjoint François Hollande pour son engagement 21
Indigne et ignoble vous êtes !

Le Pr Didier Sicard est allé en Belgique avant de rédiger son rapport
vous avez une enfant étudiante en médecine( dur, dur, d'apprendre  à ces étudiants de pîquer des patients. Ben voyons ! ! ! ils dissèquent bien des cadavres humains, c'est dans leur cursus de médecine, donc ils peuvent bien aussi pîquer )
Non je ne me tairai pas, non, je ne m'énerve pas
Quand on est capable d'imposer à la société ses propres contradictions parce qu'on ne sait rien faire de plus, eh bien on devrait fermer sa gueule.
A cause de vous, on a voté N.S.
A cause de N.S. on a voté F.H.
et on est toujours et encore dans la merde...
Non je ne suis pas en colère.
Désolée !

Jouer politiquement avec un droit éventuel au droit au choix sur le moment et la manière de la mort de chaque citoyen est purement scandaleux et immoral car çà dure depuis pas mal de temps
c'est très digne, la question de la fin de vie et de la mort
Elle est où, cette morale politique ???

il faut croire que les bonnes femmes politiques françaises sont d'une nullité sur un plateau de télévision, ce qui donne envie de dégueuler aux téléspectateurs
Non, je ne m'énerve pas !

sans blague, N.S. peut avoir la larme à l'œil ? ! ! !
on peut se demander pourquoi " se tuer " à suivre une scolarisation et la suite pour mourir après...
car nous allons tous mourir....
qui a influencé qui dans le couple Ségolène-François ???

toutes les SLA n'évoluent pas de la même façon, mais comme on peut jouer avec les ordonnances ( pratique courante je suppose ), on aimerait avoir le dernier mot à propos de notre fin de vie et de notre mort

Droit à l'euthanasie : Anne Bert interpelle la ministre de la Santé
Atteinte de la maladie de Charcot, Anne Bert demande à Agnès Buzyn la modification de la loi Leonetti.

Euthanasie. (photo d'illustration)
Crédit : BULENT KILIC / AFP
Marie Demeulenaere 
Journaliste
publié le 21/06/2017 à 18:28

Les cheveux grisonnants, Anne Bert est toujours coquette sur les photos, mais depuis quelques mois, la maladie lui a fait perdre beaucoup de poids. Elle lui a également fait perdre l'usage de ses bras et de ses mains. Pourtant, l'écrivain continue de faire entendre sa voix. Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2015, la romancière de 59 ans souhaite se faire euthanasier en Belgique à la fin de l'été puisque la loi française le lui interdit, mais elle demande au gouvernement de légaliser l'euthanasie, de permettre aux patients atteints de maladie incurable comme elle, de décider eux-mêmes de poursuivre ou non les soins. Après avoir interpellé l'ancien président François Hollande, les candidats lors de l'élection présidentielle, elle lance désormais un appel à la nouvelle ministre de la Santé Agnès Buzyn.

"Madame la Ministre, vous qui êtes médecin, acceptez-vous que vos concitoyens en fin de vie soient obligés, dans une détresse absolue, d'aller demander assistance aux pays voisins pour mourir loin de leurs proches, ou de se suicider dans la solitude ?", interpelle Anne Bert ,dans une lettre destinée à la ministre que s'est procuré Le Parisien, ce mercredi 21 juin. Elle espère désormais une rencontre avec la ministre."Je ne veux pas lui parler de moi, susciter l'émotion. Je veux parler des autres, de la nécessité d'avancer", déclare-t-elle au quotidien.

2.022 euthanasies pratiquées en Belgique en 2015

L'euthanasie est interdite en France, mais la loi Claeys-Leonetti est entrée en application en août 2016. Elle prévoit une "sédation profonde" en cas de maladie incurable du malade, "jusqu'à son décès". De nombreux malades demandent pourtant "le droit à mourir" et plusieurs affaires d'acharnements thérapeutiques ont suscité le débat en France depuis plusieurs années. C'est notamment le cas de Vincent Lambert, plongé dans un état végétatif depuis un accident de la route en 2008 et qui divise la justice française. 2.022 euthanasies ont été pratiquées en Belgique en 2015. En France, le Conseil constitutionnel a validé la procédure d'arrêt des traitements des patients incapables de s'exprimer, prévue par la loi sur la fin de vie, le 2 juin dernier.

Madame Agnès Buzyn ministre de la santé, face à la liberté des malades
Publié par anne bert le 16 juin 201723 juin 2017

Lettre ouverte adressée le 15 juin 2017

Citation :

Madame la ministre de la santé,
Vous  avez déclaré lors d’un colloque en 2015 à propos de l’euthanasie,  « À titre personnel, je suis en faveur de l’espace de liberté belge ».  Or,  Les questions d’ordre éthique et  la légalisation du droit à choisir une aide à mourir ne sont pas,  d’après Emmanuel  Macron  et selon ses propres termes, une priorité.  Pourtant, une société ne peut pas se bâtir uniquement sur l’économie. Le président dit se contenter de faire appliquer la loi Léonetti, cette loi qui ne répond en rien au libre choix d’anticiper sa mort en cas de maladie incurable ou pour ne pas subir une douloureuse agonie, tant physique que   psychologique.
Comme en  témoignent  dans les courriels qu’ils m’adressent  depuis  mon interpellation aux candidats de l’élection présidentielle,  les centaines de familles qui ont accompagné leurs proches en service palliatif, la loi française stipule que le médecin et son équipe restent  seuls décisionnaires  de la mise sous sédation profonde du malade,  même en cas de directives anticipées, s’ils les  jugent  inappropriées. Ce qu’affirme  Mr Léonetti : un français n’est plus libre dès lors qu’il est malade, mais placé sous la tutelle médicale qui doit le protéger contre lui-même.
L’immense majorité des Français, et même des croyants,  réclame ce droit pour chacun  à disposer de soi  jusqu’à sa mort : Il ne s’agit pas de vouloir imposer l’euthanasie ou le suicide assisté mais de donner la possibilité de les choisir dans le cadre d’une réglementation très stricte comme cela se fait en Belgique.  Je  peux témoigner de cet encadrement rigoureux  puisque je suis suivie là-bas depuis plusieurs mois  pour en bénéficier.
Acceptez-vous, Madame la ministre,  vous qui êtes médecins, que sous votre gouvernance, vos concitoyens en fin de vie soient obligés dans une détresse absolue d’aller demander assistance aux pays voisins pour mourir loin de leurs proches, ou de se suicider dans la solitude ?
Acceptez-vous qu’en 2017 un gouvernement porté par le slogan En marche , oblige les Français en fin de vie à fuir leur pays comme les françaises ont dû le faire avant la légalisation de  l’avortement ?
Pensez-vous recevable,  Madame la ministre,  l’argument des opposants au droit à choisir que légiférer sur l’euthanasie répondrai t à l’individuel et non au collectif quand il a été possible de légiférer sur le mariage pour tous ? Nous sommes tous mortels.  Près de 600 000 morts par an, dont 200 000 pour cause de cancers.   Notre société se  compose bien d’individus avec leur singularité.
Pour  vos concitoyens  qui attendent qu’on leur reconnaisse, même malades, leur liberté,  je sollicite très vite (il me reste peu de temps pour vous rencontrer) un entretien pour débattre avec vous de la nécessité de revenir sur cette loi Léonetti, ayant fait de mon combat personnel  -déjà perdu-  un combat collectif.
Dans cette attente, je vous prie d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de ma sincère considération.
Anne Bert

La Charentaise-Maritime Anne Bert ira mourir en Belgique, la ministre de la santé ne plaidera pas sa cause

Par Mélanie Domange et Catherine Berchadsky,  France Bleu La Rochelle et  France Bleu
vendredi 21 juillet 2017 à 6:00


La Charentaise Maritime Anne Bert espérait une autre réponse de la ministre
La Charentaise Maritime Anne Bert espérait une autre réponse de la ministre © Getty -


La Charentaise-Maritime Anne Bert est atteinte d'une maladie incurable. Elle a discuté 35 minutes avec Agnès Buzyn, la ministre de la Santé, pour parler de son dernier combat : aider les personnes qui souffrent à mourir dans la dignité. La ministre a, elle, défendu la loi Léonetti.

C'est son dernier été... Anne Bert, qui habite à Fontcouverte près de Saintes, a prévu d'aller abréger ses souffrances dans quelques semaines en Belgique.
Elle est atteinte d'une maladie incurable, la maladie de Charcot. Mais avant, elle mène un dernier combat : elle veut qu'on puisse mourir dignement aussi en France.

Et ne pas être placé seulement sous "sédation profonde et continue", comme actuellement en France.

35 minutes de discussion

Pendant la campagne présidentielle, Anne Bert avait interpellé les candidats.
Elle a pu avoir, il y a quelques semaines, un entretien avec la ministre de la santé, Agnès Buzin.
35 minutes de discussion téléphonique et un immense sentiment de frustration pour Anne Bert.


Sur le blog d'Anne Bert -

La Charentaise-Maritime avait cru trouver une alliée en Agnès Buzyn. En 2015, la ministre s'était exprimée lors d'un colloque devant le Grand Orient de France en faveur de la loi belge sur la fin de vie. Aujourd'hui, il n'en est plus question.

"C'est une volte-face, elle se défausse. En 2015, elle soutenait la loi belge alors qu'aujourd'hui elle me dit qu'elle ne pense plus la même chose... C'est une langue de bois, une position politique..." déplore Anne Bert.
Et la Charentaise-Maritime de 59 ans va même plus loin... Pour elle, la ministre est soit de mauvaise foi, soit très loin de la réalité!
"En admettant que je ne veuille plus me nourrir - on ne peut pas m'ouvrir la bouche de force - ça restera une agonie longue et douloureuse"...

Quoiqu'il en soit, Anne Bert en est persuadée, "cette loi se fera, beaucoup de Français la veulent. Et beaucoup de médecins ne sont pas opposés à ce libre choix...Un libre choix qui n'oblige personne: ni le médecin, ni le malade".





En attendant, la maladie progresse. Anne Bert confie qu'elle vit son tout dernier été. C'est d'ailleurs le titre de l'ouvrage qu'elle vient d'achever et qui sortira en octobre prochain.

citation sur le web

"Agnès Buzyn, se prononce également en faveur de « l’espace de liberté belge », tout en précisant que sa position n’engage pas son institution."

"Agnès Buzyn est médecin. Elle a été nommée le 17 mai 2017, Ministre des Solidarités et de la Santé. Présidente du collège de la Haute Autorité de santé (HAS) jusqu'à sa nomination hier, elle a fait part de « son sentiment favorable à la dépénalisation de l'euthanasie en vigueur en Belgique » lors d'un colloque intitulé « La fin de vie des enfants », organisé par le Grand Orient de France, le 3 octobre 2015.
Lors de la passation de pouvoirs avec Marisol Touraine, elle a déclaré qu’elle souhaitait elle aussi inscrire son action dans la durée, tout en impulsant un « style » différent à son action."

Euthanasie: la Charentaise-Maritime Anne Bert s'est entretenue avec la ministre de la Santé
                   
Archives Majid Bouzzit
                                          
Par charentelibre.fr, publié le 21 juillet 2017 à 11h38.

L'auteure Anne Bert, installée à Fontcouverte (17) et atteinte de la maladie de Charcot, une maladie incurable, s'est entretenue avec Agnès Buzyn, ministre de la Santé. L'écrivaine de 59 ans, qui lutte pour que l'euthanasie active soit autorisée en France, où n'existe actuellement que la possibilité d'une "sédation profonde et continue" autorisée par la loi Léonetti, avait interpellé au printemps les candidats à la présidentielle, les engageant à se positionner sur le sujet. Elle-même compte se rendre en Belgique dans quelques semaines afin de mettre un terme à ses souffrances.


Sur son blog, Anne Bert raconte, dans un post publié ce mardi 18 juillet, le déroulement de son entretien avec la ministre, à qui elle avait écrit une lettre ouverte. La Charentaise-Maritime exprime sa déception. Alors qu'en 2015 Agnès Buzyn s'était exprimée en faveur de la loi belge, elle a, cette fois, "conformément à la ligne de conduite d'Emmanuel Macron" dit vouloir faire exister et faire connaître la loi Léonetti auprès des Français. "Elle justifie ses propos de 2015 en faveur de la loi belge par le fait que la révision de la loi Léonetti 2016 n'avait pas encore été votée... ce qui me semble être une défausse", se désole Anne Bert. 
L'auteure a cependant pu plaider son point de vue auprès de la ministre: "je lui ai (...) affirmé que soins palliatifs et droit à l'euthanasie devaient être complémentaires et coexister comme cela se fait en Belgique où seuls 2% des fins de vie choisissent l'euthanasie", écrit-elle. Elle rapporte également qu'Agnès Buzyn lui a demandé de lui adresser les très nombreux témoignages reçus depuis qu'elle a décidé de médiatiser son combat et sa décision d'aller subir l'euthanasie en Belgique. Mais c'est la déception qui prévaut: "je ne suis pas dupe de l'inutilité de ma démarche auprès [de la ministre] puisqu'elle m'a aussi dit qu'elle n'avait pas l'intention de ré-ouvrir le débat."

c'est à donner envie de dégueuler ( en particulier dans les urnes )
Hollande est en train de créer son truc " la France s'engage ", ensemble d'associations qui rivalisera avec la Fondation de France ?
Arrêtez de voter
Arrêter surtout de donner du fric à toutes ces associations
c'est préférable de payer vos impôts directement au fisc
je pense qu'ils ne veulent pas " casser le système ".
Eh bien, que chacun le casse à sa manière là où il est
Si la recherche médicale est sous-alimentée financièrement par les citoyens eux-mêmes,
si les unités de soins palliatifs reçoivent de moins en moins de dons,
peut-être comprendront-ils de cette façon ?
Ils nous obligent à jeûner pendant notre mort,
imposons-leur un jeûne financier pendant notre vie.
Empiffrez-vous, mais faîtes la grève des dons
( la grève du don du sang aussi ).
Réagissez là où vous êtes.
Si chacun et chacune faisait cela...

URGENT
Pétition à signer :

https://www.change.org/p/anne-bert-se-sera-t-elle-battue-pour-rien

urgent   Urgent   URGENT

     


2012 et 2013 et 2014 et 2015 et 2016

cela suffit maintenant, il y a des limites à tout
il faut faire un référendum national en septembre 2017.

Anne Bert nous répond ( nous, citoyens vivant en France, nous, valides, handicapés, malades, jeunes, vieux, riches, pauvres, croyants, incroyants, nous, la vraie France, celle d'en bas )

https://anneelisa.wordpress.com/2017/08/03/a-vous-tous-si-formidables/

Anne, ma sœur Anne, on vous récupère. Sans doute vous en avez conscience...

Fin de vie : "C'est déchirant de devoir quitter mon pays pour mourir comme je l'entends"

"Le tout dernier été" d'Anne Bert sortira le 9 octobre 2017 aux éditions Fayard. (P. Matsas/Leemage/Editions Fayard)

Anne Bert, 59 ans, a appris en septembre 2015 qu’elle était atteinte de la maladie de Charcot. Sans espoir de vie, elle a décidé d’avoir recours au droit à l’euthanasie en Belgique.

Louise Auvitu Louise Auvitu·Publié le 05 septembre 2017 à 19h05


Attablée dans une brasserie située non loin de la gare Montparnasse, Anne Bert, 59 ans, sirote son café à l’aide d’une paille. Depuis deux ans, elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, qui paralyse progressivement l’ensemble de ses muscles. Elle a notamment perdu la mobilité de ses bras.

Quand les médecins lui ont annoncé le diagnostic, cette auteure de romans érotiques et de l’intime savait qu’aucune guérison n’était possible. Faute de pouvoir bénéficier d’une aide active à mourir en France, elle partira d’ici quelques semaines en Belgique. Un choix qu’elle explique dans "Le Tout dernier été", publié chez Fayard le 4 octobre 2017. Rencontrée en août dernier, voici ce qu’Anne Bert nous confiait :

"Je suis quelqu’un de très ordinaire, une femme comme il en existe des milliers d’autres. Je ne suis ni militante, ni particulièrement courageuse. Ce qui m’arrive n’est pas injuste, j’ai simplement fait une mauvaise pioche.

Le corps ne ment pas. Le mien a commencé à me lâcher il y a environ deux ans. Tout est allé très vite. Mes doigts ont commencé à se crisper sans aucune raison. Plutôt sportive, je n’arrivais soudainement plus à bouger mes bras normalement. Tenir un bâton pour réaliser des exercices d’assouplissement m’était impossible. Sur un vélo, je pouvais pédaler, mais je n’arrivais plus à tenir le guidon. A table, un geste aussi simple qu’attraper une bouteille relevait de l’exploit.

Quelque chose n’allait pas, alors je suis allée consulter un médecin.

"Je n’irai pas au bout"

En septembre 2015, le diagnostic est tombé : ma corne antérieure était atteinte. Je me souviens de l’annonce, du médecin qui tentait de schématiser ma maladie sur une feuille de papier, de cette impression de suffoquer, de mon incapacité à trouver les mots et de cet inexorable désir de m’extirper de ce cauchemar sans y parvenir.

J’ai beau être optimiste, je suis également quelqu’un de lucide. Même si, au début, les médecins sont restés évasifs, je pensais déjà à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Quelques jours plus tard, l’horrible scénario a été confirmé.

La SLA est une maladie neurodégénérative incurable. Aucune issue, aucun espoir. J’étais condamnée. D’ici trois à cinq ans, je serais alitée, rattachée à des machines, sans parler, les yeux fixant le plafond… et je mourrais d’une lente agonie.

Trois ou quatre jours après avoir appris la nouvelle, j’ai dit à mon mari :

"Tu me connais ? Tu sais, tu le sais que je n’irai pas au bout."

Il savait. Ma fille aussi. J’aime bien trop la vie, je ne pouvais pas concevoir de finir la mienne ainsi.

J’étais condamnée à agoniser

La vie, la mort, le sexe, la fin de vie sont des sujets qui n’ont jamais été tabous pour moi. Bien avant que le diagnostic tombe, j’avais déjà fait part à mes proches de mes directives si un jour il m’arrivait quelque chose de grave sans espoir de vie. Je ne souhaitais pas finir dans un état végétatif.

Evidemment, il y a une différence entre tenir un tel discours et prendre une décision. Pourtant, je n’ai pas hésité longtemps. J’ai vite compris que si je ne prenais pas les devants, j’étais vouée à mourir de la pire des manières.

Au printemps dernier, je me suis rendue dans un centre de soins palliatifs pour me renseigner. Puisque j’allais mourir, je voulais savoir comment ça allait se passer en France. La loi Leonetti pouvait-elle m’aider ? La directrice de l’établissement m’a fourni une réponse très claire : il fallait être "suffisamment" agonisante – au point de refuser d’être nourrie artificiellement – pour espérer que le personnel hospitalier accepte de me sédater. Et encore, il n’y avait rien de certain. Tout ce que je pouvais donc espérer, c’était d’être plongée dans une sédation irréversible jusqu’à ma mort, où je serais réveiller régulièrement.

“Ce choix, je l’ai fait seule.”

Cela m’était impossible et cela me confortait dans ma décision : je n’irai pas au bout de ma maladie. Ce choix, je l’ai fait seule. A défaut d’être égocentrique, je pense qu’on a le droit d’être parfois égoïste quand il s’agit de sa mort.

Quand j’ai annoncé à mes proches mon choix, ils ont été choqués de l’imminence. Moi aussi, je l’étais. On venait de m’annoncer que j’étais malade, que j’allais mourir et que personne ne pouvait rien pour moi. J’étais totalement abandonnée à l’impuissance de la médecine.

Ma seule issue : l’euthanasie en Belgique

Je ne suis ni dépressive, ni provocatrice, j’estime simplement avoir le droit de mourir comme je l’entends. N’impose pas aux autres ce que tu ne voudrais pas. Toute ma vie, j’ai été quelqu’un de tolérant, qui respecte le choix de chacun, mais au crépuscule de ma vie, je n’ai pas la possibilité de choisir en France.

J’ai longuement réfléchi aux possibilités qui s’offraient à moi. Le suicide ? Ce n’est pas toujours fiable et ce serait d’une violence extrême pour moi et mes proches. Trouver un médecin qui accepterait de "m’aider" ? Il n’était pas envisageable de faire courir le moindre risque à une tierce personne. Ma seule option consistait donc à avoir recours à l’euthanasie ou au suicide assisté en Suisse ou en Belgique. J’étais forcée de fuir mon pays pour mourir.

J’ai commencé par me renseigner sur le suicide assisté en Suisse, mais la démarche coûte cher : entre 6.000 et 11.000 euros pour les étrangers. Malgré une réelle compassion, c'est un business. Cela allait à l’encontre de mes principes, j’ai donc décidé de me tourner vers la Belgique.

Là-bas, une loi autorise le suicide assisté et l’euthanasie en milieu hospitalier ou à domicile. En revanche, il est totalement faux de croire qu’il suffit de toquer à leurs portes et de dire "je veux mourir" pour que ça aboutisse. La procédure est très encadrée, elle est ponctuée par de multiples rencontres avec des médecins, spécialistes, mais aussi des psychologues. Il faut compter environ un an de démarches, mais aussi trouver les médecins qui acceptent de les pratiquer.

Je suis en train d’être emmurée vivante

Certes, j’éprouve peu de douleurs physiques, mais cette maladie impose une dépendance totale, irréversible, sans espoir de vie. Dans mon cas, l’évolution de la maladie a été très rapide. En quelques mois, j’ai cessé de pouvoir me coiffer seule, de me laver les cheveux, de m’habiller, de manger sans être aidée. Pour poser une main sur une table, je suis contrainte de faire un mouvement de bascule avec tout mon corps. Depuis quelques semaines, j’éprouve aussi des difficultés à déglutir et à marcher.

J’ai la motricité d’un enfant de 18 mois, ma masse musculaire a réduit comme peau de chagrin et j’ai perdu près de 15 kg en un an.

“J’attends que ça empire.”

Chaque matin, je me réveille, je me lève, puis je m’assieds sur une chaise. Si je veux boire, il faut qu’on me serve un verre et qu’on y glisse une paille. J’attends que la journée passe sans être capable de faire quoi que ce soit. J’attends que ça empire.

Je sais que je vais baver d’ici peu de temps. Que je ne pourrai plus parler, ni marcher, ni déglutir. Mes bras, mes jambes, puis mon corps entier seront des poids morts. Je suis en train d’être emmurée vivante.

Aujourd’hui, il ne me reste que la parole alors je ne vais pas me gêner pour m’en servir jusqu’au bout. C’est pour cette raison que j’ai décidé d’écrire un livre. Incapable de taper sur un ordinateur, je l’ai dicté à l'aide d’un logiciel, mon éditrice m’a aidée à le saisir.  Le fruit d’un incroyable effort qui m’a épuisée mais qui me tenait à cœur. La littérature dit le monde, l’interroge.  Je tiens à rester audible pour aider les Français à obtenir le droit à choisir leur fin de vie.

C’est déchirant de devoir quitter son pays pour mourir

Depuis environ sept mois, avec mes proches, nous faisons notre deuil ensemble. On se prépare, on se dit au revoir. Et ça peut paraître étrange, mais ça se fait toujours dans la joie, autour d’un verre, d’un bon repas.

J’ai déjà franchi le seuil que je m’étais fixé. D’ici quelques semaines, j’ai décidé qu’il sera temps pour moi de partir, de faire un aller simple pour la Belgique.

Même si j’ai vécu en Belgique quand j’étais enfant, je regrette de devoir y mourir. C’est une souffrance de ne pas pouvoir m’éteindre paisiblement chez moi, entourée de mes proches, mais on ne me donne pas le choix.

La suite, je la connais. Je serai incinérée là-bas comme en catimini puis ma famille dispersera mes cendres dans l’océan Atlantique, en Charente-Maritime après un assemblement d’au revoir qui fera office d’obsèques laïques. J’essaye de me convaincre que l’endroit où l’on meurt a peu d’importance, que je suis européenne, mais l’affect compte tellement. C’est déchirant de devoir faire ça.

Nous sommes tous concernés par la fin de vie

Il y a quelques semaines, j’ai eu l’occasion de rencontrer la ministre de la Santé, Agnès Buzyn. Selon elle, je suis un cas particulier. Elle a tort. Je suis loin d’être la seule dans cette situation. Pas moins de 6.000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Charcot et tant d’autres en phase terminale ou incurable. Des milliers de Français ont signé la pétition en faveur d’une loi française. Nous sommes tous concernés par la fin de vie.

Même si je mets quiconque au défi de savoir ce que je vis, ce que j’éprouve, je sais aussi qu’il faut briser le tabou de la fin de vie. Les politiques n’ont ni le courage ni l’audace de vouloir faire changer les choses. Moi, je ne demande ni aux médecins de violer leur conscience en pratiquant l’euthanasie, ni aux gens de choisir d’y avoir recours, je veux juste qu’on reconnaisse aux malades comme aux médecins le droit de choisir ou d’accepter l’aide active à mourir, avec une loi strictement réglementée.

Je suis certaine que la société française est prête à faire ce pas. La morale religieuse ne doit pas édicter nos lois. Nous sommes un pays laïc. Ce n’est qu’une question de temps. Je regrette simplement de ne pouvoir y assister.

Propos recueillis par Louise Auvitu

« Face à la maladie de Charcot, il n’y a pas que l’euthanasie »

Pierre Bienvault, le 19/09/2017 à 16h37

Certaines personnes souffrant de la maladie de Charcot avouent aujourd’hui leur trouble après la forte médiatisation autour du livre d’Anne Bert.

Tout en respectant son choix d’aller mourir en Belgique, elles disent que la gravité de la maladie ne les empêche pas « de continuer à aimer passionnément la vie et de vouloir en profiter jusqu’au bout ».

Lauren, atteinte de la SLA, veut profiter de la vie jusqu’au bout, malgré la maladie.ZOOM 

Lauren, atteinte de la SLA, veut profiter de la vie jusqu’au bout, malgré la maladie. / Gala SLA 2013

Lauren vient tout juste de passer 15 jours chez des amis dans le Sud-Ouest. « Des gens adorables qui m’accueillent depuis quatre ans. Bien sûr, c’est une grosse logistique pour me déplacer. Mais j’ai quand même passé un séjour formidable. » Lauren est âgée de 55 ans.

Dans sa vie d’avant, elle était directrice des ressources humaines. Très « active, faisant les choses à fond, passionnée par les voyages ». Tout s’est arrêté il y a cinq ans et demi quand un médecin lui a annoncé qu’elle était atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot. Une « maladie terrible, affreuse, mais qui malgré tout ne m’empêche pas de continuer à aimer passionnément la vie et de vouloir en profiter jusqu’au bout », dit-elle.

« Faire entendre un autre point de vue »

Dès le printemps, Lauren a commencé à entendre parler d’Anne Bert, la femme écrivain atteinte de la même maladie qu’elle. Elle a suivi ses interventions médiatiques pour parler de son livre (1), à paraître le 4 octobre, et de sa volonté d’aller finir sa vie en Belgique. Pays où, depuis 2002, l’euthanasie active pour les patients souffrant d’une maladie incurable est autorisée sous certaines conditions. « Peut-être que son témoignage va faire évoluer la loi sur la fin de vie en France, souligne Lauren. Je respecte aussi le choix qu’elle fait pour finir sa propre vie. C’est une question si intime que je n’ai pas à porter de jugement. »

Simplement, Lauren a « envie de faire entendre un autre point de vue ». D’expliquer qu’on peut être atteinte d’une maladie de Charcot à un stade avancé et ne pas vouloir d’euthanasie. « Cette maladie m’a rendu quasi entièrement dépendante. Et pourtant, cette vie qui est la mienne, je veux la vivre le plus longtemps possible. »

Lire aussi : La Belgique et l’euthanasie

Le témoignage d’une malade parmi d’autres. Compréhensive, mais malgré tout un peu déboussolée par le fort retentissement de la démarche d’Anne Bert. « Cela met mal à l’aise pas mal de malades et des proches. Sur notre ligne téléphonique, on reçoit de nombreux appels de gens perturbés par le raccourci qui consiste à dire : SLA = euthanasie », indique Christine Tabuenca, la directrice générale de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). « On ne cherche pas à cacher la gravité de la maladie. Les personnes savent qu’elle est incurable et que, peut-être, ils n’ont plus que quelques années à vivre. Mais beaucoup sont dans une volonté d’être accompagnées pour continuer à avancer. »

Neurologue et responsable du centre SLA au CHU de Montpellier, le professeur William Camu ne cache pas lui non plus son agacement face à ce qu’il estime être une « médiatisation inconsidérée ». « Les interventions de Mme Bert choquent beaucoup de mes patients. Je peux comprendre la révolte dans laquelle se trouve cette femme. D’autres patients sont dans le même état d’esprit. Et depuis qu’elle témoigne dans les médias, j’en connais au moins deux qui se sont mis aussi à réclamer l’euthanasie. Mais il faut bien comprendre qu’ils ne sont qu’une petite minorité de l’ensemble des patients. »

« J’ai rédigé mes directives anticipées »

Des malades parfois choqués mais qui reconnaissent à Anne Bert la « liberté » d’agir comme elle l’entend, tout en expliquant que l’on peut aussi réagir autrement. « Personnellement, je veux continuer à penser qu’aucun scénario n’est écrit à l’avance », indique Jean d’Artigues, 53 ans, atteint depuis six ans d’une SLA. Malgré sa tétraplégie, cet ancien chef d’entreprise a réalisé en octobre dernier un « rêve de gosse » : traverser l’Atlantique à bord d’un catamaran en compagnie de deux marins professionnels, un médecin pneumologue et un kiné.« Je ne sais pas combien de temps il me reste à vivre. Je sais juste que je veux en profiter pleinement. L’an passé, je me suis remarié. C’était quelque chose d’impensable si je remonte deux ou trois ans en arrière », explique Jean d’Artigues, qui n’esquive pas le sujet de la fin de vie. « Quand on est en pleine forme, on a tendance à oublier qu’on va mourir un jour. Quand vous êtes atteint d’une SLA, c’est quelque chose qu’on ne peut pas se permettre. C’est pourquoi j’ai rédigé mes directives anticipées. Je veux que, le moment venu, cela soit clair pour mon épouse et mes quatre enfants. »

Lire aussi : Les Français mal informés sur la fin de vie

Jusqu’à quand la vie mérite-t-elle d’être vécue ? « C’est à chacun de fixer ses limites », estime Karen, qui avoue avoir été troublée par une interview d’Anne Bert dans laquelle elle disait : « J’ai décidé que je n’irais pas au-delà du stade où je ne pourrai plus me nourrir moi-même, ni faire ma toilette et mes soins intimes. C’est ma limite » (2). Ce n’est pas celle de Karen. « Cela fait quatre ans que je peux bouger les bras mais plus les mains. Et que j’ai besoin de quelqu’un pour me faire manger, pour faire ma toilette, m’habiller, me coucher. C’est très dur à vivre au quotidien. Personne n’a envie qu’une autre personne lui fasse un jour sa toilette. Mais si j’étais allée en Belgique il y a quatre ans, il y a des tas de choses incroyables que je n’aurais pas vécues. »

Avec douceur, Karen parle alors de la pièce de théâtre, La Danse immobile, qu’elle a jouée en 2014 avec Clémentine Célarié et Thierry Monfray, un comédien lui aussi atteint d’une SLA. « On a fait plusieurs représentations à Paris et au Festival d’Avignon. Les salles étaient pleines. Monter sur scène, même en fauteuil, cela a été un bonheur de chaque instant. »

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Une maladie très invalidante

La SLA ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, et des muscles de la déglutition et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées.

Il n’existe pas de traitement qui guérit cette maladie. Un seul médicament permet de ralentir son évolution. « L’espérance de vie d’une personne atteinte est d’environ trois à cinq ans. Cependant, avec l’amélioration de la prise en charge, 20 % des personnes atteintes vivent cinq ans ou plus après le diagnostic et 10 % vivent plus de 10 ans ou plus », souligne Orphanet, le site des maladies rares.

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Pour Anne Bert, « aucun choix n’a à être jugé »

Sur son blog, Anne Bert répond aux critiques. « Je n’ai jamais pris cette position de libre choix pour parler de la maladie de Charcot ni de la SLA mais bien pour tous les cas de phase
terminale (…). Ma prise de position est uniquement axée sur la liberté pour chacun de décider en son âme et conscience ce qu’il veut faire de ses derniers instants de sa vie. J’ai toujours salué le courage de tous qui sont dans l’acceptation totale des souffrances de leur fin de vie, dans la plus parfaite légalité française (…). On nous promet de l’espoir, mais depuis des années rien ne vient. Oui, l’on peut survivre un peu, artificiellement. Branché. Emmuré. C’est un choix. Aucun choix n’a à être jugé. »

Fin de vie : «Les médecins devraient être des facilitateurs»

Par Eric Favereau — 13 septembre 2017 à 19:56



François Damas, président du comité d’éthique de l’hôpital Citadelle de Liège, en Belgique, revient sur les différences entre les législations française et belge sur la fin de vie.
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Fin de vie : «Les médecins devraient être des facilitateurs»


En Belgique, l’euthanasie est autorisée sous trois conditions. D’abord, le patient doit être majeur (ou mineur émancipé). Il doit être capable et conscient au moment de sa demande : celle-ci doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et ne pas résulter d’une pression extérieure. Enfin, «le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée, et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable». Voilà pour le cadre. François Damas, chef du service des soins intensifs et président du comité d’éthique du centre hospitalier Citadelle à Liège (Belgique), et également membre de la Commission euthanasie belge, en détaille les enjeux et l’application.

La maladie de Charcot est une maladie prévisible, avec des étapes, des échelons bien marqués. Avec une fin de vie très douloureuse. Comment cela se passe-t-il en Belgique pour ces patients ?

La loi belge permet pleinement au médecin - si le patient le demande, bien sûr - de faire un acte d’euthanasie. Ce qui arrive fréquemment. Nous sommes souvent appelés. Dans la maladie de Charcot, on sait prévoir, anticiper jusqu’où le patient veut ou peut aller. Ces patients sont très informés, ils sont au courant, ils savent. Certains ne veulent pas discuter de leur fin, mais ils sont rares. La très grande majorité exprime des souhaits clairs et précis. Ils sont demandeurs de décider du moment où partir. C’est d’ailleurs typique de ces patients, à la différence par exemple des personnes atteintes d’une myopathie.

Comment expliquer cette différence ?

Les personnes atteintes de myopathies ont toujours vécu avec leur handicap et très rares sont ceux qui veulent à un moment décider d’arrêter de vivre, même quand le handicap prend toute la place. Dans le cadre de la maladie de Charcot, c’est une pathologie qu’ils ont attrapée, si l’on peut dire, à 40, 50, 60 ans. Et là, ces personnes ne supportent pas la dégradation de leur corps. Nous avons des demandes très claires : à un moment, ils veulent que cela s’arrête. C’est leur choix, ils sont pleinement conscients.

Que pensez-vous de la situation d’Anne Bert ?

Je trouve cela bien malheureux. Nous avons déjà aidé des patients français dans ces situations, mais pour cette femme, c’est bien dommage qu’elle doive quitter sa famille, être contrainte de faire mille kilomètres pour mourir auprès d’inconnus comme nous qu’elle n’aura vus que pendant deux ou trois jours. En tout cas, quand un malade nous fait cette demande, nous l’aidons du mieux que nous pouvons. C’est cela, notre rôle. Les médecins devraient être des facilitateurs. Et être là pour prendre soin de la fin de vie de leurs patients.

Comment trouvez-vous la situation de la fin de vie en France ?

Sur un plan général autour de la fin de vie, je pense qu’il y a du mieux, et il faut savoir profiter de toutes les avancées. Certes, avec la loi Claeys-Leonetti de février 2016, la situation reste hésitante, entre deux chaises, mais on peut faire désormais des sédations en fin de vie. C’est déjà un progrès quand on voit comment les gens mourraient avant. Le grand reproche que l’on peut faire, c’est que l’on donne tout le pouvoir implicitement aux médecins, et à mes yeux c’est une erreur massive. A l’approche de la fin de vie, il faut s’appuyer sur la volonté du malade, autour d’un consensus familial. La décision n’appartient pas aux médecins, ce sont des décisions conjointes. Et nous le voyons dans notre pratique : cette transparence est le principal garde-fou pour éviter les dérives. Cette euthanasie se fait non cachée, devant tout le monde, ce qui constitue une surveillance majeure. On ne peut pas déraper car tout le monde nous voit.

Pensez-vous que la législation en Belgique a permis d’apporter une réponse complète à la mort médicalisée ?

La situation s’est grandement améliorée, mais tout n’est pas réglé pour autant. Ce qui est très positif, c’est que c’est devenu un sujet débattable ; on peut discuter librement des attitudes médicales, et non plus en cachette comme on le faisait avant. Reste qu’en la matière, l’expérience est réservée malheureusement à quelques médecins qui se sont spécialisés, non seulement sur l’euthanasie, mais sur la fin de vie. Les autres médecins ne se sentent pas concernés. A côté des soins palliatifs, qui sont en première ligne, il y a bien sûr les réanimateurs et les anesthésistes qui sont confrontés, depuis longtemps, à des fins de vie programmées, médicalement assistées. Une étude a montré que lorsque vous regardez l’heure et le jour des décès dans un service de gériatrie, ils sont répartis tout au long de la journée, toute la semaine et le week-end, et aussi bien le jour que la nuit. En soins intensifs, on meurt entre 8 heures et 18 heures du lundi au vendredi. Cela montre bien que les décès sont provoqués.

Pourquoi les médecins, comme les cancérologues, les neurologues ou les gériatres n’ont-ils pas investi ce champ de la fin de vie ?

Ils restent, en tout cas, très lointains. Comme si cela ne les concernait pas. Et c’est bien dommage, car ceux qui s’occupent de l’euthanasie dans un service sont très très peu. Dans mon hôpital, c’est à peine 5 médecins sur 300. En somme, on a le sentiment que c’est un acte qui est aujourd’hui accepté, du moins en théorie, mais on le confie à quelques-uns, la majorité des médecins ne se l’appropriant pas du tout.

http://www.francetvinfo.fr/sante/politique-de-sante/euthanasie-la-france-se-deleste-de-sa-responsabilite-sur-la-belgique_2349437.html

qu'attendons-nous pour porter plainte contre ces connards et ces connasses qui nous imposent leur vision de la fin de vie depuis des décennies ?

le Dr Bernard Devalois aurait écrit ( article payant ) :
La cause que veut servir Mme Bert n'est pas celle de la liberté de mettre fin à ses propres jours mais bien un plus que discutable droit à recevoir une injection létale par un médecin...

Je ne sais pas si on est libre ou non en tant que patient avec une maladie ou un handicap, certainement pas libre de se suicider si on est emprisonné dans l'immobilisme physique mais certaines pressions que F.H. a dû subir entre mai 2012 et mai 2017 sont un très discutable droit, surtout venant de l'idéologie palliative catholique....Certes Anne Bert aurait pu se suicider elle-même dès l'annonce de sa maladie, elle a choisi un autre chemin, c'est son choix. Pas évident pour un malade d'aller s'exiler pour mourir, vous n'êtes pas capable de comprendre cela ?

quand on vieillit, cela empire de jour en jour et ceci pour tout le monde.
si les valides n'acceptent pas de devenir handicapés, on va bientôt tuer tous les enfants handicapés et même le terme du handicap disparaîtra
Je me fais volontiers l'avocate du diable en pensant à quelqu'un qui m'a fait royalement chier sur internet... ... ...
Anne Bert a eu des décennies de bonheur en étant valide. Elle aurait pu accepter quelques années de dépendance qui l'empêche de vieillir puisque la maladie de Charcot aboutit inexorablement à la mort.
Mais elle n' a rien demandé, ni la maladie de Charcot, ni la traîtrise de F.H.
La SLA lui impose quelques années d'enfermement moteur, suivi d'un enfermement sédatif sans alimentation ni hydratation pendant de très longues heures, de très longs jours, de très longues nuits.
Anne Bert est simplement énervée et pressée et comme je la comprends ! ! !

http://dai.ly/x5znhkf
entretien à propos du livre " le dernier été "
pb avec le son...

La dernière lettre d'Anne Bert, euthanasiée lundi en Belgique
 14h00 , le 2 octobre 2017, modifié à 15h32 , le 2 octobre 2017
Le JDD publie à titre posthume la lettre ouverte d'Anne Bert, euthanasiée lundi matin dans un hôpital belge. Elle souffrait d'une maladie dégénérative incurable et défendait la liberté de "choisir sa fin de vie", souhaitant faire évoluer la législation en France.

Anne Bert sur le plateau de France 5 en avril dernier. (Capture d'écran)


"Je m’appelle Anne Bert, j’ai 59 ans et suis atteinte depuis deux ans de la sclérose latérale amyotrophique, dite aussi maladie de Charcot ou SLA. Maladie neuro-dégénérative incurable et mortelle à très brève échéance, qui emmure dans son corps  et paralyse progressivement tous les muscles jusqu’à l’asphyxie et la mort. La France nous interdit, en phase terminale ou face à l’inguérissable et aux souffrances insupportables, de bénéficier du droit à choisir l’euthanasie ou le suicide assisté, elle a préféré l’hypocrisie de la loi Leonetti qui ne garantie même pas le respect de nos directives.

Pour ma part, j’ai biaisé la violence de l’injonction de souffrir ce que l’on m'impose dans notre pays. C’est hors frontières et en femme libre jusqu’au geste létal et légal, qu’il sera mit un terme à l’horreur et aux tortures physiques et morales de mon emprisonnement, avec l’aide de médecins volontaires et humanistes. Ce choix si difficile rendu possible apaise mes derniers mois à vivre durant lesquels je n’ai cessé d’interpeller le gouvernement et les responsables politiques.

Ma vie s’achève, alors, pour clore ma contribution à cette lutte, avec la certitude que la littérature interroge et construit nos sociétés, j’ai tenu à écrire un livre intitulé Le tout dernier été*, pour dire autrement, sous le prisme du goût de la vie, comment je me suis réappropriée ma vision de la mort, bien au-delà du tabou de la fin de vie.

La ministre de la Santé m’a confirmé qu’elle ne veut pas rouvrir le débat sur le droit à choisir l’euthanasie en cas de maladie incurable ou en phase terminale. Lorsque ceux qui gouvernent la France ou exercent un pouvoir, nient la réalité sur une question fondamentale de la vie, alors les Français doivent œuvrer pour se faire entendre.


«Nous sommes tous concernés par la fin de vie et la mort, parfois beaucoup trop tôt»

Je m’adresse donc à vous, citoyens libres d’une France démocratique laïque, je suis sûre que vous prendrez le relais de ce combat pour qu’advienne cette loi française qui doit garantir à tous la liberté de choisir en son âme et conscience les soins palliatifs ou l’aide active à mourir.  

Nous sommes tous concernés par la fin de vie et la mort, parfois beaucoup trop tôt. Penser la mort ne fait pas mourir, elle est inscrite dans notre existence. En faire un tabou nous soumet à la tutelle de la loi Leonetti et  à celle du corps médical, qui nous trompent puisque même la sédation profonde et continue peut nous être refusée malgré nos directives et la désignation d’une personne de confiance.

Vous êtes plus de 90% à vous déclarer favorables au droit de choisir une aide active à mourir, dans un cadre strictement contrôlé. Près de 200.000 d’entre vous ont signé les pétitions mises en ligne depuis peu. Ce qui ne veut pas dire que vous aurez tous recours à l’euthanasie en fin de vie, vous réclamez simplement de pouvoir opter - lorsqu’il n’y a plus d’espoir de guérison – soit pour des soins palliatifs absolument conformes à vos directives, soit pour une aide active à mourir. Ce droit est basé sur les valeurs de la laïcité, comme il existe en Belgique depuis 2002. Il ne nuit pas à la liberté des croyants de toutes confessions, qui  peuvent choisir de vivre leur agonie jusqu’au bout.


«Refusez le joug religieux qui entend soumette tous les français à la crainte de la loi de dieu»

Alors dites-le. Autour de vous, chez votre médecin, sur les réseaux sociaux et dans la rue s’il le faut pour y contrer une minorité obscurantiste, bruyante, qui se veut dominante. Réveillez les consciences sourdes ou endormies de nos dirigeants puisqu’ils vous confisquent le débat public sur cette évolution sociétale à disposer de vous-même jusqu’à votre mort.

N’acceptez plus que ceux qui sont aux responsabilités, cachés derrière la loi Léonetti, vous assènent sans vergogne et de concert avec certains médecins, sociologues et philosophes, des contrevérités au sujet de l’euthanasie. Ils tronquent la réalité, alimentent de leurs fantasmes la peur de légiférer sur le droit de choisir une aide médicale active.

Refusez le joug religieux qui entend soumette tous les français à la crainte de la loi de dieu, n’acceptez pas plus que des médecins refusent de vous rendre le pouvoir qu’ils détiennent sur la fin de votre existence.

Forte de mon expérience de fin de vie en France et de mon choix de trouver une terre plus hospitalière, je déjoue les arguments fallacieux et les fantasmes serinés un peu partout.

Non, la loi française n’assure pas au malade son autodétermination et elle n’est pas garante d’équité. Chaque équipe médicale agit, in fine, selon ses propres convictions et non selon les vôtres.

Non, la sédation profonde et censée être continue ne l’est pas, car fréquemment le médecin  réveille l’agonisant pour lui redemander s’il persiste dans son choix, ce qui est contraire à la loi Leonetti.

Non, l’euthanasie ne relève pas de l’eugénisme, ce sont les Allemands nazis qui en ont fait en temps de guerre leur instrument diabolique et ont dénaturé ce mot grec.


«Non, l'euthanasie n’a pas encouragé les malades à choisir cette porte de sortie»

Non, la loi belge n’oblige pas le corps médical à la pratiquer et ce ne sont jamais les médecins belges qui décident d’euthanasier leurs patients. Seul le patient peut exprimer ce choix et doit trouver le docteur qui l’acceptera.

Non, la loi belge sur l’euthanasie n’a pas encouragé les spoliations d’héritage ni la liquidation des personnes âgées. Elle n’est pas non plus une solution d’ordre économique.

Non, elle n’a pas encouragé les malades à choisir cette porte de sortie - qui n’est jamais facilité - puisque seuls 2% des malades en fin de vie la choisissent.

Non, elle n’a pas non plus favorisé une multitude de dérives. Bien au contraire, la loi belge a balisé strictement l’aide active à mourir alors que près de 2 000 actes d’euthanasie clandestine- donc de facto criminels-  sont pratiqués en France sans aucun contrôle, de façon notoire.

Non, le procédé létal n’est pas violent.

Non, le droit à l’euthanasie ne s’oppose pas aux soins palliatifs.

Et enfin non, je ne suis pas un cas particulier et exceptionnel. Légiférer sur l’euthanasie n’est pas répondre à l’individuel, mais bien à une volonté collective de pouvoir choisir en son âme et conscience ce que l’on veut faire des derniers instants de sa vie.

Les médecins français  et quelques psychologues messianiques ne sont pas plus experts que leurs malades. Personne n’est plus à même que le malade incurable de décider de sa mort.

Nos gouvernants affirment ne pas entendre notre volonté à légiférer sur le droit à choisir une aide active à mourir?

Exigez, sans attendre, un débat public. Et en attendant cette loi qui se fera, Rédigez tous vos directives anticipées dès maintenant en stipulant que vous réclamez ce droit en cas de souffrances inguérissables."

Anne Bert

*Son livre, Le tout dernier été, paraît le 4 octobre chez Fayard

http://www.lejdd.fr/societe/la-derniere-lettre-danne-bert-euthanasiee-lundi-en-belgique-3452399

Courant d'ère. Et à l'heure de notre choix
Publié le 29 octobre 2017 à 00h00
Modifié le 29 octobre 2017 à 05h55
image: http://www.letelegramme.fr/auteurs/images/herve-hamon-journaliste-letelegramme-min.png

Hervé Hamon

  

Je ne sais pas si l'on dressera une statue à l'écrivaine Anne Bert mais on devrait. Parce qu'avant de mourir, de mourir à son heure délibérée, elle s'est exprimée posément, avec le courage de ceux qui aiment la vie mais se savent mortels. Atteinte de la maladie de Charcot, elle s'était déclarée incapable de se servir de ses mains, de ses bras, incapable de se nourrir, irrémédiablement condamnée. Elle s'est adressée à un centre de soins palliatifs, a rencontré le corps médical. Réponse, a-t-elle rapporté : « Lorsque je ne voudrais plus être nourrie, il faudrait attendre que je m'affaiblisse suffisamment, donc que je commence un peu à mourir de faim jusqu'à ce qu'on accepte de me sédater, l'agonie pouvant alors durer de quelques jours à quelques semaines ». Cela, c'est ce que préconise la loi Leonetti actuellement en vigueur. Anne Bert est partie en Belgique où elle a reçu, le 2 octobre, une injection létale. « C'était dur mais ce n'était pas lourd, a rapporté sa fille, Roxane. C'était léger et triste. On était plein de chagrin de la voir partir mais elle n'avait pas peur...

» Les soins palliatifs, qui serait contre ? Prendre en charge la douleur, accompagner les malades, c'est toute la noblesse du geste médical. L'ennui, c'est d'abord que peu de services sont disponibles. Mais aussi que nombre de ces services sont sous la coupe d'une idéologie plus ou moins religieuse (plutôt plus que moins) qui récuse, par principe, le droit au suicide assisté. Le professeur Bernard Devallois, dans les colonnes du Figaro, avait ainsi pris à partie Anne Bert de manière particulièrement féroce, fustigeant au passage le « tourisme » organisé par la Belgique. La touriste, avant de s'éteindre, lui avait répondu qu'elle ne parlait pas au nom des autres malades mais en son seul nom et déclaré sa « perplexité » devant l'arrogance de certains doctes docteurs. Pendant la campagne électorale, elle avait interpellé les candidats. Et, le 27 septembre, le député macronien Jean-Louis Touraine ? lui-même professeur de médecine ? a déposé un projet de loi qui s'ouvre à l'euthanasie et au suicide médicalement assisté. Il n'est évidemment pas question d'imposer quoi que ce soit à qui que ce soit. Ceux qui pensent que leur vie et leur fin de vie appartiennent à Dieu ont le droit d'agir en conséquence. Anne Bert ne le pensait pas. Elle a fait oeuvre de vie.

Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/debats/et-a-l-heure-de-notre-choix-29-10-2017-11720376.php#A96cb3tfO89Fzv0X.99

Dieu ???
le Dieu de Christine Boutin n'est pas le Dieu de Guy Gilbert
Le vrai et le seul Dieu est mon Dieu, nom de Dieu !!!

Bernard Devalois : «Anne Bert, vérité médicale et faux-semblants médiatiques»

Par Bernard Devalois

Le Figaro

Publié le 21/09/2017 à 16h28

TRIBUNE - Pour le médecin travaillant en soins palliatifs, il n'est pas question dans cette affaire de liberté de mourir mais d'assistance médicale au suicide.

Bernard Devalois est médecin, directeur du Centre de recherche et d'enseignement interprofessionnel bientraitance et fin de vie. Auteur des Mots de la fin de vie, Presses universitaires du Midi ; 2016.


Depuis quelques jours enfle la rumeur médiatique concernant la situation de Mme Bert et son témoignage concernant sa mort prochaine par euthanasie en Belgique. Il apparaît indispensable d'apporter un certain nombre de précisions pour éclairer le débat.

La maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique) peut prendre différentes formes dont certaines conduisent à une paralysie complète des membres, alors que d'autres formes vont surtout conduire à des difficultés à ingérer la nourriture. Cette maladie peut aussi conduire à l'impossibilité de respirer sans assistance.

La cause que veut servir Mme Bert n'est pas celle de la liberté de mettre fin à ses propres jours mais bien un plus que discutable droit à recevoir une injection létale par un médecin.

Rien lors des différentes apparitions médiatiques de Mme Bert ne permet de penser qu'elle est actuellement dans une phase terminale de sa maladie. Mais elle peut redouter dans un avenir plus ou moins proche être confronté à une telle situation. Les progrès de la médecine palliative et les évolutions législatives récentes (loi de 2016) permettent désormais d'autres perspectives que de subir un acharnement thérapeutique insupportable ou bien de mourir dans d'atroces souffrances. Laisser croire le contraire serait une bien mauvaise action vis-à-vis de tous les patients qui sont atteints de SLA. Pour Mme Bert, comme pour tous les autres, le choix (évidement terrible) se pose entre accepter un maintien en vie par des techniques lourdes (assistance respiratoire et/ou nutritionnelle) permettant de prolonger la vie de plusieurs années, ou bien d'accepter la fin de sa propre vie, sans souffrances physiques, avec un apaisement psychique et un accompagnement incluant ses proches. Bien entendu, il existe une alternative supplémentaire: décider de mettre fin de manière anticipée à sa propre vie. Cette liberté est offerte à chacun y compris à Mme Bert. Présenter la situation comme liberticide est à l'évidence un abus de langage.

En fait la cause que veut servir Mme Bert n'est pas celle de la liberté de mettre fin à ses propres jours mais bien un plus que discutable droit à recevoir une injection létale par un médecin. C'est cette question oxymorique du suicide mis en œuvre par un tiers dont il est question en réalité. Quelques pays ont mis en œuvre ce qu'ils ont considéré comme des solutions acceptables à cette revendication. La Suisse autorise de fait des associations à mettre en œuvre un suicide assisté par des bénévoles. L'Oregon, suivi par d'autres États des États-Unis, a légalisé la Kill Pill, pilule fournie sous certaines conditions à des malades souhaitant pouvoir mettre fin à leurs jours au moment qu'ils choisiront. Enfin les pays du Benelux ont mis en œuvre des dispositifs législatifs permettant de mettre fin aux jours de patients qui le réclament par le moyen d'une injection létale, pratiquée par un médecin. Ils ont été suivis depuis dans cette voie par le Québec, puis par le Canada tout entier. Mais ce qui pose un grave problème, c'est que ce sont des médecins qui doivent réaliser le geste létal à la place de l'intéressé. On ne fera pas ici, faute de place, un bilan (qui serait critique) des quinze ans de pratiques euthanasiques en Belgique par exemple, mais il est singulier à bien des égards que Mme Bert mette en avant son projet de partir en Belgique (et non en Suisse par exemple). Elle veut que ce soit un médecin qui mette fin à ses jours, alors que rien ne le justifie sur un plan médical puisqu'elle n'est pas en fin de vie ni ne semble présenter un tableau de souffrances réfractaires (c'est-à-dire contre lesquelles la médecine serait impuissante malgré la mise en œuvre des moyens nécessaires). Pourtant, la Belgique a toujours affirmé ne pas vouloir favoriser un «tourisme euthanasique». L'embarras des médecins belges face à cette demande est d'ailleurs notable, car ils craignent que cet exemple ne crée un afflux de demandes qu'il serait complexe pour eux de satisfaire en respectant la loi belge qui exige un lien durable entre le patient qui réclame l'injection létale et le médecin qui va la pratiquer.

C'est l'honneur de notre société que de proposer à Anne Bert un soutien solidaire et fraternel face à une si terrible maladie. Est-ce le cas d'une assistance pharmacologique au suicide ?

En fait, la seule demande à laquelle ne répond pas le dispositif français est la mise en œuvre par un médecin de son éventuelle décision de se suicider sans y procéder elle-même. Contrairement à de nombreux raccourcis médiatiques, elle n'est pas privée de liberté de choisir (personne ne l'empêche de mettre fin à ses jours). Elle a la garantie de mourir dans la dignité au vrai sens du terme (pas dans l'euphémisme qui utilise ce concept pour désigner d'une manière un peu hypocrite la mort par une injection létale effectuée par un médecin). Elle a également l'assurance qu'aucun acharnement thérapeutique ne sera mis en œuvre, qu'elle pourra à tout moment renoncer à un traitement de maintien artificiel en vie. Elle a la garantie que si son pronostic vital est menacé à court terme et qu'elle présente des souffrances réfractaires aux traitements elle pourra obtenir d'être endormie profondément et de manière irréversible (sédation profonde et continue). Elle a aussi l'assurance que durant le temps qui lui reste avant d'en arriver à cette situation terminale tout sera mis en œuvre pour prendre en compte ses symptômes physiques et psychiques. Elle a enfin la garantie d'être accompagnée, ainsi que ses proches, dans les mois à venir dans les épreuves difficiles qui s'annoncent. C'est l'honneur de notre société que de lui proposer son soutien solidaire et fraternel face à la vulnérabilité induite par une si terrible maladie. Est-ce le cas d'une assistance pharmacologique au suicide ? La mise en œuvre dans notre pays d'un tel dispositif législatif mériterait effectivement un vrai débat citoyen et non des amalgames simplistes. Un tel débat permettait peut-être, au-delà de l'apparent intérêt de cette approche libertarienne, de mesurer la complexité pour une société d'encourager le suicide de certains de ses citoyens tout en cherchant à prévenir celui d'autres citoyens…

Anne Bert, mourir sans souffrir, le droit de choisir

Par Eric Favereau, Photo Théophile Trossat pour Libération — 13 septembre 2017 à 19:56

Anne Bert, le 4 avril, chez elle, en Charente-Maritime. Photo Théophile Trossat pour Libération

Atteinte de la maladie de Charcot, qui la condamne à finir «emmurée» dans son propre corps, cette écrivaine a décidé de se faire euthanasier en Belgique.
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Anne Bert, mourir sans souffrir, le droit de choisir

Anne Bert a 59 ans, elle est écrivaine, vit à Saintes (Charente-Maritime), et elle est atteinte de la maladie de Charcot (ou SLA, sclérose latérale amyotrophique). C’est une maladie neurodégénérative, progressive, qui atteint les muscles : la personne garde toute sa tête, mais peu à peu elle ne peut plus bouger, plus respirer, puis elle meurt. Le processus est irréversible, avec des étapes bien marquées.

Au printemps, Anne Bert a écrit une lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle, pour élargir le droit à l’euthanasie (lire son portrait dans notre édition du 12 avril). Avec force, elle disait : «Décider d’abréger ma fin de vie plutôt que de végéter emmurée avant de mourir est un choix éclairé en accord avec ma vision de l’existence. Je le fais dans un état d’esprit lucide, et qui m’apporte un peu d’apaisement. Cette décision n’est pas non plus égoïste, elle concerne les proches qui m’entourent et m’aident merveilleusement bien, mais respecteront ma si difficile décision parce qu’ils m’aiment.» Plusieurs candidats avaient soutenu son appel. Cet été encore, elle a eu une longue conversation téléphonique avec la nouvelle ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn.

Ton mesuré

Ces dernières semaines, tout semble s’accélérer. Peut-être parce que l’échéance approche, Anne Bert parle. Elle parle beaucoup, avec sa voix étonnamment tranquille. Elle se donne sans restriction, sur tous les médias. Sur France Inter, sur les chaînes d’info. Elle écrit aussi des tribunes dans la presse. Un documentaire est en préparation sur sa fin de vie, et un livre qu’elle vient d’achever sort début octobre, avec ce titre clair : le Tout Dernier Eté (éd. Fayard). Anne Bert l’a décidé : elle ne veut pas se taire avant de mourir. Elle considère qu’elle est allée au bout de ce qu’elle peut vivre. Elle a décidé de mourir, et dans quelques jours, elle se rendra dans un hôpital en Belgique où un geste euthanasique lui sera prescrit, comme la loi belge le permet.

En France, quand des malades atteints de la maladie de Charcot sont en fin de vie, on se retrouve dans une zone grise. La loi Claeys-Leonetti de février 2016, qui permet pourtant une «sédation terminale», ne paraît pas satisfaisante pour répondre à ces situations. La personne est laissée souvent seule et dans les faits, cela dépend des équipes et des moments. Certains médecins vont aider leurs patients SLA, d’autres non. Beaucoup de malades, en tout cas, font face à l’arbitraire, devant des médecins qui souvent leur répètent : «Oui, je vous comprends, mais je ne peux pas vous aider.»

Quand on écoute, ou lorsque l’on discute avec Anne Bert, on est frappé par le ton mesuré qu’elle conserve. Militante peut-être, mais sans œillères. Elle ne s’emballe pas, elle ne cherche pas à émouvoir ceux qui l’écoutent. Elle botte parfois en touche, comme lorsqu’elle écrit la dernière phrase de son livre : «On n’est pas sérieux quand on va mourir.» Est-ce si sûr ? Elle parle avec sincérité de ses derniers jours qui arrivent : «Il n’y a pas d’émotion particulière, c’est comme d’habitude. Il n’y a pas d’émotion parce qu’on est ainsi fait que, même si l’on sait que c’est la dernière fois, il y a quelque chose en vous qui ne peut pas le concevoir.» On la croit, on l’écoute.

«Témoignages effrayants»

Lors d’un échange récent avec elle, on se demandait tout simplement : «Que pourrait-on faire qui lui ferait plaisir ?» On lui a demandé. Deux jours plus tard, elle nous a répondu dans un long SMS : «J’ai réfléchi à ce que vous m’avez demandé et je pense que ce qui me tient à cœur, c’est de clarifier ce que je ne veux pas laisser dire sur la fin de vie, et ce qui implique le libre choix.» Ce qu’elle veut, c’est donc la liberté de choisir : «Quand il n’y a plus aucun espoir, demander à bénéficier de soins palliatifs ou demander à bénéficier d’une aide active à mourir doivent coexister et cohabiter. Et cela sera seulement possible avec une loi pour le droit de choisir. Je ne veux pas non plus laisser dire qu’en France, désormais, plus personne ne souffre à l’hôpital en fin de vie, sinon à publier des témoignages effrayants de ce qui se passe encore depuis quelques mois, et que j’ai reçus. Et je veux rappeler qu’il n’y a que 4 000 lits en services de soins palliatifs pour environ, par année, 200 000 mourants par maladie.»

Anne Bert a raison : la loi Claeys-Leonetti n’a pas résolu d’un coup la question de la fin de vie médicalisée. Puis, elle nous raconte cette histoire : «Je communique depuis le mois de mars avec un jeune homme atteint de la même maladie que la mienne, qui est désormais grabataire. Il est très croyant, il a une petite fille, il a fait le choix inverse au mien, nous sommes dans la controverse intelligente et tolérante, il me dit qu’il craint que je ne sois dangereusement contagieuse à rendre mon choix public et à demander une loi. A force d’explication, il comprend et nous continuons à échanger, encore ce matin, ce qui me fait dire que de façon fraternelle nous pouvons accepter que les uns et les autres décident différemment de leur vie, dans la légalité, et ce n’est qu’à force de rendre audible cela que les mentalités finiront par changer, et que les pouvoirs occultes des puissants seront vaincus. Voilà sans doute ce que je peux encore dire. Ouvrir le débat publiquement me soulage des messages insistants m’affirmant que Dieu ou le curcuma vont me soigner et me sauver.» Anne Bert est ainsi : elle souhaite que chacun ait le choix, simplement.

la nouvelle république.fr
Fin de vie : "La loi doit s'appliquer pleinement"
Publié le 23/09/2017 à 05:36 | Mis à jour le 23/09/2017 à 11:32
Alain Claeys a fait encadrer la photo lors de la promulgation de la loi Claeys-Leonetti.
Alain Claeys a fait encadrer la photo lors de la promulgation de la loi Claeys-Leonetti.
(Photo d'archives NR/CP, Baptiste Bize)
Atteinte de la maladie de Charcot, l’écrivaine Anne Bert va être euthanasiée en Belgique faute de pouvoir le faire en France. Alain Claeys défend sa loi.
Alain Claeys est le maire de Poitiers. Ancien député, il est le coauteur de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie.


On parle beaucoup du cas d'Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, qui va se faire euthanasier en Belgique. Comment le percevez-vous ?

« Tout témoignage est à lui seul bouleversant. Je n'ai pas à commenter ses propos. Il existe, il est grandement relayé, et c'est l'occasion pour certains qui défendent l'euthanasie de le remettre sur le devant de la scène.

« Il y a un peu plus d'un an, une nouvelle loi sur la fin de vie rédigée par Jean Leonetti et moi-même à la demande de François Hollande a été adoptée. Elle comprend deux avancées majeures qui sont une réponse à l'interpellation de nos concitoyens sur deux sujets : ils voulaient être entendus et ils voulaient une fin de vie apaisée. L'un et l'autre nous avons essayé de converger. »

Quelles sont ses avancées ?

« La loi présente deux avancées nouvelles : les directives anticipées, une nouveauté car elles sont contraignantes et s'imposent au corps médical ; la fin de vie, le malade peut demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès avec arrêt de tout traitement y compris l'hydratation et l'alimentation. C'est une aide à mourir.

« Je demande que cette loi soit appliquée et qu'il y ait une évaluation sur la sédation et sur les directives, de même que sur la politique des soins palliatifs. »

N'est-elle pas déjà dépassée ?

« Faut-il aller au-delà ? Permettre l'euthanasie ? Je précise que le sujet n'était pas dans la demande du gouvernement. L'euthanasie peut être une réponse pour certaines pathologies qui peuvent durer longtemps. Mais aujourd'hui il faut que la loi s'applique réellement, que le Parlement et le gouvernement l'évaluent bien.

« L'euthanasie divise. Faut-il remettre à l'ordre du jour une nouvelle loi sans que la précédente soit totalement appliquée ? Je ne le pense pas. On évoque des réticences religieuses et philosophiques. Commençons par appliquer la loi. »

Mme Bert explique que votre loi ne répond pas à sa situation. Elle dit que la personne est laissée seule et que tout dépend du médecin qui va aider ses patients ou pas. Est-ce que vous comprenez cette demande ?

« Il faut surveiller l'application de la loi. La sédation est demandée par le malade. Si le médecin considère que les conditions ne sont pas remplies, il doit réunir une collégialité et doit justifier sa décision dans le dossier du malade. Je suis prêt à admettre que la loi est mal appliquée dans certains endroits. Il faut se donner les moyens. »

Mme Bert réclame une liberté de choix, vous pouvez l'entendre ?

« Tout est entendable, on a voulu faire progresser le droit des malades dans le cadre médical, on n'a pas abordé le sujet de l'euthanasie, je pense que ce serait précipité d'envisager une nouvelle loi. »

Mme Bert habite à Saintes, est-ce que vous avez pensé à aller la voir ?

« Je ne l'ai pas fait mais j'ai vu d'autres cas dans mon bureau ici. J'ai rencontré notamment la femme de Vincent Lambert. »

Vous comprenez les critiques qui disent que votre loi ne va pas assez loin ?

« On m'a demandé de faire évoluer une loi qui avait dix ans. Ce n'était pas simple. On a failli échouer entre ceux qui voulaient bouger et ceux qui ne le voulaient pas. Malgré ça, il y a des avancées. Il faut qu'elle s'applique correctement. On s'est battu notamment pour que l'hydratation soit considérée comme un traitement. »

Si vous étiez touché personnellement, si un de vos proches avait la maladie de Charcot, penseriez-vous la même chose ?

« La vie est faite d'injustices. La science ne peut pas tout. Apaiser la douleur est un combat essentiel. Parallèlement, je défends le développement des soins palliatifs. Quand la prise en charge est bonne, la personne s'apaise et n'a pas forcément le même jugement. »

Avec la mort prochaine d'Anne Bert et la sortie de son livre, la pression va être forte sur vous, vous vous y attendez ?

« Si on avait voulu aller plus loin, il n'y aurait pas eu de majorité à l'Assemblée nationale. Ce que je voulais c'était qu'il y ait de nouveaux droits pour les malades. A nous de les faire appliquer. Mais ceux qui connaissent bien le sujet ont des propos très nuancés. Et les maladies de dégénérescence cérébrale, comment on fait, à quel moment on arrête ? C'est terrible. On doit avouer qu'il n'y a pas de solution. »

Propos recueillis par Laurent Gaudens.

LA SOLUTION ETAIT ICI :
https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi

RAPPEL
Tant qu'il n'y a pas de nouvelle loi,
*ne votez pas
*ne versez aucun don
à l'Eglise, aux institutions, mouvements, associations religieuses
à la recherche médicale
aux soins palliatifs de fin de vie, laïcs et/ou religieux
aux associations para-médicales


année 2002 loi Kouchner du 4 mars 2002
année 2003
année 2004
année 2005 loi Léonetti du 22 avril 2005
année 2006
année 2007
année 2008
année 2009
année 2010
année 2011
année 2012 proposition 21: droit de mourir dans la dignité
année 2013
année 2014
année 2015
année 2016
année 2017

CITATION SUR LE WEB
"Jean Leonetti avait prévenu : si le suicide assisté avait été dans le périmètre de la mission, il ne l’aurait pas acceptée. Pour Alain Claeys, les choses n’étaient pas si claires et il confiait récemment ne pas avoir d’idée arrêtée sur la question ".

Citation ci-dessus:
"Et les maladies de dégénérescence cérébrale, comment on fait, à quel moment on arrête ?"
Mon commentaire...
Jean Léonetti serait-il atteint de dégénérescence cérébrale pour manquer ainsi de souplesse et de diplomatie éthico-politique ?

Anne Bert : celle qui veut mourir vous salue

Par Nathalie Rouiller — 11 avril 2017 à 18:06

Photo Théophile Trossat pour Libération

Atteinte d’une maladie incurable, cette auteure de livres érotiques plaide pour le droit à l’euthanasie auprès des candidats à l’Elysée.

Anne Bert : celle qui veut mourir vous salue

«C’est une petite chèvre, Anne, un daguet. Ça peut être beaucoup plus dangereux qu’un cerf», nous glisse Rémy Guichard, le mari d’Anne Bert, les pouces enfoncés dans l’estomac, au point d’impact des cornes. Vrai qu’elle est tenace cette femme de 59 ans, atteinte de la maladie de Charcot. Dans la cacophonie à casseroles de la présidentielle, elle a écrit une lettre ouverte aux candidats, leur demandant de se positionner clairement sur la fin de vie. Elle se sait condamnée. Incurable et évolutif, le mal attaque ses neurones, la paralysant inexorablement. Alors, ce combat, son dernier, la secrète autoproclamée doit le mener vite, au son éphémère des tambours médiatiques.

Les équipes de Mélenchon, de Hamon et de Macron lui ont répondu. Le leader de la France insoumise prône le droit à éteindre la lumière, l’élu PS parle d’aide médicale et de mort dans la dignité et En marche est à l’arrêt sur la question. Lassalle souhaite la rencontrer. Déterminée à trucider les concepts judéo-chrétiens de la souffrance rédemptrice, hissant haut l’étendard de la liberté de choix, Anne Bert entend décider de sa mort. Sur le sujet, la France n’a fait que gribouiller des mots d’excuse autorisant, pour les patients en fin de vie, la sédation jusqu’au décès, quand la Belgique a eu l’intelligence de légaliser l’euthanasie. Le jour venu, c’est donc outre Quiévrain qu’un médecin lui injectera le produit létal.

Epicurienne, la native de Bordeaux aime la vie. Sa famille, ses amis, la fête et les discussions à bâtons rompus. Les lumières changeantes et les ciels troués. Derrière sa longère, tout près de Saintes, lilas et herbes folles exhalent leurs violences printanières. Malgré ses bras figés, ailes brisées du souvenir d’elle, on l’imagine très bien virevoltant entre ses convives, aimantant les regards, bousculant les interlocuteurs jugés frileux. Ecrivaine et directrice de collection érotique, Anne Bert était une cuisinière hors pair, aux recettes classées sans suite. «Elle ne faisait jamais deux fois la même chose», dit en souriant son mari, salivant à l’évocation d’une anguille d’anthologie, cuite au vert. Avec un «t», précise-t-il avec humour. Un ami avoue que l’amatrice de bons vins a largement contribué à vider sa cave.

Que reste-t-il de ces plaisirs ? Elle ne se plaint pas, même si le chagrin affleure. Sur le calepin de ses activités, le blanc gagne. Oublié, la salle de sport, la natation ou le vélo. Oublié, les livres, difficiles à manipuler. Seule la contemplation des images, celles de Hopper ou Hokusai, soulage a minima le chaos de l’esprit. Depuis un cancer surmonté sans épisode dépressif, la méditation l’aide. Elle parle du temps étrangement suspendu, distendu dans le présent. Bobo éclectique, elle se branche volontiers sur France Inter ou France Culture, écoute de l’opéra, du classique comme du jazz. Mais le quotidien s’étiole. Et le secret s’enfuit. «Une de mes plus grandes souffrances, c’est d’être dépendante. Moi qui déteste qu’on me colle, je suis désormais assistée tout le temps.» Sous le pull à grosses mailles, l’aigu des épaules trahit l’avancée du mal. A l’inverse le discours, structuré et infusé d’autodérision, fait oublier Damoclès et cette fichue épée.

Depuis la publication de sa lettre, réactions et témoignages s’accumulent. Peu de charlatans à poudre de perlimpinpin, beaucoup de jeunes bouleversés, quelques malades en phase terminale qui disent leur désir de vivre encore un peu. Entendons-nous bien. Anne Bert lutte pour qu’existe légalement la possibilité de recourir à l’euthanasie. Agnostique, elle ne souhaite à personne de subir ce qu’elle endure, mais conçoit que, pour des questions religieuses ou éthiques, on n’envisage pas de s’échapper avant l’heure. Elle manipule avec précaution le terme de dignité, mais ferraille volontiers contre ceux qui pourraient l’accuser d’égoïsme. Aux opposants, qui serinent des «avez-vous pensé à ceux qui vous aiment et qui veulent que vous ne les quittiez pas ?» elle rétorque qu’elle s’est toujours «questionnée sur l’égoïsme de ceux qui exigent que les souffrants et agonisants acceptent leur chemin de croix par amour pour eux».

L’enfance se passe aux quatre coins de la France et aussi en Belgique. Issue d’une petite bourgeoisie aux valeurs assez strictes, la famille se délocalise au gré des affectations du père, directeur commercial. Les trois enfants développent leur capacité d’adaptation. L’internat, au lycée Grand-Air d’Arcachon, marque pour l’adolescente le début de l’émancipation, conscience politique précoce nourrie d’idées anarchistes et libertaires. Bac littéraire en poche, l’amoureuse des mots se cherche. Elle assiste un chirurgien, s’égare dans un premier mariage, gère un hôtel-restaurant. Divorce et exerce des jobs alimentaires. Jusqu’à ce que, chargée de tutelle au tribunal de Saintes, elle s’implique dans la protection des majeurs. Son deuxième mari est formateur dans le secteur bancaire. Il a deux fils. Ensemble, ils auront une fille, Roxane, aujourd’hui journaliste à Paris.

En 2009, dans une émission radio, elle évoquait sa peur de vieillir. Ce n’était pas la mort, le cœur qui oublie de battre, mais bien le lent délitement du désir qui l’effrayait. Sa maladie l’a précipitée dans le renoncement. Elle s’est aperçue que la séduction était «une sacrée dictature, dont le féminisme ne nous a pas libérées». Lectrice curieuse, elle apprécie les auteurs qui la chamboulent ou l’emmènent sur des chemins cabossés. Cite Pascal Quignard ou l’Art de la joie de Goliarda Sapienza. Ses écrits traitent de «l’intime». Sexe, désir, jalousie, prostitution, les thématiques disent le rapport au corps et le droit à en disposer librement.

Selon un récent sondage Ifop, 95 % des personnes seraient favorables à l’euthanasie. François Hollande en avait fait une promesse électorale. Abandonnée en fond de tiroir. Du président sortant, pour lequel elle a voté, Anne Bert dit : «Je lui en veux énormément. C’est de sa responsabilité si je suis dans cette situation de hors-la-loi.» Elle juge la campagne actuelle vulgaire, ne s’y retrouve nulle part. Si le vote blanc était comptabilisé, elle n’hésiterait pas. Pour que son combat ne joue pas les soufflés flapis, il faudrait que des personnalités politiques l’incarnent. Qui seront les Badinter ou les Simone Veil de cette cause ? Jean Leonetti, auteur de la loi actuelle, a réaffirmé sa position. A la liberté individuelle, il oppose une hypocrite «solidarité collective». Captive d’un corps qui lentement l’emmure, Anne Bert garde la force de s’indigner. Même si sous les cornes pointent la lassitude et le besoin d’apaisement. Car, intérieurement, la femme est tout simplement fracassée.

15 mars 1958 Naissance à Bordeaux. 1983 Rencontre son deuxième mari.

2009 L’Eau à la bouche (La Musardine).

2011 Perle (Blanche).

2015 Diagnostic de sa maladie.

Janvier 2017 Lettre ouverte aux candidats.

Photo Théophile Trossat

ce n'est pas comme cela qu'il faut voir les choses. Les pro-vie diront qu'il n'y a plus de souffrance rédemptrice puisque la douleur est anesthésiée. D'ailleurs si on participe à la souffrance rédemptrice, on n'est plus vulnérable mais co-acteur dans "le salut" du monde. Or les pro-vie jouent sur la vulnérabilité.
Anne Bert a écrit des livres érotiques. Il y a deux sortes d'amour, éros et agapé. Ce non-dit est hurlant à propos d'Anne Bert, il semblerait ?

site Pourquoi Docteur

Pr Jean-Louis Touraine

Fin de vie : "notre pays vit dans l'hypocrisie"

par Jonathan Herchkovitch

ENTRETIEN – Plus de 50 députés En Marche, socialistes et radicaux de gauche, ont suivi Jean-Louis Touraine et signé une proposition de loi pour améliorer la loi sur la fin de vie.

Fin de vie : \ Jean-Louis Touraine

Publié le 19.09.2017 à 19h05

L’euthanasie, l’assistance à mourir, ou quel que soit le nom et les subtilités qui y sont associées, revient sur la scène médiatique. Le candidat Macron avait annoncé, en début d’année, vouloir faire avancer le dossier, sans se précipiter. Mais le cas d’Anne Bert a réveillé les consciences. Cette Française atteinte de la maladie de Charcot va se rendre en Belgique pour obtenir une assistance à mourir que la France ne lui permet pas.

Déjà présent lors des débats sur la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie, le Pr Jean-Louis Touraine revient à la charge avec une proposition de loi. Accompagné de 53 députés de son parti En marche, mais aussi du PS et des Radicaux de gauche, l’élu de la troisième circonscription du Rhône souhaite que le dispositif que prévoit la loi soit remplacé par une « assistance médicalisée active à mourir ».

Le principe de sédation profonde et continue accordée aux personnes atteintes « d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme » serait abandonné, au profit d’une loi accordant plus de liberté aux patients.

La proposition conduite par ce praticien hospitalier prévoit que « toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir ».

Concrètement, une demande formulée par le patient devrait être étudiée par un collège de trois médecins, qui deviendraient juges du bien fondé de la décision. Ils seraient chargés d’étudier sa situation médicale, et qu’il se trouve bien dans un cas d’impasse thérapeutique. Ensuite, l’euthanasie serait pratiquée soit par le médecin, soit par le patient lui-même.

Votre proposition de loi permettrait-elle à Anne Bert de mourir en France ?

Pr Jean-Louis Touraine : Le cas d’Anne Bert touche beaucoup de personnes, qui pensent qu’il est infiniment triste qu’elle doive aller mourir à l’étranger. Je reçois de nombreuses lettres à ce sujet. Je ne connais pas son dossier médical. Les atteintes des premiers temps de la maladie de Charcot ne légitiment pas une fin de vie prématurée. En revanche, dans le cas d’une forme avancée de la maladie, cela devient légitime de refuser les dernières décrépitudes, la fin de l’agonie très pénible pour la malade comme pour ses proches.

C’est la raison pour laquelle je pense que, pour chaque dossier, il faut qu’un collège médical puisse prendre une décision éclairée. Dans un cas similaire à celui de Mme Bert, il pourrait par exemple estimer qu’il est trop tôt, que la situation médicale du patient ne justifie pas encore une aide à mourir. Sans que cela lui ôte la possibilité de refaire une demande quelques semaines plus tard, si les symptômes se sont aggravés.

Je pense que ce qui angoisse Anne Bert, c’est le fait qu’elle ne puisse pas y recourir maintenant en France, mais aussi qu’elle ne pourra plus y recourir plus tard, le moment venu. Cela précipite peut-être une décision qui aurait pu être prise plus tardivement, justifiant ainsi la nécessité d’une évolution de la loi.

Que proposez-vous de changer à la loi existante ?

Pr Jean-Louis Touraine : Ce que je trouve embarrassant, c’est l’hypocrisie actuelle dans notre pays sur l’aide active à mourir. Entre 3 000 et 4 000 personnes en profiteraient chaque année, d’après l’Ined. Et il est très probable que des milliers d’autres n’en profitent pas en raison de son caractère illégal. Tout se fait en cachette, et cela expose aux risques d’excès et d’insuffisance. Nous sommes dans la même situation que pour l’IVG avant la loi Veil. Ce n’est pas satisfaisant, et l’IVG nous a montré le bénéfice d’un encadrement par la loi.

Actuellement, il n’y a pas de réponse à l’agonie douloureuse pour tous dans la loi Claeys-Leonetti. Elle permet d’éviter l’acharnement thérapeutique, mais pas d’aide médicale à mourir. Nous ne proposons ni le suicide assisté, qui ne relève pas de l’expertise médicale, ni l’euthanasie, qui implique trop souvent uniquement les médecins. Nous proposons quelque chose d’assez proche de la loi belge, mais en plus encadré. L’assistance médicalisée assistée à mourir relèvera d’une demande de la personne concernée, et nécessitera une validation médicale.

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Avec votre nouveau cadre, des cas plus « limites » pourront être traités ?

Pr Jean-Louis Touraine : Notre proposition ne prétend pas apporter toutes les réponses. Des cas particuliers, comme en néonatologie, demandent encore à être discutés, car il ne peut pas y avoir de consentement de la part du patient. Elle prévoit pour l’instant un cadre, et un objectif. On reproche souvent aux parlementaires de créer des lois « bavardes », qui rentrent tellement dans les détails qu’elles en deviennent impossibles à appliquer. Les conditions d’applications seront réglées par des décrets, voire des guides de bonne pratique pour les médecins.

Ce que notre proposition stipule en revanche, c’est que l’accord soit donné par trois médecins indépendants, qui étudieront en détail le dossier, avant de débattre et de prendre une décision collégiale.

Pourquoi utiliser cette forme politique, plutôt qu’une proposition gouvernementale ?

Pr Jean-Louis Touraine : Bien souvent, les gouvernements ont tendance à considérer que les questions de société sont moins prioritaires pour la France. Ils ont de nombreux points à gérer, et mettre cette loi dans leur agenda signifierait en repousser une autre car les projets de loi s’inscrivent dans un calendrier bien défini. En revanche, techniquement, des niches sont disponibles pour l’étude des propositions de loi émanant du Parlement. Ce qui ne retarde pas les propositions du gouvernement.

C’est aussi un genre de sujets sur lesquels les groupes politiques n’ont pas à donner de consigne de vote, à mon sens. Dans chaque bord, certains parlementaires doivent y être favorables, et d’autres réservés.

Il y a enfin la crainte que la polémique, les débats entraînés par quelques intégristes comme pour le mariage pour tous, ne se reproduisent, et obèrent l’action politique. Mais ma prédiction, c’est que nous ne sommes pas dans les mêmes circonstances, ne serait-ce que par le fait que les enquêtes d’opinion tendent à montrer que 90 % de la population est favorable au choix dans la fin de vie.

oui, quelques uns sont très hypocrites avec leur alleluia amen ... ... ...

 

et je sais ce que j'écris, c'est fait exprès !

Fin de vie : un documentaire sur Anne Bert pour relancer le débat à Saintes
A LA UNESAINTESPublié le 23/09/2018 à 18h53. Mis à jour à 18h54 par Séverine Joubert.

Fin de vie : un documentaire sur Anne Bert pour relancer le débat à Saintes
A Saintes, lors de la présentation du film d'Antoine Laura sur les derniers jours D'Anne BertLAURENT JAHIER
AVANT-PREMIÈRE
Le réalisateur Antoine Laura est venu présenter à Saintes son film sur Anne Bert, euthanasiée en Belgique.
Le film se referme sur une image de Rémy Guichard, le mari d’Anne Bert. Le documentaire d’Antoine Laura, « J’ai décidé de mourir », s’arrête sur cet homme filmé de dos avançant sur un sentier sablonneux de la côte sauvage de Charente-Maritime, quelques jours après la disparition de son épouse de quatorze ans sa cadette. Elle qui était devenue le visage médiatique du combat pour le droit de choisir sa fin de vie.

Dans ses derniers mois de souffrance, la vie d’Anne Bert s’apparentait à l’une des statues des Lapidiales à Port-d’Envaux. C’est l’une des premières images du documentaire d’Antoine Laura, soutenues par une note vocale d’Anne Bert.

La romancière saintaise compare alors la maladie de Charcot à cette roche sculptée et aux « deux mains qui s’en extirpent ». Vendredi soir, dans la salle du cinéma du Gallia à Saintes, la projection en avant-première du film a été applaudie et reçue avec une grande émotion. Dans la salle, des amis d’Anne Bert, sa fille Roxane, son mari Rémy, etc.

Des anonymes bien sûr et un seul élu, le député de La Rochelle Olivier Falorni. Le parlementaire défend le droit à choisir sa mort depuis des années. Le jour de la disparition d’Anne Bert en Belgique, le 2 octobre 2017, le député avait déposé une proposition de loi sur l’euthanasie.

Antoine Laura a filmé Anne Bert d’avril 2017 à fin septembre 2017. « Anne Bert m’a fait confiance. C’est elle qui a fait le film. » L’auteur cherchait à traiter le sujet de la fin de vie depuis longtemps. Lorsqu’il a découvert le combat d’Anne Bert dans la presse, Antoine Laura l’a contactée, lui a présenté son projet. Elle a accepté.

Comment a-t-il travaillé ? « Je suis allé chez elle une ou deux fois par mois. Je l’appelais deux jours avant. Elle n’a jamais refusé. J’amenais de quoi manger. Je ne voulais pas que Rémy, Roxane et elle changent quoi que ce soit. Je voulais être le plus transparent possible. »

Anne Bert et Antoine Laura avaient défini quelques moments importants comme le premier voyage vers Mons, en Belgique, et la rencontre avec les médecins (qui n’a pas été filmée), le week-end avec des amis au Havre, etc. Contre toute attente, « J’ai décidé de mourir » offre des moments de rire. Il est aussi des temps de confidence, face caméra.

Coquette et libre
C’est une histoire singulière qui ouvre sur une thématique universelle
Qui a croisé, rencontré Anne Bert reconnaîtra cette femme d’une grande culture, éprise de nature, déterminée, aimant confronter les idées. Coquette aussi jusque dans la nudité de ses frêles jambes qu’elle ne recouvrait plus pour des questions pratiques et intimes tandis que ses bras, ses mains et ses doigts l’abandonnaient petit à petit. Cette liberté de femme debout, souvent pieds nus, venait se frotter au besoin du réalisateur de « montrer l’évolution de son corps ».

« C’est Anne qui a porté ce film », a déclaré Antoine Laura devant l’auditoire saintais. « Je ne suis pas là en tant que journaliste. C’est à d’autres de prendre le relais pour débattre. C’est une histoire singulière qui ouvre sur une thématique universelle. » Avec l’espoir de remettre le débat sur la place publique. Anne Bert ne demandait pas mieux.

« J’ai décidé de mourir » (Production Antipodes) sera projeté ce lundi soir après le Soir 3 et vendredi 28 septembre à 8 h 50, sur France 3 Nouvelle Aquitaine. Il sera diffusé samedi 13 octobre, à 22 h 30, sur Public Sénat.


Verbatim
Roxane et Rémy Guichard, la fille et l’époux d’Anne Bert
Roxane et Rémy Guichard, la fille et l’époux d’Anne Bert CRÉDIT PHOTO : SUD OUEST
Ce film est apaisant et révoltant. Ce qui est particulièrement dur, c’est de ne pas disposer de son ultime droit. Le film est salutairement révoltant »
Olivier Falorni député de La Rochelle
« La loi Leonetti prévoit la sédation profonde et définitive. Anne aurait pu choisir de rester à Saintes. L’atout était d’être chez elle ; l’inconvénient était sa famille. Il était intolérable pour elle de les voir attendre sa mort »
Dr Hubert Klotz, ami d’Anne Bert, qui apparaît dans le documentaire au cours d’un échange sur les soins palliatifs
« C’est un hymne à la vie, à la Charente-Maritime, à la nature et ça, c’est magistral »
Une dame du public, nouvellement arrivée à Saintes
« Elle est encore tellement vivante, tellement authentique. Je la connais bien. Elle n’a pas triché. »
Rémy Guichard, époux d’Anne Bert
« C’est un très beau film, très réussi, fidèle. Son combat perdure. Elle n’est pas tout à fait morte. ça reste un privilège »
Roxane Guichard, fille d’Anne Bert et Rémy Guichard
« Pourquoi est-ce le corps médical qui a le dernier mot et accepte ou pas de respecter les directives anticipées ? »
Une dame du public relatant la mort de sa mère, à Nantes, dans le respect de ses dernières volontés et celle de sa tante qui, malgré ses directives, « a agonisé ».

27 Septembre 2018 Publié par François 27/09/2018 15H55
Le 13 octobre sur Public Sénat, documentaire J'ai décidé de mourir, suivi d'un débat.
Le 13 octobre sur Public Sénat, documentaire J'ai décidé de mourir, suivi d'un débat.
Un an après la mort d'Anne Bert et alors que le Comité d’éthique vient de se prononcer contre une modification de la loi Claeys-Leonetti de 2016 , qui interdit le suicide-assisté et l’euthanasie, Public Sénat diffusera samedi 13 octobre à 21heures le documentaire « J'ai décidé de mourir »

Anne Bert était atteinte de la maladie de Charcot. Une pathologie dégénérative, incurable, qui la condamnait à la déchéance physique puis à la mort. Mais Anne Bert a refusé cette fatalité : elle a fait le choix de l'euthanasie en Belgique, où elle s’est éteinte en octobre dernier, digne, sereine, mais malheureusement loin de sa Charente-Maritime.

Durant les six derniers mois de sa vie, Anne Bert a accepté la présence du réalisateur à ses côtés. Entre eux une relation de confiance et d'amitié s'est nouée. Dans le film qui progresse inéluctablement vers la date choisie par l'écrivaine pour mettre un terme à sa maladie, Anne Bert ouvre les portes de son jardin secret, ce qu'elle a de plus précieux : sa famille, ses amis. On partage les futilités du quotidien, les rendez-vous avec des médecins, les préparatifs de la mort, la vie qui passe et dont il est temps de faire le bilan. Ce que l'écrivaine ne dit pas à la caméra, elle l'exprime oralement sous forme d'un carnet de bord qu'elle dicte et que sa voix restitue dans le film.

Au fil des semaines qui passent et de la maladie qui la prive progressivement de l'usage de son corps, Anne Bert se révèle comme une femme libre, belle et battante comme elle a toujours été. Une femme qui privilégie jusqu'au bout la vie, l'amour, et l'humour. Mais au delà du portrait attachant d'une femme hors du commun, ce film aborde la question du droit à devancer sa mort en cas de maladie incurable, ce que ne permet pas la loi française.

Un film réalisé par Antoine Laura, suivi à 21h50 d'un débat animé par Jérôme Chapuis.

Rediffusions : dimanche 14 octobre à 10h, samedi 20 octobre à 22h30, dimanche 21 octobre à 11h30, samedi 27 octobre à 23h30, dimanche 28 octobre à 12h30.

Extrait de l'avant-propos du livre d'Anne Bert, paru à sa demande après sa mort en octobre dernier :

Je suis atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi « maladie de Charcot », mortelle à très brève échéance, et qui m’emmure progressivement.

Après la déjà paralysante sidération dans laquelle m’a plongée l’annonce, j’ai décidé d’écrire sur ma fin de vie afin de me réapproprier ce fantasme si intime du mourir, en m’affranchissant de celui que notre culture et la loi française nous imposent.

Dans mon cheminement jusqu’à l’extrémité de mon être, j’ai rencontré des femmes et des hommes de tous horizons et de toutes écoles de pensée, souvent formidablement humanistes et parfois désespérément obscurantistes.

Je ne retiens qu’une chose : jamais, quoi qu’en dise le législateur, il n’y aura d’équité devant la mort, ici ou ailleurs, ni même en soin palliatif. In fine, c’est toujours l’équipe médicale en présence qui interprète, selon la propre conscience de ses soignants, ce que dit ou ne dit pas, veut ou ne veut pas, le malade.

Notre liberté ne s’arrête pas à la porte de l’hôpital. Au terme d’une maladie incurable, le droit, seul, peut nous rendre égaux, nous qui sommes tous des cas particuliers, en nous permettant de choisir de ne pas subir ce que l’on juge, en notre âme et conscience, inacceptable. La mort n’est jamais indigne. Ce qui l’est, c’est de ne pas respecter les valeurs propres à chaque individu