Psy et Spi en fin de vie..

Je peux paraître orgueilleuse, mais je fais des petits tours sur le web ( on n'aura jamais fini de tout lire sur internet )
en caricaturant
du côté de l'ADMD, le son de cloche c'est ma vie est à moi, ma mort est à moi, je ne veux pas finir comme un légume
du côté des pro-vie le son de cloche c'est Dieu guérit grâce aux soignants qui soulagent, protégeons les plus faibles pour ne pas avoir de problème au Jugement Dernier
je caricature
dans la vie chacun est libre de se faire soigner ou de ne pas se faire soigner, de respecter ou non l'ordonnance du toubib, d'aller voir un spécialiste ou un homéopathe, etc
donc en fin de vie en France il devrait y avoir deux sortes de lieux. Le lieu classique, palliatif ( à étendre sur tout le territoire ) et un nouveau lieu où serait pratiquée l'assistance au suicide dans des conditions bien réglementées
Admettons que je me fasse soigner par les plantes et l'homéopathie. Si tel est le cas, je ne vois pas pourquoi je rentrerais en fin de vie dans le cadre de la loi Léonetti

Fin de vie : Entre "faire vivre" et "faire mourir", rechercher la voie éthique de l'accompagnement
synthèse de presse bioéthique

25 Janvier 2016  Fin de vie

Les journées francophones des aides-soignants se sont tenues à Paris les 21 et 22 janvier dernier. Les participants se sont penchés sur la notion du « prendre soin » jusqu’à la fin de vie, et non plus « prendre en charge », pour faire entrer dans une « bonne mort » accompagné du « bon soin ». L’approche soignante, à la fois « humaniste » et « éthique », visait à proposer « une démarche d’accompagnement éthique qui replace l’homme souffrant au cœur du raisonnement ».



Le sociologue Tanguy Châtel, qui intervenait lors de ces journées, a rappelé que si l’espérance de vie est plus longue, la question se pose désormais « de l’espérance de vie en bonne santé ». Se basant sur les principes antiques du soin, il a cité Hippocrate : « Guérir parfois, soulager souvent, réconforter toujours » expliquant que « cette approche globale de l’individu souffrant conjuguant le corporel et le spirituel est aujourd’hui à interroger dans le cadre des soins en fin de vie ». Il se demande comment l’appliquer « à l'heure où l'on soigne parfois à tout prix sans guérir pour autant, où l'on peut soulager la douleur jusqu'à la sédation profonde et où le réconfort est un bien faible mot devant les affres existentielles face à la mort ? » et encore : « Faut-il nous sauver à tout prix de la mort et de la souffrance, avoir réponse à tout, y compris sur les souffrances existentielles propres à chacun ? »



Face au choix de l’euthanasie, s’il constate un changement de paradigme : aujourd’hui, « la volonté s'impose à la vie alors qu'avant la vie s'imposait à la volonté », il rappelle avec force « l’intérêt de la voie palliative » qui vise, entre « faire vivre » et « faire mourir », un « laisser mourir en accompagnant ».

Sources:
Infirmiers.com (22/01/2016)

Tout d'abord personne ne me fait vivre ( à part mes parents ? ) mais on m'aide à vivre. La nuance est énorme.
CITATION =
il a cité Hippocrate : « Guérir parfois, soulager souvent, réconforter toujours ".
Si on ne m'a jamais guérie, on m'a soulagée souvent ( en me réconfortant ? ). Je n'aime pas ce terme " réconfort " à l'époque où on peut voir trois docteurs pour vérifier si le diagnostic se tient, si l'examen est justifié, si l'ordonnance n'est pas bidon...
Quant au corporel et au spirituel, je pourrais peut-être écrire quelques pages à ce sujet, mais il me semble que cela ne relève pas du soignant...
Quant au rapport entre mort et souffrance, j'émets quelques doutes si le patient a réussi à intégrer la notion de la mort au cours de sa vie
Enfin, l'expression laisser mourir continue à me choquer
Laisser mourir en accompagnant ???
Effectivement il existe un accompagnement actif et un accompagnement passif...
A suivre...je médite à ce propos..

Curieux, comme discours !

quand le cœur s'arrête la nuit, au lit, dans un sommeil naturel ( de 8 heures environ ), tout est tellement plus simple !

"je ne l'ai pas dit parce que je voulais qu'il le sente avant de le lui dire"
phrase prise au hasard dans un témoignage sur le web
ok et pas ok
s'il le sent, c'est très bien
mais s'il ne le sent pas, quelle perte de temps !
à quoi joue-t-on ?

si mourir en unité de soins palliatifs consiste à entendre ce qu'on peut lire actuellement sur certains forums cathos,
franchement ... quelle perte de temps pour tout le monde !
aucune allusion au diable ! j'ai lu juste une remarque plutôt bête !
bon, sur internet on est pressé, on écrit en diagonale, on lit en diagonale
mais en soins palliatifs on ne choisit pas l'entourage ... ... ... ... ...
on est obligé de le subir.

ah, sur internet, c'est très facile de mentir, de tricher, de se déconnecter...

mais pas en soins palliatifs. A part le sommeil comme refuge, on n'a pas le choix !

Cave à vins, massages, esthétique... Réinventer les soins palliatifs avec humanisme


Contrairement aux idées reçues, les soins palliatifs et l’accompagnement bénévole sont à prodiguer dès que la maladie n'est plus guérissable, et pas uniquement lors de la phase terminale ou des derniers jours.Notre reportage revient sur 20 ans d’expérience au CHU de Bordeaux.

Par Christophe Roux
Publié le 24 mai 2016 à 08:06

Date de diffusion : lundi 23mai 2016

Invité plateau Pr Benoît Burucoa, chef du Service d’accompagnement et de soins palliatifs - Pôle oncologie, radiothérapie, dermatologie, hématologie et soins palliatifs - CHU de Bordeaux


Dossier Santé Aquitaine : Réinventer les soins palliatifs

Seulement 3 % des décès en France ont lieu en unité de soins palliatifs. Un vaste champ de la santé est concerné par la médecine palliative : des personnes malades de tous âges, atteintes de maladies diverses telles que le cancer mais aussi les insuffisances d’organe (cœur, poumons, foie, reins), les maladies neuro-dégénératives (Alzheimer, Parkinson, sclérose latérale amyotrophique SLA), les handicaps lourds.

Entre les « soins palliatifs » du début et la « médecine palliative » émergente d’aujourd’hui, 30 ans se sont écoulés, une génération !
Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a contribué à la maturation des soins palliatifs ces 20 dernières années. Il participe aujourd’hui à la transversalité et à la spécialisation de la médecine palliative.


L'émergence des soins palliatifs
Les soins palliatifs (SP) ont émergé au début des années 80 en France et en Europe. Les SP et l’accompagnement, indissociables, ont été alors conçus comme un ensemble de soins, de traitements, d’attitudes et de comportements, adaptés, proportionnés, ayant des  objectifs concrets : le soulagement du corps, l’apaisement psychologique et existentiel, la personnalisation, l’accueil et le soutien des proches, le travail en équipe interprofessionnelle, et la solidarité de la société envers les personnes les plus vulnérables confrontées à la finitude.

Même si l’on ne pouvait pas guérir, tout devait être fait pour apporter confort, bien être, écoute, réconfort, en un mot, rendre la vie supportable, vivable, au regard de la personne malade elle-même. Le concept d’accompagnement puis celui des SP ont été portés également par un tissu associatif (les fédérations UNASP, JALMALV, Alliance en Aquitaine…) et notamment la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs  (SFAP). Les structures spécifiques de SP ont permis une avancée notable, ont amélioré l’offre de ces soins, mais de façon encore inégale et partielle.


20 ans de démarche palliative au CHU de Bordeaux
Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a, quant à lui, ouvert ses portes à l’hôpital Saint-André en 1995, tout en déployant l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) sur l’ensemble du CHU.

Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire, composée de 50 professionnels (médecins, soignants, assistantes sociales, psychomotriciennes, masso-kinésithérapeute, diététicienne, socio-esthéticienne, ergothérapeute) et de bénévoles d’accompagnement de l’Association ALLIANCE 33, intervient sur l’ensemble du CHU.
 


La médecine palliative est en mouvement

Pour la plupart des citoyens français, l’expression « soins palliatifs » reste associée à la proximité de la mort, voire au cancer, ou encore aux unités de soins palliatifs.Il faut maintenant évoluer vers la médecine palliative. C'est-à-dire, contrairement aux idées reçues, les SP et l’accompagnement bénévole sont à prodiguer dès que la maladie n’apparait plus guérissable, et pas uniquement lors de la phase terminale ou des derniers jours. Pour donner un chiffre éloquent, seulement 3 % des décès en France ont lieu en USP. Un vaste champ de la santé est concerné par la médecine palliative : des personnes malades de tous âges, atteintes de maladies diverses telles que le cancer mais aussi les insuffisances d’organe (cœur, poumons, foie, reins), les maladies neuro-dégénératives (Alzheimer, Parkinson, sclérose latérale amyotrophique SLA), les handicaps lourds.
 
La médecine palliative se déploie en complémentarité de la médecine curative : rester fixé à la clinique du corps, rappeler et redécouvrir la dimension existentielle d’un sujet unique jusqu’à sa mort, prendre en compte la parole et la subjectivité de ceux qui souffrent et de leur entourage.
 
De nouvelles voies vont s’ouvrir, le mouvement est lancé
Quelques axes majeurs :
- acquérir des compétences spécifiques grâce à l’apprentissage « au lit de la personne malade », sur la base d’un référentiel spécifique, pour enrichir la pratique.
- affiner et mettre en pratique des démarches éthiques décisionnelles, réflexives et participatives, pour répondre au mieux aux attentes des patients.
- améliorer l’offre et la couverture et décentrer le champ de la médecine palliative du cancer vers la gériatrie, des établissements sanitaires vers le domicile et ses substituts dont les EHPAD, de la ville vers le milieu rural.
- maintenir ouvert le débat sur l’euthanasie, en écho à l’angoisse suscitée par l’épreuve du mourir,  sans dépénaliser l’acte…

Un projet personnalisé de soins au CHU de Bordeaux
Pour la personne malade confrontée à des maladies graves, évolutives, voire terminales, le soulagement de la douleur intense est toujours l’urgence. Mais face à l’angoisse, un projet personnalisé de soins est nécessaire et mis en place au quotidien par les équipes du service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU : le plaisir du corps par la sensorialité.

Un projet personnalisé de soins participe à retrouver un peu de sens et de souffle à vivre. A travers lui, il est question de convivialité, de connivences, de liens, familial et social. Le toucher-massage et tous les soins de propreté et de confort des soignants, la psychomotricité, la diététique, la socio-esthétique, l’ergothérapie, la balnéothérapie sont proposés au sein de l’unité. Et puis tout récemment, pour les 20 ans du service, une cave à vins offerte invite à la rencontre et à la fête !


La cave à vins, un projet original
pour le bien-être des personnes malades et l’accompagnement des proches



© FTV Les personnes hospitalisées à l’unité de soins palliatifs apprécient souvent de savourer des plats fins, des vins, bières, spiritueux ou jus de fruits de qualité, lors des repas ou à l’occasion d’un moment convivial ou festif : rencontres familiales, fins de séjour et sorties, anniversaires…

En effet, une dégustation peut, durant quelques instants, permettre à la personne relevant des soins palliatifs de quitter ce ‘statut de patient’ afin de retrouver sa singularité, son imaginaire, ses liens. Il s’agit de distiller des moments de plaisirs partagés, d’être entourés, de vivre un moment, une rencontre simplement.

Pour concrétiser cet accompagnement original et festif, le service a pu obtenir une cave à vins financée par le Rotary Bordeaux Centre et le Grand Cercle des vins de Bordeaux.

http://france3-regions.francetvinfo.fr/aquitaine/gironde/bordeaux/cave-vins-massages-esthetique-reinventer-les-soins-palliatifs-avec-humanisme-1004429.html

eh bien je tourne en rond !

si les soins palliatifs de fin de vie se sont opposés à la légalisation de la proposition 21, c'est très clair, NE RENTRONS PAS DANS LEUR JEU !

mais si le Gouvernement actuel a pour objectif de manipuler l'idéologie palliative afin de faire rentrer dans la cervelle de ce genre de personnel soignant une aide active à mourir, eh bien attendons

je ne sais pas quoi penser et ils me font tous chier !

vu et lu le copié-collé ci-dessous sur un site de soins palliatifs de fin de vie

acceptez qu'on puisse penser autrement et qu'on ne veuille pas prendre votre main tendue

votre main tendue... à la dernière minute, aux derniers instants ...

ce qui vous arrange ...

« Accueillir chacun sans distinction d’origine, de condition sociale et de conviction philosophique ou religieuse, prendre soin de chaque personne comme étant unique, digne d’être aimée et respectée pour elle-même, s’’efforcer de soulager la douleur de chaque patient et soutenir les familles en leur offrant une écoute attentive et un environnement apaisant, tel est notre engagement quotidien. »

bon, j'ai besoin de gens qui me font chier
et j'ai besoin de faire chier les gens
il n'y a rien à comprendre
c'est incompréhensible !

Je ne critique pas les soins palliatifs de fin de vie mais je critique le fait qu'ils veuillent prendre toute la place. Vivre, c'est accepter que l'autre qui ne pense pas comme moi puisse vivre...

depuis la mi-avril, j'ai un problème. Je ne peux plus traverser une rue. Je marche facilement sans trop de difficulté. Mais s'il s'agit d'avancer le pied sur la chaussée ( et au feu rouge ), je suis bloquée, paralysée, comme si j'avais peur des autos. Mais pourquoi cette peur soudaine des autos ? car je n'ai eu aucun accident avec les autos, et je n'ai vu aucun accident non plus.
Pour traverser une chaussée, il faut être sur un trottoir et aller sur l'autre trottoir.
Mourir consiste à être sur une rive et à aller sur l'autre rive.
On a fait quelques examens élémentaires, les résultats sont à peu près normaux...
Dois-je en conclure que Hollande, Touraine, Léonetti et cie m'ont rendue fragile psychologiquement au point que je ne puisse plus traverser une rue toute seule ?
Alors je leur en veux à mort...
on va quand même faire d'autres examens..

P.S. je ne sais plus s'il faut ricaner ou pleurer, des examens importants faits dans un hôpital fin 2014 ne sont jamais arrivés chez moi ( à cette date, le quartier était en conflit avec un des facteurs faisant de la rétention du courrier, Mr R.J. ).
j'ai une douleur bizarre depuis quelques semaines...
Mourir dans la dignité, c'est du pipi de chat, vu l'indignité de la vie actuelle, qu'elle soit virtuelle ou réelle... ...
Oups, faut pas trop que je ricane pour ne pas augmenter cette douleur récente ! ! !
j'attends une copie des résultats qui seront dans ma boîte aux lettres dans cinq jours en principe.....
Merci au connard Mr.R.J. ! ! ! espèce d'enculé, on vous a viré, bien fait pour votre sale gueule !

c'est vertigineux et ridicule, bien marcher sur un trottoir et ne plus pouvoir traverser une chaussée

comme c'est vertigineux et ridicule, passer de la proposition 21 à une enième loi Léonetti...

il y a quelque chose aux résultats, na na na !
je suis une morte vivante na na na !
ou une vivante morte na na na !
je vais mourir na na na !
je ne suis pas que malade imaginaire na na na !
c'est écrit noir sur blanc na na na !

Plus sérieusement, il faudrait créer un statut pour les personnes handicapées âgées et malades...
J'ai bien une Affection de Longue Durée ( ALD prise en charge à 100 % ) + une carte d'invalidité à 80 %
mais cela ne me suffit pas...

"oh comme elle est exigente, cette patiente ! " , remarque que j'ai entendu plusieurs fois ( en faisant semblant de faire une sieste ! ), puisse en être ainsi à l'heure de ma mort !

ah bizarre, je suis capable de faire semblant de faire une sieste ?
Ben oui, l'Infirmité Motrice Cérébrale, c'est la tête !
bof, on savait probablement que je faisais semblant ( et on a fait comme si on se doutait de rien ) ???
Peut-être...

Faut-il « mourir sans rencontrer la mort » ?
synthèse de presse bioéthique

08 Mars 2016  Fin de vie



Partant de la récente autorisation d’une « sédation profonde et continue » introduite par la Loi Claeys-Leonetti, Danielle Moyse[1], propose une réflexion sur la fin de vie.



Dans son Livre des morts tibétain écrit en 1975, Chôgyam Trungpa, explique comme il est important « de dire à la personne qu’elle est en train de mourir », expliquant que l’impossibilité d’accomplir un tel geste s’apparente à « un refus (…) terrible, fondamental, de l’amour ».



Pour autant, précise Danielle Moyse, « nous pressentons qu’il ne confond ‘laide à mourir’ ni avec le geste létal, ni avec l’endormissement des mourants ». Pour lui, « la preuve ultime d’amour serait d’aider un agonisant à apprivoiser l’approche de sa mort, c’est-à-dire de rendre possible qu’il la rencontre ».



Mais aujourd’hui, comment ne pas se demander si nous n’attendons « pas confusément des médecins qu’ils fassent en sorte que les êtres humains n’aient plus à traverser le dernier moment de leur vie ? L’aide à soutenir la venue de la mort dont parle Trungpa est-elle imaginable et acceptons-nous encore l’éventualité de mourir les yeux ouverts ? » Devant l’invitation à rester lucide au moment de la mort, « nous demandons presque tous à la loi d’organiser une situation telle que nous pourrions anticiper la mort, mais sans en faire l’épreuve. Nous en sommes venus à penser que l’idéal est de mourir sans rencontrer la mort ». Avant de conclure : « La proposition de plonger définitivement les mourants dans l’inconscience n’est autre que l’expression de cet idéal ».



[1] Danielle Moyse est chercheuse associée à l’Iris, au CNRS, à l’Inserm et à l’EHESS et expert Gènéthique.

Sources:

La Croix 08/03/2016

Dire au mourant qu'il va mourir en lui expliquant que c'est interdit de mourir comme il le souhaite, en sachant  ce que cet interdit peut provoquer dans la phase agonique

Faut être complètement taré ...

Comme il est préférable  de vivre seul plutôt que mal accompagné,
il vaut mieux mourir dans l'isolement et/ou la solitude,
plutôt que d'être mal accompagné
il suffit de parcourir internet ...

https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi

J'allais écrire un truc très dur, je l'ai écrit, puis je l'ai effacé
comme c'est facile de supprimer... ...

j'ai le plus grand mépris pour le personnel soignant catho intégriste et le plus grand mépris pour d'autres qui allient philosophie ( laquelle ? ) et médecine

Il suffit de prendre rv, d'ouvrir les yeux dans la salle d'attente, d'ouvrir les oreilles pendant la consultation, puis de taper ensuite le nom du docteur ou de la doctoresse sur Google ...

On dit que science sans conscience n'est que ruine de l'âme
" conscience " laquelle ?
qu'est-ce que l' âme ?
On pourrait parler d'un " viol spirituel " ??? ... si ces gens-là cherchent à imposer leur vision des choses aux patients en fin de vie ?

Je n'ai rien contre çà, si des gens souhaitent ce genre de vie en fin de vie pour eux-mêmes, mais pas pour les autres..
Mais si je ne veux pas de çà pour moi, j'estime que c'est parfaitement mon droit.

La sonothérapie accompagne les proches de patients en fin de vie


Le service de Soins palliatifs du CHU de Saint-Etienne propose différents soins de supports comme la sonothérapie pour compléter non seulement l’accompagnement des patients hospitalisés mais également de leurs proches. Bref, une nouvelle preuve que la musique adoucit les mœurs…

La sonothérapie accompagne les proches de patients en fin de vie La sonothérapie accompagne les proches de patients en fin de vie

Dans le cadre du débat actuel sur la fin de vie, le CHU a souhaité privilégier l’accompagnement des proches en leur proposant cette expérience pour le moins originale. Elle revêt d’ailleurs une résonnance particulière en prenant en compte l’entourage et en faisant partager l’expérience de cette activité proposée aux patients.

Le service de Soins palliatifs prend en charge des patients présentant une pathologie grave évolutive et terminale… En compléments des traitements médicamenteux, et afin d’améliorer le « confort » de ces personnes en fin de vie, l’équipe soignante a développé des approches telles que la présence de bénévoles, la relaxation/sophrologie, la balnéothérapie, l’ostéopathie et donc, la sonothérapie.

Rappelons que la sonothérapie s’est peu à peu développée dans ce service sous l’influence de Cathy Lefebvre, sonothérapeute. De fait, depuis fin 2011, à raison de deux après-midi par semaine, l’activité est proposée aux patients en séance individuelle.

La sonothérapie utilise des sons dans une visée thérapeutique de relaxation et de mieux-être. Les instruments ont des sonorités douces, comme le carillon, le tambour de la mer (qui imite le son du ressac des vagues), le bâton de pluie, les bois chantants, etc. L’idée ? Procurer aux patients des sensations agréables tant pour le corps que pour l’esprit. Le ressenti du son pouvant entrainer un apaisement, une détente et un moment de calme et de sérénité.

Devant l’intérêt des proches pour ces séances, l’équipe du CHU a réfléchi à la mise en place de séances qui leur sont consacrées. Un premier temps de découverte permet une meilleure compréhension et perception de la sonothérapie.

Le projet est en service depuis l’automne 2014. Les séances « entourage proche » ont lieu sur proposition de l’art-thérapeute après avis de l’équipe paramédicale. Elles se déroulent dans un lieu dédié et au « calme » pour favoriser la détente. Il semblerait que les participants expriment une diminution de divers symptôme liés au stress, comme la sensation de peur, de boule à l’estomac, l’anxiété, les tensions et l’énervement.


Publié le Mercredi 3 Août 2016 dans la rubrique Santé | Lu 238 fois

Oui, mais a-t-on le droit de ne pas vouloir ceci et cela ?
On a l'impression que ce genre de proposition est de l'imposition faisant partie du non-dit et du non-écrit de la fin de vie à la française
Il aurait fallu donner le CHOIX entre euthanasie, suicide assisté, et soins palliatifs de fin de vie.
Des patients n'ont pas envie de vivre une mort de luxe, mais longue.
Si c'est leur choix, cela devrait être leur droit !
C'est ce que tout le monde fait semblant de ne rien comprendre...
Moi, maintenant, je n'en ai plus rien à foutre, cela a trop traîné depuis janvier 2011, je n'ai qu'un désir, crever seule dans mon coin ! je vous méprise tous et toutes ! je n'attends plus rien de vous, plus rien
et je sais ce que j'écris. Ce sont des mots durs que vous méritez...

Fin de vie: les Petits Frères des pauvres recherchent des bénévoles

Publié le 23/08/2016

PAR LUCIE DELORME

 
C’est un bénévolat difficile et éprouvant, souvent. Mais aussi riche et utile, si on en croit Rolande et Gisèle, toutes deux membres de l’association des Petits Frères des pauvres. Une fois par semaine, elles se rendent au chevet des personnes en soins palliatifs dans le Cambrésis. L’association cherche à grossir l’équipe.
   

Les bénévoles se rendent en structure ou à domicile, et proposent une présence, un temps d’échange au malade. PHOTO ARCHIVES « KARINE DELMAS » VDNPQR


« Ça peut être une présence silencieuse ou active, décrit Rolande, douze ans de bénévolat en soins palliatifs au compteur. On s’installe à côté du malade avec son autorisation, et la conversation s’installe ou non. On reste environ deux heures. Ce n’est pas si évident, il y a des silences à tenir. » Mais ce qu’elles, Gisèle et les deux autres membres de l’antenne cambrésienne, font, est nécessaire. « Pour les personnes à domicile, ça permet à la famille de souffler, précise Rolande. Ils en profitent pour sortir, aller faire des courses, prendre l’air. Ils en ont besoin. » Les bénévoles des Petits Frères des pauvres ne sont pas des garde-malades. Ils se rendent chaque semaine au chevet des personnes en fin de vie pour les soutenir, les écouter, leur changer les idées, ou simplement apporter une présence réconfortante. « L’idée est que la personne ne soit pas seule. Certains ne demandent rien, d’autres aiment qu’on leur fasse la lecture ou veulent simplement discuter. Ce sont eux qui nous entraînent vers ce qu’ils souhaitent », poursuit Gisèle. Et l’échange se crée. « Même si c’est difficile, c’est très riche. J’ai vécu des temps excessivement riches en échanges sur la vie, les choses vivantes. Je garde des souvenirs de joie, de vie, de bonne humeur. » « Chaque rencontre est unique », confirme Rolande. Et nécessite un suivi. « On ne peut bien accompagner que si on est bien accompagné », assure Sophie Leprieur, coordinatrice de l’association sur Cambrai. Pour cela, les bénévoles participent chaque mois à un groupe de parole animé par une psychologue. Une manière de vider son sac si besoin, et d’échanger son ressenti avec des personnes qui vivent la même chose. « Il est important de prendre de la distance, de savoir mettre des limites », affirme Rolande. Pour se protéger du drame de chaque situation. « Les groupes de parole sont tout à fait nécessaires pour cela », ajoute Gisèle.

L’antenne de Cambrai cherche à recruter de nouveaux bénévoles. Le processus pour intégrer l’équipe est relativement long (lire ci-contre). Un temps qui permet d’être sûr de son choix. « Il faut avoir la tête sur les épaules », confirme Sophie Leprieur. Gisèle et Rolande l’ont, et ne regrettent pas leur bel engagement.



Rejoindre l’équipe cambrésienne

Le candidat doit d’abord se rendre à deux entretiens avec des membres de l’association, durant lesquels sont évoqués les motivations, l’équilibre personnel, le rapport au deuil. Il participe ensuite à une journée et demie de cession de sensibilisation où sont abordés la mission, le positionnement éthique de l’association, la notion d’accompagnement et la manière d’aborder la maladie. C’est ensuite au candidat de rappeler l’association pour dire s’il souhaite intégrer la structure ou non. Un troisième entretien a lieu, et un tutorat est mis en place ainsi que des formations en continu. Les bénévoles travaillent généralement en binome pour se prémunir d’un trop grand engagement affectif.

Pour tout renseignement, le numéro de téléphone de Sophie Leprieur, coordinatrice de l’équipe cambrésienne : 07 76 87 84 11.


Les Petits frères des Pauvres à Cambrai

Quatre membres évoluent dans le Cambrésis (en structures ou à domicile). Trois personnes devraient rejoindre l’équipe d’ici la fin de l’année. L’association a pris en mars 2015 le relais de l’association Alizée. Rolande et Gisèle faisaient partie de cette dernière avant de rejoindre l’année dernière Les Petits Frères des pauvres.

je pourrais imaginer que des pro-vie impriment les pages de mon site handichrist .....

comme moi-même, en 2008, dès que j'ai eu internet, j'ai imprimé des pages concernant les écrits d'un administrateur ou administratice d'un petit forum bien catho...
ne comprenant pas trop et surtout n'étant pas du tout d'accord avec la personne... ...

Il vaut mieux parfois n'avoir aucun point de vue au lieu d'avoir des points de vue divergents !
J'ai montré ces pages imprimées à un médecin qui m'a dit que le contenu était de la connerie !

Témoin
Roseline de Romanet : infirmière en soins palliatifs, une école de vie
propos recueillis par Anne-Laure Filhol publié le 05/10/2016

 
© Cyril Abad/Hans Lucas pour La Vie

Infirmière à la Maison médicale Jeanne-Garnier, à Paris, cette ex-bénédictine s'attache à prendre soin de la personne dans toutes ses dimensions. Rencontre à l'occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, le 8 octobre.

« Je n'oublierai jamais cette rencontre. Elle eut lieu à Jeanne-Garnier dans la chambre d'un patient dont le visage était couvert de nodules. M'approchant de lui, je fus saisie par son regard qui semblait crier : « Comment pouvez-vous prendre soin de moi qui me présente à vous sous une apparence aussi laide ? » Je ne pouvais pas le laisser sans réponse. Après lui avoir prodigué des soins, je me suis permis de lui dire : « Je ne vous connais pas bien, et je vais peut-être être maladroite, mais, au-delà de votre apparence, c'est la beauté intérieure de votre être que je soigne et que je vois. Aujourd'hui, vous êtes aussi digne qu'il y a trois mois quand vous n'aviez pas un seul nodule. » J'ai ensuite embrassé sa joue abîmée. Loin de toute mièvrerie, ce baiser venait signer ma parole. Le visage de l'homme a soudain été transfiguré, il est passé des ténèbres à la lumière. En larmes, il m'a soufflé dans un sourire radieux : « C'est extraordinaire. » Au travers de cette personne, c'était le Christ que je soignais. Plus un visage est défiguré, un corps abîmé, plus j'ai à cœur de rétablir le patient dans l'estime qu'il a de lui-même.
Je suis devenue infirmière en soins palliatifs après avoir passé 15 ans chez les Bénédictines, à Paris. En 2004, je quittai cette congrégation qui était en crise. Ce départ fut extrêmement douloureux. Mais ce n'était pas être fidèle à ma vocation que d'y rester, en laissant la situation se dégrader. Ayant été moi-même burinée par les épreuves, ayant vécu la perte de repères, pour finalement me relever grâce à Dieu, j'ai eu à cœur ensuite de me tourner vers les personnes vulnérables qui affrontent la fin de leur vie. J'avais soif d'être source de paix et de solidité pour ces patients qui cherchent à retrouver l'unité de leur être, là où la maladie a fait voler en éclats leur sécurité, leur vie de famille, personnelle, professionnelle.
En tant qu'infirmière, je suis appelée à prendre soin de la personne dans toutes ses dimensions. J'ai l'immense privilège d'avoir accès non seulement au cœur, à l'intelligence et à l'esprit, mais aussi au corps. Or, le spirituel et le charnel vont ensemble. Toucher le corps c'est toucher la personne dans son intimité la plus profonde et cela rejaillit dans tout son être. Bien souvent, le patient en fin de vie pense qu'il n'est plus digne, plus utile ; il se sent rejeté. La manière dont je vais lui prodiguer des soins, le sécuriser, l'apaiser, le regarder comme un être unique, infiniment respectable est déterminante pour le conforter dans son identité de sujet jusqu'au bout.
Quatre conseils pour accompagner la souffrance

© Cyril Abad/Hans Lucas pour La Vie

Côtoyer au quotidien la perspective de la mort, la souffrance des patients, des familles, ne peut laisser indemne. Jeanne-Garnier est pour moi une école de vie où l'on accepte de se montrer en vérité. L'expérience de la fragilité et l'approche de la mort agissent comme des loupes sur les enjeux existentiels, à côté desquels nous passons parfois : quel est le désir qui m'habite ? Quel a été le sens de ma vie ? Et aujourd'hui ? Quelle est ma relation à l'autre ? À l'Autre ? Aussi, je suis sans cesse placée face à mon impuissance : même si la personne va mourir, je ne dois pas le vivre comme un échec personnel mais emprunter le chemin de l'humilité et m'en remettre toujours à plus grand que moi. Tout l'enjeu est de prodiguer en équipe des soins, tant physiques, psychiques que spirituels, afin que la personne garde, jusqu'au bout, la meilleure qualité de vie possible. La confrontation avec l'extrême fragilité m'apprend à vivre intensément l'instant présent. Je pense à ce garçon âgé de 20 ans qui, un an après la mort de sa mère, lut lors d'une célébration un texte bouleversant : « Je vous en supplie, n'oubliez pas deux choses : de dire "Je t'aime" et "Merci" aux personnes qui vous sont proches. » Ces paroles, il les avait adressées tous les dimanches à sa mère. Et c'étaient elles qui lui avaient permis de tenir face à l'injustice de la maladie.
Nous pleurons mais nous rions aussi beaucoup à Jeanne-Garnier. J'y goûte par moments une intensité de joie que je ne retrouve pas dans le monde. Quelque chose de l'ordre de la surabondance. À défaut de pouvoir rajouter des jours à la vie, nous essayons, personnels soignants et bénévoles, de rajouter de la vie aux jours. De faire prendre conscience que la fragilité ne nous rend pas moins vivants, au contraire. La fin de vie est un moment de crise, un kairos où le drame advient. Mais de ce drame peut jaillir la lumière, notamment au travers d'échanges extrêmement profonds entre les patients et leurs proches. Je me souviens de cet homme qui écrivit à sa femme : « Ce sont les dix mois les plus beaux de notre vie, les plus beaux de notre amour. » Je revois aussi cette mère de famille dont le projet initial était de passer quelques jours seulement à Jeanne-Garnier, afin que nous l'aidions à mettre en place une hospitalisation à domicile. Au bout de trois jours, elle a supplié le médecin de la garder. Lorsqu'une amie de Jeanne-Garnier lui a confié qu'elle aurait aimé la rencontrer en d'autres circonstances, elle lui a répondu : « Je ne sais pas. J'ai vécu tant de choses depuis deux semaines. Jamais nous ne nous sommes autant parlé mon mari, mes enfants et moi. »
Nous portons tous en nous une dimension spirituelle, que nous soyons croyants ou non. Je me souviens de ce patient qui disait : « Je suis un athée aimant ! » Son visage rayonnait de bonté. Par cette parole, il révélait quelque chose de son rapport à l'existence. Certains ne prononceront jamais le mot Dieu durant leur séjour à Jeanne-Garnier tout en ayant un vrai sentiment d'accomplissement de leur vie : ils ont été aimés, ils ont aimé, ils ont eu une profession intéressante. Ils partent sereinement. Et leur parcours intérieur n'en sera pas moins extraordinaire par la manière dont ils se seront attachés à faire le bien, à emprunter un chemin de pardon, à transmettre le meilleur à leurs enfants.
Je perçois dans la fin de vie un mystère de solitude. Plus que l'angoisse de mourir, c'est en effet la peur d'être seul qui prédomine. Un bénévole m'a confié qu'un jour, en réponse à la parole « Ce que vous vivez est difficile », le patient rétorqua : « Oui, mais vous êtes là. » Mystère de la présence, de la gratuité, de la communion dans le silence. Mystère de la rencontre, jusqu'à l'ultime. »
« Ma figure spirituelle : Jeanne de Jugan »

© Cyril Abad/Hans Lucas pour La Vie

Les étapes de sa vie :
1969 : Naissance au Mans (72).
1989 : Entrée chez les Bénédictines.
1994 : Licence de théologie.
1998-2004 : Prieure générale.
2004 : Quitte les Bénédictines.
2009 : Diplôme d'infirmière.
2012 : Intègre l'unité de soins palliatifs de la Maison médicale Jeanne-Garnier, Paris XVe.
2015 : Publie La mort est une affaire spirituelle (Salvator).

> Un cheminement vers soi :

Nourrie de son expérience en soins palliatifs, Roseline de Romanet nous permet, au fil de ces pages lumineuses, de méditer sur la fin de vie, phase ultime où la dimension spirituelle est interrogée, soulevée, révélée chez la personne souffrante. L'auteur érige ici toute une réflexion sur la nécessaire prise en compte de la vie intérieure des malades. Cette attention au spirituel se distingue du religieux. Le spirituel - ce mouvement intérieur qui nous pousse à nous interroger sur notre rapport à nous-mêmes, aux autres, sur le sens de notre vie et sur son accomplissement - « ne regarde pas les seuls spécialistes de la religion tant elle est liée à la nature même de l'homme (...) Elle concerne chacun fut-il médecin, infirmier, aide-soignant, psychologue, bénévole ou simple proche du malade. » 
La mort est une affaire spirituelle. Une infirmière en soins palliatifs, de Roseline de Romanet, Salvator, 18€.

J'avais entendu, sur une radio chrétienne, le témoignage d'un pasteur ayant accompagné en Suisse une personne handicapée pour un suicide assisté...Ce pasteur pensait que c'était la seule solution dans son cas. Il fait partie de quelle église protestante ? je ne me le rappelle plus, et je n'ai pas noté son nom..
chaque fin de vie est différente...

Centre hospitalier. Les personnes en fin de vie encore plus apaisées

Une vingtaine de membres du centre hospitalier pratique la méthode Snoezelen, pour encore mieux accompagner les patients en fin de vie.

26/10/2016 à 16:35 par Manuel Rodriguez




Une unité mobile (sous forme de chariot) peut rapidement être installée dans les chambres de soins palliatifs pour aider les souffrants à mieux supporter la douleur et les moments difficiles. De gauche à droite : Ghislaine Dudoit (psychologue), Angélina Roetynck (aide-soignante) et Nelly Talva (infirmière). -
Depuis 2012, le centre hospitalier des Marches de Bretagne dispose de deux lits de soins palliatifs, afin d’accompagner des malades en fin de vie. Ces soins visent à atténuer la douleur, à sauvegarder la dignité des malades et à accompagner l’entourage des mourants. À Antrain, où se trouvent ces deux lits habilités, toute l’équipe s’est mobilisée pour pratiquer, en plus des actes thérapeutiques, la méthode Snoezelen.

Cet accompagnement vient de Suède. Il s’agit d’une méthode de relaxation qui s’appuie sur les cinq sens, pour apporter le plus grand apaisement possible au malade. Celui-ci, pendant des séances vécues avec un membre de l’équipe de l’hôpital, est en quelque sorte immergé dans un univers rassurant fait de couleurs douces, de musique, d’images projetées sur un mur de la chambre. On peut aussi l’apaiser à l’aide d’huiles essentielles, ou un simple « toucher relationnel ».

Ce « cocon de sécurité et de douceur » pour le malade peut être installé rapidement dans une chambre, à l’aide d’une unité mobile utilisable par une vingtaine de membres de l’équipe soignante, spécialement formés. Car le choix de pratiquer la méthode Snoezelen, par les équipes de jours comme celles de nuit selon les besoins, a été une affaire collective.

Trois membres de l’équipe sont en outre titulaires d’un diplôme universitaire en soins palliatifs : le docteur Ghislaine Villoin, la psychologue Ghislaine Dudoit et l’infirmière Nelly Talva.

Outre les soins prodigués aux malades, le personnel s’attache à bien expliquer aux familles ce que la méthode Snoezelen peut apporter à la personne souffrante. « Évidemment cette méthode n’est pas acceptée par tout le monde, ou alors certains patients ne veulent que l’un des aspects » situe Ghislaine Dudoit.

Au centre hospitalier, on se félicite en tout cas d’avoir choisi cette méthode. Certes, cela demande un investissement supplémentaire aux agents, mais les bienfaits observés auprès des personnes qui vivent leurs derniers jours récompensent les efforts de tous. L’équipe d’Antrain est même devenue militante : ses responsables ont été récemment salués pour leur expérience, lors du congrès national de la société d’accompagnement et de soins palliatifs, à Dijon.



Eh bien justement je ne vois pas pourquoi je serais dans l'obligation de subir cela

Signé : Admin

On peut préférer une mort douloureuse et rapide à une mort apaisée et lente
ce qui a du mal à rentrer dans la cervelle de quelques uns...

je NE veux PAS que la société dépense pour moi pour des massages à l'heure de ma mort
pour des massages que je ne demande pas

Ne me touchez pas, dit Jésus aux femmes le matin de Pâques car je ne suis pas encore monté vers mon Père et votre Père

et moi, Admin, : ne me touchez pas avant ou à l'heure de ma mort car je le veux, c'est ainsi.
Vous aurez la liberté et le pouvoir de toucher mon corps mort
j'estime que c'est suffisant pour vous

Que partager avec un proche en fin de vie?


Par Christophe Fauré, publié le  07/11/2016 à 16:00  , mis à jour à  17:49

"Les paroles échangées en fin de vie sont souvent précieuses, tant pour la personne concernée que pour ses proches."

Getty Images/Caiaimage

On est souvent démuni face au décès à venir d'une personne que l'on aime. Comment l'aider et l'accompagner le mieux possible dans sa fin de vie? Conseils et explications avec Christophe Fauré, psychiatre et spécialiste du deuil.

L'une des plus grandes peurs d'une personne en fin de vie, est, hormis la souffrance physique, de se retrouver seule, abandonnée par ses proches. Même entouré de nombreux amis et membres de la famille à son chevet, on peut véritablement se sentir très seul(e). On a si peur de mal faire, d'inquiéter, d'être maladroit. On n'ose pas parler en vérité. Pourtant, on n'a désormais plus d'autre choix que d'aller à l'essentiel -un essentiel qui passe par un ultime "au revoir". 

"Des conversations très simples, sans grandiloquence"

Parfois, la situation de fin de vie est tellement intense que l'on parvient à déchirer le voile du silence et de la peur. On ouvre son coeur. On se retrouve alors à parler avec une sincérité et une authenticité dont on s'étonne soi-même. A l'inverse, parfois, on n'y arrive pas. Si c'est votre cas, ne forcez rien. Ne faites pas pression sur votre proche s'il ne souhaite pas parler "de coeur à coeur", même si vous en avez besoin.  



Il n'a peut-être jamais su le faire et il est trop tard pour qu'il l'apprenne aujourd'hui. Soyez aussi conscient qu'il ne le souhaite peut-être pas. C'est peut-être trop angoissant pour lui. Il faut respecter cette attitude. On peut avoir des conversations très simples, sans grandiloquence, où les choses sont dites à demi-mots mais où chacun comprend la portée de ce qui est exprimé. Ainsi, ne vous mettez pas la pression pour qu'un échange "de qualité" s'installe entre vous. S'il doit survenir, il surviendra. A l'approche de la mort, il nous est simplement demandé d'être le plus respectueux possible du désir de l'autre.  

"Une personne en fin de vie entend ce qu'on lui dit"

Au-delà de toutes ces précautions, il est vrai que les paroles échangées en fin de vie sont souvent précieuses, tant pour la personne concernée que pour ses proches. Que faire face à un proche qui ne parle plus, qui est inconscient ou dans le coma? On s'interroge: "Est-ce qu'il/elle peut encore m'entendre?" Il existe un principe fondamental en soins palliatifs qui stipule qu'une personne en fin de vie -même inconsciente, même dans le coma profond- entend ce qu'on lui dit.  

LIRE AUSSI >> Comment accompagner un proche souffrant d'un cancer? 
Elle garde un niveau de conscience où elle perçoit, plus ou moins confusément, ce qui se passe dans sa chambre. Elle entend ce qui est dit, même si elle est dans l'impossibilité de répondre. Conscients de cela, les soignants en soins palliatifs recommandent aux proches de continuer à parler normalement à cette personne. 

"L'amour est souvent la seule chose qui compte"

Il arrive un temps où l'on sait qu'on va bientôt devoir se dire au revoir. C'est une étape importante que l'on franchit à ce moment-là. Parfois un "au revoir" explicite, énoncé comme tel, vient spontanément. Ce qui se partage à cet instant reste gravé à tout jamais en soi. Parfois cet "au revoir" n'arrive pas à se traduire en mots. Dans ce cas, on s'exprime qu'à travers un regard, un geste, une étreinte, sans que l'on dise quoi que ce soit. Ou il passe par d'autres mots, tout aussi importants, tout aussi essentiels comme "je t'aime". 
L'amour est souvent la seule chose qui compte au seuil de la mort. Même s'il a été meurtri, blessé ou abîmé au cours de la vie qu'on a partagé avec cette personne, c'est en dépit de tout, ce qui reste de plus important à partager quand on sait que ses jours sont comptés. Si vous ne dites pas maintenant votre amour, en remettant cela à "plus tard", ce "plus tard" risque de devenir un "trop tard", si la mort survient plus vite que vous l'aviez anticipé. 
Savoir dire "merci", témoigner de sa gratitude, c'est reconnaître tout le bon, tout le bien, que votre relation a induit dans votre vie, faisant de vous la personne que vous êtes aujourd'hui. L'expression de votre gratitude pour tout ce que vous avez vécu ensemble offre à la personne en fin de vie l'assurance que ce lien perdurera en vous après son départ. "Merci, maman, pour la personne que je suis devenue grâce à toi", "merci, mon chéri, pour la joie que j'ai eu d'être ta maman", "merci pour le bonheur que nous avons partagé ensemble", "je sens que tu vas bientôt partir. Je sais aussi que ça va être difficile de vivre sans toi, mais voilà, sache que je l'accepte, même si c'est dur pour moi de te le dire." 

"Rediriger son énergie vers le réconfort, l'apaisement"

Parfois, quand on s'est battu jusqu'au bout, en refusant d'accepter que la maladie ait le dernier mot, il peut être nécessaire de reconnaître qu'il faut désormais adopter une autre perspective qui ne parle plus de lutte mais plutôt de "lâcher prise" et d'acceptation. Prononcer ces mots, c'est comme accorder une permission de cesser le combat. On peut alors rediriger son énergie vers autre chose: le réconfort, l'apaisement. La personne en fin de vie a peut-être désormais besoin que vous reconnaissiez la vérité de son départ prochain et attend secrètement que vous posiez les armes.  
"Tu peux partir. Je vais prendre soin de moi. Je vais prendre soin des enfants, de ton épouse, de ton père ou de ton enfant après ton départ. Je vais m'en sortir. Je vais me faire aider. Je ne suis tout(e) seul(e). Ne t'inquiète pas. Ça va aller. Tu peux partir en paix." Par ces mots, vous lui signifiez que vous êtes prêt(e) à l'accompagner sur cet autre chemin. 

"Va où tu as besoin d'aller"

Cette personne qui s'apprête à mourir vous aime. De là, n'est-il pas naturel qu'elle s'inquiète de vous quitter? Ne se fait-elle pas du souci sur votre capacité à prendre soin de vous après son départ? Ces préoccupations autour du devenir de ceux qu'elle aime ne cessent pas quand elle est au seuil de sa propre mort. 
LIRE AUSSI>> Les quatre étapes du deuil 
Elle a besoin d'entendre, de la bouche de ses proches, qu'ils vont aller bien, même si elle ne sera plus là pour s'occuper d'eux. On peut voir une personne agitée, dans un coma terminal depuis des jours, s'apaiser soudain dès que quelqu'un qui compte pour elle la rassure sur ce qui va se passer pour elle, après le décès. Confiante qu'elle n'abandonne pas ceux qui restent, rassurée sur le fait qu'ils s'en sortiront, elle peut alors s'éteindre en paix. On peut dire: "Tu peux partir si tu le veux. Tu peux partir quand tu sentiras que le moment est venu pour toi, quand tu te sentiras prête. Va où tu as besoin d'aller. Ne reste pas là pour moi, si tu dois partir. Je ne te retiens pas." 

"Etre, ici, dans l'instant"

Cette personne en train de mourir a toujours le souci de vous. D'une inexplicable façon, elle peut s'empêcher de partir, sachant que son départ va vous plonger dans la peine et elle ne souhaite pas vous faire de la peine. Si vous sentez qu'ils sont nécessaires, ces mots lui donnent la "permission" dont elle a besoin pour s'en aller. La permission de partir, de poursuivre son chemin, sans le tourment ou la culpabilité de vous laisser derrière elle.  
LIRE AUSSI >> "La mort d'un parent signela fin de l'ultime refuge de l'enfant" 
Après, il n'y a plus grand chose à dire, si ce ne sont que des paroles de paix, de douceur, de lumière, d'amour, de lâcher-prise. Et il y a également le silence. En fin de vie, le silence est souvent plus profond, plus chargé de sens que les paroles qu'on peut échanger. Le regard, les caresses, les étreintes, les larmes silencieuses, les sourires sont souvent plus éloquents que des paroles maladroites qui trahissent souvent ce que l'on veut vraiment exprimer. 
N'ayez pas peur du silence. Essayez, du mieux que vous le pouvez, d'être, ici, dans l'instant. Cette personne que vous accompagnez a peut-être besoin de s'endormir sa main dans la vôtre et de savoir que, quand elle va se réveiller, vous serez toujours là, près d'elle. Cela lui donne un sentiment de sécurité.  
À l'inverse, elle a peut-être aussi besoin de vous voir sommeiller tranquillement à son chevet, emporté par le sommeil tant vous êtes fatigué. Elle veille sur vous et vous regarde. Qui sait alors ce qui se passe dans sa tête? Qui sait si, elle aussi, n'est pas en train de vous dire un silencieux "au revoir"? 
Pour aller plus loin: Accompagner un proche en fin de vie, de Christophe Fauré aux éditions Albin Michel.

http://france3-regions.francetvinfo.fr/haute-normandie/seine-maritime/capucine-fee-qui-rend-visite-aux-malades-fin-vie-rouen-au-havre-1138767.html" target="_blank">La Fée Capucine

on a le droit de ne pas vouloir de Fée Capucine ? qui existe grâce aux dons que les soins palliatifs réclament aux citoyens toujours condamnés à une douce agonie bien lente et bien sédatée....
Voyons les choses telles qu'elles sont....

ah ! ah ! ah !   hi ! hi ! hi !   oh ! oh ! oh !


et lorsque tu meurs, ne laisse jamais quelqu'un te tenir la main si tu ne le veux pas.

Fin de vie : "Même aux dernières heures, les changements identitaires sont encore possibles pour la personne"
synthèse de presse bioéthique
28 Novembre 2016 

Plusieurs études concernant le « temps du mourir » commencent à voir le jour, notamment de la part de professionnels des soins palliatifs. Axelle van Lander, psychologue en soins palliatifs au CHU de Clermont-Ferrand, publie « Apports de la psychologie clinique aux soins palliatifs[1]». Elle explique : « Je voulais décrire pourquoi, et notamment chez ceux qui souhaitent maintenir jusqu’au bout les entretiens avec les psychologues, la fin de vie peut devenir, du point de vue identitaire, une opportunité ».

Ce sont 344 patients admis en soins palliatifs et 1120 entretiens menés par 26 psychologues qui ont constitué la base de ce livre, qui se présente comme une étude sur « la crise du mourir ». La psychologue a ainsi pu établir que « même aux dernières heures, les changements identitaires sont encore possibles pour la personne, ce qui signifie d’une certaine manière qu’elle peut être vivante jusqu’au bout » (cf. Réinventer les soins palliatifs pour échapper aux « unités de soins sédatifs »).

Etayée par les rencontres avec les psychothérapeutes, cette étude mesure « combien cette crise du mourir, comme beaucoup de crises dans nos vies, est aussi une opportunité de se retrouver avec - et déployer - de nouvelles composantes de son identité », comme le décrit Axelle van Lander qui ajoute : « Jusqu’au bout, on a besoin de l’autre, d’avoir des interlocuteurs, pour être soi-même » (cf. L’OMS appelle à respecter les personnes âgées).

Au Canada, au « Cancer Care » de l’université de Manitoba, l’équipe du professeur Harvey Max Chochinov a, dans un esprit proche de celui de la psychologue, mis au point un « protocole de thérapie des dernières heures », appelé « psychothérapie de la dignité ».

Cette psychothérapie consiste, pendant quelques séances, en une série de dialogues invitant la personne en fin de vie à parler de ce qui lui importe le plus. Pour y parvenir, le médecin pose des questions ouvertes au patient, comme : « Quels moments de votre existence sont encore très présents dans votre mémoire ? », ou encore : « Quelles sont vos plus grandes sources de fierté ?».

L’équipe du Pr Chochinov explique : « Chacun des thèmes abordés permet au patient de s’exprimer sur des sujets qui pourraient renforcer son sentiment d’identité individuelle et lui permettre de maintenir un sentiment d’utilité, de détermination et d’estime de soi, ce qui aura pour effet de soulager sa détresse et d’améliorer sa qualité de vie. » Ensuite, les conversations sont enregistrées, puis retranscrites, éventuellement corrigées par le patient, puis transmises à ses proches. De nombreux témoignages des patients, mais aussi de leurs proches, démontrent les bienfaits d’une telle approche (cf. "On présente l’euthanasie comme la seule bonne façon de mourir").

[1] Aux Éditions Érès.

Sources:

Le Figaro (Pascale Senk) 26/11/2016

L'accompagnement... mais quel accompagnement ??? ??? ???
il suffit de constater ce qui s'est passé depuis le 6 mai 2012 à propos de la fin de vie...
Si le mourant a l'hôpital a autour de son lit des gens aussi nuls ... ...
On comprend alors ceux et celles qui veulent en finir, vite fait, bien fait ! ! !

Mieux vaut crever chez soi et mieux vaut NE PAS voter !
Un minimum de lucidité, tout de même !

quand on a froid, on se chauffe
quand on a chaud, on se rafraîchit
quand on est fatigué, on se repose
quand on a sommeil, on dort
quand on a faim, on mange
quand on a soif, on boit

et quand on est mourant, on meurt.
Seulement on ne meurt qu'une seule fois..

Fin de vie: le temps d’être enfin soi ? le Figaro

Par Pascale Senk Mis à jour le 27/11/2016 à 19:40 / Publié le 27/11/2016 à 19:31

Les premières études concernant le « temps du mourir » révèlent bien des surprises sur les processus psychologiques à l’œuvre.


Penser à sa fin de vie est pour beaucoup très difficile, voire quasi impossible. Mais ce défi spécifiquement humain souffre de plus, aujourd’hui, d’être associé à des images extrêmes. D’un côté, les conflits militants autour du droit à l’euthanasie, au suicide assisté. De l’autre, les images embellies des productions hollywoodiennes, tous ces films dans lesquels le mourant dit «je t’aime» à ceux qui restent, où les secrets familiaux sont enfin dévoilés.

La détresse, inévitable en fin de vie?

Prise entre combats virulents et fantasmes de lâcher-prise facile, la fin de vie s’est vue - hormis les travaux du Dr Kübler-Ross - psychologiquement délaissée. Heureusement, quelques études commencent à émerger, notamment de la part de professionnels des soins palliatifs qui, avec le recul possible d’un service désormais éprouvé, peuvent approfondir leur recherche.

C’est le cas notamment de la psychologue Axelle van Lander. Professionnelle de terrain en soins palliatifs au CHU de Clermont-Ferrand, cette experte du «mourir», après une décennie de travail, est devenue doctorante. Au départ de sa thèse de recherche, quelques interrogations qui s’étaient mises à l’habiter: la détresse psychologique est-elle inéluctable en fin de vie? Et pourquoi, chez certains, observe-t-on une certaine sérénité, alors même que leur maladie progresse et que l’heure du décès approche?

«Je voulais décrire pourquoi, et notamment chez ceux qui souhaitent maintenir jusqu’au bout les entretiens avec les psychologues, la fin de vie peut devenir, du point de vue identitaire, une opportunité», confie la chercheuse qui publie Apports de la psychologie clinique aux soins palliatifs (Éd. Érès).

«Crise du mourir»

Ce sont donc 344 patients admis en soins palliatifs et 1.120 entretiens menés par 26 psychologues qui ont constitué la base de données de cette étude sur «la crise du mourir». La psychologue a ainsi pu établir que «même aux dernières heures, les changements identitaires sont encore possibles pour la personne, ce qui signifie d’une certaine manière qu’elle peut être vivante jusqu’au bout».

Cela, c’est une bonne nouvelle: étayée par les rencontres avec les psychothérapeutes, telle patiente jusque-là extrêmement organisée peut décider de «faire confiance à ses proches» pour la suite des événements ; telle qui ne supportait pas d’être examinée par les médecins accepte de se faire soigner et de prendre les traitements recommandés… «Nous avons pu alors mesurer combien cette crise du mourir, comme beaucoup de crises dans nos vies, est aussi une opportunité de se retrouver avec - et déployer - de nouvelles composantes de son identité», explique Axelle van Lander.

Une mue de soi encore envisageable, comme un projet qui porte le patient en fin de vie et aide évidemment énormément ses proches. Au Canada, au Cancer Care de l’université de Manitoba, l’équipe du professeur Harvey Max Chochinov a, dans un esprit proche, mis au point un protocole de thérapie des dernières heures, appelée «psychothérapie de la dignité».

Soulager la détresse

En quelques séances de 30 à 60 minutes, elle consiste en une série de dialogues invitant la personne en fin de vie à parler de ce qui lui importe le plus. Parmi les questions ouvertes pour y parvenir: «Quels moments de votre existence sont encore très présents dans votre mémoire?», «Quels sont les rôles les plus importants que vous ayez assumés dans votre vie?» ou encore «Quelles sont vos plus grandes sources de fierté?».

«Chacun des thèmes abordés permet au patient de s’exprimer sur des sujets qui pourraient renforcer son sentiment d’identité individuelle et lui permettre de maintenir un sentiment d’utilité, de détermination et d’estime de soi, ce qui aura pour effet de soulager sa détresse et d’améliorer sa qualité de vie », explique l’équipe du Pr Chochinov dans la présentation de leur service.

Les conversations, toutes enregistrées, sont ensuite retranscrites, revues et éventuellement corrigées par le patient quelques jours plus tard, transmises aussi à ses proches. De nombreux témoignages, tant des patients que de leurs proches, attestent des bienfaits d’une telle initiative. «Elle est intéressante», estime Axelle van Lander, regrettant toutefois que ce terme de «dignité» soit malheureusement source de nombreuses ambiguïtés en France.

«Il faudrait ici l’appeler “thérapie de l’intégrité”, car c’est bien l’identité de la personne qu’elle étaye.» Et la psychologue de rappeler combien la fin de vie accompagnée démontre une fois de plus cette incontournable vérité: «Jusqu’au bout, on a besoin de l’autre, d’avoir des interlocuteurs, pour être soi-même.»

"Science sans conscience n'est que ruine de l'âme"...
science avec mauvaise conscience aussi ...

chouette, du violon ! mais à part cela ...
plus il y aura de malades en soins palliatifs de fin de vie, et plus il y aura de bénévoles pour les accompagner,
et moins le système changera.
Car il y a un gros problème du côté des soins palliatifs qui se compose en deux branches différentes, les soins palliatifs au cours de la vie et les soins palliatifs en fin de vie. Si la frontière n'est pas clairement délimitée, nombreux sont ceux et celles qui en profitent pour que rien ne change.

Publié le 23/03/2017 à 03:49, Mis à jour le 23/03/2017 à 08:31

L'accompagnement de fin de vie

Une rencontre basée sur les travaux de recherche de Frédérique Drillaud.

Une rencontre basée sur les travaux de recherche de Frédérique Drillaud.

Samedi 25 mars de 14 h 30 à 19 h 30, à la Cheminée, 1, boulevard des Mourgues, aura lieu un après-midi rencontre proposé par un groupe de réflexion et d'échanges sur l'accompagnement des différents passages de la vie.

Cette rencontre prend appui sur les travaux de recherche menés par Frédérique Drillaud au laboratoire d'anthropologie sociale de l'université de Bordeaux, qu'elle présentera au travers d'extraits vidéo comportant des interviews d'accompagnants en soins palliatifs et de sociologues, tels Tanguy Châtel ou Patrick Baudry. «L'accompagnement en fin de vie se réalise principalement par une écoute dans un espace de confiance où la personne est libre de se livrer. Elle le fait souvent à travers le récit de sa vie, cela lui permet de transmettre une part d'elle-même et d'être ainsi reconnue», explique-t-elle.

Des temps de discussion en groupes restreints permettront des échanges, voire des témoignages plus intimes et confidentiels entre les participants. Les thèmes abordés dans ces groupes concerneront divers aspects de l'accompagnement, tels la posture de l'accompagnant, les méthodes associant le chant et la musique, le massage et le toucher, la méditation et la respiration, etc.

Programme de la journée.à 14 h 30, accueil. à 14 h 45, présentation de l'après-midi, intervention de Frédérique Drillaud et visionnage de la vidéo qu'elle a réalisée, questions et réponses sur les entretiens filmés. à 15 h 45, ateliers en groupes restreints (possibilité d'assister à deux ateliers successifs de 45 minutes), thèmes : «La Place du chant et de la musique dans l'accompagnement», «Intérêt de la respiration et des massages», «La Posture de l'accompagnateur. à 17 h 30, échanges entre tous les participants, partage du vécu dans les ateliers, présentation des associations présentes et de leurs actions. à 18 h 30, «D'une rive à l'autre, contes de la mort joyeuse», par Marco Bénard. à 19 h 15, apéritif de l'amitié.

Attention, pour respecter les échanges et préserver l'intimité des groupes, les portes seront fermées à 14 h 45. Entrée libre.

je ne connais pas ces gens et c'est à l'autre bout de la France de toute façon
merci les soins palliatifs de fin de vie ?
vous proposez tout et n'importe quoi,  le chant et la musique, le massage et le toucher, la méditation et la respiration, etc.
tout en interdisant la manière et le moment de notre mourir
croyez-vous que nous allons rentrer dans votre jeu ?
Si je ne veux pas me livrer à l'heure de ma mort, c'est mon choix, donc c'est mon droit
mais on sait les effets secondaires des médocs..
On a attendu cinq ans pour un droit à mourir dans la dignité
Il y a des limites à ne pas dépasser dans toutes les formes de manipulation
on a attendu cinq ans pour rien
grande est mon amertume
je n'ai rien à vous donner, rien à vous dire, rien à vous écrire
plus rien, faut pas exagérer tout de même
une loi a failli passer en janvier 2011
Le Gouvernement actuel avait cinq années pour la faire revoter

amen, sœur et docteur. Moi je n'ai pas besoin de vous ! foutez-moi la paix à la veille et à l'heure de ma mort... Mes résistances, il fallait les briser avant. Votre manip est trop facile ( et stupide aussi ).
C'est trop tard de toute façon." Faut pas pousser " ! ! ! ! ! ...
Allez donc faire un tour dans une paroisse voisine de " notre " quartier..et vous comprendrez... Non mais ! il y a des limites tout de même.

Admin a écrit:

« Accueillir chacun sans distinction d’origine, de condition sociale et de conviction philosophique ou religieuse, prendre soin de chaque personne comme étant unique, digne d’être aimée et respectée pour elle-même, s’’efforcer de soulager la douleur de chaque patient et  soutenir les familles en leur offrant une écoute attentive et un environnement apaisant, tel est notre engagement quotidien. »

ce qui me dépasse, c'est le fait que des gens sont incapables de comprendre qu'on puisse ne pas vouloir ce genre d'accompagnement pour des tas de raisons

ce qui me dépasse, c'est le fait qu'on ne puisse pas et qu'on ne veuille pas se mettre à la place de celui qui meurt quand il meurt et là où il meurt

ce qui me dépasse, c'est le genre d'accompagnement politique que nous avons été obligé de subir en France, le pays des Droits de l'Homme
ce qui me dépasse, c'est ce jeu électoral autour de notre mort alors que d'autres questions de société ont été déjà réglées
ce qui me dépasse, c'est le fait qu'un auteur d'une loi révise lui-même sa loi plusieurs fois