A quand le vrai débat ?..

Santé 17.06.2015

Loi sur la fin de vie : Qu’est-ce qu’une vie utile ?

Le Sénat débat d’une loi ambigüe qui, sans jamais citer le mot "euthanasie", la rendra possible sous certaines conditions.

Du 16 au 17 juin, le Sénat débat d’une loi ambigüe qui, sans jamais citer le mot "euthanasie", la rendrait possible sous certaines conditions.

Sylvain Dorient (396)
Sylvain Dorient

Sylvain Dorient (396)
Sylvain Dorient

17.06.2015
Thomas Oswald
Votée à l’Assemblée nationale en première lecture le 17 mars 2015, la loi sur la fin de vie est examinée en ce moment même au Sénat. L’accès à un "droit de mourir dans la dignité" étant le 21^e engagement de campagne de François Hollande, les évolutions de la législation sont scrutées à la loupe par diverses associations de défense de malades, réunies au sein du collectif Soulager mais pas tuer.

Désamorcer un texte dangereux

Le texte original, pouvant entraîner une légalisation discrète de l’euthanasie a déjà été partiellement sécurisé. Le Sénat, lors de la commission des affaires sociales du 27 mai, a demandé que la condition de "souffrance réfractaire à tout autre traitement" soit exigée pour la mise en œuvre d'une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Autre désamorçage : la nutrition et l’hydratation artificielle ne seront pas considérées comme des traitements, contrairement à ce qui était établi dans la première mouture du texte. On comprend l’importance de ce point au regard de l’affaire Vincent Lambert : le jeune homme tétraplégique serait irrémédiablement condamné dans le contexte d’une telle loi. Enfin, certaines expressions étonnantes sont supprimées, comme "ne pas prolonger inutilement la vie". Cette dernière était digne de faire un bon sujet de philosophie en cette période de baccalauréat : "Qu’est-ce qu’une vie utile ?".

Un texte à améliorer

Le texte passé par le tamis du Sénat contient encore des ambiguïtés, notamment liées au "droit à la sédation profonde et continue". Parmi les associations réunies au sein de Soulager mais pas tuer, Convergence Soignants-Soignés rassemble 10 900 soignants, qui demandent une clause de conscience explicite si la loi n’est pas améliorée. Parmi les notions invoquées par la loi, celle du "maintien artificiel de la vie" est équivoque et ouvre la porte à toutes les dérives. Ils demandent aussi de clarifier le but de certains arrêts d’alimentation et d’hydratation, pour qu’ils ne soient pas un moyen détourné de provoquer la mort. Enfin, ils s’interrogent sur la nature de la contrainte que font peser les directives anticipées. Elles seraient, de toute évidence, inacceptables si elles amenaient le corps médical à accomplir des actes contraires au Code de déontologie médicale, même à la demande écrite du patient !

Une étape ?

Sur le long terme, le texte de la loi "Fin de vie" ne serait, aux yeux des partisans de la légalisation de l’euthanasie, "qu’une étape qui appelle à une autre loi", comme le formule l’écologiste François de Rugy. Plusieurs radicaux de gauche et parlementaires PS partagent ouvertement cet espoir. Prennent-ils leurs désirs pour des réalités ? En tout cas, le chef du gouvernement Manuel Valls semblait leur apporter son soutien lorsqu’il affirmait, à l’issue de la première lecture de la loi : "Il y aura forcément d'autres discussions sur ces questions dans les années qui viennent". De son côté, le collectif Soulager mais pas tuer "note avec inquiétude (...) que les amendements pour légaliser le suicide assisté sont systématiquement proposés à chaque vote. Le mouvement reste totalement vigilant et mobilisé à chaque étape parlementaire". Il n’exclut d’ailleurs pas de recourir aux manifestations publiques, pour mettre en lumière les tentatives masquées de légaliser la pratique de l’euthanasie.

Et les soins palliatifs ?

Outre l’accès à l’euthanasie, François Hollande avait annoncé en 2012, un nouveau plan de développement des soins palliatifs. Un engagement qu’il avait lui-même rappelé le 12 décembre 2014, à l’occasion de la remise du rapport Claeys-Leonetti. Puis, le 10 mars 2015, la ministre de la Santé Marisol Touraine annonçait qu’un nouveau plan triennal de développement des soins palliatifs serait "lancé dans les prochaines semaines". Dans le meilleur des cas donc, trois années ont été perdues, alors que les hôpitaux de France sont en situation d’urgence. Soulager mais pas tuer rappelle que 15 000 personnes sont mortes aux urgences en 2010, et que seules 7,5% d’entre elles ont bénéficié de soins palliatifs, alors que les deux tiers des victimes en avaient besoin. Le collectif demande aussi que le système de santé favorise le "mourir à domicile".

Selon un sondage IFOP de 2010, 81% des Français souhaitent mourir chez eux, alors qu’en 2013, 57% des morts sont survenues à l’hôpital, 25% à domicile et 12% en maison de retraite. Il y a donc effectivement des chantiers à soutenir, mais pas forcément celui d’une mort médicalisée. Philippe Pozzo di Borgo, le parrain de Soulager mais pas tuer et héros du film Intouchables, rappelle : "Si, à l’époque de mon accident, on m’avait donné la possibilité de me suicider, je l’aurais fait sans hésiter ! Rapprochez-vous des intouchables ; en déconsidérant les personnes fragiles, nous nous déconsidérons nous-mêmes !".

http://www.aleteia.org/fr/sante/article/la-loi-fin-de-vie-examinee-au-senat-5868808958902272

Loi Claeys-Leonetti : de l'éthique de la fin de vie

Collège des Bernardins / Lieu de réflexion et de dialogue sur l'avenir de l’Homme | Le 16/07 à 10:23


La loi Claeys-Leonetti, votée en mars dernier, instaurant un droit à la sédation profonde et continue s'apparente, à certains égards, à un recul en terme d'éthique de la fin de vie.

La réflexion sur la fin de vie est le lieu d’une tension dialectique entre le respect de la vie et l’exercice de la liberté individuelle. Cette tension s’incarne aujourd’hui dans la volonté de faire de la mort l’expression d’un droit de l’homme et de contester un pouvoir médical inconscient de l’oppression qu’il exerce du fait même de son efficacité.

Promulguée en avril 2005, la loi dite « Leonetti » se propose de renforcer les droits des personnes en fin de vie. Elle incite le médecin à repérer pour la refuser « l’obstination déraisonnable ». Elle reconnaît le rôle des « directives anticipées » dont le médecin « doit tenir compte » dans la stratégie adoptée. Elle souligne enfin que l’incapacité de la médecine à prolonger la vie ne doit pas conduire les soignants à arrêter les soins : les soins palliatifs constituent une mission capitale. Ils doivent assurer un accompagnement physiologique, psychologique et social. Comblant un vide juridique criant, cette loi sera votée à l’unanimité.

Les limites de la loi Leonetti

La disparité d’application de la loi de 2005, jointe à la pression des partisans d’une légalisation de l’euthanasie, qui va conduire, conformément au programme du candidat Hollande, à la mise en chantier d’une nouvelle loi confiée à deux parlementaires d’appartenance politique opposée, messieurs Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR).

Un rapport de l’Observatoire national de la fin de vie constatait en effet qu’en 2008, sur 64% de mourants relevant des soins palliatifs, seulement 20% en bénéficiaient et que 69% des lits dévolus à ces soins se trouvaient dans cinq régions correspondant à 47% de la population. La culture du corps médical français, davantage orientée vers le curatif que vers le palliatif et vers la compétence technique plus que vers le soin global, a sans doute une responsabilité dans ce constat.

Face à un tel état des lieux, la proposition 21 de François Hollande en 2012 prévoit dans le contexte d’une « souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée » que l’on puisse « demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

De graves transgressions dans la loi de 2015

La proposition de loi votée le 17 mars 2015 en première lecture à l’Assemblée Nationale concerne non les personnes qui « veulent mourir » mais celles qui « vont mourir ». Elle sera adoptée par 436 voix pour, 34 contre et 83 abstentions. Il n’y a donc plus d’unanimité. Son article premier avance que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée ». Deux dispositions nouvelles y figurent, l’introduction d’un droit à la sédation profonde continue jusqu’au décès et le caractère contraignant des directives anticipées, au besoin portées par une « personne de confiance ».

La sédation profonde continue consiste à provoquer une sorte de coma artificiel privant le sujet de communication avec autrui à fin de soulagement. Elle n’est licite ici que « lorsque le pronostic vital est engagé à court terme » et en cas de « souffrance réfractaire ». L’article 2 de la loi stipule que « lorsque les traitements n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, alors et sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient …ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris ». Cette disposition prend toute sa signification du fait que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. ».

La rédaction de directives anticipées est proposée dans l’article 8 de la loi : « toute personne majeure et capable peut rédiger des directives anticipées …visant à refuser, limiter ou arrêter les traitements ou les actes médicaux ». Elles s’imposent au médecin. « Si elles apparaissent manifestement inappropriées, le médecin doit solliciter un avis collégial ».

Ces dispositions nouvelles ont l’ambition de maîtriser davantage les conditions de fin de vie. Mais elles posent de redoutables questions d’ordre éthique et n’échappent pas à de graves transgressions.

Revendiquer le droit de « mourir dans la dignité » apparaît comme un slogan manipulateur si l’on n’en précise pas le contenu et au plan médical et au plan éthique. Car la dignité humaine, dans les contextes divers de la cachexie d’un cancer généralisé, du choc cardiogénique d’un infarctus, d’une altération majeure des fonctions cognitives ou du coma d’une hémorragie cérébro-méningée est singulièrement malmenée chez le sujet souffrant.

Cette dignité n’a plus alors de visibilité que dans l’image en miroir générée par le comportement du personnel soignant, lui-même dépendant du regard de la société. C’est l’extrême délicatesse, l’extrême déférence de ce personnel à l’égard du sujet en fin de vie, et elles seules, qui sont susceptibles de donner une certaine consistance au concept de dignité de la personne : responsabilité à assumer mais aussi contraintes à supporter pour les soignants.

Assistance médicale ou euthanasie masquée ?

Cette sédation pose la question de son positionnement vis-à-vis de l’assistance médicale au suicide et de l’euthanasie. A priori, cette dernière s’en différencie nettement. Elle se donne d’emblée pour objectif de provoquer la mort dans l’intention de mettre un terme à une souffrance intolérable. Elle fait appel à des drogues de posologie spécifique. Mais la loi de 2015 autorise aussi l’arrêt de l’hydratation. Or les secteurs hydriques intra et extracellulaires constituent 60% du corps humain, l’apport moyen quotidien étant de 2,4 litres par jour. Même si les besoins hydriques sont réduits dans le contexte de fin de vie, interrompre totalement cet apport n’est-il pas synonyme de l’administration d’une drogue léthale, si l’arrêt de l’hydratation est décidé trop précocement ?

Le curseur chronologique est donc décisif dans la distinction entre le fait d’éviter de prolonger l’agonie et celui de réaliser une euthanasie masquée. Le législateur omet volontairement d’être précis quant à la chronologie de la mise en œuvre de la sédation profonde prolongée. Les dérives sont prévisibles si l’on cède à la tentation d’un recours prématuré à cette sédation.

Quant à la rédaction de directives anticipées, elle tend à limiter un pouvoir médical parfois ivre de sa puissance. Même si elle utilise deux formulaires, dont l’un postérieur à l’annonce d’une maladie grave, elle pose de grandes difficultés de réalisation pratique : comment anticiper le type d’agonie qui s’imposera à moi ? Les directives ne risquent-elles pas d’être sans rapport avec la réalité vécue ? Sont-elles compatibles avec d’éventuelles modifications de conceptions de la vie induites par l’expérience d’une maladie grave ? La mort est-elle l’objet d’un choix ou d’un consentement ?

Comme le fait remarquer avec pertinence Nathalie Sarthou-Lajus dans un article de la revue Etudes d’avril 2014 intitulé « Peut-on choisir sa mort ? »: « Dans certaines circonstances, l’injonction à l’autonomie apparaît comme un poids inapproprié et non comme une libération ».

La Commission des Affaires Sociales du Sénat avait pris conscience du danger de certaines dispositions de la loi. Ses amendements transformaient le droit des soignants à la formation aux soins palliatifs en obligation pédagogique, supprimaient le caractère continu de la sédation, redonnaient davantage d’initiative au médecin face aux directives anticipées. Le vote paradoxal du Sénat le 23 juin 2015 allait, à une large majorité, rejeter ces propositions, conférant à l’Assemblée Nationale une légitimité conceptuelle nouvelle.

De sorte que la question se pose : ce qui se voudrait une avancée humaniste ne risque-t-il pas de constituer un recul éthique ?

Par Jean-Philippe Metzger, professeur émérite Université Paris-VI, ancien chef du département de cardiologie médicale à l'hôpital de la Pitié- Salpêtrière ; co-fondateur de « Questions de Médecine au Collège des Bernardins ».

En savoir plus sur http://www.lesechos.fr/idees-debats/cercle/cercle-135787-loi-claeys-leonetti-de-lethique-de-la-fin-de-vie-1137567.php?S5yRH1hib3RiHIIR.99

CITATION =
les soins palliatifs constituent une mission capitale. Ils doivent assurer un accompagnement physiologique, psychologique et social.

Mon commentaire =
si, pour une raison ou pour une autre, ou si, pour de multiples raisons, le patient qui va mourir ne veut pas de ces soins ( car ces soins, qu'on le veuille ou non, retardent l'heure de la mort )

CITATION dans la CITATION =

" Ils DOIVENT assurer un accompagnement..."

Devoir, obligation, règle, règlement, loi etc avant de mourir

quand le cœur s'arrête la nuit, au lit, dans le sommeil, le mourant meurt en échappant à tout çà ...

il n'en profite pas non plus.

Il s'endort pour ne pas se réveiller ( il ne s'en doute même pas ) et la Terre continue à tourner

l'article ci-dessus est juste...

mais le palliativisme aussi est juste !

On sortirait de ce dilemme en accordant " l'ultime liberté".

Mais encore faut-il que chacun soit libre !

A mon avis, une loi de libre choix ferait une ségrégation ( de plus ) entre les patients qui peuvent choisir et les autres qui sont incapables de choisir

Comment sortir de çà ?

Dans une classe, on n'impose pas à tout le monde le rythme des mauvais élèves !

et si, comme dans le métro ancien en France, on inventait...

*une fin de vie 1ère classe
*une fin de vie 2e classe
*une fin de vie 3e classe

??? ??? ???

on prend le wagon de la mort en fin de vie ...

Un des problèmes non-dits, c'est le fait que les soignants n'acceptent pas que les patients qui vont mourir puissent vouloir mourir

alors sans le vouloir, ils " fabriquent " des vivants non mourant mais qui veulent mourir pour fuir ce genre de système

Il aurait fallu, il faut, il faudrait une loi de libre choix

NOUS NE SOMMES PAS DES PIONS VIVANTS

nous ne sommes pas des pions mourants

mais les citoyens électeurs sont traités comme des pions depuis le 6 mai 2012.

Changer les mentalités sur la fin de vie source Libération

Régis AUBRY Responsable du département de soins palliatifs et du service de gériatrie au CHRU de Besançon, président de l’Observatoire national de la fin de vie et Lucas MORIN Chercheur au Karolinska Institutet à Stockholm (Suède) 6 juillet 2015 à 17:36


TRIBUNE Créer de nouvelles structures de soins palliatifs est nécessaire mais loin d’être suffisant. Il faut sortir de cette schizophrénie qui pousse notre société à trop médicaliser les derniers moments.


Nous sommes en juillet 2015, trois ans après le lancement du débat public autour des questions de fin de vie voulu par François Hollande. Les Français ont, à cette occasion, exprimé leur peur d’une mort dans la souffrance, dans la solitude et dans une forme d’abandon. Avec, en miroir, un chiffre qui en dit long : 13 000 personnes âgées meurent dans des services d’urgences chaque année. Le président de la République a annoncé en décembre 2014 la mise en place d’un nouveau plan de développement des soins palliatifs. Impossible, bien sûr, de ne pas s’en féliciter.

Depuis 1987, date de la création des premières unités de soins palliatifs, le nombre de structures dédiées à l’accompagnement de la fin de vie a considérablement augmenté. D’ailleurs, la France dispose d’une offre bien supérieure à celle de beaucoup de ses voisins européens. Notre système de santé parvient ainsi à assurer la prise en charge d’environ 92 000 patients dans des lits de soins palliatifs. Un chiffre qui témoigne des efforts accomplis ces deux dernières décennies, mais qu’il faut toutefois mettre en regard des besoins : chaque année, environ 331 000 personnes en fin de vie nécessitent des soins palliatifs. Pour répondre à toutes ces situations de fin de vie, il faudrait donc multiplier le nombre de lits de soins palliatifs par 3,6. Disons-le tout net, un tel scénario est non seulement irréaliste d’un point de vue économique, mais aussi et surtout très discutable d’un point de vue éthique. Que penser d’une société qui «ghettoïserait» ainsi la mort en renvoyant systématiquement les personnes en fin de vie derrière les portes d’un service de soins palliatifs ?

Une deuxième question vient immédiatement à l’esprit : que faire pour améliorer la fin de vie à domicile et dans les maisons de retraite ? Faut-il multiplier les équipes de soins palliatifs de manière proportionnelle aux besoins ? Au risque, dans ce cas, d’envoyer un drôle de message aux professionnels de santé qui y travaillent : «L’accompagnement de la fin de vie ne fait pas partie de votre métier, c’est l’affaire de spécialistes en soins palliatifs». Dans des maisons de retraite médicalisées où l’âge moyen des nouveaux résidents est de 87 ans, on imagine le paradoxe.

Mais c’est surtout le caractère inefficace d’une telle stratégie qui doit nous faire changer de point de vue. Créer des structures de soins palliatifs est nécessaire, mais c’est loin d’être suffisant. Ce dont nous avons d’abord besoin, c’est d’un profond changement des mentalités. Nous devons impérativement sortir de cette forme de schizophrénie qui pousse notre société à médicaliser la fin de vie de manière invraisemblable (rappelons que la France est le pays d’Europe où l’on meurt le plus souvent à l’hôpital) tout en votant des lois destinées à éviter l’acharnement thérapeutique.

Le changement des mentalités passe d’abord par une meilleure information de l’opinion publique. Nous avons laissé s’installer une grande confusion dans l’espace public et les autorités se sont largement soustraites à leurs responsabilités en matière de sensibilisation. Il est temps que cela change : créer de nouveaux droits n’a aucun sens si les Français ne savent pas comment ils peuvent les exercer.

Le changement des mentalités passe ensuite par un message extrêmement clair en direction des professionnels de santé : l’accompagnement de la fin de vie, c’est l’affaire de tous, quelle que soit la discipline médicale concernée et quel que soit le lieu où l’on travaille. Cela veut dire en premier lieu qu’il va falloir redoubler d’efforts en matière de formation : comment accepter que 20 % des médecins de maison de retraite n’aient reçu aucune formation aux soins palliatifs ? Il faut aussi noter, qu’à la différence de nombreux autres pays d’Europe, il n’existe toujours pas, en France, de filière de soins palliatifs dans les facultés de médecine.

Changer les mentalités, cela signifie aussi que nous allons devoir réfléchir à une manière plus efficace d’utiliser les ressources existantes : l’hôpital public, en particulier, abrite des équipes et des moyens techniques exceptionnels pour accompagner la fin de vie, mais ces ressources sont très mal utilisées. L’exemple des équipes mobiles de soins palliatifs souvent appelées à la dernière minute, quelques heures avant le décès du patient, en est la parfaite illustration : à quoi bon disposer de services de soins palliatifs si nous les mettons à contribution de manière désorganisée et inefficace ?

Enfin, le changement des mentalités devra passer par un changement d’attitude des décideurs politiques : il est temps de sortir des effets d’annonce qui conduisent à mettre en place une politique de santé avant même que l’on ne sache vraiment si cette politique va répondre aux besoins. Il est d’ailleurs assez choquant de constater l’écart entre le nombre d’études conduites ces trois dernières années et l’absence de toute initiative concrète des pouvoirs publics pour faire changer les choses. Les pistes d’amélioration sont connues : elles ont été inlassablement répétées par l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) sans être jamais suivies d’effets, dans une forme d’indifférence générale.

La politique de santé, en matière de fin de vie, ne peut pas se limiter à la création de quelques structures de soins palliatifs supplémentaires. Les transformations les plus profondes ne sont pas celles qui coûtent le plus cher, mais elles nécessitent une réelle volonté politique. L’avenir nous dira si c’est précisément cette volonté politique qui fait défaut. Une société démocratique qui s’interroge sur les limites de la vie est une société qui s’interroge sur le sens de la vie. L’honneur d’une démocratie est de respecter et de prendre soin des personnes les plus vulnérables.

Régis AUBRY Responsable du département de soins palliatifs et du service de gériatrie au CHRU de Besançon, président de l’Observatoire national de la fin de vie et Lucas MORIN Chercheur au Karolinska Institutet à Stockholm (Suède)

CITATION :
. Avec, en miroir, un chiffre qui en dit long : 13 000 personnes âgées meurent dans des services d’urgences chaque année.

Mon commentaire :
c'est pour cela qu'il ne faut pas développer les soins palliatifs ( non seulement çà coûte, mais le palliativisme existe déjà )
mais il faut dépénaliser l'euthanasie dans les services d'urgence
Il y en a qui rêvent de crever sur un brancard, vite fait, bien fait.
Il y en a qui ne veulent pas se faire chier à attendre que les jours et les nuits passent dans une unité de soins palliatifs
Respectons leur goût !

si on veut compléter l'article de Régis Aubry, il faut abolir la loi Léonetti du 22 avril 2005 afin de voir la fin de vie sous un autre angle !

source : blog de l'ADMD

[size=32]Serait-il interdit d'être médecin en soins palliatifs tout en défendant la légalisation de l'euthanasie ?[/size][size=32] [/size]

Lorsque mon engagement militant au sein de l'ADMD et mes prises de position pour la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté furent connus, j'ai eu droit aux avertissements et aux courriers les plus hostiles provenant de certains de mes confrères médecins en soins palliatifs.

Philippe Maddaleno, médecin en soins palliatifs et délégué ADMD pour la Corrèze
On me disait que je trahissais la famille, que j'étais infidèle à la doctrine.
Certains prédisaient que mon égarement et mon fourvoiement ne seraient que passagers et que bientôt je reprendrais docilement la voie tracée par la tradition des soins palliatifs.
J'avais, me disait-on, bien entendu le droit de penser ce que je voulais, mais en silence et à l'ombre de la chapelle.

Être médecin en soins palliatifs et adhérent à l'ADMD, serait-ce donc là une union diabolique, une union contre nature ? Serait-il impossible d'exercer les soins palliatifs tout en défendant une dépénalisation de l'euthanasie ?

Voilà 15 ans que j'accompagne quotidiennement des personnes gravement malades en fin de vie. Contrairement à ce que disent certains de mes confrères « palliativistes », les demandes d'aide à mourir sont loin d'être rares.
Aujourd'hui, l'accompagnement palliatif est encadré par la loi Leonetti qui laisse une place totale à la décision subjective finale du médecin qui pourra définir ce qu'est « le bien mourir ».
Certains médecins de soins palliatifs n'hésitent pas à se poser en experts de la fin de vie.
On peut s'étonner et s'inquiéter de cette vanité et de cette prétention démesurées à se proclamer expert de l'ultime et unique moment de vie qui n'appartient qu'à la personne qui est à la fin de sa vie.
S'engager dans la défense de la dépénalisation de l'euthanasie n'est ni une opposition aux soins palliatifs, ni la recherche d'un permis de tuer comme veulent nous le faire croire ceux qui s'enferment dans une quête désespérée de pouvoir et de domination.


La liberté pour laquelle je lutte promeut l'émancipation de l'individu capable de poser des choix face à la maladie et aux conditions de sa fin vie.
La vulnérabilité liée à la maladie ne justifie pas ce paternalisme qui consiste à imposer en se substituant à la personne malade une pratique du bien mourir qui se veut un label de qualité.
Cette posture autorise tous les aménagements et interprétations de la parole des personnes malades.
Contrairement à la pensée dominante qui avec condescendance réduit le malade à être seulement le bénéficiaire de soins, nous nous battons pour redonner une autonomie pleine à la personne malade.

La pratique des soins palliatifs et le droit à la demande d'euthanasie ne sont pas incompatibles ni opposés.
Les demandes d'aide à mourir des personnes, en phase palliative ou terminale d'une pathologie, n'expriment pas le souhait d'un droit à être tuées, mais celui d'une aide sur la manière de mourir, sur la manière de terminer une vie qui se conclut.

L'acte d'euthanasie est l'inverse d'un meurtre.
C'est un acte qui entend et reconnaît la demande d'aide du malade à terminer sa vie dans les conditions qu'il aura choisies.
L'euthanasie est un soin ultime respectueux de la parole de la personne malade.
Refuser l'euthanasie à un malade atteint d'une pathologie létale, c'est le priver de son droit fondamental de choisir le moment et les conditions de sa propre mort.

Refuser l'euthanasie à un malade qui le demande c'est le meurtre de la parole et de l'autonomie face à une mort certaine.

Dr Philippe Maddaleno, délégué ADMD pour la Corrèze

Éthique médicale : des problèmes parfois difficiles à trancher


De la sédation profonde à l'euthanasie passive, en passant par l'annonce d'un diagnostic dramatique, le corps médical est soumis à bien des questions.
Par Anne Jeanblanc
Publié le 13/10/2015 à 14:26 | Le Point.fr


Unité de soins palliatifs de l'hôpital René Dubos à Pontoise (photo d'illustration).

i Unité de soins palliatifs de l'hôpital René Dubos à Pontoise (photo d'illustration).©JDD/SIPA


Les sujets de bioéthique sont plus que jamais au cœur de l'actualité. Le procès de Nicolas Bonnemaison en appel à la cour d'assises d'Angers a débuté lundi. L'ancien responsable de l'unité d'hospitalisation de courte durée (UHCD, rattaché aux urgences) du CH de Bayonne (Pyrénées-Atlantiques) est accusé d'avoir empoisonné sept patients en fin de vie entre mars 2010 et juillet 2011. Quant au sort de Vincent Lambert, en état végétatif depuis 2008, il divise toujours autant ses proches. C'est dans ce contexte que le Pr Laurent Degos tente de répondre à 25 questions de bioéthique*. Ce spécialiste des maladies du sang, qui a mis en place la Haute Autorité de santé et l'a dirigée pendant cinq ans, est désormais très impliqué dans les sujets liant la science et la société. En voici quelques exemples.

Le suicide assisté ou le paradoxe des soignants

« Tu ne tueras point » est, évidemment, un principe fondamental de la médecine. Alors, a-t-on le droit de s'approprier la vie et la mort d'autrui au moment où il est le plus fragile et vulnérable ? s'interroge le spécialiste. Peut-on donner la mort par compassion ? L'enjeu est, selon lui, de trouver une réelle définition pour la souffrance « insupportable ». Le problème est délicat car il ne faut pas que le malade hésite à exprimer sa souffrance de peur d'une interprétation intempestive. Mais, à l'opposé, un médecin ne peut pas laisser souffrir une personne en fin de vie qui demande à partir.

La sédation profonde : euthanasie passive ou soulagement du patient ?

L'euthanasie active consiste à injecter un produit qui conduit à la mort immédiate alors que l'euthanasie passive – admise par la loi française – est destinée à combattre toute douleur intolérable, même si le traitement risque d'abréger la vie. La loi Leonetti écarte tout autant l'euthanasie active que l' « obstination déraisonnable », qui maintient le patient de façon excessivement artificielle, rappelle le Pr Degos. Devant une fin de vie proche liée à une maladie irrémédiable, elle prévoit d'arrêter tout traitement ainsi que l'alimentation artificielle et les perfusions. Si certains considèrent cette mort comme naturelle, sereine et digne, d'autres la trouvent inacceptable.

La vérité doit-elle toujours être dite ?

L'annonce d'un diagnostic engageant la vie du malade, en raison d'une maladie chronique voire d'un risque de mort imminente, est toujours une épreuve pour un médecin. Doit-il le faire progressivement, en plusieurs fois, ou d'un seul coup ? Doit-il attendre le moment propice ou ne pas retarder l'explication en raison de l'urgence d'instaurer un traitement ? Pour Laurent Degos, tout est affaire de contexte. L'attitude dépend de l'expérience du médecin, de sa relation avec le patient, du jugement de la situation, de la mise en confiance. Pour lui, c'est la rechute d'une maladie grave qui est la plus pénible à révéler.

« Le progrès médical repousse les limites du possible, interrogeant la société sur ce qui est permis et ce qui est interdit », conclut l'auteur. « Dans le cas de la biologie, on touche à l'essence même de l'homme et la question est de savoir jusqu'où on peut aller. » C'est pourquoi les limites de la science doivent être fixées par une réflexion éthique permanente et évolutive.

* Qui décide de ma vie et de ma mort ?, éditions Le Pommier, 96 pages, 12 euros

En fin de vie, fuir les cathos me semble l'unique résolution au problème, je crois,
car ce sont eux qui empêchent toute avancée
Peut-être faut-il écrire dans les D.A. qu'on ne veut pas d'enterrement religieux ?
???
histoire de faire de la contre-pub car y en a marre
il y a des limites à tout, tout de même, faut pas pousser...
Sur le web il y a pas mal de pro-vie qui n'ont rien à voir avec une religion
on ajoute ces pro-vie aux pro-vie cathos ( ou chrétiens ), çà fait bcp
De toute façon, depuis la nuit des temps des croyants n'ont jamais foutu les pieds dans un bâtiment religieux
et ils ne sont pas moins croyants que les autres

A lire : Qui décide de ma vie et de ma mort ? 25 questions de bioéthique



Dans son essai "Qui décide de ma vie et de ma mort ?", Laurent Degos, professeur à Paris VII, médecin à l'hôpital Saint-Louis, spécialiste en immunologie, hématologie, génétique et cancérologie mais aussi référent des questions de bioéthique, nous invite à réfléchir sur les grandes thématiques qui nourrissent nos débats de société.

De la conception à la fin de vie, du don d'organes aux mères porteuses, il apporte des éléments de réponses aux échanges passionnés suscités par les progrès de la médecine.

Organisée en chapitres courts, chaque problématique est replacée dans son contexte historique. Sur la question du suicide assisté par exemple, il interroge avec beaucoup d'humanité la place et le rôle du soignant. "Le malade n'aura-t-il pas une idée confuse du professionnel de santé qui soigne et apporte la mort ? L'enjeu est de trouver la réelle définition de "souffrance insupportable"." Et Laurent Degos de revenir sur l'évolution des lois sur la fin de vie depuis la loi du 9 juin 1999 qui vise à garantir l'accès aux soins palliatifs jusqu'à la récente loi Clayes et Leonetti qui permet la sédation profonde et continue jusqu'au décès  dans des situations encadrées.

Bien sûr, sur cette question précise, la réflexion est nourrie des propos de Marie de Hennezel, psychologue et philosophe, des lois et usages en vigueur hors de nos frontières ou du très subtil article de Dominique Quinio, directrice de la rédaction de la Croix paru le 17 février 2014 pendant les polémiques de l'affaire Vincent Lambert, avant le jugement du Conseil d'Etat.

Un ouvrage à conseiller, recommander et offrir pour que chaque acte soit décidé librement, ce qui ne signifie pas simplement tant les questions sont complexes, mais en pleine conscience.


Qui décide de ma vie et de ma mort ? 25 questions de bioéthique
de Laurent Degos
Broché: 96 pages
Editeur : LE POMMIER (8 septembre 2015)
EUR 12,00
Pour commander en ligne Qui décide de ma vie et de ma mort ? 25 questions de bioéthique

Oui, Docteur. Bien, Docteur. Amen.   

JIM.fr

Publié le 31/12/2015

2015 : Consentir aux débats éthiques

Paris, le jeudi 31 décembre 2015 – Les évènements impliquant une réflexion médicale éthique profonde n’ont pas manqué cette année. Au Parlement, tout d’abord, l’Assemblée nationale et le Sénat ont successivement et à deux reprises examiné le texte créant de nouveaux "droits" en faveur des personnes en fin de vie (proposition de loi des députés Alain Claeys [PS] et Jean Leonetti [Les Républicains]). Cette proposition vise notamment à instaurer un droit à une sédation profonde et continue (à laquelle sont favorables 62 % des professionnels de santé interrogés par JIM.fr) et à donner une force contraignante aux directives anticipées. Présenté initialement comme un texte de "consensus", la proposition a en réalité été l’objet de vifs débats lors de sa présentation devant les élus nationaux, avec chez certains la tentation d’aller plus loin en proposant des amendements autorisant l’euthanasie et chez d’autres la dénonciation des dérives possibles de la sédation profonde. Ces dissensions se sont notamment illustrées avec le rejet de la loi par les Sénateurs en première lecture. Le texte n’a pas encore achevé son processus législatif et doit de nouveau être examiné à partir du 20 janvier par l’Assemblée nationale après l’échec de la commission mixte paritaire.

De Vincent Lambert à Nicolas Bonnemaison : des débats complexes autour de la fin de vie

Ce sujet très complexe de la fin de vie était également illustré en dehors des enceintes parlementaires par deux affaires très médiatisées : le sort de Vincent Lambert et celui du docteur Bonnemaison. La situation du premier, tétraplégique en état végétatif, a une nouvelle fois donné lieu à d’improbables rebondissements liés notamment aux insurmontables déchirements de sa famille. Face à la détermination des uns et des autres, l’équipe médicale a créé la surprise cet été en décidant de surseoir à toute décision visant à accélérer la fin de vie du patient et en demandant la désignation d’un tuteur, suspendant provisoirement les procédures judiciaires tous azimuts lancées par ses proches, qu’ils soient opposés ou favorables à l’interruption de son alimentation et de son hydratation.

La future loi sur l’accompagnement de la fin de vie n’apportera sans doute pas de nouveaux éléments pour répondre au cas particulier de Vincent Lambert, pas plus qu’elle n’aurait été une réponse face aux cas particuliers du docteur Bonnemaison dont le procès en appel se tenait cet automne. Cette nouvelle étape judiciaire a été l’occasion une nouvelle fois de mesurer la complexité de la personnalité de ce praticien et les risques tant pour les médecins que pour les patients et leurs familles d’une action conduite sans transparence.

Prélèvement des organes : la décision inattendue du gouvernement

La fin de vie n’a pas été l’unique préoccupation médicale intéressant l’éthique cette année. A la faveur des débats autour de la loi de santé, la question du recueil du consentement au prélèvement des organes a également été interrogée. Le texte définitivement adopté prévoit en effet de renforcer le système du consentement présumé, ce qui restreindra la portée de la parole des familles après la mort cérébrale d’un proche. Un choix inattendu de la part du gouvernement qui a suscité des positions très tranchées : si certains ont loué cette initiative (telle par exemple la Fédération française d’aide aux insuffisants rénaux), d’autres ont dénoncé une modification des dispositions sans aucune concertation, au risque de détériorer significativement les relations entre les équipes médicales et les familles et de jeter le doute sur les activités de prélèvement.

Consentir à reconnaître l’importance de certains débats

La notion de "consentement" a d’une manière générale souvent animé les réflexions et les discussions et au-delà dans beaucoup de débats s’est faite jour la volonté renouvelée d’une meilleure prise en compte de la parole des patients et de leur nécessaire respect. Tels étaient par exemple les enjeux de la polémique sur le recours à la contention en psychiatrie, sans réel contrôle, qui serait de plus en plus fréquente. Tel était également le cœur des commentaires autour de la révélation de la réalisation de touchers vaginaux par des étudiants en médecine chez des patientes endormies, sans réel recueil du consentement des patientes. Beaucoup ont vu dans ces débats une nouvelle manifestation d’un mépris croissant vis-à-vis des médecins et des professionnels de santé, d’une désaffection et d’une défiance injustifiées et délétères, qui ne sont effectivement pas toujours absentes, notamment dans les discours émanant des pouvoirs publics. D’autres cependant ont insisté sur l’importance de faire émerger une nouvelle forme de dialogue entre les médecins et les patients, de donner à ces derniers une plus grande place dans les décisions qui les concernent, de combattre activement un paternalisme persistant et de donner un véritable sens à des expressions dont certains parfois jugent bon hâtivement de se moquer, telle la bienveillance ou la démocratie sanitaire.

Aurélie Haroche