Nouvelle proposition de Jean Léonetti ? !

Fin de vie: la loi peut changer (Leonetti)


AFP Publié le 03/10/2012 à 21:51

Jean Leonetti estime que la loi de 2005 sur la fin de vie qui porte son nom peut être améliorée dans un entretien publié demain dans le quotidien La Croix.
Alors que la "mission Sicard" doit remettre son rapport le 22 décembre, le député UMP (Alpes-Maritimes) estime que l'on pourrait rendre les directives anticipées plus contraignantes et prévoir une "sédation terminale" dans certaines circonstances, sans toutefois parler directement de l'idée d'"une euthanasie d'exception" avancée en l'an 2000 par le Comité national d'Ethique.
François Hollande a chargé en juillet dernier le professeur Didier Sicard d'une mission sur la fin de vie dont le rapport est attendu avant la fin de l'année.
"La loi du 22 avril 2005 n'est pas parfaite", admet M. Leonetti en citant "deux voies à explorer". "La première concerne les 'directives anticipées'."
"On pourrait imaginer un système plus contraignant. Ainsi, par exemple, un malade ayant fait part de sa volonté de ne pas être réanimé après telle ou telle complication grave pourrait bénéficier de directives opposables "sauf si". "Autrement dit, le médecin serait tenu de les respecter, à moins de justifier de conditions tout à fait particulières (la vulnérabilité, etc.)", explique-t-il.

"L'autre piste concerne certaines situations particulièrement douloureuses après une réanimation", poursuit M. Leonetti.
En France, selon lui, "la démarche est de réanimer au bénéfice du doute, pour être sûr de ne pas baisser les bras vis-à-vis de ceux qui pourraient s'en sortir."
"Le revers de cette approche est de pousser parfois trop loin la réanimation dans des cas désespérés", estime-t-il.
"Je ne crois pas qu'il soit responsable et éthique de rendre à sa mère un bébé dont le cerveau comporte des lésions si graves qu'il ne pourra ni voir, ni marcher, ni penser, et qu'il ne pourra jamais établir aucune relation. Dans ces cas dramatiques, il faut prévoir une sédation terminale, qui, c'est vrai, est à la limite de l'euthanasie, mais se justifie car il n'est pas question de laisser la personne mourir à petit feu durant une ou deux semaines après l'arrêt des traitements."
"Toute vie mérite d'être vécue mais il y a des cas extrêmes. On peut légitimement se demander si une vie sans relation, sans conscience et sans espoir d'amélioration quelconque, sur un lit, avec un corps qui se délite est effectivement une vie, sans même parler des conséquences que cela comporte pour l'entourage", dit-il encore.

Journal La Croix



Jean Leonetti : « La loi sur la fin de vie pourrait être amendée sur deux points »
Alors que la « mission Sicard » doit remettre son rapport le 22 décembre, le député UMP (Alpes-Maritimes) Jean Leonetti estime que la loi de 2005 sur la fin de vie qui porte son nom peut être améliorée.



Jean Leonetti.



Il estime que l’on pourrait rendre les directives anticipées plus contraignantes et prévoir une sédation terminale dans certaines circonstances.

La loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie peut-elle être amendée ?

JEAN LEONETTI : Cette loi n’est pas parfaite. La preuve, nous l’avons déjà améliorée en 2008, après l’avoir évaluée. Mais il faudrait se méfier d'une loi sur la fin de vie qui prétendrait être parfaite.

Aujourd’hui, je pense qu’il y a deux voies à explorer. La première concerne les ‘directives anticipées’. En 2005, nous avons ouvert la possibilité à chacun de consigner ses souhaits pour sa fin de vie : la loi prévoit que ces directives anticipées s’appliquent pour une durée de trois ans, sont réversibles à tout moment et qu’elles doivent être consultées par le médecin. On pourrait imaginer un système plus contraignant.

Ainsi, par exemple, un malade ayant fait part de sa volonté de ne pas être réanimé après telle ou telle complication grave pourrait bénéficier de directives opposables « sauf si » ; autrement dit, le médecin serait tenu de les respecter, à moins de justifier de conditions tout à fait particulières (la vulnérabilité, etc.).

Autre exemple : une personne apprenant qu’elle est atteinte d’Alzheimer pourrait fixer certaines limites et donner des directives pour l’avenir, afin que les traitements qu’elle jugerait disproportionnés ne soient pas entrepris.

Quelle est l’autre piste ?

Elle concerne certaines situations particulièrement douloureuses après une réanimation : un nourrisson très grand prématuré promis à une vie végétative, un jeune cérébrolésé après un accident et sans espoir de retour à la conscience, etc.

En France, la démarche est de réanimer au bénéfice du doute, pour être sûr de ne pas baisser les bras vis-à-vis de ceux qui pourraient s’en sortir. Le revers de cette approche est de pousser parfois trop loin la réanimation dans des cas désespérés.

Je ne crois pas qu’il soit responsable et éthique de rendre à sa mère un bébé dont le cerveau comporte des lésions si graves qu’il ne pourra ni voir, ni marcher, ni penser, et qu’il ne pourra jamais établir aucune relation. Dans ces cas dramatiques, il faut prévoir une sédation terminale, qui, c’est vrai, est à la limite de l’euthanasie, mais se justifie car il n’est pas question de laisser la personne mourir à petit feu durant une ou deux semaines après l’arrêt des traitements.

On décide alors que telle vie ne mérite pas d’être vécue…

Toute vie mérite d'être vécue mais il y a des cas extrêmes. On peut légitimement se demander si une vie sans relation, sans conscience et sans espoir d’amélioration quelconque, sur un lit, avec un corps qui se délite est effectivement une vie, sans même parler des conséquences que cela comporte pour l’entourage.

Pourquoi considérez-vous qu’il ne faut pas aller plus loin, sur le modèle belge ou suisse ?

Nous sommes là dans un conflit de valeurs, entre une éthique de la vulnérabilité – veiller à protéger les plus fragiles de la société, parfois contre eux-mêmes – et une éthique de l’autonomie – fondée sur la liberté de décider pour soi-même, jusqu’à la décision ultime de vivre ou de mourir. Je suis attaché à la première mais je ne dis pas que l’une vaut mieux que l’autre.

La question centrale est : sur quels critères fonde-t-on le « droit à mourir » ? Si ce sont des critères médicaux, alors on se trouve en phase terminale d’une maladie incurable et la loi de 2005 s’applique, éventuellement à travers le double effet (NDLR : qui permet de soulager les souffrances du patient même si cela peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie).

Si le critère est la seule volonté libre, éclairée et réitérée, alors il s’agit de suicide assisté. On se retrouve dans un système à la Suisse, où 30 % des personnes mortes après ce type d’assistance ne souffraient pas de maladie mortelle. On institutionnalise un ‘droit opposable’ à la mort, avec toutes les conséquences que cela comporte vis-à-vis des plus vulnérables d’entre nous.



RECUEILLI PAR BERNARD GORCE ET MARINE LAMOUREUX

C'est faux,ce qu'il dit ! et presque ridicule !

De toute façon,il s'est contredit maintes fois !

Et sa loi est mal connue et mal appliquée...

Léonetti,c'est fini...

Le changement,c'est maintenant ! ! !..heu,hein ?...

Si c'est dans cet esprit,la mission Sicard,

j'ai des doutes pour la suite... ... ...

Pourquoi pas l'ultime piqûre au lieu de la sédation terminale?

Directives Anticipées plus contraignantes=l'auteur de cette loi devrait quand même évoquer le vide juridique de sa loi=le toubib n'est pas pénalisé en cas d'acharnement thérapeutique obstinément déraisonnable en fin de vie.Alors qu'il est pénalisé s'il pratique une euthanasie active directe !Ridicule... ...

Il refuse l'euthanasie d'exception alors qu'il évoque "les cas extrêmes".Il faudrait être plus cohérent... et logique !

C'est vrai qu'il faut se méfier d'une loi qui prétend être parfaite !

La loi de 2005 NE s'applique PAS à tous les patients en phase terminale.Même s'il dit le contraire.

Est-ce possible de rendre une certaine dignité aux "plus vulnérables",HEIN ???

Il parle de conflit de valeur.D'un côté,la vulnérabilité,de l'autre côté,l'autonomie

Conflit de valeurs=INTERPRETATION d'une chose.Tout dépend comment on se situe,quelle vision on a du problème.N'est-ce pas relatif et subjectif?On sort des critères médicaux !!!.... ... ..

Puisqu'il parle de conflits de valeurs,la diplomatie serait de faire des concessions !

Aucune allusion aux 70% de patients ayant choisi le suicide assisté en Suisse.Comme c'est bizarre... ... ...

Le cardiologue est conditionné et il défend ses confrères...Classique !

Mais quelle rigidité !N'est-il pas sur la défensive ?

Situation n° 1 : un malade à l'agonie réelle, épuisé (en dehors des
thérapeutiques sédatives), mais possiblement conscient. Ce problème est
traité dans l'article 2 de la loi Leonetti, qui autorise le médecin à
administrer une thérapeutique antalgique dont l'effet sera en fait le
décès. Cela se pratique tous les jours dans les hôpitaux ou les centres
de soins palliatifs. Le patient est informé, mais son assentiment à
l'issue fatale n'est pas légalement nécessaire.

Situation n° 2 :
un malade conscient, demandant l'arrêt des thérapeutiques. Ce cas d'«
euthanasie passive » est prévu dans l'article 6 de la loi Leonetti. La
thérapeutique sédative associée n'est pas prévue dans la loi, alors
qu'elle est absolument nécessaire.

Situation n° 3 :
Un malade conscient, porteur d'une maladie fatale à court, moyen ou long terme, et/ou de souffrances ou d'une invalidité majeures, demandant
volontairement l'interruption de sa vie. Ce cas n'est pas traité dans la
loi française et correspond à l'engagement 21 du candidat Hollande.

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Publié le mardi 18 décembre 2012 à 18h24

Le député et maire d'Antibes, Jean Leonetti, s’étonne que
François Hollande propose une loi dès le mois de juin sur la fin de vie
alors même que dans les conclusions du rapport Sicard, présenté ce
mardi matin à l'Elysée,« la commission souligne avec force
l’exigence d’application résolument des lois actuelles plutôt que d’en
imaginer sans cesse de nouvelles et réaffirme le danger de franchir la
barrière de l’interdit.
Pour l'ancien ministre des Affaires
européennes, "il y a donc une évidente contradiction entre les
conclusions du rapport et la proposition du Président de la République
d’une nouvelle loi sur ce sujet."

N° 754

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 27 février 2013.

PROPOSITION DE LOI

visant à renforcer les droits des patients en fin de vie,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Madame et Messieurs

Jean LEONETTI, Christian JACOB, Damien ABAD, Élie ABOUD, Bernard ACCOYER, Yves ALBARELLO, Nicole AMELINE, Benoist APPARU, Olivier AUDIBERT-TROIN, Jean-Pierre BARBIER, Jacques Alain BÉNISTI, Sylvain BERRIOS, Étienne BLANC, Marcel BONNOT, Jean-Claude BOUCHET, Valérie BOYER, Bernard BROCHAND, Gilles CARREZ, Yves CENSI, Jérôme CHARTIER, Luc CHATEL, Gérard CHERPION, Dino CINIERI, Jean-Michel COUVE, Olivier DASSAULT, Marc-Philippe DAUBRESSE, Charles de COURSON, Claude de GANAY, Charles de LA VERPILLIÈRE, Bernard DEBRÉ, Jean-Pierre DECOOL, Bernard DEFLESSELLES, Lucien DEGAUCHY, Rémi DELATTE, Nicolas DHUICQ, Jean-Pierre DOOR, Marianne DUBOIS, Daniel FASQUELLE, Yannick FAVENNEC, Georges FENECH, Marie-Louise FORT, Yves FOULON, Marc FRANCINA, Yves FROMION, Laurent FURST, Annie GENEVARD, Guy GEOFFROY, Bernard GÉRARD, Alain GEST, Georges GINESTA, Charles-Ange GINESY, Jean-Pierre GIRAN, Claude GOASGUEN, Philippe GOUJON, Claude GREFF, Anne GROMMERCH, Arlette GROSSKOST, Françoise GUÉGOT, Jean-Claude GUIBAL, Jean-Jacques GUILLET, Michel HEINRICH, Michel HERBILLON, Antoine HERTH, Patrick HETZEL, Philippe HOUILLON, Guénhaël HUET, Sébastien HUYGHE, Denis JACQUAT, Christian KERT, Marc LAFFINEUR, Isabelle LE CALLENNEC, Bruno LE MAIRE, Philippe LE RAY, Pierre LELLOUCHE, Pierre LEQUILLER, Maurice LEROY, Céleste LETT, Geneviève LEVY, Véronique LOUWAGIE, Lionnel LUCA, Gilles LURTON, Alain MARC, Laurent MARCANGELI, Thierry MARIANI, Franck MARLIN, Philippe Armand MARTIN, Patrice MARTIN-LALANDE, Alain MARTY, Jean-Claude MATHIS, Damien MESLOT, Jean-Claude MIGNON, Pierre MORANGE, Pierre MOREL-A-L’HUISSIER, Jean-Luc MOUDENC, Alain MOYNE-BRESSAND, Dominique NACHURY, Yves NICOLIN, Patrick OLLIER, Valérie PECRESSE, Jacques PÉLISSARD, Bernard PERRUT, Édouard PHILIPPE, Michel PIRON, Bérengère POLETTI, Axel PONIATOWSKI, Christophe PRIOU, Didier QUENTIN, Frédéric REISS, Jean-Luc REITZER, Arnaud ROBINET, Sophie ROHFRITSCH, Martial SADDIER, Paul SALEN, Rudy SALLES, François SCELLIER, Claudine SCHMID, André SCHNEIDER, Jean-Marie SERMIER, Fernand SIRÉ, Thierry SOLÈRE, Michel SORDI, Éric STRAUMANN, Claude STURNI, Alain SUGUENOT, Lionel TARDY, Jean-Charles TAUGOURDEAU, Michel TERROT, Jean-Marie TETART, Dominique TIAN, François VANNSON, Catherine VAUTRIN, Patrice VERCHÈRE, Jean-Sébastien VIALATTE, Jean-Pierre VIGIER, Philippe VITEL, Laurent WAUQUIEZ, Éric WOERTH et Marie-Jo ZIMMERMANN,

députés.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a constitué une avancée significative dans la reconnaissance des droits des malades en fin de vie. Elle a permis de condamner clairement l’obstination déraisonnable, de définir les procédures de limitation et l’arrêt de traitement, de mieux respecter l’expression et la volonté du malade, et de mieux prendre en compte les souffrances des malades en fin de vie, en faisant progresser les soins palliatifs.

Une étude récente de l’INED, menée en lien avec l’Observatoire National de la Fin de Vie, a montré que les dispositions légales restent encore insuffisamment connues et respectées et que la rédaction par les patients des directives anticipées reste en pratique très rare. Par ailleurs, des médicaments sont donnés pour mettre délibérément fin à la vie seulement dans moins de 1 % des cas.

Le Président de la République a confié au Professeur Didier SICARD une mission sur l’accompagnement des personnes malades en fin de vie. Dans ses conclusions remises le 18 décembre 2012 au chef de l’État le rapport confirme « l’application insuffisante » de la législation actuelle, « souligne avec force l’exigence d’appliquer résolument les lois actuelles plutôt que d’en imaginer sans cesse de nouvelles, l’utopie de résoudre par une loi la grande complexité des situations de fin de vie et le danger de franchir la barrière de l’interdit ». Résolument opposé à la légalisation de l’euthanasie, le rapport souligne cependant « l’impératif du respect de la parole du malade et de son autonomie. »

Souhaitant qu’une nouvelle étape à la législation en vigueur soit franchie tout en faisant preuve de continuité, la présente proposition de loi, qui s’inscrit dans les orientations du rapport de la commission SICARD, vise à renforcer les droits des malades et à garantir le respect de leur dignité.

Elle le fait sur deux terrains : celui de la sédation en phase terminale et celui des directives anticipées.

La définition de la sédation en phase terminale telle qu’elle figure dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé est la suivante : « la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient ».

L’article premier vise à permettre le droit à la sédation pour les malades conscients, et atteints d’une affection grave et incurable en phase terminale, quelle qu’en soit la cause, lorsque les traitements et les soins palliatifs ne peuvent plus soulager sa douleur physique et sa souffrance psychique qu’ils jugent insupportables. Le même droit est reconnu aux malades hors d’état d’exprimer leur volonté, lorsqu’ils ont exprimé cette demande dans leurs directives anticipées. Dans les deux cas la procédure serait celle prévue à l’article R. 4127-37, applicable aux limitations et arrêts de traitement. La réponse à cette demande serait très proche du dispositif retenu par le projet de loi espagnol sur les droits des personnes en fin de vie adopté en conseil des ministres le 11 juin 2011 par le gouvernement présidé par José Luis Rodríguez Zapatero (1). En permettant aux malades de demander une sédation (dont l’un des effets secondaires est parfois d’accélérer la survenue de la mort), de telles dispositions répondraient à la quasi-totalité des situations de fin de vie douloureuses auxquelles notre société peut être confrontée. L’objectif de cette évolution de la législation française est bien de répondre aux attentes de nos concitoyens, qui souhaitent que les personnes en fin de vie meurent dans des conditions apaisées et dans la dignité, comme l’exige l’article L. 1110-5 du code de la santé publique.

L’article 2 tire les conséquences de ce droit en prévoyant que les directives anticipées soient mieux utilisées et puissent demander un traitement sédatif en phase terminale, à l’instar des dispositions prévalant pour les limitations ou les arrêts de traitement.

Plusieurs dispositions contenues dans ce même article contribueraient à étendre la portée des directives anticipées – celles qui permettraient une meilleure utilisation dans le cadre d’un protocole entre médecin et patient (tel que proposé par D. SICARD), celles qui contraindraient le médecin en charge du patient à mettre en œuvre ces directives anticipées visant à administrer un traitement à visée sédative et enfin celles qui favoriseraient leur diffusion, en permettant qu’elles figurent sur la carte Vitale du malade et dans son dossier médical.

PROPOSITION DE LOI

Article 1er

Après l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, est inséré un article L. 1110-5-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1. – Toute personne en état d’exprimer sa volonté et atteinte en phase terminale d’une affection grave et incurable, dont les traitements et les soins palliatifs ne suffisent plus à soulager la douleur physique ou la souffrance psychique, est en droit de demander à son médecin traitant l’administration d’un traitement à visée sédative, y compris si ce traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie selon les règles définies à l’article L. 1110-5.

« La mise en œuvre du traitement sédatif est décidée de manière collégiale. La demande formulée par le malade et les conclusions de la réunion collégiale sont inscrits dans le dossier médical. »

Article 2

L’article L. 1111-11 du même code est ainsi modifié :

I. – Après le mot : « limitation », la fin de la deuxième phrase du premier alinéa est ainsi rédigée : « , de l’arrêt de traitement ou de l’administration d’un traitement à visée sédative. »

II. – Le deuxième alinéa est complété par la phrase suivante :

« Lorsque les directives anticipées sont rédigées sous la forme d’un projet de soins validé à la fois par le patient et par le médecin, et éventuellement visé par la personne de confiance, elles s’imposent au médecin. Les décisions résultant de ces directives anticipées sont prises de manière collégiale, et doivent être inscrites dans le dossier médical du patient. »

III. – Après l’avant-dernier alinéa, sont insérés les deux alinéas suivants :

« Les directives anticipées n’ont pas d’effet contraignant en cas d’urgence vitale immédiate et dans un contexte de pathologie psychiatrique.

« Les directives anticipées du patient sont insérées dans son dossier médical et sa carte Vitale. »

1 () Article 11 du projet de loi sur les droits des personnes en fin de vie : « Toutes les personnes en fin de vie ont le droit de recevoir les soins permettant de prévenir et de soulager la douleur et ses manifestations, qui outre le traitement analgésique inclut également la sédation. Conformément à ce qui est précédemment indiqué, les personnes ont le droit de recevoir, si cela est nécessaire, une sédation palliative, au risque d’écourter la vie du patient, en administrant des médicaments selon les doses et combinaisons requises pour réduire l’état de conscience, afin de soulager de façon adéquate la souffrance ou les symptômes réfractaires au traitement mis en place. »

ANCIEN ARTICLE =
Billet
Jean Léonetti : "La proposition de François Hollande n'est rien d'autre que la légalisation de l'euthanasie"

Créé le 06/02/2012 / modifié le 19/04/2012 à 10h55

Dans une tribune pour lavie.fr, le ministre chargé des Affaires européennes, membre de l'UMP, et ancien rapporteur de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005, réagit à son tour à la proposition n°21 du candidat socialiste François Hollande sur l'euthanasie. Derrière le caractère flou des mots utilisés, cette proposition n'est pour Jean Léonetti "rien d'autre que la légalisation de l'euthanasie", voire à une "démarche qui s'apparente au suicide assisté". Il en appelle à un débat citoyen apaisé.

La 21e proposition du programme de François Hollande constituerait, d’après un responsable socialiste, "un pas vers l’euthanasie". Qu’est-ce qu’un pas ? La proposition est en effet floue. Elle affirme que : "toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité". Plutôt que d’expliquer, comme je l’ai déjà fait, les raisons de mon opposition à l’euthanasie, je souhaiterais cette fois revenir sur les mots utilisés car ils sont symptomatiques de l’ambiguïté de la démarche : ils ne disent rien ou pas assez.

S’il s’agit de mourir dignement et d’être médicalement accompagné pour ce faire, la proposition n’apporte rien de plus que les pratiques recommandées et la législation en vigueur. En effet, les soins palliatifs, encadrés par la loi sur le droit des malades et la fin de vie, constituent une réponse adaptée à ce problème même si la loi et la culture palliative tardent à entrer dans les mœurs et dans la pratique. Je ne reviendrai pas longuement sur le sens du mot "dignité" qui ne peut se limiter à l’estime de soi qu’on lit dans le regard de l’autre mais doit être rattachée à la personne humaine elle-même, comme le rappellent tous les textes constitutionnels ou internationaux.

Si elle a un sens, la proposition n’est donc rien d’autre que la légalisation de l’euthanasie. Lorsqu’on connaît la législation en cours qui accepte au nom du double impératif de "non abandon"et de "non souffrance" d’arrêter des traitements salvateurs et de prodiguer calmants et antalgiques, même si cela doit hâter la mort, on comprend bien que ce "pas vers l’euthanasie" n’est rien d’autre que l’euthanasie, c'est-à-dire donner la mort à un malade qui le demande. Pourquoi le mot est-il tabou chez ceux qui le défendent ? La formule utilisée par le candidat socialiste semble n’avoir d’autre but que d’envoyer un signal positif aux partisans de l’euthanasie sans inquiéter les autres.

Le fait d’affirmer que cette pratique sera encadrée par des conditions précises et strictes s’inscrit dans la même ambiguïté. Cet encadrement mérite quelques précisions. Cette procédure doit-elle se mettre en place de manière exceptionnelle ? Dès lors, quelles sont les circonstances qui l’autorisent ? Ou bien résulte-t-elle du simple caractère "insupportable de la souffrance physique ou morale" et devient-elle alors un nouveau "droit à", ouvert à tous dès lors que l’appréciation du caractère "insupportable" d’une douleur ne saurait être qu’individuelle.

Reste à débattre d’une circonstance essentielle. Il s’agit du caractère terminal ou non d’une affection grave et incurable. La demande de mort intervient peu dans la phase terminale, dès l’instant où le malade est correctement pris en charge. En revanche, comment répondre à une demande d’une personne qui a encore de longs mois, voire des années à vivre et qui pourrait donc changer d’avis ? La démarche s’apparente alors au suicide assisté : la loi voudra-t-elle ouvrir cette possibilité ?

La logique de la démarche impliquerait que l’on se conforme à la volonté éclairée de la personne concernée. C’est d’ailleurs la demande des militants pro-euthanasie, qui sont opposés à une "exception d’euthanasie". On voit bien dès lors pourquoi des extensions et des dérives se produisent dans les pays qui ont dépénalisé l’euthanasie. Car, comment peut-on alors refuser la mort au paraplégique qui ne supporte plus son existence, au dépressif chronique ou à la personne qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte d’une maladie d’Alzheimer et qui refuse ce qu’elle considère comme une déchéance ?

"Mal nommer les choses" disait Camus "c’est ajouter au malheur du monde"

Dans le débat sur l’euthanasie qui s’invite sur la scène politique, il faut dire clairement que l’euthanasie n’est pas le prolongement des soins palliatifs. L’euthanasie n’est pas une étape supplémentaire de la loi actuelle. L’euthanasie est une rupture fondamentale avec notre conception de la vie et de la mort.

Pour ma part, je souhaite ardemment un débat citoyen apaisé et moderne sur ce sujet sur le modèle de celui qui a présidé aux choix en matière bioéthique. Je crois que les Français décèleront la réalité qui se cache derrière l’hypocrisie des mots. S’ils souhaitent l’apaisement de la douleur et un accompagnement humain en fin de vie, ils refuseront la violence de la mort donnée aux plus vulnérables.

Jean Léonetti, ministre chargé des Affaires européennes, membre de l'UMP

Tactique ou renoncement de la part de Jean Léonetti ?
Si je pouvais me mettre dans sa cervelle...
Car,aucun doute là-dessus,c'est un homme très intelligent.
Il me donne l'impression de vouloir être immortel...il va finir par l'être si sa loi n'est pas "démolie" par le Président de la République qui la remplaçerait par la légalisation de son engagement 21 ???

C'est diabolique,si on réfléchit bien
Politiser la fin de vie des citoyens,on mérite l'enfer !
Oui,mais...imaginons que Jean Léonetti ait bientôt un problème de santé très grave...Il la fera,son injection létale sur lui,sans aucun problème,ou un de ses confrères l'assistera... ... ...

Voici le lien

Lire ICI

Je pense que la loi sera votée en juin 2013
Mais quelle loi???...La loi de 2009 de JM Ayrault sur le droit de mourir dans la dignité?(si oui,rapport Sicard + rapport CCNE = foutaise ! ! ! ),
si non,nouvelle loi de Léonetti ci-dessus ???
Ou bien autre chose ??? ??? ???
J'attends avec curiosité ! ! !
A mon avis,le Ministère de la Santé a déjà pondu cette loi bien cachée dans un dossier... ... ...

Source La Vie

Société

Auditions sur la fin de vie à l'Assemblée nationale



© Fred de
Noyelle / GODONG / AFP
Le député Jean Léonetti a déposé une proposition de loi sur la
fin de vie qui devrait être examinée le 25 avril. Il a mené des auditions ce
matin-même à l'assemblée nationale.

Des auditions sur la fin de vie viennent de débuter à l'Assemblée nationale !
Mais rien à voir avec le projet de loi sur la fin de vie qu'a promis de déposer
le gouvernement au mois de juin. C'est en effet à l'initiative du député Jean
Léonetti (UMP), qui a donné son nom à la loi sur la fin de vie actuellement en
vigueur, qu'une proposition de loi va être examinée dès le 25 avril
prochain.

Dans l'indifférence quasi absolue, le député a ainsi obtenu
l'examen d'un texte
qui va dans le sens souhaité par la Président de la République - faire évoluer
la loi -, mais qui se garde bien d'aller sur le terrain d'une "assistance
médicalisée" à mourir. Or c'est la question d'une légalisation de
l'euthanasie, ou tout au moins d'une assistance au suicide, que François
Hollande entend trancher, et c'est sur cette question entre autres qu'il a saisi
le Comité consultatif national d'éthique (CCNE). La démarche de Jean Léonetti
est donc habile. Si le député, en court-circuitant ainsi le calendrier du
gouvernement, a peu d'espoir de voir voter son projet de loi, il espère sans
doute provoquer la discussion et reprendre la main sur le dossier.

Ce matin, il a mené les auditions des principaux
participants au débat de ces derniers mois : le professeur Didier Sicard, ancien
président du Comité consultatif national d’éthique, qui a remis en décembre un
rapport sur la fin de vie au président de la République; mais aussi le docteur
Régis Aubry, président de l'Observatoire national de la fin de vie; ainsi que
les président et secrétaire général de l'Ordre national des médecins, les
docteurs Michel Legmann et Walter Vorhauer, et le docteur Pierrick Cressard,
président de la section Ethique et Déontologie (visionner ici
les auditions).

Plus que l'euthanasie, c'est la question de la sédation
terminale qui a été au centre des discussions, comme l'explique Jean
Léonetti sur son compte twitter : "Les trois auditions sur la fin de vie
convergent sur le refus de l'euthanasie et divergent sur définition de la
sédation en phase terminale". Le débat sur cette question, justement, ne
cesse de rebondir depuis que le professeur Sicard l'a évoquée dans son rapport
en décembre (notre
article). A son tour, l'Ordre des médecins s'en est emparé en février - non
sans susciter le débat en son sein -, pour légitimer l'idée "qu'une sédation
adaptée, profonde et terminale du patient doit pouvoir être délivrée par un
collège médical" (lire son
communiqué).

Or s'il s'agit, par la sédation, de provoquer la mort, il
s'agit bel et bien d'une forme d'euthanasie. Et jusqu'à présent, les textes de
loi et de bonnes pratiques médicales s'étaient efforcés de distinguer la
sédation qui vise à soulager la souffrance, de celle qui vise à accélérer la
mort. (Lire sur cette question les éclaircissements sur notre site du docteur
Bernard Devalois : "Sédation,
euthanasie, suicide assisté : et si on arrêtait de tout mélanger ?").

Jean Léonetti résume ainsi le dilemne dans un tweet :
"Sédation en phase terminale ? Sédation dans un but terminal ? Dormir sans
souffrir avant de mourir ou endormir pour faire mourir ?". Avant de prendre
de front la question du suicide assisté, comme le souhaite François Hollande,
c'est bien celle de la sédation qui devra être enfin clarifiée.

CITATION=
""Sédation en phase terminale ? Sédation dans un but terminal ? Dormir sans
souffrir avant de mourir ou endormir pour faire mourir ?".
MON COMMENTAIRE=
Cette question précise aurait dû être au moins débattue depuis un moment déjà.
Ce sont tous des imbéciles ! ! !... ... et des hypocrites.

Ils en ont débattu en janvier 2011,non ?

Enfin,je précise,quand on est dans une situation de fin de vie
Maintenant,qu'est-ce que la fin de vie ??? ??? ???... .... ...
Je trouve indécent le fait qu'ils n'aient pas réglé le problème du côté des soins palliatifs... ... ...depuis que les soins palliatifs existent !!! !!! !!!
c'est à dire depuis très longtemps déjà !
On demande au patient en fin de vie de lâcher prise
Il faudrait aussi que le personnel en soins palliatifs lâche prise aussi... ... ...
Car il existe bel et bien "un acharnement palliatif".
Et c'est dans leur intérêt... ... ...

Léonetti s'acharne ! ! !

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Le renforcement des droits des malades en fin de vie pourrait passer par la sédation



04 avr. 2013


HOSPIMEDIA - Une proposition de loi pourrait remanier la loi Leonetti. Au programme des futures discussions parlementaires, le droit à la sédation et le développement des directives anticipées.

Huit ans après avoir porté la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, Jean Leonetti, député UMP des Alpes-Maritimes, récidive. Il a en effet déposé fin février à l'Assemblée nationale une proposition de loi visant à renforcer les droits de ces patients (lire le dossier législatif sur le site de l'Assemblée nationale) et en particulier le droit à la sédation pour les malades conscients et atteints d’une affection grave et incurable en phase terminale. Les premières discussions autour de ce projet sont programmées pour le 25 avril prochain.
Pas de remise en cause de la loi

Auparavant, Jean Leonetti, qui est pressenti comme le futur rapporteur de cette proposition législative, a donc animé mercredi 3 avril des auditions à l'Assemblée nationale. L'occasion pour les experts qui se sont récemment exprimés sur la fin de vie de présenter leurs points de vue et de dresser le contexte social de cette problématique aux parlementaires. C'est ainsi que Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), chargé par le président de la République d'une mission de réflexion sur la fin de vie, a rappelé les objectifs de sa mission et les craintes de la population face à la fin de vie.
Constatant la mauvaise application de la loi dite Leonetti, souvent par méconnaissance, il a indiqué que les lois les plus progressistes sont sans cesse en contradiction avec la réalité. Il a aussi regretté l'attitude de la communauté médicale déclarant que depuis qu'il avait rendu son rapport aucune instance médicale ou universitaire ne l'avait convié à s'exprimer sur ce sujet. Preuve, selon lui, que les médecins préfèrent maintenir une certaine distance vis-à-vis des problématiques relatives à la fin de vie et à la mort de leurs patients.
Il défend pour sa part, une sédation terminale en phase terminale avec un but terminal contrairement à la proposition de Jean Leonetti qui suggère la sédation en phase terminale sans but terminal. En conclusion, Didier Sicard s'est aussi fermement opposé à une loi qui légaliserait l'euthanasie. Le mot "euthanasie" dans son caractère non pas linguistique mais symbolique, lui paraît même plus dévastateur que le simple fait de dire "qu'une sédation terminale pourrait aider les gens à mourir".
Sédation et directives anticipées

Régis Aubry, président de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV), a notamment indiqué que plus le patient s'approche de la fin de vie, plus la place de la médecine doit s'effacer. Il conseille de ne pas trop normer les choses et suggère aux professionnels de s'adapter aux situations. Il préfère aussi parler de sédation jusqu'au décès en phase terminale, ajoutant que la sédation ne fait pas mourir, ce n'est pas sa visée. Il se demande toutefois ce que l'on peut faire des demandes de mourir (assistance au suicide par rapport au suicide assisté). Cette problématique est actuellement à l'étude au sein du comité consultatif national d'éthique, a-t-il ajouté.
Enfin Michel Legmann, président de l'Ordre national des médecins, également auditionné à l'Assemblée nationale, a estimé que les directives anticipées devraient figurer dans tous les dossiers des patients au même titre que le groupe sanguin ou les allergies. Elles pourraient être valides au plus trois ans et éviteraient les situations d'agonies prolongées, a-t-il estimé.
Enfin, souhaitant apporter leur participation au débat public autour de la proposition de loi Leonetti, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a déclaré dans un communiqué défendre le principe de sédation en phase terminale. Elle suggère également que les directives anticipées soient plus contraignantes.
Lydie Watremetz
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Débat sur l'euthanasie

Fin de vie: Jean Leonetti prend de court le gouvernement

par Bruno Martrette | Publié le 1 Avril 2013


Le député Jean Leonetti vient d'obtenir la discussion prochaine à l'Assemblée de sa proposition de loi sur la fin de vie. Son but, savoir si le gouvernement est favorable ou pas à l'euthanasie.

Le débat sur la fin de vie s'accélère. Le député UMP des Alpes- Maritimes Jean Leonetti a décidé de prendre de vitesse le gouvernement en obtenant la discussion au Parlement le 25 avril de sa proposition de loi sur la fin de vie. Alors que l'Elysée a annoncé la présentation d'un projet de loi avant fin juin, le député souhaite utiliser une séance réservée aux textes du groupe UMP à l'Assemblée nationale pour interpeller le gouvernement et connaître les positions des ministres concernés.



Son texte déposé le 27 février contient deux articles. Il prévoit notamment que toute personne atteinte en phase terminale d'une affection grave et incurable est « en droit de demander à son médecin traitant l'administration d'un traitement à visée sédative, y compris si ce traitement peut avoir un effet secondaire d'abréger la vie ».

Concernant le second article, il dispose que lorsque les directives anticipées sont rédigées sous la forme d'un projet de soins validé à la fois par le patient et par le médecin, elles s'imposent à ce dernier. Les directives anticipées, qui n'ont pas d'effet contraignant en cas d'urgence vitale immédiate et dans un contexte de pathologie psychiatrique, devront être toutefois « insérées dans le dossier médical du patient et sa carte Vitale », précise le texte.

« Le fait d'en débattre permettra aux uns et aux autres de se dévoiler. Chacun dira ce qu'il pense et chacun prendra ensuite ses responsabilités », a estimé le député joint par l'agence APM. Il s'agit notamment pour l'élu UMP de savoir si le gouvernement va ou pas se prononcer en faveur de l'euthanasie, ou du suicide assisté. Une prise de position claire très attendue car Jean Leonetti affirme avoir relevé un flou dans la position de l'Elysée et du gouvernement avec des « différences » entre les membres qui ne disent « pas tous la même chose ».


Le député a néanmoins tenu à rappeler dans le même entretien que sa proposition traduisait les recommandations du rapport de Pr Didier Sicard, rendu public fin décembre 2012, estimant que ce rapport ne préconisait pas de revenir sur la loi Leonetti de 2005 mais plutôt d'y apporter des améliorations.

La commission Sicard écartait il est vrai l'euthanasie dite « active », estimant qu'elle franchirait la barrière d'un interdit », et recommandait « dans le sillage de la loi Léonetti », dans les cas de fin de vie difficiles où le malade demande clairement que sa vie cesse, que la médecine puisse lui apporter « une sédation terminale sans violence ni hypocrisie avec une fin de vie douce et adaptée à son état ». Enfin, « l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) permettra également de faire avancer le débat », conclut Jean Leonetti . Un avis sur la fin de vie qui est attendu pour le mois d'avril.

11/04/2013 à 05:00

« Ce n’est pas normal de mourir en souffrance aujourd’hui »

Auteur de la loi de 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, Jean Leonetti était hier à Raon-l’Étape l’invité de l’association pour le développement des soins palliatifs.

« Il faut qu’on soit capable aujourd’hui de mieux écouter la parole du malade », estime Jean Leonetti, député UMP, qui a déposé une proposition de loi pour avancer sur le sujet. (Photos F.S



RAON-l’ÉTAPE

Invité par l’association pour le développement des soins palliatifs dans les Vosges, Jean Leonetti (UMP) a évoqué l’accompagnement des personnes en fin de vie à Raon-l’Étape. L’auteur de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, votée en 2005, a estimé que le texte qui porte son nom « reste encore méconnu du grand public, mais parfois aussi du monde médical. »

« Les expertises et les études récentes montrent que la loi est mal connue et mal appliquée. Il faut donc qu’on aille au contact de ceux qui la vivent, de ceux qui la pratiquent pour voir quels sont les éléments à modifier, pour analyser si la loi est une bonne ou une mauvaise loi. »

Sans être favorable à l’euthanasie, vous êtes favorable à la fin de l’acharnement thérapeutique et à la sédation.

« Oui, on a d’abord dit, dans la loi, non à l’acharnement thérapeutique. Et oui au soulagement de la douleur et de la souffrance en fin de vie, même si ça doit raccourcir la vie. C’était donc un objectif qui était clairement identifié. J’ai souvent visité des pays dans lesquels on avait légalisé l’euthanasie ; j’y ai constaté des dérives. Il n’y a aucune législation parfaite. Et puis, j’ai constaté aussi, avec une certaine satisfaction, que la loi française est plutôt copiée en Europe ou même dans le monde. Et c’est donc dommage que la loi française soit moins bien connue en France qu’à l’étranger. C’est ce que dit le rapport Sicard, demandé par le président de la République : il faut approfondir ces législations plutôt que de les changer. Donc approfondissons et regardons sur le terrain pour voir de quelle façon les choses se passent. Et puis, modifions les choses puisqu’aucune loi n’est parfaite. »

Vous allez prendre une initiative parlementaire sur le sujet le 25 avril prochain ? Est-ce pour forcer le gouvernement à s’exprimer sur le sujet ?

« Non, on a fait deux constats lorsque j’avais créé l’observatoire sur la fin de vie : le dispositif de directive anticipée (ces papiers qu’on écrit pour dire ‘’je ne veux pas qu’on fasse ceci, je ne souhaiterais pas qu’on me prolonge anormalement dans de telles circonstances’’) et la sédation terminale, c’est-à-dire endormir les gens à la fin de leur vie étaient peu et mal utilisées. Il fallait donc peut-être les préciser. Et puis le rapport Sicard a démontré aussi que ces deux sujets étaient des sujets de préoccupation et, en particulier, que la parole des Français était mal entendue. Donc, la proposition que j’ai faite, c’est que les Français aient le droit de dormir avant de mourir lorsque la médecine n’arrive pas à les soulager, qu’ils sont à la phase terminale de leur vie. Il est nécessaire en même temps, que les directives anticipées soient mieux prises en compte. J’ai donc proposé qu’on les rende opposables et que les médecins soient contraints de les appliquer sauf si une collégialité montrait que la proposition était non conforme à la loi. Il faut qu’on soit capable aujourd’hui, comme le dit le rapport Sicard, de mieux écouter la parole du malade. La loi répond à neuf cas sur dix. Maintenant, il faut qu’on s’intéresse à ce cas sur dix auquel la loi ne répond pas. Et surtout à cette grande majorité de cas où la loi n’est pas appliquée. Ce n’est pas normal aujourd’hui de mourir en souffrance. Les moyens médicaux sont suffisants pour faire en sorte que cela ne se produise pas. »

Propos recueillis par Philippe CUNY

L'auteur de cette loi ne pouvait-il pas faire en sorte qu'elle soit appliquée depuis 2005?
Puisqu'il a tous les titres,tous les pouvoirs,patatipatata?
Il l'a lui-même révisée une ou deux fois avant l'élection de F.H.
Ne pouvait-il pas l'améliorer encore une fois en janvier 2011 ??? ??? ???
C'est presque grotesque ! ! !... ... ...

La nouvelle proposition de loi Leonetti visant à renforcer les droits des patients en fin de vie ; une manoeuvre politicienne dénoncée par l'ADMD



Argumentaire de l'ADMD










La loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, prescrit par son article 2 et introduit à l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, la disposition suivante : « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. »

Selon l’article 2 du décret 2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d’arrêt des traitements à visée curative, et d’un arrêt de la nutrition et de l’hydratation (considérées par la médecine française comme des traitements), « le médecin met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs ».

Ces protocoles – double effet et sédation, terminale ou en phase terminale, selon les auteurs – conduisent inévitablement à la mort car le patient est endormi profondément, inconscient, et « la médecine se retire », c'est-à-dire qu’il n’y a plus ni traitement, ni hydratation, ni alimentation ; seuls demeurent les soins de confort. Et chacun des acteurs a parfaitement conscience de l’issue, sans toutefois en connaître l’échéance.

Ce que veulent les Français à plus de 90% - et les médecins à 60% - c’est la légalisation de l’euthanasie, c'est-à-dire une aide active à mourir grâce à un traitement létal. Parce que la mort, lorsque la vie est arrivée à son terme, interviendra en quelques minutes. La sédation, quant à elle, pouvant prendre entre quelques heures et quelques semaines selon l’état des organes vitaux du patient en fin de vie, dans des souffrances certaines pour le patient comme pour les accompagnants.

Dans le cas de Michel Salmon, exposé dans le documentaire d’Anne Georget intitulé Quand un homme demande à mourir et diffusé sur France 5 le 5 octobre 2012, atteint d’un locked-in syndrom à la suite de plusieurs AVC, la Maison médicale Jeanne-Garnier, établissement parisien de soins palliatifs, a appliqué à sa demande, en mars 2011, une sédation terminale qui, par la combinaison de traitements sédatifs, la privation de l’alimentation et de l’hydratation, ont conduit à son décès intentionnel en plusieurs semaines. Et ceci, dans le cadre de la loi du 22 avril 2005 et des décrets pris en la matière.

Cette prétendue découverte de la sédation terminale, proposée par le Conseil national de l’Ordre des médecins dans sa communication du 14 février 2013 et qui figure dans une nouvelle proposition de loi déposée par Jean Leonetti et qui sera discutée en séance publique le 25 avril 2013 (n°754 enregistrée à la présidence de l’Assemblée nationale le 27 février 2013) ne vise qu’à réécrire la loi du 22 avril 2005, dont l’expérience nous prouve combien elle crée des drames liés à la fin de vie et, surtout, à détourner l’attention des parlementaires de la proposition n°21 faite par le président de la République au cours de sa campagne électorale du printemps 2012 et visant à permettre à celui qui le souhaite de bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.

De plus, en proposant la validation des directives anticipées par le médecin et par le patient, cette nouvelle proposition de loi marque un recul par rapport à la démocratie sanitaire et à la liberté du patient de rédiger, seul, ses directives anticipées. Ces directives anticipées, selon le docteur Leonetti, n’aurait aucun effet contraignant, le médecin restant libre en cas « d’urgence vitale immédiate ». Rappelons que dans les pays du Benelux, les directives anticipées s’imposent au corps médical quand bien même elles n’auraient pas été validées par un médecin. Ainsi, s’agissant d’un testament, ce document n’a pas à recevoir une forme d’imprimatur du corps médical.

Enfin, la constitution d’un collège médical pour mettre en œuvre la sédation restreint encore les droits des patients. Les lois néerlandaise et belge, qui existent depuis plus de dix ans et fonctionnent sans dérives, prévoient deux médecins. Les propositions de loi débattues à l’Assemblée nationale (novembre 2009) et au Sénat (janvier 2011) prévoient le recours à quatre médecins. Créer ce collège rendra tout avis unanime impossible dans des délais raisonnables et, par défaut, le patient sera laissé à ses souffrances et n’obtiendra pas satisfaction.

28-02-2013Leonetti pour un droit à la sédation




Le député UMP Jean Leonetti a déposé à l’Assemblée nationale le 27 février 2013 une proposition de loi « visant à renforcer les droits des patients en fin de vie », avec notamment l’introduction d’un droit du malade à demander une sédation en phase terminale.
Le Code de la santé serait complété par le paragraphe suivant : « Toute personne en état d’exprimer sa volonté et atteinte en phase terminale d’une affection grave et incurable, dont les traitements et les soins palliatifs ne suffisent plus à soulager la douleur physique ou la souffrance psychique, est en droit de demander à son médecin traitant l’administration d’un traitement à visée sédative, y compris si ce traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie selon les règles définies à l’article L. 1110-5. La mise en oeuvre du traitement sédatif est décidée de manière collégiale. La demande formulée par le malade et les conclusions de la réunion collégiale sont inscrits dans le dossier médical. »
La proposition de sédation existant déjà dans la pratique médicale en fin de vie, on peut s’interroger sur les intentions d’une nouvelle loi. S’agit-il de préciser le cadre de cette pratique ou d’aller plus loin… ?
Cette initiative intervient quelques jours après l’avis du Conseil de l’Ordre national des Médecins dans le même domaine. Dans une déclaration rendue publique le 9 février dernier, l’Ordre propose une « sédation adaptée, profonde et terminale » qui serait réservée à des situations exceptionnelles. Mais son insistance à évoquer le « caractère autonome de la demande » et la « liberté » du patient, associée à une clause de conscience dont le médecin pourrait se prévaloir, laisse apparaître une intention euthanasique troublante. Dans un communiqué du 28 février 2013, les professeurs Denys Pellerin et Jean-Roger Le Gall de l’Académie de Médecine dénoncent cette position : « Dès lors que l’on parle de sédation terminale, le but n’est plus de soulager et d’accompagner le patient, mais de lui donner la mort. Le but de la sédation n’est plus seulement, comme le recommandait la loi Leonetti, de soulager et d’accompagner le patient, parvenu au terme de sa vie, plaçant le médecin dans son rôle d’accompagnement, conforme à l’humanisme médical, quand bien même cette sédation “puissante” précipiterait sa fin ».
Ces deux propositions visent vraisemblablement à prendre date dans le débat actuel sur la proposition 21 de François Hollande, concernant la mise en place d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».
Après le rapport Sicard du 18 décembre 2012, qui recommande une utilisation de la sédation terminale dans une vision proche de celle de l’Ordre des Médecins, et avant la remise de l’avis du CCNE sur ce sujet, un travail de clarification s’impose pour éviter tout risque d’ inquiétante confusion.

20 février 2013

L’euthanasie sous couvert de sédation

Analyse de Pierre-Olivier Arduin :
"Rompant avec ses prises de positions antérieures, l’ordre des médecins a adopté à l’unanimité moins une voix un avis dans lequel il recommande d’accéder aux « requêtes persistantes, lucides et réitérées d’une personne atteinte d’une affection pour laquelle les soins curatifs sont devenus inopérants et les soins palliatifs instaurés » sous la forme de l’administration d’ « une sédation adaptée, profonde et terminale». Sont visées « des situations cliniques exceptionnelles » comme « certaines agonies prolongées » ou des « douleurs psychologiques » qui « restent incontrôlables ».
Le propos du conseil de l’Ordre ne se laisse pas facilement analyser tant le raisonnement est par endroits confus, ce que n’ont pas manqué d’observer plusieurs commentateurs. Pour Mgr Pierre d’Ornellas, chargé des questions de bioéthique au sein de la Conférence des évêques de France, la position de l’Ordre ouvre toutefois « à une dérive d’euthanasie».
Conscient d’ailleurs d’ouvrir une brèche dans le dispositif juridique actuel encadrant l’accompagnement de la fin de vie en France, l’ordre des médecins propose qu’en matière de sédation terminale accélérant la mort, tout médecin puisse « se récuser en excipant la clause de conscience ». Avouant enfin que « l’interdit fondamental de donner délibérément la mort à autrui ne saurait être transgressé par un médecin agissant seul », l’Ordre conseille que la décision soit prise par un « collège de médecins ».

En désaccord avec ses confrères, l’ancien président du conseil de l’Ordre, le professeur Denys Pellerin, leur répond que la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti se suffit largement à elle-même. Il est en outre périlleux de parler de « situations exceptionnelles », ajoute-t-il : « Qui va définir le côté exceptionnel ? Va-t-on devoir établie une liste exhaustive ? Et qui va s’en charger ? Le législateur, l’Ordre, le Comité national d’éthique, la "formation collégiale" mentionnée par le Conseil ? Ces interrogations sans réponse me laissent très inquiet. »
Pour le professeur Pellerin, le texte adopté a tort d’évoquer des « douleurs psychologiques incontrôlables », une expression qui renvoie selon lui à la notion d’ « arrêt de vie » : « C’est la porte ouverte au suicide médicalement assisté et il n’entre pas dans la mission du médecin de provoquer délibérément la mort. » On peut également critiquer l’idée de donner à un collège professionnel pouvoir de vie et de mort sur autrui, une mesure qui dilue en fait la responsabilité médicale personnelle.
Mgr d’Ornellas a raison de rappeler que « la grande question est celle de l’intention ». En effet, le principe de la sédation constitue une pratique tout à fait légitime en fin de vie à condition de bien respecter les critères de sa mise en oeuvre. La législation française l’autorise, mais avec l’intention de soulager le malade, en aucune manière dans le but de précipiter son décès.
Le principe de la sédation consiste à réduire l’activité cérébrale sans altérer de façon majeure les grandes fonctions vitales. Selon la définition de la Société française de soins palliatifs, la sédation pour détresse en phase terminale est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à une perte de conscience. Elle consiste donc, en cas de symptômes douloureux réfractaires, à induire cette baisse de la vigilance de la personne, en utilisant des moyens pharmacologiques adaptés que les praticiens des soins palliatifs maîtrisent avec à-propos.
Concrètement, les spécialistes envisagent son application soit pour provoquer la somnolence d’un malade que l’on peut éveiller à la parole ou par toute autre stimulation, soit pour induire une perte de conscience qui sera transitoire (sédation intermittente) ou non (sédation prolongée).
Le rapport de 2008 issu des travaux de réflexion de la mission parlementaire d’évaluation de la loi sur la fin de vie n’avait pas laissé dans l’ombre cette question et avait insisté sur le discernement moral dont il convenait d’entourer cette pratique : « La sédation ne doit pas être pratiquée à la demande du malade pour provoquer la mort puisque l’interdit fait au médecin de provoquer délibérément la mort tel qu’il est posé par l’article R. 4127-38 du code de la santé publique demeure […]. Elle ne saurait constituer une méthode douce d’euthanasie. »
Ainsi la permission légale ne doit en aucun cas couvrir l’administration de produits dans le but d’abréger la vie du patient. Dans l’hypothèse visée par la loi, la mort n’est pas le résultat recherché : sa venue possible n’est qu’une conséquence envisagée du traitement dont l’objectif unique est de calmer une douleur réfractaire, selon le principe du double effet.
Tout l’intérêt des débats, auditions et rapports ayant débouché sur le vote à l’unanimité par le Parlement de la loi du 22 avril 2005, évaluée et reconduite en décembre 2008, est d’avoir rappelé que l’ensemble des formes d’administration intentionnelle de la mort, directes ou indirectes, sont interdites au nom du respect de la dignité de la personne. Pour protéger ce principe fondamental, les deux missions parlementaires de 2004 et 2008 n’ont pas hésité à mettre à l’honneur le « double effet » en insistant particulièrement sur la justesse de l’intention morale des professionnels de santé dans leurs pratiques.
Si l’intention porte sur le fait d’accélérer la mort et que le traitement est utilisé comme un moyen pour cela, l’acte est une euthanasie moralement illicite. Si l’intention est de soulager la douleur et que l’abrègement possible de la durée de vie n’est qu’une conséquence non directement voulue, l’acte entre dans le cadre légitime du principe du double effet et peut être moralement licite.
Dans cette situation, la cause de la mort du malade n’est pas à proprement parler la sédation mais la pathologie sous-jacente. Autrement dit, le malade, s’il décède, ne meurt pas du fait du médecin mais du libre cours de sa maladie qui a pris le dessus. Mgr d’Ornellas a parfaitement raison de réfuter l’expression ambigüe de « sédation terminale » : « Il est plus juste de parler de sédation en phase terminale. »
Selon le blog Le Salon beige, le député Jean Leonetti (UMP, Alpes maritimes) déposerait une proposition de loi avant la fin du mois pour inscrire dans le Code de la santé publique un « droit à la sédation pour les malades conscients » qui serait également reconnu aux personnes inconscientes qui auraient exprimé leur demande dans des directives anticipées. Si l’exposé des motifs ne se laisse pas facilement interprété, la proposition de modification de l’article L. 1110-5 du Code de la santé publique nous semble plus conforme à l’éthique et au principe du double effet que l’avis du conseil de l’Ordre :

« Toute personne en état d’exprimer sa volonté et atteinte en phase terminale d'une affection grave et incurable, dont les traitements et les soins palliatifs ne suffisent plus à soulager la douleur physique ou la souffrance psychique,est en droit de demander à son médecin traitant l’administration d’un traitement à visée sédative, y compris si ce traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie selon les règles définies à l’article L1110-5 code de la santé publique. La mise en oeuvre du traitement sédatif est décidée de manière collégiale. La demande formulée par le malade et les conclusions de la réunion collégiale sont inscrits dans le dossier médical. »"

Cependant, on ne comprend pas bien pourquoi Jean Leonetti insiste de nouveau sur ce point alors que sa loi était parfaitement claire et que le rapport d’évaluation parlementaire de 2008 avait rappelé le cadre de mise en œuvre de la sédation en phase terminale.
L’euthanasie sous couvert de sédation
L’avis du Conseil national de l’ordre des médecins rejoint en fait l’une des recommandations figurant dans le rapport Sicard remis au chef de l’État le 18 décembre dernier. Après l’évocation d’une assistance médicalisée au suicide sur laquelle nous reviendrons, le Pr Didier Sicard envisage en effet comme piste d’évolution législative pour « terminer sa vie dans la dignité » l’usage de la sédation terminale après arrêt de traitement curatif avec l’objectif de précipiter la mort d’une personne en fin de vie : « Il serait cruel de laisser mourir ou de laisser vivre sans apporter au malade la possibilité d’un geste accompli par le médecin accélérant la survenue de la mort. » Dans ce dernier cas, la sédation terminale effectuée par l’équipe médicale reviendrait à exécuter une euthanasie qui ne dirait pas son nom, une « euthanasie palliative » selon l’oxymore forgée par certains.
Saisi par le président de la République sur la question du suicide médicalement assisté et de la sédation terminale, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) devrait rendre ses arbitrages courant avril. Le rapport de la mission sur la fin de vie présidée par le professeur Sicard et l’avis du Conseil national de l’ordre des médecins ouvrant tous les deux la porte à une euthanasie par sédation terminale, il y a tout lieu de craindre que le CCNE reprenne cette position contraire à l’éthique."

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FRANCE 24
18 avril 2013 - 18H46


Fin de vie: un texte de Leonetti (UMP) sera examiné le 25 avril par les députés


Les députés examineront le 25 avril une proposition de loi UMP sur la fin de vie signée de Jean Leonetti, déjà auteur d'une loi sur ce sujet en 2005, dans le cadre d'une journée réservée aux textes du groupe UMP.

AFP - Les députés examineront le 25 avril une proposition de loi UMP sur la fin de vie signée de Jean Leonetti, déjà auteur d'une loi sur ce sujet en 2005, dans le cadre d'une journée réservée aux textes du groupe UMP.
Ce texte a été vidé de sa substance en commission cette semaine par deux amendements de suppression, mais il sera examiné dans sa version initiale dans l'hémicycle. Il n'a aucun chance d'être adopté lors de la "niche parlementaire" UMP.
La proposition de loi Leonetti "s'inscrit dans les orientations du rapport de la commission Sicard", écrit le député UMP des Alpes-Maritimes, et "crée un droit à la sédation en phase terminale". Un rapport du professeur Didier Sicard, remis en décembre 2012 au gouvernement, préconisait entre autres la sédation terminale. A la suite de cette mission, le président François Hollande avait promis pour juin 2013 un texte sur le thème de la fin de vie.
Par ailleurs, un texte sur le handicap a été rejeté en commission à l'Assemblée. Il a été déposé par Damien Abad (UMP) et préconise que "la problématique du handicap" soit "prise en compte dans toutes les lois". L'argument selon lequel une circulaire existait déjà sur le sujet a été opposé en commission des Affaires sociales l.
Un autre texte proposant d'autoriser "le cumul de l'allocation de solidarité aux personnes âgées avec des revenus professionnels", un cumul déjà autorisé avec les pensions de retraite, a aussi été retoqué en commission. Il avait en revanche été adopté au Sénat.
Un texte portant sur l'application de l'article 11 et le référendum d'initiative populaire est aussi au programme de la "niche" UMP.

Qui va récupérer qui ???
La proposition de loi de Léonetti va-t-elle servir à François Hollande pour la légalisation de son engagement 21 ?
Léonetti a-t-il conscience de cette récupération éventuelle?
Récupération ou démolition ???
Léonetti aide-t-il François Hollande volontairement ou inconsciemment ?
Ou bien François Hollande...va-t-il légaliser sa proposition 21..à la sauce Léonetti ou à la sauce purement,exclusivement hollandaise ?
La fin de vie des Français unira-t-elle la Droite et la Gauche ?

Sur la fin de vie, le drôle de timing de Jean Leonetti

LE MONDE | 24.04.2013 à 10h33 Laetitia Clavreul


Décidément, le député Jean Leonetti (UMP) ne se lasse pas du sujet "fin de vie". Déjà, c'est lui qui avait porté la loi (dite "Leonetti") de 2005, actuellement en vigueur. Lui qui, en 2008, en a présidé l'évaluation qui a conduit à des aménagements. Désormais, il a décidé de ne pas attendre le projet de loi sur la question, promis pour juin par François Hollande, et présente une proposition de loi visant à améliorer... le texte qui porte son nom.

Inscrite dans une niche UMP, celle-ci sera débattue jeudi 25 avril dans l'Hémicycle. Elle vise à rendre opposables aux médecins des directives anticipées rédigées sous la forme d'un projet de soins entre patient et praticien, et la "sédation en phase terminale" dans le but de "dormir avant de mourir".
Deux points évoqués par le rapport Sicard demandé par l'Elysée et remis fin 2012, insiste le député. Mais deux points qu'il avait lui-même avancé avant même la remise du rapport...
L'Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui milite pour l'euthanasie et se fait très critique envers la loi Leonetti, dénonce une "manoeuvre politicienne". Un tel calendrier n'a pas manqué de faire réagir également la gauche, lors de l'examen en commission des affaires sociales le 17 avril : "On peut comprendre que vous vouliez améliorer la loi de 2005, mais nous nous étonnons de la précipitation dans laquelle vous présentez ce texte", lui a indiqué Bernadette Laclais (SRC), qui estime que le sujet vaut mieux qu'une proposition de loi. Après elle, Véronique Massonneau (EELV), favorable à l'euthanasie, estimait que la proposition de loi n'apportait rien de vraiment nouveau.
"QU'ILS ENLÈVENT MON NOM"
Olivier Véran, toujours chez les socialistes, s'étonnait que M. Leonetti ait regretté que le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) ne soit pas consulté au sujet de la proposition de loi sur la recherche sur l'embryon mais se permette de "passer outre" son avis sur la fin de vie. Demandé par l'Elysée et d'abord attendu en mars, celui-ci devrait finalement être publié en juin – il faut du temps, étant donné la complexité du sujet, qui englobe aussi le suicide assisté.
Interrogé après les débats, M. Leonetti s'en tire par une pirouette : "Alors pourquoi veulent-ils attendre l'avis du CCNE sur la fin de vie et pas sur l'embryon ?" Le député n'est "pas naïf" pour autant, il sait bien que sa proposition de loi, déjà retoquée en commission, ne sera pas votée. Mais l'intérêt pour lui est que le sujet soit évoqué. "Je n'en fais pas une affaire personnelle, qu'ils reprennent ce texte, qu'ils se le réapproprient, et je le voterai. Et s'ils le veulent, qu'ils enlèvent mon nom, qu'ils l'appellent Touraine ou autre", lâche-t-il, expliquant "ne pas avoir vocation à inscrire son nom dans le marbre, surtout tombal".
Mais si, au final, le projet de loi du gouvernement proposait une meilleure prise en compte des directives anticipées, et surtout la sédation terminale, point qui commence à faire consensus, en posant ses jalons, M. Leonetti aura réussi à couper l'herbe sous le pied du gouvernement.

Bof ! le nom de cette future loi ?
"Mourir dans la dignité",pour reprendre l'expression de l'engagement 21 de François Hollande,tout simplement !
"Mourir dans la dignité",loi de François Hollande...

Le député UMP, Jean Leonetti, auteur de la loi de 2005 sur la fin de vie, sait parfois délaisser les chemins de la bioéthique pour faire de la bonne grosse politique: «C’est vrai, avec mon texte j’emmerde un peu la majorité, mais aussi je leur montre que l’on peut travailler ensemble»,avoue-t-il pour expliquer ce projet de loi inatttendu qu’il défendra, jeudi, à l’Assemblée.Sur ces questions, Jean Leonetti entend ne pas être mis sur le bas coté. Le calendrier est serré: lors de la campagne présidentielle, François Hollande avait émis le souhait de permettre, dans certaines occasions, l’euthanasie; puis en décembre,il y a eu la publication du rapport du professeur Sicard, et enfin on attend les avis du Comité national d’éthique en juin, prélude à une nouvelle loi sur la fin de vie médicalisée. Tout le monde est, en tout cas, d’accord pour que la loi de 2005 soit modifiée, mais jusqu’où? Cette loi autorisait «le laisser mourir», tout en s’opposant fermement au «faire mourir». «Je crois qu’il devient necessaire, explique Jean Leonetti, d’aller un peu plus loin, et de permettre «le droit à dormir avant de mourir». Il y a encore trop de situations où la personne meurt dans de grandes souffrances. Mon projet est de permettre au malade en phase terminale d’exiger une sédation, c’est-à-dire d’être profondément endormi». Et pour rendre cela effectif, dans un second article Jean Leonetti veut «rendre opposable des directives anticipées écrites conjointement par le malade et son médecin dans un pacte de confiance».
Aujourd’hui, sur ce point la situation est ambiguë:le patient peut écrire des directives sur la façon dont il veut être pris en charge en fin de vie, mais celles ci ne sont pas contraignantes. «Je reprends les propositions du rapport de Didier Sicard avec l’idée de sédation terminale pour un malade qui va mourir», explique le député UMP . «En même temps , je ne retiens ni le dispositif de suicide assisté, ni le moindre geste actif pour donner la mort».
La suite?«Je sais bien que mon projet ne sera pas adopté. La majorité a un autre calendrier. Et on évoque un projet de loi fin 2013». Puis il ajoute, habile: «Mais je voulais prendre date, et montrer que nous pouvons avec la majorité faire un bout de chemin ensemble. Nous ne sommes pas obligé, sur un sujet de société aussi sensible, de nous opposer frontalement», conclut, alors, Jean Leonetti qui, la veille, avait voté, contre le mariage pour tous.
Éric Favereau

Jean Leonetti fait de nouvelles propositions sur la « fin de vie »Le député UMP des Alpes-Maritimes propose d’améliorer le texte de 2005 sur la fin de vie en renforçant les directives anticipées et la possibilité de recourir à la sédation en phase terminale.


25/4/13


Sa proposition de loi, discutée jeudi 25 avril à l’assemblée dans une « niche » UMP, n’a aucune chance d’être adoptée. Mais c’est une manière de couper l’herbe sous le pied des partisans d’une aide active à mourir.

Jeudi 25 avril , parmi les propositions de loi discutées dans le cadre d’une niche réservée à l’UMP, figure un texte déposé par le député Jean Leonetti (UMP, Alpes-Maritimes) « visant à renforcer les droits des patients en fin de vie ». Pour l’élu, en effet, la loi du 22 avril 2005 qui porte son nom « n’est pas gravée dans le marbre » et doit être améliorée car huit ans après, « 30 % des gens souffrent encore en fin de vie », souligne-t-il. Jean Leonetti s’appuie sur la récente enquête de l’Institut national d’études démographiques (Ined) mais aussi sur le rapport Sicard de décembre dernier, selon lequel la parole des malades est insuffisamment entendue.
« directives anticipées »

Il suggère d’agir dans deux directions : en rendant les « directives anticipées » plus contraignantes et en permettant à un malade en phase terminale, dont les souffrances physiques ou psychiques sont inapaisables, de demander une sédation profonde.
« Il s’agit de franchir une nouvelle étape sans lever l’interdit de tuer », explique le député. Les directives seront formalisées, inscrites sur la carte vitale et celles rédigées sous la forme d’un projet de soins avec le médecin seront opposables (sauf urgence vitale ou contexte de pathologie psychiatrique).
dispositions sur la sédation

Quant aux dispositions sur la sédation, elles concernent les patients conscients qui pourront, en phase terminale, « exiger » de leur médecin d’être endormis lorsque les traitements conventionnels destinés à alléger leur souffrance ont échoué et ce, même si l’effet secondaire peut-être d’accélérer la mort (« double effet »). Le même droit est reconnu aux malades hors d’état d’exprimer leur volonté ayant écrit des directives en ce sens.
Sur le fond, l’idée est de rendre plus claires les conditions d’application de la loi existante, qui prévoit déjà le « double effet ». « La loi Leonetti est une loi subtile, c’est sa force et sa faiblesse, préciser les choses n’est pas inutile », indique-t-on à l’Observatoire national de la fin de vie. Sur le plan politique, la démarche est habile.
Car le contexte n’est pas anodin : le Comité consultatif national d’éthique doit rendre un avis à la mi-juin (et non plus fin avril), en préalable à un projet de loi devant être présenté au cours du deuxième semestre 2013 – et non plus en juin comme annoncé initialement. Dans cette perspective, le texte de Jean Leonetti a un double intérêt pour l’UMP : fédérer la plupart de ses élus (même si certains n’ont pas cosigné la proposition de loi) et, en proposant une sorte de « 3e voie » entre statu quo et euthanasie, couper l’herbe sous le pied des partisans d’une aide active à mourir. D’autant que la très forte contestation contre le mariage pour tous pourrait dissuader le gouvernement d’ouvrir un nouveau front en légalisant le suicide assisté.


MARINE LAMOUREUX

le Comité consultatif national d’éthique doit rendre un avis à la mi-juin (et non plus fin avril), en préalable à un projet de loi devant être présenté au cours du deuxième semestre 2013 – et non plus en juin comme annoncé initialement.

S'endormir avant de mourir : un nouveau droit ?
La Vie


Jean Léonetti présentera demain à l'Assemblée nationale une
nouvelle proposition de loi sur la fin de vie dans laquelle il propose d'aller
plus loin que dans son texte précédent. Il appelle à un droit opposable, pour le
malade, à recevoir une sédation qui le plonge dans le coma en fin de vie. Et à
rendre le dispositif des directives anticipées contraignant pour les
médecins.



Le député UMP Jean Leonetti, dont la proposition de loi sur la fin de vie va
être étudiée demain à l'Assemblée nationale dans le cadre d'une niche
parlementaire réservée à l'UMP, propose-t-il une modification substantielle de
la loi de 2005 actuellement en vigueur — dont il est lui-même l'auteur ? Oui et
non.

Non parce que ce que la pratique de la sédation profonde,
qui permet d'endormir le patient durant son agonie – et en particulier
lorsqu'on arrête les moyens qui le maintenaient en vie, comme une dialyse, une
sonde de nutrition, un respirateur – est déjà autorisée par la loi. La loi
Leonetti stipule que lorsque la souffrance d'un patient ne peut plus être
soulagée par des antalgiques et des soins palliatifs, il faut le traiter en le
plongeant dans l'inconscience (coma artificiel).

Et oui parce que la proposition de Jean Leonetti, dans la
lignée de ce qu'avait proposé Didier Sicard dans son rapport remis en décembre
2012 au président de la République, est d'en faire un droit opposable pour le
malade incurable en phase terminale. C'est donc pour faire appliquer la loi que
Jean Leonetti propose aujourd'hui de modifier son texte. Avec une formule-choc :
« un droit à dormir avant de mourir ». « Il y aura sans doute encore des
gens qui demandent l'euthanasie, mais au moins on apportera une réponse aux 30 %
de français qui meurent actuellement dans la souffrance alors que cela n'a
aucune raison d'être », déclare-t-il.

Le droit du malade pour contraindre le médecin


Le traitement sédatif est autorisé par la loi alors que l'on sait qu'il a
pour effet, dans la plupart des cas, d'accélérer cette mort que l'on entend
laisser survenir naturellement. De ce fait, outre que l'utilisation fine et
proportionnée de la sédation nécessite un savoir-faire qui peut faire défaut
hors des services spécialisés, certains médecins se refusent à l'utiliser dans
la crainte de basculer dans une pratique euthanasique. C'est pour contourner
cela que le député évoque aujourd'hui un « droit » qui soit
contraignant pour le corps médical. « Lorsqu'on arrête un traitement, on
accélère déjà de fait la survenue de la mort. La sédation poursuit logiquement
ce processus, mais le but reste de soulager la souffrance, pas de tuer.
»

Même chose pour les directives anticipées. Toute personne
peut actuellement déclarer par écrit ce qu'il souhaite vivre en fin de vie en
cas de maladie incurable – être réanimé ou pas, voir arrêter ses traitements de
maintien artificiel en vie en cas d'inconscience etc. Mais ces directives ont
pas de caractère obligatoire pour le médecin, qui décide aujourd'hui
collégialement de ce qui relève ou pas de l'acharnement thérapeutique. C'est ce
que Jean Leonetti propose de changer. « Si on augmente la confiance du
malade dans le dispositif médical, on va diminuer le nombre de demandes à mourir
», assure-t-il. « Cette proposition va dans le sens des lois
précédentes, sans lever l'interdit de tuer. Il fallait à l'évidence passer une
étape supplémentaire : notre erreur a été de penser que l'on pouvait laisser les
choses se faire de façon libre ».

"La loi n'est pas figée dans le marbre"


Cette proposition de loi, qui a déjà été vidée de sa substance en commission
des affaires sociales la semaine dernière, ne sera pas votée par la majorité qui
a dit attendre sur ces questions l'avis du Comité consultatif national d'éthique
— attendu à la mi-juin. Mais pour le député UMP, il s'agissait de provoquer. Ou
plutôt dit-il, « de contraindre la majorité à clarifier ses positions
», tout en lui « tendant la main ». Certes la question de
l'euthanasie — qui dépasse de loin le cadre de la fin de vie puisqu'elle
concerne des personnes qui peuvent être grièvement malades mais avoir encore de
nombreuses années devant elles — n'est pas abordée dans ce texte. Mais Jean
Leonetti estime proposer aux parlementaires « d'avancer ensemble sur les
points qui justement sont consensuels ». « Je veux montrer que celui
qui pourrait se positionner comme le gardien du temple est prêt à en ouvrir les
portes et que rien n'est figé dans le marbre ».

Quant au débat sur la mort médicalisée, le député dit avoir
évolué, puisque toujours hostile à l'euthanasie, il accepte d'envisager la
notion de suicide assisté. « Cela me paraît être une belle idée. A la
différence de l'euthanasie, elle a l'avantage de ne pas mettre en conflit une
éthique qui repose sur la solidarité nationale envers les plus fragiles, et une
éthique qui défend l'idée d'autonomie et de maîtrise de sa propre vie »,
note Jean Leonetti. Il n'y est pas pour autant favorable. « La solution du
suicide assisté ne pose pas moins de nombreuses questions : à quelle échéance
par rapport à sa fin de vie considère-t-on que quelqu'un doit pouvoir accéder à
des comprimés ? Et qui cela concerne-t-il, le malade en fin de vie ou celui qui
n'est pas malade mais trouve que sa vie n'a pas de sens ? Enfin pour rendre cela
possible, cela suppose de revoir tout notre code pénal. Il me paraît plus juste
de demeurer dans le cadre du code de santé publique et d'un questionnement sur
la solidarité nationale. »

Leonetti (UMP) veut la mise en oeuvre du rapport Sicard


PARIS - Le député UMP Jean Leonetti, auteur d'une loi sur la fin de vie en 2005, veut que les propositions du professeur Didier Sicard sur le sujet soient mises en place, a-t-il indiqué mercredi dans un communiqué.

Il demande au gouvernement de mettre en oeuvre les propositions du professeur Sicard, missionné par le président de la République pour évaluer la situation des malades en fin de vie, qui préconise de compléter la loi actuelle sans en dénaturer l'esprit, a-t-il dit.

Le député des Alpes-Maritimes a déposé une proposition de loi qui sera débattue jeudi lors d'une journée réservée au groupe UMP.

Cette proposition de loi s'inscrit dans la continuité des lois de 1999, 2002, et 2005 concernant les soins palliatifs et les droits des malades, a-t-il indiqué.

Elle a été vidée de sa substance en commission mais elle sera examinée dans sa version initiale dans l'hémicycle. Elle n'a aucun chance d'être adoptée.

Elle crée un droit à la sédation en phase terminale devant l'échec des traitements conventionnels destinés à alléger la souffrance physique ou morale ressentie.

Le rapport du professeur Didier Sicard, remis en décembre 2012 au gouvernement, préconisait entre autres la sédation terminale. A la suite de cette mission, le président François Hollande avait promis pour juin 2013 un texte sur le thème de la fin de vie.

dec/vdr/rh/phc

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(©AFP / 24 avril 2013 19h56)

LE QUOTIDIEN DU MEDECIN
La proposition de loi Leonetti examinée à l’Assemblée : instaurer un droit à la sédation terminale


25/04/2013


L’Assemblée nationale examine aujourd’hui la proposition de loi sur la fin de vie de Jean Leonetti, Christian Jacob et plusieurs députés UMP. Le texte vise à renforcer les droits des patients en fin de vie. Dans le rapport déposé le 17 avril dernier, Jean Leonetti à propos de la loi du 22 avril 2005 qui porte son nom, rappelle que son élaboration avait fait l’objet d’un large consensus mais que la loi restait « encore méconnue » et « insuffisamment appliquée ». Toutefois, souligne-t-il, « le débat a été relancé par le président de la République, dont l’engagement 21 était d’offrir "une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité " ». Et cet engagement a donné lieu à la mise en place d’une commission de réflexion présidée par le Pr Didier Sicard, avec pour consigne d’aller à la rencontre des citoyens. Cette commission a notamment relevé « l’angoisse collective que véhicule le sujet de la fin de vie, liée à la peur de souffrir et à la crainte de voir la médecine s’approprier cet épisode essentiel de la vie », souligne Jean Leonetti.

Renforcer la parole du patient

Et il poursuit par ailleurs : « L’angoisse de l’agonie et la demande de liberté de nos concitoyens face à la médecine doivent être entendues ». Sa proposition : renforcer la valeur de la parole du patient sans franchir l’interdit de tuer. Le texte qu’il propose s’inspire des propositions du rapport Sicard et comporte deux articles. Le premier entend créer un droit à la sédation en phase terminale. « Il s’agit de soulager le malade autant qu’il le souhaite, au risque d’accélérer la mort (double effet de la sédation), en particulier si la sédation est mise en place à la suite de l’arrêt d’un traitement de survie. La sédation n’est pas destinée à provoquer la mort du patient », précise le texte. En résumé, il propose la formule suivante : « faire dormir avant de mourir, et non pas faire dormir pour faire mourir. » Ce qui change par rapport à la loi précédente, c’est le droit du patient d’exiger qu’on le plonge dans une sédation profonde. L’article 2 concerne les directives anticipées qui seraient désormais « opposables au médecin ».

Deux amendements de suppression

Le texte a été vidé de sa substance en commission cette semaine, deux amendements supprimant les articles 1 et 2 au motif que « le Gouvernement ayant annoncé un projet de loi relatif à la fin de vie, suite à la remise du rapport de la Mission Sicard », la proposition « ne semble pas opportune ».

Toutefois, la PPL sera examinée ce jeudi dans l’Hémicycle dans sa version initiale. Ses chances d’être adoptées sont quasi nulles. L’ADMD qui milite en faveur d’une légalisation de l’euthanasie a déjà signifié que cette proposition de loi Leonetti n’est en rien « une avancée ».

Jean Leonetti a, dans un communiqué, demandé « au gouvernement de mettre en œuvre les propositions du professeur Sicard... qui préconise de compléter la loi actuelle sans en dénaturer l’esprit ». Le rapport du professeur Didier Sicard, remis en décembre 2012 au gouvernement, préconisait entre autres la sédation terminale. À la suite de cette mission, le président François Hollande avait promis pour juin 2013 un texte sur le thème de la fin de vie.

France Info
Fin de vie : le droit au "sommeil terminal" débattu à l'Assemblée


le Jeudi 25 Avril 2013 à 12:38 mis à jour à 16:20


Les députés débattent jeudi du droit du malade à être endormi en fin de vie. Si la proposition de l'UMP Jean Leonetti n'a aucune chance de passer, elle pourrait relancer le débat sur les procédures médicales à appliquer quand le malade ne souhaite plus souffrir.

La fin de vie d'un malade pourrait être facilitée par une sédation profonde © Maxppp

Le député UMP Jean Leonetti présente jeudi après-midi à l'Assemblée nationale une proposition de loi sur la fin de vie, qui encourage l'utilisation de techniques médicales pour endormir le patient en fin de vie.

Vidée de sa substance en commission par les élus socialistes, c'est sa version initiale qui est débattue dans le cadre d'une journée réservée à l'UMP. Elle n'a aucune chance d'être adoptée, mais relance le débat sur la fin de vie dans un climat politique fiévreux, marqué par le débat sur le mariage pour tous.

Un rapport rendu au Président de la République par le professeur Jean Sicard en décembre dernier concluait sur la nécessité d'insérer dans la loi la "sédation profonde", déjà pratiquée dans les services mais sans encadrement juridique. Le rapport établissait aussi la différence entre sédation profonde et euthanasie : "l'intention n'est pas a priori la même. Dans le cas de l'euthanasie, l'intention est de donner la mort alors que dans le cadre de la sédation, l'intention est de soulager la souffrance. Les médicaments utilisés ne sont pas les mêmes."

"Le droit à dormir avant de mourir"

La fin de vie est le cheval de bataille de Jean Leonetti. Il a été l'auteur, de la loi de 2005 sur le sujet, qui permet au patient de demander l'arrêt d'un dispositif médical trop lourd. Il s'agit de ne pas poursuivre les soins "par une obstination déraisonnable".

Selon Jean Leonetti, chirurgien de profession, "la parole du malade n'est pas entendue" par les médecins et le législateur, "mais il a le droit à dormir avant de mourir, pour que la mort le surprenne pendant son sommeil". Il juge que la rédaction d'une directive anticipée, signée conjointement par le médecin et inscrite sur la carte Vitale devrait être encouragée. Elle devrait surtout "devenir opposable" au médecin, qui n'encourage pas toujours cette pratique.

L'Ordre des médecins a envisagé la sédation terminale dans un avis rendu en février, pour des "situations exceptionnelles".


" Il faut endormir le malade pour l'empêcher de souffrir " – Jean Leonetti au micro de France Bleu Azur


Les Français peu informés sur la question

Le sondage réalisé dans le cadre du rapport Sicard montre que 68 % des personnes interrogées souhaitent qu'on leur propose de mourir si leur condition devient insupportable. Mais les Français semblent surtout très peu informés sur la question, ce qui motive la proposition de loi du député UMP.

Le gouvernement pourrait cependant aller plus loin. Le Comité d'éthique devrait rendre un avis sur le sujet avant l'été, et le ministre de la Santé prépare un projet de loi sur la fin de vie pour l'automne. Il dépasserait le cadre de la sédation terminale pour aborder le thème de l'euthanasie.

MON COMMENTAIRE=
François Hollande(et le PS)n'est pas le seul à tourner en rond autour de ce problème...
La sédation profonde ou terminale de Léonetti date de 2005,c'est clair.
Mais quand l'Orde des Médecins évoque des situations exceptionnelles,il s'agit du sucide assisté,c'est clair aussi...
Alors la fin de vie diviserait-elle la Droite ? ? ?
Les politiciens ne peuvent pas s'imaginer en fin de vie !
Que deviendrait le pays ?

A mon avis,Léonetti et le Conseil de l'Ordre des Médecins font exprès pour donner la possibilité à François Hollande de pouvoir trancher

Fin de vie: l'Assemblée ne veut pas encore la mise en oeuvre du rapport Sicard

- Publié le 25/04/2013 à 19:35 - Modifié le 25/04/2013 à 19:36
Le Point.


Les députés ont rejeté jeudi, après en avoir longuement discuté, une proposition de loi de Jean Leonetti (UMP) visant à compléter sa propre loi de 2005 sur la fin de vie.
Les députés ont rejeté jeudi, après en avoir longuement discuté, une proposition de loi de Jean Leonetti (UMP) visant à compléter sa propre loi de 2005 sur la fin de vie.

La proposition du député des Alpes Maritimes reprenait à son compte les recommandations du rapport Sicard qui avait été commandé par le chef de l'Etat et rendu en décembre dernier.

Elle crée d'abord "un droit à la sédation" pour les malades conscients en phase terminale dont les souffrances physiques et morales ne sont plus soulagées par les traitements.

Le malade pourrait ainsi demander à bénéficier de cette sédation profonde pour terminer sa vie en dormant, sans souffrance, a expliqué Jean Leonetti.

Le texte, dans un second article, offrait cette même possibilité pour les personnes inconscientes, via leurs "directives anticipées".

Jean Leonetti a souligné que sa loi de 2005, ainsi complétée, répondrait à quasiment "tous les cas", "sans franchir la barrière de l'interdit de tuer, fondement de notre pacte social".

La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a reconnu qu'il "fallait aller plus loin" que la loi de 2005 encore très mal connue et très mal appliquée et salué la mission Sicard "qui a permis l'expression de près de 5.000 de nos concitoyens".

Elle a cependant souligné qu'il convenait, avant de légiférer, d'attendre l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). "Le gouvernement veut une réflexion large, apaisée, la consultation se poursuit", a-t-elle dit.

Le CCNE devait rendre son avis en avril mais ne le fera probablement qu'en juin. Le gouvernement lui même a promis un projet de loi sur le sujet, répondant ainsi à l'engagement 21 de François Hollande.

Jean Leonetti s'est félicité de ce débat, soulignant que lorsque sa proposition avait été programmée à l'agenda de l'Assemblée, il pensait que le CCNE aurait rendu son avis. "Je me suis trompé sur le timing", a-t-il dit avec simplicité.

Formellement, la proposition de loi a été "renvoyée en commission".

Renforcement des droits des patients en fin de vie

Discussion d’une proposition de loi



Mme la présidente. L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Jean Leonetti, visant à renforcer les droits des patients en fin de vie (nos 754, 970).



Présentation

Mme la présidente. La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission des affaires sociales.

M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission des affaires sociales. Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le vice-président de la commission, mes chers collègues, la mort c’est l’autre, c’est toujours l’autre.

Je ne peux tirer aucune expérience personnelle de ma propre mort et donc aucun enseignement. Je suis marqué par la mort de l’autre, celui de l’être aimé que j’ai accompagné et qui me manque. Cette expérience structure ma pensée sur la mort, et quelquefois m’y enferme.

La mort est désormais totalement, presque excessivement, médicalisée. On demande logiquement à la médecine d’adoucir la mort comme elle a adouci la vie, redoutant bien sûr l’acharnement thérapeutique et refusant que cette médecine trop technique vole ces derniers instants, à nous-mêmes ou à ceux que nous aimons.

La mort est encore taboue et le vaste problème de la fin de vie, de la vulnérabilité des personnes en cette partie finissante de leur existence, est souvent abordé de manière binaire, sous le seul angle de l’euthanasie ou du « droit à la mort », de sorte que sont niées à la fois sa complexité et la diversité des situations humaines rencontrées.

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, votée à l’unanimité il y a huit ans, presque jour pour jour, est une loi imparfaite. Mais faut-il espérer qu’une loi parfaite règle de manière parfaite nos existences et nos fins de vie ? Cette loi a été modifiée en 2008 et en 2010.

Nous nous trouvons aujourd’hui dans un contexte particulier. Le candidat François Hollande a en effet proposé, de manière quelque peu ambiguë, « l’assistance médicalisée pour finir sa vie dans la dignité ». Certains ont pu y voir une incitation à la légalisation de l’euthanasie, d’autres un appel à l’intensification des soins palliatifs. En réalité, le candidat avait exprimé son opposition à l’euthanasie, ce qui a contribué à clarifier la situation.

Une fois élu, François Hollande a chargé Didier Sicard de présider une mission et d’aller à la rencontre des Français. Après avoir rencontré entre 4 000 et 5 000 personnes, la mission a rendu son rapport. Elle y souligne avec force « l’exigence d’appliquer résolument les lois actuelles plutôt que d’en imaginer sans cesse de nouvelles » et réaffirme « le danger de franchir la barrière de l’interdit. »

Par ailleurs, elle relève que la parole du malade est peu entendue dans cette période de grande fragilité, confirmant le rapport Ferrand, qui soulignait que 30 % des Français meurent encore dans les hôpitaux dans des souffrances physiques et morales ressenties comme atroces.

Le rapport Sicard propose deux améliorations à la loi actuelle concernant les directives anticipées et la sédation terminale. Elles font l’objet de la proposition de loi que nous vous présentons aujourd’hui.

Les directives anticipées doivent pouvoir devenir opposables, dans un pacte solidaire de confiance entre le corps médical, qui s’engage à faire ce que le malade a souhaité, et le malade lui-même, qui les a écrites et signées. Il s’agit de faire simplement respecter la parole du malade lorsqu’il ne peut plus exprimer sa volonté.

La sédation en phase terminale permet, dans le cadre de la définition donnée par la société française d’accompagnement et de soins palliatifs et par la Haute autorité de santé, d’éviter les souffrances réfractaires en fin de vie. Désormais, elle doit pouvoir être demandée et exigée par les patients qui se trouvent dans ces conditions. Il s’agit de pouvoir dormir pour ne pas souffrir avant de mourir. Homère ne rappelait-il pas que « le sommeil et la mort sont des frères jumeaux » ?

Sur cette initiative, j’entends un certain nombre de critiques – modérées, et le plus souvent amicales. Pourquoi pas l’euthanasie ? Je pourrais, par facilité, répondre que le Président de la République s’y est déclaré hostile et que le rapport Sicard la rejette. Mais je vous propose de lire l’étude conjointe de l’Institut national des études démographiques et de l’Observatoire de la fin de vie, où il est rappelé que la légalisation de l’euthanasie augmente paradoxalement les pratiques clandestines.

Enfin, comme le souligne le rapport Sicard, tous les pays qui ont légiféré en la matière ces dernières années ont copié la loi française plutôt que les lois belge ou hollandaise. De l’Argentine à la Suède, de l’Espagne au Royaume-Uni, c’est le modèle français qui prédomine.

Quant au suicide assisté, madame la ministre, je pense qu’il s’agit d’une belle idée, difficile toutefois à mettre en œuvre. Si l’on n’y prend garde, elle peut ouvrir la voie à des dérives, comme en Suisse, où 30 % des personnes qui en bénéficient ne sont pas atteintes de maladie grave et incurable.

M. Philippe Gosselin. Des personnes dépressives !

M. Jean Leonetti, rapporteur. Doit-on remplacer le droit-liberté qu’est le suicide par un droit-créance ? La société peut-elle organiser un « droit à la mort » ?

Pourquoi débattre si tôt ? Pourquoi se précipiter et ne pas attendre le projet du Gouvernement ? D’abord, parce que le projet de loi, qui devait nous être présenté dans les semaines qui viennent, a été repoussé. Ensuite, parce que la mise en œuvre d’un projet de loi, lorsqu’il porte sur les sujets de société, est toujours délicate.

Le Comité consultatif national d’éthique n’a pas rendu son avis, mais le professeur Régis Aubry, lors de son audition par la commission des affaires sociales, a exprimé une position relativement proche de celle de Didier Sicard. Si nous sommes d’accord sur ces propositions, pourquoi attendre, alors que ces deux dispositifs permettraient de soulager un grand nombre de malades, actuellement en fin de vie ?

Enfin, pourquoi l’opposition prend-elle cette initiative ?

M. Philippe Gosselin. Et pourquoi pas ?

M. Jean Leonetti, rapporteur. Simplement dans le but de rappeler à la majorité – qui, j’en suis convaincu, sera sensible à cet argument – que sur ces sujets, nous ne sommes pas figés dans une posture idéologique.

Je sais par expérience que le consensus ne peut surgir que du dialogue entre majorité et opposition. Je l’ai vécu ici, en 2005, alors que j’étais dans la majorité : l’opposition a voté le texte que nous lui proposions, après de longues semaines de travail collectif et une évolution des positions des uns et des autres, sur un sujet difficile.

Une expérience récente nous a aussi montré qu’il n’est pas bon pour un peuple de s’affronter sur les sujets de société. Après le mariage pour tous, évitons le « droit à la mort pour tous » qui fracturerait la société sur un sujet sensible et douloureux.

M. Philippe Gosselin. On a déjà donné !

M. Jean Leonetti, rapporteur. Comme en 2005, préférons le doute collectif aux certitudes individuelles et méfions-nous de celui qui dit : « Je sais ; je détiens la vérité » ; sur ces sujets, c’est celui qui se trompe probablement le plus.

Posons ensemble, tranquillement, un regard objectif sur notre société. Un sociologue auditionné par notre commission avançait que les sociétés ont la mort qu’elles méritent, et que nous traduisons dans la mort les angoisses et les difficultés que nous rencontrons dans la vie.

Comme Ulysse sur l’île de Calypso, soyons capables de refuser le rêve prométhéen de l’immortalité toute-puissante et de la maîtrise de la mort ; comme l’écrivait Albert Camus, acceptons notre humanité sans oublier « la fierté de l’homme qui est fidélité à ses limites ». (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)

M. Gilbert Collard. Bravo !

Mme la présidente. La parole est à Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé.

Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, monsieur le vice-président de la commission, mesdames et messieurs les députés, la fin de vie, les conditions dans lesquelles elle survient ou est susceptible de survenir nous concernent tous.

Le débat sur la fin de vie est difficile, car il renvoie à la finitude de l’homme. Il porte sur un moment où la vie s’achève, tout en étant encore la vie. Ce moment souvent redouté, parfois espéré ou attendu, est aussi celui de la solidarité, de la proximité et de l’amour. Il est celui où la solitude est absolue et où, paradoxalement, peuvent s’exprimer les sentiments qui ont dominé une vie tout entière.

La fin de vie nous concerne tous, parce qu’elle concerne chacun de nous, et ceux que nous aimons.

Cependant, il ne s’agit pas seulement d’un rendez-vous, fût-il ultime, avec son propre destin ou avec ses proches. Notre société, comme toute autre, porte un regard sur la mort, elle pose – c’est nécessaire – des interdits, des limites. Elle sait prononcer des mots d’apaisement, proposer les voies de l’apaisement, mais elle peut aussi ignorer la souffrance. Par son rapport aux malades et aux souffrants, la société se définit elle-même, construit un cadre dans lequel les destins individuels et l’aspiration à l’autonomie doivent s’inscrire.

Les débats sur la fin de vie renvoient donc à deux questionnements différents : celui de la dignité, d’abord, qui porte sur le degré de souffrance, de douleur, d’angoisse que l’on peut tolérer pour soi-même ou pour celui qui affronte ses derniers moments ; celui de l’autonomie, ensuite, qui renvoie à la liberté de la personne comme sujet, à la maîtrise de sa vie, au moment même où celle-ci semble échapper.

Je parle bien de la maîtrise de sa propre vie, car des sociétés ont fait de l’effacement des plus âgés ou des malades une norme collective. Ce n’est pas la nôtre, nous ne pouvons le souhaiter. Il s’agit bien ici de se demander comment répondre à l’aspiration individuelle à l’autonomie et à la maîtrise de soi lorsqu’elle renvoie à l’intimité de la personne et à sa liberté.

Comment concilier cette aspiration avec les règles que fixe la société ?

Comment accompagner avec humanité, jusque dans les derniers instants de l’existence ? Comment préserver la dignité de la personne humaine, dont chacun est le dépositaire ? Comment enfin permettre l’expression de la liberté, lorsque la vie semble s’éteindre ?

Les progrès de la médecine ont permis, comme jamais dans l’histoire de l’humanité, d’allonger la vie. Le rapport de nos concitoyens avec la mort s’est donc profondément modifié.

J’ai eu l’occasion, au cours des derniers mois, de rencontrer beaucoup de professionnels de santé et d’évoquer avec eux la relation qui les lie à leurs patients ou à d’autres malades, au moment où, précisément, ils sont confrontés à la fin de la vie.

Les associations sont, elles aussi, impliquées, tout comme les patients, et de nombreuses enquêtes montrent que, quels que soient leur sensibilité politique, leur appartenance sociale ou leur âge, 85 % de nos concitoyens sont favorables à une aide active à mourir, sans que les termes en soient davantage précisés.

Les Français veulent exercer leur liberté et pouvoir choisir. Choisir si leur vie peut encore être vécue avec dignité. Choisir, lorsque la maladie condamne, si chaque jour a encore une valeur ou si chaque geste est devenu trop douloureux. Choisir s’il faut abréger les souffrances, parce que l’on est confronté à la dégradation inexorable du corps.

Choisir les conditions de sa fin de vie, c’est là peut-être notre ultime liberté. Chaque cas est singulier et porte le poids d’un destin, d’une expérience, d’une aspiration.

Dans ce domaine, la loi de 2005, qui porte votre nom, monsieur le rapporteur, a incontestablement constitué une avancée importante, votée à l’unanimité par l’Assemblée nationale. Elle a été une étape décisive pour les droits des patients. En ce sens, elle s’est inscrite dans le prolongement du mouvement engagé par la loi de 2002 sur les droits des malades. Ce texte a permis de marquer une avancée considérable dans la reconnaissance des droits des patients par les pouvoirs publics : droit de disposer d’une information transparente, droit au consentement, droit d’accès au dossier, droit au traitement de la douleur. C’est toute la relation entre le soignant et le soigné qui s’en est trouvée transformée, grâce à la consécration du libre-arbitre de chacun. Les médecins n’ont plus, seuls, le monopole des soins. Les patients, leur famille, leurs proches sont étroitement associés – doivent l’être, en tout cas – à la prise en charge de la maladie.

Votre loi, monsieur Leonetti, devenue loi de la République, s’est inscrite dans ce mouvement. En proscrivant l’acharnement thérapeutique, elle a conféré à toute personne le droit de refuser un traitement dont elle estime qu’il est déraisonnable. Elle permet aussi au médecin d’interrompre ou de ne pas initier les traitements qu’il juge inutiles. Enfin, elle a encouragé le développement d’unités de soins palliatifs : le nombre de lits a été multiplié par vingt en dix ans.

De réels progrès ont donc été réalisés pour la dignité des personnes en phase terminale ou avancée d’une affection médicale grave et incurable. Ces progrès ne sont d’ailleurs nullement contestés.

Mais sur une question aussi sensible, nous devions disposer d’un état des lieux le plus exhaustif possible, huit ans après l’adoption de cette loi. Pour ce faire, il fallait entendre l’ensemble des points de vue : celui de personnalités du monde médical comme celui des associations de patients. Ce fut le cas dans le cadre des auditions qu’a conduites la commission animée par le professeur Sicard.

Reste qu’il faut aller plus loin sur ce sujet douloureux et difficile, et je veux ici saluer la méthode suivie par le professeur Sicard pendant les trois mois de sa mission. Elle a permis en effet de garantir la libre expression de nos concitoyens dans un cadre dépassionné. Dix débats publics ont été organisés partout sur le territoire national, pour donner simplement la parole aux Français, en les confrontant à des cas concrets et à des situations réelles, car là est bien l’enjeu : passer des principes à la réalité, aux souffrances réelles et aux demandes concrètes.

Le rapport Sicard, intitulé « Penser solidairement la fin de vie », est le fruit de cette consultation sans précédent. Il a été remis au Président de la République en décembre dernier, et je souhaiterais revenir ici brièvement sur trois aspects qu’il met en lumière.

Le premier, formulé en des termes assez durs par le professeur Sicard lui-même et qui constitue une réalité difficile à entendre, c’est que l’on meurt mal en France. Deux tiers des Français qui meurent aujourd’hui de maladie auraient besoin de soins palliatifs. Or, nous n’offrons à ce jour que cinq mille lits pour ce type de prise en charge et, surtout, la grande majorité de ceux qui décèdent à l’hôpital auraient aimé terminer leur vie chez eux. Notre système ne répond donc pas aux attentes exprimées par nos concitoyens.

Dans le même temps, il apparaît que la relation entre le soignant et le soigné, y compris au moment où le soin n’est plus dispensé pour une amélioration médicale, reste trop exclusivement dominée par les professionnels de santé, trop exclusivement médicale.

Ce constat transparaît dans la formation des professionnels de santé. En 2008, sur un panel de cent cinquante cancérologues d’Île-de-France, seuls trois étaient formés aux soins palliatifs – même si nous pouvons faire l’hypothèse que, depuis, ce chiffre a progressé. Près de deux tiers des médecins déclarent n’avoir jamais reçu de formation sur les limitations de traitement. La prise en charge de la fin de vie ne s’improvise pas et le maniement concret des traitements contre la douleur est peu enseigné.

À ces défauts de formation s’ajoute une réglementation parfois inadaptée aux situations particulières. Ainsi, les soignants infirmiers n’ont pas le droit de prescrire eux-mêmes, en urgence, des médications antalgiques pour soulager la souffrance d’un patient.

Enfin, il arrive que, dans certains cas, les aspirations des malades soient en contradiction avec les convictions personnelles des soignants. Ces situations conduisent à ce que, dans certains services, le traitement adéquat ne puisse être prodigué au bon moment. La médecine elle-même est parfois désarmée : elle ne parvient pas toujours à soulager la douleur physique et à prendre en charge la souffrance psychique des malades en fin de vie.

Le deuxième point mis en lumière par le rapport Sicard, c’est que la législation en vigueur est mal connue. Près de la moitié des Français ignorent ainsi que la loi de 2005 autorise les patients à demander aux médecins l’arrêt des traitements qui les maintiennent en vie, et seuls 2,5 % d’entre eux ont rédigé des directives anticipées, ce qui n’est d’ailleurs pas une chose facile à faire. Au-delà même de l’ignorance de la loi, celle-ci est mal comprise par nos concitoyens. Elle est perçue comme un texte qui prend le parti des médecins et les protège.

Cette méconnaissance des droits montre que la prise en charge de la fin de vie reste un sujet difficile à aborder dans notre pays. Il se heurte à la prégnance de la culture curative autour de laquelle s’est construite notre médecine. Ce constat est d’autant plus alarmant que la première volonté qu’expriment les Français face à la mort, c’est de pouvoir rester maîtres de leur choix. Il ressort ainsi très nettement des débats conduits par la commission Sicard que nos concitoyens refusent que l’on puisse décider à leur place et que des médecins décident à la place des malades.

Dans le même temps, j’entends les réticences des soignants, formés à sauver des vies. Faut-il d’ailleurs chercher à dépasser ces réticences ? Est-ce aux soignants de décider et d’agir ?

Mal connue, peu appliquée, la législation en vigueur – et c’est le troisième élément qui ressort de ce rapport – ne permet pas de répondre à toutes les situations auxquelles sont confrontés les malades et leur famille. Je pense, par exemple, aux personnes dont les traitements ne parviennent pas à apaiser la souffrance physique.

Mais, comme je l’indiquais au début de mon propos, la question de la fin de vie ne se limite pas aux derniers jours, aux dernières semaines, ni au seul degré de douleur du patient. Elle est intimement liée à celle de l’autonomie et de la dimension existentielle de la maladie.

C’est le cas pour les patients qui luttent contre une maladie qu’ils savent incurable : ils ne souhaitent pas bénéficier, jusqu’au dernier jour, d’une prise en charge en soins palliatifs et expriment le souhait de mourir. C’est encore le cas pour une personne qui perd ses capacités cognitives et qui, alors même qu’elle est encore en pleine possession de ses moyens, souhaite s’éteindre plus rapidement.

Mesdames et messieurs les députés, le cadre actuel n’est pas suffisant. Il ne permet pas d’apporter de réponse aux souhaits de certains patients. Le silence de la loi les livre à eux-mêmes et à la conscience des médecins qui les accompagnent jusqu’au bout. Ce silence, aucun responsable politique ne peut s’en satisfaire.

M. Christian Paul. Très bien !

Mme Marisol Touraine, ministre. Le Président de la République a donc décidé de saisir le Comité consultatif national d’éthique. Celui-ci devra se prononcer sur trois points, qui nous permettront de faire évoluer la législation pour répondre aux préoccupations des Français.

Le premier d’entre eux concerne les conditions dans lesquelles doivent être recueillies et appliquées des directives anticipées sur la fin de vie émises par une personne bien portante, ou à qui l’on vient d’annoncer qu’elle était atteinte d’une maladie grave.

Je veux le dire, la rédaction de directives anticipées, si elle fait consensus, ne va pas de soi. Ce n’est pas un geste anodin. On peut en effet écrire une directive anticipée, puis, le temps passant, ne plus se reconnaître dans ses termes. C’est donc aussi à cela qu’il nous faut réfléchir, et nous devons faire en sorte que chacun puisse exprimer sa volonté, même s’il n’est pas encore malade.

Le deuxième point sur lequel se prononcera le Comité consultatif national d’éthique portera sur les modalités et les conditions strictes qui peuvent permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie. Vous avez vous-même, monsieur le rapporteur, utilisé la formule de « suicide assisté » : elle mérite que la discussion s’engage.

Enfin, le Comité consultatif aura à s’exprimer sur les moyens de rendre plus dignes les derniers instants d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise à sa demande, à celle de sa famille ou à celle des soignants.

C’est sur la base de ces avis, que le Gouvernement avancera dans sa réflexion.

Mesdames et messieurs les députés, vous l’avez compris, le Gouvernement attache une grande importance à ce sujet sensible, et donc à la méthode suivie, qui consiste à s’appuyer sur une réflexion large, ouverte et apaisée. C’est tout le sens de la consultation qui a été conduite et se poursuit. La proposition de loi que vous portez, monsieur Leonetti, viendrait donc perturber le processus en cours, alors même que l’avis du Comité consultatif national d’éthique n’a pas été rendu.

M. Luc Chatel. C’est un peu tiré par les cheveux !

Mme Marisol Touraine, ministre. Je ne vous rappellerai pas les propos que vous avez tenus, monsieur le rapporteur, lorsque a été présentée la proposition de loi sur les cellules souches, et combien vous vous étiez offusqué du fait que l’on débatte d’une question de cette importance dans le cadre d’une niche parlementaire, à l’occasion de l’examen d’une proposition de loi : je ne peux, au fond, que vous rejoindre sur ce point.

Je veux saluer en tout cas la mesure des propos que vous avez tenus. Le débat peut et doit s’ouvrir, dans un contexte d’apaisement, autant que faire se peut. Nous devons le mener en ayant bien présentes à l’esprit les deux questions que j’évoquais en introduction : celle, d’une part, de la dignité, qui implique de soulager la souffrance de celui qui arrive à l’extrême fin de sa vie ; celle, d’autre part, de l’autonomie et de la liberté, qui ne se pose pas uniquement dans les derniers instants de la vie.

Mesdames et messieurs les députés, nous traitons d’un sujet qui appelle un beau et grand débat : ne le gâchons pas. (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC et écologiste.)

Mme la présidente. La parole est à M. Christian Hutin, suppléant Mme Catherine Lemorton, présidente de la commission des affaires sociales.

M. Christian Hutin, vice-président de la commission des affaires sociales. Il n’est pas obligatoire que la présidence des affaires sociales prenne la parole aujourd’hui, mais, par respect et par courtoisie pour Mme la ministre, M. le rapporteur et l’ensemble de nos collègues, j’ai souhaité dire un petit mot. Je vais également en profiter pour vous transmettre les vœux de bon courage de Mme Lemorton, qui poursuit sereinement sa convalescence.

Mme Isabelle Le Callennec. C’est gentil !

M. Christian Hutin, vice-président de la commission. Je profite également de cette occasion qui m’est donnée de passer de l’autre côté du rideau, et qui ne se renouvellera pas souvent, pour remercier l’administration de la commission des affaires sociales, qui accomplit un travail remarquable. Lorsque l’on est un simple député qui n’est pas responsable de tout, on prend conscience de la qualité du travail réalisé par les services administratifs.

M. François de Rugy. Très juste !

M. Christian Hutin, vice-président de la commission. Je tenais à les en remercier vivement. (Applaudissements.)

Monsieur le rapporteur, personne ne pourra vous reprocher la constance, la cohérence,…

M. François Rochebloine. Le respect et l’honnêteté !

M. Christian Hutin, vice-président de la commission. …la compétence, l’esprit de nuance et d’équilibre dont vous avez fait preuve sur le sujet qui nous occupe aujourd’hui.

M. François Rochebloine. Absolument. Il a su rassembler !

M. Christian Hutin, vice-président de la commission. Ce sujet revêt un caractère particulier. Nous avons tous ici été confrontés à la fin de vie, dans notre famille ou parmi nos proches. Cette situation est compliquée pour tout le monde, encore plus sans doute pour les médecins qui ont à affronter dans leur vie personnelle cette situation. Nous la connaîtrons tous un jour et il faut y réfléchir, quel que soit notre âge. C’est essentiel.

Le groupe UMP a déposé aujourd’hui trois propositions de loi, dont deux reprennent des engagements du Président de la République, ce qui est assez original. Celle-ci correspond à son engagement n° 21.

M. Philippe Gosselin. Les modalités ne sont pas tout à fait les mêmes !

M. Christian Hutin, vice-président de la commission. Sur ce sujet, un calendrier a été fixé et une méthode est suivie, depuis la remise du rapport Sicard en décembre. L’ensemble des interventions que comporte ce rapport de qualité – la mission a été décentralisée, ce qui n’est pas classique – est absolument remarquable. Il peut apparaître, d’une certaine manière, comme une photographie de la situation actuelle, mais pas seulement. Il est aussi une forme d’ouverture, sans cautionnement quelconque. Nous sommes en tout cas heureux de disposer de ce rapport important.

Cela étant, vous l’avez dit, monsieur le rapporteur, il n’y a pas que le rapport Sicard. Nous attendons aujourd’hui l’avis du comité national consultatif d’éthique. Toutes ces données sont nécessaires. La commission a rejeté votre proposition de loi. Même si nous pouvions déjà prendre connaissance des auditions, il serait irrespectueux à l’égard du Comité national d’éthique que nous légiférions aujourd’hui sans avoir pris connaissance de son avis.

Enfin, le Gouvernement devrait déposer un projet de loi sur le sujet dans le cadre de l’engagement n° 21 du Président de la République. Je pense que nous travaillerons tous sereinement sur ce texte, dans l’esprit qui a présidé à l’élaboration de la loi qui porte votre nom. Vous avez eu la modestie, en commission, de rappeler qu’elle était aussi l’œuvre des trente et un ou trente-deux députés qui y ont participé. En la matière, il est essentiel de sauvegarder une certaine harmonie.

Force est de constater aujourd’hui que la méthode, précipitée, n’est plus la même. Cela ne vous ressemble pas, mais vous vous en êtes quelque peu expliqué dans votre propos liminaire : vous ne vous attendiez pas à ce que la présentation du texte du Gouvernement soit retardée.

Madame la ministre, vous avez à juste titre évoqué l’examen du texte sur la recherche embryonnaire, lors duquel les échanges ont été un peu plus heurtés. Pour avoir suivi les débats en commission, je puis dire que l’état d’esprit n’était pas le même. Nos camarades radicaux ont déposé une proposition de loi, mais nous ne l’avons pas abordé comme nous abordons traditionnellement ce genre de discussion, et cela s’est d’ailleurs plutôt mal passé. Je le répète, il est essentiel que nous débattions des grandes questions de société dans la sérénité et avec intelligence. Tel n’a pas été le cas.

Enfin, monsieur le rapporteur, sans vous accuser de préempter le débat, ces deux articles sont-ils la dernière limite au-delà de laquelle vous ne pouvez accepter d’aller ? Est-ce le rapport Sicard ? Allons-nous aller jusque là ? Je ne le pense pas, mais il ne faut pas préempter le débat aujourd’hui.

Je terminerai sur une note d’actualité. Une dame, une égérie des dernières manifestations, a pu imaginer – c’est en tout cas ce qu’elle a déclaré sur une station de radio – qu’elle pourrait réorienter son mouvement vers des questions sociétales, et elle a clairement dit qu’elle pensait à celle de l’euthanasie. Je tiens à attirer l’attention de l’ensemble de la représentation nationale sur le fait qu’il serait particulièrement dramatique que nous rencontrions sur ce type de sujets les mêmes problèmes que ceux auxquels nous avons été confrontés à l’occasion du projet de loi relatif au mariage pour tous.

M. Philippe Gosselin. C’est pour inciter le Gouvernement à la prudence !

M. Christian Hutin, vice-président de la commission. J’invite l’ensemble des parlementaires à la prudence. Nous ne devons pas nous départir de notre sérénité, comme nous l’avons toujours fait ; nous devons garder à l’esprit qu’il serait dommage qu’un quelconque mouvement puisse orienter le débat d’une manière un peu trop intense. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes SRC et écologiste.)

M. Jean Leonetti, rapporteur. Très bien !

Discussion générale

Mme la présidente. Dans la discussion générale, la parole est à M. Luc Chatel.
M. Luc Chatel. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, M. Leonetti l’a très bien rappelé, nous partageons une responsabilité devant cette assemblée, celle d’avoir à traiter, à gérer, la question si importante de la fin de vie. La mort est la seule certitude de la vie. Ce débat honore notre assemblée et fait la grandeur de notre mandat de parlementaire parce qu’il transcende les clivages. Il est essentiel que chacun suive ses convictions et les partage dans cette enceinte.
Le Président de la République – et Dieu sait si nous avons des différends avec lui – a souhaité légiférer sur la question de la fin de vie. C’est un bon sujet. Suite à la remise du rapport du professeur Sicard, Jean Leonetti l’a pris au mot. C’est pourquoi nous vous présentons cette proposition de loi visant à renforcer les droits des patients en fin de vie.
Le rapport Sicard nous donne une occasion propice pour réaffirmer les valeurs qui nous guident dans la définition de ce que doit être l’accompagnement de la fin de la vie et pour préciser ce qui doit l’être, huit ans après la première loi de notre collègue Jean Leonetti, qui avait admirablement posé les bases de notre doctrine sur ce sujet. Je crois que chacun le reconnaît.
Dans une société où, trop souvent, nos proches pouvaient mourir dans la douleur et l’incompréhension de leur mal-être, la loi Leonetti de 2005 a pour la première fois posé des principes clairs : l’interdiction de l’acharnement thérapeutique et l’obligation de traitements palliatifs. Elle a voulu mettre la personne au cœur de la fin de la vie, afin de ne plus traiter celle-ci dans sa seule dimension médicale, ce qui était trop souvent le cas, mais de l’envisager dans ses multiples dimensions : psychologique, relationnelle, affective, et même spirituelle.
Ceci, c’est notre famille politique qui l’a voulu, mais elle l’a défendu après la loi Kouchner de 2002 qui esquissait le principe de la dignité de la personne malade, sans aller plus loin. Rappelons-nous l’intensité des débats qui ont eu lieu dans notre hémicycle en 2004, tant ceci n’avait alors rien d’évident. Aujourd’hui, plus personne ne penserait contester ce qui est devenu le fondement de notre réflexion pour l’accompagnement de la fin de vie.
C’est le rapport Sicard lui-même qui demande une meilleure application de la législation existante – suivi en cela par l’Ordre des médecins, dans son avis rendu en février – et qui préconise de promouvoir la connaissance et l’application de la loi Leonetti, en soulignant qu’elle répond au plus grand nombre de situations de fin de vie.
Mais surtout, si nous proposons une nouvelle loi aujourd’hui, c’est que nous partageons votre avis, madame la ministre : le temps est venu d’aller plus loin.
La question de la fin de vie, ô combien sensible, n’est l’apanage ni du Président de la République, ni de la majorité, ni même du Parlement. C’est l’apanage de tous nos concitoyens, qu’ils soient confrontés eux-mêmes ou à travers l’un de leurs proches à l’approche de la mort.
Il faut le reconnaître, aujourd’hui, la loi Leonetti est souvent mal connue ou mal appliquée ; nos équipes soignantes manquent de formation, et, lors de ses consultations, la mission Sicard a pu recueillir le témoignage de Français révoltés qui avaient vu un proche mourir dans la souffrance, peu ou pas accompagné, parce que les principes qu’impose la loi n’avaient pas été mis en œuvre pour assister le mourant dans ses dernières heures.
Cela, nous devons l’améliorer. Nous ne devons plus permettre que des situations semblables puissent se produire.
Nous avons entendu les objections que vous avez déjà formulées en commission, madame la ministre.
Pourquoi, ainsi, légiférer sous forme de proposition de loi, alors que nous vous avons reproché très récemment de vouloir passer en catimini pour autoriser la recherche sur l’embryon ? Je vous réponds : dès lors que ce sujet transcende les clivages, la proposition de loi reste notre seule arme législative, notre seule possibilité de contribuer au débat parlementaire. C’est ce que Jean Leonetti a souhaité faire dans la continuité du travail qu’il avait mené en 2004 et 2005.
Vous nous avez également objecté le fait que le calendrier n’était pas le bon, qu’il aurait fallu attendre que la réflexion soit plus avancée. Je vous l’ai dit, cet argument est un peu tiré par les cheveux. Certes, nous attendons l’avis du Comité national consultatif d’éthique. Je regrette que la publication de cet avis, initialement prévue mi-avril, ait été repoussée, mais nous ne pouvions prévoir ce contretemps lorsque l’ordre du jour du Parlement a été fixé.
Nous considérons pour notre part que la question de la fin de vie n’attend pas. À nous de nous en saisir de nouveau pour qu’à l’avenir, ce désir qui habite chacun de pouvoir mourir dans la dignité prenne tout son sens dans des actes.
Jean Leonetti a voulu situer sa démarche sur le terrain de l’humanisme. Cette proposition de loi pose un principe nouveau : tout malade conscient, atteint d’une affection grave et incurable en phase terminale et d’une souffrance physique et morale qu’il juge insupportable, peut demander une sédation qui soulagera sa souffrance.
Dans le même esprit, et afin d’améliorer la pratique des directives anticipées, peu utilisée aujourd’hui, elle propose que, dans les directives anticipées de toute personne, puisse être mentionné le désir de bénéficier d’une sédation qui atténuera ses souffrances en phase terminale de la fin de vie.
Ce faisant, nous répondons à deux impératifs : celui du respect de la parole du malade et de son autonomie, qui a été souligné par le rapport Sicard, et celui de la dignité du malade jusque dans ses derniers instants. Si nous voulons tous mourir dans la dignité, encore faut-il savoir de quelle dignité il s’agit.
Mme Martine Carrillon-Couvreur. C’est à chacun de le dire !
M. Luc Chatel. Nous devons à la fois garantir plus d’écoute et de liberté à la personne qui envisage ses derniers instants avec une légitime inquiétude ou angoisse, mais aussi plus de protection de la personne en fin de vie, qui souffre, qui est fragilisée moralement et psychiquement.
Le fond de notre message, c’est : « Penser solidairement la fin de vie ». C’est, du reste, le titre du rapport Sicard. Ces quelques mots contiennent tout. Penser solidairement la fin de vie, c’est ne pas détourner le regard de celui qui souffre, ne pas l’abandonner à la souffrance, ne pas céder à la tentation d’en finir plus vite pour ne pas avoir à affronter l’approche de la mort et toutes les interrogations et les peurs qu’elle soulève.
Penser solidairement la fin de vie, c’est permettre au malade ou à la personne âgée de vivre ses dernières heures dans la paix. À la fin de la vie, ce n’est plus tant la durée qui compte que la qualité des derniers instants. C’est pourquoi nous avons refusé l’acharnement thérapeutique, qui souvent, au motif de prolonger la vie, ne faisait que rajouter de la douleur à la douleur, en prolongeant interminablement des souffrances inutiles.
Au lieu de cela, nous avons mis les soins palliatifs au cœur du message médical. Ces soins palliatifs permettent d’envisager chaque fin de vie comme un cas unique, et de prendre en compte la spécificité de chaque patient. Les professionnels de santé doivent réfléchir ensemble afin d’agir dans le meilleur intérêt du patient et de son entourage, et en respectant sa volonté. Ils sont invités à entourer la personne souffrante, à entendre ses souhaits, et à répondre à sa douleur et à son mal-être.
Le professeur Régis Aubry, lors de son audition, a montré avec force qu’une personne ayant été écoutée et accompagnée selon ses besoins ne demande presque plus jamais à mourir, même si elle l’a fait avant que sa souffrance soit soulagée. Jean Leonetti a rappelé cela. Nous réaffirmons donc, par cette proposition de loi, que la qualité de la fin de vie importe plus que tout.
Pour autant, nous refusons l’euthanasie. Je serai clair sur cette question si importante que nous avons évoquée à plusieurs reprises.
Si nous présentons cette proposition de loi, ce n’est en aucun cas pour ouvrir la porte à l’euthanasie, que nous considérons comme une dérive grave de notre société. C’est au contraire pour réaffirmer les valeurs que nous défendons sur la question difficile et pourtant primordiale de la fin de la vie. En 2005, nous avons donné au corps médical le support d’un texte de loi, pour que les médecins puissent agir avec intelligence, humanité et en s’attachant à chaque personne. Aujourd’hui, nous voulons aller au-delà, dans le même état d’esprit : il s’agit de garantir la dignité de nos proches jusque dans leurs derniers instants, sans jamais les abandonner.
Jean Leonetti rappelait tout à l’heure que beaucoup de pays ont pris la France comme exemple et développé les soins palliatifs. Ces pays sont attentifs à nos décisions en la matière. À nous, mes chers collègues, de montrer que la France place toujours la dignité de l’homme au rang de ses principes fondateurs. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
Mme la présidente. La parole est à Mme Sonia Lagarde.
Mme Sonia Lagarde. Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le vice-président de la commission des affaires sociales, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, il vient parfois un moment où l’instinct de survie cède le pas au besoin d’apaisement. Au-delà de la sensibilité de chacun, des choix moraux, éthiques ou spirituels, la fin de vie est un moment particulier. Ce n’est pas le moment de la fin du combat, de la mort, mais ce n’est plus tout à fait celui de l’espoir et de la vie. Il s’agit simplement d’accorder une ultime attention au malade, de lui témoigner une ultime compassion, alors que l’on ne peut plus repousser la perspective de la mort.
Au-delà des grands principes de solidarité et d’égalité républicaine, ce sujet nous renvoie simplement à notre devoir d’humanité. Il nous renvoie d’abord à notre humaine condition. Dès l’instant de notre premier cri, elle nous assure d’une seule certitude : le moment de notre dernier souffle viendra, dont on ne sait ni le lieu, ni le jour.
Ce sujet reflète aussi les évolutions de notre société, le vieillissement, les longues maladies et les morts lentes : 70 % des décès ont lieu à l’hôpital, loin du domicile. Même les définitions classiques de la fin de la vie, telles que l’absence de battement de cœur ou l’absence de souffle, ne sont plus opératoires : elles ne constituent plus un cadre aux contours absolument définis. Même la définition biologique de la mort se perd dans une sorte de pénombre. Il n’est donc pas question ici d’opposer, comme dans La Rose et le Réséda, « celui qui croyait au ciel » et « celui qui n’y croyait pas » : il est question de respecter la vie.
Respecter la vie, c’est aussi respecter le fait que nous mourons au temps fixé par la vie elle-même. C’est protéger les patients de l’éventuel arbitraire du médecin en leur permettant, quand plus rien ne parvient à apaiser la douleur, de prévoir et de recourir à la sédation.
Plus profondément encore, ce qui se joue au cœur de ce débat, c’est notre idée de la dignité. La définition de la dignité n’est à la disposition de personne : nul ne peut se prévaloir d’en fixer les critères. Je suis convaincue qu’elle ne tient ni à une position sociale, ni à un état de conscience, ni à un état physique ou de santé : je la crois consubstantielle à l’être humain, à l’humanité. Quel que soit l’état d’une personne, de son corps auquel s’attache cette dignité, et quelle que soit par ailleurs l’image qu’elle a d’elle-même, elle doit être pleinement respectée, jusqu’au bout. Nous avons besoin d’une médecine qui s’attache autant au malade qu’à la maladie, qui ne se dérobe pas quand elle devient impuissante.
Nous avons tous en mémoire ce jeune homme, Vincent Humbert, bloqué sur son lit de douleur pendant trois ans, qui demanda à sa mère de lui ôter la vie. Cet acte – impensable pour une mère – devait ébranler les certitudes et aboutir à la loi de 2005, qui fit l’unanimité. À la suite du rapport Sicard, il s’agit aujourd’hui de préciser cette loi. La tragédie de ce jeune homme, c’est celle de la douleur extrême, de la souffrance insupportable. Il est significatif que la douleur extrême soit encore, ici ou là, inhumainement utilisée pour casser les plus nobles résistances.
Rien n’est donc plus important que de combattre la douleur extrême tout au long de la vie, jusqu’au bout de la vie, y compris lorsque les actes qui tendent à l’apaiser peuvent avoir pour conséquence de précipiter la fin d’une vie qui s’en va. Cette vie est souvent déjà partie, parce qu’elle a perdu tout son sens, parce que ce qui fait l’essence même de son humanité, le rapport à l’autre, ce seul lien qui permet encore le partage, s’est délité.
Quand l’on est prisonnier, enfermé dans la douleur, dans la souffrance, dans l’isolement ou dans une inconscience définitive, on ne peut plus rien partager, ou l’on ne peut partager qu’insuffisamment. Il faut alors entendre ceux qui, directement ou indirectement, demandent d’apaiser cette vie qui a perdu, dans le gouffre sans fond de la douleur, l’essentiel de sa dimension humaine.
Oui, il faut préciser la loi de 2005, parce que 30 % de nos concitoyens continuent à mourir dans la souffrance, sans traitement sédatif ou antalgique visant à la calmer. Oui, il faut préciser cette loi : si certains médecins appliquent les directives anticipées ou la sédation terminale telle qu’elle est prévue par cette proposition de loi, d’autres ne le font pas. Ils s’abstiennent d’y recourir par manque d’information ou de formation, et sans doute aussi, parfois, par conviction. On comprend bien la difficulté dans laquelle se retrouvent certains médecins qui utilisent des doses jugées suffisantes, parce qu’à la limite de la toxicité théorique, et des malades qui continuent à souffrir.
Nous comprenons bien, comme l’a dit le rapporteur, qu’il ne suffit plus, pour supprimer la douleur ou l’atténuer, de fixer la dose de morphine nécessaire en fonction des prescriptions du dictionnaire Vidal. Il s’agit en réalité de remédier à la souffrance morale et de faire disparaître l’angoisse, même si c’est au prix d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à l’endormissement ou l’anesthésie générale. Nous comprenons bien que la vocation d’un médecin est de sauver des vies, mais quand il n’y arrive plus, son devoir est de faire en sorte qu’elles se terminent sans souffrance et dans la dignité. Nous comprenons bien qu’au fond, une nouvelle relation se noue entre le praticien et le patient, une relation qui n’est plus mécanique, mais subjective.
Pour toutes ces raisons, et d’autres encore sans doute, la loi de 2005 relative aux droits des patients en fin de vie a été insuffisamment appliquée. Le mérite de cette proposition de loi est de faire en sorte qu’elle le soit autant que possible. Son mérite est aussi d’avoir conservé l’esprit de la loi de 2005, qui avait su ménager un écart entre l’éthique et le droit. C’est enfin d’avoir choisi une voie médiane, où la mort n’est plus une ennemie que l’on fuit par tous les moyens. Nous sommes entrés dans une culture nouvelle, celle des soins palliatifs. Il faut maintenant tracer un chemin, et préciser les contours de cette nouvelle culture. Ce travail se poursuivra sans doute encore longtemps.
En 2005, il fallait légiférer pour combler le vide juridique. De même, aujourd’hui, il faut légiférer pour préciser la loi. Cette précision sera à la fois libératrice et protectrice. En effet, la diversité des situations renvoie nos concitoyens à des interrogations sur la frontière, parfois incertaine, entre la légitimité et la légalité.
Cette proposition de loi compte deux articles. Le premier porte sur la sédation terminale, le second sur les directives anticipées. Ils sont importants : ils doivent permettre aux malades d’être effectivement accompagnés dignement jusqu’au bout de leur vie, de pouvoir choisir de terminer leur chemin chez eux s’ils le désirent, soignés et soulagés aussi bien qu’à l’hôpital, entourés de ceux qui les aiment et leur apportent affection et réconfort.
Cette évolution ouvre des possibilités profondément apaisantes pour ceux qui vivent des situations difficiles dans le domaine de l’intime. Elle est aussi un élément éthique et fédérateur dans le domaine sociétal, comme pour la vie politique. Dans ce même esprit d’apaisement et de liberté de conscience, et parce que nous touchons là à l’intime, le groupe UDI a souhaité laisser à chacun de ses membres leur liberté de vote. Pour ma part, je voterai pour ce texte.
M. Jean Leonetti, rapporteur, et Mme Isabelle Le Callennec. Très bien !
Mme la présidente. La parole est à M. Éric Alauzet.
M. Éric Alauzet. Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le vice-président de la commission des affaires sociales, je salue pour commencer mon confrère Jean Leonetti, notre rapporteur, pour la loi relative aux droits des patients en fin de vie de 2005 à laquelle il a laissé son nom.
C’est une loi importante, qui aura permis de regarder en face la souffrance des patients en fin de vie. Grâce à elle, les jugements de valeur portés sur les patients demandant à mourir, qu’ils soient de nature éthique, morale, philosophique ou religieuse, ont commencé à s’effacer. L’acharnement thérapeutique a été remis en cause, et il est devenu plus facile de prodiguer les soins appropriés pour lutter contre la douleur.
Mais cette loi peine à produire pleinement des effets, tant elle reste méconnue et mal appliquée, en particulier par le corps médical. Même si le nombre de lit en soins palliatifs a doublé, 30 % des patients n’en bénéficient pas au moment de la fin de leur vie.
À l’heure actuelle, quelle est la situation ? Des personnes atteintes de maladies graves, évolutives et incurables, dont l’issue est certaine, sont touchées par une souffrance terrible et irréductible que la médecine ne sait pas encore prendre en charge. Ces malades souhaitent être libérés, et ne supportent pas que le pouvoir politique ou médical leur réponde que l’on n’a pas le droit d’enlever la vie. Comme le dit l’Ordre des médecins, face à l’agonie prolongée de certains patients, c’est d’une cruauté absolue.
Des patients se sentent otage du pouvoir médical qui seul peut juger, apprécier, décider si la demande du patient est raisonnable, et le cas échéant, administrer la mort en cachette. La clandestinité ou la violence, c’est cela, c’est laisser des personnes qui souffrent dans une solitude absolue. Quels que soient les moyens mis en œuvre, en effet, dans ces situations de souffrance extrême, on est seul.
De plus, cette situation expose gravement les professionnels, comme ce fut le cas en 2007. Monsieur Leonetti, vous affirmiez que le juge ne poursuivrait pas celui qui a fait raisonnablement un acte exceptionnel dans une situation exceptionnelle. Pourtant, le docteur Laurence Tramois-Gaillard fut condamné en 2007 à un an de prison avec sursis, alors même que le code pénal ne reconnaît en aucune manière ce délit.
Monsieur Leonetti, vous nous présentez aujourd’hui une nouvelle proposition de loi qui risque d’escamoter le débat, alors qu’il nous faut du temps pour examiner ces sujets. Vous le savez : nous en avons discuté ces derniers jours. Il faut beaucoup de temps pour examiner correctement ce genre de questions : on ne peut les régler en quelques heures. Ce débat mérite mieux qu’une course de vitesse. Je juge cette initiative intempestive : vous savez parfaitement qu’un grand débat va être organisé à l’occasion du dépôt d’un projet de loi sur la fin de vie par le Gouvernement.
Limiter le débat à cette proposition de loi n’est pas raisonnable. J’ai moi-même beaucoup de choses à dire à ce sujet, bien plus que les cinq minutes qui me sont attribuées aujourd’hui ne me le permettent.
M. Gilles Lurton. Il faut les dire !
M. Éric Alauzet. Bien sûr, monsieur Leonetti, vous proposez des évolutions notables, notamment sur la question importante de la sédation en phase terminale, alors que seules des sédations courtes étaient régulièrement admises, d’abord pour protéger le corps médical. Mais n’ayons pas peur des mots : c’est bien la possibilité de sédation profonde et terminale qui doit être posée. Nous devons en débattre tranquillement, sereinement. Le conseil de l’Ordre des médecins le suggère dans un avis récent ; 60 % des médecins y sont favorables.
Le rapport Sicard ne l’exclut pas. Il aborde ce débat avec beaucoup de précautions : c’est ainsi qu’il faut le faire.
Dans les situations de souffrance irréductible éprouvées par les patients, personne ne peut décider à leur place. Nous devons développer une approche beaucoup plus responsable et profondément respectueuse assurant la sécurisation juridique des professionnels. Quel soulagement pour tous nos concitoyens de savoir qu’en cas de souffrance irrépressible, ils pourront garder la maîtrise de leur destin et accéder à un geste ultime ! Même si la plupart d’entre eux n’en arriveront heureusement pas là, quel soulagement de savoir que cela est possible !
Personne ne doit décider à la place du patient. C’est un possible que nous pouvons et devons ouvrir à chacun de nos concitoyens. Ce débat, nous devons le mener dans un esprit de tolérance mutuelle, de profond respect, de retenue et d’écoute, des patients en particulier. Je rappellerai pour terminer les propos de Pasteur : « Guérir parfois, soulager souvent, écouter toujours. » (Applaudissements sur les bancs du groupe écologiste et sur plusieurs bancs du groupe SRC.)

Mme la présidente. La parole est à Mme Jeanine Dubié.
Mme Jeanine Dubié. Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le vice-président de la commission des affaires sociales, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, les radicaux de gauche sont attachés à la défense des libertés individuelles et considèrent que le droit de vivre sa mort et de finir sa vie dans la dignité relève d’un choix individuel qu’il convient de respecter. La volonté de la personne doit prévaloir et sa capacité à évaluer ce qui est digne et indigne doit être reconnue. Si les progrès de la médecine et des traitements ont contribué à allonger l’espérance de vie, c’est parfois au détriment de la qualité de vie et de la dignité. Et qui est le mieux à même d’apprécier celle-ci sinon l’individu lui-même ? Comment comprendre que la liberté, valeur fondamentale orientant la vie de chacun, soit si difficile à accepter en matière de fin de vie ?
Choisir sa mort devrait être l’ultime liberté. Ainsi est respectée l’autonomie, entendue comme ce qui permet aux êtres humains de mener et accomplir un projet de vie selon leurs convictions dans les limites imposées par les droits et libertés d’autrui. Pourtant, le droit de choisir reste souvent refusé aux patients en phase avancée ou terminale d’une affection grave, invalidante et incurable génératrice de souffrances insupportables. Il y a là une atteinte à la liberté de décision du malade en fin de vie incompatible avec le respect de la volonté de chacun et avec le droit de mourir dans la dignité.
Dès 1978, un tel droit est revendiqué dans une proposition de loi déposée par le sénateur radical de gauche Henri Caillavet. Déjà, obligation d’information, consentement du malade par acte authentique et responsabilité médicale faisaient l’objet de propositions, finalement rejetées par le Sénat au motif que le problème posé relevait de l’éthique individuelle et médicale. En réalité, il s’agissait alors d’abstention thérapeutique.
En 2005, la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui porte votre nom, monsieur le rapporteur, proscrit l’obstination déraisonnable, c’est-à-dire l’acharnement thérapeutique, et consacre le droit de tout patient de refuser ou interrompre un traitement, même si cela met sa vie en danger, et l’obligation faite au médecin de respecter la volonté de celui-ci. Grâce à cette loi, de réels progrès ont été accomplis en une dizaine d’années, grâce en particulier au développement, hélas ! trop limité des soins palliatifs, auxquels il importe de consacrer plus de moyens pour en permettre l’accès à bien davantage de patients, d’autant plus qu’il existe de fortes inégalités territoriales dans notre pays, certains départements étant nettement sous-dotés en réseaux de soins palliatifs, voire n’en possédant aucun.
Le groupe UMP a décidé de déposer une nouvelle proposition de loi visant à renforcer les droits des patients en fin de vie, qui relèvent pour beaucoup de la souffrance et de la détresse marquant la fin de vie. Pour nous, cette nouvelle proposition de loi ne fait que réécrire la loi du 22 avril 2005. Il s’agit d’une « loi Leonetti bis » qui, en ouvrant le droit à la sédation terminale, ne répond pas aux attentes des Français. Celle-ci n’est pas satisfaisante, car la combinaison de traitements sédatifs et de la privation d’alimentation et d’hydratation conduit certes à la mort, mais à quel prix ? Si le patient finit par mourir, c’est souvent au terme de souffrances pour lui-même mais aussi pour sa famille et ses proches, qui regardent partir un être cher dans la douleur.
Ainsi, selon un sondage IFOP réalisé pour Pèlerin Magazine en septembre 2012, 68 % des Français estiment que la loi actuelle sur la fin de vie ne permet pas suffisamment de respecter la volonté du malade en fin de vie. Toujours selon la même étude, 86 % d’entre eux sont favorables à l’aide médicale à mourir. Les chiffres varient quelque peu d’une étude à l’autre, mais globalement, environ 90 % des Français souhaitent bénéficier d’une assistance médicalisée au décès. Ce qu’attendent les Français aujourd’hui, c’est la reconnaissance d’un droit à l’aide active à mourir et de la liberté fondamentale de rester maître de sa destinée, de choisir pour soi et de ne pas franchir un certain seuil de souffrance physique et d’inéluctable déchéance. Voilà ce que veulent les Français !
La proposition de loi dont nous avons à débattre aujourd’hui ne nous paraît donc pas à la hauteur des enjeux. Si elle constitue une avancée dans le « laisser mourir », nous reconnaissons, elle ne répond pas à la demande d’aide à mourir souhaitée par la très grande majorité des Français. En effet, outre le cas des patients en phase terminale, il convient de reconnaître aussi le droit à une assistance médicalisée aux malades atteints d’une affection incurable ou invalidante qui, sans menacer immédiatement leur vie, leur inflige de très fortes souffrances sans espoir de guérison.
En outre, les directives anticipées s’imposant au médecin une fois validées par le patient, le médecin et éventuellement la personne de confiance évoquée à l’article 2, elles n’ont pas lieu d’être revisitées collégialement, ce qui présente de plus le risque de prolonger les souffrances du patient et d’accroître la probabilité qu’il n’obtienne pas satisfaction. Une nouvelle option visant à légaliser l’aide médicale à mourir doit être introduite dans le parcours de soins en fin de vie, car les soins palliatifs et la sédation terminale ne peuvent soulager toutes les souffrances physiques ou psychologiques.
C’est d’ailleurs une des soixante propositions de campagne du Président de la République, qui déclarait : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » Le Président de la République a constitué une commission de réflexion sur la fin de vie. Après cinq mois de réflexion et une dizaine de débats citoyens, le professeur Didier Sicard a rendu son rapport à François Hollande en décembre dernier.
Face au constat que la législation en vigueur ne répond pas à l’ensemble des préoccupations légitimes exprimées par les personnes atteintes de maladies graves, invalidantes et incurables, il a décidé de saisir le Comité consultatif national d’éthique afin qu’il se prononce sur les trois pistes d’évolution de la législation ouvertes par le rapport, que vous avez rappelées, madame la ministre : comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées ? Selon quelles modalités et conditions strictes accompagner à un malade conscient et autonome atteint d’une maladie grave et incurable ? Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise à sa demande, par sa famille ou par les soignants ?
Dès lors, pourquoi aller plus vite que la musique ? Nous nous étonnons en effet de la précipitation à présenter ce texte. Cette question mérite à nos yeux une place bien plus importante dans le débat public. Pour le groupe RRDP, il est nécessaire d’adopter des mesures pour un droit à une mort digne. Il est nécessaire de reconnaître au patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave, invalidante et incurable lui infligeant une souffrance physique ou psychique qu’il juge insupportable et qui ne peut être apaisée le droit d’obtenir une assistance médicalisée pour terminer sa vie. Ce droit est d’ailleurs déjà reconnu, de façon strictement encadrée, aux Pays-Bas depuis 2001, en Belgique depuis 2002 et au Luxembourg depuis 2009.
L’étude de l’INED intitulée Les décisions médicales en fin de vie en France et publiée en décembre 2012 montre qu’un décès sur cent fait l’objet de décisions médicales en fin de vie. Le droit pénal actuel assimile l’aide active à mourir à un assassinat ou un meurtre. Même si des sanctions pénales sont rarement prononcées, le législateur ne peut se défaire de ses responsabilités et s’en remettre aux juridictions statuant au cas par cas. Il ne peut laisser les praticiens, saisis d’une demande légitime pour terminer sa vie dans la dignité, exposés aux sanctions pénales ou disciplinaires. L’exercice du droit à mourir doit bien sûr être très strictement encadré par des règles et procédures extrêmement précises. Mais l’impératif doit bien être le respect de la volonté exprimée par le malade, le libre choix par chacun de son destin personnel, bref le droit des patients à disposer d’eux-mêmes.
Poser la question du droit à mourir dans la dignité suppose que le débat s’engage de façon ouverte, sans contrainte dogmatique ni religieuse. Une telle approche est conforme au principe de laïcité, qui est une valeur intrinsèque au radicalisme et une éthique basée sur la liberté de conscience visant à l’épanouissement de l’homme en tant qu’individu et citoyen. Je conclurai en citant Sénèque, qui écrit, dans les Lettres à Lucilius : « Pour sa vie, on a des comptes à rendre aux autres, pour la mort, à soi-même. La meilleure mort ? Celle que l’on choisit. »
Pour l’ensemble des raisons que je viens d’évoquer, mes chers collègues, le groupe RRDP ne soutient pas le texte et votera en faveur de la motion de renvoi en commission déposée par le groupe SRC et de la motion de rejet préalable déposée par le groupe écologiste. Le groupe RRDP souhaite qu’une véritable législation nouvelle, analogue à la proposition de loi déposée en octobre 2012 et reconnaissant le droit à une assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité, soit adoptée. (Applaudissements sur les bancs des groupes RRDP et écologiste et sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
Mme la présidente. La parole est à Mme Jacqueline Fraysse.
Mme Jacqueline Fraysse. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, l’adoption en 2005 de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie a constitué une véritable avancée pour notre société. Elle était devenue indispensable en raison des progrès de la médecine et de ses exigences éthiques ainsi que de la volonté croissante et légitime de nos concitoyens de maîtriser les décisions qui les concernent. Si l’on peut regretter qu’il ait fallu le drame du jeune paraplégique Vincent Humbert pour qu’un travail de fond soit engagé, on ne peut que se féliciter du débat passionné mené au sein de notre société et du Parlement, enfin saisi de cette question si douloureuse et si complexe qu’est la fin de vie.
Cette loi a permis de donner à toute personne, à sa famille et à son entourage le droit de se déterminer et d’exprimer son souhait sur les conditions de la fin de sa vie. Il s’agissait tout à la fois de dénoncer d’éventuels acharnements thérapeutiques, inconcevables au regard de l’issue connue et attendue, de soulager les souffrances et de prendre en compte la volonté des personnes concernées. C’est un vrai progrès de civilisation respectant l’intime et singulière conviction de chacun sur la mort et la conception que nous avons ou croyons avoir de notre propre fin. Il me plaît de rappeler ici, après d’autres, que ce texte a été adopté par notre assemblée à l’unanimité moins trois abstentions.
Certains voulaient aller plus loin en inscrivant dans la loi l’euthanasie, c’est-à-dire l’autorisation pour un tiers de donner la mort, de manière bien sûr très encadrée. Nous l’avions alors refusée et conservons pour notre part cette conviction. À cet égard, je me permets de rappeler les propos de M. Badinter, que j’avais appréciés : « Il ne saurait être question de pénaliser le suicide, mais le droit à la vie est le premier des droits de tout être humain et le fondement contemporain de l’abolition de la peine de mort. Je ne saurais en aucune manière me départir de ce principe. »
Nous pensons en effet qu’une société démocratique ne peut autoriser quiconque à provoquer délibérément la mort en toute légalité, fût-ce dans des conditions rigoureusement encadrées et pour des raisons louables, qu’une telle autorisation ouvrirait la porte à des dérives dangereuses, particulièrement dans un moment où la santé est, hélas ! de plus en plus envisagée sous l’angle de son coût pour la société, et que les dispositions législatives actuelles qui peuvent et doivent être encore améliorées permettent de répondre à la quasi-totalité des situations. Seules quelques très rares exceptions, comme le cas douloureux du jeune Vincent Humbert, ne rentrent pas entièrement dans le cadre législatif actuel.
Je crois cependant que ces cas exceptionnels, emblématiques de par leur unicité, ne peuvent être traités seulement par la législation.
Sur un sujet qui suscite en chacune et chacun de nous de nombreuses réflexions et implique un positionnement individuel inhérent à la condition humaine, notre rôle de législateur n’est pas de projeter une vision personnelle ou passionnelle, mais précisément de définir la règle générale. Or, cette règle générale ne peut répondre rigoureusement à toutes les situations, particulièrement dans le domaine qui nous occupe, tant il est complexe, douloureux et différent pour chacun.
Nous considérons qu’il appartient aux juges, au terme d’un débat contradictoire et approfondi, de se prononcer sur l’exception. De ce point de vue, je me permets de rappeler que la mère de Vincent Humbert et le docteur Chaussoy, tous deux mis en examen, ont obtenu une ordonnance de non-lieu de la part du juge d’instruction – et c’est heureux.
Pourtant, aujourd’hui, près de huit ans après l’adoption de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, d’importants problèmes demeurent. J’ai, pour ma part, reçu récemment le témoignage émouvant d’une personne qui, ayant accompagné le décès de son père, n’a pas bénéficié de l’application de ce texte et en a souffert, ce dont il s’est, à juste titre indigné auprès de moi. C’est, de toute évidence, le problème majeur auquel nous sommes aujourd’hui confrontés – ce que confirment aussi bien les travaux de l’Observatoire national de la fin de vie que le rapport récemment rendu par le professeur Sicard à l’issue de la mission que lui avait confiée le Président de la République.
Vous-même, madame la ministre, avez souligné les progrès accomplis, notamment en nombre de lits de soins palliatifs, mais aussi les manques, car nous sommes loin de répondre aux besoins dans ce domaine, à tel point que le professeur Sicard considère que l’on meurt mal en France. Je regrette que le texte présenté par M. Leonetti au nom du groupe UMP ne dise pas un mot sur ce point essentiel. Chacun sait combien il y a eu, au cours des dix dernières années, de postes supprimés, de personnels compressés, de services hospitaliers désorganisés, voire fermés, pour imposer une politique ultralibérale où tout est marchandise, tout est mis à prix et vendu dans le cadre de la libre concurrence, même si c’est au détriment des malades et de leurs familles.
M. Luc Chatel. La libre concurrence ? Si seulement !
Mme Jacqueline Fraysse. Quelles propositions, quels moyens pour informer les citoyens, les malades et leurs familles, ainsi que les soignants eux-mêmes, trop souvent ignorants – cela a déjà été dit, mais on ne le répétera jamais assez – des dispositions en vigueur sur l’arrêt éventuel des traitements et la mise en œuvre de soins palliatifs adaptés à chaque cas ?
Quelles propositions et quels moyens pour enseigner aux étudiants en médecine et à tous les professionnels de santé en formation le contenu de la loi adoptée en 2005, ainsi que l’esprit dans lequel elle a été élaborée pour respecter la dignité de la personne humaine ?
Quelles propositions et quels moyens pour permettre aux services hospitaliers de gérer ce dispositif, alors qu’ils travaillent à flux tendu, dans un contexte de restriction de personnel ? Quels moyens, enfin, pour développer les soins palliatifs à l’hôpital comme à domicile, alors que plus de 80 % de nos concitoyens souhaitent finir leur vie à leur domicile et que, selon un rapport publié en mars dernier par l’Observatoire national de la fin de vie, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, disponible depuis 2011, n’a été demandée que par 1 000 personnes ?
Force est de constater que la droite, qui était au pouvoir depuis 2005, n’a pris aucune disposition pour répondre à ces questions et permettre l’application d’une loi certes indispensable, mais qu’il ne suffit pas d’avoir votée. Aujourd’hui, M. Leonetti et son groupe nous présentent ce texte destiné à préciser et améliorer la législation actuelle. Pourquoi pas ? Je dois dire, d’ailleurs, que nous approuvons le contenu des deux articles visant à renforcer le droit à la sédation « y compris si ce traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie » et à mieux utiliser les directives anticipées pour les personnes inconscientes – même si, faute de moyens nouveaux, ces dispositions risquent d’en rester, comme les précédentes, au stade du vœu pieux.
J’ajouterai en conclusion que l’on peut s’étonner de la survenue de ce texte alors qu’à la suite de la mission confiée par le Président de la République au professeur Sicard, qui a remis son rapport en décembre dernier, le Gouvernement a annoncé la mise en discussion d’un projet de loi dans les prochains mois, après avoir recueilli l’avis du Comité consultatif national d’éthique. Est-ce un hasard, ou est-ce parce que M. Leonetti tient à conserver une paternité sur un sujet qu’il a, j’en conviens, beaucoup travaillé ? Voudrait-il, par hasard, damer le pion au Président de la République ?
M. Philippe Gosselin. Oh non !
M. Jean Leonetti, rapporteur. Je ne me le permettrais pas !
M. Philippe Gosselin. Vous prêtez de bien mauvaises pensées à notre rapporteur !
Mme Jacqueline Fraysse. J’espère, mes chers collègues, que ces considérations, au demeurant bien dérisoires, ne sont pas de mise aujourd’hui, surtout quand il est question d’un sujet aussi sensible.
Réfléchir et travailler encore pour améliorer la législation actuelle, nous ne pouvons qu’être d’accord avec cette idée. Mais combien de fois nous avez-vous dit et répété, monsieur Leonetti, que cela devait se faire dans la sérénité, sans précipitation, en respectant les points de vue de chacun ?
M. Jean Leonetti, rapporteur. Je l’ai dit, en effet !
Mme Jacqueline Fraysse. Je partage cette façon de voir les choses, c’est pourquoi il me paraît raisonnable de poursuivre la réflexion afin de promouvoir un texte le moment venu, après avoir pris les différents avis dont nous avons impérativement besoin. (Applaudissements sur les bancs des groupes GDR et sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
Mme la présidente. La parole est à Mme Marie-Odile Bouillé.
Mme Marie-Odile Bouillé. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, notre collègue Jean Leonetti soumet à notre examen une proposition de loi visant « à renforcer les droits des patients en fin de vie ». Voilà un titre qui aurait pu augurer une très bonne nouvelle pour les 86 % de Français favorables à l’euthanasie. Hélas, la lecture du texte nous apprend qu’il s’agit en fait de renforcer la protection du corps médical quand il est confronté à ce type d’événements, tout en nous faisant croire que l’on renforce les droits des malades.
Les citoyens, les patients et leurs familles veulent un nouveau droit, acquis dans d’autres pays en Europe : celui de choisir comment abréger ses souffrances et comment un malade entend rester digne jusqu’à la mort. Ils ne veulent pas de la sédation proposée dans le texte, car elle prendra un temps plus ou moins long selon les capacités du malade à résister. Ils demandent une aide active à mourir vite. Il s’agit là d’un droit individuel qui reste à conquérir.
Le droit de finir sa vie dans la dignité est l’une des dernières libertés fondamentales que nous ayons à conquérir. Il ne sert à rien d’honorer la vie si nous sommes incapables de donner à l’être humain les moyens de maîtriser la sienne jusqu’au bout. Pourtant, le texte qui nous est soumis continue à refuser ce droit. Il rend même obligatoire la validation par le médecin des directives anticipées du patient. Quelle contradiction ! Alors que la société reconnaît à chaque individu le droit de décider par lui-même de la conduite de ses actions et du sens qu’il donne à sa vie, au moment de mourir, de faire ce saut intime dans la mort, on lui retire le droit de décider pour lui – d’autres le feront à sa place.
L’idée d’instaurer un collège de quatre médecins – au lieu de deux, comme dans certains pays – rendra impossible tout accord unanime car, comme le reconnaît lui-même M. Leonetti, en phase terminale, il existe souvent des conflits de positionnement entre les médecins, ce qui est bien normal.
Les patients et leurs familles ne sont aujourd’hui que les spectateurs impuissants de la maladie et du corps médical. Cela doit cesser. Il ne s’agit pas de se réfugier derrière les soins palliatifs pour ne pas avoir à répondre à la vraie question. Il ne faut surtout pas opposer euthanasie et soins palliatifs, car les pays qui ont légalisé l’euthanasie ont vu augmenter le nombre de lits et de demandes d’admission en soins palliatifs. Les capacités dans ce domaine doivent être renforcées.
Nous sortirions grandis de ce débat si nous acceptions enfin d’affronter la vraie question, plutôt que de vouloir aménager la loi de 2005 dans la précipitation, histoire de donner l’impression de faire un pas en avant. Car en fait de pas en avant, il s’agit d’un pas de côté. Rappelez-vous qu’à l’occasion de l’évaluation en 2008 de la loi de 2005, la conclusion du rapport de notre collègue Leonetti était qu’il ne fallait rien changer.
M. Jean Leonetti, rapporteur. Ce n’est pas vrai !
M. Philippe Gosselin. De toute façon, c’était il y a cinq ans !
Mme Marie-Odile Bouillé. Je me félicite de constater que vous avez changé d’avis, et que nous puissions évoluer, faire avancer les choses – peut-être pas aussi vite qu’on le souhaiterait, mais c’est un début.
M. Jean Leonetti, rapporteur. Vous, en revanche, vous n’évoluez pas beaucoup !
Mme Marie-Odile Bouillé. Heureusement, le Président de la République, François Hollande, a entendu cette demande de plus en plus forte de disposer d’un nouveau droit. C’est le sens de sa vingt et unième proposition.
Il a d’ailleurs saisi le Comité national consultatif d’éthique sur trois pistes d’évolution ouvertes par le rapport Sicard. Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer les directives anticipées ? Selon quelles modalités et conditions strictes peut-on permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même – lui-même ! – un terme à sa vie ? Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise par ce dernier, sa famille ou le corps médical ?
La proposition de loi qui nous est soumise ne répond pas à ces trois questions. Il faut un texte qui vise à donner un cadre légal à des pratiques que de nombreux soignants avouent connaître et que les tribunaux jugent parfois, et même souvent, avec bienveillance. Ainsi, on estime qu’il se pratique 3 000 euthanasies par an en France – des euthanasies qui ne disent pas leur nom, mais témoignent de la souffrance de ceux qui n’ont bénéficié d’aucun accompagnement. C’est à cela que nous devons mettre fin par une grande loi républicaine de liberté, d’égalité et de fraternité, afin qu’à l’inverse d’une mort solitaire, cette loi puisse faciliter l’accompagnement et les derniers échanges, dans le respect de la vie qui s’en va. (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC, écologiste et RRDP.)
Mme la présidente. La parole est à Mme Barbara Pompili.
Mme Barbara Pompili. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, parmi ses amis, ses proches, sa famille, qui, dans cet hémicycle, n’a pas déjà été confronté aux interrogations et angoisses profondes suscitées par la fin de vie ? Question sociétale, débat scientifique ou éthique : les enjeux entourant la fin de vie méritent un vrai débat, quelles que soient nos convictions personnelles.
Il est nécessaire de dépassionner ce débat, sans avoir peur de le mener jusqu’au bout pour permettre de réelles avancées. Or, aujourd’hui, monsieur Leonetti, que nous proposez-vous, sinon une prétendue nouvelle loi qui, finalement, n’apporte rien de nouveau à la loi de 2005 que vous aviez portée à l’époque ?
C’est à se demander si le but de votre démarche n’est pas, en fait, d’éviter ce débat de fond que nous sommes nombreux à appeler de nos vœux. Et loin de moi l’envie de remettre en question les avancées réelles de cette première loi ! En permettant le développement des soins palliatifs, ce texte a en effet renforcé le droit des patients en fin de vie et en a ouvert de nouveaux.
Il s’agissait d’une véritable avancée, qui faisait consensus et qui a été votée à l’unanimité.
Mais, huit ans plus tard, quel bilan peut-on en tirer ?
Au-delà de la fin de l’acharnement thérapeutique, d’aucuns ont constaté que les principes de cette loi étaient méconnus, y compris par le corps médical.
Le rapport rendu par la mission Sicard en décembre dernier corrobore ce constat. C’est pourquoi il préconise une meilleure application de la loi. Les écologistes, bien sûr, partagent cet objectif.
Pour renforcer, comme l’indique le titre de cette proposition de loi, les droits des patients en fin de vie, une meilleure maîtrise et une plus grande connaissance des soins palliatifs s’impose en effet. Mais, pour ce faire, il ne suffit pas de reformuler un article du code de la santé publique. Non, paraphraser son propre texte ne permettra pas une meilleure application de la loi, pas plus que cela ne renforcera les droits des patients en fin de vie.
Si vous souhaitiez, monsieur le rapporteur, vous inspirer réellement du rapport Sicard, vous auriez pu retenir certaines des orientations innovantes et intéressantes qui y étaient développées, parmi lesquelles on peut noter l’ouverture des soins palliatifs dans les EHPAD, le renforcement de la formation du corps médical aux soins palliatifs, une simplification des directives anticipées ou encore un meilleur encadrement de la procédure relative à la personne de confiance. Mais cela n’a pas été le cas. Vous avez préféré vous limiter à réécrire une loi existante, la vôtre qui plus est.
Si nous voulons renforcer les droits des patients en fin de vie, il faut aller plus loin.
Le droit fondamental de nos concitoyens en fin de vie, ce doit être celui de la liberté de choix. Chacun doit être en mesure de s’assurer une mort en toute dignité. Pour cela, il ne suffit pas de se contenter des soins palliatifs, d’autant que leur application peut soulever de grandes interrogations. Ainsi, la déshydratation consécutive à l’arrêt de l’alimentation du patient met en question la réalité de la dignité de cette fin de vie.
Toutefois, ne vous méprenez pas sur mes propos : je ne veux aucunement remettre en cause les soins palliatifs et leur développement, bien au contraire.
M. Philippe Gosselin. Il est bon de le préciser !
Mme Barbara Pompili. Je considère simplement que l’assurance d’une fin de vie dans la dignité implique un choix, et qui dit choix dit plusieurs solutions. Pourtant, à l’heure actuelle, on semble assez éloignés d’un dilemme cornélien.
La majorité des députés écologistes prône la légalisation de l’aide active à mourir et du suicide assisté.
Ma collègue Véronique Massonneau – et j’en profite pour excuser son absence puisque je sais qu’elle aurait aimé participer à ce débat – le rappelait lors de l’examen du texte en commission : l’euthanasie active, le suicide assisté et les soins palliatifs ne doivent pas être perçus comme contradictoires. Chacun de ses actes, à sa manière, apporte une réponse à un patient en fin de vie.
Nous sommes tous différents ; notre vision de la dignité, notre vision de la mort et nos aspirations le sont tout autant. Aussi faut-il pouvoir répondre à chacun, en l’accompagnant de la manière la plus adéquate.
Je sais que l’expression « suicide assisté » n’est pas très poétique et que l’euthanasie est un mot particulièrement tabou en France. Toutefois, il ne faut pas se voiler la face : l’euthanasie est une pratique qui est légalisée chez plusieurs de nos voisins européens.
M. Philippe Gosselin. Toujours les mêmes arguments !
Mme Barbara Pompili. En Belgique, par exemple,…
M. Philippe Gosselin. Ah, en Belgique !
Mme Barbara Pompili. …la légalisation de l’euthanasie a été accueillie comme un véritable soulagement et, loin des débordements craints par certains, elle a même contribué au développement des soins palliatifs. Loin d’être opposées, ces pratiques sont donc plutôt complémentaires.
En outre, continuer à dénigrer l’aide active à mourir revient à faire montre d’une hypocrisie totale. L’euthanasie active est déjà pratiquée dans notre pays, mais d’une manière camouflée, dissimulée, et lorsque cette pratique est réalisée dans l’illégalité, le risque est avéré, tant pour les patients que pour les médecins.
Nous pensons donc qu’il convient d’encadrer cette pratique pour offrir un cadre juridique aux patients, aux familles et au corps médical.
Vous l’aurez compris, monsieur le rapporteur, pour l’ensemble de ces raisons, je ne soutiendrai pas votre proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs des groupes écologiste et RRDP.)

Mme la présidente. La parole est à M. Michel Liebgott.
M. Michel Liebgott. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, ce débat nous permet de rappeler que la gauche est avant tout avant-gardiste sur le plan sociétal. Je ne rappellerai pas, puisque certains l’ont évoqué, la position de M. Badinter et l’abolition de la peine de mort, le PACS, plus récemment le mariage pour tous. Aujourd’hui, vous nous invitez à débattre d’un sujet qui nous est tout aussi cher, celui de la recherche de la liberté, fût-elle celle de mourir.
Le groupe SRC a déposé par le passé un certain nombre de propositions de loi, qui affirmaient explicitement le droit de vivre sa mort, le droit de finir sa vie dans la dignité. Le Président de la République, alors candidat, dans son engagement n° 21, dit très clairement qu’il faut pouvoir bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.
Je n’oublie pas non plus que, dans les années 1980, la circulaire que l’on a appelée la circulaire Laroque, fruit d’une initiative de Michèle Barzach, avait pour objet de développer les soins palliatifs – que personne ici ne conteste –, mais aussi de combattre, déjà, à l’époque, les propositions de l’association pour le droit de mourir dans la dignité.
De ce point de vue, une fois de plus, je suis obligé, comme beaucoup, de constater que la France est loin d’être avant-gardiste. Beaucoup de pays scandinaves, de pays voisins – on a cité les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, la Suisse, tous États évolués, dans lesquels la liberté et l’égalité ont un sens fort et où la laïcité est affirmée – ont osé aller beaucoup plus loin que nous, sans doute à juste titre, sans jamais porter atteinte à la liberté de qui que ce soit. Chacun est libre de faire usage de cette liberté, qui est une liberté totale.
Il est vrai que, dans le texte que vous nous proposez, vous élargissez le champ des soins palliatifs, ce dont on peut se féliciter : il me semble d’ailleurs que ce sont plus les moyens que les principes qui sont ici en débat, puisque nous sommes tous peu ou prou conscients que les soins palliatifs sont actuellement souhaités par une très large majorité de la population. Néanmoins, 61 % des personnes bénéficiant de ces soins considèrent qu’il faudrait pouvoir aller plus loin ; ils seraient prêts à s’engager, s’ils le pouvaient, dans la voie de l’euthanasie, qui n’est malheureusement pas possible en France.
Cette interdiction induit nécessairement des inégalités, car ceux qui peuvent aujourd’hui y recourir le font dans des États voisins. Or, pour ce faire, il faut avoir un réseau relationnel, savoir comment s’y prendre, être accompagné, prendre des dispositions particulières : ceci ne me paraît pas conforme à la façon dont nous devons mettre en œuvre aujourd’hui le droit pour chacun de choisir sa propre mort.
Monsieur Leonetti, vous avez sans doute été l’un des parlementaires les plus courageux sur ce sujet – je ne peux que vous en féliciter –, de même que vous avez pris le temps, dans le passé, de bien écouter les uns et les autres. La loi portant votre nom, du 22 avril 2005, est d’ailleurs issue d’une mission d’information et d’une succession de rapports parlementaires.
Ceci me conduit, quant à la forme, à vous inviter – à nous inviter, en quelque sorte –, au moment où vous lancez un nouveau débat, qui n’est pas destiné, je le suppose, à régresser, à reculer, mais à aller plus avant, à progresser, à prendre le temps d’écouter, d’échanger, afin, s’il est possible, de nous rapprocher d’une vision encore plus consensuelle.
On le voit bien, en effet, à travers l’expression des uns et des autres, nous ne sommes encore pas tous d’accord. Il serait important pour la société française que ne se répète pas le triste spectacle de ces derniers jours, où la rue a voulu, en quelque sorte, contester ce que la représentation nationale avait construit, non dans l’improvisation, mais dans l’écoute, après plus de 170 heures de débat et 120 auditions. Ces débats se sont poursuivis hors même de l’enceinte parlementaire, dans les médias – il n’est pas une télé, pas une radio qui n’ait pas organisé de multiples débats. On ne peut donc absolument pas considérer que le débat n’a pas eu lieu, sur le plan parlementaire comme sur le plan médiatique.
J’espère simplement que, s’agissant du texte que vous nous proposez, nous parviendrons au même résultat : je souhaite, à titre personnel, que l’on aille au-delà, non en deçà (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC, écologiste et RRDP.)
Mme la présidente. La parole est à M. Gilbert Collard.
M. Gilbert Collard. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, je suis prêt à voter sans réserve la proposition de loi qui est en débat.
Je pense qu’elle constitue une avancée humaniste dans le traitement de l’extrême souffrance. Je sais que, lorsque je parle de la mort, je parle de moi. J’ignore son visage, comme vous l’ignorez tous, mais j’ai suffisamment vu souffrir autour de moi pour savoir que, à ces instants, on est désemparé et on cherche des solutions.
Il faut avoir, me semble-t-il, la bonne volonté de dire que les solutions proposées de part et d’autre, même si l’on peut les contester, demeurent audibles. En tout état de cause, aussi grand que l’on se considère, on ne sera jamais plus grand que son cercueil et ce type de débats doit nous ramener à la modestie.
À quoi bon alors ces petites querelles ? Pourquoi dire que l’on veut réécrire une loi existante, que l’on attend une grande loi républicaine, de liberté, d’égalité et de fraternité ? Cette proposition de loi est à mes yeux un texte républicain, d’égalité, de liberté et, essentiellement de fraternité car, si nous ne sommes frères en rien, nous sommes frères en mort, c’est là chose certaine.
Cette loi ne serait pas une grande loi parce qu’elle n’autoriserait pas le suicide assisté et l’euthanasie. Elle va pourtant loin, d’ores et déjà, et ce dans le respect de la dignité.
Devrait-on accepter le suicide assisté et l’euthanasie parce que d’autres pays les pratiquent ? Il fut un temps où on lançait à la face du monde notre idée de révolution et où les peuples nous suivaient. Pourquoi faudrait-il, aujourd’hui, qu’on les suive à petits pas, tels des imitateurs ?
Choisir sa vie : qui peut en être certain ? Choisir sa fin de vie : qui le sait ? Quelle prétention de penser qu’on pourra choisir sa fin de vie, ne pas souffrir, ou du moins ne pas trop souffrir et bénéficier le plus vite possible des aides humaines et médicales qui le permettent.
Je ne veux pas polémiquer ni vous priver d’un débat sociétal, mais ce type de débats, qui nous conduit à intervenir dans les médias et provoque des échanges d’idées, fait un peu oublier, parfois, l’essentiel. Force est de constater que cela nous fait perdre du temps ; or, le temps que l’on perd, à l’horloge de l’humain, est de la souffrance qu’on engrange.
Voilà pourquoi je pense que nous n’avons pas le temps d’attendre car celui qui souffre, au moment où je parle, ne dispose pas du même temps que nous, qui allons bien : il vous dit, s’il est en état de le faire : « Dépêchez-vous, je souffre ».
Mme la présidente. La parole est à M. Philippe Gosselin.
M. Philippe Gosselin. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, nous voilà réunis en ce 25 avril pour débattre d’un sujet grave – la fin de vie –, pratiquement huit ans, jour pour jour, après l’adoption de la loi du 22 avril 2005.
Si vous me permettez une boutade sur un sujet dont la gravité relève de l’évidence, je dirai qu’Éros est, forcément, plus sexy que Thanatos.
L’actualité avait placé sous les feux des projecteurs Chantal Sébire, Vincent Humbert et tant d’autres. En octobre 2009, un président de groupe parlementaire, alors député de Nantes, devenu depuis lors Premier ministre – c’est évidemment de Jean-Marc Ayrault que je parle – a déposé une proposition de loi, qui avait été examinée le mois suivant. Début 2011, le sénateur Jean-Pierre Godefroy avait déposé une proposition de loi sur le même sujet.
Les initiatives ont été nombreuses, dont il est important de retracer l’historique. Notre histoire est en effet jalonnée d’interventions et de propositions, la dernière en date étant évidemment la proposition n° 21 de François Hollande, alors candidat à la présidence de la République, qui était, nous dit-on, un engagement à part entière de son programme de campagne.
La fin de vie intéresse évidemment chacun d’entre nous. Nul ne peut y être indifférent puisque, par définition, nous serons tous concernés. Il importe donc de débattre sereinement, avec calme, tact et respect. Nul ne détient la solution, la bonne réponse absolue, au savant mélange d’aspects juridiques et éthiques, et faisant appel aux convictions et aux valeurs. Soyons à l’écoute des souffrances et des plaintes, ayons de l’empathie, soyons attentifs à l’autre, ne manquons pas d’humanité sur un tel sujet.
Ce débat appelle en effet une forme de modestie, d’apaisement.
Alors que le dossier du mariage homosexuel est encore chaud, qu’il a profondément divisé la société et continue de le faire, il me semblerait sage et prudent, de ne pas vouloir ouvrir un nouveau front, une nouvelle fracture sociétale – car il s’agit bien là d’une question de société, qui doit dépasser, mes chers collègues, les clivages politiques.
Parce que la fin de vie dans la dignité pose aussi la question de la dépendance, du rôle de la famille, bien sûr, et des équipes médicales, de la volonté personnelle ou non de ceux que nous aimons, il faut prendre le temps de la réflexion et agir avec prudence.
Une fois n’est pas coutume : je voudrais saluer la démarche du Président de la République qui, le 17 juillet dernier, a confié au professeur Sicard une mission dont les travaux ont abouti au mois de décembre à la remise d’un rapport. Je tiens à saluer également la saisine, enfin, du Comité consultatif national d’éthique sur un tel sujet, alors que d’autres ont été beaucoup plus dubitatifs. La réponse du Comité était attendue ces prochaines semaines, nous ne l’aurons finalement qu’à la fin du mois de juin. Le projet de loi qui devait être présenté prochainement sera donc reporté au second semestre. Il est néanmoins important de disposer de temps.
Permettez-moi de revenir brièvement sur le rapport Sicard. Je note l’attachement à la loi Leonetti de 2005, votée à l’unanimité – il faut le rappeler – à l’Assemblée nationale et dont la mission recommande à juste titre l’appropriation par tous. À cet égard, l’amélioration de la formation médicale et l’introduction d’un stage obligatoire en soins palliatifs durant l’internat et d’un enseignement sur l’obstination déraisonnable me semblent des mesures très intéressantes qui faciliteraient cette appropriation.
La loi Leonetti permet de prendre en compte l’ensemble des situations de fin de vie en proscrivant l’obstination déraisonnable. Elle autorise l’arrêt des traitements, même lorsqu’une telle interruption risque d’abréger la vie du patient, et prévoit également une sédation d’accompagnement encadrée. C’est une bonne loi – je le dis de nouveau devant son auteur – qui doit être appliquée avant qu’il soit envisagé de la modifier, ou alors retouchée dans le cadre des éclaircissements proposés par le rapporteur.
Il faut bien sûr renforcer les moyens des services de soins palliatifs, les créer dans les territoires qui en sont peu ou pas pourvus. Je n’ignore pas le coût d’une telle mesure, un coût qui peut paraître encore plus lourd en période de disette budgétaire, mais il s’agit là de choisir la société dans laquelle nous voulons vivre. L’équilibre de la société dépend aussi de la place que l’on accorde aux plus faibles. Voulons-nous une société solidaire, y compris à la fin de la vie, ou une société qui abandonne celui qui souffre ?
Je reste bien sûr fermement opposé au suicide assisté,…
M. François de Rugy. Qui vous parle de « suicide assisté » ?
M. Philippe Gosselin. …auquel le rapport Sicard semble ouvrir la porte en complément des soins palliatifs. Je crois qu’il faut être catégorique : nous devons bien sûr être attentifs à la souffrance, mais le suicide assisté, qui lève aussi un grave interdit, celui de tuer, est une démarche qui refuse de faire le choix de la solidarité.
Regardons autour de nous : les rares pays européens qui ont autorisé l’euthanasie sont aujourd’hui confrontés à des dérives préoccupantes – extension du champ des malades, développement de pratiques mercantiles – qui les incitent, du reste, à s’interroger, contrairement peut-être à ce qui a été dit tout à l’heure, sur l’opportunité parfois de faire marche arrière.
Je rappelle qu’en juillet 2009 le Comité des droits de l’homme de l’Organisation des Nations unies a condamné les pratiques d’euthanasie aux Pays-Bas. Les Suisses envisagent quant à eux de restreindre la tolérance accordée au suicide assisté depuis que 30 % des suicides concerneraient des dépressifs, selon une étude de l’Université de Zurich. La Belgique semble également s’interroger sur certains points, même si une proposition de loi socialiste aurait pour objet d’étendre le champ de l’euthanasie aux enfants et aux malades d’Alzheimer ; nous y reviendrons.
En conclusion, le sujet de la fin de vie ne peut évidemment pas se résumer à quelques invectives. Il doit nous unir, nous réunir. N’enfourchons pas un nouveau cheval de bataille susceptible de creuser les divisions sur cette question de société importante. Si le texte de la loi Leonetti doit être modifié, faisons confiance à son auteur principal, à son initiateur pour proposer quelques élargissements et éclaircissements. Débattons d’abord de ses propositions avant d’ouvrir d’autres portes. Gardons toujours à l’esprit qu’il faut avoir la main tremblante sur ces questions et que, décidément, pour citer Jean Bodin, « il n’est de richesse que d’hommes ». (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
M. Jean Leonetti, rapporteur. Très bien !
Mme la présidente. La parole est à M. Gérard Sebaoun.
M. Gérard Sebaoun. Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le vice-président de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, l’examen de la proposition de loi de notre collègue Jean Leonetti, tous l’ont dit avant moi, a le mérite de nous permettre de poursuivre le débat sur la fin de vie.
Elle vise à renforcer les droits des patients dans le droit fil de la loi du 22 avril 2005 du nom du rapporteur, une loi qui est insuffisamment appliquée aujourd’hui parce que largement méconnue.
Dans l’attente de l’avis du Comité consultatif national d’éthique, je ne crois pas que cette proposition de loi réponde à la seule question qui vaille et qui interroge notre intimité autant que la société : la place de la mort, qui nourrit bien des doutes et bien des peurs.
Je vous invite à réfléchir à un curieux constat : en 2010, 3,5 millions de Français avaient rédigé un testament afin de régler leur succession patrimoniale ; ces mêmes personnes évitent ou occultent la question fondamentale que nous nous posons. Le testament est-il finalement pour chacun une manière détournée d’aborder la question de sa propre mort sans la provoquer, en d’autres termes sans la défier, peut-être parce que ce défi est de ceux qui sont perdus d’avance ?
Une réponse législative – de type notarial, si j’ose dire – a été introduite avec la notion de directives anticipées, auxquelles notre rapporteur propose de donner une valeur contraignante alors qu’on sait qu’aujourd’hui elles ne sont mises en pratique qu’exceptionnellement.
Peut-on parler de la mort de façon apaisée au-delà de l’utilisation de « subterfuges sémantiques » tels que « fin de vie » ? Et si nous parlons d’une mort, d’une fin de vie « dans la dignité », cela implique de réfléchir à ce que serait la fin de vie ou la mort dans des conditions indignes.
Nous ne pourrons pas non plus nous cantonner à un débat simpliste qui poserait une question unique : pour ou contre l’euthanasie.
J’ai parcouru comme vous les différents sondages commandés par le magazine Pèlerin ou par l’ADMD, l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui tous deux concluent à l’adhésion majoritaire des Français à la légalisation de l’euthanasie. Jusqu’à l’âge de soixante-quatre ans, les personnes interrogées donnent des réponses indifférenciées quels que soient leur sexe, leur profession ou leur région d’origine – j’exclus volontairement les réponses liées à l’appartenance politique ou religieuse. En outre, d’après le sondage réalisé pour le Conseil national de l’Ordre des médecins, 60 % des médecins interrogés seraient plutôt favorables ou tout à fait favorables à l’euthanasie dite « active ».
Les questions que nous nous poserons seront à n’en pas douter plus complexes. Comment trouver l’équilibre entre la volonté de libre choix du malade, le désir individuel et légitime de liberté et les exigences des proches, de l’entourage ou de la société ? Comment traiter le cas des patients inconscients ? Comment assurer la formation des personnels soignants sur ce sujet, qui pose de très nombreuses questions éthiques ?
Le texte de la proposition de loi reprend la terminologie de la loi de 2005, à savoir l’administration d’un traitement sédatif qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie. À mes yeux, la mort ne peut être considérée comme un effet secondaire particulier – je l’ai dit en commission – et le législateur a le devoir d’apporter une réponse claire au couple formé par un soigné et son soignant.
La proposition de loi ne répond pas davantage à la situation du patient incurable victime d’un cancer ou d’une maladie neurodégénérative ou vasculaire invalidante et grave. Ce dernier a-t-il le droit d’exiger d’être médicalement assisté pour mettre un terme à une vie devenue insupportable ? À cette question essentielle, à laquelle personnellement je réponds oui, il nous faudra répondre.
Toutes ces questions nous obligent à prolonger notre réflexion et nous invitent à ne pas donner de réponse trop millimétrée alors que le champ est immense.
Je conclurai mon propos par trois citations. Les deux premières sont empruntées à deux immenses écrivains du XVI^e siècle que chacun connaît, qui sont presque contemporains, et qui dépeignent simplement la mort : Shakespeare parle de la mort comme du « pays inconnu d’où nul voyageur ne revient », tandis que Michel de Montaigne nous rappelle que « tous les jours vont à la mort, le dernier y arrive. » La troisième, plus proche de nous, nous la devons à Michel Lee Landa, fondateur de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, qui a publié un article retentissant dans Le Monde du 19 novembre 1979 : « À qui veut bien réfléchir, la liberté – et donc le droit – de mourir dignement, à son heure, selon son style, apparaîtra évident et en parfait accord avec notre sensibilité moderne. Un jour, une telle liberté sera reconnue comme une exigence morale imprescriptible et aussi impérieuse que la liberté de parler et de s’informer. […] Le droit de mourir s’accompagnera d’une modification profonde et bénéfique des mœurs et des valeurs. »
Mes chers collègues, il convient de poursuivre les réformes socio-économiques et les réformes sociétales de concert. Ces dernières ne sont jamais les plus simples et ne sont pas toujours consensuelles ; nous venons d’en faire l’expérience avec un débat qui a été tendu. Sur le sujet fondamental abordé aujourd’hui, chacun, j’en suis sûr, aspire à un débat digne et respectueux et je ne doute pas que nous l’aurons très vite. (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
Mme la présidente. La parole est à M. Christophe Léonard.
M. Christophe Léonard. Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le vice-président de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, il n’est pas de sujet plus empreint d’humanité ou devant lequel les hommes, dans leur grande diversité, sont plus égaux entre eux que celui qui nous réunit ici et maintenant.
Qui, en effet, au cours de sa vie, ne se pose pas la question de sa propre fin et des conditions dans lesquelles cet ultime événement doit prendre sa place ?
Cette préoccupation devient même existentielle quand la maladie frappe avec son lot de souffrances inacceptables, de déchéance du corps et de l’esprit et d’insupportables angoisses devant l’inéluctable.
Subir cette agonie malgré l’aide apportée par la médecine palliative – il faut reconnaître que le nombre de lits qui y sont dédiés est dérisoire au regard des besoins exprimés – et la bienveillance reconnue des praticiens et de leurs équipes ou y mettre fin par un départ anticipé, volontaire et accompagné : tel est le choix auquel chaque patient, et lui seul, devrait pouvoir accéder.
Or, paradoxalement, avoir le choix de sa fin de vie est une liberté élémentaire qui reste à conquérir aujourd’hui en France.
Ce choix d’homme libre – la possibilité de mourir dans la dignité par une interruption volontaire de vie – reste en effet un horizon que le législateur, dans sa plus grande responsabilité et avec une profonde humilité face aux drames de la fin de vie, n’a pas encore pu inscrire dans le droit de notre pays.
Des avancées sur ce chemin ont toutefois déjà été permises.
Ainsi, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé renforce le droit du patient de ne pas subir un traitement contre son gré, puisque celui-ci peut s’opposer à un traitement même lorsque ce refus est susceptible d’abréger sa vie.
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie est venue ensuite compléter la législation en ouvrant au malade la possibilité de demander au médecin de suspendre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés comme une obstination déraisonnable.
Cependant, il reste encore, au nom du droit de tout individu à disposer de son corps et à considérer que la vie symbolique est différente de la vie biologique et que la mort commence quand la vie symbolique s’arrête, au nom du respect de la liberté de conscience et du libre arbitre de tout être humain, à permettre à chaque patient d’être maître de son destin jusqu’au bout sans qu’aucune considération philosophique, religieuse ni médicale ne puisse s’opposer à cette liberté fondamentale.
Il reste encore à apporter un droit nouveau en réponse à la demande de la société française d’une aide active à la fin de vie.
Une nouvelle étape législative doit par conséquent être franchie.
Or, force est de constater que la proposition de loi visant à renforcer les droits des patients en fin de vie, que nous examinons aujourd’hui, ne répond malheureusement pas à cette attente.
En effet, la sédation terminale, proposée par le Conseil national de l’Ordre des médecins dans sa communication du 14 février 2013, qui figure dans l’article 1^er de cette proposition de loi, ne vise de fait qu’à détourner l’attention de la représentation nationale du sujet qu’elle doit traiter.
Parce qu’il dispose que des directives anticipées peuvent être validées par le patient et par le médecin sans prévoir que celles-ci soient contraignantes à l’égard du médecin en cas d’urgence vitale immédiate, l’article 2 marque un recul évident de la liberté du patient.
Cette proposition de loi ne peut donc qu’être renvoyée à un nouvel examen plus abouti et dont l’esprit serait conforme à l’engagement n° 21 pris par le Président de la République au printemps 2012 : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »
Le Gouvernement a d’ores et déjà saisi en ce sens le Comité consultatif national d’éthique des orientations qu’il souhaite inscrire dans son futur projet de loi sur ces questions.
À ce stade du processus de réflexion, je considère comme impératif le respect des directives anticipées émises par le patient et formulées au terme d’un cheminement personnel éclairé et juridiquement encadré. En d’autres termes, il me paraît absolument nécessaire de permettre au patient qui en fait le choix en conscience d’accéder à une interruption volontaire de vie.
Formulée préalablement de manière lucide, éclairée et réitérée, l’interruption volontaire de vie sera pour chaque patient le droit à un dernier acte de vie avant la mort, l’ultime respect de son humanité.
Je conclurai mon propos par ces mots : on n’a qu’une vie pour être un homme, mais il faut toute une vie pour être un homme. (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC, écologiste et RRDP.)
Mme la présidente. La parole est à M. Alain Fauré.
M. Alain Fauré. Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le vice-président de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous avons su, en France, donner du temps au temps pour aborder le droit de choisir ou de fixer les conditions de notre mort.
Les vivants ont une relation difficile avec leur propre mort, mais plus encore avec celle des autres, qu’ils leur soient proches ou éloignés. Nous fuyons tous, ou presque, cette relation qui nous conduit à des situations intolérables et souvent inhumaines. Nous devons pourtant trouver, sans passion, mais avec lucidité et empathie, des solutions qui permettront à ceux qui le souhaitent de gérer jusqu’au bout leur vie.
La relation ambiguë que nous entretenons avec notre propre mort nous conduit à vouloir idéaliser notre fin de vie. Nous l’idéalisons, au sens où nous espérons ne pas souffrir, pouvoir dire sereinement adieu à ceux que nous aimons et partir dans la sérénité. Hélas, la mort n’a souvent rien à voir avec tout cela : elle peut intervenir à tout moment et à tout âge, brutalement, ou au contraire lentement, au terme d’une agonie interminable et douloureuse. Cette douleur n’est plus tolérable pour celui qui lutte sur son lit, perdu et désemparé, habité par la peur de quitter ceux qu’il aime, ce qui lui est familier et ce qu’il connaît le mieux, c’est-à-dire la vie.
Comme nous l’avons tous observé, mourir n’est pas une affaire simple, car les chemins qui mènent à la mort sont aussi nombreux que les hommes qui vivent sur cette terre. Il faut donc offrir à ceux qui souhaitent l’anticiper la possibilité d’éviter de mourir indignement, dans des souffrances physiques ou psychiques insupportables. Nous devons y parvenir sans chercher à nous opposer et à adopter des postures clivantes.
Mourir ne serait rien, si cela consistait à s’endormir sans se réveiller, dès lors qu’au plus profond de soi on l’aurait décidé. Mais les choses se compliquent, car il faudra légiférer et solliciter celle ou celui qui a prêté le serment d’Hippocrate. Il paraît insensé de demander à ceux qui ont été formés pour guérir et sauver des vies d’aider à mourir. Peut-être pourrait-on leur enseigner qu’aider à mourir, c’est assurément empêcher de souffrir, mais aussi aider à conserver sa dignité jusqu’au bout de la vie. La mort peut être une solution, certes radicale, pour stopper la douleur et l’angoisse, lorsqu’on n’en finit pas de partir, et cela peut être un acte d’amour.
Soixante-cinq millions de Français, ce sont 65 millions de morts différentes, d’angoisses particulières et de situations personnelles. Il est rare de faire preuve de sagesse face à la mort ; le plus souvent, il y a de la détresse, de l’incompréhension, de la culpabilité, de la compassion, du soulagement, et à coup sûr de l’anxiété, ce qui ne facilite pas les positions raisonnables et tolérantes.
Alors soyons tolérants, mais surtout courageux. Préparons un texte de loi pour ceux qui émettent le souhait de préparer leur mort, et ceux qui ne le veulent pas, laissons-les disposer de la loi Leonetti, que je vous remercie d’avoir portée, monsieur le rapporteur.
La mort est une affaire compliquée, car elle n’est pas qu’une question de sentiments ; elle est aussi une affaire d’argent, avec la succession à traiter, le business pour tout régler, et les coûts liés au soin pour la retarder ou la faciliter. Tout cela complique la tâche du législateur, qui devra rédiger son texte en tenant compte de tout ce que j’ai pu évoquer.
Oui ou non, légiférera-t-on sur l’euthanasie et le suicide assisté ? Je crois que la sagesse doit l’emporter. Une première étape a été franchie avec le vote de la loi Leonetti, le 22 avril 2005, à l’unanimité des députés. En interdisant l’obstination déraisonnable, qui conduit à une prolongation artificielle de la vie, et en autorisant la limitation ou l’arrêt des traitements, elle a reconnu le droit au laisser mourir.
Il est temps de passer à une autre étape et de permettre à ceux qui sont confrontés à des douleurs insupportables, tant au niveau physique que psychique, de préparer leur mort, en cas de maladie incurable, et peut-être de situation inhumaine, qui reste à définir.
Je souhaite qu’il soit mis fin à une forme d’hypocrisie plus répandue qu’on ne le croit, qui conduit certains à la mort sans leur consentement, tout en exposant aux sanctions pénales ceux qui facilitent ce départ, tant souhaité de tous, mais que tous refusent d’assumer. Il faut donc proposer de rendre effectives les directives anticipées, qui permettront à ceux qui le souhaitent de fixer les conditions de leur fin de vie. Chacun doit avoir le droit de choisir.
La mort est taboue en ce XXI^e siècle, éloignée et cachée de tous, souvent même au sein des familles alors qu’elle sera assurément vécue par tous.
La proposition de loi qui nous est soumise n’apporte pas, selon moi, les réponses adaptées, car elle n’aborde pas toutes les facettes de la problématique. Je partage donc la position du groupe SRC de ne pas légiférer sur la fin de vie, tant que le Comité consultatif national d’éthique n’aura pas donné son avis. (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
Mme la présidente. La discussion générale est close.

La parole est à M. le rapporteur.
M. Jean Leonetti, rapporteur. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, certains pouvaient se demander à quoi servirait ce débat. Eh bien, nous avons eu un beau débat, au cours duquel chacun a exprimé ses convictions, et surtout ses interrogations.
Je vous remercie, madame la ministre, de vous être souvent interrogée publiquement. Bien sûr, certains d’entre nous savent déjà ce qu’il faut faire et projettent de copier telle ou telle loi, mais la plupart d’entre nous, sur tous ces bancs, se posent des questions car ils savent, comme vous l’avez dit, monsieur Fauré, qu’il s’agit d’un problème complexe, qui ne se résume pas à une opposition binaire entre deux visions de la société.
Si je devais m’excuser d’avoir présenté aujourd’hui cette proposition de loi de manière anticipée, je rappellerais, comme l’a fait Luc Chatel – et du reste vous le savez tous – que pour inscrire une proposition de loi dans une niche parlementaire, il faut s’y prendre longtemps à l’avance. Or je pensais que, à l’heure où nous parlons, le Comité national d’éthique aurait déjà remis son avis – il devait le donner avant la mi-avril – et que nous disposerions peut-être même d’un projet du Gouvernement. Je me réjouis que ni l’un ni l’autre ne soit finalement arrivé, puisque cela nous a permis de franchir une première étape, au cours de laquelle chacun a pu formuler les questions qu’il se pose.
Le premier élément à noter, c’est que Luc Chatel a repris à son compte le titre du rapport Sicard, « Penser solidairement la fin de vie », qui avait été commandé par le Président de la République, un président qui n’avait pas bénéficié de notre soutien : c’est peut-être le premier pas dans le sens d’une tentative de travail commun.
Mme Sonia Lagarde a parlé de devoir d’humanité et de dignité. Vous savez tous qu’il y a deux manières de concevoir la dignité : la dignité qui est inhérente à l’humain, et dont parlent nos textes, et la dignité qui relève davantage de l’appréciation de soi, et de l’appréciation du vulnérable par la société. Sur ce point, il faut être vigilant. Sartre disait que l’on n’a jamais honte tout seul, et que la dignité que nous ressentons, elle est dans le regard de l’autre. C’est parce que l’on nous regarde avec dignité que nous sommes dignes.
Je voudrais dire à mon confrère Éric Alauzet qu’il n’y a pas de cas, dans la jurisprudence, où la loi actuelle aurait été appliquée et des médecins condamnés. En revanche, donner la mort par téléphone, sans que le malade l’ait lui-même demandé, c’est s’exposer à des sanctions pénales. Mais aucun pays au monde n’a accepté l’idée qu’un médecin puisse donner la mort à un malade, sans que celui-ci l’ait demandé.
Ainsi, quelle que soit la loi qui sera votée en France, elle ne laissera pas à la seule appréciation d’un médecin le droit de donner ou non la mort à un malade qui ne l’aura pas réclamé, et c’est uniquement dans de tels cas de figure que des médecins ont été sanctionnés. Tout cela pour dire que les médecins ne sont pas aujourd’hui confrontés à de graves difficultés, lorsqu’il s’agit de soulager les malades.
Jeanine Dubié a rappelé qu’il existe une inégalité de traitement sur le territoire. Au-delà du problème de la répartition des soins palliatifs, c’est, à mes yeux, la différence entre les pratiques médicales des uns et des autres qui est la plus scandaleuse. Le fait que certains refusent d’appliquer la loi, parce qu’il n’y a pas de sanctions lorsqu’on n’applique pas les lois de 2002 et de 2005, est vraiment problématique. C’est la raison pour laquelle, dans la lignée de ce qu’a suggéré le professeur Sicard, je veux vous proposer de rendre opposables les directives anticipées, et de rendre contraignante la demande de la sédation terminale formulée par le malade, pour ne pas la laisser à la seule appréciation du corps médicale.
Jacqueline Fraysse a rappelé à juste titre les mots de Robert Badinter, et je ne l’aurais pas fait moi-même, car je sais que ces mots peuvent choquer. Robert Badinter a toujours dit que la raison pour laquelle il s’opposait à l’exception d’euthanasie était la même – et vous pouvez retrouver son texte – qui l’avait poussé à se battre contre la peine de mort. Il rappelait aussi que ce sont les pays totalitaires, et non les pays démocratiques, qui ont des lois d’exception. Nous avançons ensemble, à tâtons et tremblants, pour faire des lois générales et universelles, et non pour créer des exceptions en fonction des cas, si tant est que les cas puissent être définis dans le cadre de la loi.
Sachez aussi que je n’ai pas d’arrière-pensées. Si quelqu’un souhaite, un jour, détacher mon nom de ce sujet, qu’il le fasse en toute liberté ! S’il est très plaisant d’avoir une certaine notoriété, il est quelquefois déplaisant de constater que notre action de député est toujours associée à la question de la mort. Si quelqu’un veut prendre le relais, en essayant, comme nous l’avons fait à l’époque, d’agir de manière consensuelle, ou au moins en associant largement tous les bancs de cet hémicycle, qu’il en prenne la responsabilité. Car je n’ai pas vocation à inscrire mon nom sur le marbre des pierres tombales, ni sur le marbre des lois ineffaçables de la République.
Au fond, madame la ministre, c’est peut-être parce qu’il y a eu une mission parlementaire que nous avons débattu depuis un an, et c’est peut-être pour cela aussi que le débat d’aujourd’hui, apaisé et tranquille dans sa diversité, a fini par aboutir. Puisque vous demandez du temps, madame la ministre, demandez la création d’une mission parlementaire, avec des députés de droite et de gauche, et nous verrons. Pourquoi penser, a priori, que nous n’arriverons pas à un accord ? J’ai eu l’impression, par instants, que certains étaient prêts à faire un pas pour se rapprocher : c’est peut-être ainsi que nous avancerons à l’avenir.
Je voudrais également remercier Philippe Gosselin, pour avoir dit que le problème est plus large, et qu’il s’agit d’un problème de société. Notre société, comme nous-mêmes, est traversée par deux éthiques qui peuvent paraître contradictoires et qui se sont affrontées tout au long de ce débat : une éthique de la vulnérabilité, qui consiste à se demander comment protéger le plus faible, le plus vulnérable, parfois même contre lui-même ; et une éthique de l’autonomie, qui vise à faire respirer l’autonomie et la liberté des personnes, justement quand elles sont vulnérables et qu’on a l’impression qu’on peut décider à leur place. Cette éthique de la vulnérabilité et cette éthique de l’autonomie ne resteront pas nécessairement en conflit l’une avec l’autre : nous devons essayer de les faire vivre ensemble, même si c’est difficile.
Par ailleurs, il ne me semble pas juste de dire qu’on a le droit de disposer de son corps. (Murmures sur les bancs des groupes SRC, écologiste, GDR et RRDP.) Si on avait le droit de disposer de son corps, on pourrait vendre son rein à quelqu’un qui nous proposerait de l’acheter.
M. Luc Chatel. Très juste !
M. Jean Leonetti. Il y a une limite à l’autonomie de la personne : cette limite, c’est la dignité qui nous relie et qui nous rassemble. Je n’ai pas le droit de disposer absolument de mon corps ; admettre cela – je pense que nous sommes tous d’accord sur ce point, des deux côtés de l’hémicycle –, c’est considérer que les mères porteuses ne posent pas de problème, pourvu qu’il y ait un contrat entre deux personnes responsables ; c’est considérer que nous avons le droit de vendre notre rein, puisqu’il nous appartient ; C’est là une conception très individualiste de la société, et peut-être marchande. (Murmures sur les bancs du groupe SRC.)
M. François de Rugy. Vous dérapez !
M. Jean Leonetti. Je voudrais enfin attirer l’attention de chacun sur les dangers d’une société qui prône toujours plus d’individualisme, de performance, de rentabilité, et quelquefois, en médecine, d’efficacité ou d’efficience, aux dépens de la qualité.
Comme l’a dit M. Fauré, autour des lits, en fin de vie, planent le sublime et le sordide. La loi que nous allons élaborer doit faire émerger le sublime et ne pas favoriser le sordide.
Il est des vies que l’on voudrait voir partir. Et chacun d’entre nous, au chevet du lit de celui qu’il aimait et qui était en train de mourir, a été partagé, comme le mourant lui-même, entre ses désirs de mort et ses désirs de vie. Ces désirs fluctuent, et cette fluctuation tient parfois à peu de chose : une douleur mal assumée, une visite qui ne s’est pas produite, un mépris ou une distance du corps médical envers ceux qu’il ne peut pas sauver et qui apparaissent comme un échec de sa médecine.
Il faudra donc que nous soyons extrêmement prudents, à l’avenir, pour ne pas considérer qu’en fin de vie l’autonomie de la personne est le seul critère. Il faut que nous ayons cette double vision, car l’éthique n’est pas l’opposition du bien et du mal, de la morale et de la science, de la religion et des laïcs ; c’est simplement un bien face à un autre bien. L’autonomie de la personne est un bien. La vulnérabilité de la personne protégée est également un bien. Acceptons d’être obligés de prendre en compte, non pas cette ambiguïté, mais cette ambivalence dans la façon que nous aurons d’avancer.
Les deux mesures qui figurent dans la proposition de loi proviennent du rapport Sicard. Ce sont les deux seules qui y soient clairement préconisées. Bien sûr, le rapport ouvre des perspectives sur le suicide assisté en expliquant que si le législateur en prenait la responsabilité, il faudrait alors être extrêmement prudent. Donc, des trois propositions dont le Comité d’éthique a été saisi, les deux premières sont dans ce texte. Elles ne sont pas parfaites et peuvent être modifiées, mais peut-être quelqu’un voudra-t-il bien les reprendre et se poser la question de l’opposabilité des directives anticipées et de l’obligation de la sédation terminale lorsqu’elle est réclamée par le malade qui ne veut pas souffrir, qui ne veut pas agoniser dans la souffrance, et qui impose sa volonté de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir.
Enfin, prenez garde à distinguer deux situations très particulières et très différentes. Celui à qui il reste dix ans à vivre et qui ne supporte pas la situation dans laquelle il est plongé et dont on peut comprendre la souffrance irréductible demande souvent un suicide assisté, alors que celui qui se trouve à quelques heures de la mort ne la réclame qu’exceptionnellement. Le paradoxe est qu’en extrême fin de vie, nous devons faire preuve d’une forte solidarité, et ne nous poser la question de l’autonomie que lorsque la personne est autonome. Lorsque l’autonomie est affaiblie par une forme de vulnérabilité telle que la personne est juste dans une vie finissante et l’exercice de son autonomie peut n’être qu’un appel au secours pour que l’on apaise ses souffrances, sans nécessairement abréger sa vie.
Voilà quelles sont mes réflexions. Non, je n’ai pas d’arrière-pensées. Je me suis trompé de timing, madame la ministre, et je vous prie de bien vouloir m’en excuser. Mais, grâce à cette erreur, j’ai vu la possibilité de ne pas reproduire les affrontements un peu brutaux que nous avons connus, et que je regrette à titre personnel. Nous ne sommes pas toujours obligés de faire des lois consensuelles, mais il est possible de trouver des voies qui permettent de se parler et de se respecter. C’est peut-être cela une démocratie moderne et apaisée. (Applaudissements sur les bancs des groupes UMP et sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre.
Mme Marisol Touraine, ministre. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, permettez-moi de saluer à mon tour la qualité des débats qui viennent de se tenir. Ils montrent qu’il s’agit d’un sujet majeur sur lequel les attentes de la population sont importantes, et qu’il faut aborder avec sérieux et considération. Ils ont aussi montré, parfois en filigrane et parfois de façon de façon plus explicite, qu’il y a différentes façons d’appréhender les enjeux.
Je me réjouis d’abord de la référence qui a été faite à plusieurs reprises à l’engagement pris par le Président de la République au cours de la campagne électorale, parce que j’ai le souvenir de certains débats moins apaisés à cette époque. Le temps passant, on s’aperçoit que ce qui était impensable hier devient aujourd’hui éminemment souhaitable, au point de faire l’objet de propositions de loi.
Il me semble également que le débat a été très bien posé par les interventions des uns et des autres. Au fond, il y a eu unanimité pour considérer que la loi de 2005 qui porte votre nom, monsieur le rapporteur, a constitué une avancée considérable.
Comme l’ont souligné divers intervenants, notamment Jeanine Dubié et Marie-Odile Bouillé et M. Chatel, cette loi se heurte aujourd’hui à des difficultés pour être appliquée dans sa lettre et dans son esprit, et qu’il nous fallait donc faire en sorte que les soins palliatifs trouvent pleinement leur place et soient pleinement maîtrisés et connus. Cela suppose une amélioration de la formation des étudiants et des médecins et une plus grande diffusion de ces soins palliatifs, non seulement en milieu hospitalier mais aussi à domicile. C’est un point sur lequel insiste beaucoup, par exemple, le professeur Aubry. Il y a donc un consensus sur ce point, même si l’on peut discuter de la meilleure manière de procéder.
La question qui se pose est celle de savoir s’il faut aller au-delà. Vous-même, monsieur le rapporteur, vous avez très bien posé les termes de ce débat en expliquant que lorsque l’on arrive à l’extrême fin de la vie, la question n’est pas celle de savoir comment s’exerce l’autonomie, mais de savoir comment soulager la souffrance, comment l’accompagner, comment garantir la dignité. Il existe donc une première interrogation sur l’ultime moment. S’agit-il de quelques heures ou de quelques jours, cela peut-être discuté, mais cette interrogation de l’ultime moment porte sur la dignité.
À ce questionnement s’ajoute celui de l’autonomie, qui a été posé par d’autres intervenants. Le rapporteur a bien indiqué que cette question de l’autonomie se pose à un moment où l’on est encore autonome. C’est bien ce débat qui a été ouvert. J’ai entendu les interventions de Gérard Sebaoun, Christophe Léonard et Alain Fauré, ainsi que celle de Mme Fraysse, qui exprimait des réserves sur certaines perspectives qui pourraient être ouvertes à l’avenir, bien qu’à ce stade, aucune ne le soit. À l’inverse, Mme Barbara Pompili a appelé de ses vœux une démarche plus volontariste. Dans tous les cas, il apparaît clairement que la question ne se résume pas, aujourd’hui, à l’extrême fin de la vie.
De ce point de vue, monsieur le rapporteur, votre proposition de loi, parce qu’elle en reste là, n’épuise pas le débat tel qu’il est posé et qu’il a été porté dans le cadre de la commission Sicard, et tel qu’il doit être porté par le Comité consultatif national d’éthique. Ce dernier a été saisi de trois questions précises par le Président de la République, qui ne se limitent pas à l’enjeu de la dignité au moment où la fin est assurée dans un délai extrêmement rapproché.
C’est pourquoi nous avons besoin de continuer à réfléchir et à travailler. Mais je crois qu’aujourd’hui, la discussion a permis d’identifier clairement que nous sommes confrontés à des questionnements de nature différente. Au fond, la proposition de loi que vous présentez, monsieur le rapporteur, constitue une étape supplémentaire, après celle qui a donné naissance à la loi de 2005. Aujourd’hui, la question posée est celle de savoir s’il nous faut ouvrir un cadre nouveau à côté de celui qui existe, avec – et j’en resterai là, aujourd’hui – différentes perspectives possibles et différents questionnements possibles. Il a été fait référence à des modèles étrangers de nature différente : la Belgique n’est pas la Suisse, qui n’est pas l’Oregon. Des législations et des pratiques différentes existent, et nous voyons bien que ce débat-là doit également être ouvert aujourd’hui. (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC, écologiste et RRDP.)