Observatoire national de la fin de vie

22 février 2010 - 18H44

L'observatoire national de la fin de vie est né
L'observatoire national de la fin de vie, issu des préconisations de la mission Leonetti sur la fin de vie, a été inauguré lundi par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot dans les locaux de la fondation Oeuvre de la Croix Saint-Simon, à l'hôpital des Diaconesses à Paris.


AFP - L'observatoire national de la fin de vie, issu des préconisations de la mission Leonetti sur la fin de vie, a été inauguré lundi par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot dans les locaux de la fondation Oeuvre de la Croix Saint-Simon, à l'hôpital des Diaconesses à Paris.

La création de cet "Observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement" intervient quelques jours après l'adoption par le Parlement d'un congé d'accompagnement de la fin de vie, une des mesures phare de la mission d'évaluation de la loi Leonetti.

"Probablement on meurt encore mal en France", a observé le député Jean Leonetti au cours d'un point presse à l'issue de la visite par la ministre du service des soins palliatifs de l'hôpital des Diaconesses.

"Il y a lieu d'observer l'évolution de la société, les conditions de la fin de vie, l'évolution des pratiques autour de ces notions de fin de vie", a pour sa part expliqué le président du comité de pilotage de l'observatoire, le Dr Régis Aubry, par ailleurs président du comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement.

L'observatoire aura aussi pour mission de diffuser l'information sur la loi sur la fin de vie.

"Il faut que la culture des soins palliatifs, de l'accompagnement en fin de vie, irrigue l'ensemble de la prise en charge des patients", a déclaré Mme Bachelot. "On est une société qui a évacué la question de la mort, et je crois que la mort fait partie du parcours de la personne", a-t-elle ajouté.

Outre trois représentants de l'administration, le comité de pilotage de l'observatoire comprendra quatre représentants des associations ou fondations oeuvrant pour les soins palliatifs et quatre experts scientifiques. Ils seront nommés "dans les semaines qui viennent", a précisé la ministre.

L'Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD), qui n'en fait pas partie, a estimé de son côté qu'"aucune crédibilité ne peut être accordée à cet organisme, partial dans sa composition". "Encore une fois, le gouvernement a décidé de confisquer le débat", a indiqué l'ADMD dans un communiqué.

Il y a actuellement 961 lits dans les unités de soins palliatifs, auxquels s'ajoutent "pas loin de 4.000 lits dédiés" dans d'autres services, ainsi que des équipes mobiles, a précisé Mme Bachelot. L'objectif du gouvernement est de doubler cette capacité.

"Il ne faut pas se faire d'illusions, la demande croît aussi de manière très importante avec l'espérance de vie", a ajouté la ministre.

Cet observatoire est déjà en fin de vie probablement...

à peine né... ! ! !...

EuthanasieRégis Aubry : "Une formulation ambigüe a le mérite de ne pas fermer la question"
Joséphine Bataille - publié le 31/01/2012

Pour le président de l'Observatoire national de la fin de vie*, la proposition de François Hollande de légaliser l'euthanaise laisse la porte ouverte au débat de société.


"Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité", a déclaré François Hollande lors de la présentation du programme du PS le 26 janvier.

Comment avez-vous réagi à la proposition 21 de François Hollande ?

Je ne trouve pas malsain qu'un candidat aborde cette question; reste à savoir en quels termes. J'observe que la formulation qui a été choisie comporte beaucoup de conditions et de précautions oratoires. Il va falloir parfaitement définir tout ce qui est évoqué : qu'est ce que la souffrance "psychique", qu'est ce qu'une "maladie incurable" et qu'être en "phase avancée" de la maladie, quelles sont les "conditions précises" à mettre en place. J'en déduis qu'une telle proposition va amener à mettre en place une commission de réflexion qui délimite et définisse le sens dans lequel doit aller la législation. C'est en tout cas ce que j'appelle de mes voeux. Il faut que s'instaure un vrai débat de fond. Quelle que soit l'issue de la Présidentielle, la question des personnes vulnérables doit devenir centrale.

Rien ne dit qu'il y aura débat...

En effet ce n'est pas clair. Dans l'ambiance préélectorale, on préfère laisser entendre qu'on a les réponses aux questions. C'est pour cela qu'une formulation ambiguë a au moins le mérite de ne pas fermer la question. On peut interpréter l'idée "d'assistance médicale pour mourir dignement" dans le sens d'un développement des soins palliatifs, comme dans le sens de gestes d'euthanasie active. J'ai le sentiment que les auteurs de cette proposition n'ont pas voulu la réduire à celle de la légalisation de l'euthanasie, ce qui serait restreindre considérablement les enjeux. J'en conclus que le PS veut prendre au sérieux la question de la fin de vie. C'est plutôt de bon augure de ne pas être caricatural sur une question comme celle-ci.

Pour vous il est donc important que "quelque chose" figure au programme des candidats...

Le fait de prendre au sérieux la souffrance d'une personne qui présente toutes les caractéristiques ici mentionnées, et de s'interroger sur les réponses possibles, est tout à fait légitime. Je pense qu'en effet, il faut aller toujours plus loin dans la réflexion sur ces questions là, sans jamais les réduire à une approche binaire "pour ou contre l'euthanasie". Il serait sain que les candidats s'engagent à mettre en place une réflexion sur les divergences possibles sur le sujet, une fois que son champ aura été bien défini. Le préalable au débat est de se mettre d'accord sur ce dont on parle, sans laisser penser que c'est simple.

Quels éléments manquent encore au législateur pour juger et décider ?

Les opinions des individus n'intéressent pas, elles n'expriment que leur subjectivité, leurs représentations, leurs peurs. Il nous faut des éléments pour juger. La raison d'être de l'Observatoire national de la fin de vie, c'est de les fournir. Il n'y a pratiquement pas d'étude rigoureuse qui ait été faite sur la question de la demande d'euthanasie, du sens de cette demande, de son évolution. On entend beaucoup les militants, mais il faudrait entendre les autres. Car en la matière, celui qui sait n'est pas né.

Euthanasie : un rapport contesté relance le débat
Créé le 15-02-2012 à 13h10 - Mis à jour à 15h22 1 réaction


Par Le Nouvel Observateur avec AFP
L'Observatoire de la fin de vie a remis à François Fillon un rapport aux conclusions contestées.
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Le débat sur l'euthanasie est relancé par la remise d'un rapport de l'Observatoire de fin de vie. GAIZKA IROZ / AFP

Mots-clés : euthanasie, Marie de Hennezel, Régis Aubry, fin de vie, loi Leonetti, Société
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Le débat sur l'euthanasie a été relancé, mercredi 15 février, avec la remise d'un rapport contesté au gouvernement par l'Observatoire de la fin de vie.

Le Pr Régis Aubry, président de cet organisme créé en 2010, a remis mardi 14 février au premier ministre François Fillon, un rapport destiné à "nourrir le débat sur toutes les questions que pose et posera la fin de vie en France".

"Les conséquences des progrès dans le champ de la santé font qu'on peut vivre très longtemps avec des maladies qui ne peuvent pas guérir et il y avait besoin pour nourrir un débat, souvent polémique, de s'appuyer sur des données factuelles", a expliqué mercredi ce spécialiste des soins palliatifs.

Le rapport montre notamment que la loi Leonetti de 2005, qui "interdit l'acharnement thérapeutique", est méconnue par les familles et encore peu appliquée par les médecins alors que "la France est un des pays qui médicalise le plus la fin de vie", a indiqué le Pr Aubry sur France Inter.

Démission d'une pyschologue

La psychologue Marie de Hennezel, membre de cet organisme, a fait savoir mercredi son désaccord sur le contenu de ce rapport qui "ne fait que compiler des études alors qu'il aurait fallu se rendre sur le terrain pour voir concrètement ce qui se passait".

Il y avait pourtant "urgence à savoir où étaient les blocages" dans l'application de la loi Leonetti, "qui devrait permettre en théorie de finir sa vie sans souffrance", a indiqué Mme de Hennezel dans un entretien au "Parisien".

Un rapport trop coûteux ?
"Ce nouveau document a coûté 450 000 euros. Cette somme aurait pu servir à la mise en place d'une équipe se déplaçant dans les services hospitaliers en difficulté face à l'application de la loi", critique la psychologue, qui a choisi de démissionner de l'Observatoire.

Le Pr Aubry dément que le rapport ait coûté 450 000 euros et assure que "Marie de Hennezel (...) est partie également parce que l'observatoire refuse de se positionner dans une posture partisane sur la question de l'euthanasie".

"Brûlot anti-euthanasie"
Le président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD, pro-euthanasie) et conseiller régional PS d'Ile-de-France Jean-Luc Romero a lui aussi durement critiqué ce rapport, qualifié de "brûlot anti-euthanasie", alors "qu'entre 81 et 94% des Français demandent la légalisation de l'euthanasie".

Nicolas Sarkozy s'est déclaré, la semaine passée, opposé à une évolution législative sur la fin de vie et l'euthanasie tandis que le candidat socialiste à la présidentielle, François Hollande, s'est dit partisan d'une "assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité".

Euthanasie : le débat relancé
fin de vie


Le débat sur l'euthanasie a été relancé hier avec la remise au gouvernement d'un rapport contesté sur la fin de vie et la démission de la psychologue Marie de Hennezel de l'organisme qui l'a rédigé.

Le Pr Régis Aubry, qui préside l'Observatoire national de la fin de vie, a remis au Premier ministre un rapport destiné à « nourrir le débat sur toutes les questions que pose et posera la fin de vie en France » avec des « données factuelles ». Démissionnaire, Marie de Hennezel a fait connaître son désaccord sur le rapport qui, selon elle, « ne fait que compiler des études ». Il y avait pourtant « urgence à savoir où étaient les blocages » dans l'application de la loi Leonetti de 2005 « qui devrait permettre en théorie de finir sa vie sans souffrance.

Nicolas Sarkozy, s'est déjà prononcé contre une évolution législative sur la fin de vie et l'euthanasie. Au contraire, François Hollande s'en est dit partisan, dans « des conditions précises et strictes ». Pour Jean-Michel Baylet (PRG) « L'adoption d'une loi sur l'aide active à mourir doit donner à tous un nouveau droit, qui ne peut pas être dissocié du droit à bénéficier de soins palliatifs. »

C'est PARFAIT.
Car le débat est relancé en-dehors du clivage gauche-droite,croyants-athées..
Cela montre que c'est un vrai problème de société à la française..
De toute façon,maintenant,il suffit d'attendre les deux tours des présidentielles.. ...






Vive la France,vive la République

On connaît déjà le perdant !celui qui sera mis à la porte !

EuthanasieLe premier rapport de l'Observatoire de la fin de vie suscite la polémique
Joséphine Bataille - publié le 14/02/2012

L'Observatoire national de la fin de vie rend public ce 15 février son premier rapport annuel. Cet organisme veut apporter des données fiables et objectives sur les pratiques en fin de vie en France afin de dépassionner le débat sur ce sujet sensible. Mais son rapport, très attendu dans le cadre de la campagne présidentielle, suscite déjà la polémique. [Actualisé le 15/02 à 19h]


© Fred de Noyelle / GODONG / AFP


Sortir du registre de l'opinion et nourrir le débat citoyen pour éclairer le législateur : c'est dans ce but que l'Observatoire national de la fin de vie a été créé en 2010, à la suite de la mission parlementaire d'évaluation de la loi de 2005, qui a encadré les pratiques médicales sur le sujet. En l'absence jusqu'à ce jour de données fiables et complètes, il a entrepris d'analyser la réalité des demandes, des pratiques et des processus de décision dans le champ de la fin de vie. Présidé par le professeur Régis Aubry - que La Vie avait interrogé le 31 janvier dernier -, spécialiste des soins palliatifs, il rend cette après-midi son premier rapport annuel sur la façon dont on meurt en France aujourd'hui.

Le rapport va à l'encontre d' un certain nombre d'idées reçues : la proportion de décès à l’hôpital n’a pas augmenté depuis 1980 (60%), et en 2010, 11% des Français étaient seuls au moment de leur décès. De même sur l'acharnement thérapeutique, il ressort que la plupart des conflits sont liés à des situations où les médecins souhaitent limiter les traitements actifs, tandis que la famille veut les poursuivre, et non pas l'inverse. Selon le rapport, la douleur ne suscite une demande d'euthanasie que dans une faible proportion de cas. En fait la plupart des personnes en demande n'expriment pas de motif particulier. Enfin, l'Observatoire met en évidence qu'en Belgique et aux Pays Bas, où l'on dispose d'études sur l'euthanasie puisqu'elle est légale, 2,5% à 3,5% de l’ensemble des décès font suite à un acte visant délibérément à accélérer la survenue de la mort. Mais un tiers des patients concernés n’avaient formulé aucune demande explicite dans ce sens.

Seuls 2,6 % des généralistes seraient formés à l'accompagnement de la fin de vie
En ce qui concerne les soins palliatifs, l'Observatoire conclut que 64% des personnes qui décèdent dans les services d’urgence en auraient besoin, soit plus de 322 158 personnes chaque année. Or, seules 7,5% semblent en avoir bénéficié. On est donc très loin de l'application de la loi Léonetti sur la fin de vie qui impose la généralisation des soins palliatifs. Le manque de formation des équipes pourrait expliquer un tel fossé entre la loi et la pratique. Régis Aubry, le président de l'Observatoire, a ainsi stigmatisé "l'inadéquation et l'insuffisance de la formation des personnels de santé avec la réalité des problématiques de la fin de vie". Pour lui, les médecins ne sont "pas préparés aux réalités de demain". Depuis le vote de la loi Leonetti, seuls 2,6% des médecins généralistes et 10 à 15% des infirmières et aides-soignantes travaillant à l’hôpital ont été formés à l’accompagnement de la fin de vie. La question de la formation initiale des médecins est aussi cruciale. "Il ne s'agit pas de former tout le monde mais de développer une approche plus philosophque de la médecine. Quand on est confronté aux limites du savoir, comment apprendre à critiquer la mobilisation de ces savoirs ? Quand, par définition, il n'y a pas de gens qui savent, comment apprendre à travailler en équipe?", interroge le médecin.

La polémique a commencé
Alors que les candidats à l'élection présidentielle s'opposent sur la légalisation de l'euthanasie, François Hollande en ayant fait l'une de ses 60 propositions, ce rapport était très attendu. Et, sur un tel sujet, il suscite d'ores et déjà la polémique. Ainsi la psychologue Marie de Hennezel, figure de l'accompagnement des personnes en fin de vie, et formellement opposée à la légalisation de l'euthanasie a démissionné de l'Observatoire de la fin de vie, auquel elle reproche un travail inutile. Pour elle, il ne s'agit que d'une compilation d'études, alors qu'il aurait fallu concentrer ce coûteux travail (le rapport a coûté 450000€) sur l'analyse de ce qui fait obstacle à la correcte application de la loi Léonetti.

De l'autre côté, pour l'ADMD, association pour le droit de mourir dans la dignité, lobby hyperactif en faveur de la légalisation de l'euthanasie et de l'assistance au suicide, ce rapport qui constate l'insuffisant développement des soins palliatifs et préconise leur renforcement, représente "un brulôt anti-euthanasie". Une démarche qui ne permet pas "à chaque citoyen de choisir pour lui-même ce qui lui convient le mieux, comme c’est le cas dans les pays du Benelux et dans plusieurs états des Etats-Unis d’Amérique" tempête l'association, qui se plaint d'avoir été écarté du comité de pilotage de cet observatoire. "La parole du patient, seule, ne suffirait pas. Le médecin reste toujours le sachant".

Régis Aubry a pointé de son côté "l'état de sous-développement" de la recherche. "La décision des Pays Bas concernant l'euthanasie a fait suite à un débat public de 12 ans qui était fondé sur les données de la recherche. En France nous avons un retard considérable. Les équipes de l'Observatoire s'investissent bien au-delà de la simple collecte de données pour laquelle elles ont été missionnées. Nous devons aussi faciliter la menée de travaux car très peu de choses sont engagées en France pour pouvoir répondre aux questions qui se posent. ", rappelle-t-il.

"Il faut des états généraux de la fin de vie"
L'Observatoire ne s'étonne pas que son rapport suscite la polémique, inhérente, selon lui, à la perspective d'objectivité qu'il s'est donné et dont il n'entend pas se départir. Avec pour perspective de sortir du registre de l'opinion, et de ne pas limiter les enjeux de la réflexion sur la fin de vie au "pour ou contre" la légalisation de l'euthanasie. "Nous essayons de tenir bon et de rester dans une posture de neutralité pour que les données du débat puissent être posées sur la table", a commenté Régis Aubry.

Mais en effet les résultats publiés aujourd'hui sont incomplets, car l'Observatoire n'a pu faire connaître l'étude nationale portant sur 5000 situations de fin de vie en France, réalisée avec l'Institut national des Etudes démographiques (INED). Elle sera rendu publique après sa parution dans les revues scientifiques internationales. Un préalable pour garantir sa crédibilité et les méthodes employées par les chercheurs. Et un moyen, espèrent les responsables de l'Observatoire, de clore la polémique.

En attendant, Régis Aubry a appelé à "la mise en place urgente d'états généraux de la fin de vie'". '"Un tel débat impactera notre politique de santé. Car les hôpitaux de demain peuvent-ils continuer à se situer dans la perspective d'une médicalisation de la fin de vie? Ne faut-il pas concevoir des lieux de répit ou d'accompagnement? Avons nous pensé à investir le champ du domicile? La question devient prééminente dans notre société parce qu'elle vieillit, et que la médecine produit des situations de fin de vie complexes et prolongées. Le débat ne doit pas rester enfermé dans le champ de la médecine. Les solutions nous en trouverons toujours, même sans débattre, mais cela serait dommage. Car débattre signifie que l'on ne confond pas des convictions avec des certitudes, et qu'on est prêt à entendre des avis différents", a conclu cet après-midi le médecin.

François Hollande va avoir du boulot

Il faut tout recommencer à zéro.C'est loin d'être fini !

Je crois que c'est mal barré

sauf si le Sénat tranche avec l''Assemblée Nationale... ... ...

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Régis Aubry par franceinter[/dailymotion]