Convention citoyenne ?

[size=33]Fin de vie : Tout savoir sur le tirage au sort de la convention citoyenne[/size]

ECHANTILLON Ce mardi marque le début du tirage au sort des volontaires qui constitueront la convention sur la fin de vie

D.R.
Publié le 25/10/22 à 12h19 — Mis à jour le 25/10/22 à 13h53

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• Le tirage au sort des 150 Français censés débattre pendant plusieurs mois sur la fin de vie, en vue d’un éventuel changement de législation, démarre mardi.
  
• Cette convention citoyenne, prévue pour se tenir de décembre à mars, débattra de la nécessité de changer la législation actuelle sur la fin de vie.
  
• Ces 150 Français s’interrogeront sur cette question : « Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?
  

Et le numéro complémentaire… Ce mardi ouvre le début du tirage au sort des « citoyennes et citoyens qui formeront la convention » sur la fin de vie. C’est une annonce du Conseil économique, social et environnemental (Cese), chargé d’organiser les débats. Mais comment les élus seront-ils choisis ? Seront-ils représentatifs de la population française ? Quelle sera leur mission ? 20 Minutes fait le point sur cette nouvelle consultation citoyenne du gouvernement.

Qui seront les citoyens choisis ?

Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie, et membre du Cese, l’a rappelé sur France Info ce mardi : « L’enjeu, c’est vraiment d’avoir une diversité de points de vue qui soient entendus et une diversité de profils qui soient rassemblés ». Pour ce faire, les 150 membres de cette nouvelle Convention seront tirés au sort. Le gouvernement ne s’en remet toutefois pas au hasard.
L’institut Harris Interactive va, en effet, constituer un échantillon représentatif de la population, comme lors d’un sondage. Le recrutement des volontaires se fera grâce aux listes téléphoniques fournies par les opérateurs. Seront pris en compte le sexe, l’âge, le lieu de résidence, la région d’origine, la catégorie socioprofessionnelle ou encore le niveau de diplôme. Les confessions des participants ne joueront pas dans le processus de sélection, même si elles peuvent influencer leur opinion sur la question. Vendredi dernier, le pape François a exhorté les députés français à ne pas rendre légale l’euthanasie, la religion catholique la considérant comme un « crime contre la vie humaine ».
De même, les soignants - qui pourraient être amenés à jouer un rôle dans ces nouvelles pratiques au travail si la législation est modifiée - ou les personnes ayant déjà été confronté à une situation de fin de vie ne seront pas exclus. « Il n’y a pas de critères ni excluants ni favorisants. On est le plus ouvert possible », s’est félicitée Claire Thoury sur France Info. Emmanuel Macron espère ainsi créer une « mini-France » et s’économiser un référendum dont il a déjà rejeté l’idée.

Comment va se dérouler cette Convention ?

Quand les citoyens seront sélectionnés et auront accepté de participer au débat, le processus pourra démarrer. Ils se réuniront une première fois les 9, 10 et 11 décembre au siège du Cese à Paris afin de commencer à échanger sur la question. En tout, ce sont dix rencontres qui sont prévues, jusqu’à mars où ils rendront leurs conclusions. Les volontaires recevront une indemnisation et un remboursement de leurs frais.
« Pour mieux appréhender les réalités de la fin de vie », la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) a proposé de prévoir pour chacun des membres de cette convention une immersion d’un ou deux jours en soins palliatifs. Les discussions des volontaires s’orienteront autour d’une question : « le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

C’est à partir de ces débats que le gouvernement décidera de changer ou non la loi Claeys-Leonetti sur l’accompagnement médical de la fin de vie. L’euthanasie et le suicide assisté sont légaux dans des pays voisins comme la Belgique ou la Suisse. En France, d’après un sondage de l’IFOP en 2021, 93 % des Français estiment que « la loi française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ».

Et après, une application ?

Si l’Elysée et le gouvernement ont renvoyé la responsabilité des débats à cette convention citoyenne, en 2019 et 2020, ils avaient décidé de ne retenir qu’une partie congrue des propositions de la convention citoyenne sur le climat. Il n’est donc pas certain que les conclusions des volontaires soient suivies par le gouvernement.

Il est aussi possible que d’autres consultations soient organisées, comme l’avait précisé la Première ministre début octobre. « Il reviendra » au Cese de « procéder à d’autres formes de consultations citoyennes s’il le juge utile pour éclairer ce débat », soulignait alors Elisabeth Borne. « Tout au long de ce débat, des concertations auprès des parties prenantes, notamment des professionnels de santé et de l’accompagnement, seront conduites par le gouvernement », ajoute-t-elle.
Toutefois, les conclusions de la convention citoyenne recueillies par le Cese, qui serviront à éclairer le gouvernement, « devront m’être remises d’ici la fin mars 2023 », précise encore la Première ministre. Reste qu’Emmanuel Macron ambitionne de faire de la fin de vie la grande réforme sociétale de son second quinquennat. Et les signaux sont au vert pour le président : début septembre, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a recommandé un débat national et jugé possible de légaliser une « aide active à mourir » si elle est encadrée de conditions strictes. Reste à savoir si les volontaires sélectionnés par le Cese partageront cet avis.

En France, d’après un sondage de l’IFOP en 2021, 93 % des Français estiment que « la loi française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ».


Encore faut-il ne pas changer d'avis toutes les cinq minutes ! Or ds la loi belge on peut changer d'avis ( ce qui veut dire que la réflexion est possible quelque part ? )
mais que fait-on des patients qui ont du mal à réfléchir ?
à mon avis, la question première devrait être =
doit-on garder les lois Léonetti ou copier sur les pays qui ont légalisé l'euthanasie et le SA ?

L'aide active à mourir "n'est sûrement pas un permis de tuer", dit Martine Lombard, professeur de droit public
Mardi 1 novembre 2022  France Inter
ÉCOUTER (9 MIN)
Martine Lombard AFP - JACQUES DEMARTHON / AFP
L'invité de 7h50
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L'invité de 7h50
CONTACTER L'ÉMISSION

Martine Lombard, professeure émérite de droit public à l’université Paris-II Panthéon-Assas, autrice de "L'ultime demande" (Liana Levi), est l'invitée de 7h50. Elle défend la modification de la loi sur la fin de vie dans plusieurs cas.
"La France est championne en matière du nombre de lois sur la fin de vie", estime Martine Lombard, qui défend l'idée de l'aide active à mourir dans certains cas. "Mais 25 ans après la loi de juin 1999 sur l'accès aux soins palliatifs., seuls un tiers des Français peuvent accéder aux soins palliatifs. A cause de l'étendue du territoire français mais aussi de la conception de l'organisation des soins palliatifs en France", dit-elle.
"Les médecins qui sont prêts à aller plus loin sont nombreux"
Elle rappelle le cadre légal existant. "La loi Leonetti a prévu de refuser l'acharnement thérapeutique. Elle se veut équilibrée. Le problème c'est qu'il y a des souffrance inapaisables, réfractaires. Et c'est la loi Claeys-Léonetti (2016) qui intervient sur la sédation profonde et continue, c'est-à-dire faire perdre conscience au malade, si la mort intervient à court terme (quelques heures ou quelques jours)".

Elle souligne un problème : "on ne peut pas prolonger la sédation très longtemps, parce qu'au bout de quelques jours, le corps s'habitude à ce traitement. Et le patient pourrait se réveiller". Ce qui explique que "le comité consultatif d'éthique a fait un virage très important en septembre et dit : "dans ce cas là, il faut une aide active à mourir". Elle assure que les "médecins qui sont prêts à aller plus loin" que ce que propose la loi aujourd'hui en France "sont nombreux". "J'en ai rencontré un grand nombre", mais "ils ne peuvent pas le dire parce que c'est interdit".

Une convention sur la fin de vie va se tenir de décembre à mars pour répondre à la question : "Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?". Martine Lombard considère qu'il faut introduire des changements dans "au moins trois cas". D'abord "le soins palliatifs", qu'il "va falloir étendre". Mais aussi le cas "des souffrances réfractaires sans que le pronostic vital soit engagé à court terme, avec des patients qui vont devoir vivre encore des années avec des souffrances terribles". Enfin, elle souligne "le cas de l'agonie, savoir si on peut abréger l'agonie".
L'aide active à mourir "n'est surement pas un permis de tuer, puisque la Cour européenne des droits de l'Homme admet que le système belge d'euthanasie encadrée est compatible avec le droit à la vie de la Convention européenne des droits de l'Homme", dit-elle.

[size=40]TÉMOIGNAGES. Suicide assisté ou soins palliatifs : elles ont accompagné un proche jusqu'au bout[/size]
Publié le 02/11/2022 à 20h15
Écrit par June Raclet.

Selon un sondage IFOP d'octobre 2022, près de 4 français sur 5 annoncent avoir confiance en un médecin favorable à l’euthanasie. •  FRED DUFOUR / AFP

[size=36]Ce mercredi 2 novembre marquait la 15e journée mondiale pour le droit à mourir dans la dignité. L'occasion de donner la parole à celles et ceux qui ont accompagné un proche en fin de vie et qui abordent différents points de vue sur l'euthanasie et le suicide assisté.[/size]
78% des Français souhaitent un changement de la loi en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide médicalement assisté, selon un sondage IFOP d’octobre 2022.
Ce sujet sensible a été remis au cœur de l’actualité par le président de la République avec le lancement en décembre d'une consultation citoyenne sur la fin de vie menée par 150 personnes tirées au sort. Les conclusions devraient être remises au gouvernement au mois de mars, qui décidera alors de changer ou non la loi Claeys-Leonetti sur l'accompagnement médical de la fin de vie, et d'éventuellement légaliser une "aide active à mourir". 
En cette 15e journée mondiale pour le droit à mourir dans la dignité, voici deux témoignages de femmes qui ont accompagné une proche jusqu’au bout, de façon différente, avec chacune son point de vue sur l’aide active à mourir. 
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[size=30]Suicide assisté en Suisse : "elle est partie comme elle avait vécu, libre et autonome"[/size]

Anne, tout d’abord, a accompagné une amie lors de son suicide assisté en Suisse. « Elle n’avait qu’une cinquantaine d’années, mais elle était atteinte d’un cancer en phase terminale et malgré des soins palliatifs répétés, elle souffrait énormément. La médecine avait posé son diagnostic, il n’y avait plus d’espoir », explique doucement la sexagénaire.

Citation :

C’était une femme très autonome et elle savait qu’à ce stade, elle ne pouvait finir sa vie que dans la souffrance et dans une totale dépendance, ce qu’elle ne voulait pas. La France ne lui permettait pas de choisir sa fin, elle a donc fait le choix de partir en Suisse pour finir ses jours sereinement.
Anne, a accompagné une amie lors de son suicide assisté

Le protocole du suicide assisté en Suisse nécessite que le ou la patiente soit accompagnée d’une personne qui puisse confirmer son identité. « J’ai accepté de jouer ce rôle et de rester avec elle jusqu’à la dernière seconde. C’était très difficile bien sûr, cela me renvoyait également à ma propre mort, mais c’était une façon de lui permettre de faire respecter ses dernières volontés et terminer sa vie sereinement », se souvient Anne. Quand on a vécu dans la liberté, l’autonomie et la responsabilité de soi toute sa vie, pourquoi ne pourrait-on pas décider comment s’en aller ? » interpelle la sexagénaire.

Citation :

Je comprends que ce débat effraye certaines personnes, mais une loi qui encadrerait l'aide active à mourir permettrait à la fois de respecter la volonté des gens tout en évitant des dérives, qui ont déjà lieu dans tous les cas.
Anne, a accompagné une amie lors de son suicide assisté

Jusque dans ces derniers mots, l'amie d'Anne lui a confié la mission de participer à tout ce qui pourrait aider l'accès à l'euthanasie et au suicide assisté.

[size=30]Soins palliatifs chez sa fille : "sa souffrance soulagée, elle a pu partir quand l'heure était venue"[/size]

Caroline Chotard, membre du collectif "Soulager mais pas tuer 31", a quant à elle accompagné sa mère atteinte d’un cancer lors de son dernier mois de vie. « La maladie de ma maman durait depuis des années et elle savait que la fin approchait. Elle s’est installée chez moi et elle a été remarquablement prise en charge par les soins palliatifs à domicile. Ça lui a permis d’être soulagée de sa douleur et de finir sa vie entourée de sa fille et ses petits-enfants, une fois l'heure venue », raconte Caroline.

Citation :

Ça n’a pas été facile, mais c’est un choix que je referai sans hésiter et c’est aussi un souvenir très fort pour mes enfants. On leur a montré l’importance d’accompagner et de respecter le choix de la fin de vie de quelqu’un qu’on aime. C’est aussi ça mourir dans la dignité, ce n’est pas forcément être euthanasié.
Caroline Chotard, membre du collectif "Soulager mais pas tuer 31"

Pour cette Toulousaine, il faut améliorer l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire lors de la fin de vie, mais pas favoriser l'accès à l’euthanasie. « Je trouve qu’un changement de la loi Claeys-Leonetti serait un engrenage très dangereux. Cela pousserait les personnes âgées ou dépendantes à se sentir comme un poids et un coût pour la société. Pour moi, la vie n’a pas de valeur marchande et je ne veux pas vivre dans un pays où on peut décider d’euthanasier une personne quand elle devient trop « coûteuse » pour la société. »
Pour Jean-Marie Barbiche, porte parole du collectif "Soulager mais pas tuer 31", la consultation citoyenne sur la fin de vie est une bonne chose, « à condition que les débats soient éclairés par des personnes qui accompagnent les gens en fin de vie. » Il souhaite que « des rencontres soient organisées en soins palliatifs pour permettre aux citoyens d’être confrontés à la réalité de la fin de vie », et que « les soignants eux mêmes aient une place directe dans cette réflexion ». 
La convention citoyenne sur la fin de vie débutera le 9 décembre prochain. 

[size=39]FIN DE VIE: LE COMITÉ D'ÉTHIQUE JUGE POSSIBLE UNE AIDE ACTIVE À MOURIR STRICTEMENT ENCADRÉE[/size]

A.S. avec AFP
Le 13/09/2022 à 9:45

Le Comité d'éthique rend ce mardi matin un avis attendu sur la fin de vie, au moment où Emmanuel Macron s'apprête à tracer les contours d'une convention citoyenne sur ce sujet de société avant une éventuelle loi.

Si une nouvelle loi sur la fin de vie devait être discutée en France, il existe "une voie" vers une aide active à mourir, mais "à certaines conditions strictes", a estimé ce mardi le Comité national consultatif d'éthique (CCNE).

Citation :

"Il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger", a déclaré lors d'une conférence de presse Alain Claeys, l'un des rapporteurs d'un avis rendu ce mardi par le comité.

Cependant, cette évolution supposerait "certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger", a immédiatement tempéré le membre du CCNE, dont le rôle est purement consultatif mais dont l'avis était très attendu.

Le président Emmanuel Macron a, en effet, décidé de lancer en octobre un grand débat sur le sujet, via une convention citoyenne, visant une évolution éventuelle de la loi d'ici à la fin 2023.

Première étape

L'avis du CCNE constitue donc une première étape vers une telle évolution, même si l'institution l'assortit de nombreuses prévenances. Le comité estime ainsi qu'une nouvelle loi ne saurait uniquement se concentrer sur le sujet de l'euthanasie ou de l'aide active à mourir.

Citation :

"On ne comprendrait pas une loi uniquement axée sur ce sujet car aujourd'hui on sait très bien qu'il y a des situations inacceptables sur (la mise en oeuvre des) soins palliatifs", a déclaré Alain Claeys.

Le comité plaide donc aussi pour accélérer les efforts en faveur des soins palliatifs, une position qu'il avait déjà tenue dans de précédents avis.
Il marque toutefois une rupture avec ses positions passées en jugeant possible d'introduire dans la loi une aide active à mourir. Jusqu'alors, il s'était prononcé contre une modification de la loi Claeys-Leonetti datant de 2016 et interdisant l'euthanasie et le suicide assisté.

Désormais, le Comité accepte d'établir un cadre éthique pour envisager de légaliser de telles mesures. Une éventuelle "assistance au suicide doit accompagner la volonté de la personne" mais il "faut s'assurer que cette demande soit ferme, éclairée, constante et motivée", a expliqué Régis Aubry, autre rapporteur de l'avis.
SUR LE MÊME SUJET

• "J'ai la conviction qu'il faut bouger": Emmanuel Macron relance le débat sur la fin de vie
  

La position du Comité n'apparaît néanmoins pas unanime: certains de ses membres ont émis des réserves quant à la mise en place d'une aide active à mourir. "Cet avis a fait débat au sein du CCNE comme je suppose dans la société française", a admis Alain Claeys.

Qui sont les partisans et les adversaires d'une nouvelle loi sur la fin de vie à l’Assemblée ?
Lancée par le président de la République, la discussion mobilise déjà plusieurs voix politiques à l’Assemblée nationale, laboratoire avancé de la réflexion sur le sujet. Panorama des députés qui feront le débat dans l’Hémicycle.
Par Félicité de Maupeou
Publié le 18/10/2022 à 14h48, mis à jour le 18/10/2022 à 14h48

Ovations, invectives, mises en scène… : en avril 2021, les députés examinent, dans une atmosphère que beaucoup jugent délétère, la proposition de loi d’Olivier Falorni légalisant l’euthanasie. Déposée par le député dans une « niche parlementaire » – donc avec un temps d’examen limité à une journée – elle anime l’Hémicycle jusqu’à minuit, mais n’est pas votée. « Les Français vous jugeront », tempête Olivier Falorni pointant la poignée de députés Les Républicains à l’origine des 3 000 amendements qui rendent impossible la mise au vote.

Il n’empêche, le débat fait date – révélant un front pro-euthanasie en nette progression – et vient s’ajouter au travail de pression continu mené à l’Assemblée nationale au long de la législature pour imposer le sujet au gouvernement. Avec succès. En effet, Emmanuel Macron inscrit le débat sur la fin de vie dans son programme quelques mois plus tard. Réélu, il annonce mi-septembre une convention citoyenne pour une éventuelle évolution de la loi. Le débat, éminemment sensible et complexe, prend une ampleur nationale. À l’Assemblée, où un nouveau texte pourrait être voté d’ici à fin 2023, le sujet dépasse les clivages politiques traditionnels, dans un rapport de force encore mouvant.

Le débat fera vraisemblablement revenir sur les bancs de droite les incontournables de la bioéthique comme Thibaut Bazin, Xavier Breton, Philippe Gosselin, ou encore Patrick Hetzel et Marc Le Fur qui devraient être à la manœuvre contre une légalisation de l’euthanasie. « Je travaille sur les travaux de Paul Ricœur, confie Patrick Hetzel. Étant attachés à la parole d’Emmanuel Macron qui se dit proche du philosophe, les députés En Marche devraient être sensibles… » Celui-ci s’interrogeait en 2006 : « Pour qui la prolongation de la vie est-elle insupportable ? Pour le malade ? Pour l’environnement familial ? Qui a demandé la mort ? Que signifie cette demande ? N’est-ce pas parfois un appel au secours masqué par pudeur et désespoir ? » « L’euthanasie est une revendication ultralibérale. Fait-on encore société avec une telle légalisation ? », se demande le député, étonné de la quasi-unanimité de la gauche en faveur de l’euthanasie.

Mais les équilibres ne sont pas figés. « Les prises de parole des associations de soignants et de certaines grandes voix comme celle du grand rabbin de France, Haïm Korsia, ou du professeur d’éthique d’Emmanuel Hirsch peuvent changer beaucoup de choses », estime-t-il. Notamment pour les nombreux élus encore en réflexion. À condition qu’il y ait « une éthique de l’expression des points de vue variés », pointe le député.

TEMOIGNAGE. "Ma mère a fait deux tentatives d’auto-euthanasie et je n’ai pas pu l’aider" : le combat d’Ève pour changer la loi sur la fin de vie
Publié le 07/11/2022 à 07h15
Écrit par Angélique Le Bouter.
Yvonne et sa petite-fille.
Yvonne et sa petite-fille. • DR
Sète Montpellier Hérault Occitanie
Sa mère a tenté de mettre fin à ses jours à deux reprises, pour en finir avec la souffrance et sa très grande dépendance. D’abord sidérée, Ève a choisi de faire sien le combat pour une fin de vie digne. Cette habitante de Sète est membre de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD).

La première fois qu’Yvonne a tenté de mettre fin à ses jours, elle avait 89 ans. "Je ne m’en doutais absolument pas, se remémore sa fille, Ève. Je n’y ai pas cru, j’étais dans la sidération." Des tranquillisants avalés un jour de grande lassitude. "Les pompiers sont arrivés, ils m’ont interrogée. Ils ont vu les boites vides, mais moi je n’ai pas voulu y croire."

Le tabou du suicide
Il lui a fallu lire la lettre laissée par sa mère pour comprendre ce geste radical. Malade, dépendante, convaincue qu’il ne pouvait plus y avoir de jours meilleurs, Yvonne avait décidé d’en finir, certaine que "demain ne peut pas être mieux qu’hier". Impossible, pourtant, pour Ève de parler de suicide, elle préfère "auto-euthanasie".

Yvonne est sauvée une première fois par les pompiers. Petit à petit, sa fille prend conscience de la question de la fin de vie, celle très intime et douloureuse de sa maman, mais également celle plus générale qui chaque année en France anime des centaines de personnes. Le sujet la touche d’autant plus que, trois ans plus tard, à 92 ans, Yvonne tente de nouveau d'en finir.

Cancer généralisé
Ève finit par comprendre les tentatives de sa mère, même si, avoue-t-elle, elle a eu "du mal à encaisser". "Ma mère a eu une fin de vie difficile, elle perdait l’ouïe, la vue. Elle avait une telle peur de la grande dépendance. Du côté de la santé, il y avait toujours quelque chose qui n’allait pas."

L'état de santé de la nonagénaire continue de dégrader jusqu’à une occlusion intestinale diagnostiquée en 2014. "Le médecin lui a conseillé l’opération, sinon elle allait mourir dans d’atroces souffrances, se rappelle Ève. Ma mère ne voulait pas souffrir. Le chirurgien l’a ouverte, il s’est rendu compte que c’était un cancer à un stade avancé, il a refermé aussitôt." Six mois plus tard, à 94 ans, Yvonne rendait son dernier souffle.

Yvonne
Yvonne • DR
Mourir dans la dignité
Au médecin, la vieille dame avait suggéré de la laisser partir pendant l’opération. "Je ne suis pas là pour ça", lui avait-il répondu, coupant court à toute discussion. "Alors elle a laissé tomber, elle n’en a plus parlé", explique sa fille avant de poursuivre : "À l’époque, j’aurais vraiment préféré l’accompagner en Suisse. Mais quand elle m’en a parlé, c’était trop tard."

La Suisse autorise le suicide assisté. Là-bas, les patients s’administrent eux-mêmes une dose létale d’un médicament fourni par un médecin. La Belgique, elle, a légalisé l’euthanasie il y a 20 ans. Comme en Espagne, c’est le médecin qui fait l’injection létale. Ces trois pays frontaliers attirent chaque année des Français qui veulent abréger leurs souffrances.

Soins palliatifs et directives anticipées
En France, la législation relative à la fin de vie, inscrite dans la loi Claeys-Leonetti de 2016, interdit le suicide assisté et l'euthanasie, nous rappelle Noëlle Messina-Peretti, présidente de l’antenne héraultaise de l’ADMD, l’Association pour le droit à mourir dans la dignité. Le texte français renforce plutôt les directives anticipées et encourage le soulagement de la souffrance par la sédation profonde.

"Pour beaucoup de patients, les soins palliatifs, c'est impossible, regrette Noëlle, infirmière à la retraite, habituée des services de cancérologie et de soins palliatifs justement. Il y a beaucoup de régions où il n'y en a pas." Elle poursuit : "quand vous voyez qu'à Montpellier, il y a six lits, et qu'il y a 12 lits au Mas du Rochet", une clinique au nord de la ville. Restent les équipes mobiles de soins palliatifs.

Eve est membres de l'ADMD dans l'Hérault
Eve est membres de l'ADMD dans l'Hérault • FTV

"Quand on est jeune, on a une telle force de vie, on n’y pense pas, renchérit Ève. J’ai fait mes directives anticipées. J’ai trois filles adultes, elles sont mes personnes de confiance. J'encourage tout le monde à faire pareil." Pour mener son combat pour changer la loi sur la fin de vie en France, la Sétoise a rejoint l'ADMD et œuvre avec Noëlle. L'association compte 120 délégations à travers la France et 76 000 adhérents.  

Nous sommes des citoyens, notre corps nous appartient, nous sommes dans un État laïc. Chacun doit pouvoir décider ce qu'il veut pour sa fin de vie.

Noëlle Messina-Peretti, présidente de l'ADMD
Vers un changement de la loi ?
L'antenne de l'Hérault rassemble 1 823 adhérents, c'est l'une des délégations les plus importantes du pays. Chaque année, les bénévoles organisent des débats, des réunions publiques, distribuent des tracts un peu partout dans le département. L'été, les jeunes adhérents sillonnent une vingtaine de villes à bord d'un bus jaune afin d'expliquer les directives anticipées.  

Et les adhérents compte bien redoubler d'efforts depuis que le président de la république a annoncé une convention citoyenne sur la fin de vie. "Il y en a déjà eu plusieurs qui n'ont pas abouti, tempère Noëlle. Là, on espère quand même que ça va aboutir. Il ne faut pas lâcher, il faut manifester en ce sens, mobiliser les adhérents, rencontrer les politiques…"

La convention citoyenne se réunira à partir du 9 décembre et jusqu’à la mi-mars pour débattre d’une éventuelle évolution législative. 150 Français sont tirés au sort en ce moment pour y participer. Même si les chances sont minimes, Ève aimerait faire partie du groupe qui travaillera sur cette question  :

"Le cadre d'accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ?"

En attendant, aujourd'hui encore, des Français demandent à partir à l'étranger pour mourir dans la dignité. Récemment, "j'ai encore eu six appels de personnes qui demandent à partir en Suisse, affirme la présidente de l'ADMD 34. Seulement, c'est entre 8 000 et 15 000 euros et vous ne partez pas comme ça. Il faut adhérer à une association, monter un dossier." Et il faut parfois plusieurs années pour y parvenir.

Faut-il encore opposer soins palliatifs et aide active à mourir ?
Convention citoyenne sur la fin de vie (2)
Martine Lombard propose ici d’affiner pour La Grande conversation notre compréhension des arguments qui opposent les tenants du développement des soins palliatifs, opposés à toute modification de la loi, aux défenseurs d’une dépénalisation de l’aide active à mourir. Pour le grand public, et singulièrement pour les patients qui se savent en fin de vie, cette opposition entre deux camps, montre-t-elle, n’a guère de sens. Avec le souci d’éclairer le débat qui s’ouvre et la réflexion que conduira la convention citoyenne que le Gouvernement a souhaité installer et dont les travaux commencent le mois prochain, elle propose quelques clés pour une lecture mieux avertie des argumentaires en présence.

Par Martine Lombardprofesseure émérite de droit public à l’université Paris-II Panthéon-Assas
Publié le 3 novembre 2022

Cette publication fait partie de
La grande conversation 2022
Voir les publications

Retrouvez le premier texte de notre dossier sur la question de l’euthanisie ici : « Fin de vie : quelle est la question ? »

« Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » C’est en ces termes que la question a été posée le 9 octobre 2022 par la Première ministre aux 150 membres de la convention citoyenne tirés au sort. Ils en débattront du 9 décembre 2022 à la fin du mois de mars 2023, avant une loi qui pourrait être adoptée en 2023.  

Dans mon livre, L’Ultime Demande, je dresse un état des lieux des situations pour lesquelles le cadre légal actuel de l’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté. Le constat que je fais de ses insuffisances se nourrit concrètement des observations faites récemment par plusieurs groupes de travail composés de médecins. Il se fonde aussi sur l’avis n° 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rendu public en septembre 2022 : la rédaction de l’avis a été précédée de la « réalisation d’un travail d’investigation afin d’identifier les situations exceptionnelles dans lesquelles l’application de la loi de 2016 ne permet pas de répondre[1] », à l’initiative du CCNE, dont les résultats ont été publiés en juin 2021.

Il en ressort trois grands types de situations dans lesquelles le cadre légal actuel ne permet pas de répondre aux besoins. D’abord, l’impossibilité d’accéder à des soins palliatifs en certains points du territoire. Ensuite, l’absence totale de réponse médicale aux souffrances réfractaires, lorsque celles-ci torturent le malade, alors même que son pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Enfin, l’« absurdité d’une situation dans laquelle le mourant n’en finit pas de mourir [2] », liée aux ambiguïtés de la loi de 2016, dite Claeys-Leonetti, sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’insuffisance des soins palliatifs en France appelle une profonde réforme de leur organisation
De tribune en tribune, la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (la Sfap) cite toujours les mêmes chiffres, révélateurs d’une terrible carence en France : « Les soins palliatifs prennent en charge 100 000 personnes par an », alors que « la Sécurité sociale estime les besoins annuels à plus de 300 000 » ; « vingt-six départements métropolitains ne comptent aucune unité de soins palliatifs sur leur territoire[3] ». Régulièrement, la Sfap propose donc de faire du développement des soins palliatifs une « grande cause nationale » et soutient que cela suffirait à combler tous les besoins d’accompagnement en fin de vie.

Le problème est que cela revient à habiller d’un slogan un engagement inscrit depuis plus de vingt ans dans le marbre législatif, puisque la loi du 9 juin 1999 visait déjà « à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs ». Ainsi que mon livre, L’Ultime Demande, l’explique, « pour ce qui est des lois consacrant les soins palliatifs, la France est championne. Malheureusement, le décalage est bien trop grand entre les mots et les faits », et cela malgré la succession de cinq plans de développement des soins palliatifs.

En France, leur organisation est marquée par une certaine ambiguïté que traduit le rôle double que se donne la Sfap : non seulement promouvoir les soins palliatifs, mais aussi lutter contre toute aide à mourir. Sa présidente s’exprimait ainsi en conclusion du congrès annuel de l’association en juin 2022 : « Nous avons commencé par la fin de vie parce c’est là qu’était l’urgence […] et que la place était à prendre. » Elle dit ensuite toute l’ambition de son mouvement dans la phrase suivante : « Maintenant, c’est l’ensemble du monde du soin que désertent les soignants et que le sens abandonne », aussi « la place est à prendre partout ». « Nous portons des valeurs. » Ce « nous » qu’elle emploie désigne les membres de la Sfap en tant qu’ils partagent une communauté de pensée bien définie, qui figure en préambule des statuts de la Sfap et s’inscrit dans le prolongement de la position de l’Église catholique. « Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs […] se refusent à provoquer intentionnellement la mort. » Le discours de la présidente de la Sfap est reproduit sur le site Génèthique, dont la raison d’être est « le respect de la dignité intrinsèque de l’homme, de sa conception à sa mort naturelle », qui milite activement contre l’avortement et contre l’euthanasie.

Ce parti pris de la Sfap ne poserait aucun problème, car tout groupe de pression a le droit de militer activement pour défendre ses idées, si les pouvoirs publics ne lui avaient pas reconnu un rôle central et délégué un très grand pouvoir dans l’organisation des soins palliatifs. Qu’il s’agisse de concevoir l’enseignement du palliatif ou de définir les protocoles médicaux, ou encore de concevoir les plans de développement des soins palliatifs, la Sfap est omniprésente. Elle l’est aussi dans les médias, même si tous les praticiens de soins palliatifs ne s’y reconnaissent pas : la Sfap met autant d’énergie à combattre toute aide à mourir qu’à promouvoir les soins palliatifs, multipliant depuis des décennies congrès, publications et autres formes d’action contre l’« euthanasie ». Au point d’avoir réussi à faire croire à beaucoup que le développement des soins palliatifs exclut toute aide à mourir, et cela même pour les personnes victimes de souffrances réfractaires à tous les soins, y compris palliatifs. Les faits démontrent pourtant le contraire puisque le Canada, par exemple, a largement précédé la France dans l’organisation des soins palliatifs, mais a adopté dès 2016 une loi sur « l’aide médicale à mourir ». En réalité, la Sfap confond deux combats, pourtant distincts, qu’elle entremêle sans cesse : promouvoir les soins palliatifs et exclure toute pratique d’aide active à mourir.

Pour s’en tenir aux faits, en France, nous avons un vrai retard en matière de soins palliatifs. Beaucoup de Français ne bénéficient toujours pas des progrès formidables dans ce domaine depuis une quarantaine d’années : ils se sont étendus progressivement à la prise en charge des douleurs physiques mais aussi psychologiques, y compris avant que la mort ne s’annonce comme prochaine. Le retard français est, pour une part, lié aux caractéristiques de notre territoire, moins densément peuplé que la Belgique ou les Pays-Bas par exemple, mais sans doute aussi, pour une part, aux modalités d’organisation. Au global, plus de 150 unités de soins palliatifs (USP) disposent de près de 2 000 lits auxquels s’ajoutent les lits de soins identifiés palliatifs (LISP), au nombre d’un peu moins de 6 000, qui se situent dans des services hospitaliers fréquemment confrontés à des fins de vie. Mais moins de 500 équipes mobiles de soins palliatifs sont disponibles pour apporter un soutien à domicile ou à l’hôpital. Il en manque beaucoup pour répondre aux besoins. Selon la Sfap, s’il arrive hélas encore trop souvent que l’on meure mal en France, la cause en serait exclusivement l’insuffisance des moyens budgétaires et humains alloués aux soins palliatifs. Aussi la priorité, voire le seul enjeu du débat à venir seraient-ils, selon elle, de renforcer les moyens alloués aux soins palliatifs : plus d’USP, plus de LISP, plus de médecins, plus d’infirmiers et d’aides-soignants…

Il faut sans doute poser le problème autrement et c’est le mérite du CCNE de l’avoir fait. Dans son avis n° 139 paru en septembre dernier, dont l’un des rapporteurs est un spécialiste éminent des soins palliatifs, le professeur Régis Aubry, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) propose de renouveler la démarche en profondeur. Il met fortement l’accent sur la priorité qu’il y a à donner une culture palliative à beaucoup plus de médecins, sur tout le territoire. Il « regrette l’absence ou l’insuffisance de culture palliative intégrée à la pratique des professionnels de santé[4] ». Il déplore que « l’enseignement de l’approche de la mort, des soins palliatifs et de l’accompagnement demeure difficilement accessible pour l’ensemble des personnels de santé, et enserré dans une formation en silo, mono-disciplinaire, alors qu’il s’agirait d’apprendre ensemble à travailler en concertation[5] ». Il souhaite « renforcer la formation initiale et continue aux soins palliatifs », et aussi que soit assuré « le développement effectif d’une discipline universitaire (idéalement interdisciplinaire) consacrée aux soins palliatifs » et il propose de « soutenir la recherche interdisciplinaire sur la fin de la vie[6] ».

Bref, pour ce qui est de l’important volet consacré à l’organisation des soins palliatifs, parallèlement à la réflexion à ouvrir sur l’aide à mourir, le CCNE « recommande une politique résolument volontariste qui n’appelle pas de réforme législative, mais engage des mesures permettant d’aboutir dans les meilleurs délais à une intégration des soins palliatifs dans la pratique de tous les professionnels de santé et en tous lieux de soins ». Ce serait une forme de révolution organisationnelle, qui ne nécessite pas sur ce point une nouvelle loi, mais qui permettrait enfin à terme de répondre au souhait très majoritaire des Français de pouvoir mourir chez eux, accompagnés par les médecins traitants assistés d’équipes mobiles de soins palliatifs, en lien avec les unités hospitalières. Voilà qui modifierait profondément la culture actuelle des soins palliatifs en France.

Il reste que les soins palliatifs trouvent, en certains cas, leurs limites. Évoquer les « impasses du palliatif », ne nie en rien l’importance de ces soins qui sont appropriés à la très grande majorité des malades, ni le dévouement admirable de ceux qui s’y consacrent. Il faut toutefois bien constater qu’ils ne peuvent pas tout.

Remédier aux souffrances réfractaires appelle parfois une aide à mourir
L’existence même de souffrances réfractaires, que le CCNE définit comme « inapaisables », sauf à placer le patient dans un état d’inconscience, a longtemps été sinon niée, du moins qualifiée de cas extrêmes qui ne nécessitaient pas d’autre traitement spécifique que le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, du moins en toute fin de vie puisque n’y sont éligibles que les patients dont le décès s’annonce dans un délai de quelques heures à quelques jours. Or, dans son avis n° 139, le CCNE interroge ce délai très court et reconnaît cette fois l’existence de certaines souffrances réfractaires pour lesquelles il n’y a hélas aucune solution, en l’état et de la médecine et de la législation française. Cette reconnaissance est d’autant plus significative qu’elle résulte de l’ensemble des études menées en 2021 sur les situations dans lesquelles les soins palliatifs ne peuvent pas remédier au pire.

Dans L’Ultime Demande, je reprends le rapport d’un groupe de travail sur la prise en charge palliative de la maladie de Charcot, ses modalités et ses limites[7]. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot affecte aujourd’hui plus de 5 000 patients en France. La dégénérescence des neurones qui transmettent les ordres de mouvement aux muscles entraîne une paralysie progressive. Elle affecte à terme les muscles des jambes et des bras, mais aussi ceux liés à la parole, à la déglutition et à la respiration. En revanche, les fonctions sensorielles et cognitives ne sont pas atteintes. Le malade est progressivement enfermé dans son corps, en toute lucidité, au fur et à mesure que progresse la maladie. Il s’agit d’une maladie jusqu’à présent incurable, d’évolution assez rapide, qui peut cependant varier d’un patient à l’autre.

« Bien que la prise en charge de la SLA soit palliative d’emblée », relève le rapport, les « obstacles à surmonter dans l’accompagnement de ces patients complexes » sont très nombreux. « Du point de vue des patients et des proches », la question se pose presque inéluctablement de la sédation profonde et continue jusqu’au décès : « pour qui ? quand ? comment ? ». Apparaît alors « la difficulté de réconcilier deux temporalités et deux visions différentes de l’accompagnement en fin de vie », car « les discussions ont montré qu’il existe deux temporalités discordantes, celle du patient versus celle des soignants[8] ». Les patients demandent fréquemment une telle sédation sans plus attendre, alors que les soignants ne peuvent généralement l’admettre que comme « une pratique de dernier ressort », en toute fin du processus. Le rapport souligne que « le refus de dégradation [exprimé par le malade] et de la dépendance qui en découle est difficilement entendable par certains soignants » dont la réaction consiste parfois à émettre l’« hypothèse […] qu’il doit y avoir autre chose qu’il faut rechercher [dans le cas de la personne qui demande de l’aide à mourir] : des éléments de dépression, une blessure narcissique, une crainte du regard de l’entourage qui pousse à demander la mort, etc.[9] ». Dans un article récent, le Dr Véronique Fournier y voit une « illustration paradigmatique » d’un profond malentendu : « Ces patients comprennent très vite comment la maladie va évoluer et quel va être leur sort. Beaucoup […] expriment alors qu’ils ont besoin, pour traverser l’épreuve, de l’assurance que le jour où ils n’en pourront plus, […] l’on fasse quelque chose pour les laisser partir. En général, les équipes soignantes les rassurent. Elles leur confirment qu’elles seront là, qu’elles feront le nécessaire le jour venu. Sauf qu’il est fréquent que le jour venu selon le patient ne soit pas considéré comme un moment acceptable pour elles. Trop tôt. La mort ne serait pas encore assez proche[10]. » Finalement, le principal constat de ce groupe de travail est celui d’« un manque, un défaut législatif et clinique, face à des demandes persistantes d’aide médicale à mourir que la loi actuelle ne permet pas de prendre en charge[11] », au-delà même de la sérieuse « question de temporalité » concernant le recours à la « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».

Dans son avis n°139, le CCNE va plus loin que ce groupe d’experts. Pour apporter une espérance de soulagement palliatif aux patients atteints de la maladie de Charcot, il ne suffirait pas d’étendre le « court terme », entendu comme de quelques heures à plusieurs jours avant que ne survienne la mort. « Un tel élargissement de la temporalité dans l’appréciation du pronostic vital trouve […] sa propre limite médicale. En l’état actuel de la science, au-delà de plusieurs jours de sédation profonde et continue, le patient peut présenter, du fait de la tachyphylaxie du médicament indiqué et prescrit à cette fin, des signes de réveil associés à une dégradation de son état physique. La situation du patient continue ainsi de se dégrader sans que le décès survienne dans un délai raisonnable[12] ». La tachyphylaxie est ce processus d’accoutumance de l’organisme à un traitement ou à un agent pathogène[13]. C’est pourquoi « certains estiment que les limites temporelles de toute stratégie de sédation profonde et continue invitent à rouvrir la réflexion sur l’aide active à mourir », conclut l’avis n° 139. La question du délai (court terme versus moyen terme) oblige à ouvrir le débat sur la nature même des pratiques (sédation versus aide active à mourir).

C’est pour « certaines personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, mais à moyen terme » que le CCNE envisage « une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir ». Et il insiste jusqu’à souligner, en conclusion et dans son langage mesuré qu’il « ne comprendrait ni l’absence d’engagement des acteurs politiques en faveur de mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs, ni la limitation du débat à celles-ci », car les deux volets sont « d’égale importance[14] ».

En revanche, comme je l’analyse dans L’Ultime Demande, l’avis du CCNE reste étrangement muet sur la situation des personnes qui subissent des souffrances réfractaires du fait de maladies graves et incurables, mais sans que leur pronostic vital soit engagé « à moyen terme ». À l’appui de sa recommandation, le CCNE se contente de citer les modèles législatifs inspirés de la loi adoptée dans l’État de l’Oregon en 1997, étendus à plusieurs autres États fédérés américains, qui « fixent à six mois l’horizon du pronostic vital à l’intérieur duquel une assistance au suicide est légale ». Il mentionne certes aussi les États d’Australie qui ont retenu cette échéance de six mois, mais prévoit l’éventualité de la « porter à douze mois en cas de pathologie neurodégénérative ».

Pourtant, il existe des législations, de plus en plus nombreuses, adoptées en Europe, mais aussi au Canada, qui s’abstiennent de réclamer pour condition un pronostic vital engagé à « moyen terme ». Celles-ci autorisent l’aide à mourir dans les cas où des pathologies altèrent profondément les conditions de vie du malade, créent des souffrances que les patients ressentent comme insupportables et, hélas, irrémédiables, susceptibles de perdurer des années.

Il est difficilement compréhensible que l’avis du CCNE ne fasse pas état de ces législations, quitte à les critiquer et les combattre. Non, il fait pire : il les ignore. Cet « oubli » est aussi l’une des raisons à l’origine de mon livre, L’Ultime Demande, qui se propose d’informer très précisément le public sur les législations en vigueur dans le monde, notamment chez notre voisin belge.

La possibilité d’abréger une agonie, à la demande du malade, doit être enfin pleinement reconnue par la loi
L’avis n° 139 du CCNE laisse également sans solution ceux dont l’agonie est telle qu’ils demandent qu’elle soit abrégée. Car il arrive, y compris au sein des services de soins palliatifs, que certains demandent à être aidés à mourir.

Dans L’Ultime Demande, je cite longuement, entre autres, une étude réalisée par des praticiens de soins palliatifs, à partir de 2 000 dossiers médicaux de patients admis dans ces services en France. Celle-ci met en évidence l’incompréhension des 3 % de patients qui ont exprimé une demande d’euthanasie, bien qu’elle ne puisse s’inscrire dans le cadre de la loi française, et ont persisté même à l’issue du dialogue avec l’équipe médicale, alors que leur a été opposé, conformément à la loi, un refus[15]. Publiée par ces praticiens dans une revue spécialisée destinée aux soignants, elle entend principalement réfléchir à l’adaptation à opérer dans de tels cas, pour mieux répondre aux besoins des malades et leur donner le sentiment d’être entendus, reconnus, « réhumanisés ». Ce n’est malheureusement pas toujours possible. Il arrive alors que la détresse se transforme en un reproche fait par le patient aux soignants, qui ne semblent pas mesurer son degré de souffrance. Ce qu’ils attendent est précisément d’être soulagés, mais ces patients constatent malheureusement qu’ils n’y parviennent pas. Le désespoir de ceux qui demandent alors à mourir, sans l’obtenir, redouble avec le sentiment d’avoir été trompés dans la confiance qu’ils ont accordée aux médecins.

Dans sa conclusion, d’une parfaite orthodoxie de la part de praticiens de soins palliatifs, mais qui est en même temps un aveu, l’article regrette la trop fréquente « confusion entre soins palliatifs et euthanasie » dans l’esprit des malades, qui témoignerait d’une forte évolution de la « représentation sociétale » : cette confusion serait imputable aux lois successives qui affirment le droit d’être soulagé de la douleur lorsqu’elle est insupportable, alors même que ce n’est pas toujours possible. Les auteurs de l’étude terminent leur propos en suggérant que soit défini plus nettement ce qui relève du soin et ce qui, à leurs yeux, n’en relève plus. Cet article laisse indéniablement perplexe. Comment accepter que la loi française, si souvent vantée, puisse être en fait inconséquente au point de laisser les malades souffrir de façon irrémédiable au moment même où ils ressentent la douleur comme la plus intolérable ? Lorsque, comme le disait l’un d’eux dans cette étude, « tout ce que vous pouvez faire n’est que souffrir ». Pourquoi leur infliger alors cette vie dont ils ne veulent plus ?

De fait, quelles que soient la force et la détermination avec lesquelles ces demandes d’aide à mourir sont formulées et répétées, il est malheureusement trop tard pour ces patients. Le piège français s’est refermé sur eux.

Sortir du piège français ?
Enfin, comme il faut éclairer les limites de la loi actuelle, je me permets d’évoquer ici plusieurs points de mon analyse, dans L’Ultime Demande, un peu techniques, mais qui illustrent toute l’ambiguïté de la législation française en ce qui concerne la prétendue distinction fondamentale entre « laisser mourir », admis et licite, et « faire mourir », toujours interdit. Cette distinction qui ferait tout l’équilibre subtil des lois françaises depuis vingt ans. Celles-ci donnent aux malades, depuis la loi Kouchner de 2002, la possibilité de refuser ce qu’ils considèrent comme de l’acharnement thérapeutique et, depuis la loi Leonetti de 2005, elles prescrivent aux médecins de ne pas poursuivre les actes médicaux lorsqu’ils traduisent une « obstination déraisonnable ». Elles précisent que tout arrêt des traitements curatifs doit alors s’accompagner des soins nécessaires pour « sauvegarder la dignité du mourant » et « assurer la qualité de sa fin de vie ». La doctrine des soins palliatifs admet dans ce cas l’éventuel « double effet » des produits antalgiques ou anxiolytiques administrés aux patients : destinés à apaiser leurs souffrances, ils peuvent avoir pour effet secondaire de réduire le délai qui sépare le malade de la mort. Mais ce qui distingue ces actes d’une quelconque forme d’euthanasie est l’intention du médecin : l’objectif doit être de soulager et uniquement soulager ; un éventuel effet second – qui ne doit jamais être volontairement recherché – peut certes abréger un peu l’agonie.

Selon la Sfap, la sédation profonde et continue jusqu’au décès, autorisée par la loi du 2 février 2016 dite Claeys-Leonetti, s’inscrit toujours dans cette obligation de distinguer « laisser mourir » et « faire mourir ». Lorsque le « pronostic vital est engagé à court terme » et qu’il n’y a pas d’autre moyen de soulager ou de prévenir une « souffrance réfractaire », la loi prévoit qu’un collège de médecins puisse autoriser le recours à une telle sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cette sédation endort profondément le malade, sans perspective de réveil. La différence entre la sédation profonde et continue jusqu’au décès et une aide active à mourir serait qu’il n’y a, ici aussi, aucun geste létal : c’est l’arrêt des traitements, notamment l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, qui conduit le patient à la mort et non pas l’administration de produits médicamenteux. Ceux-ci ne sont destinés qu’à permettre au malade de dormir et de ne pas souffrir (il faut l’espérer), mais non à accélérer la mort. Or, la difficulté vient hélas de ce que s’en tenir à l’arrêt des traitements pour attendre la mort – en soi, déjà, l’essence de la loi Leonetti –, conduit fréquemment à un processus long, parfois même très long, et cruel.

Cependant, à rebours de la position de la Sfap, les meilleurs juristes soulignent que la distinction toujours prônée par cette association entre « laisser mourir » et « faire mourir » a été, en réalité, abandonnée, mais sans que la portée de ce choix inabouti ait été réellement assumée. D’où une loi restée au milieu du gué, flottante, tellement ambiguë que son interprétation par le ministère de la Santé diffère de celle du conseiller juridique du gouvernement qu’est le Conseil d’État. Il suffit à cet égard de lire le chapitre consacré à la fin de vie dans une étude que ce dernier a réalisée à la demande du Premier ministre et adoptée en assemblée générale le 28 juin 2018[16]. Après avoir cité les dispositions relatives à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, le Conseil d’État relève qu’« une certaine lecture du cadre législatif et réglementaire, qui tend à être privilégiée par les sociétés savantes et à s’imposer aux soignants, prend pour point de départ la distinction, qui n’existe pas en tant que telle dans les dispositions législatives […], entre le fait de laisser la mort survenir de manière naturelle et l’acte d’aider celle-ci à advenir, et déduit de cette prémisse que la loi interdit au médecin d’accélérer la mort[17] ». Or, la prémisse est fausse, comme le note le Conseil d’État, qui montre aussi à quel point sa conséquence est absurde et pourrait même être contraire à la déontologie médicale : « S’en tenir à l’évolution naturelle de la maladie risque d’aboutir à une situation dans laquelle le patient, dont les traitements ont été arrêtés et qui s’est vu administrer une sédation profonde et continue, décède au terme d’un délai indéterminé et qui s’avère parfois déraisonnable[18]. » Les proches du malade « assistent alors à une longue agonie, certes inconsciente, mais susceptible de dégrader l’état physique du malade ». Et le Conseil d’État va encore plus loin : « Lorsque le patient décide d’arrêter les traitements nécessaires à son maintien en vie et demande à obtenir une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, son intention est bien de mourir […]. Il serait à cet égard peu conforme au modèle de la codécision médicale en droit français que le médecin, qui pourtant est légalement tenu de respecter la décision d’arrêt des traitements, ne puisse en partager l’intention. Cette divergence d’intentions entre le soignant et le soigné menacerait la pérennité du colloque singulier entre le malade et son médecin, et pourrait conduire à une forme de défiance des soignés à l’égard des soignants[19]. »

En conclusion, selon le Conseil d’État, le devoir éthique du médecin peut être d’augmenter les traitements analgésiques et sédatifs pour aider la mort à survenir dans les conditions les plus sereines possible et garantir le « respect de la volonté du patient, que celle-ci ait été exprimée en ce sens ou qu’elle se déduise nécessairement de l’absurdité d’une situation dans laquelle le mourant n’en finit pas de mourir[20] ».

À ce stade de l’analyse juridique que je fais dans L’Ultime Demande, il faut bien reconnaître que le corps médical est pris en étau entre des injonctions contradictoires pourtant énoncées à partir du même texte, celui de la loi de 2016 : aider délibérément la mort à survenir dans le cadre de la sédation ou bien ne surtout pas vouloir l’accélérer. Il n’est pas étonnant que les médecins apportent finalement des réponses différentes ici et là à des situations similaires. La loi est tellement ambiguë que chacun en fait ce qu’il veut ou ce qu’il peut. Bref, les lois qui restent largement inappliquées le sont parce qu’elles sont souvent mal conçues. En l’occurrence, les médecins peuvent difficilement s’approprier pleinement la loi Claeys-Leonetti, et les patients peuvent encore moins s’y fier.

Il faut donc espérer qu’à l’issue de la convention citoyenne et du débat parlementaire qui devrait la prolonger en 2023, il sera enfin remédié à toutes ces lacunes et ambiguïtés législatives. Et que la possibilité d’une aide active à mourir, à laquelle le CCNE ouvre la voie, sera enfin consacrée, mais sous des conditions qui mériteront d’être mieux définies qu’il ne le propose.

Pour être compatible avec la Convention européenne des droits de l’homme, comme l’a affirmé l’arrêt récent du 4 octobre 2022 de la Cour européenne des droits de l’homme, la loi devra non seulement dépénaliser les différentes formes d’aide active à mourir, mais aussi définir des garanties « adéquates et suffisantes » protégeant les droits des malades comme des personnels soignants[21]. Ce sont ces dispositions précises qui devront figurer dans la loi. C’est au prix de cet effort d’ouverture et de clarté que la France disposera enfin d’une législation répondant aux vœux de la très grande majorité des Français.

[1] CCNE, communiqué de presse en date du 25 juin 2021

[2] Conseil d’État, « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? », étude adoptée en assemblée générale le 28 juin 2018, p. 125.

[3] Voir les tribunes du docteur Claire Fourcade dans Le Monde du 1er avril 2022, La Vie du 28 avril 2022, etc.

[4] CCNE, Avis n° 139, p. 19.

[5] Ibid.

[6] Ibid., p. 34.

[7] Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), « Les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et la fin de vie : Quels besoins ? Quelles attentes ? Quelle prise en charge ? », 2 novembre 2021, rapport disponible en ligne.

[8] Ibid., p. 13.

[9] Ibid., pp. 17–18.

[10] Olivier Rey et Véronique Fournier, « Faut-il légaliser l’euthanasie ? », site en ligne « Vie publique » (République française), série « Parole d’expert », 29 juin 2022 (Disponible en ligne).

[11] CNSPFV, « Les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) : quels besoins ? Quelles attentes ? Quelle prise en charge ? », op. cit., p. 15

[12] CCNE, Avis n°139, p.24


[13] Ibid.

[14] CCNE, Avis n° 139, p. 36.

[15] Frédéric Guirimand, Étienne Dubois, Lucy Laporte, Jean-François Richard et Danièle Leboul, « Death Wishes and Explicit Requests for Euthanasia in a Palliative Care Hospital: an analysis of patients files [Souhaits de mort et demandes explicites d’euthanasie dans un hôpital de soins palliatifs : une analyse de dossiers de patients] », BMC Palliat Care, 2014, 13:53.

[16] Conseil d’État, section du rapport et des études, « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? », 28 juin 2018 (disponible sur le site du Conseil d’État). On notera que l’analyse du droit existant faite dans cette étude est purement « positiviste », ce qui signifie dans le langage des juristes qu’elle ne porte que sur la portée du droit tel qu’il est et non tel qu’il devrait être. S’agissant en revanche d’une éventuelle modification du droit existant pour permettre qu’il soit répondu à la demande des patients avant que le pronostic vital ne soit engagé, ce qui ne relèverait plus du droit positif mais d’un débat éthique, l’étude en question se réclame du philosophe Paul Ricœur et du juriste Jean Carbonnier, chrétiens convaincus, pour estimer qu’il ne faut « légiférer qu’en tremblant » (p. 128). C’est dire à quel point la critique formulée par le Conseil d’État de la fausse distinction prétendument faite dans la loi entre « laisser mourir » et « faire mourir » répond à une logique juridique purement objective.

[17] Ibid., p. 123.

[18] Ibid., p. 124 (les caractères gras sont ceux du Conseil d’État).

[19] Ibid., p. 124–125 (les caractères gras sont ceux du Conseil d’État).

[20] Ibid., p.125.

[21] CEDH, 4 octobre 2022, Mortier c. Belgique, n°78017/17.

https://tnova.fr/societe/sante/faut-il-encore-opposer-soins-palliatifs-et-aide-active-a-mourir/

SIPA
Fin de vie : un médecin peut outrepasser les directives du malade, selon le Conseil constitutionnel
Soins palliatifs
Par Marianne , avec AFP
Publié le 10/11/2022 à 17:45

Le Conseil constitutionnel a estimé, ce jeudi 10 novembre, que les « directives anticipées » d’un patient ne s’imposaient pas systématiquement. Un jugement qui valide la législation en vigueur sur l’euthanasie, à quelques semaines du lancement de la convention citoyenne sur le sujet.
Les Sages ont tranché. Un médecin n'est pas forcément contraint de respecter les « directives anticipées », par lesquelles un patient exprime sa volonté ou non d'être maintenu en vie, a estimé ce jeudi 10 novembre, le Conseil constitutionnel, jugeant valide la législation en vigueur. La loi, qui prévoit que le médecin puisse passer outre ces directives si elles sont « inappropriées » à la situation du patient, est conforme à la « sauvegarde de la dignité de la personne » comme à sa « liberté personnelle », estime le Conseil dans sa décision.

À LIRE AUSSI :Claire Fourcade : "Sur la fin de vie, on ne manque pas de lois, mais de moyens"

Cette décision intervient au moment où les débats sur la fin de vie reviennent dans le champ public. Le 13 septembre dernier, Emmanuel Macron lançait le chantier de la grande consultation qu’il souhaite entamer sur le sujet, promesse de campagne présidentielle. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rendait le même jour un avis très attendu sur la question. L’instance, présidée par Jean-François Delfraissy, s’est pour la première fois prononcée en faveur d’une « application éthique de l’aide active à mourir ». Prochaine étape : la convention citoyenne, qui doit se réunir à partir de décembre.


« DIRECTIVES ANTICIPÉES »
Le Conseil constitutionnel avait été saisi par la famille d'un patient, plongé dans le coma depuis mai 2022, après un accident et dont les médecins jugent la situation désespérée. L'équipe médicale souhaite arrêter les soins – nutrition et respiration artificielles – mais cette décision va contre les intentions manifestées par le patient dans ses « directives anticipées ». Celles-ci, qui consistent en un document préalablement écrit et signé par le patient, sont censées témoigner de sa volonté au cas où il ne serait plus en mesure d'exprimer un choix. Mais la loi prévoit que l'équipe médicale, après une procédure collégiale, puisse passer outre si elles apparaissent « non conformes à la situation médicale » du patient. C'est sur la validité de cette loi que devait trancher le Conseil.

À LIRE AUSSI : Fin de vie : pourquoi une telle prudence du gouvernement sur le sujet ?

Débat des lecteurs
23 débatteurs en ligne
Faut-il légaliser l'aide active à mourir en France ?
Oui
Non
229 votes - Voir le résultat
Doggybag Mle
Doggybag Mle
OUI
Oui. Je ne suis pas inquiète des abus potentiels ni des excès: les pays pratiquant cet accompagnement ne tuent ni leurs vieux ni leurs malades et il n ...Lire plus
Celui-ci a estimé que le législateur avait été dans son rôle en prévoyant une telle porte de sortie aux médecins, notamment car le patient ne peut être totalement en mesure d'apprécier sa situation de manière anticipée. Il juge par ailleurs que la loi est suffisamment claire en évoquant le cas de directives « manifestement inappropriées » à la situation médicale du patient, alors que les défenseurs de la famille estimaient ces termes trop flous. « Ces dispositions ne sont ni imprécises ni ambiguës », estime le Conseil. Si ce dernier valide la loi en vigueur, c’est un premier point de marqué pour le professionnel des soins palliatifs, dont la majorité est opposée à l’euthanasie et à l’évolution de la législation, selon un sondage OpinionWay, que Marianne a publié en exclusivité.

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Fin de vie: à Valenciennes, la famille d’un patient plongé dans le coma s’oppose aux médecins
C’est une décision cruciale au moment où revient le débat sur la fin de vie : le Conseil constitutionnel confirme qu’un médecin peut, quand le cas d’un patient est jugé désespéré, écarter les indications données au préalable par celui-ci.

La famille d’un patient de Valenciennes, plongé depuis mai dans le coma à la suite d’un accident, s’oppose à ses médecins, qui jugent sa situation désespérée. PHOTO ARCHIVES SEVERINE COURBE LA VOIX DU NORD
La famille d’un patient de Valenciennes, plongé depuis mai dans le coma à la suite d’un accident, s’oppose à ses médecins, qui jugent sa situation désespérée. PHOTO ARCHIVES SEVERINE COURBE LA VOIX DU NORD - VDNPQR
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Par Ju.M. avec afp
Publié: 11 Novembre 2022 à 10h22
Modifié: 11 Novembre 2022 à 10h27
Temps de lecture: 3 min
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Les directives anticipées, que tout un chacun peut décider de rédiger, sont un document écrit dans lequel une personne dit à quel point elle souhaite être maintenue en vie, au cas où elle se trouverait un jour dans l’incapacité d’exprimer son choix.

Peu de Français y ont recours, alors qu’il s’agit d’un outil particulièrement important pour orienter l’action du médecin. Nombre de professionnels de santé estiment que ces directives permettraient d’éviter souvent des cas inextricables de conscience. Pour autant, elles ne résolvent pas toutes les situations, comme le montre la situation dont le Conseil constitutionnel a été saisi.

La famille d’un patient de Valenciennes, plongé depuis mai dans le coma à la suite d’un accident, s’oppose à ses médecins, qui jugent sa situation désespérée. L’équipe médicale souhaite arrêter les soins – nutrition et respiration artificielles –, mais cette décision va contre les intentions manifestées par le patient dans ses directives. Dans cette lettre adressée à son médecin traitant, rapporte France Bleu Nord, l'homme de 44 ans avait écrit : « Je souhaite que l'on continue à me maintenir en vie même artificiellement dans le cas où j'aurais perdu définitivement conscience. »

Cette situation est prévue par la loi de 2016, qui donne aux médecins le droit de choisir in fine. Elle estime, en effet, que les directives ne s’appliquent plus si elles apparaissent «inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient».

Respect de la «dignité»
C’est sur la validité de cette loi que devait trancher le Conseil constitutionnel, saisi après plusieurs défaites en justice de la famille du patient, secondée par une association. Le Conseil a finalement approuvé sans réserve cette loi, confirmant de fait le pouvoir des médecins de contourner dans certains cas les volontés écrites des malades.

Pour le Conseil, le législateur était dans son rôle en prévoyant une telle porte de sortie aux médecins, notamment car le patient ne peut être totalement en mesure d’apprécier sa situation en amont.

La loi vise ainsi à «assurer la sauvegarde de la dignité des personnes en fin de vie», estime le Conseil constitutionnel, sans aller jusqu’à directement évoquer la notion d’acharnement thérapeutique.

Il juge par ailleurs que la loi est suffisamment claire en évoquant le cas de directives «manifestement inappropriées» à la situation médicale du patient, alors que les défenseurs de la famille estimaient ces termes trop flous. «Ces dispositions ne sont ni imprécises ni ambiguës», estime le Conseil qui, enfin, rappelle que le médecin ne peut prendre sa décision qu’à l’issue d’une procédure collégiale.

En nuançant le rôle des directives anticipées, cette décision est de nature à alimenter des débats publics tout juste relancés en France.

La fin de vie fait en effet régulièrement ressurgir des polémiques, notamment par rapport à d’autres pays européens, comme la Belgique, les Pays-Bas mais aussi l’Espagne, où la législation a changé ces dernières années pour autoriser l’euthanasie de manière encadrée.

M. Macron a évoqué à la fin de l’été un changement de législation sur la fin de vie, mais il veille à ne pas prendre position personnellement sur le sujet. Il en renvoie la responsabilité à une convention citoyenne qui doit se réunir à partir de décembre.

Cette convention, composée de 150 Français en train d’être tirés au sort, formulera au printemps prochain des propositions qui seront censées orienter les choix de l’Etat.

[size=49]Fin de vie : dans une décision qui fera jurisprudence, le Conseil constitutionnel se prononce sur le respect des directives anticipées par les médecins
La famille d’un patient, qui avait exprimé le souhait d’être maintenu en vie, même artificiellement, contestait un choix médical de l’hôpital de Valenciennes qui prévoit un arrêt des traitements en raison d’une « obstination déraisonnable ».[/size]
Par Béatrice Jérôme

Publié le 10 novembre 2022 à 20h00, mis à jour hier à 18h53 

Bon, ok mais inutile de continuer alors...
pourquoi donc écrire des D.A. ?
pourquoi faire une convention citoyenne ?
faire semblant à propos de la fin de vie, franchement ...
il est évident qu'on ne réanime pas à tout prix, coûte que coûte
cependant si JL veut rester " l'exception "... ... ...
JL qui continue de consulter en privé probablement en cardiologie à l'hôpital d'Antibes Juan-les-Pins..
Mr le Maire tient à ses titres ! le Dr Jean Léonetti veut faire la loi !
Il a encore toute sa tête
les patients sont des pions qu'il s'amuse à manipuler ?
j'hésite entre narcissisme pervers ou bêtise savante !
désolée
Admin qui ricane bien jaune

Le lexique du débat sur la fin de vie
Une difficulté particulière du débat public sur la fin de vie vient des malentendus sur le vocabulaire. Qu’il soit médical ou juridique, il présente une dimension technique qui appelle des éclaircissements. Mais le vocabulaire est aussi un objet de désaccords. Le propos de cet essai de lexique est de faire apparaître, pour quelques-uns des termes les plus visibles dans le débat, les tensions et controverses que recouvre leur usage dans les différents plaidoyers en présence.

Par Mélanie Heardresponsable du pôle Santé de Terra NovaMarc-Olivier PadisDirecteur des études de Terra Nova
Publié le 11 novembre 2022

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La grande conversation 2022
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Retrouvez l’ensemble du dossier sur la Convention Citoyenne sur la fin de vie ici :

« Fin de vie : quelle est la question ? »

« Faut-il encore opposer soins palliatifs et aide active à mourir ? »

« Aide médicale active à mourir : poser les questions, éclairer le chemin »

Légiférer sur la fin de vie implique une attention particulière au vocabulaire : la médicalisation contemporaine de la fin de vie mobilise un lexique technique et professionnel médical important. Symétriquement, la revendication d’une évolution des pratiques, avec la mise en débat public de l’aide active à mourir, se formule dans le vocabulaire des droits individuels (un « droit à mourir ») qui n’est cependant pas présent dans le droit positif. Engager, en parallèle de la convention citoyenne dont les travaux commencent en décembre 2022, un large débat public suppose que les termes en soient compris et partagés, au-delà des cercles des professionnels du soin et des juristes. Il faut alors se confronter à un double problème : d’une part, expliciter des termes parfois techniques ; et d’autre part, déplier les enjeux de valeur qu’ils recouvrent bien souvent. En effet, les termes de ce débat engagent, par leurs connotations, des présupposés, des biais, des sous-entendus nombreux mais pas toujours identifiés qui provoquent souvent blocages et malentendus. Les acteurs des plaidoyers en présence les connaissent, mais le public ne les maîtrise pas. Pour le public, le souci de pouvoir mourir sans (trop) souffrir obscurcit les différences conceptuelles importantes qui séparent la sédation profonde de l’euthanasie, l’accompagnement de l’aide active, ou encore le suicide assisté de l’euthanasie.

Le débat actuel oppose de fait deux options politiques pratiques (développer les soins palliatifs sans légiférer versus ouvrir dans la loi la possibilité d’une aide active à mourir) mais chaque argumentaire mobilise en réalité des valeurs, dont les contours ne sont souvent que peu explicités – soit qu’il s’agisse de concepts généraux entendus  dans des sens divergents (dignité, solidarité, autonomie, liberté…), soit que les pratiques en débat elles-mêmes soient investies d’enjeux normatifs différents selon le plaidoyer qui les utilise (suicide, accompagnement, etc.).

Le propos de cet essai de lexique est de faire apparaître, pour quelques-uns des termes les plus visibles dans le débat, les tensions et controverses que recouvre leur usage dans les différents plaidoyers en présence.

Accompagnement :
Terme revendiqué à la fois par ceux qui défendent les soins palliatifs, où l’accompagnement peut désigner une forme de sollicitude et de présence quand il n’y a plus rien à faire d’un point de vue strictement médical, et par ceux qui souhaitent aller au-delà du droit actuel, en rendant possible une réponse active à la demande de mourir, en accompagnant la demande des personnes jusqu’au geste ultime de donner la mort. En pratique toutefois, le terme renvoie plutôt aux argumentaires hostiles à l’aide active à mourir, puisqu’il est le plus souvent associé aux soins palliatifs (ainsi la société savante des médecins de soins palliatifs s’appelle-t-elle la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, la SFAP). En miroir, c’est le terme d’abandon qui polarise les oppositions : pour les tenants des soins palliatifs, dépénaliser l’aide active à mourir, c’est abandonnerles mourants à la solitude de leur découragement ; à l’inverse, les défenseurs de l’aide active à mourir font valoir que ne pas répondre à la demande d’aide de certains patients en fin de vie qui veulent être aidés, c’est les abandonner (voir : Devoir de non-abandon).

Aide active à mourir :
Recouvre à la fois l’assistance au suicide et l’euthanasie. L’expression évite le flou qui a longtemps prévalu sur le caractère direct ou indirect, actif ou passif, de la participation du médecin au décès du patient.  Le terme d’« aide » indique qu’il ne peut s’agir que d’une réponse à une demande formulée par le patient. L’assistance au suicide consiste à donner à une personne qui en a fait la demande un produit létal qu’elle pourra s’administrer elle-même quand elle le voudra, l’intervention d’un tiers se limitant à la prescription et à la mise à disposition du produit. L’euthanasie suppose au contraire l’intervention délibérée d’un médecin ou d’une association dédiée, qui administre un produit conduisant au décès du patient. Dans tous les cas, cette aide active ne peut concerner, au terme d’un processus encadré par la loi et forcément collégial, qu’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable qui en fait la demande, de manière autonome, consciente et répétée, afin de faire cesser ou d’anticiper la survenue d’une situation qu’elle juge insupportable.

Autonomie de la personne :
La revendication d’un « droit à choisir sa mort » est développée au nom d’un principe fondamental en éthique médicale : l’autonomie individuelle, c’est-à-dire la reconnaissance de la capacité individuelle à faire des choix pour soi-même (autodétermination). Si ce principe permet clairement de contester des situations où des décisions sont imposées par exemple par le corps médical (paternalisme médical) sans l’avis du patient, il est parfois questionné dans certaines situations particulières : patients mineurs, patients atteints de pathologies psychiatriques, grand âge, déclin cognitif – où, par définition, le discernement du patient peut être jugé altéré au point que l’on interroge sa capacité à décider pour lui-même ce qu’il convient de faire. C’est pourquoi ont été mis en place par la loi de 2005 des outils permettant de recueillir à l’avance les souhaits de la personne (directives anticipées) ou de s’y substituer (personne de confiance), le tout complété par une décision collégiale côté médical. L’équilibre reste toujours complexe à établir entre une autonomie morale qu’il faut toujours respecter chez le patient, au risque de l’abandonner à sa solitude, et la nécessité de prendre des décisions pratiques dans son intérêt supérieur. Dans le débat sur l’aide active à mourir, le principe d’autonomie est mobilisé aussi bien par les opposants, qui font valoir les limites de l’autonomie des patients en fin de vie (au minimum l’hétéronomie due à la maladie) et soulignent l’importance des situations-limites (mineurs, malades atteints de pathologies psychiatriques), que par les défenseurs, qui considèrent que l’impuissance et l’illégalité dans laquelle se trouvent les patients qui demandent à être aidés à mourir constituent une entrave à leur autonomie.

Care / Cure :
Opposition entre une éthique de la sollicitude qui consiste dans l’attention consacrée à autrui et la démarche d’en prendre soin par l’écoute et la compréhension, d’un côté, et la visée de traiter un patient pour le guérir grâce à la puissance technique, de l’autre. Derrière cette opposition se jouent des références contrastées. Pour les tenants de l’aide active à mourir, les progrès de la médecine (cure) ont de fait créé des situations de fin de vie inédites il y a encore quelques décennies, et il est donc logique que les médecins intègrent désormais aussi la compétence d’y mettre un terme, comme une nouvelle composante du prendre-soin (care). A l’inverse, pour les opposants à cette aide active à mourir, qui réclament de s’en tenir à la logique du palliatif, la revendication même d’un « bien mourir » serait l’ultime avatar d’une logique presque consumériste du « cure », une demande abusive envers les médecins chargés là de techniciser la mort, alors que leur rôle serait plutôt de l’accompagner (care).

Consentement :
Afin de garantir le respect de l’autonomie des patients, la loi de 2002 sur les droits des patients a consacré l’obligation de recueillir le consentement libre et éclairé de tous les patients avant tout acte d’investigation ou de traitement. Dans les situations de fin de vie, faite de vulnérabilité, de dépendance, d’invalidité, de dépression, de déclin cognitif… voire de perte de conscience, le recueil du consentement est souvent impossible ou se heurte à des obstacles pratiques tels que la volonté de la personne reste incertaine ou discutable et sa prise en compte compromise. Les directives anticipées et le recueil de l’avis de la personne de confiance représentent des substituts utiles, quand elles existent, mais ne lèvent pas la contradiction de fond entre une situation de très grande vulnérabilité et la nécessité de la règle juridique présumant la capacité de chacun à décider librement ce qui est acceptable pour soi et à être acteur de sa santé.

Devoir de non-abandon :
Principe avancé par le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) dans son rapport de septembre 2022 pour préciser l’obligation de la société et du corps médical vis-à-vis des personnes en fin de vie. Mais ce principe ne change pas fondamentalement les positions en présence. D’un côté, il peut être compris comme une défense de l’action palliative qui vise la prise en charge de la douleur et l’accompagnement personnel. De l’autre, il peut être entendu comme une obligation de prendre en compte la requête des personnes qui demandent à choisir leur mort et de ne pas les abandonner dans leur dernière revendication de liberté personnelle.

Devoir de solidarité :
Désigne le sentiment d’obligation que nous éprouvons vis-à-vis de personnes en situation de vulnérabilité, malades, dépendantes, souffrantes… dans un système de soins qui défend l’égalité d’accès et l’égalité de traitement. Comme en attestent de fréquentes occurrences dans l’avis 139 du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE), ce principe affirme une priorité forte, mais le fait qu’il soit revendiqué aussi bien par les opposants de l’aide active à mourir que par ses défenseurs obscurcit le débat pratique sur la prise en charge de la fin de vie. Les premiers voient dans les soins palliatifs une traduction concrète du devoir de solidarité avec celles et ceux qui en ont besoin ; ils mettent au centre de leur plaidoyer ce concept de solidarité de la société envers les mourants, qui signifie pour eux les soutenir dans l’idée que toute vie est digne d’être vécue et accompagnée jusqu’à son terme naturel, alors qu’accélérer la mort reviendrait à abandonner les mourants à leur découragement solitaire. Inversement, les tenants de l’aide active à mourir considèrent qu’il y a rupture de solidarité lorsque l’on abandonne à leur solitude les patients qui demanderaient à être aidés à mourir, et que l’action solidaire doit aller jusqu’à répondre aux demandes d’interrompre une existence douloureuse et sans autre perspective de soulagement.

De façon frappante, l’avis 139 du CCNE prend pour problématique centrale de vouloir concilier la valeur de solidarité avec la valeur d’autonomie (et ce jusque dans son titre : « Les enjeux éthiques relatifs aux situations de fin de vie ; entre solidarité et autonomie »). Il tient pour acquis que, dans ce débat, ces deux valeurs s’opposent, et se donne pour ambition « l’impérative recherche d’un point de rencontre entre solidarité et autonomie ». En pratique, la rédaction tend à assimiler plutôt la valeur de solidarité à l’idée d’un accompagnement que la société devrait à ses mourants, dans le cadre des soins palliatifs et du « respect du droit à la vie », alors que la valeur d’autonomie, elle, paraît plutôt associée dans cet avis aux arguments favorables à l’aide active à mourir, autour d’une reconnaissance de « l’inexistence du devoir de vivre ».

Dignité :
Notre droit consacre la dignité des personnes comme un principe inaliénable. Pour autant, ce principe unanimement reconnu donne lieu à des interprétations divergentes. Pour les opposants à l’aide active à mourir, celle-ci serait une façon inacceptable de faire la distinction entre des vies qui ne mériteraient plus d’être vécues et les autres. Au contraire, les partisans de l’aide active à mourir font valoir que trop de Français connaissent des conditions de fin de vie et de mort indignes ; pour eux, la référence à la dignité signifie qu’il faut refuser des situations indignes de déchéance ou de souffrance, ainsi que les traitements indignes, et entendre la demande de patients reconnus comme seuls juges des conditions de leur propre dignité.

Droit à la vie / droit de mourir :
Le « droit à la vie » est inscrit dans l’article 2 de la Convention européenne des droits de l’Homme (CEDH). L’interdiction de l’homicide est également inscrite dans le droit et fait partie des fondamentaux de la déontologie médicale. Les partisans de l’euthanasie formulent, peut-être par esprit de symétrie, leur revendication en termes juridiques comme la reconnaissance d’un droit de mourir, appelé aussi « mort volontaire », « bonne mort »… Mais peut-il s’agir d’un « droit », même de nature nouvelle ? N’est-il pas contradictoire de revendiquer comme un droit subjectif une demande qui appelle une réponse (précisément entourée de garanties) du monde médical et, au-delà, la société toute entière ? Pourrait-on le considérer comme un droit opposable, c’est-à-dire entrainant une obligation de le satisfaire pour les pouvoirs publics, ou pour la société de manière générale ? Ne faut-il pas plutôt défendre une liberté personnelle, c’est-à-dire la liberté de disposer de soi-même ? Dans cette ligne argumentative, la vie est vue comme un droit à protéger mais il n’y a pas un devoir de subir une existence quelle qu’en soit la souffrance. Le Tribunal constitutionnel allemand a par exemple considéré en 2020 que le droit à l’autodétermination de toute personne inclut la liberté de mettre fin à ses jours.

Légalisation / Dépénalisation :
La légalisation consiste à reconnaître comme légal un acte, un usage ou une pratique, c’est-à-dire à supprimer l’interdit qui pesait jusqu’alors sur elle ou sur lui. La dépénalisation consiste à supprimer les sanctions encourues jusqu’ici par celles et ceux qui décidaient d’enfreindre cet interdit. La dépénalisation revient à créer une tolérance. La Suisse, par exemple, a dépénalisé l’assistance au suicide (pourvu que l’aide soit apportée de manière désintéressée) mais interdit toujours l’euthanasie dans son code pénal. En revanche, les Pays-Bas et la Belgique ont dépénalisé l’euthanasie (respectivement en 2001 et 2002).

Libre disposition de soi :
Cette liberté fondamentale est déduite de l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’Homme (CEDH) qui consacre un droit au respect de la vie privée, lequel ne peut pas être limité par l’ingérence de l’autorité publique en dehors de motifs précisément énumérés. Elle ne signifie cependant pas la faculté pour chacun de mener sa vie comme il l’entend puisque la loi précise les conditions de l’exercice de la liberté individuelle, dans la vie sociale bien sûr mais aussi dans le cadre de la vie privée (avec les principes de dignité, d’indisponibilité et d’inviolabilité).

Obstination déraisonnable :
Depuis la loi de 2005, l’obstination déraisonnable (longtemps appelée « acharnement thérapeutique ») est interdite par l’obligation de ne pas empêcher la mort lorsque les traitements apparaissent « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Le caractère « disproportionné » est apprécié par rapport au bénéfice escompté pour le patient, en fonction des données acquises de la science et de l’expérience des équipes au cours d’une évaluation collégiale. On parle de « désescalade thérapeutique » quand on limite ou qu’on réduit les thérapeutiques actives afin de ne pas créer des situations médicales de survie au détriment de la qualité de vie des patients.

Sédation :
L’utilisation d’un sédatif est une pratique courante guidée par des recommandations professionnelles pour le soulagement d’un symptôme (douleur, anxiété, insomnie…). On parle de sédation symptomatique proportionnée, qui elle peut être légère ou profonde (jusqu’au coma, sans perspective de réveil) selon l’intensité du symptôme à soulager. La « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès », elle, est un droit introduit par la loi du 2 février 2016, sous conditions. Une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, peut être endormie profondément pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire (souffrance perçue comme insupportable, que les soins ou les produits administrés ne parviennent pas à soulager au point que le seul moyen d’y remédier est de faire perdre conscience au malade). La décision, qui dépend d’une procédure collégiale encadrée, peut être mise en œuvre sur proposition médicale ou sur demande du patient.

Autour de la sédation profonde et continue jusqu’au décès se concentre un débat important, qui concerne le terme probable auquel le décès du patient est prévisible. Les recommandations professionnelles (Haute autorité de santé, SFAP) définissent le « court terme », condition pour qu’un patient soit éligible à une sédation profonde et continue, comme allant de « quelques heures à quelques jours ». Le plaidoyer en faveur de l’aide active à mourir a pour argument central que ce délai resserré exclut de fait des patients qui, sachant leur pronostic vital engagé dans un délai de « moyen terme » au prix de vives souffrances et atteintes à leur dignité, demandent à être aidés à mourir sans attendre de remplir ce critère restrictif d’éligibilité. Si l’on suit les législations étrangères (surtout aux Etats-Unis et en Australie) en matière d’aide active à mourir, ce « moyen terme » recouvre un délai de quelques semaines à quelques mois. Les législations étrangères les plus récentes (Pays-Bas, Belgique, Espagne, Canada) ont cependant évité toute mention de phase finale (décès à court ou moyen terme, quelle qu’en soit la définition) et simplement pris en compte la volonté du patient de mettre un terme à des souffrances irrémédiables.

Soins palliatifs :
Soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale, visant à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychologique, sociale ou spirituelle du patient et de ses proches. Ces soins sont délivrés le plus souvent dans des centres spécifiquement dédiés, les unités de soins palliatifs, ainsi que dans les services non spécifiques de l’hôpital, avec au mieux le fléchage « lit identifié de soins palliatifs » (LISP) mais également par des équipes mobiles qui interviennent à domicile. Depuis la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, cinq plans de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de la vie ont été définis et engagés. Après le Conseil d’Etat et le Conseil économique, social et environnemental en 2018, puis l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS) en 2019, le CCNE déplore dans son dernier avis la modestie des moyens engagés dans ces plans et la persistance des inégalités d’accès aux soins palliatifs. Le constat partagé est que les situations territoriales demeurent inéquitables et hétérogènes, et que la mise en œuvre de la décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques actives, de même que la prescription d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, sont trop souvent inaccessibles. Malgré des déclarations d’intention, le déploiement d’une filière universitaire spécifique de soins palliatifs ou le développement d’une culture palliative chez l’ensemble des personnels de santé restent limités.

L’avis 139 du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) permet de saisir la variété des positions qui sont prises aujourd’hui à ce sujet. Pour les uns (la SFAP, la position minoritaire annexée à l’avis), l’urgence est d’augmenter les moyens dédiés aux soins palliatifs pour en élargir l’accès. Pour les autres, l’accès des patients qui le souhaitent aux soins palliatifs est certes essentiel et doit être massivement élargi, mais mieux répondre à leur demande d’accompagnement jusqu’au décès ne permettrait simplement toujours pas de répondre à la demande de ceux qui, eux, demandent à être aidés à mourir. L’avis du CCNE, lui, tente de dessiner une ligne médiane, d’abord en pointant que la question des soins palliatifs aujourd’hui n’est pas seulement une question de quantité d’offre, mais aussi une question de qualité de la culture médicale, qui passe par une refonte des formations à l’éthique, à l’interdisciplinarité, et aux enjeux de la fin de vie ; ensuite, en affirmant explicitement que, d’une part, « il ne serait pas éthique d’envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte » – mais que symétriquement d’autre part, il « ne comprendrait ni l’absence d’engagement des acteurs politiques en faveur de mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs, ni la limitation du débat à celles-ci ».

«Directives anticipées: l’inquiétante décision du Conseil constitutionnel»
Par FRANCOIS-XAVIER MILLET
Publié il y a 1 heure, mis à jour il y a 1 heure
Article payant
François-Xavier Millet. Dessins : Fabien Clairefond
TRIBUNE - En n’opérant pas de distinction selon que les directives anticipées visent à la poursuite des traitements ou bien à leur arrêt, le Conseil constitutionnel dévoie la loi Claeys-Leonetti, déplore François-Xavier Millet, professeur de droit public à l’Université des Antilles.

Les médecins sont-ils en droit, au nom du refus de l’obstination déraisonnable (comprenez, acharnement thérapeutique), de ne pas suivre la volonté de vie exprimée par un patient? Les directives anticipées, qui permettent à toute personne d’exprimer sa volonté sur la conduite à tenir par les médecins en cas de situation médicale jugée irréversible, s’imposent à ceux-ci sous réserve qu’elles n’apparaissent pas, pour reprendre les termes de la loi Claeys-Leonetti de 2016, «manifestement disproportionnées ou non conformes à la situation médicale».

Or, ce 10 novembre, à l’issue d’un raisonnement lapidaire et fort peu charpenté comme il en a le secret, le Conseil constitutionnel a, sur saisine du Conseil d’État, déclaré cette exception au caractère impératif des directives anticipées conforme à la Constitution dès lors que, selon lui, elle ne violait ni la dignité de la personne humaine, ni la liberté personnelle, ni la liberté de conscience, ni aucun autre droit ou liberté que la Constitution…

Fin de vie, l’Assemblée va évaluer la loi Claeys-Leonetti
Les faits Une mission transpartisane de 19 députés devrait être officiellement lancée jeudi 17 novembre. Objectif : évaluer si la loi de 2016 qui encadre la fin de vie est adaptée ou non.
Antoine d’Abbundo, le 17/11/2022 à 06:08
Lecture en 2 min.
Fin de vie, l’Assemblée va évaluer la loi Claeys-Leonetti
L’idée d’une mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti n’est pas nouvelle.
ROLF UWE WEISS/STOCK ADOBE

Les députés n’ont pas l’intention de se tenir à l’écart du grand débat sur la fin de vie, annoncé par Emmanuel Macron le 13 septembre dernier. Initiée par Fadila Khattabi, députée Renaissance de Côte-d’Or et présidente de la commission des affaires sociales, une mission d’évaluation de la loi de 2016 dite Claeys-Leonetti doit être officiellement lancée ce jeudi 17 novembre.

Elle réunira 19 membres des différents groupes représentés à l’Assemblée nationale. Ceux-ci plancheront jusqu’en mars sur la manière dont cette loi qui encadre la fin de vie des malades incurables en France est mise en place, dans quelle mesure elle est adaptée ou non aux différentes situations et la connaissance qu’en ont les Français.

À lire aussiEuthanasie : la loi actuelle sur la fin de vie ne suffit-elle vraiment pas ?
« Cette mission transpartisane mènera son travail en parallèle de la Convention citoyenne voulue par le président et des concertations conduites par les deux ministres Olivier Véran et Agnès Firmin Le Bodo. Il nous a paru naturel que l’Assemblée prenne toute sa part à ce débat. Avant d’envisager une évolution de la loi sur un sujet aussi sensible et intime, il est indispensable d’évaluer l’existant », explique Fadila Khattabi à La Croix.

Un rapport de la Cour des comptes sur les soins palliatifs
La présidente de la commission des affaires sociales a également commandé à la Cour des comptes un rapport sur les soins palliatifs qui devrait être remis aux députés en mai ou en juin 2023. « Ce sera l’occasion d’avoir un état des lieux précis des “trous dans la raquette” dans l’organisation de ces soins, du coût que cela représente pour les finances publiques, mais également d’établir une étude comparative avec ce qui se passe dans les autres pays européens », précise-t-elle.

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L’idée d’une mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti n’est pas nouvelle. Fadila Khattabi l’avait déjà proposée au printemps 2021, après la discussion avortée à l’Assemblée sur la proposition de loi du député Olivier Falorni (PS, Charente-Maritime) « pour une fin de vie libre et choisie ». Elle resurgit aujourd’hui alors que la Convention citoyenne qui commence ses travaux le 9 décembre aura jusqu’en mars 2023 pour faire ses recommandations au gouvernement sur une possible légalisation d’une « aide médicale à mourir ».

À lire aussiConvention sur la fin de vie, simulacre ou avancée démocratique ?
C’est également le moment où les 19 membres de la mission devront rendre leurs conclusions. Pour l’heure, sa composition reste à finaliser. Elle comprendra trois députés Renaissance, trois du RN, deux chacun pour LFI, LR et le MoDem, et un chacun pour le PS, Horizons, Écologie, Gauche démocrate et républicaine et Libertés et territoires. Mercredi 16 novembre, certains groupes politiques n’avaient toujours pas désigné leurs représentants, ce qui pourrait retarder de quelques jours le lancement des opérations, à commencer par l’adoption d’une méthode et d’un calendrier de travail.

Ce report possible n’inquiète pas plus que cela Fadila Khattabi. « Les députés ont été très mobilisés ces derniers temps sur le projet de loi des finances publiques, mais tous sont unanimement convaincus de l’importance du sujet fin de vie, soutient-elle. Nous serons bien au rendez-vous pour éclairer de nos réflexions ce débat complexe et crucial. »

Réanimateurs, nous nous engageons pour un débat sur la fin de vie sans caricature ni banalisation
"Au-delà des choix individuels et de situations exceptionnelles, la question posée est forcément collective et engage notre société toute entière dans son rapport à sa propre finitude mais aussi au monde soignant. Chacun doit réfléchir à ce qui peut faire sens pour tous. Au terme du débat citoyen, le dernier mot appartiendra au Parlement. La liberté individuelle de mettre fin à mes jours impose-t-elle que le droit à la vie s’accompagne d’un droit à être assisté d’un tiers pour se donner la mort ?"

Par: Matthieu Le Dorze, Anesthésiste-réanimateur, Hôpital Lariboisière, APHP / Pierre-Francois Perrigault, Médecin Anesthésiste-Réanimateur, Centre Hospitalo-universitaire de Montpellier
Publié le : 16 Novembre 2022

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Une question qui concerne tout un chacun
Cent cinquante citoyens représentatifs de la diversité de la société auront à répondre en quelques semaines à cette interrogation : « le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » On ne peut qu’être favorable à un débat citoyen sur la fin de vie : cette question concerne tout un chacun et suscite légitimement un vif intérêt de nos concitoyens.
Pour autant, les conclusions du débat ne peuvent certainement pas être connues a priori. Et force est de constater que la pression politique est importante, que le calendrier est très contraint. Début septembre, annonçant l’ouverture de la convention citoyenne, le président de la République disait vouloir « bouger vite pour plus d’humanité », la présidente de l’Assemblée nationale réagissant en déclarant attendre un texte « rapidement. ». Mi-septembre, dans son avis n° 139, le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) ouvrait la voie à une « application éthique d’une aide active à mourir ». Fin septembre, la ministre chargée de la consultation sur la fin de vie déclarait « que le moment (était) venu pour le gouvernement d’arrêter de procrastiner et d’assumer son travail de législateur ». Dans ce contexte de politisation de la question de la fin de vie, garantir un débat neutre et éclairé à même de restaurer la complexité des enjeux relatifs à la fin de vie paraît bien difficile.
Un cadre légal pour ceux qui vont mourir
Les citoyens commenceront leurs travaux début décembre, leur avis est attendu pour fin mars 2023. Pendant ces quelques mois, les soignants de réanimation, depuis toujours impliqués dans une réflexion éthique autour de la fin de vie, auront à cœur d’adopter une attitude rendant possible la délibération sur un sujet aussi sensible, attitude à même d’accompagner activement les citoyens tirés au sort pour leur permettre de s’approprier la complexité des questions soulevées. En sortant de l’opposition souvent caricaturale entre certains défenseurs des soins palliatifs et certains défenseurs de l’aide active à mourir, il s’agira d’acter ensemble que la fin de vie ne pourra de toute façon pas se réduire à l’adoption d’un texte législatif. En tachant, les uns et les autres, de ne pas répondre à l’avance aux questions qui s’ouvrent, il s’agira d’envisager les désaccords possibles et probables de ce débat sociétal comme légitimes. L’objectif sera de trouver des accords sur fond de désaccord. Les arguments qui sous-tendent les positions de chacun devront être formulés clairement. Il s’agira bien de passer de l’implicite à l’explicite. C’est le travail de l’éthique ! Partant du fait que la mort est une donnée absolue et incontournable de l’existence humaine comme le rappelle le CCNE, le souhait de chacun de mourir et de voir ses proches mourir dans la dignité sera nécessairement partagée par tous, la question n’étant pas de savoir pourquoi mourir dans la dignité, mais quels sont les moyens d’y parvenir dans des conditions éthiquement acceptables par tous, ceux qui partent, et ceux qui restent.
Pour favoriser l’appropriation par les citoyens de la complexité des enjeux, nous partagerons nos expériences et nos expertises. Nous expliciterons la manière dont nous nous sommes appropriés le cadre actuel issu de la loi Claeys-Leonetti. Nous rappellerons que ce cadre, qui donne des droits aux patient en fin de vie, n’a pas été élaboré pour les personnes qui veulent mourir mais pour celles qui vont mourir. Nous raconterons que la très grande majorité des personnes qui décèdent en réanimation, décèdent après une décision d’arrêt des traitements de maintien artificiel en vie pour lutter contre l’obstination déraisonnable. Nous témoignerons ardemment du fait que nous sommes en réalité bien plus confrontés à des demandes de proches de patients en fin de vie de poursuivre le maintien en vie dans des situations d’obstination déraisonnable par les équipes de soin plutôt qu’à des demandes d’aide active à mourir. Nous dirons notre difficulté à partager parfois la qualification de l’obstination déraisonnable avec les proches, particulièrement lorsque les architectures familiales sont complexes ou du fait de représentations de l’existence, qu’elles soient culturelles, spirituelles ou religieuses. Nous reviendrons sur la nécessité de centrer ces décisions sur le respect des volontés des patients, tout en soulignant la difficulté de les connaître lorsque les patients sont hors d’état de les exprimer. Nous partagerons la rareté des directives anticipées, leurs limites avec parfois nos difficultés à les interpréter dans un contexte clinique aigu singulier. Nous témoignerons de notre attachement à garantir en pratique le droit des personnes en fin de vie à être soulagées d’une souffrance physique et/ou psychique, et le droit d’avoir accès à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès sous certaines conditions. Il nous faudra prendre du temps pour dessiner la frontière entre les arrêts de traitement sous sédation profonde et continue et l’aide active à mourir, frontière parfois ténue pourtant essentielle entre « laisser mourir » et « faire mourir ». Nous rendrons compte des effets de tout cela sur ceux qui restent, tant les proches que nous soignants.
Entendre la demande de ceux qui veulent dépasser le cadre actuel
Bien que le cadre législatif et réglementaire actuel nous semble adapté aux situations que nous rencontrons dans notre pratique quotidienne, nous leur dirons combien l’ajustement de ce cadre à la complexité des situations individuelles n’est pas toujours facile et combien nous engageons chaque jour notre responsabilité. Les avancées et les limites du cadre actuel devront être reconnues. Nous inciterons les parties prenantes à défendre à nos côtés le développement d’action d’information adressées spécifiquement à ceux de nos concitoyens qui ne se seraient pas appropriés ces questions, concernant les directives anticipées ou encore la désignation de la personne de confiance. Nous les inciterons à défendre à nos côtés le développement de stratégies de sensibilisation et de formation des personnels de santé, concernant notamment la sédation profonde et continue. Nous les inciterons enfin à défendre à nos côtés des politiques publiques ambitieuses donnant les moyens aux soignants, quels que soient leur mode d’exercice, de répondre à leur obligation de soins palliatifs.
Au décours de la concertation qui s’engage, la demande de certains de nos concitoyens d’aller plus loin que le cadre actuel devra être entendue et être clairement analysée. Le désir de mort et celui de ne pas souffrir devront être distingués. Nous pourrions alors accompagner les citoyens dans la formulation des termes d’un débat alors centré plus directement sur l’aide active à mourir. Nous pourrions cheminer ensemble à partir des éléments suivants. L’aide active à mourir apparait comme une réponse possible à une demande individuelle exprimée par une personne « compétente » au sens médical et juridique du terme de décider de façon autonome du moment exact de sa mort. L’aide active à mourir ne saurait être confondue avec le meurtre puisqu’elle est réalisée à la demande expresse de la personne. Elle ne saurait non plus être confondue avec le suicide puisqu’elle engage la responsabilité juridique et morale d’un tiers. En pratique, l’aide active à mourir questionne le degré l’autonomie de la personne qui en fait la demande, la responsabilité de la personne qui « l’aide », et donc l’articulation entre une demande individuelle et une réponse collective. Comment, par exemple, s’assurer que la personne est compétente pour exprimer cette volonté de mourir lorsqu’elle est atteinte d’une maladie neurodégénérative ou psychiatrique, ou lorsqu’elle est situation de grande vulnérabilité ? Comment, par exemple, décider de celui ou celle qui répondra de cet acte d’aider activement une autre personne à mourir ? Une personne peut vouloir mourir. Le fait que cette demande soit adressée à un tiers questionne : les différences entre l’euthanasie (comme en Belgique), le suicide assisté (comme en Suisse) et l’assistance au suicide (comme dans l’Oregon) devront nécessairement être explicitées. Dans les hypothèses, les conséquences potentielles et prévisibles sur l’ensemble des personnes impliquées, c’est-à-dire les patients, leurs proches, et les soignants, devront être considérées au regard des expériences des pays sus-cités.
Au-delà des choix individuels et de situations exceptionnelles, la question posée est forcément collective et engage notre société toute entière dans son rapport à sa propre finitude mais aussi au monde soignant. Chacun doit réfléchir à ce qui peut faire sens pour tous. Au terme du débat citoyen, le dernier mot appartiendra au Parlement. La liberté individuelle de mettre fin à mes jours impose-t-elle que le droit à la vie s’accompagne d’un droit à être assisté d’un tiers pour se donner la mort ? L’acte d’aider activement quelqu’un à mourir peut-il constituer un soin, cette attention portée à autrui qui nous constitue collectivement ? Le risque d’une logique arbitraire vis-à-vis des plus vulnérables dont la vie pourrait être considérée comme ne valant plus la peine d’être vécue ou comme étant « un fardeau » pour autrui devra nécessairement être pensé. Le principe de solidarité vis-à-vis des plus fragiles d’entre nous devra toujours contrebalancer le principe d’autonomie de la personne. Dans tous les cas, ni l’acte de laisser mourir, déjà inscrit dans la loi, ni l’acte d’aider activement à mourir, s’il devait voir le jour, ne devront être banalisés.

POLITIQUES DE SANTÉ PUBLIQUE
Objectif, méthode, calendrier : ce que l'on sait sur le chantier de la fin de vie lancé par l'exécutif
Par Noémie Lair
Publié le mardi 13 septembre 2022 à 18h06
5 min

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La consultation sur la fin de vie va être ouverte en octobre [photo d'illustration].La consultation sur la fin de vie va être ouverte en octobre [photo d'illustration]. Maxppp - PHOTOPQR/LE TELEGRAMME
L'Élysée a annoncé mardi organiser une large consultation sur la fin de vie à partir du mois d'octobre. Origine, objectif, méthode, calendrier, avis : on fait le point sur ce chantier en cinq questions.
L'Élysée a annoncé mardi le lancement, en octobre, d'une large consultation citoyenne sur la fin de vie, en vue d'un possible nouveau "cadre légal" d'ici la fin 2023. Quelques instants auparavant, le Comité consultatif national d'éthique avait rendu public un avis dans lequel ses membres ouvrent la voie à une "aide active à mourir" mais "à certaines conditions strictes".
Actuellement, c'est la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie en France. Elle renforce les droits des malades contre l'acharnement thérapeutique et donne aux patients la possibilité d'accéder à la sédation profonde et continue, en cas de souffrance insupportable malgré les médicaments ou lorsque le décès est imminent et inévitable. Mais elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté.
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Qu'a promis le candidat Macron sur la fin de vie ?
En mars 2022, lors de la présentation de son programme pour un second mandat, Emmanuel Macron se prononce pour une "convention citoyenne" sur la fin de vie, dans la perspective d'une nouvelle loi. "Sur la base des conclusions" d'une telle consultation, il soumettrait "à la représentation nationale ou au peuple le choix d'aller au bout du chemin qui sera préconisé", précise-t-il alors. Par ailleurs, lors d'un déplacement de campagne, il se dit, à titre personnel, "favorable à ce qu'on évolue vers le modèle belge", où l'euthanasie est autorisée, dans un cadre très strict. Le chef de l'État assure aujourd'hui ne pas avoir de position officielle.
Avant lui, François Hollande avait fait de la mise en place d'une "assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité" l'un de ses soixante engagements de campagne en 2012. La loi Clayes-Leonetti, votée en janvier 2016 après de longs débats, n'atteint pas cet objectif mais vient tout de même renforcer la loi Leonetti de 2005. Celle-ci avait été mise en place après le drame de Vincent Humbert, cet homme muet et quasiment aveugle après un accident de la route qui avait demandé, sans succès, à Jacques Chirac "le droit de mourir".
Quel est l'objectif de la convention citoyenne ?
L'objectif de la convention citoyenne sur la fin de vie est de "donner à chacun de nos concitoyens l’opportunité de se pencher sur ce sujet, de s’informer, de s’approprier la réflexion commune et de chercher à l’enrichir", indique l'Élysée dans un communiqué. "Parce qu'elle est un sujet d’interrogations et d'inquiétudes pour nos concitoyens, qu'elle mêle enjeux collectifs et situations éminemment personnelles, et qu'elle fait l’objet d’évolutions notables ces dernières années, la question de la fin de vie doit être débattue de manière approfondie par la Nation." Au terme de cette consultation et en fonction des résultats, la loi pourra être amenée à évoluer "d'ici à la fin de l’année 2023".
Comment va fonctionner cette convention ?
La convention citoyenne sera organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE). Un "panel de citoyennes et de citoyens représentatif de la diversité de la société française" sera tiré au sort pour y participer, indique le Cese dans un communiqué.

Par ailleurs, la consultation "se nourrira d'autres travaux et concertations menés parallèlement avec l'ensemble des parties prenantes", précise l'Élysée, qui cite en particulier les professionnels de santé et notamment les équipes de soins palliatifs.
Dans le même temps, "des débats seront organisés dans les territoires par les espaces éthiques régionaux afin d'aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s'informer et de mesurer les enjeux qui s'attachent à la fin de vie". Enfin, le gouvernement mènera "un travail concerté et transpartisan" avec les députés et sénateurs.
À l'issue, en cas d'évolution du cadre légal, le chef de l'État pourrait choisir de passer par le Parlement ou par le peuple, par référendum. Ce serait le premier depuis son arrivée à l'Élysée en 2017.
Quel est le calendrier de cette réforme ?
Dans son communiqué, le Cese indique que le comité de gouvernance "en charge des choix méthodologiques sera constitué dans les prochains jours". Le tirage au sort des citoyens commencera début octobre. Les conclusions de la convention citoyenne seront rendues "en mars 2023", indique l'Élysée.
Comité d'éthique, partis politiques : qui est pour, qui est contre ?
Le sujet de la fin de vie fait l'objet de vifs débats dans la société. Face à ce sujet "complexe", le Comité d'éthique indique dans son dernier avis que "si le législateur venait à s'emparer du sujet", il "considère qu'il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à certaines conditions strictes". Cela devra passer par un renforcement des soins palliatifs et la mise en place de plusieurs critères éthiques stricts.
De son côté, la présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), Claire Fourcade dit dans Le Figaro espérer que la consultation permettra de "trouver un modèle à la française et non de plaquer chez nous celui d’un autre pays ou d’une autre culture qui ne nous correspond pas". Elle souligne par ailleurs qu'une éventuelle évolution de la loi ne devra pas engager les soignants. "Donner la mort n'est pas un soin, cela ne peut être la responsabilité des acteurs du soin palliatif", soutient-elle à l'AFP.
L'annonce d'une convention citoyenne sur le sujet a été accueillie avec scepticisme par les partis d'opposition. "Le temps est venu de prendre de nouvelles décisions pour ouvrir cette possibilité de mourir dans la dignité de façon très encadrée", a jugé sur LCI la députée LFI Clémentine Autain, "très sceptique" en revanche sur la "méthode" de la convention citoyenne après le "fiasco" de celle sur l'écologie.
Sur France 2, la députée du Rassemblement national Marine Le Pen a rappelé qu'elle souhaitait un référendum sur la question de l'euthanasie. "En ce qui me concerne, j'y suis opposée, je pense que nous avons une loi qui est bien faite, la loi Claeys-Léonetti et il ne faut pas aller au-delà", a-t-elle précisé.
Le chef du groupe LR au Sénat Bruno Retailleau a pour sa part qualifié cette convention de "complétement pipeau", sur Sud Radio, et plaidé plutôt pour mettre "suffisamment d'argent, de moyens sur la table" pour les soins palliatifs. En avril 2021, lorsque le député radical Olivier Falorni avait proposé une loi pour un droit à "une fin de vie libre et choisie", il avait vu sa proposition bloquée par une pluie d'amendements d'élus LR anti-euthanasie.
Enfin, l'ancien président François Hollande a estimé sur France Bleu que "si au terme de cette Convention il peut y avoir cette ouverture d'un nouveau droit d'interrompre son existence en cas de souffrance absolue, il y aura un progrès". Il craint toutefois "des abus" et espère donc "des conditions extrêmement strictes".

MARC FAUVELLE
C'est vous en revanche, Olivier VERAN, qui êtes chargé de consulter les groupes politiques sur la question de la fin de vie et de la possibilité de légaliser l'euthanasie en France, quelle est, non pas la position du Gouvernement, mais quelle est votre conviction personnelle sur ce sujet ?
OLIVIER VERAN
Vous ne la connaîtrez pas, vous ne la connaîtrez pas pour une bonne et simple raison c'est que le président de la République, et la Première ministre, ont souhaité qu'il y ait une consultation citoyenne, via une convention citoyenne, pour laquelle je travaille avec ma collègue Agnès FIRMIN-LE BODO, nous sommes un binôme, et que tout ce travail de consultation il nécessite, me semble-t-il, une mise en surplomb, en tout cas un peu en retrait, en tout cas en ce qui me concerne, de mes convictions personnelles sur le sujet…
MARC FAUVELLE
Mais vous en avez une de conviction, mais vous ne la rendrez pas publique.
OLIVIER VERAN
Ma conviction c'est qu'il faut le courage de la nuance, ça c'est certain, que ce n'est pas un débat politique, ce n'est pas une conquête sociale ou sociétale, ça touche à l'intime, il faut beaucoup de pudeur…
MARC FAUVELLE
Ce n'est pas une conquête sociétale ?
OLIVIER VERAN
Non, parce que le rapport à la mort n'est jamais une conquête sociétale, il s'agit de la manière dont nous considérons la fin de vie de nos concitoyens et de notre capacité à répondre à la demande exprimée par un certain nombre d'entre eux, de pouvoir accélérer une fin de vie qui leur serait devenue insupportable. Je pense que, je suis convaincu, que la méthode qui a été retenue, celle de la consultation citoyenne, mais nous mobilisons aussi les parlementaires à travers des groupes d'appui, nous mobilisons aussi les professionnels, c'est indispensable, c'est la bonne méthode.
SALHIA BRAKHLIA
Mais alors justement, est-ce que le gouvernement suivra forcément les conclusions de la convention citoyenne ?
OLIVIER VERAN
Mais il n'y a pas de suivre forcément, nous demandons à la convention elle-même de se déterminer en mettant au jour un certain nombre de controverses, c'est-à-dire est-ce qu'il y a des situations qui peuvent justifier que nous puissions accélérer, on puisse accélérer une fin de vie devenue insupportable et dans quelles conditions.
MARC FAUVELLE
Et après qui tranchera, il y aura un filtre après cette convention, Emmanuel MACRON tranchera en conscience, les Français seront interrogés en référendum, comment ça va se passer ?
OLIVIER VERAN
A l'issue de cette convention citoyenne, à l'issue aussi des consultations des professionnels de santé, des soins palliatifs, des cancérologues, des académies, de l'Ordre des médecins, à l'issue aussi de la consultation des forces politiques de notre pays, d'ici donc au printemps, vers la fin du mois de mars, eh bien forts, enrichis de toute cette réflexion collective, eh bien le président de la République et la Première ministre auront à déterminer les voies et moyens par lesquels nous modifierons le cas échéant la loi.
SALHIA BRAKHLIA
Le référendum est toujours d'actualité, est sur la table en tout cas ?
OLIVIER VERAN
En fait nous demandons à la convention citoyenne de nous proposer aussi les voies et moyens pour faire en sorte qu'on crée du consensus autour de cette question qui touche à l'intime, encore une fois, et qui, vous avez raison de m'interroger, merci pour ça, parce qu'elle est fondamentale, et on ne fait pas une campagne sur le terrain, ou un marché, sans qu'on nous parle de cette question-là, parce qu'il y a une attente très forte, il y a un enjeu d'appropriation démocratique de cet enjeu de la fin de vie.
https://www.vie-publique.fr/discours/287152-olivier-veran-09112022-accueil-navire-migrant-pouvoir-d-achat-euthanasie

[size=38]Fin de vie : le pro-euthanasie Falorni à la tête de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti[/size]
Les faits 
Au printemps 2021, le député avait déposé une proposition de loi pour légaliser l’aide médicale à mourir. Sa nomination fait déjà réagir les militants anti-euthanasie.

• Antoine d’Abbundo, 
  
• le 30/11/2022 à 11:56
  
  

Lecture en 2 min.

Olivier Falorni, député du parti de centre-droit français MoDem, lors d'une séance de questions au gouvernement à l'Assemblée nationale, le 8 novembre 2022 à Paris.THOMAS SAMSON/AFP

La désignation, mardi 29 novembre au soir, du député MoDem Olivier Falorni à la présidence de la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie risque de faire grincer bien des dents chez les militants anti-euthanasie, alors que le débat sur une éventuelle évolution de la législation vers une « aide médicale à mourir » est relancé depuis quelques semaines.

À lire aussiFin de vie, l’Assemblée va évaluer la loi Claeys-Leonetti
C’est le principal intéressé qui a lui-même annoncé sa nomination sur le réseau social Twitter. « Merci à mes collègues de m’avoir choisi. (…) Je veillerai au respect de toutes les convictions, avec la volonté d’écouter le plus largement possible pour évaluer le mieux possible », promet-il dans son message.

Une « provocation » pour les opposants à l’euthanasie

Un accent de modération qui n’a pas convaincu tous ses adversaires sur ce dossier sensible. Le premier à réagir sur le même réseau social est l’avocat et militant anti-euthanasie Erwan Le Morhedec qui n’a guère apprécié cette nomination qualifiée de « provocation ».
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« Olivier Falorni, un extrémiste de l’euthanasie. Celui dont la proposition de loi allait au-delà de la législation belge, permettait l’euthanasie de dépressifs en quatre à six jours, ne prévoyait qu’une faculté de saisir le parquet au cas où la commission instituée constatait que l’euthanasie réalisée ne respectait pas les conditions légales »[/i], accuse-t-il, avant de conclure : « Comment peut-on nous parler de débat apaisé quand tout est ficelé, bordé pour aller dans le même sens ? »
À lire aussiCoup de pression sur la fin de vie
Ce réquisitoire d’Erwan Le Morhedec fait référence à la proposition de loi « pour une fin de vie libre et choisie » déposée par Olivier Falorni au printemps 2021. Ce texte, qui proposait effectivement une légalisation très large de l’euthanasie, avait réuni une très large majorité à l’Assemblée nationale sur son article 1 – adopté par 240 voix contre 48 – pour être ensuite enterré sous une avalanche d’amendements déposés par la droite.
La décision du gouvernement de ne pas reprendre à son compte cette proposition de loi mettra un terme définitif à cette initiative législative. Point d’orgue du combat mené depuis de longues années par Olivier Falorni en faveur de l’euthanasie ?

Promesse de neutralité

Celui-ci promet désormais de mettre entre parenthèses ses convictions comme l’exige sa nouvelle responsabilité de président de la mission d’évaluation de la loi de 2016. La même neutralité sera demandée aux trois vice-présidentes qui l’assisteront – les députées Laurence Cristol (Hérault, Renaissance), Joëlle Mélin (Bouches-du-Rhône, RN) et Justine Gruet (Jura, LR) – comme aux deux rapporteurs de la mission, l’ancien médecin Didier Martin, élu Renaissance de la Côte-d’Or, et l’ex-aide soignante Caroline Fiat, députée LFI de Meurthe-et-Moselle.
Au total, la mission d’évaluation comptera 19 membres des différents groupes représentés à l’Assemblée nationale. Ceux-ci plancheront jusqu’en mars sur la manière dont la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie des malades incurables en France est mise en place, dans quelle mesure elle est adaptée ou non aux différentes situations et la connaissance qu’en ont les Français.
À lire aussiEuthanasie : la loi actuelle sur la fin de vie ne suffit-elle vraiment pas ?
« Cette mission transpartisane mènera son travail en parallèle de la Convention citoyenne voulue par le président et des concertations conduites par les deux ministres Olivier Véran et Agnès Firmin Le Bodo, soulignait récemment dans La CroixFadila Khattabi, présidente de la commission des affaires sociales. Il nous a paru naturel que l’Assemblée prenne toute sa part à ce débat. Avant d’envisager une évolution de la loi sur un sujet aussi sensible et intime, il est indispensable d’évaluer l’existant. »

Loi Claeys-Leonetti : peut-on croire au débat sur la fin de vie en France ?
Aurore Ployer - RCF, le 02/12/2022 à 14:31
Modifié le 02/12/2022 à 14:55
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LOI CLAEYS-LEONETTI : PEUT-ON CROIRE AU DÉBAT SUR LA FIN DE VIE EN FRANCE ?
Une semaine avant le début de la convention citoyenne sur la fin de vie, le député Olivier Falorni, fervent défenseur de l’euthanasie, a été nommé cette semaine président de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti. L’issue du débat semble alors laisser peu de suspense. Pourtant, les arguments en défaveur de l’euthanasie décrivent des réalités souvent méconnues.

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Thibaut Durand / Hans Lucas
Thibaut Durand / Hans Lucas
Quid du débat sur la fin de vie en France ?


Il ne faut pas réduire le débat sur la fin de vie à deux positions caricaturales, insiste Philippine de Saint Pierre, directrice générale de KTO : "Avant tout, il faut savoir de quoi on parle, il ne s’agit pas de deux camps binaires qui opposeraient ceux en faveur d’une mort digne et ceux en faveur d’une mort dans d’atroces souffrances pour protéger la vie à tout prix." La loi Claeys-Leonetti, votée en 2016 pour mieux répondre à la demande de mourir dans la dignité, garantit le droit d’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie. Pour Aymeric Christensen, directeur de la rédaction de La Vie, la loi était porteuse d’ambitions suffisantes : "Cette loi était un immense espoir en faveur de la dignité mais aucune volonté politique n’a suivi pour appliquer le texte. Olivier Falorni dit examiner cette loi mais c’est une mascarade : il ne peut pas l’examiner puisqu’elle n’a jamais été appliquée."



Les soins palliatifs sont insuffisamment déployés alors qu’ils représentent une alternative à l’euthanasie, déplore Aymeric Christensen : "Il ne s’agit pas d'édulcorer le débat, on ne peut évidemment pas soulager le patient de manière complète. Cependant, dire qu’on ne peut pas mourir dans la dignité en France ne correspond pas à la réalité des faits. Quand la douleur est prise en charge, moins de 1% des demandes d’euthanasie sont maintenues. La majorité des soignants, qui ne sont pas croyants, sont contre l’euthanasie mais militent pour l’amélioration des soins palliatifs." Jean-Claude, un auditeur, aumônier d’hôpital et ancien soignant, confirme : "La presse et la société pensent que si on débat sur la dignité de la mort en France, cela signifie forcément qu’on meurt aujourd'hui dans l’indignité. Or, les patients demandent rarement l’euthanasie. Il y a un décalage entre ce que l’on dit et la réalité."



Opportunité pour les uns, incitation au désespoir pour les autres ?


La légalisation de l’euthanasie, même encadrée, peut toujours s’élargir, soulignent unanimement Aymeric Christensen et Philippine de Saint-Pierre. "Théo Boer, professeur d’éthique de la santé, pourtant favorable à l’euthanasie, met en garde dans une tribune du journal Le Monde la fuite en avant qu’une telle loi peut représenter. À long terme, c’est la porte ouverte à l’élargissement de l’euthanasie aux personnes souffrants de maladie chroniques, aux personnes en situations de handicap, à toutes les personnes qui perçoivent leur vie comme insupportable", met en garde Aymeric Christensen. Philippine de Saint-Pierre soutient qu'Olivier Falorni participe à de la désinformation : "Il dit que la légalisation de l’euthanasie dans d’autres pays n’a pas entraîné une hausse des suicides assistés, mais c’est faux. En Belgique, de 200 morts par an, on est passé à 2900."



La décision de se faire euthanasier ne procède pas forcément du libre arbitre, alerte Philippine de Saint-Pierre : "L’argument qu’on entend souvent, c’est que la légalisation de l’euthanasie va avec la liberté de chacun de se déterminer lui-même. Or, se faire euthanasier n’est pas un choix individuel : il impacte le corps social, la famille, les soignants." Le patient peut aussi avoir l’envie de soulager sa famille : "Quand les soins coûtent chers, quand les malades ont le sentiment d’être un poids pour leur famille, l’envie de partir ne vient pas forcément d’eux-mêmes." Les positions en défaveur de l’euthanasie ne se réduisent pas au champ religieux, insiste-t-elle : "Si les médias relaient que l’opposition à la loi relève seulement des lobbys religieux, les gens ne se sentiront pas concernés. C’est une question de bien commun, un débat de société. Il y a des militants non-croyants qui alimentent la réflexion, notamment les soignants en soins palliatifs."
https://www.rcf.fr/articles/actualite/loi-claeysleonetti-peuton-croire-au-debat-sur-la-fin-de-vie-en-france

PEUT-ON CROIRE A L'EGLISE  EN FRANCE ?
Admin

EDITORIAL. À la veille du débat sur la fin de vie
​Le débat sur la fin de vie s’ouvre alors que l’hôpital souffre : manque de médecins, manque de lits, épidémies hivernales, grève des médecins libéraux… Les services de soins palliatifs manquent de moyens. Le débat doit aussi porter sur notre système de santé à bout de souffle.

Les soins palliatifs sont sous-dotés en moyens (ici l’unité de soins palliatifs de la clinique privée Saint-Laurent à Saint-Grégoire au nord de Rennes). Le débat sur la fin de vie doit le prendre en compte.
Les soins palliatifs sont sous-dotés en moyens (ici l’unité de soins palliatifs de la clinique privée Saint-Laurent à Saint-Grégoire au nord de Rennes). Le débat sur la fin de vie doit le prendre en compte. | ARCHIVES OUEST FRANCE/MARC OLLIVIER
Ouest-France Jeanne Emmanuelle HUTIN.
Publié le 04/12/2022 à 07h03
Le débat sur la fin de vie s’ouvre au moment où notre système de santé est à bout de souffle : manque de soignants, de lits, grève des médecins libéraux, appels des pédiatres désespérés face à l’épidémie de bronchiolite (1), misère de la médecine psychiatrique… La crise couve mais l’attention se porte sur le seul aspect de la fin de vie.

La France a déjà connu de tels débats. Ils ont permis d’emprunter une voie éclairée par les principes rassemblés dans la loi Claeys Leonetti : « Personne ne doit mourir dans l’isolement ; personne ne doit connaître d’acharnement thérapeutique ; personne ne doit souffrir » ​, explique le député Patrick Hetzel (2). Ces principes fondent le travail des soins palliatifs. Mais ils sont sous-développés, des milliers de personnes ne peuvent y accéder.

La Belgique qui a conjugué soins palliatifs et euthanasie voit les euthanasies augmenter et les soins palliatifs stagner depuis dix ans, d’après l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (3). Aux Pays-Bas, Théo Boer, ancien contrôleur des cas d’euthanasie, constate aujourd’hui un dangereux glissement. Il alerte : « Je doute que mon pays aurait légalisé l’aide à mourir si nous avions eu, à l’époque […], le niveau des soins palliatifs que nous avons aujourd’hui. […] Français, attention si vous légalisez la mort administrée » ​(1).

La Convention citoyenne qui s’ouvre cette semaine et la Mission d’enquête parlementaire chargée d’évaluer la loi Claeys Leonetti ont donc une grande responsabilité. Les Français espèrent un débat authentique et clair. Mais, la désignation à la tête de cette mission du député Olivier Falorni, favorable au modèle belge et à l’euthanasie (3), inquiète la Société des soins palliatifs (SFAP). Cela renforce l’impression que les dés sont pipés : « Comment peut-on parler de débat quand tout est ficelé, bordé pour aller dans le même sens ? » ​, s’insurge Erwan le Morhedec dans La Croix.

M. Falorni assure qu’il « veillera au respect de toutes les convictions » ​et c’est heureux. Cependant, confier le bilan de la loi à des experts indépendants permettrait de dissiper toute ambiguïté. Objectiver le débat, c’est aussi prendre en compte l’expérience des soignants ​« et pas seulement des opinions et des émotions », alerte Claire Fourcade, présidente de la SFAP (3).

La clarté doit donc prévaloir tout d’abord dans le langage. Remplacer les mots « euthanasie et suicide assisté » par « aide active à mourir », c’est entretenir la confusion : « Aider à mourir, c’est précisément la mission des soins palliatifs qui accompagnent la vie sans retarder la mort qui vient, ni la provoquer […] C’est donc aider à vivre le mieux possible les derniers moments d’une existence qui arrive à son terme. Mais voici qu’aider à mourir, dans la bouche des militants euthanasiques signifie non plus soulager la souffrance mais supprimer le souffrant… » ​, analyse le philosophe Jacques Ricot (4).

« Mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur du monde » ​, alertait Albert Camus. Espérons que ce débat éclairera les citoyens en évitant l’écueil de la confusion.

Les soins palliatifs de fin de vie ont eu tout le quinquennat précédent pour se développer.
S'ils ne l'ont pas fait, c'est leur problème...
Admin qui " râle " ...

Convention citoyenne sur la fin de vie : Macron et le gouvernement veulent dépolitiser le débat
A partir de vendredi, 150 Français tirés au sort se pencheront sur la délicate question d’une éventuelle modification de la loi Clayes-Leonnetti. Un sujet à très haut risque pour le gouvernement.
Sur le sujet hautement sensible de la fin de vie, Emmanuel Macron (ici le 26 octobre) et le gouvernement marchent sur des œufs, redoutant par-dessus tout un affrontement entre pro et anti euthanasie. LP/Fred Dugit
Sur le sujet hautement sensible de la fin de vie, Emmanuel Macron (ici le 26 octobre) et le gouvernement marchent sur des œufs, redoutant par-dessus tout un affrontement entre pro et anti euthanasie. LP/Fred Dugit

Par Pauline Théveniaud
Le 4 décembre 2022 à 18h33

citation sur le web:
Macron exhorte à mettre fin aux débats "absurdes" autour d'éventuelles coupures de courant
information fournie parREUTERS•06/12/2022 à 12:42

mon commentaire:
OK ! et ... concernant notre fin de vie ??? ??? ???

Fin de vie : les représentants religieux redoutent une « culture du mourir »
Analyse Alors que la Convention citoyenne sur la fin de vie débute le 9 décembre, les représentants français des principales religions ont débattu sur les évolutions législatives, ce lundi 5 décembre à Sciences Po Paris.
Félicien Rondel, le 06/12/2022 à 15:56
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Mon commentaire:
nous sommes en République et c'est évident, le fait que les patients qui feront le choix de l'aide active à mourir ne vous demanderont rien !
de toute façon, vous ne pouvez pas savoir ce qui se passe dans les chaumières et dans les coeurs
Jean Léonetti fait sa loi depuis plus de quinze ans !

Fin de vie : faut-il changer la loi ? Le grand débat va s’ouvrir vendredi
Lecture 2 min
Accueil Société
Fin de vie : faut-il changer la loi ? Le grand débat va s’ouvrir vendredi
Les participants à la convention seront formés aux débats sur la fin de vie et rencontreront des personnalités comme Alain Claeys et Jean Leonetti. Crédit photo : Fabien Cottereau / SUD OUEST
Par SudOuest.fr avec AFP
Publié le 07/12/2022 à 7h43
Mis à jour le 07/12/2022 à 9h51S'ABONNER
À partir de vendredi, 150 Français tirés au sort se pencheront sur la délicate question d’une éventuelle modification de la loi Clayes-Leonnetti
« Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » : c’est la question à laquelle devront répondre, à partir de vendredi, 150 Français tirés au sort et dont les conclusions seront présentées au gouvernement au printemps.

Organisée sur le modèle de celle qui s’était réunie sur le climat en 2019 et 2020, cette « convention citoyenne » se réunira pour des sessions régulières de trois jours, échelonnées jusqu’en mars.

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Le but est de réfléchir à l’opportunité de changer, ou pas, la loi existante, dite Claeys-Leonetti, qui interdit euthanasie et suicide assisté. Cette loi, adoptée en 2016 après une première version en 2005, permet une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour des malades incurables au pronostic vital engagé « à court terme » et aux souffrances inapaisables.

Sur cette éventuelle réforme sociétale de son second quinquennat, Emmanuel Macron avait annoncé à la rentrée le lancement de la convention citoyenne, dans la foulée d’un avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Le CCNE avait, pour la première fois, jugé envisageable une « aide active à mourir », à de « strictes conditions ». Cet avis marque une évolution sans précédent pour cette instance qui avait jusqu’alors toujours écarté une telle possibilité.


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Les participants à la convention seront formés aux débats sur la fin de vie et rencontreront des personnalités comme Alain Claeys et Jean Leonetti.

Position floue de l’exécutif
Mais que fera le gouvernement de leurs conclusions, alors qu’il n’avait mis en œuvre qu’une petite partie des recommandations de la convention sur le climat ? « Je n’imagine pas qu’il n’y ait pas de suite donnée aux travaux de la convention », a glissé le président du Cese, Thierry Beaudet, dimanche dans le JDD.

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Reste que, depuis plusieurs semaines, le gouvernement insiste de plus en plus sur le fait que les futures recommandations ne serviront peut-être qu’à alimenter les réflexions. « Débattre, ce n’est jamais pour rien » mais « c’est le président de la République qui décidera », a prévenu fin novembre Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée aux professions de santé.

Or, les intentions d’Emmanuel Macron semblent plus incertaines. Le chef de l’État, qui avait paru initialement très partant pour « bouger » sur la fin de vie, a paru davantage en retrait récemment. Il n’assistera pas à l’ouverture de la convention.

La position de l’exécutif est d’autant plus difficile à appréhender que plusieurs canaux de discussions sont ouverts. Olivier Véran et Agnès Firmin le Bodo ont engagé des consultations parallèles avec des parlementaires et des soignants. S’y ajoute une mission parlementaire pour « évaluer » la loi existante. Or, elle a été confiée au député MoDem Olivier Falorni, partisan affiché d’une légalisation de l’euthanasie, un choix qui a inquiété les adversaires d’une telle évolution.

désolée de subir et de provoquer en même temps

Fin de vie : « L’aide active à mourir serait une avancée républicaine »
Par Esteban Evrard
publié le 7 décembre 2022 dans SOCIÉTÉ


Cover Image for Fin de vie : « L’aide active à mourir serait une avancée républicaine »
La fin de vie est un sujet porté depuis longtemps par les militants laïques notamment. Une question à première vue compliquée, mais pourtant nécessaire, que le gouvernement semble vouloir mettre sur le tapis dans les semaines à venir.

C’est en ce sens que nous avons posé quelques questions à Christian Gaudray, président de l’Union des Familles laïques, qui étudie cette question depuis des années.

D’abord, de quoi s’agit-il très concrètement ?
Parler de fin de vie, c’est parler de la période précédant la mort. Il peut s’agir des instants qui précèdent immédiatement la mort, de quelques jours à quelques heures. Mais cette période peut-être plus longue, de quelques mois à quelques années ou plus, pour les personnes atteintes de maladie chronique évolutive sans possibilité de guérison.

Pour certaines maladies, par exemple en cas de cancer, les progrès de la médecine font reculer l’échéance de la mort, mais parfois au prix d’une qualité de vie fortement altérée.

Enfin, on parle de fin de vie pour évoquer la dernière période de la vie qui met un terme à une vieillesse plus ou moins longue. On raisonne alors en années, parfois au-delà de dix ans.

Si tout le monde connaît la première situation, celle qui précède immédiatement la mort, il n’en va pas de même pour les autres périodes de fin de vie qui dépendent du parcours de vie et de santé de chacun. Il existe beaucoup de situations différentes, mais aussi, beaucoup d’inégalités dans ce domaine, sociales, territoriales ou de genre.

Aujourd’hui, la moitié des décès surviennent en milieu hospitalier, environ le quart à domicile, un peu plus de 10 % en EHPAD ou maison de retraite, le reste dans différents autres lieux, alors que 85 % des Français déclarent souhaiter mourir à domicile.

Débattre de la fin de vie, c’est débattre de la qualité de la fin de vie. C’est dans ce cadre que se situe le refus de l’acharnement thérapeutique. La qualité de la fin de vie, c’est aussi la maîtrise de la douleur, physique, mais aussi psychologique. C’est tout le champ des soins palliatifs, en établissement ou à domicile. Mais c’est aussi le champ de l’accompagnement, du soutien des aidants, de la lutte contre les inégalités.

Il y a donc un double enjeu, celui de mourir dans la dignité quand on est au bout du parcours, et celui d’avoir une fin de vie digne et aussi pleine de vie que possible quand on n’est pas encore au bout du parcours, en ayant un accompagnement et une prise en charge de qualité, qui fait grandement défaut aujourd’hui en France (par exemple, 26 départements ne disposent pas d’unité de soins palliatifs).

Qu’en est-il du suicide assisté ?
Aujourd’hui, se pose la question du principe et des conditions d’accès à une aide active à mourir, soit en fournissant à la personne concernée un produit qu’elle utilisera elle-même pour mettre fin à ses jours (suicide assisté), soit en laissant à un professionnel de santé la réalisation de l’acte mettant fin à la vie de la personne concernée (euthanasie).

Dans les deux cas, c’est la personne qui décide d’interrompre sa vie, mais le rôle des soignants diffère selon le type d’aide apportée.

L’exercice de cette liberté suppose différentes conditions, en particulier celle d’être en état intellectuel et psychique de choisir, celle d’avoir le choix des moyens et d’être en capacité de les mettre en œuvre ou de se faire assister et enfin celle de ne pas se trouver en situation de choix contraint notamment par manque d’accompagnement, de soutien ou prise en charge insuffisante de la douleur.

La question de l’aide active à mourir doit donc être débattue au regard de ces différentes conditions. Le recours à cette aide doit être l’exercice d’une liberté et en aucun cas le moyen de pallier les dysfonctionnements ou les lacunes de notre système de santé.

Il s’agit d’ouvrir de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, afin que chacun puisse, en fonction de ses propres convictions, choisir ce qui lui convient de façon libre et éclairée. Cette possibilité ne constitue bien sûr pas une obligation pour quiconque, mais bien un choix nouveau, s’ajoutant aux dispositions déjà en vigueur. Il s’agit de mettre fin à une hypocrisie et aux inégalités qui n’ont que trop duré.

L’INED estime qu’entre 2 000 et 4 000 personnes terminent leur vie, chaque année en France, grâce à l’assistance active à mourir d’un médecin. Ces pratiques médicales sont cachées et ne sont pas contrôlées, qui peut accepter cela ? Certaines personnes peuvent financièrement se permettre de se déplacer à l’étranger, en Suisse et en Belgique notamment, pour bénéficier d’une fin de vie conforme à leurs volontés, quand d’autres n’en ont pas les moyens, ce qui constitue une inégalité supplémentaire face à la mort.

Il ne s’agit pas d’une question récente dans le débat public. Que pouvez-vous nous dire des pas en avant et des reculades liées à ce sujet ces dernières années ?
Ce n’est en effet pas une question récente. La mise en œuvre des soins palliatifs date de la fin des années 1980, et la législation les a structurés au cours des années 1990.

En 2002 (Loi Kouchner), les droits des malades sont enfin reconnus. Pour ce qui concerne la fin de vie, il s’agit du droit à l’accompagnement et celui de faire valoir ses souhaits, ainsi que la reconnaissance de la personne de confiance. Mais la formalisation est insuffisante et ne garantit pas le respect de la volonté du patient.

En 2005 (Loi Leonetti), la loi permet la rédaction de directives anticipées et introduit la notion d’obstination déraisonnable.

En 2016 (Loi Claeys-Leonetti), les directives anticipées deviennent opposables et la sédation profonde et continue est permise pour certains cas : patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présentant une souffrance réfractaire aux traitements.

Nous en sommes là aujourd’hui, et le Conseil constitutionnel vient de valider que le médecin peut écarter les directives anticipées, « notamment lorsqu’elles sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient ».

Quand on regarde le nombre de pays qui ont légalisé ou dépénalisé l’euthanasie et/ou le suicide assisté, depuis les Pays-Bas et la Belgique en 2002 jusqu’à la Nouvelle-Zélande l’an dernier, cela donne le vertige.

Pendant ce temps, en France, nous avons multiplié les propositions de loi, les avis du CCNE ou du CESE, les avis citoyens, les rapports ou les commissions. Mais alors que plus de 95 % des Français estiment que chacun devrait avoir le droit de choisir la façon de finir sa propre vie, les lobbys médicaux et cléricaux sont parvenus à empêcher toute avancée.

Rappelons qu’en 1981, la peine de mort est abolie cinq mois après l’élection de François Mitterrand alors que deux tiers des Français sont favorables à son maintien. Le courage politique, c’était avant !

La crainte du franchissement d’une « barrière morale » concernant la mort subsiste. Qu’avez-vous à y répondre ?
Ce que vous appelez « barrière morale », c’est le « tu ne tueras point » de la bible et le « je ne provoquerai jamais la mort délibérément » du serment d’Hippocrate des médecins.

Nous sommes plus dans le registre du dogme que dans celui de la morale. En tant que militant laïque, c’est le respect de la liberté de conscience qui m’importe, et elle est bafouée quand il n’est pas possible de décider de sa propre mort. La mort reste d’ailleurs le seul moment de la vie pour lequel le dogme l’emporte sur la liberté de conscience, c’est pourquoi il faut considérer que le combat pour l’aide active à mourir est un combat laïque.

L’aide active à mourir serait aussi une avancée républicaine, elle invoque la liberté (de conscience et de ne pas se faire dicter son « destin »), l’égalité (le même droit pour tous et pas seulement pour ceux qui ont les moyens d’aller à l’étranger ou la chance de connaître un médecin compatissant) et la fraternité (en permettant l’exercice d’une liberté).

Ce sujet semble recouvrir des questionnements tant philosophiques que scientifiques et politiques, comment vous positionnez-vous pour éviter le manichéisme ambiant ?
Le questionnement central est celui de la notion de dignité. Il faut expliquer ce que l’on entend par « dignité ».

En effet, comme toujours, les mêmes mots peuvent se voir utiliser dans des sens forts différents selon ceux qui les emploient. Pour les catholiques par exemple, la dignité subordonne la liberté et l’égalité, et réside dans des droits personnels, ce qui est en totale opposition avec les valeurs républicaines et avec les Droits de l’Homme et du Citoyen.

Avec cette conception, il ne reste plus qu’à un groupe de pression dogmatique, d’essence religieuse ou non, à imposer un contenu à cette dignité pour prétendre défendre l’intérêt des individus au nom de valeurs censées s’imposer à tous. Toutes sortes de dérives peuvent dès lors s’imaginer.

Tel groupe fera pression pour restreindre la liberté de certains au nom de la dignité (les handicapés mentaux par exemple), voire en supprimer d’autres (les souffrances liées à certaines pathologies incurables sont intolérables, « abrégeons » — les !). Tel autre groupe justifiera l’enfermement des femmes de sa communauté pour que leur dignité soit respectée, c’est-à-dire les soustraire aux regards des hommes.

Il est donc nécessaire de rappeler ce que recouvre la dignité, et d’affirmer que nul ne doit pouvoir définir et imposer sa conception de la dignité de l’être humain aux autres en dehors d’un cadre démocratique à visée universelle.

La dignité de l’Homme concerne l’humanité dans son ensemble. Il paraît donc logique que la réflexion s’organise dans un cadre international et démocratique. Ainsi, des amorces de définition ont été formulées dans la Déclaration universelle des droits de l’Homme de 1948 (ONU), la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de 1997 (UNESCO, reprise par l’ONU en 1998) et la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne de 2000.

Les fondements de la notion de dignité ont été posés par Kant. Seule la conscience morale garantit à l’homme sa dignité, et ses agissements ne doivent pas contrarier l’universalité. Or Rousseau nous a enseigné que cette universalité ne pouvait découler que d’une volonté générale.

La question est donc : sommes-nous collectivement responsables de la dignité d’autrui ?

Le point de vue kantien fonde la dignité sur l’interdiction de voir en l’autre un moyen. La dignité réside dès lors dans l’autonomie et la promotion de l’autonomie de la personne. Si l’exercice de la liberté doit se faire dans le respect de la dignité de chacun, la détermination de cette dignité doit se faire dans le respect de l’autonomie de chacun. La dignité est une valeur intrinsèque, elle ne se négocie pas, elle ne s’achète pas, car elle relève de ce qui n’a pas de prix. Elle se respecte.

Ce sont donc les conditions d’accès à ce respect qui doivent être au cœur du débat. Et en défendant le respect de la dignité, c’est donc bien la défense du respect de la liberté et du libre arbitre qu’il faut viser.

Les dogmes catholiques semblent avoir encore prise, dans une certaine mesure, au sein de la société. Ce combat permet-il aussi d’affirmer l’existence d’une morale laïque et d’une dignité laïque ?
La laïcisation de notre droit, et donc de nos vies, a débuté en 1792 avec la laïcisation de l’état civil et l’autorisation du divorce. Les registres paroissiaux cèdent alors la place aux registres d’état civil, qui consignent les naissances, les mariages et les décès. Le mariage civil devient la forme légale du mariage : on se marie au nom de la loi et plus devant dieu.

C’est un long cheminement qui s’amorce, avec des retours en arrière, comme pour le divorce, interdit de nouveau en 1816 et qui ne sera rétabli qu’en 1884. En 1887, le principe de liberté de choix des funérailles est garanti, à la fois pour les modalités des obsèques (civiles ou religieuses) et pour le choix du mode de sépulture (inhumation ou crémation).

Vient ensuite le combat pour l’égalité femmes-hommes, qui ne devient un principe constitutionnel qu’en 1946. Puis celui pour le droit à disposer de son corps avec en 1967 la loi autorisant la contraception et en 1975 celle dépénalisant l’avortement. On peut citer ensuite l’égalité entre enfant légitimes, naturels et adultérins en 2001 et l’autorisation du mariage pour les couples de même sexe en 2013.

Toutes ces avancées sont autant de reculades pour les cléricaux qui entendent régir nos vies par leurs dogmes. Si la tension est si grande aujourd’hui autour de la question du droit de mourir dans la dignité, c’est parce que la mort est leur dernier bastion.

Il convient de différencier morale et éthique. La morale, ce sont des règles de conduite normatives fondées sur des valeurs relatives et auxquelles on s’oblige. L’éthique est quant à elle une régulation impartiale de l’action établie par la société à partir d’une réflexion argumentée, qui fait donc appel à la raison et à l’autonomie de la pensée.

Il y a donc dans l’éthique une nécessité de justifier ce qui est énoncé qu’il n’y a pas dans la morale.

Débattre de bioéthique ne consiste pas à opposer des morales inconciliables, mais à distinguer des opinions dans leur pluralité et en conscience, pour parvenir à les réguler selon ce qui semble le plus juste. La bioéthique touche les problématiques d’accès aux droits, d’autonomie, de dignité, de liberté individuelle, de libertés publiques, de liberté de conscience, de responsabilité individuelle et collective, tant de sujets qui tiennent à cœur aux militants laïques.

C’est pourquoi je préfère me référer à une vision laïque d’une éthique de la vie plutôt qu’inventer une « morale laïque ». La laïcité — au sens de la séparation d’avec le religieux — est au contraire une condition de la morale comme de la science. Sans elle, il n’y a ni recherche ni éthique possibles, mais seulement un catéchisme et la justification des dogmes.

Par Esteban Evrard

Fin de vie : c’est au malade et à lui seul de décider de sa mort
Article réservé aux abonnés
Face au combat idéologique et au concours d’autorité que risquent de se livrer les experts lors de la convention citoyenne à venir, la loi juste consisterait à donner aux patients le droit d’assumer pleinement leur mort.

Dans un centre de soins palliatifs pour personnes en fin de vie, à Gardanne, en 2002. (Jérôme Brézillon/Tendance Floue)
par Daniel Borrillo, juriste, enseignant-chercheur au CNRS
publié le 6 décembre 2022 à 17h47

Les questions relatives aux aspects les plus intimes de nos existences tels que la procréation assistée, le changement de sexe, l’IVG, la GPA, la fin de vie, l’inhumation ou encore la crémation, demeurent un monopole d’Etat. Et, si la Cour européenne des droits de l’homme considère que «le droit d’un individu de décider de quelle manière et à quel moment sa vie doit prendre fin, à condition qu’il soit en mesure de former librement sa volonté et d’agir en conséquence, est l’un des aspects du droit au respect de sa vie privée» (1), en France, la fin de vie n’est pas du ressort de l’individu. En effet, la loi Claeys-Leonetti de 2016 n’autorise pas l’aide active à mourir. Elle permet uniquement le recours à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Il s’agit, comme le soulignent les rapporteurs de la loi, de «laisser mourir sans faire mourir»

Fin de vie : pour Jean Leonetti, la première des dignités serait d'appliquer la loi actuelle
Pierre-Hugues Dubois - RCF, le 07/12/2022 à 10:56
Modifié le 07/12/2022 à 15:00

ÉCOUTER
JEAN LEONETTI : "ON ESSAYE DE FAIRE DES LOIS POUR LES GENS QUI VEULENT MOURIR"

Médecin cardiologue, Jean Leonetti a donné son nom à la fameuse loi de 2005 encadrant les droits des malades en fin de vie, la loi Leonetti. A l'époque, le cas de Vincent Humbert avait entraîné le lancement d'une mission parlementaire par le gouvernement Raffarin. En 2016, cette loi sur la fin de vie a été révisée, avec la loi Claeys-Leonetti qui renforce le droit d'accès aux soins palliatifs. Mais Emmanuel Macron souhaite aujourd'hui aller plus loin.

 


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Jean Leonetti est l'auteur de la loi éponyme sur les droits des malades en fin de vie.[/size]
La convention citoyenne sur la fin de vie fera sa première réunion vendredi. L'objectif sera de faire évoluer la loi actuelle. Pour Jean Leonetti, qui a donné son nom au cadre légal actuellement en place, c'est un changement radical de paradigme. "Nous, nous avons fait des lois pour les gens qui vont mourir ; or, maintenant, on essaye de faire des lois pour les gens qui veulent mourir" précise-t-il. 
 

La première des dignité est d'appliquer la loi actuelle

 
Alors que l'euthanasie n'avais jamais été mis à l'agenda parlementaire en France, l'évolue législative à venir constitue une évolution philosophique majeure pour l'ancien député. Aujourd'hui, "ça n'est pas la loi Leonetti qui fait qu'on n'a pas le droit de donner la mort aux malades agonisants, c'est la loi française, c'est la loi de la République" souligne-t-il. 
 
 

Citation :

Dans une démocratie, on ne donne pas la mort 

 
 
Reprenant les propos de Robert Badinter, il insiste : "dans une démocratie, on ne donne pas la mort". A ceux qui souhaitent aller plus loin, Jean Leonetti répond que légaliser l'euthanasie ne serait pas aller plus loin, "mais aller ailleurs". "La loi actuelle (loi Claeys-Leonetti de 2016, NDLR) et la première des choses pour améliorer la fin de vie" souligne-t-il. "Il y a 26 départements qui sont toujours dépourvus de soins palliatifs". 
 

Le CCNE, un comité partial ? 

 
En septembre dernier, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a rendu un avis favorable à "l'aide active à mourir". Mais pour Jean Leonetti, l'avis de ce comité est biaisé. "Le Comité consultatif national d'éthique a toujours été très réticent - pour ne pas dire opposé - au fait de donner la mort à un malade." Selon l'ancien député, le changement de positionnement est dû au changement des membres du comité. "Comme on ne pouvait pas changer l'avis du comité d'éthique, on a changé les membres", dénonce-t-il. "À l'avenir, il faudra veiller à ce que ce comité soit totalement indépendant du pouvoir."

20 ans de débats et de lois sur la fin de vie
Publié le 08 décembre 2022 à 06h00
La loi d’Alain Claeys et de Jean Leonetti (ci-dessus) avait été votée le 27 janvier 2016.
La loi d’Alain Claeys et de Jean Leonetti (ci-dessus) avait été votée le 27 janvier 2016. (Yoan Valat/EPA)
Les travaux de la « Convention citoyenne sur la fin de vie », qui débuteront ce vendredi, interviennent après 20 ans de lois et de débats sur le sujet.

> 1999 : l’accès aux soins palliatifs
Père de la légalisation de la contraception en France à la fin des années 60, Lucien Neuwirth est à l’origine de la première législation moderne sur la fin de vie. La proposition de loi de cet élu RPR, adoptée le 27 mai 1999, reconnaît le droit à bénéficier de soins palliatifs pour être soulagé en fin de vie et organise le développement d’unités de soins palliatifs dans les hôpitaux et cliniques.

> 2003 : le choc de l’affaire Vincent Humbert
Tétraplégique, muet et quasiment aveugle après un accident de la route, Vincent Humbert, 22 ans, demande solennellement par écrit à Jacques Chirac « le droit de mourir ». « Je ne peux vous apporter ce que vous attendez », lui répond le chef de l’État.

Le 24 septembre 2003, sa mère, Marie, tente d’exaucer son vœu, injectant des barbituriques dans sa perfusion. Plongé dans le coma, Vincent Humbert est maintenu en vie deux jours, avant que le médecin réanimateur, le Dr Frédéric Chaussoy, ne débranche son respirateur artificiel.

Le drame secoue la France, lance durablement le débat sur la fin de vie et inspire, deux ans plus tard, la première grande loi sur le sujet.

> 2005 : la loi Leonetti
La loi du médecin et député UMP Jean Leonetti, votée en avril 2005, encadre les conditions de fin de vie et interdit l’acharnement thérapeutique. « Les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable », indique-t-elle. « Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ».

Cette loi instaure en creux un droit au « laisser mourir » qui peut prendre la forme de l’arrêt de soins vitaux ou de l’administration de substances anti-douleurs à des doses ayant pour « effet secondaire d’abréger la vie ».


À lire sur le sujet
Comment rédiger ses « directives anticipées » ?
Le malade peut rédiger des « directives anticipées » pour exprimer ses volontés en matière de traitements lors de sa fin de vie et désigner une « personne de confiance », dont l’avis prévaudra. Mais ces dispositions sont peu connues et non contraignantes pour les médecins.

> 2008 : le drame de Chantal Sébire
Défigurée par une maladie orpheline, évolutive et incurable, Chantal Sébire, 52 ans, exhorte l’État à abréger ses « atroces » souffrances. « Je suis allée au bout de ce que je peux supporter », déclare-t-elle le 27 février 2008. 22 jours après cet appel, elle est retrouvée morte chez elle. L’enquête conclut à un suicide par absorption de barbituriques.


À la suite de ce drame, Jean Leonetti est chargé d’évaluer l’application de sa loi. En décembre 2008, son rapport rejette une légalisation de l’euthanasie - à savoir la mort provoquée par un soignant à la demande d’un malade -, mais reconnaît que la loi, « mal appliquée », nécessite des aménagements.

> 2012 : la promesse de François Hollande
Durant la campagne présidentielle de 2012, François Hollande promet de dépasser la loi Leonetti. Une fois élu, il demande au Pr Didier Sicard, ex-président du Comité national d’éthique, un rapport sur le sujet. Ce dernier préconise un geste médical « accélérant la survenue de la mort » dans certains cas, mais rejette l’inscription dans la loi du droit à l’euthanasie.

En 2014, un tandem de députés propre à dépasser les clivages politiques, composé d’Alain Claeys et de Jean Leonetti, est chargé par le gouvernement de réécrire la loi.

> 2016 : la loi Claeys-Leonetti
La proposition Claeys-Leonetti, présentée en mars 2015 aux députés, instaure une « sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour des malades atteints d’une « affection grave et incurable », droit qui ne va pas jusqu’à l’euthanasie active. Le texte renforce le poids des « directives anticipées » qui s’imposeront désormais aux médecins.

La proposition est l’objet d’un accord entre députés et sénateurs fin 2015 et la loi Claeys-Leonetti est votée définitivement le 27 janvier 2016.

> 2022 : la « Convention citoyenne »
En avril 2021, une proposition de loi pour un droit à « une fin de vie libre et choisie » du député Olivier Falorni est bloquée par une pluie d’amendements d’élus LR anti-euthanasie.

Avant sa réélection en avril 2022, Emmanuel Macron se prononce pour une « Convention citoyenne » avant une éventuelle évolution de la loi Claeys-Leonetti. Et, en septembre, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) juge possible « une aide active à mourir », mais à de « très strictes conditions ».

Mise sur pied avec 150 Français tirés au sort, la « Convention citoyenne » démarrera ses travaux le vendredi 9 décembre.

Un ultime recours, au cas par cas
Le texte de loi encadrant la fin de vie, dont la dernière révision date de 2016, a recueilli un large consensus. Un certain nombre de malades, cependant, vivent des moments douloureux sans trouver de réponse à leur situation dans le dispositif juridique actuel. Que peut-on opposer aux personnes en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable qui demandent une aide médicale à mourir ? Existe-t-il des arguments pour leur refuser l’accompagnement ultime qu’ils réclament ? Et sinon, quelle réponse peut-on leur apporter et quel serait le rôle des soignants dans ce cas ?

Par Corine PelluchonPhilosophe, professeur à l’Université Gustave Eiffel
Publié le 8 décembre 2022
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Dossier « Fin de vie »
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Ce texte est issu de l’audition de Corine Pelluchon par le CCNE qui a eu lieu le 14 septembre 2021, à Paris.
Les citoyens tirés au sort pour participer à la Convention citoyenne sur la fin de vie sont invités par la Première ministre à répondre à la question suivante : « Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

Quand on s’interroge sur une décision qui concerne la société entière et doit instituer le bien commun, il ne s’agit pas de donner son avis personnel qui peut refléter ses craintes et être lié à ses croyances ou dépendre de son vécu. Tout cela est important, bien sûr, et nous savons que, sur ce sujet, il y a des divisions. Ces divisions concernent essentiellement ce que le patient est en droit d’attendre de l’institution médicale. Elles sont également liées à la manière dont les professionnels de santé appréhendent leur mission et incluent ou non dans le soin l’autorisation et l’encadrement de l’aide au suicide, que celle-ci prenne la forme de l’euthanasie (les soignants administrent la substance létale au malade), du suicide assisté (ils prescrivent cette substance que la personne ingère elle-même) ou qu’ils se bornent à délivrer, après examen, une ordonnance laissant au patient la possibilité d’ingérer ou pas le produit létal (comme c’est le cas avec le Death With Dignity Act mis en place dès 1997 dans l’État de l’Oregon, aux Etats-Unis).

Pourtant, ce n’est pas sur les raisons justifiant ces positions divergentes que je vais insister. Il est important d’expliciter les arguments qui opposent chacun des camps. Cependant, quand on légifère, il s’agit d’aller au-delà de nos différends afin de parvenir à un accord sur fond de désaccords qui ne soit pas un compromis ne satisfaisant personne ni un statu quo, mais une décision permettant d’avancer. Pour cela, il faut bien connaître la législation actuelle, reconnaître, en l’occurrence, les avancées réalisées par la loi du 22 avril 2005 puis par la loi Claeys-Leonetti (2016). On peut alors se demander si ce dispositif législatif a laissé en suspens quelques questions. Si c’est le cas, il convient de voir comment y répondre en circonscrivant le sujet, c’est-à-dire en disant ce qu’il est légitime de faire, ce qui ne l’est pas, et pour quelles raisons.

Dans le passé, j’ai exprimé quelques réserves à propos d’une ouverture médicale au suicide[1]. Toutefois, dès 2014, j’avais reconnu que la loi Leonetti (2005) laissait en suspens une question qui ne tarderait pas à ressurgir et qu’il faudrait examiner[2]. Quant à la loi de 2016, elle ne répond pas aux personnes en phase terminale ou avancée d’une maladie grave et incurable, qui ne veulent plus avoir recours aux soins palliatifs ou n’en veulent pas, et qui ne souhaitent pas non plus avoir recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Certains malades n’ont pas envie d’attendre d’être éligibles pour pouvoir bénéficier de cette sédation profonde et continue qui est proposée quelques jours avant le terme naturel de sa vie. Que répondre à ces personnes qui demandent une aide médicale à mourir leur évitant de recourir à une solution violente ou douloureuse (empoisonnement, défenestration) ou de partir en Suisse ? J’avais déjà répondu qu’il n’y avait pas vraiment d’argument à objecter à celles et ceux qui sont dans cette situation. Il convenait alors de préciser les modalités que pourrait prendre cette aide médicalisée à mourir. Le fait de prendre en considération est également nécessaire pour nous prémunir contre une loi brutale venant en réaction à l’absence de réponse apportée aux malades qui ont des demandes persistantes de mort. À force d’écarter tout dialogue, on risque, en effet, de laisser le champ libre à celles et ceux qui demandent l’ouverture d’un droit au suicide assisté ou à l’euthanasie s’étendant aux personnes souffrant de la vie, aux schizophrènes, aux vieillards déments et à toutes les personnes fragilisées par la maladie et auxquelles il est facile d’induire une demande de mort. Enfin, l’une des questions à se poser est de savoir s’il existe un risque de confusion des genres lorsque le suicide assisté et l’euthanasie sont réalisés par des soignants à l’endroit où ils prodiguent des soins.

Selon moi, une évolution de la loi ouvrant la possibilité pour certains malades de bénéficier d’une aide médicale à mourir est envisageable, à condition qu’on la présente comme un ultime recours, et non comme l’expression d’un « droit » à mourir dans la dignité ni même d’une liberté. Il s’agit du choix, finalement assez rare, de quelqu’un qui est en phase avancée ou terminale d’une maladie et qui, sachant que ses jours sont comptés, n’a pas envie de mourir déshydraté ou préfère que les choses se passent un peu plus vite, de façon moins stressante pour lui et pour son entourage. Nul ne peut savoir à l’avance comment il réagira à l’approche de sa mort ni prévoir les maladies dont il souffrira.  On parle de la fin de vie, mais il y a des fins de vie, qui sont toutes différentes parce que les personnes sont uniques, mais aussi parce que les pathologies posent des problèmes spécifiques et évoluent de manière différente.

Ce préambule un peu long sert à préciser deux choses. Premièrement, on ne doit pas être dans l’idéologie ni s’arc-bouter sur ses croyances ou représentations substantielles du bien si l’on veut instituer le bien commun ou, plutôt, décider d’une loi qui ne fasse pas de mal aux soignants et aux citoyens. Parmi ces citoyens, il y a ceux qui, comme moi, se méfient d’une société où le suicide assisté et l’euthanasie seraient facilités et deviendraient des solutions rapides et économiques à une offre insuffisante en soins palliatifs. Cependant, il s’agit aussi de personnes qui connaissent des malades ayant des demandes persistantes de mort et que l’on n’écoute pas.

Il importe toutefois d’éviter les amalgames et même les analogies, comme celle qui est souvent faite entre l’IVG et l’aide médicalisée à mourir. La législation en faveur de l’avortement a d’abord répondu à un enjeu de santé publique visant à encadrer l’interruption de grossesse et à protéger les femmes des conséquences sanitaires liés aux avortements clandestins. L’enjeu d’une aide médicalisée à mourir est différent parce que, s’il est vrai que certaines demandes d’euthanasie et de suicide assisté viennent de personnes mal accompagnées ou qui meurent dans des conditions déplorables et s’il est possible de prendre en considération les demandes persistantes, on ne peut pas dire que, de manière générale, l’ouverture d’une aide médicale à mourir est la solution pour bien mourir.

En outre, il convient de rappeler le rôle des lois qui ne peuvent se substituer à l’exercice du jugement moral en situation qui est au cœur de la décision médicale et du pacte de soin. Les lois encadrent les pratiques et visent à éviter les abus de pouvoir et les dérives. Mais elles ne peuvent prévoir toutes les situations ni se substituer au dialogue entre un malade et une équipe de soins. Enfin, quand on légifère, on ne peut pas faire l’économie de l’historicité des lois. À ce sujet, la comparaison entre la dépénalisation conditionnelle de l’euthanasie sur la demande expresse des patients en Belgique au début des années 2000 et le dispositif législatif français n’est pertinente que jusqu’à un certain point. Car avec la loi Leonetti et l’encadrement des limitation et arrêt de thérapeutiques actives (LATA), le législateur a posé le problème des limitations et des arrêts de traitements chez les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté. Ainsi, une éventuelle évolution du dispositif juridique doit tenir compte de ce cadre antérieur et conduire à bien circonscrire le sujet en désignant le type de patients que l’aide médicale à mourir pourrait concerner dans l’hypothèse où elle serait autorisée et encadrée par la loi.

Deuxièmement, il est important de prendre en compte le contexte, qui renvoie à l’êthos de chaque pays, mais aussi à l’époque ou à l’air du temps qui s’immisce partout, dans les hôpitaux, dans les urnes, dans les centres de vaccination et dans la rue. Certaines revendications au nom de la liberté sont l’expression de frustrations qui, parce qu’elles ne sont pas entendues par les pouvoirs publics ou qu’elles n’ont pas d’espace pour pouvoir s’exprimer et être métabolisées, se déplacent. Elles se traduisent parfois par des demandes témoignant surtout d’une défiance à l’égard des représentants de l’autorité et donc des corps de métier auxquels est associée l’autorité (médecins, scientifiques, experts, etc). Un tel contexte est favorable à celles et ceux qui récupèrent les sujets de société appartenant à tous et dépassant le clivage droite/gauche (comme c’est le cas des questions dites de bioéthique) pour diviser la société.

Au contraire, légiférer de manière sage suppose de sortir de l’idéologie et d’avoir un esprit constructif. Pour savoir si la loi actuelle doit évoluer, il faut se poser deux questions. La première consiste à se demander quelles personnes seraient concernées par une éventuelle ouverture à l’aide médicalisée à la mort et quelles personnes ne le seraient pas.  La deuxième question porte sur les modalités que pourrait prendre cette aide médicalisée à mourir si elle était autorisée. Doit-elle impliquer les soignants et, si oui, dans quelles conditions, avec quelles limites ou restrictions ? Mais d’abord, que répondre aux malades qui ont des demandes persistantes de mort ?

Y a-t-il une objection à formuler à l’encontre des personnes en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable qui demandent l’aide médicale à mourir ? Faut-il adopter une autre loi ou bien ajouter une disposition à la loi existante ?
Les progrès réalisés depuis la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti sont réels. Les soins palliatifs se sont développés, même si leur répartition est inégale, qu’ils sont proposés souvent tard et que beaucoup de personnes meurent encore aux urgences. L’apport majeur de la loi de 2005 est l’encadrement des décisions de limitation et d’arrêt des traitements chez les personnes incapables d’exprimer leur volonté. Quant à la loi du 2 février 2016, qui a été élaborée en partie dans le contexte difficile de l’affaire Vincent Lambert, elle répond à de nombreux cas.

Comme on l’a vu avec le cas Vincent Lambert, il n’y a pas d’interprétation universellement partagée de l’obstination déraisonnable. Ce cas a aussi souligné les difficultés d’application de la loi Leonetti, laquelle suppose, quand le malade n’a ni directive anticipée ni personne de confiance, que la famille s’entende sur la poursuite ou l’arrêt des traitements et sur ce qu’elle estime devoir correspondre à la volonté du patient. La division existant au sein de cette famille expliquait qu’aucune décision d’interruption des traitements ne pouvait être prise. Cela ne signifie pas que la loi Leonetti soit inadaptée aux malades souffrant des mêmes lésions cérébrales que Vincent Lambert. Mais, dans un contexte général caractérisé par des divisions familiales et par l’érosion de l’autorité médicale, il semblait nécessaire de faire basculer le dispositif juridique associée à la loi Leonetti, dont on a souvent dit qu’il avait été mis en place pour protéger les médecins de toute poursuite pénale, vers une affirmation plus grande de l’autonomie des personnes. Ainsi, la solution était de rendre les directives anticipées (plus) contraignantes, comme cela a été inscrit dans la loi du 2 février 2016.

Quant à l’adjonction, à la version ancienne de la loi Leonetti, de la possibilité d’avoir une sédation profonde et continue en phase terminale pour les malades qui peuvent ainsi s’éteindre en dormant, cela répond à la demande de beaucoup de patients. Rappelons que, dans les soins palliatifs, la sédation palliative est levée pour que le malade redevienne conscient et puisse recevoir ses proches quelques instants. Cette pratique est justifiée par une réflexion qui fait de la mort un processus et de la personne mourante une personne encore en vie, et non déjà morte. Elle est liée aussi à la reconnaissance de l’importance, en fin de vie, du maintien des relations sociales permettant à la personne de dire au revoir à ses proches et à ces derniers de se préparer à la séparation. Cependant, la sédation palliative n’a parfois plus de sens en toute fin de vie, quand la personne est prête à mourir et qu’elle est trop épuisée pour recevoir ses proches. C’est pourquoi beaucoup de malades souhaitent une sédation profonde et continue jusqu’à la mort. Cette sédation peut éventuellement hâter leur mort, laquelle est, de toute façon, imminente.

Toutefois, la sédation profonde et continue en phase terminale que l’on trouve dans la loi du 2 février 2016 ne répond pas à celles et ceux qui ne veulent pas mourir ainsi. Ces patients sont peu nombreux, mais on ne peut pas les exclure. La loi de 2016 ne s’applique, en outre, qu’aux malades en toute fin de vie (avec un pronostic de quelques heures ou de quelques jours), et non aux malades en phase terminale ou avancée d’une maladie ni aux personnes atteintes d’un mal incurable ayant formulé en amont leur vœu de ne pas vivre dans telle ou telle condition. Ainsi, le dispositif juridique actuel comporte une lacune évidente. La question est de savoir comment la combler.

Si un nouveau dispositif prévoyant une aide médicale à mourir est envisagé, doit-il s’appliquer aux personnes qui ne sont pas en fin de vie, mais ont développé une maladie incurable, et sont à un stade avancé de cette maladie ? Doit-on aussi inclure les personnes qui sont hors d’état d’exprimer leur volonté et qui ont communiqué dans une directive anticipée leurs souhaits ou dit ce qu’elles n’accepteraient pas ?

Mais, d’abord, y a-t-il un argument pouvant objectivement fonder le refus d’ouvrir une aide médicalisée à un malade en phase terminale ou avancée d’une maladie incurable qui a eu accès aux soins pallaitifs et n’en veut plus ou n’en veut pas, et qui refuse d’attendre le délai le rendant éligible pour une sédation profonde et continue (soit quelques heures ou quelques jours avant le terme naturel de sa vie) ? Si cette aide médicale à mourir est proposée comme un dernier recours, et non comme une solution à mettre sur le même plan que les soins palliatifs ni comme l’expression d’une liberté, pourquoi la refuser à celles et ceux qui la demandent ? Est-il juste d’abandonner une personne à la peur de mal mourir en ne lui laissant comme option que la sédation profonde et continue qui vient tard dans le processus de soins et, dans certains cas, peut entraîner une mort lente et parfois traumatisante pour les proches (déshydratation, dénutrition) ?

Au lieu de présenter l’aide médicale à mourir comme une option qui est un acte de liberté et une conquête, il convient d’insister sur le fait qu’il s’agit d’un dernier recours, c’est-à-dire d’une option qui peut être envisagée dans le contexte médical quand on reconnaît que la mort est proche, que la médecine ne peut plus guérir la personne ni lui offrir des conditions de vie supportables, et que les traitements comme les soins n’ont plus de sens. On permet au patient en phase avancée ou terminale d’une maladie qui le souhaite de mourir avant que sa situation ne devienne vraiment intolérable pour lui et pour ses proches. Le vocabulaire de la fierté et du défi ne convient pas à cette situation qui impose, au contraire, la modestie. Il n’est pas question de prouver que l’on est maître de sa vie, mais d’éviter que les choses ne dégénèrent et ne deviennent terrifiantes, ce qui peut arriver lorsque le corps se décompose. La mort est déjà annoncée, elle est pour ainsi dire visible sur le visage du malade, et on va faire en sorte que la personne qui souhaite mourir plus vite ait accès à une assistance médicale. Ainsi, envisager une ouverture à une aide médicale à mourir suppose que le sujet soit circonscrit aux malades atteints d’une maladie incurable et qui rend la vie de la personne insupportable. Il ne s’agit pas d’aider quelqu’un qui veut se suicider à se supprimer ! Le suicide ne doit jamais être facilité parce qu’il est une tentation, même quand on est en bonne santé.

Par conséquent, respecter la demande d’une personne en phase avancée et terminale d’une maladie incurable qui veut qu’on l’aide à mourir suppose que l’on procède à un examen au cas par cas. Encore une fois, il est important que la loi ne présente pas la demande d’aide médicale à mourir comme l’expression et l’accomplissement de sa liberté. Cette demande n’équivaut pas à un acte libre récapitulant ce que l’on a été. Cette surdétermination de la mort et du suicide assisté n’a pas lieu d’être. Une œuvre m’exprime, voire me justifie. Demander la mort quand on est malade n’est pas un accomplissement, mais un dernier recours. Il traduit l’aveu que les thérapeutiques ont échoué. La volonté ici baisse pavillon. La personne dit qu’elle ne supporte plus les conditions de vie que la maladie et les traitements lui imposent et qu’elle préfère partir. C’est un choix par défaut, et il peut se comprendre. Ainsi, ceux qui font du suicide assisté ou de l’euthanasie une conquête et le sommet de la liberté se méprennent sur l’existence humaine, sur sa contingence et sur le fait qu’on n’a pas à mourir comme on a vécu. On ne meurt pas forcément comme on a vécu.

Si je meurs d’Alzheimer, je ne mourrais pas comme j’ai vécu, puisque j’ai vécu pour la pensée et que, si j’avais la maladie d’Alzheimer, je ne philosopherais pas. Cela ne veut pas dire que je ne serais rien, que je n’aurais plus de dignité, mais je ne serais pas celle que j’ai été ou voulu être. Du côté des palliativistes comme des pro-euthanasie, il y a une surdétermination de ce moment de la mort qui est problématique. Oui, la mort a une autorité. Car c’est parce que nous sommes finis que nous essayons de donner existence à ce qui compte pour nous, et qu’un sentiment d’urgence peut s’installer à mesure que nous vieillissons ou lorsque nous avons failli perdre la vie. De même, c’est surtout quand quelqu’un meurt que l’on saisit ce qui le rendait unique et mérite d’être rappelé. Mais on peut mourir d’un accident de piéton, comme Roland Barthes, ou de voiture, comme Albert Camus, et cette manière-là de mourir ne dit rien de leur génie.

Il faut également se garder de l’expression « mourir dans la dignité » (que l’on trouvait à l’article 4 de la proposition loi du député Olivier Falorni dont seul l’article 1 a été débattu au Parlement en 2021). Encore une fois, il importe de présenter l’évolution législative sur l’aide active à mourir sans en faire une revendication exprimant la liberté de l’individu. Car un tel glissement sémantique préparerait le terrain à un droit au suicide assisté et à l’euthanasie pour tous ceux qui le demandent, y compris ceux qui sont dépressifs. Toute personne malade ou en proie à une souffrance psychique et demandant une aide médicale pour se supprimer serait éligible si l’on ouvrait un droit au suicide assisté en le considérant comme l’expression d’une ultime liberté.  

Pour être légitime, une loi sur l’aide active à mourir ne pourrait donc être que la réponse à des cas auxquels la législation actuelle ne répond pas et qu’elle laisse sur la route. C’est pourquoi il ne s’agit pas de faire voter une autre loi ouvrant le droit à l’aide médicale à mourir, mais de modifier la législation existante en intégrant ce dernier recours que le dispositif actuel n’a pas pris en considération. En outre, il s’agit de l’envisager en rendant possible une évaluation au cas par cas. Cela implique donc conserver le cadre actuel en lui adjoignant cette option considérée comme ultime recours jugé légitime dans certaines conditions soumises à l’évaluation d’un comité de médecins. Il n’est pas question de voter une autre loi contredisant l’esprit des lois existantes et trahissant l’esprit du législateur qui s’est parfaitement exprimé dans la loi du 22 avril 2005 et dans celle de février 2016 en prônant une éthique conforme aux valeurs du soin et en refusant de faire de l’euthanasie et du suicide assisté des réponses banales au problème de la souffrance en fin de vie. En encadrant l’aide médicale assistée et en la présentant comme un utile recours, on considère qu’abandonner les malades auxquels le dispositif juridique actuel ne répond pas serait contraire à l’éthique du soin.

De manière générale, il importe de faire attention à ne pas confondre le mot « dépénalisation » et le mot « légalisation ». Dépénaliser l’assistance médicalisée à la mort dans certaines circonstances précises où c’est un ultime recours n’est pas la même chose que la légaliser. Car il est moins question d’un un « droit » au suicide que de l’accès à une aide médicale à mourir représentant une solution de dernier recours et qui, loin d’être autorisée pour toute personne, reste de manière générale et pour la majeure partie des cas, interdite. Plus précisément, l’idée  qui est au cœur de la proposition que je fais en adjoignant au dispositif juridique actuel, qui reste le cadre général, une option comportant l’aide médicale à mourir comme ultime recours est la suivante : l’échec des thérapeutiques et la situation d’impasse dans laquelle se trouvent certains malades en phase avancée ou terminale d’une maladie imposent un discernement moral conduisant à l’invention de conduites appropriées qui satisfont à l’exception que demande la sollicitude envers un malade en trahissant le moins possible la règle, qui est de soigner les personnes et de les accompagner jusqu’à la fin. La loi redonne la main aux principaux intéressés, c’est-à-dire au malade et aux soignants. Ainsi, après avoir évalué au cas par cas les demandes des malades dans le cadre d’une procédure collégiale, on met à la disposition de ceux qui sont éligibles les moyens pharmacologiques et médicaux nécessaires au suicide assisté ou à l’euthanasie, c’est-à-dire qu’on l’accompagne.

Il est très important de veiller à la continuité des lois. Même quand on apporte un complément qui, sur certains points, peut apparaître comme une évolution majeure, il est crucial de ne pas trahir l’esprit des lois existant dans un pays. Cette remarque souligne aussi les limites de la comparaison entre les différents pays : calquer la législation belge ou hollandaise sur le droit français n’a pas de sens. On peut s’inspirer des dispositions que d’autres pays ont prévues (critères de minutie a posteriori, collégialité, etc.), mais il faut tenir compte de l’historicité des lois.

Jusqu’où faut-il aller ? Quelles personnes seraient concernées et quelle forme prendrait cette aide médicale ? Faut-il impliquer les soignants ?
Par le passé, j’étais très réticente au fait d’impliquer les soignants dans cette procédure et je la réservais aux malades en fin de vie, donc aux personnes ayant une espérance de vie de moins de 6 mois, voire de moins de 3 mois. Pour moi, qui ne trouvais pas d’objection à l’ouverture d’une aide pharmacologique au suicide (comme dans l’État de l’Oregon, où le médecin se borne à vérifier que le malade a une demande éclairée et est en fin de vie et où il délivre seulement l’ordonnance permettant au malade d’avoir à sa disposition le produit létal que, parfois, il n’ingère pas), ce dispositif ne pouvait pas impliquer davantage les soignants. Car ces derniers, pour la plupart, ont du mal à inclure dans le soin l’aide médicale au suicide et l’euthanasie. En outre, je craignais une confusion des genres : réaliser ce geste sur les lieux de l’hôpital, donc à un endroit où on demande aux professionnels de santé de tout faire pour sauver une personne, et où l’on réalise des limitations et des arrêts des thérapeutiques actives (LATA), cela faisait de l’hôpital un lieu ambivalent. De manière générale, la priorité, dans un premier temps, est de tout faire pour sauver le malade, puis de réfléchir à ce qui est mieux pour lui, aux traitements qui sont proportionnés à son état et à l’évolution de sa pathologie. Si l’aide active à mourir est facilitée, cela peut conduire, dans le contexte actuel (marqué par un manque de temps, de personnel et de lits à l’hôpital), à ne pas donner toutes les chances au malade.

Il importe d’exclure de l’aide médicale à mourir les personnes dépressives, les schizophrènes, les mineurs. Elle est donc réservée aux personnes en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable qui en font la demande expresse. On reconnaît que ces patients, à un moment donné, jugent que les soins relèvent de l’acharnement et qu’ils n’ont plus de sens. Ils ont eu du sens et il faut tout faire pour que la personne sente qu’ils en ont encore. Cependant, il y a parfois un acharnement dans l’accompagnement et le malade a le sentiment d’avoir une fin de vie qui est absurde.

Dans ce cas, cette demande de mort n’est pas le résultat d’une dépression. La dépression peut résulter de cette situation médicale, mais quand une personne dans un état grave qui est une impasse pour elle et qui a trop duré demande la mort, c’est sa maladie et non la dépression qui explique sa demande. Lui dire qu’elle demande la mort parce qu’elle est dépressive est lui manquer de respect.

La dépression est une souffrance psychique à laquelle il ne faut pas répondre par l’aide médicale à la mort. En effet, la souffrance psychique et la dépression, quand elles ne proviennent pas d’un état objectif lié à une maladie, impliquent par définition l’envie de mourir. Une personne dépressive ou en souffrance psychique qui n’a pas envie de mourir est simplement déprimée. La dépression est un enfer ; elle colore tout en noir, si bien que plus rien n’a de sens. L’accompagnement consiste d’abord à faire comprendre à la personne qui souffre que la dépression est un piège qui lui donne le sentiment d’être dans une impasse ou condamnée à la répétition. Il y a toujours des raisons qui interviennent dans une dépression (les déceptions, les trahisons, les conditions de travail, la souffrance animale, l’écoanxiété, l’engagement, le burn-out, etc.). Mais toutes les raisons de désespérer ne produisent pas une dépression et la souffrance psychique a cette dynamique, presque délirante, qui fait que tout devient infernal. Mais un jour, on en sort, alors qu’on ne vainc pas un cancer en phase terminale. Un jour, bien que certains problèmes demeurent, on a de nouveau l’énergie pour leur faire face. Pour toutes ces raisons, il ne faut jamais donner à un dépressif les moyens de se tuer. Il faut, au contraire, l’empêcher de passer à l’acte et le confier à un psychologue ou à un psychiatre qui saura l’accompagner.

Le cas des personnes qui ne sont pas forcément dépressives, mais qui n’ont plus du tout l’énergie de continuer à vivre dans les conditions que leur imposent leur pathologie et les effets des traitements, est complètement différent. Elles savent que ces derniers ne font que retarder un état qui empire. Peu de personnes demandent à mourir, mais celles qui le demandent souffrent énormément quand on ne les entend pas, et, comme leurs proches, elles en veulent ensuite au monde entier. Ainsi, parce que beaucoup de malades s’accrochent à la vie et que peu de demandes de mort sont persistantes, il est impératif de les évaluer au cas par cas : la demande de mort doit être persistante et éclairée ; elle doit être le fait de quelqu’un qui a parcouru un long chemin thérapeutique et qui est au bout, et cet examen doit être réalisé par plusieurs médecins, donc de manière collégiale et en suivant une procédure.

Enfin, on doit s’interroger sur la place qu’il convient d’accorder aux directives anticipées.  Il importe aussi de se demander comment les directives anticipées peuvent tenir compte du fait que l’on peut changer d’avis au cours du temps.  

On connaît le fameux disability paradox : à l’annonce du diagnostic (Alzheimer, par exemple), la personne se dit : je ne veux pas devenir comme cela, donc je rédige ma directive anticipée en demandant la mort. Puis, au fil du temps, l’identité se modifie, et il est possible que la personne qui a exprimé auparavant le souhait de mourir si elle perdait ses capacités cognitives exprime, au stade intermédiaire ou avancé de la maladie, une certaine joie de vivre.  En outre, il faut éviter que le suicide assisté et l’euthanasie soient facilités, car ce serait les substituer à l’accompagnement qui est très exigeant. Tout le monde est, avec les maladies dégénératives du système nerveux, dans un royaume d’inconnaissance régi par des intermittences : de temps en temps, le malade d’Alzheimer a un éclair, une présence, puis il n’est plus là. De temps en temps il répond, ses capacités cognitives sont pour ainsi dire allumées, puis elles s’éteignent de nouveau : il vous reconnaît, vous le reconnaissez, puis, le lendemain, il confond sa mère et sa fille.

J’aurais tendance à exclure les malades d’Alzheimer d’un dispositif donnant accès à une aide médicale à mourir au nom du sens du soin et du fait que l’accompagnement de ces malades consiste précisément à leur procurer une vie de qualité au présent. Pourtant, il est possible que certaines personnes, au stade intermédiaire de la maladie, n’aient pas envie de vivre en étant totalement dépendantes et en laissant à leurs proches une image d’elles-mêmes ne correspondant pas aux valeurs qui ont été les leurs.

Quoi qu’il en soit, certains citoyens vont demander à ce que les malades d’Azlehiemer qui ont exprimé en amont dans leurs directives anticipées leur volonté de bénéficier d’une aide médicale à mourir soient inclus dans un dispositif donnant la possibilité de bénéficier d’une aide active à mourir. Dans ce cas, il faudrait tenir compte du fait que les individus peuvent changer d’avis. Aussi, il faudrait pouvoir rédiger des directives anticipées de volonté, comme cela se fait en Allemagne. Celles-ci permettent aux personnes, comme c’est le cas avec les directives anticipées classiques, de dire en amont ce qu’elles souhaitent que les médecins fassent ou ne fassent pas quand elles seront devenues incompétentes. L’idée serait qu’un mandataire désigné par le malade soit chargé de vérifier que la directive anticipée, rédigée au moment où il était compétent, exprime toujours sa volonté une fois qu’il est devenu incompétent.

Dans l’hypothèse où l’aide médicale à mourir serait autorisée comme un ultime recours et dans les conditions précisées ci-dessus, quel devrait être le rôle des soignants ? Nous avons vu que la demande de mort du patient en phase avancée et terminale d’une maladie grave et incurable devait être examinée par un collège de soignants. Toutefois, faire en sorte que l’aide médicale soit réalisée devant un médecin ou que ce soit lui qui administre le produit létal est un pas supplémentaire qui implique complètement l’institution médicale. Il est indispensable, dans ce cas, d’introduire une clause de conscience pour les soignants opposés à toute aide médicale à mourir ou ne voulant pas pratiquer d’euthanasie.

Initialement, j’avais opté pour la solution américaine, parce qu’elle donnait au malade éligible au Death with Dignity Act la possibilité d’avoir à sa disposition le produit létal sans forcément se l’administrer. Une solution reposant sur l’autonomie et la responsabilité de la personne et impliquant peu les soignants, qui n’auraient pas à pratiquer l’euthanasie ni à être présents lorsque le malade ingère le produit, me semblait préférable. Mais est-ce que ce n’est pas plutôt une manière pour les soignants de se défausser ? Est-ce qu’on ne doit pas aussi témoigner du fait qu’on accompagne la personne jusqu’au bout, en l’aidant à mourir, au lieu de la laisser seule à faire ce geste ou de laisser un de ses proches le faire à sa place ?

On m’a souvent dit, après le rapport écrit pour Terra Nova puis après l’article que j’ai publié sur ce sujet en 2016 dans la revue Cités, qu’il valait mieux que l’aide médicalisée soit pratiquée par des soignants et devant eux. L’argument qui m’était opposé n’était pas seulement que certains malades n’ont pas la force de s’administrer eux-mêmes le produit – puisque je préconisais que la personne autorise un tiers à le faire. La question était plutôt celle du lieu où l’acte serait accompli.

Aujourd’hui, j’ai tendance à penser que, si l’on veut faire de l’aide médicale assistée à mourir un ultime recours qui s’inscrit dans la continuité des traitements et des soins, il vaut peut-être mieux qu’il soit encadré médicalement et réalisé dans un lieu médical. En effet, renvoyer le malade avec le produit létal chez lui peut poser des problèmes et même exposer d’autres personnes au risque de l’utiliser. Il faudra donc prévoir un endroit dédié à l’aide médicale à mourir, et penser à un rituel qui permette aux proches de vivre cet événement le moins mal possible.

Si l’aide médicale à mourir est présentée non comme l’expression de sa liberté, mais comme un ultime recours, encadré, circonscrit, comme un acte qui signifie qu’on ne veut plus de traitements ni de soins, alors je crois qu’il est possible que la plupart des professionnels de santé le tolèrent. Certains seront réticents, mais, si on ne les blesse pas dans leur mission et dans leurs valeurs, dans ce qui constitue leur identité narrative, et si l’on présente ce complément au dispositif actuel comme étant un ultime recours, comme un moindre mal (comme étant infiniment mieux qu’une loi brutale ouvrant un droit à euthanasier les bouches inutiles), alors la plupart d’entre eux peuvent l’accepter. De fait, peu de patients demanderont à en bénéficier. Mon expérience est que certaines personnes qui étaient pour l’euthanasie et le suicide assisté n’ont pas voulu en entendre parler, même quand elles ont eu à subir des années de chimiothérapie. D’un autre côté, ceux qui formulent des réserves au suicide assisté quand ils sont bien portants, pourraient être soulagés de savoir que cette possibilité existe, s’ils sont un jour au stade avancé ou terminale d’un cancer du cerveau qui récidive.

Enfin, une évolution de la loi vers l’aide active à mourir n’est acceptable que si, en même temps, les soins palliatifs se développent et que la sédation profonde et continue jusqu’au décès est présentée comme une solution possible et qu’elle est pratiquée dans les règles de l’art. Il est crucial, de ce point de vue, de ne pas mettre en concurrence soins palliatifs et assistance médicale à mourir.

Le problème est que, dans les faits, les soins palliatifs sont inégalement répartis sur le territoire et que la prise en charge évolue avec des personnes qui arrivent souvent dans les derniers jours de leur vie, ce implique un turn-over important des patients. En outre, les besoins en soins évoluent en raison du vieillissement de la population, de l’augmentation du nombre de personnes souffrant d’affections dégénératives du système nerveux et de polypathologies. Nous ne savons pas bien comment notre système de santé pourra faire face à ces défis dans les années qui viennent.

On ne peut pas non plus laisser les conditions de travail des soignants à l’écart de ce débat, qu’il s’agisse des salaires, du manque de reconnaissance, de la tension quotidienne qu’ils vivent et qui est parfois liée au management ou, plus généralement à la situation de pénurie que connaît l’hôpital public.

Enfin, un large débat public sur le sujet risque d’être affecté par la crise de confiance qui existe entre les citoyens et les responsables politiques. Il importe de veiller à ce que ce sujet ne soit pas récupéré par des personnes qui s’en serviraient soit pour accuser les représentants d’en faire trop (vous ouvrez un droit de donner la mort), soit de ne pas en faire assez (vous êtes hypocrites et laissez mourir de faim et de soif les malades).

Conclusion
Comme toutes les questions sensibles qui supposent un traitement transdisciplinaire, celle-ci exige aussi que chacun soit ouvert, qu’il se documente et appuie son entendement sur celui des autres. C’est en conjuguant nos talents que nous pouvons parvenir à des propositions qui ne déchirent pas le tissu social, n’érodent pas le sens des institutions et ne contredisent pas les valeurs et principes que, par ailleurs, nous affirmons. La justice n’est pas la somme des intérêts, mais la structure de base de la société. Elle ne se confond pas non plus avec ce que souhaitons pour nous-mêmes parce que, pour vivre ensemble et légiférer, il faut négocier, parvenir à des « accords sur fond de désaccords ». Chaque débat, chaque prise de position, chaque avis doivent être l’occasion de montrer l’exemple pour que s’installe un climat apaisé indispensable à une délibération sage et à une législation adaptée sur ces questions difficiles. Enfin, il faut admettre que nul ne peut savoir à l’avance comment il réagira s’il est en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable et si sa fin de vie est lente et douloureuse. Pour bien délibérer, la sagesse pratique doit donc se laisser instruire par la sagesse tragique qui commande de ne pas s’arc-bouter sur ses certitudes présentes et d’éviter de les défendre de manière dogmatique.

[1] Corine Pelluchon, L’autonomie brisée. Bioéthique et philosophie, Paris, P.U.F., 2009, « Quadrige », 2014.

[2] Voir la note pour Terra Nova en 2014 et l’article « Comment délibérer sur la fin de vie et l’aide active à mourir ? », p. 12–30, Cités, N° 66, mai 2016, Fin de vie, éthique du soin et situations-limites, coordonné par C. Pelluchon. « Deciding issues around end of life care and assisted dying », Cairn International, Monthly Dossier, 2019. http://corine-pelluchon.fr/wp-content/uploads/2019/03/E_CITE_066_00151–1.pdf)

"La peur d'une mauvaise mort" : la France entame un débat citoyen sur la fin de vie

Publié le : 08/12/2022 - 13:59
Modifié le : 08/12/2022 - 14:01

Une infirmière tient la main d'un patient en soins palliatifs à l'hôpital Eugénie d'Ajaccio en Corse, le 23 avril 2020.
Une infirmière tient la main d'un patient en soins palliatifs à l'hôpital Eugénie d'Ajaccio en Corse, le 23 avril 2020. Pascal Pochard-Casabianca, AFP
Texte par :
Joanna YORK
9 mn
Installée par l'Élysée, une convention citoyenne, réunissant 150 personnes, débute vendredi ses travaux sur la fin de vie. Au cœur des échanges, la question hautement sensible de la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté, deux pratiques interdites en France.

Fin août 2022, Pascal et Guy ont fait leur dernier voyage ensemble. Partis de l'ouest de la France, ils ont rejoint la Belgique où Guy a pu être euthanasié. "Il a tenu jusqu'à la fin du mois d’août car il ne voulait pas perturber les vacances d'été des enfants", explique Pascal.

Un an plus tôt, son compagnon avait été diagnostiqué de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Cette maladie neurologique héréditaire, la plus fréquente au monde, entraîne un affaiblissement et une atrophie des muscles des bras et des membres inférieurs.

Quelques mois après le diagnostic, l'état de santé de Guy s'est considérablement détérioré. "Il ne pouvait plus bouger ses bras ni ses mains et commençait à avoir des difficultés à parler", raconte Pascal. Faire le choix de mourir en Belgique a été "une libération pour lui", ajoute-t-il. "Nous étions tristes mais en même temps soulagés de voir qu'il était plus heureux [de mourir] que de vivre dans la douleur."

Il n'existe aucune donnée officielle sur le nombre de citoyens français qui décident de se rendre à l'étranger pour mettre fin à leur jour ou bénéficier d'une euthanasie. Cependant, une étude datant de 2015 a montré que sur une période de cinq ans, plus de 65 Français ont choisi de finir leur existence en Suisse. Et ce nombre ne cesse d'augmenter chaque année.

En Europe, les législations sur le sujet sont variées et complexes, allant de la légalisation totale à la criminalisation en toute circonstance. À l'heure actuelle, seuls les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, l'Espagne et le Portugal autorisent l'euthanasie active, c'est-à-dire quand un médecin administre la dose fatale à la demande d'un patient en fin de vie.

Dans le cadre d'un suicide médicalement assisté, c'est le patient lui-même qui s'injecte la dose létale, généralement du pentobarbital, un puissant anesthésique. En Suisse et en Belgique par exemple, le produit est prescrit par le corps médical. En revanche, l'injection s'effectue sous le contrôle d'une association et des proches du patient. En Espagne, dernier pays européen à avoir légalisé le suicide assisté, elle peut avoir lieu dans un hôpital ou à domicile.

"Cela nous a fait peur"
En France, ni l'euthanasie active, ni le suicide médicalement assisté ne sont autorisés. La loi française dite "Claeys-Léonetti" de 2016 n'autorise qu'un droit à la "sédation profonde et continue" jusqu'à la mort naturelle du patient, ainsi que des directives anticipées contraignantes pour le corps médical. Votée plus de dix ans après la première loi Léonetti sur la fin de vie, elle renforce également le refus de l'acharnement thérapeutique.

"Cette loi a été présentée comme une solution à la française à l'euthanasie", analyse le Dr Anna Elsner de l'Université de Saint-Gall en Suisse, qui étudie la question de la mort assistée dans la culture européenne. "Certains affirment qu'elle permet aux patients de mourir sans souffrir mais d'autres pensent que cette législation ne va pas assez loin."

En France, le débat se porte notamment sur la question de début de la sédation. "Elle n'est autorisée que pour des patients qui vont mourir dans quelques jours ou quelques heures", rappelle Fabrice Gzil, directeur adjoint de l'espace de réflexion éthique Île-de-France et professeur de l'École des hautes études en santé publique. "La question est de savoir si la loi est adaptée pour des patients atteints de graves maladies incurables dont les souffrances sont quasiment impossibles à soulager mais ne vont pas décéder à court terme pour autant."

>> À voir sur France24.com : choisir sa mort en France, un débat impossible ?

C'est exactement ce que Guy redoutait. Même si ses muscles s'atrophiaient à toute vitesse, ces organes vitaux, comme le cœur et les reins, fonctionnaient relativement bien. Sans suicide assisté, il aurait pu continuer à vivre longtemps mais aurait dû composer avec des douleurs et des conditions de vie extrêmement restreintes, sans accès à des soins palliatifs avant ses derniers jours.

"Cela nous a fait peur", confie Pascal. "C'était insupportable d'attendre qu'il meure de faim ou de soif."

Les limites de l'accès aux soins palliatifs
En France, le cadre légal permettant de mieux prendre en compte les choix relatifs à la fin de vie a lentement évolué depuis 2002 et une loi instaurant le consentement aux soins du patient en fin de vie.

Mais le débat n'a jamais été totalement clôt et trouve une nouvelle vigueur depuis un avis publié en septembre par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ouvrant la voie à la mise en œuvre du suicide assisté et de l’euthanasie en France. Hasard du calendrier, au même moment, les proches du réalisateur Jean-Luc Godard, décédé le 13 septembre en Suisse à l'âge de 92 ans, faisaient savoir que le cinéaste avait eu recours à un suicide médicalement assisté, autorisé dans son pays de résidence.

De son côté, l'opinion publique approuve à une écrasante majorité une évolution de la législation. Selon un sondage publié en février 2022, 94 % des personnes interrogées se disent en faveur de la légalisation de l'euthanasie et 84 % du suicide médicalement assisté.

Au sein d'une population vieillissante, la question de la fin de vie et du droit à mourir dans la dignité reste une source majeure de préoccupation. D'autant que l'accès à des services de soins palliatifs est loin d'être évident pour tous les Français : 26 départements, dont la Guyane et Mayotte, ne comptent aucune unité et trois d'entre eux ne disposent que d'un lit pour 100 000 habitants. Par ailleurs, ces unités souffrent d'un manque chronique de moyens financiers.

>> À voir également : Xavier, alias "l’homme étoilé", infirmier en soins palliatifs : "Dans fin de vie, il y a vie"

"Sans un accès généralisé à des unités de soins palliatifs, la peur d''une mauvaise mort' augmente", note Anna Elsner. "Cela alimente également les demandes d'une législation sur l'euthanasie et donne des arguments aux partisans du droit à mourir dans la dignité et au respect de l'autonomie des personnes."

"Un autre argument consiste à dire qu'en cas d'amélioration significative de l'accueil en soins palliatifs en France, la légalisation du suicide médicalement assistée ne serait pas éthique", nuance Fabrice Gzil.

La prudence du chef de l'État
En attendant, de nombreux patients en fin de vie font le choix de mourir à l'étranger. Mais la démarche coûte cher, jusqu'à 11 000 euros. Une somme impossible à débourser pour de nombreux Français. Par ailleurs, entreprendre un long voyage reste un obstacle de taille pour les personnes gravement malades.

Si Guy avait eu le choix, il aurait préféré finir sa vie en France, assure Pascal qui se souvient des jours difficiles qui ont suivi le décès de son compagnon dans l'attente de pouvoir récupérer ses cendres.

"J'étais là-bas tout seul à attendre. Ce n'est pas juste de mettre les gens dans cette situation. La loi en France doit évoluer. Comment est-ce possible que d'autres pays plus religieux que le nôtre autorisent l'euthanasie alors que nous nous n'arrivons pas à aller de l'avant", s'interroge Pascal.

Au grand dam de l'Église catholique, l'Italie a récemment autorisé le suicide médicalement assisté. Mais les conditions pour y être éligibles sont très restrictives. Par ailleurs, l'euthanasie reste toujours considérée comme un crime.

En France, les représentants religieux aussi s'opposent avec constance et fermeté à toute évolution de la législation sur la fin de vie. Dans la foulée de l'avis rendu par le CCNE, les évêques ont exprimé leur "préoccupation" lors d'une rencontre avec Emmanuel Macron insistant sur le soutien aux unités de soins palliatifs. Le Pape François a également évoqué la question lors de la visite à Rome fin octobre du président français.

Aujourd'hui, le débat citoyen donne une occasion d'aller "en profondeur" dans toutes les questions que soulèvent non seulement le suicide assisté mais la fin de vie en général, veut croire Fabrice Gzil.

"Le pays a l'opportunité de pouvoir réfléchir en profondeur à ce sujet, comprendre pourquoi les unités de soins palliatifs sont si importantes et qu'elles doivent être développées au même titre que se demander s'il faut oui ou non légaliser le suicide médicalement assisté", détaille le spécialiste des questions de santé publique.

De son côté, Pascal craint que les députés bloquent un éventuel projet de loi à l'Assemblée nationale même s'il reste persuadé du soutien de l'opinion publique et du chef de l'État.

Le résumé de la semaine
France 24 vous propose de revenir sur les actualités qui ont marqué la semaine

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Lors de la dernière campagne présidentielle, Emmanuel Macron était passé par la ville où résidaient Pascal et Guy. Pascal avait évoqué avec lui la situation de son compagnon. Après la mort de Guy, il a écrit au président pour l'informer. Au mois d'octobre, il a reçu cette réponse : "Je n’oublierai pas Guy, ni sa mémoire ni son combat. Vous pouvez compter sur moi."

>> À lire aussi : Ce que l’affaire Vincent Lambert a changé

Mais pour le moment, le chef de l'État a fait le choix d'avancer prudemment sur un sujet "tout sauf facile et simple". Lors de l'annonce le 12 septembre du lancement de cette convention citoyenne, Emmanuel Macron avait indiqué ne pas avoir de "position officielle".

La convention citoyenne sur la fin de vie devrait rendre ses conclusions au printemps. Par ailleurs, un rapport de la Cour des comptes sur l'évaluation des soins palliatifs en France est attendu l'année prochaine avant une éventuelle loi d'ici la fin 2023.

Selon Elisabeth Borne, il y aurait un " long mourir " et un " mal mourir ".
Pas le temps d'écouter ou de lire son blablabla.
Cela fait dix ans que je suis ici.
DIX ANS.
Et on croit que je vais continuer ?
E.Macron devait faire une loi début 2023. Maintenant c'est fin 2023.
Ce qui ne m'étonne pas.
Ils ont reçu des ordres... pour quelle date ?
STOPdonSTOPvoteSTOP
NE prenez PAS soin de vous.
Bonne journée ou bonne soirée
Admin

09.12.2022
Convention citoyenne sur la fin de vie : Borne n’a pas répété les erreurs de Macron
En avril 2019, Emmanuel Macron s’engageait à reprendre « sans filtre » les propositions de la Convention Climat. Une promesse jamais tenue.

Par Jade Toussay et Marie Haynes

POLITIQUE - Surtout, pas de promesses inconsidérées sur ce sujet des plus « graves et sensibles ». Ce vendredi 9 décembre, Élisabeth Borne a lancé dans les locaux du Conseil économique, social et environnemental (Cese) la Convention sur la fin de vie devant les 173 citoyens tirés au sort. La Première ministre s’est bien gardée de promettre que les propositions seront retenues « sans filtre ».

C’était à l’origine la promesse d’Emmanuel Macron lorsqu’en avril 2019, il a présenté son idée d’une convention climat. Un an plus tard, la déception était grande : la Convention a bien eu lieu, mais seulement 28 mesures ont été retenues sur les 149 soumises par les participants, selon Le Monde. Conséquence : une avalanche de critiques et l’impression pour certains d’avoir travaillé pour pas grand-chose.

Hors de question de reproduire la même erreur sur la fin de vie, et Élisabeth Borne l’a indiqué très clairement : « Votre rôle n’est pas de légiférer. Il est de prendre le temps de la réflexion approfondie, d’étudier tous les points de vue, d’explorer toutes les options et de faire des propositions. (...) Votre rôle est de faire entendre vos expériences et vos sensibilités, vos vécus et vos points de vue », a déclaré la cheffe du gouvernement.

« Les réflexions que vous conduirez et les propositions que vous ferez, constitueront pour mon gouvernement un éclairage majeur », assure la Première ministre, soucieuse de montrer aux participants l’utilité des débats. Elle s’est ainsi engagée à revenir devant les membres de la Convention « pour vous présenter les suites qui seront données à vos travaux et vous éclairez sur la prise en compte de vos réflexions et recommandations. »

Borne « s’engage » à la transparence sur l’utilisation des travaux menés

Les réflexions de la Convention citoyenne seront tournées autour de cette question : « Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ». « Répondre à cette interrogation vous conduira à évoquer de nombreux sujets », comme l’accès aux soins palliatifs, les exigences éthiques ou encore l’accompagnement dans le deuil, a énuméré la locataire de Matignon.

Au-delà de cette convention, d’autres acteurs, y compris des patients, des soignants et des parlementaires sont consultés par l’exécutif. « Ces échanges vont contribuer à la décision que prendra le gouvernement sur la nécessité » de modifier la loi Claeys Leonetti sur la fin de vie, « ou non » indique Élisabeth Borne. In fine, « c’est la représentation parlementaire qui tranchera », insiste-t-elle. Olivier Véran, en charge du Renouveau démocratique et Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée responsable des professionnels de santé, seront chargés d’assurer le lien.

« Face au travail qui vous attend, je n’aurais qu’une recommandation : soyez libres », a affirmé la Première ministre. « Libres de vous émanciper des idées reçues, de dire vos doutes, vos désaccords, de partager vos expériences, de vous laisser convaincre, et bien sûr, surtout, de défendre vos opinions, vos convictions, dans le souci du bien commun », a-t-elle ajouté.

Fin de vie : le témoignage d'une femme atteinte d'une maladie dégénérative
Publié le 08/12/2022 21:57
Fin de vie : le témoignage d'une femme atteinte d'une maladie dégénérative
Article rédigé par

F.Mathieux, S.Guibout, S.Ripaud - France 2
France Télévisions

20 Heures
Édition du jeudi 8 décembre 2022
Atteinte de sclérose latérale amyotrophique, Mouna Hammad est progressivement paralysée. Elle ne souhaite pas recourir à l'euthanasie, estimant que "la vie est trop belle".
Mouna Hammad est atteinte de SLA, une sclérose latérale amyotrophique qui paralyse tous ses muscles, sans que ses capacités intellectuelles soient affectées. Le diagnostic a été posé il y a quatre ans. "Le médecin m'a dit que c'est une maladie dégénérative, qu'il n'y a pas de remède", explique-t-elle. Ancienne professeure de lettres, Mouna Hammad partage désormais son temps entre son domicile et une unité de soins palliatifs.  

Un manque de soins palliatifs en France
"Je ne souffre pas, on m'aide à sourire, on me tient compagnie, c'est très précieux", assure la femme. Elle suit le débat sur la fin de vie, mais n'envisage pas d'avoir un jour recours à l'euthanasie. "Je ne pense pas du tout à la mort", explique-t-elle. "La vie est trop belle pour la perdre. J'estime que chacun est libre de décider de son sort et de son corps", ajoute Mouna Hammad. Si elle changeait d'avis, la patiente devrait partir à l'étranger pour écourter sa vie. En France, 26 départements n'ont aucune unité de soins palliatifs.

Fin de vie : « Je veux mourir dans mon pays », l’appel de Katherine, atteinte de la maladie de Charcot à Emmanuel Macron
TEMOIGNAGE Avant le début de la convention citoyenne sur la fin de vie, Katherine Icardi-Lazareff lance un appel au président de la République et demande de pouvoir mourir chez elle et dans la dignité.

Suzana Nevenkic

Publié le 09/12/22 à 08h32

Fin de vie : « Je veux mourir dans mon pays », l'appel d'une malade de Charcot à Emmanuel Macron — 20 Minutes
A partir du 9 décembre, la convention sur la fin de vie commencera ses travaux. Près de 150 citoyens français, tirés au sort, devront répondre à une question : « Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » Pour Katherine Icardi-Lazareff, la réponse est claire, il faut changer la loi et « la France a 20 ans de retard ».

Depuis septembre 2021, les médecins lui ont diagnostiqué la maladie de Charcot. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative grave et incurable qui entraîne la mort progressive des neurones moteurs. Paralysie progressive des membres inférieures, des mains, de la mâchoire, « la maladie a évolué très vite en seulement un an », constate Katherine Icardi-Lazareff, 67 ans. « Je ne peux plus marcher, je suis désormais en fauteuil roulant et maintenant manger et respirer devient de plus en plus compliqué. » Prisonnière dans son propre corps, elle souhaite mourir dans la dignité.

Vers un modèle belge ?
En France, la fin de vie des malades incurables est encadrée depuis 2016 par la loi Claeys-Leonetti. L’euthanasie et le suicide assisté sont interdits, en revanche elle permet la « sédation profonde et continue » jusqu’à la mort pour les malades en phase terminale quand leur pronostic vital est engagé à court terme. Une législation trop restrictive pour Katherine Icardi-Lazareff qui s’est rendu en Belgique en avril 2022.

Accompagnée par sa meilleure amie d’enfance, elle a rencontré à Liège un médecin pour s’informer sur les démarches et l’environnement. « Il était très humain et m’a expliqué que jusqu’au dernier moment je pouvais dire non. » L’euthanasie est légalisée en Belgique depuis mai 2002. Réservée alors aux personnes majeures, elle a été étendue en 2014 aux mineurs, sans limite d’âge, même si cela reste extrêmement rare.

La loi belge sur l’euthanasie est très stricte sur son application et s’assure de la demande du patient, de sa capacité de discernement et de la pertinence de son choix au regard de son état de santé. Elle stipule que le patient doit se trouver dans « une situation médicale sans issue » et faire état d’une « souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ». Emmanuel Macron a justement avoué un penchant pour le « modèle belge » lors de sa campagne électorale en mars dernier.

Une loi sur la fin de vie en 2023 ?
« Il ne me reste plus beaucoup de temps à vivre ». Katherine Icardi-Lazareff a interpellé le président de la République par courrier cet été. Elle demande à mourir dignement et dans son pays, lorsque, de son libre choix, elle aura décidé « de dire stop à la maladie ». Selon elle, le retard la France, « pays des droits humains et de la liberté de choisir » est incompréhensible.

Le cabinet du chef de l’Etat lui a adressé une réponse le 24 octobre dernier. « L’évolution du cadre juridique qui régit la fin de vie n’est plus un sujet tabou », peut-on lire dans un courrier générique qui détaille le lancement des débats sur la fin de vie sans répondre aux interrogations de Katherine Icardi-Lazareff.

Cette convention citoyenne, organisée par le conseil économique, social et environnemental (Cese), devrait se finir en mars. C’est à partir de ces débats et travaux de professionnels que le gouvernement décidera de changer ou non la loi Claeys-Leonetti et peut-être légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté en France.

Fin de vie : portrait de Christophe Malsot, atteint de la maladie de Charcot
Publié le 09/12/2022 22:34
Fin de vie : l’opinion de Christophe Malsot, atteint de la maladie de Charcot

Article rédigé par

F. Mathieux, F. Blevis, C. De Chassey - France 3
France Télévisions
Une convention citoyenne sur la fin de vie a débuté vendredi 9 décembre. Des milliers de personnes sont admises chaque année en soins palliatifs et gardent l’espoir de voir la loi évoluer. Voici le témoignage de Christophe Malsot, atteint de la maladie de Charcot.
Ses muscles se sont figé un à un. Christophe Malsot a déjà perdu l’usage de ses jambes et de ses bras. Deux de ses doigts fonctionnent encore un peu, et lui permettent de travailler, mais il doit dicter ses mails. Christophe est directeur commercial dans une grande entreprise internationale. À 53 ans, la maladie est entrée dans sa vie, incurable. "Lorsque l’on vous indique que vous êtes impacté par une SLA, ce qu’on appelle la maladie de Charcot en France, on vous dit que vous allez mourir, quoi, malheureusement", témoigne Christophe Malsot.

"Être prisonnier de son corps, c’est affreux"

"Je ne peux pas dire que je souffre physiquement. Psychologiquement, quand vous vous retrouvez tout seul, quand vous ne pouvez rien prendre dans vos mains, vous ne pouvez pas lire un livre, vous ne pouvez pas attraper quoi que ce soit, c’est quand même très compliqué", confie Christophe Malsot. "Si à un moment donné ça doit basculer, mes proches sont déjà informés qu’il faudra passer à autre chose", ajoute-t-il. Il le sait, la maladie va le priver de sa voix, l’empêcher de respirer seul. À ce moment pour lui, la vie n’aura plus de sens. "Être prisonnier de son corps, c’est affreux", déclare Christophe Malsot. Aujourd’hui, il profite encore de chaque instant de vie avec ses enfants et son épouse.

L'article à lire pour comprendre le débat sur la fin de vie en France
A l'initiative d'Emmanuel Macron, le débat sur l'euthanasie ou le suicide assisté est relancé en France, en vue d'une éventuelle loi "d'ici à la fin de l'année 2023".
Article rédigé par

Yann Thompson
France Télévisions
Publié le 10/12/2022 07:02
Mis à jour le 10/12/2022 14:01
Temps de lecture : 10 min.
Un débat est lancé en France sur l'accompagnement proposé aux patients à l'approche de leur mort, avec un souci partagé de répondre correctement à leurs souffrances éventuelles. (ELLEN LOZON / FRANCEINFO)
Un débat est lancé en France sur l'accompagnement proposé aux patients à l'approche de leur mort, avec un souci partagé de répondre correctement à leurs souffrances éventuelles. (ELLEN LOZON / FRANCEINFO)
Peut-on librement décider de sa mort ? La question est au cœur d'un débat national qui s'est ouvert, vendredi 9 décembre, avec le lancement de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Cette assemblée de citoyens tirés au sort doit plancher pendant quatre mois sur la façon dont on meurt en France. En parallèle, des consultations ont déjà été lancées par l'exécutif auprès de parlementaires, de professionnels de santé et de Français désireux de prendre part à la réflexion.

L'Elysée espère ainsi poser les bases d'un "débat ordonné, serein et éclairé", qui pourrait aboutir à une loi à la fin 2023. L'opération s'annonce délicate, tant les positions peuvent être éloignées entre les militants d'une mort "choisie", qui défendent la légalisation de l'euthanasie ou du suicide assisté, et les partisans d'une mort "naturelle" qu'ils appellent à mieux accompagner grâce aux soins palliatifs.

Pourquoi le débat est-il relancé ?
Durant son premier quinquennat, Emmanuel Macron est resté discret sur les questions de fin de vie, tout comme son gouvernement, qui s'est contenté de relancer un plan de développement des soins palliatifs. Une succession d'événements est pourtant venue interroger la pertinence du modèle français : la mort de Vincent Lambert en 2019, l'ultime combat du militant Alain Cocq en 2020, le suicide assisté en Suisse de Paulette Guinchard, ex-secrétaire d'Etat de Lionel Jospin, en 2021, ou encore la légalisation de l'euthanasie en Espagne la même année. Sans oublier la crise du Covid-19 et son lot de morts confinés dans des hôpitaux et des Ehpad.

>> Fin de vie : comment la crise du Covid-19 a fait resurgir le débat sur le suicide assisté et l'euthanasie

La pression politique est montée, l'an dernier, avec l'examen à l'Assemblée nationale d'une proposition de loi "pour le droit à une fin de vie libre et choisie". Le texte n'a pas pu être voté dans les temps, mais il a révélé un large soutien des députés, y compris de la majorité, pour une aide active à mourir. Pressé par son propre camp, le chef de l'Etat s'est donc résolu à ce que cette question soit "débattue de manière approfondie par la nation", selon l'Elysée.

Comment ce débat "approfondi" va-t-il se dérouler ?
La Convention citoyenne sur la fin de vie sera "la pierre angulaire" de la réflexion, assure le Conseil économique, social et environnemental (Cese), chargé de son organisation. Jusqu'à la fin mars, 185 citoyens représentatifs de la population française se réuniront, à neuf reprises, à Paris, pour sonder les forces et faiblesses de la loi actuelle et débattre d'éventuels changements.

>> Fin de vie : ce qu'il faut savoir sur la Convention citoyenne

D'autres discussions ont déjà débuté. Des rencontres avec des experts sont proposées dans tous les territoires par les espaces éthiques régionaux. Le gouvernement a initié des concertations avec les acteurs de terrain, "comme les équipes des soins palliatifs". Il a mis sur pied un groupe de travail parlementaire transpartisan. Des députés ont aussi lancé, comme pour mieux affirmer leur indépendance, une mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti. C'est ce texte qui constitue le socle du cadre actuel.

Quel est le cadre législatif actuel ?
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a renforcé un arsenal législatif de plus en plus protecteur des droits des malades. Elle a imposé aux médecins, sauf exception, le devoir de suivre les directives anticipées rédigées par les patients majeurs. Ces documents permettent, par exemple, d'exprimer un refus de tout acharnement thérapeutique ou un souhait de mourir à domicile. La loi a aussi introduit la possibilité pour un malade de désigner une personne de confiance pour faire respecter ses dernières volontés.

>> Fin de vie : que dit la loi française aujourd'hui ?

Autre avancée notable : l'apparition formelle de la sédation profonde et continue. "A la demande du patient d'éviter toute souffrance", cette procédure permet de plonger la personne dans un état d'inconscience, en plus d'un arrêt des traitements et d'une administration d'antalgique destinée à apaiser les douleurs. Cet endormissement jusqu'à la mort peut être réalisé à l'hôpital comme à domicile. Sa pratique est cependant réservée aux pronostics vitaux engagés à court terme, ne dépassant pas quelques jours. Les patients doivent être atteints d'une maladie grave et incurable et d'une souffrance qui résiste aux traitements (ou être en demande d'un arrêt des traitements qui entraînerait une souffrance insupportable).

Quelle est la différence entre cette sédation, l'euthanasie et le suicide assisté ?
La sédation profonde et continue permet d'éviter autant de souffrances que possible dans les derniers jours de vie. La volonté première est de soulager, non de faire mourir, même si les traitements analgésiques et sédatifs "peuvent avoir comme effet d'abréger la vie", reconnaît le Code de la santé publique. A l'inverse, l'euthanasie est un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d'un patient, à sa demande. Le suicide assisté donne la possibilité à un médecin de prescrire un produit létal que le malade s'administre lui-même. Dans ces deux derniers cas, l'objectif est d'accélérer la mort, qui survient en quelques instants.

L'euthanasie et le suicide assisté sont interdits en France, passibles de peines de prison pouvant aller jusqu'à la perpétuité pour assassinat. Pourtant, dans le secret des hôpitaux ou des maisons, au moins 1  000 morts sont provoquées par des euthanasies clandestines chaque année, selon une extrapolation d'une enquête de l'Institut national d'études démographiques (PDF) datée de 2012. Quelques centaines d'autres personnes se rendent à l'étranger, notamment en Belgique et en Suisse, pour bénéficier d'une aide active à mourir, légale dans ces pays.

Se dirige-t-on vers une légalisation de l'euthanasie en France ?
Le Conseil consultatif national d'éthique (CCNE) a estimé, en septembre, qu'il existait "une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir" en France, "à certaines conditions strictes". C'est une première. Ses membres ont mis en évidence certaines limites du cadre actuel, qui ne permet pas toujours de lutter contre les souffrances des patients, notamment ceux dont le pronostic vital n'est engagé qu'à moyen terme (quelques semaines ou mois).

Une telle évolution pourrait être accueillie positivement par l'opinion publique. Dans un sondage réalisé en février par l'Ifop, commandé par l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), neuf personnes sur dix se disaient favorables à l'euthanasie (51% "oui, absolument" et 43% "oui, dans certains cas") et au suicide assisté (51% approuvaient "tout à fait" et 38% "plutôt"). En octobre, dans une autre étude Ifop, huit sondés sur dix disaient souhaiter que la Convention citoyenne sur la fin de vie "encourage un changement de la loi, avec la légalisation de l'euthanasie ou du suicide médicalement assisté".

Pourquoi l'aide active à mourir divise-t-elle tant ?
Pour les opposants à l'euthanasie, il est essentiel de préserver l'interdiction de donner la mort. Une telle ligne rouge est rappelée dans le serment d'Hippocrate ("Je ne provoquerai jamais la mort délibérément") et dans son équivalent légal, le Code de déontologie médicale ("Le médecin n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort"). "Tuer n'est pas un soin", justifie la présidence de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, Claire Fourcade.

Des soignants mettent aussi en avant l'inconstance de nombreuses demandes d'euthanasie : la plupart des patients ne formuleraient plus ce souhait dès lors qu'ils bénéficieraient d'une bonne prise en charge de la souffrance.

"C'est normal qu'un patient demande l'euthanasie si, en face, on ne lui propose pas quelque chose d'adapté à sa situation."

Andréa Tarot, médecin au service de soins palliatifs du CHU de Clermont-Ferrand à France 3 Auvergne Rhône-Alpes
Une autre réserve a été formulée par des membres du CCNE. Une dépénalisation pourrait être "perçue comme le signe que certaines vies ne méritent pas d'être vécues". Surtout, les défenseurs de l'"aide active à vivre" redoutent que l'aide active à mourir devienne une solution par défaut, voire une réponse facile et peu coûteuse aux souffrances, alors que l'accès aux soins palliatifs en France reste encore très imparfait.

La France est-elle en retard en matière de soins palliatifs ?
S'il est bien une question qui appelle une réponse unanime dans ce débat, c'est celle-ci. Les soins palliatifs sont, d'après le Code de la santé publique, destinés "à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage". Dès 1999, la loi a garanti à "toute personne malade dont l'état le requiert (…) le droit d'accéder à des soins palliatifs". Dans les faits, malgré cinq plans nationaux, il reste du chemin à parcourir.

Les deux tiers des personnes qui meurent en France chaque année pourraient prétendre à des soins palliatifs, selon des estimations du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) présentées au Sénat. A l'hôpital, seuls 40% environ en bénéficient. Une autre donnée du CNSPFV permet de mesurer le retard français : 26 départements, souvent ruraux, ne comptent aucune unité hospitalière dédiée à ces soins. Les patients de ces territoires doivent rejoindre un autre département ou dépendre de l'éventuelle disponibilité de lits "palliatifs" au sein de services hospitaliers "classiques", d'équipes mobiles et de réseaux à domicile.



"La société française a besoin, avant toute réforme, d'une accélération des efforts entrepris ces dernières années en faveur des soins palliatifs et de la formation des professionnels de santé à leur usage", avertit le CCNE. Un tel engagement doit être, aux yeux des "sages", débattu avec la même vigueur que la question de l'aide active à mourir.

Qui va trancher ce débat sur la fin de vie ?
L'issue reste incertaine. Pour l'heure, la Première ministre, Elisabeth Borne, a demandé que le rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie lui soit remis "d'ici la fin mars 2023". L'exécutif pourrait alors s'inspirer de l'ensemble des travaux menés et rédiger son propre texte, a priori sous forme de projet de loi soumis au Parlement. Un temps évoquée, la piste d'un référendum semble désormais écartée.

En septembre, l'Elysée évoquait une possible évolution du cadre légal "d'ici à la fin de l'année 2023". Emmanuel Macron a ensuite précisé au Figaro qu'il ne s'agissait pas d'une date butoir. Si le chef de l'Etat n'affiche aucune position officielle, il s'est dit "favorable", en mars, à titre "personnel", à une évolution vers le "modèle belge" permettant l'euthanasie, comme le rapportait La Croix. A la rentrée, lors de la remise de la grand-croix de la Légion d'honneur à Line Renaud, il a salué le combat de l'artiste, marraine de l'ADMD, engagée pour l'euthanasie. Depuis, il se montre plus flou. Une manière de laisser une chance au débat, avec l'espoir d'un "consensus".

J'ai eu la flemme de tout lire. Vous pouvez me faire un résumé ?
Longtemps réticent à s'engager sur la fin de vie, Emmanuel Macron a lancé un débat national sur le sujet. Depuis des années, des militants, des personnalités et des élus de divers bords, plaident pour une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté en France, au nom de la liberté de chacun de décider de sa mort. Sensible à ce combat, le chef de l'Etat n'en reste pas moins prudent. De nombreux soignants et penseurs s'inquiètent des dérives sociétales que pourraient susciter cette réforme, qu'ils jugent contraire à l'interdit de donner la mort. Pour eux, avant d'envisager une telle évolution, la France doit rendre effectif le droit de chaque patient à bénéficier de soins palliatifs, qui offrent souvent une réponse satisfaisante aux souffrances.

Comment trouver le juste équilibre ? Pour éviter de fracturer la société, l'Elysée dit vouloir prendre  "le temps nécessaire" au débat. Une Convention citoyenne sur la fin de vie a été ouverte, vendredi. Elle permet à des citoyens tirés au sort de s'emparer du sujet et de proposer un chemin à suivre. En parallèle, les consultations de soignants et de parlementaires s'enchaînent dans les ministères. C'est aux élus de la nation que devrait finalement revenir la mission de voter l'éventuel texte que leur soumettra l'exécutif. De là pourraient naître de simples aménagements de la loi actuelle ou, en cas de tournant plus radical, l'une des réformes sociétales majeures de l'ère Macron.

"Personne n'a le droit d'imposer aux autres sa propre religion, sa propre philosophie, sa propre éthique etc ".
Mais est-ce qu'on a le droit d'imposer un mensonge ( jean léonetti et la proposition 21 du président de la république française précédent ) ? ( sans le nommer et sans majuscules, c'est exprès ).

enfin je rappelle que le "lobby" Léonetti peut inciter à des tentatives de jeûne sur soi-même ... ... ...
tentative de "suicide biologique" à mon avis !

LibéCare. Pensez la santé demain: tribune
De la nécessité de respecter la parole du patient en général, et en matière de fin de vie en particulier
LibéCARE. Pensez la santé demaindossier
Le droit au suicide est reconnu depuis 1804, mais exercé uniquement de manière violente (puisque l’accès à certains médicaments est fortement limité) ! Il est temps de mettre fin à cette aberration.

Parce que la vie lui appartient, à lui et à lui seul, parce que l’agonie ne peut pas être imposée à celui qui ne veut pas la subir, le citoyen en fin de vie doit être écouté, sa parole doit être entendue, et sa volonté doit être respectée estime Philippe Lohéac, délégué général de l’association pour le Droit de mourir dans la dignité. (Myriam Tirler/Myriam Tirler)
par Philippe Lohéac, délégué général de l’association pour le Droit de mourir dans la dignité
publié le 16 décembre 2022 à 13h12

Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, il est reconnu au patient le droit de prendre les décisions concernant sa santé. Il a également le droit – s’il le souhaite – d’être informé de son état de santé. Le patient – considéré jusqu’alors comme une sorte d’objet – devient l’acteur de son propre parcours de soins.

Certes, il n’est pas toujours simple, compte tenu de la technicité du domaine de la santé, du vocabulaire spécifique de la matière, de comprendre parfaitement sa propre situation sanitaire et donc de prendre les décisions en conséquence. Le corps médical fait alors preuve de pédagogie à l’égard du patient, réintégré dans sa qualité de citoyen qui dispose de ses droits, et notamment de sa liberté de décider pour lui-même et d’aller et venir (donc, de quitter un établissement de santé quand il le souhaite, sous réserve d’être informé des conséquences de sa décision).


Il est pourtant un domaine dans lequel les droits fondamentaux du citoyen sont encore bafoués : c’est lorsqu’il arrive en fin de vie.

Citoyen à part entière
Certes, il a le droit de se suicider. Un droit reconnu depuis 1804 ; mais exercé uniquement de manière violente puisque l’accès à certains médicaments est fortement limité. La pendaison, les armes à feu et les armes blanches, la défenestration sont acceptés par notre société, mais pas les médicaments !

Dès lors que son pronostic vital est engagé, parce qu’il est atteint d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et qu’il demande légitiment à être soulagé de ses souffrances et à bénéficier d’une aide active à mourir pour ne pas rentrer dans la phase agonique, sa parole est dévalorisée et les soignants restent sourds à ses appels de détresse.

Certains prétendent que, âgé ou malade, il ne saurait plus ce qu’il dit. Que sa vulnérabilité le rendrait inconséquent, incohérent. D’autres affirment que sa vie ne lui appartient pas tout à fait et qu’il n’a pas le droit d’en disposer comme il le souhaite.

Depuis 1980, l’association pour le Droit de mourir dans la dignité (ADMD) milite pour que le patient soit reconnu comme un citoyen à part entière. La proposition de loi votée par ses adhérents lors de sa 38e assemblée générale réaffirme la nécessité de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté et de permettre un accès universel aux soins palliatifs. Parce que la vie lui appartient, à lui et à lui seul, parce qu’il a le droit de considérer que sa survie n’est pas sa vie, parce que toutes les souffrances ne sont pas apaisables, parce que l’agonie ne peut pas être imposée à celui qui ne veut pas la subir, le citoyen en fin de vie doit être écouté, sa parole doit être entendue, sa volonté doit être respectée. Et nul, pas même les médecins dont l’ADMD reconnaît le dévouement, et surtout pas les religieux, ne peut imposer sa propre vision de la fin de vie et, revenant sur la loi de 2002, bafouer son droit à décider de ses traitements ou de l’absence de traitements.

CHARLOTTE COUTARD
Le président Emmanuel MACRON a annoncé la tenue d'une consultation citoyenne sur la fin de vie, elle débute vendredi, les conclusions seront rendues en mars en vue d'une éventuelle loi ou d'un référendum. Actuellement, la loi Leonetti, adoptée en 2016, interdit l'euthanasie et le suicide assisté, mais permet une sédation profonde et continue jusqu'au décès. En Belgique, aux Pays-Bas, en Suisse, en Espagne, la législation a évolué ces dernières années. Pourquoi ça bloque toujours en France ?

AGNES FIRMIN LE BODO
Le président de la République, le 13 septembre dernier, suite à l'avis rendu par le CCNE, Conseil Consultatif National d'Ethique, qui dans son avis 139 dit : la loi Claeys Leonetti ne répond pas à toutes les situations, a souhaité, comme il s’y était engagé pendant la campagne électorale, lancer la Convention citoyenne, qui sera lancée ce week-end, c'est le CESE, le Conseil Economique et Social Environnemental qui organise la consultation citoyenne, 150 de nos concitoyens vont travailler jusqu'à fin mars sur ce sujet. Mais de façon simultanée, le président de la République et la Première ministre ont souhaité confier à deux ministres, à Olivier VERAN et à moi-même, des travaux que nous menons avec un groupe transpartisan de parlementaires, à la fois des députés et des sénateurs. Nous travaillons aussi avec des groupes de soignants, et nous allons aller dans ces pays, voir comment ils en sont arrivés à prendre cette décision, notamment en Belgique qui a pris cette décision il y a 20 ans, quel est le retour de cette de cette mise en place 20 ans après. Donc nous allons beaucoup travailler, beaucoup consulter, c'est ce que je fais, moi depuis le 13 septembre…

CHARLOTTE COUTARD
Mais ça reste un sujet tabou quand même.

AGNES FIRMIN LE BODO
Ce n'est pas un sujet tabou. La mort est sans doute devenu un sujet tabou, mais et je le dis, c'est la première fois que le président de la République, qu'un président de la République lance ce débat. Moi je le dis vraiment très sincèrement, je le fais beaucoup, hier soir j'étais encore face à des Parisiens, puisqu'un parlementaire organisait un débat, je vais en faire beaucoup de débats, c'est l'occasion pour nous tous de se saisir de ce débat de société. Notre rapport à la mort, la liberté de choisir sa fin de vie, c'est un sujet de société…

CHARLOTTE COUTARD
Et il faudra associer les médecins aussi, parce que…

AGNES FIRMIN LE BODO
C’est bien pour ça…

CHARLOTTE COUTARD
… la liberté ou pas, aussi, d’appliquer la nouvelle loi.

AGNES FIRMIN LE BODO
C’est bien pour ça que nous travaillons avec des soignants qui sont favorables, qui ne sont pas favorables, tous les soignants, parce que je le répète, que ce ne sont pas les médecins qui sont le plus près, le plus longtemps auprès des personnes en fin de vie, ce sont les aides-soignantes, ce sont les infirmières, donc nous travaillons avec tous les soignants, dans un groupe de travail qui s'est constitué jusqu'à nous aussi, fin mars. Mais je le redis, ce débat ouvert par le président de la République c'est aussi l'occasion pour nous tous de nous réconcilier avec la démocratie. Et je pense qu'il faut se saisir de cette opportunité, je le vois aussi vont à travers les CNR en santé, qui ont lieu sur le sujet des déserts médicaux…

CHARLOTTE COUTARD
Conseil National de la Refondation.

AGNES FIRMIN LE BODO
Le Conseil National de la Refondation. Nos concitoyens ont besoin de participer, ont besoin d'échanger, de s'exprimer, et sur ce sujet de société qui touche à l'intime, mais qui nous concerne tous, moi je suis convaincue que ça ne sera pas facile, c'est un sujet de société par principe, mais par contre que nous avons une vraie opportunité individuelle et une responsabilité collective de nous réconcilier avec la démocratie, sur ce sujet-là. Et de très nombreux débats auront lieu, et je pense que c'est une très belle chose.

JOURNALISTE
Agnès FIRMIN LE BODO est avec nous, ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé. On va évidemment parler désert médical dans un instant, et pas simplement à la campagne. A la ville, à Evreux, Guy veut attirer notre attention, dans une trentaine de secondes il est avec nous.

Juristes, scientifiques et écrivains travaillent sur un glossaire des mots de la fin de vie
Un groupe d’experts entame une réflexion lexicale sur les termes du débat et devrait livrer un lexique avant mars, à la demande du gouvernement.

Par Béatrice Jérôme
Publié aujourd’hui à 12h00, mis à jour à 12h09
Temps deLecture 3 min.
Article payant.

QUELLE TRISTESSE, MAIS QUELLE TRISTESSE, du blablabla sans actes...
Admin

https://youtu.be/zMRrZoLYXZI


C à vous
Fin de vie : la France est-elle en retard ? - Jonathan Denis et Régis Aubry

francetv
interviews
8 min 24 s
extrait
tous publics
Le débat sur la fin de vie est installé depuis plusieurs années, mais la législation n’évolue pas suffisamment pour certains. La France est-elle en retard par rapport à ses voisins européens ? Jonathan Denis, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la dignité et Régis Aubry, médecin chef du département douleurs - soins palliatifs du CHU de Besançon, rapporteur du Comité national d’éthique sur la fin de vie et président de l’Observatoire National de la Fin de Vie sont sur le plateau de C à vous pour éclairer le débat.

“0,8 % des décès ça fait quand même 4500 euthanasies clandestines qui pourraient avoir lieu chaque année dans notre pays, parfois même sur des personnes qui n’ont rien demandé et ça c’est inquiétant”, explique Jonathan Denis. “Mais quel est le prix à payer pour ces médecins qui peut être terrible s’ils sont dénoncés ?”

40% des patients qui ont demandé un produit létal autorisé par la loi, renoncent à l'utiliser et un tiers ne l'absorbe pas selon Régis Aubry. "Ça doit nous interroger. Dans ce pays, l'ensemble des personnes s'estime rassuré de savoir qu'ils peuvent avoir accès à cette possibilité."

publié le 07/12/22 à 19h21
Présenté par : Anne-Elisabeth Lemoine, Patrick Cohen, Bertrand Chameroy, Pierre Lescure, Emilie Tran NGuyen, Mohamed Bouhafsi, Matthieu Belliard

L’aide active à mourir peut-elle être considérée comme un soin ?
Le dernier avis du Comité consultatif national d’éthique sur la fin de vie s’interroge sur l’évolution de la loi actuelle. Il recommande fortement le développement de l’offre de soins palliatifs et, plus largement, le développement d’une culture palliative. Quelles sont les propositions en présence et quelles sont leurs nuances fondamentales ?

Par Régis Aubrymédecin, membre du Conseil consultatif national d’éthique
Publié le 7 décembre 2022

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La loi actuelle (loi du 2 février 2016, dite Claeys-Leonetti) prévoit que des patients sans espoir de guérison et confrontés à une « souffrance réfractaire » peuvent bénéficier, quand leur pronostic vital est engagé « à court terme », d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».  Au-delà de ce refus de l’obstination déraisonnable et de cette prise en charge des ultimes souffrances, la loi doit-elle autoriser une « aide active à mourir » ?

Rappelons tout d’abord que l’expression « aide active à mourir » regroupe deux notions différentes : l’assistance au suicide consiste à « donner les moyens à une personne [atteinte d’une maladie grave et incurable] de se suicider elle-même », tandis que l’euthanasie est « un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable »[1]. Ces deux actes impliquent l’intervention d’un tiers mais avec un degré d’implication très différent. Dans le cas de l’assistance au suicide, cette intervention peut se limiter à la prescription médicale d’un produit létal tandis qu’en cas d’euthanasie, un médecin administre lui-même le produit.

Les craintes à propos de l’aide active
Ce qui est craint parfois, si l’on autorisait ces actions, est le risque d’instrumentalisation du médecin qui pourrait se trouver en quelque sorte contraint d’accéder à de telles demandes alors même que nous ne disposons actuellement pas d’une véritable culture palliative[2]. Pire, la crainte serait que l’on puisse en arriver à proposer l’aide active à mourir pour des raisons économiques liées au coût de la fin de vie dans une société qui, il est vrai, a tendance à valoriser, de façon souvent implicite, les personnes en bonne santé, plutôt jeunes, productives… Ces craintes ne sont pas infondées. C’est la raison pour laquelle le CCNE, dans son avis 139, indique que la condition sine qua non pour engager une éventuelle révision du droit est un choix et un engagement politique fort pour les soins palliatifs, et plus largement pour l’accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité du fait de leur santé.

Quel que soit le type d’aide active à mourir, il semble également évidemment indispensable que la demande corresponde à la volonté de la personne, qu’elle ne soit pas influencée par des raisons internes ou externes. Il est en effet des demandes qui traduisent un inconfort (par exemple la douleur) qui n’a pas trouvé de réponse thérapeutique adaptée, ou une souffrance qui n’a pas rencontré une écoute adaptée, une analyse et un accompagnement susceptible d’aider la personne. Il est également des demandes d’aide active à mourir qui expriment un sentiment d’indignité, fait d’un sentiment d’inutilité, d’être une charge pour autrui. Un tel sentiment, qui n’a bien entendu rien à voir avec une indignité de la personne est [trop] fréquemment rencontré chez certaines personnes âgées qui par exemple ont le sentiment que l’on ne respecte pas leur autonomie de décision et par exemple leur choix du lieu de leur fin d’existence. Parfois ce sont des personnes atteintes de maladie incurable, chronicisée par les traitements qui éprouvent ce sentiment. Celui-ci est le reflet de la difficulté que les personnes ressentent dans une société qui valorise la réussite, le dynamisme et l’autonomie. On peut souffrir du regard qu’autrui porte sur soi, surtout lorsque ce regard est réifiant.

On voit bien que la première réponse obligée à une demande d’aide active à mourir se situe donc dans le champ des soins palliatifs et de l’accompagnement.

On comprend donc également qu’il est essentiel de s’assurer qu’une telle demande témoigne d’une volonté réelle, constante. Il faut ajouter que le CCNE dans son avis 139 suggère que l’appréciation de cette volonté derrière la demande d’aide active à mourir soit le fait non pas du seul médecin ou soignant à qui elle s’adresse mais d’un collectif, connaissant la personne (soignants, proches) qui doit ainsi limiter la subjectivité inhérente à la relation.

Une fois ce préambule important énoncé, il me semble que cette ambigüité et cette contradiction éventuelles entre soins palliatifs et aide active à mourir sont d’autant plus marquées pour l’euthanasie que pour l’assistance au suicide.

Ce qui différencie beaucoup l’assistance au suicide de l’euthanasie
Dans l’assistance au suicide, c’est a priori la personne qui, lorsqu’il s’avère que sa demande exprime effectivement sa volonté, ferme et constante, va se donner elle-même la mort en absorbant ou en s’administrant un produit létal.

L’expérience des pays qui ont dépénalisé l’assistance au suicide est à cet égard intéressante.

En Oregon par exemple (un état des Etats Unis qui a dépénalisé l’assistance au suicide depuis 1994 et a conduit des travaux d’évaluation de ce droit), près d’un tiers à la moitié des malades (selon les années) ayant reçu une prescription de produit létal, ne l’ingèrent en définitive pas[3]. Cela signifie qu’alors même que la demande a été jugée valide, la personne revoit souvent sa propre décision. A noter également que ce recours possible est jugé rassurant par toutes et tous et que le suicide assisté ne représente que 0,2 % des décès (alors qu’en Belgique ou aux Pays-Bas les décès par euthanasie représentent 3% des décès)

En Suisse : après avoir fait une demande et obtenu un accord pour une assistance au suicide auprès de l’association Dignitas, association suisse d’aide au suicide, 70,7 % des personnes ne recontactent plus l’association[4]. De plus, comme le décrit Ludwig A. Minelli, son fondateur, « sur cent personnes qui reçoivent notre feu vert provisoire, à savoir qu’un médecin suisse s’est dit prêt à leur prescrire du Pentothal après consultation de leur dossier, seulement 12 % réalisent leur souhait de mourir »[5].

Ecouter une demande d’aide active à mourir, tenter de comprendre ce qui la sous-tend, y répondre par des traitements symptomatiques quand cela est nécessaire, par un accompagnement de la souffrance morale souvent associée relève du soin bien entendu.

Est-ce un acte médical déterminant que de valider le fait que, comme en Oregon, la personne est bien atteinte d’une maladie grave, incurable, qui entraînera la mort dans les six mois ?  On peut considérer que cette information, assortie bien entendu d’un certain degré d’incertitude (il n’existe pas de certitude pronostique) s’intègre dans l’information que l’on doit à la personne pour qu’elle puisse se déterminer. Accepter que la personne fasse le choix de l’assistance au suicide si ce choix est bien libre et constant relève également, à mon sens, du soin, parce qu’il relève du respect de la personne. Certains professionnels de santé peuvent bien entendu considérer que cette action peut valoir incitation au suicide. Certains peuvent considérer que leurs références morales s’opposent à une telle possibilité. Mais qu’est-ce que soigner signifie si l’on ne respecte pas d’autres convictions que les siennes ? Il faut signaler enfin que d’autres enfin peuvent avoir le sentiment que laisser le patient agir lui-même selon sa volonté équivaut à l’abandonner à sa souffrance…

En revanche, avec l’euthanasie, il est paradoxal que celui qui souhaite mourir au nom de sa liberté et de son autonomie, confie à d’autres la responsabilité d’exécuter sa volonté. Il est, de plus, certain que revoir sa décision ultime peut paraître plus difficile pour la personne malade dans le cadre d’une demande d’euthanasie où c’est un tiers, répondant à une demande qui est censée être le reflet d’une volonté autonome, qui administre un produit entrainant le décès. On voit bien comment l’engagement de ce tiers est déterminant et ne permet pas, ou pas totalement, cette possibilité de rétractation ultime. Est-ce qu’un acte sans retour possible, engendrant la mort de la personne peut être considéré comme un soin ? Ce n’est vraiment pas certain….

[1] Extrait de l’avis 139 du CCNE, Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité, septembre 2022.

[2] La notion de culture palliative signifie que pour les professionnels de santé au sens le plus large possible, la réflexion éthique, les soins palliatifs, le traitement des symptômes, l’accompagnement de la souffrance des malades sont intégrés dans leur pratique professionnelle. Les structures de soins palliatifs étant sollicitées comme des recours en cas de besoin d’expertise, pour des situations complexes. La notion de culture palliative signifie également que pour tout citoyen, les questions relatives à la finitude ont été investies, que la mort est pensée, anticipée comme une norme de la vie. Ces deux aspects de la notion de culture palliative renvoient fortement à la formation et à l’éducation, deux leviers très insuffisamment actionnés dans notre société

[3] Commission de réflexion sur la fin de vie en France, Didier Sicard, Penser solidairement la fin de vie, La Documentation française, 2012, p. 82).

[4] www.dignitas.ch/images/stories/pdf/studie-mr-weisse-dossier-prozentsatz-ftb.pdf.

[5] Agathe DUPARC, « En Suisse, rendez-vous avec la mort » [en ligne], Le Monde. 24 mai 2008, disponible sur https://www.lemonde.fr/europe/article/2008/05/24/en-suisse-rendez-vous-avec-la-mort_1049148_3214.html, [consulté le 28 novembre 2022]