2022 fin de vie

Fin de vie : le suicide assisté bientôt autorisé en France ?
Publié le 14/09/2022 11:27
Fin de vie : le suicide assisté bientôt autorisé en France ?
Article rédigé par

F. Prabonnaud, A. Chopin, E. Bailly, X. Roman, V. Travert, J.-A. Balcells, J. Durand - franceinfo
France Télévisions

franceinfo soir
Édition du mardi 13 septembre 2022
Mardi 13 septembre, le comité d'éthique a rendu un avis qui ouvre la voie à une aide active à mourir, à condition qu'elle soit encadrée. De son côté, Emmanuel Macron a lancé une consultation en vue d'une possible loi en 2023.

Le suicide assisté pourrait-il arriver en France, comme en Suisse ou en Belgique ? La fin de vie est encadrée par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Celle-ci autorise une sédation profonde et continue jusqu'au décès pour un patient atteint d'une affection grave et incurable avec un pronostic vital engagé à court terme. Cette loi exclut le suicide assisté. Certains malades se rendent donc à l'étranger, mais cela a un coût.

Une convention citoyenne sur la fin de vie à partir d'octobre
De son côté, le comité d'éthique a ouvert la voie à une assistance au suicide pour les adultes atteints de maladie grave ou incurable avec un pronostic vital engagé à moyen terme. "À moyen terme, c'est-à-dire portant sur quelques semaines ou quelques mois. On peut citer certaines affections neurologiques, on peut citer certains cancers", détaille Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Le patient devrait exprimer sa demande de façon libre, éclairée et répétée. Une convention citoyenne sur la fin de vie aura lieu à partir d'octobre.

bof j'y vois un cheminement inévitable, de toute façon tout a un prix et on doit imiter les voisins européens. Jean Léonetti avait ouvert la porte à l'euthanasie passive... ...

site Marianne
Suicide assisté, euthanasie : ce qu'en pensent les soignants
Santé
Par Chloé Sémat et Mathilde Karsenti
Publié le 13/09/2022 à 18:02

Emmanuel Macron a annoncé ce mardi 13 septembre le lancement d'une large consultation citoyenne sur la fin de vie. Mais pour les soignants interrogés par Marianne, les moyens manquent pour appliquer la loi actuelle. Ils espèrent également qu'un nouveau cadre légal s'accompagne de conditions très strictes.
Le débat est officiellement (re)lancé. Emmanuel Macron a confirmé ce mardi 13 septembre l’ouverture d’une large consultation citoyenne sur la fin de vie, en vue d’un possible nouveau « cadre légal », d’ici à la fin 2023. Des consultations seront menées également avec les équipes de soins palliatifs qui sont régulièrement confrontées à la fin de vie, a précisé l’Élysée. Le gouvernement engagera, en parallèle, un « travail concerté et transpartisan » avec les députés et les sénateurs. Le chef de l’État n’exclut ni l’issue par la voie parlementaire, ni le référendum, qui serait le premier depuis le début de sa présidence, en 2017.

Mais avant de légaliser l’euthanasie, « il faudrait d’abord se donner les moyens d’appliquer convenablement la loi actuelle », souligne Jean-Michel Constantin, chef de service anesthésie et réanimation à Pitié Salpêtrière. La loi Claeys Leonetti de 2016 relative à la fin de vie reconnaît le droit du patient à une sédation profonde et continue jusqu'au décès associé à une analgésie (suppression de la douleur). Problème selon le spécialiste : « il y a un manque de lits en soins palliatifs mais aussi de médecins formés et de postes. Le risque serait que l’euthanasie ne repose que sur les médecins en soins palliatifs alors que d’autres soignants pourraient s’en occuper. »

Même discours du côté des infirmiers, qui déplorent le peu de moyens : « Les infirmières et infirmiers sont des acteurs majeurs de la prise en charge de la fin de vie souligne Patrick Chamboredon, Président de l’Ordre National des Infirmiers. Il faut leur donner les ressources nécessaires pour déployer les soins palliatifs pour tous ceux qui en ont besoin. »


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Renforcer l’information des concitoyens sur les dispositions de la loi Claeys Leonetti serait aussi nécessaire d’après Bruno Megarbane, professeur en réanimation médicale à l’hôpital Lariboisière à Paris. « Cela permettrait d’éviter que près de 99 % des Français méconnaissent l’existence des "directives anticipées" », précise-t-il. Ces déclarations écrites peuvent être rédigées par chaque personne concernant ses souhaits de fin de vie en cas d’accident grave et soudain, par exemple. Ce manque d’informations explique en partie que les familles soient démunies en situation d’urgence : « Nous sommes souvent confrontés à des conflits intrafamiliaux, avec des membres qui souhaitent l’acharnement et la pratique de soins médicaux déraisonnables malgré l’avis de l’équipe médicale. »

CADRE LÉGAL STRICT
La loi Claeys Leonetti de 2016 relative à la fin de vie « possède tout de même quelques lacunes » ajoute Bruno Megarbane. Ainsi, la législation de 2016 met de côté une partie des malades, notamment ceux atteints de maladies incurables avec six mois d’espérance de vie. Car pour appliquer la sédation profonde prévue par la loi, « il faut que le patient soit dans une situation aiguë de déficit respiratoire par exemple, il n’y a donc pas de solution pour les maladies "stables" ce qui est problématique », regrette-t-il. Pour autant, les demandes d'euthanasie restent marginales selon le Professeur Megarbane.

L’avis du Comité consultatif national d'éthique, rendu public ce mardi 13 septembre, était pour autant très attendu. Ce dernier juge qu'une « aide active à mourir » pourrait s'appliquer en France, mais « à certaines conditions strictes ». La première fait l’unanimité auprès des soignants : l’euthanasie doit être la dernière alternative possible et la voie utilisée en ultime recours, après un diagnostic médical très précis.

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Tous s’accordent également sur leur implication : la décision ne doit pas résulter « d’un coup de tête », indique Jean-Michel Constantin, mais d’un avis collégial entre médecins, infirmiers et le patient. Selon la psychiatre Rachel Bocher, Présidente de l’Intersyndicat des praticiens hospitaliers (INPH) l’euthanasie doit être autorisée « en cas de maladie chronique incurable accompagnée de douleurs rebelles ». Ainsi, « ce texte suffisamment souple, humain et digne créé pour aider les médecins » ne justifierait pas l’utilisation de la clause de conscience, permettant aux professionnels de refuser de réaliser l'acte.

DES RÉTICENCES FACE À LA CONSULTATION CITOYENNE
Dernier point d'inquiétude pour les soignants : les contours flous de cette convention citoyenne « constituée dès octobre ». Les professionnels craignent que leur point de vue ne pèse pas suffisamment. Pour Jean-Michel Constantin : « On ne peut pas imaginer que l’on soit uniquement des exécutants. Il faut obligatoirement l’avis de la main qui va injecter le produit », alerte le chef de service anesthésie et réanimation. Signe que la démocratie participative n'est pas un totem pour tout le monde, le réanimateur Bruno Megarbane craint de son côté le risque « de tomber dans le populisme et la facilité ». Il espère que d'autres personnalités seront consultées tels « des philosophes et des hommes de religion ».

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Le Pr Yves Cohen, chef de service de réanimation de l'hôpital Avicenne (Bobigny) est, quant à lui, totalement opposé à cette convention citoyenne : « Je préférerais que ce soit le Parlement, élu au suffrage universel, qui légifère. »

Fin de vie : « Que chacun puisse choisir en fonction de ses convictions »
TRIBUNE
Denis Labayle
Médecin et écrivain

Priorité au respect absolu de la vie ou à la lutte contre la souffrance ? Puisqu’on ne peut espérer de consensus entre ces positions, il convient de permettre à chacun d’apporter une réponse personnelle à cette question, soutient, dans une tribune au « Monde », le médecin et écrivain Denis Labayle, qui appelle à transformer ce débat sur la dignité en un débat sur la liberté.

Publié aujourd’hui à 12h00, mis à jour à 12h00 Article réservé aux abonnés

Le débat sur la fin de vie revient régulièrement dans l’actualité et reviendra tant que la société n’aura pas résolu le dilemme : doit-elle défendre la vie coûte que coûte ou autoriser dans certaines circonstances la priorité à la lutte contre la souffrance ? Quelle doit être sa priorité ? Un dilemme profond qui aboutit au heurt permanent entre deux camps farouchement opposés.

La défense de la vie comme absolu est souvent liée à la reconnaissance d’une présence divine qui gère le début et la fin de l’histoire humaine. Toutes les religions monothéistes partagent, pour une fois, une même analyse : Dieu est maître de la vie. Il la donne et lui seul peut la reprendre. Avec une note de soumission dans le judaïsme, de fatalité dans l’islam, et même de rédemption dans le christianisme. Ces religions reconnaissent la valeur humaine de lutter contre la souffrance, mais à condition que cette lutte ne s’oppose pas au dessein divin.

Existence intolérable
A l’inverse, pour ceux qui ne croient pas en une divinité suprême ou qui croient en un mystère non personnalisé, la réponse est autre. S’ils respectent la nature dans ce qu’elle apporte de positif à l’homme, ils s’opposent à ses méfaits, et défendent le principe que la lutte contre la souffrance peut, dans certaines circonstances, supplanter le maintien de la vie. Et pour atteindre cet objectif, ils demandent l’aide à la médecine.

Lire aussi : Jean-Luc Godard est mort en ayant eu recours à l’assistance au suicide
Ces deux points de vue, tout aussi respectables, sont, dans certaines circonstances, difficilement conciliables. Heureusement, le plus souvent, la médecine, en combattant la maladie, permet simultanément de prolonger la vie et de lutter contre la souffrance. Ce résultat s’appelle la guérison. Mais il arrive parfois que la maladie prenne définitivement le dessus, devienne source de souffrances physiques ou psychiques qui rendent l’existence intolérable.

Encore faut-il être capable d'avoir des convictions ! que fait-on des patients qui n'ont pas de cervelle ?
Admin

Jean-Francois Delfraissy : "La loi Claeys-Leonetti ne permet probablement pas de répondre à toute situation"
Mercredi 14 septembre 2022

ÉCOUTER (25 MIN) France Inter

Jean-Francois Delfraissy AFP - JOEL SAGET

8h20 - Podcast
Provenant du podcast
L'invité de 8h20 : le grand entretien

CONTACTER L'ÉMISSION

Résumé
Jean-Francois Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), immunologiste et ancien président du conseil scientifique, est l'invité du Grand entretien de France Inter.

avec :
Jean-François Delfraissy (Président du Comité Consultatif National d'Ethique).

En savoir plus
Mardi, le cinéaste Jean-Luc Godard est mort par suicide assisté, une pratique possible en Suisse et pas en France : "La fin de vie est quelque chose d'éminament personnel : je respecte son choix, il avait annoncé il y a quelques années qu'il ne voulait pas finir sa vie 'en brouette'", se souvient le président du Comité consultatif national d'éthique. "Est-ce que c'est l'exemple qui doit être retenu ? Non, c'est probablement beaucoup plus nuancé, c'est son choix, la législation suisse le permet en partie, tout cela doit nous porter à réfléchir".

Notion de "moyen terme"
"Sur ce point, le CCNE ne va pas si loin, loin de là : nous ouvrons de façon prudente qu'il y a probablement quelques situations rares qui d'un point de vue éthique pourraient justifier d'aller vers une aide active à mourir", explique Jean-François Delfraissy. "Mais ce sont des situations rares, qui touchent des situations qu'a construit la médecine : des personnes en sixième, septième ligne de chimiothérapie, où il n'y a plus de sortie possible, des maladies neurologiques dégénératives, avec un pronostic vital à moyen terme, c'est-à-dire quelques semaines ou quelques mois", ce qui s'oppose au "court terme" de quelques jours ou quelques semaines auquel la loi Claeys-Leonetti apporte une réponse.

Que dit l'avis du conseil d'éthique ? Déjà, il insiste "sur le fait que la loi Claeys-Leonetti n'est pas suffisamment connue ni appliquée. On le dit, on le redit : pourquoi faire une loi si on n'a pas les moyens nécessaires pour appliquer la loi Claeys-Leonetti ?", dit-il, appuyant le fait que plusieurs départements de France n'ont pas d'unité de soins palliatifs. "Les médecins de soins palliatifs font un boulot remarquable, il faudra prendre le temps de les écouter : ils ne sont pas énthousiastes pour une évolution de la loi, mais je leur dis que je reconnais l'importance majeure de cette situation", selon Jean-Claude Delfraissy.

Scénario à la suisse, à la belge ?
Le médecin détaille : "La position du CCNE était de tenter, avec prudence, de regarder si, même si on avait tous les outils et les moyens de la loi Claeys-Leonetti, on pourrait répondre à toutes les situations. La réponse est probablement non : il existe des situations où le pronostic vital est clairement sur la table mais il ne l'est pas à très court terme, avec des souffrances physiques et/ou morales qu'on peut en partie calmer, mais en partie seulement, et où la personne pourrait souhaiter aller vers une aide médicale au suicide assisté". La notion de "moyen terme" est donc le principal changement. Mais il assure que la question "réclame" un grand débat sur le sujet.

"Prenons le temps de prendre le temps de discuter autour de ces sujets"
Si l'avis du comité d'éthique était suivi, que se passerait-il pour une personne qui souffre d'une maladie qui correspond aux conditions de pronostic vital engagé "à moyen terme" ? Cela, le comité ne l'a pas défini, il le remet à la consultation qui sera lancée, "et en fonction du recueil qui sera fait, on verra bien comment peut-être, ou peut-être pas, aller vers une évolution de la loi. Il y a plusieurs modèles, celui de la Belgique, de la Suisse, ou de l'Oregon". En Belgique, c'est le médecin qui donne le produit létal, alors qu'en Suisse et en Oregon, c'est le patient qui se l'auto-administre. "On a assez peu de retours d'évaluation des politiques publiques", dit-il. "On a de bonnes données sur l'Oregon, mais ni sur la Suisse ni sur la Belgique, il faut qu'on prenne le temps d'aller voir, d'écouter".
Le cas d'un auditeur qui dit refuser la maladie d'Alzeihmer, Jean-Claude Delfraissy affirme que ce n'est pas quelque chose "avec une fin de vie programmée d'un point de vue médical", et ça ne rentre donc pas dans le cadre du "moyen terme". Pourquoi le CCNE est-il si frileux sur l'avis qu'il a rendu, demandent plusieurs auditeurs ? "Cette position est dans la continuité mais aussi dans le changement, ce qui pour une institution comme la nôtre va faire que des auditeurs vont nous demander pourquoi on change. On ouvre surtout un temps de discussion avec les citoyens", dit-il, appuyant le terme de "démocratie en santé" qu'il défend.

Qu'en est-il de la terminologie ? "Suicide assisté" ou "euthanasie" sont-ils encore viables ? "Le mot "suicide", on bute dessus, il y avait une "journée de prévention des suicides" samedi dernier donc on voit bien l'ambiguité du terme. Il va falloir travailler sur ces deux mots", selon Jean-Claude Delfraissy. Le CCNE évoque des termes beaucoup plus en retrait sur le terme "d'euthanasie" contrairement à d'autres pays.

Fin de vie : l’ordre des médecins, opposé à l’euthanasie, réclame une « clause de conscience »
« Si une assistance au suicide était acceptée, nous serons très attentifs : doit-il être accompagnateur ? Sûrement. Effecteur ? Je ne crois pas. Ce n’est pas son rôle », a estimé le président du Conseil national de l’ordre des médecins dans une interview publiée jeudi.

Le Monde avec AFP
Publié le 15 septembre 2022 à 20h51 Mis à jour le 15 septembre 2022 à 23h27

Une bénévole d’accompagnement rend visite à une patiente de la Maison de Nicodème, un établissement de soins palliatifs, à Nantes, le 25 avril 2022.
Une bénévole d’accompagnement rend visite à une patiente de la Maison de Nicodème, un établissement de soins palliatifs, à Nantes, le 25 avril 2022. THOMAS LOUAPRE / DIVERGENCE
En annonçant le lancement d’une convention citoyenne sur l’aide active à mourir, Emmanuel Macron a relancé le débat sur la fin de vie. Par la voix de son président, l’ordre des médecins s’est déclaré jeudi 15 septembre « pas favorable à l’euthanasie » et considère que, si la France ouvre la possibilité d’une aide active à mourir, les médecins doivent bénéficier d’une « clause de conscience », dans une interview au Quotidien du médecin.

Cette prise de position intervient deux jours après la publication de l’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Celui-ci a jugé possible, dans un avis publié mardi 13 septembre, une aide active à mourir à de strictes conditions, pour les adultes atteints de maladies graves et incurables, avec des souffrances physiques ou psychiques impossibles à apaiser et un pronostic vital engagé à moyen terme.

Pour le président du Conseil national de l’ordre des médecins (CNOM), François Arnault, « la place et le rôle » esquissés pour le médecin par le CCNE apparaissent « plutôt comme une bonne base de réflexion ». « Il doit s’assurer du diagnostic et vérifier que la personne remplit les critères médicaux – les situations cliniques envisagées, par exemple certaines maladies neurodégénératives, font plutôt consensus dans leur difficulté de prise en charge. Il doit aussi s’assurer de la réalité de la volonté du patient, ce qui est très important », a-t-il détaillé dans l’interview.

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« Il faut que la loi protège le médecin dans l’accompagnement »
« Si une assistance au suicide était acceptée, nous serons très attentifs : [le médecin] doit-il être accompagnateur ? Sûrement. Effecteur ? Je ne crois pas. Ce n’est pas son rôle », a déclaré le Dr Arnault. « Et l’ordre n’est pas favorable à l’euthanasie », lors de laquelle un médecin effectue l’injection létale, a-t-il poursuivi.

A la question de savoir s’il faut aller plus loin que la loi Claeys-Leonetti de 2016, le président du CNOM a répondu que « la population a une forte attente » mais qu’« il faut que la loi protège le médecin dans l’accompagnement qu’il serait amené à faire ».

Lire aussi : Fin de vie : ce que permet la loi en France et ce qu’elle ne permet pas
« Cela doit passer par une clause de conscience, à l’instar de celle qui existe pour l’interruption volontaire de grossesse, avec le devoir de réorienter le patient vers un médecin qui accepte de le prendre en charge », a-t-il plaidé. Une position qui rejoint les recommandations du CCNE.

Plus largement, le président de l’ordre des médecins a jugé la France « très en retard » sur la fin de vie et considéré qu’il était « nécessaire que chaque département dispose d’établissements dédiés à la fin de vie, avec des soignants formés et soutenus ». Selon lui, « il faut lutter contre ces inégalités d’accès aux soins palliatifs, par la formation, et déjà par l’application de la loi Claeys-Leonetti ».

«Je m’inquiète de l’idée qu’un État décide d’organiser la mort programmée»
Dr Alexis Burnod
Dr Alexis Burnod Pascal Rostain

François de Labarre
17/09/2022 à 12:35, Mis à jour le 17/09/2022 à 12:35
Alexis Burnod est médecin et chef de service de l’équipe mobile de soins palliatifs sur le site parisien de l’Institut Curie site de Paris, l’un des plus grands centres de lutte contre le cancer.

Paris Match. Vous êtes médecin en soins palliatifs et donc en première ligne, est-ce que cette loi vous fait peur ?
Alexis Burnod. A titre personnel, je m’inquiète de l’idée qu’un État décide d’organiser la mort programmée des gens avec l’aide de la médecine. A l’hôpital, alors que nous vivons une tension importante, l’idée d’injecter la mort sur rendez-vous à nos patients nous paraît vertigineuse. On comprend bien sûr que certains préfèrent la mort à la vie du fait de leur situation mais, pour la plupart d’entre nous, l’hôpital n’est pas le lieu pour cela.

Avez-vous déjà été confronté à des patients qui souhaitaient mourir ?
Alors, il y a deux choses différentes. Vouloir mourir et vouloir qu’on vous fasse mourir. Sur les 800 patients pris en charge par notre équipe de soins palliatifs chaque année, l’immense majorité souhaite qu’on les aide à avoir une vie plus supportable. Notre unité s’occupe de patients gravement malades ou en fin de vie du cancer. C’est nous qui avons ouvert le premier hôpital de jour de soins palliatifs en 2005. Tout cela pour vous dire que notre principale préoccupation est d’aider à rester autonome et à avoir une meilleure qualité de vie à domicile. Maintenant, parmi nos patients, quelques-uns nous disent qu’ils veulent mourir, mais leurs demandes s’estompent le plus souvent grâce au soutien apporté par la prise en charge palliative. Cela nous incite à vouloir intervenir de manière plus précoce. Car c’est plus facile de prévenir les souffrances que de les soulager !

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N'avez-vous donc jamais été confronté à des patients qui vous ont demandé de les euthanasier ?
Cela arrive très rarement. Là aussi, c’est l’occasion d’une discussion en vérité où l’on cherche les causes de cette demande. Il y a un mois, un monsieur de 65 ans souffrant de gêne respiratoire, de douleurs et ne pouvant plus faire ses courses tout seul, a évoqué ce scénario. On a passé du temps en consultation à détailler les douleurs, les insomnies, sa logistique au quotidien. On a bâti ensemble un projet de soin, on a créé un lien et aujourd’hui on s’occupe de lui et il ne fait plus cette demande. C’est le sentiment de ne pas se sentir soutenu et accompagné par l’entourage et les soignants qui alimente en majorité la peur de la fin de vie.

Tout le monde n’a pas cette chance en France. Sur 300 000 patients qui devraient être pris en charge en soins palliatifs, seuls 100.000 y ont accès…
Oui c’est vrai, mais la réponse à votre question c’est plus d’accès aux soins palliatifs. C’est pour ça qu’on milite pour une offre égale sur l’ensemble du territoire et pas seulement aux habitants des grandes villes. Il faut donc absolument augmenter l’offre de soins pour permettre aux gens de continuer dignement de vivre le temps qu’il reste. C’est là le bon usage du mot « dignité » qui est utilisé à tort et à travers dans ce débat.

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«Des gens demandent par peur d’être un poids pour leur famille»
Avez-vous parmi vos patients des personnes ayant fait la démarche d’aller en Suisse ou en Belgique ?  
En 15 ans, le service n’en a eu que deux. La première était une femme d’une 60 aine d’années atteinte d’un cancer généralisé, qui souhaitait que je la remette sur pied pour aller en Suisse. J’ai compris que c’était un suicide assisté pour lequel elle avait versé une caution. Ce moment d’échange a été l’occasion d’une grande discussion, on lui a montré ce qui était possible comme accompagnement, elle ignorait ce qu’on pouvait faire en soin palliatif, elle a renoncé au projet, vécu 3 mois de plus, elle est décédée paisiblement après avoir passé la plupart de son temps au domicile. Elle était militante de la première heure, depuis trente ans. Un deuxième patient est allé au bout de sa démarche. Il a fait une bouffée d’angoisse la veille de son voyage en Suisse. Ses proches l’ont dissuadé d’y aller. Il était prisonnier de sa parole publique, il n’était plus aussi libre que cela. Des gens demandent aussi par peur d’être un poids pour leur famille. Si on dit « oui » on valide le fait qu’ils sont un poids. Enfin, des patients qui ont été témoins de fin de vie inacceptables disent préférer précipiter la leur, c’est compréhensible. Mais pour nous la solution est l’amélioration de la prise en charge de la fin de vie et une plus grande sollicitude de chaque citoyen envers ses proches.

D’après les sondages, une majorité des Français sont pourtant favorables à l’euthanasie.
La majorité des Français souhaitent une échappatoire possible, s’ils se trouvaient dans une situation épouvantable. Mais là encore, je ne peux pas croire qu’il n’y ait pas mieux à proposer aux gens qui souffrent de la vie qu’ils mènent, en France en 2022.

Des médecins belges ont déjà témoigné à plusieurs reprises, ils décrivent un procédé très rigoureux avec plusieurs entretiens. La loi précise que la demande doit être « volontaire, réfléchie, répétée et sans pression extérieure ». N’est-ce pas suffisant ?
En théorie oui, mais pas en pratique. Ce sont des verrous qui sautent très vite. Lorsque la loi a été votée en 2002 en Belgique, il y avait beaucoup de restrictions mais depuis de nombreux amendements ont ouvert l’accès à des nouvelles catégories de population. Aux Pays-Bas, un projet de loi est à l’étude pour autoriser la « mort choisie » pour les plus de 75 ans considérant avoir eu une « vie accomplie ». Il y a toujours des gens pour repousser les limites. Dès lors qu’une loi est adoptée, il est difficile d’éviter qu’elle se transforme en encouragement au suicide.

Je peux m'inquiéter du fait qu'un docteur écrive sur le web ce genre d'article avec un titre comme celui-là, je  trouve cela choquant et je dis à ce médecin que l'Institut Curie n'ouvre pas ses portes à tous les patients atteints d'un cancer ce qui est une euthanasie socio-médicale.. En même temps, l'Institut Curie réclame des dons et ce mécanisme a l'air de fonctionner parfaitement... ...
Admin

[size=56]Convention citoyenne sur l’euthanasie : vers une nouvelle loi fin 2023 ?

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Emmanuel Macron l’a confié dès lundi : le lancement de la convention citoyenne sur l’euthanasie pourrait déboucher sur une nouvelle loi d’ici quinze mois. Le nom d’Olivier Véran circule pour prendre la tête de cette nouvelle instance.

Emmanuel Macron n’exclut pas la tenue d’un référendum sur ce thème délicat, qui divise le corps médical et les familles de malades. Reuters/Christian Hartmann[/size]


Par Bérangère Lepetit 
Le 13 septembre 2022 à 06h12, modifié le 13 septembre 2022 à 10h48

Après l’avoir laissé entendre dès la veille, Emmanuel Macron confirme ce mardi le lancement d’une « convention citoyenne » sur la fin de vie. Celle si se déroule en vue d’un possible nouveau « cadre légal » d’ici la fin 2023, après la publication d’un avis sur la question du Comité consultatif national d’éthique.

Les travaux vont durer six mois, avait annoncé le président lundi en fin de journée à des journalistes. « Pour faire ensuite changer éventuellement le cadre légal d’ici fin 2023 », a précisé le président. Il n’exclut pas la tenue d’un référendum sur un thème délicat, qui divise le corps médical et certaines familles.

« Il nous faut bouger pour plus d’humanité ! » avait-il aussi martelé en marge d’un déplacement à Marcoussis (Essonne). Coïncidence des dates ? C’est également ce jour qu’est attendue la remise du rapport du comité national d’éthique (CNE) sur cet épineux sujet, inscrit dans le programme du candidat Macron. Ce dernier, qui s’est déjà montré favorable à titre privé à une loi sur l’euthanasie, s’y était déclaré volontaire pour « avancer » sur le sujet « de manière apaisée ».

Le chef de l’État doit donc lever le voile sur le calendrier choisi ainsi que sur la méthode de travail de cette convention. Nul ne sait encore qui présidera cette nouvelle instance même si certains noms circulent, comme celui de l’ancien ministre de la Santé, aujourd’hui en charge des relations avec le Parlement, Olivier Véran ou encore celui d’Agnès Firmin le Bodo, ministre déléguée chargée des professions de santé.

Selon un communiqué de l’Élysée, ce mardi matin, cette convention sera organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE) et « constituée dès octobre », afin de rendre ses conclusions en mars. Des débats seront aussi organisés dans les territoires « afin d’aller vers tous les citoyens » et le gouvernement engagera un « travail concerté et transpartisan » avec les parlementaires, a ajouté la présidence.

« Il ne faut désormais plus avoir peur de cette loi »

De leur côté, les associations comme l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) dont la marraine n’est autre que Line Renaud attendent désormais des actes. « Depuis le début des années 2000, on a eu pas moins de vingt-quatre avis et commissions sur le sujet mais ce qui compte, c’est que le Parlement semble aujourd’hui décidé à légiférer, assure Philippe Lohéac, délégué général de l’ADMD. Il ne faut désormais plus avoir peur de cette loi. Nous avons bon espoir que les débats aboutissent. »

Pour rappel, c’est aujourd’hui la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie des malades incurables en France. Adoptée en 2016, elle interdit l’euthanasie et le suicide assisté, mais permet une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour des malades en grande souffrance dont le pronostic vital est engagé « à court terme ».

Soins palliatifs, suicide assisté, euthanasie... de quoi parle-t-on ?
Par Paul Sugy
Publié le 16/09/2022 à 19:39
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Service de soins palliatifs d'Argenteuil.
Service de soins palliatifs d'Argenteuil. AFP
Le Comité d'éthique a ouvert la voie d'une légalisation de «l'aide active à mourir» - jolie périphrase qui évite de mentionner explicitement l'euthanasie. L'occasion de passer en revue les termes du débat.

Ne dites plus «euthanasie» mais «application éthique d'une aide active à mourir» : qu'en termes élégants ces choses-là sont dites ! C'est ainsi la formule qu'a choisie le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) pour donner son feu vert, dans un avis rendu mardi, au vote d'une loi autorisant dans certaines conditions les médecins à mettre un terme à la vie de patients atteints de maladies graves et incurables.

À LIRE AUSSIFin de vie : le Comité d'éthique ouvre la voie au suicide assisté

C'est que le mot «euthanasie» est chargé d'une connotation politique forte. On lui préfère souvent, dans les discussions menées par les éthiciens et les scientifiques du Comité, des périphrases plus précises - et qui diluent opportunément la charge symbolique contenue dans le mot. L'occasion, donc, de revenir sur ce qu'est l'euthanasie, ses différentes formes possibles, ou les autres façons d'accompagner la fin de vie qui n'en sont pas.

L'euthanasie
Formée à partir du grec (eû, « bonne » / thánatos « mort ») l'euthanasie, la «mort idéale», désigne à l'origine «la mort douce, de laquelle la souffrance est absente, soit naturellement, soit par l'effet d'une thérapeutique dans un sommeil provoqué» selon le dictionnaire. L'euthanasie a rarement une signification juridique, puisque dans les pays où elle est légale, les législateurs ont tenu à préciser le périmètre dans lequel une tierce personne peut administrer la mort à un patient.

L'euthanasie est donc une mort volontaire, administrée dans des circonstances particulières qui rendent la poursuite de la vie extrêmement pénible (maladie grave, ou incurable, ou éventuellement susceptible d'entraîner la mort du patient à moyen terme). Elle se distingue du suicide, où la personne se donne la mort volontairement mais sans requérir l'aide d'une tierce personne, ainsi que de l'homicide où la mort est donnée sans l'accord de la victime.

À ce jour, l'euthanasie est légale en Belgique, aux Pays-Bas, au Luxembourg, en Espagne, au Canada, en Nouvelle-Zélande et dans cinq États australiens.

L'arrêt des traitements : une euthanasie passive ?
On peut parler d'euthanasie par omission, ou d'euthanasie passive, lorsque la mort résulte d'une absence de soins de base ou lorsque le corps médical cesse de pourvoir aux besoins vitaux d'un patient incapable d'y subvenir de façon autonome (alimentation, hydratation...).

Mais parler d'euthanasie dans ce cas précis fait débat, notamment en France où le Conseil d'État a autorisé l'arrêt de l'hydratation, de l'alimentation et de la respiration artificielle pour Vincent Lambert - alors même que l'euthanasie par suicide assisté est interdite. Les partisans de l'euthanasie ont toutefois fait remarquer que si l'arrêt des traitements est autorisé, alors il doit conduire à légaliser l'euthanasie - puisque celle-ci permettrait de provoquer plus rapidement la mort, qui est de toute façon inéluctable en cas d'arrêt des traitements.

Quoi qu'il en soit, l'arrêt des traitements ne doit pas être confondu avec le refus de l'acharnement thérapeutique : dans ce second cas, on parle aussi du refus d'une «obstination déraisonnable», c'est-à-dire le refus d'actes ou de traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Le suicide assisté
Le suicide assisté est une forme d'euthanasie dans laquelle la mort du patient résulte d'un processus où l'acte létal est accompli par la personne elle-même, mais avec le concours d'une tierce personne. On distingue généralement l'aide au suicide simple, qui consiste à fournir un environnement et les moyens qui conviennent à une personne qui a manifesté l'intention de se donner la mort, du suicide médicalement assisté qui se fait en présence d'un médecin, le plus souvent grâce à des produits pharmaceutiques que le patient s'administre sous son contrôle, voire avec son aide.

Le suicide assisté est considéré comme un crime dans la plupart des pays du monde, et passible de poursuites pénales, à l'exception de quelques pays où il est autorisé sous certaines conditions : en Suisse, en Autriche, aux Pays-Bas, au Luxembourg, en Espagne, au Canada, en Nouvelle-Zélande, dans dix États américains et cinq États australiens.

L'aide active à mourir
L'expression «aide active à mourir», employée par le CCNE dans son rapport, regroupe volontairement les notions d'euthanasie et de suicide assisté. Outre l'accompagnement et l'aide apportée à un patient qui entend mettre fin à ses jours, l'aide active à mourir inclut également les cas où une tierce personne participe directement à faire mourir la personne, en causant le geste qui provoque la mort du patient (administration de médicaments à une dose létale).

La sédation profonde

La sédation profonde, autorisée depuis une quinzaine d'années en France, consiste à endormir un malade pour diminuer ou faire disparaître la perception d'une situation qu'il juge insupportable. Le cadre légal prévoit que la mise en place de cette sédation n'est possible que lorsque le malade a été informé et a exprimé son consentant. S'il n'est plus en mesure de donner son avis, la décision est prise après avoir consulté ses directives anticipées, la personne de confiance, la famille ou à défaut les proches, c'est-à-dire en respectant une procédure collégiale.

À LIRE AUSSIFin de vie: instauration d'un "droit à une sédation profonde et continue"

La sédation profonde, en théorie, est clairement distincte de l'euthanasie : l'objectif de cet endormissement n'est pas de provoquer le décès mais de «soulager, quelles qu'en soient les conséquences, un malade qui présente une situation de souffrance qu'il juge insupportable» (loi de 2005). L'acte en lui-même n'accélère pas, ni ne provoque, le décès. La sédation peut être de profondeur proportionnelle à l'intensité des symptômes, et réversible, ou profonde et continue, maintenue jusqu'au décès.

Dans certains cas cependant, les sédatifs administrés le sont à une dose volontairement trop élevée, qui peut précipiter la mort du patient, auquel cas l'acte devient euthanasique.

Les soins palliatifs
Ce sont tous les soins prodigués à une personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale : des soins qui visent à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.

FIN DE VIE : UNE MISSION D'ÉVALUATION DE LA LOI CLAEYS-LEONETTI LANCÉE EN NOVEMBRE À L'ASSEMBLÉE
ACTUALITE
par Soizic BONVARLET, le Lundi 19 septembre 2022 à 16:09, mis à jour le Lundi 19 septembre 2022 à 17:44
Alors que le Comité consultatif national d'éthique a rendu, la semaine dernière, un avis envisageant l'introduction dans le droit français d'une "aide active" à mourir strictement encadrée, et que le chef de l’État a annoncé une convention citoyenne sur la fin de vie, l'Assemblée nationale se saisira du sujet "dès début novembre". La présidente de la commission des affaires sociales vient en effet d'annoncer la création d'une mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, en vigueur depuis 2016.

C'était une requête formulée par de nombreux députés, issus de plusieurs bancs de l'hémicycle. "Avant de modifier [les textes], il faudrait pouvoir opérer un vrai bilan de la loi [Claeys-Léonetti]", avait ainsi considéré Patrick Hetzel (Les Républicains) suite à l'annonce du président de la République de convoquer une convention citoyenne, en vue d'une évolution du cadre légal relatif à la fin de vie à l'horizon 2023. Laurent Marcangeli (Horizons) était allé dans le même sens, évoquant une évaluation "transpartisane de la loi Claeys-Leonetti", tout comme Christine Pirès Beaune (Socialistes et apparentés), ou encore Caroline Janvier (Renaissance).

Dans un communiqué publié lundi 19 septembre, Fadila Khattabi (Renaissance), indique que la commission des affaires sociales, qu'elle préside, prendra "toute sa part dans le traitement de ce sujet" avec le lancement dès début novembre d’une mission d’évaluation transpartisane sur la loi Claeys-Leonetti. Fadila Khattabi précise avoir "demandé à la Cour des comptes la remise d'un rapport sur les soins palliatifs, qui sera présenté d'ici juin 2023 aux députés et devra permettre de dresser un état des lieux précis, à la fois sur l'organisation de ces soi". Le rapport "inclura également une étude comparative sur la façon dont certains pays européens appréhendent les enjeux liés à la fin de vie".

La loi Claeys-Leonetti, adoptée en février 2016, encadre la fin de vie des malades incurables et vise au "meilleur apaisement possible de la souffrance". Elle permet en particulier une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" pour des patients en grande souffrance dont la mort est irrémédiable, et ce à brève échéance. La loi ne permet cependant pas d'"aide active" à mourir et de nombreux élus et professionnels de santé dénoncent, par ailleurs, un défaut d'application de la législation actuelle, en raison notamment d'un manque d'unités de soins palliatifs dans l'ensemble du pays.

"L’ensemble de ces travaux parlementaires aura bien sûr pour but, comme les propositions formulées par la convention citoyenne dont les conclusions sont attendues d’ici mars 2023, de nourrir la réflexion préalable à la discussion d'un texte législatif", souligne Fadila Khattabi.

Fin de vie : « Certains patients en viennent à culpabiliser de vivre ou à réclamer une mort programmée »
tribune
Alexis Burnod
Médecin, chef de service soins palliatifs à l’Institut Curie
Le médecin en soins palliatifs Alexis Burnod raconte les angoisses que suscitent les débats sur la fin de vie chez les patients dans son service de l’Institut Curie, en particulier dans les situations où ils réalisent que leur « situation fait partie de la liste des euthanasiables dans le pays d’à côté ».

Alexis Burnod , le 22/09/2022 à 16:47
Lecture en 3 min.
Fin de vie : « Certains patients en viennent à culpabiliser de vivre ou à réclamer une mort programmée »
« La demande ultra-majoritaire est d’être aidé à vivre malgré la maladie, et garder une place dans la société. La mobilisation à soulager la douleur est un impératif. » Alexis Burnod

La consultation en soins palliatifs a de particulier que l’on prend son temps.

Temps pour une rencontre singulière entre une personne malade, ses proches et des soignants, en équipe avec des bénévoles. Temps d’écoute d’un parcours souvent semé d’embûches et d’émotions.

Temps de vérité où l’on se pose pour établir une photographie de la situation, le champ du possible et l’édifice d’un projet de soin co-construit, ensemble, selon ce qui est important à vivre pour la personne. Temps pour soulager des symptômes, et faire équipe avec des proches, souvent en première ligne, pour améliorer une logistique en vue d’une meilleure autonomie au domicile.

La dignité des patients
La médecine oncologique est plutôt agressive par ses traitements. Aussi, la prise en charge de la personne dans sa globalité et son humanité est nécessaire pour lui permettre de puiser des ressources pour se soigner. C’est notre façon d’honorer la dignité de celui qui nous confie une partie de sa vie : toujours tenter de soulager, suivre et respecter sa route singulière, ne pas abandonner, faire équipe quelles que soient les décisions de soins, s’entendre sur ce qui est possible.

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La parole est ouverte, souvent libérée : « Où puisez-vous vos ressources ? Comment voyez-vous la suite ?Que disent vos proches de votre situation ? Qu’attendez-vous de nous ? »… Tant d’interrogations qui replacent la personne au cœur du soin, pour soigner au plus juste et au plus raisonnable en accord avec les souhaits du patient.

Aider à vivre
Ces souhaits sont parfois volatiles et fragiles, malmenés par un symptôme mal contrôlé, une annonce difficile ou le réconfort d’une visite. On peut souhaiter tout arrêter le lundi et désirer un traitement le mardi. Pour la personne transformée par la maladie, le handicap ou la vieillesse, les opinions et désirs évoluent et changent, l’ambivalence est fréquente.

Certains réclament encore un traitement futile, voire un essai clinique, alors que le curatif a rendu les armes.

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Mais la demande ultra-majoritaire est d’être aidé à vivre malgré la maladie, et garder une place dans la société. La mobilisation à soulager la douleur est un impératif, nous sommes armés pour cela d’une équipe pluridisciplinaire. Il faut inlassablement chercher du progrès dans le domaine.

Or le discours médiatique ambiant depuis quelques années sur la fin de vie est clairement venu faire douter et inquiéter. Certains viennent à culpabiliser de vivre ou à réclamer une mort programmée avant même de savoir le champ du possible.

« Ce sera la médecine de demain ? », lance, inquiet, un patient. « Je sais que vous ne pouvez rien pour moi, donc je me suis renseigné sur la Suisse », en dit un autre pour en fait connaître ce qui est possible ici. En même temps, une patiente nous confie qu’un « ah non pas toi » de sa fille à l’évocation d’une mort programmée lui avait redonné l’envie de vivre, et nous montre combien tout cela est fragile et complexe.

Soins palliatifs et sédation
Nous passons de plus en plus de temps à détricoter des idées reçues et expliquer l’offre de soins possible au domicile comme en institution. L’obtention de la confiance est plus difficile. Il s’agit de rassurer sur le suivi, apprendre à manier des traitements antalgiques ou confirmer la procédure d’appel en cas de besoin, aider davantage les proches.

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Certains pensent qu’en soins palliatifs tous les patients finissent leur vie sous sédation, alors que nous avons eu recours à cette technique pour seulement quatre d’entre eux cette année. La plupart s’éteignent paisiblement. On ne pourrait pas continuer ce travail s’il en était autrement.

La demande se fait parfois plus pressante et exigeante ; or, très clairement, nous ne pouvons pas tout. Nous ne sommes que soignants, pas magiciens.

L’affection d’une famille
Nous ne pouvons remplacer l’affection d’une famille quand elle est absente, ni faire accepter seuls l’assurance que chaque personne a une valeur dans la société. Nous ne pouvons empêcher quelqu’un de penser qu’il est un poids pour les autres et que sa disparition rendrait service à tout le monde, surtout quand sa situation fait partie de la liste des euthanasiables dans le pays d’à côté. Nous ne pouvons pas reprocher à quiconque de préférer la mort à la vie s’il est dans un désert de soins, loin de tout accès à un soulagement de qualité. Nous ne pouvons pas faire disparaître la tristesse de la disparition prochaine, ni la faiblesse physique des derniers jours. Nous sommes parfois démunis face à une famille réclamant avec force que tout s’arrête alors que la personne malade ne nous le réclame jamais.

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Or ce temps, hors du temps minuté de notre quotidien, est à investir. Un de nos rôles difficiles est d’aider un proche à trouver sa place au chevet de celui ou celle dont la vie prend fin, ou de l’aider à s’en détacher un peu pour souffler. Car celui qui va mourir prend parfois son temps avant le lâcher-prise. Temps jugé parfois trop long, temps jugé parfois trop court.

"Temps de vérité"
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Admin

Droit à la fin de vie : que dit la loi aujourd'hui et pourquoi ça bloque encore ?
Entre l'avis du Comité national d'éthique et le lancement en octobre d'une convention citoyenne, l'euthanasie et le suicide assisté signent leur retour dans le débat public.

La fin de vie et le droit à mourir dans la dignité sont des débats récurrents en France.
La fin de vie et le droit à mourir dans la dignité sont des débats récurrents en France. (megaflopp / AdobeStock)
Par Alexandra Segond
Publié le 13 Sep 22 à 19:23
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L’un des sujets sociétaux les plus épineux en France est revenu sur la table ce mardi 13 septembre 2022, celui sur la fin de vie. Pour cause : le Comité national d’éthique vient de rendre un avis très attendu, jugeant « possible une aide active à mourir strictement encadrée ».

Une première étape vers une potentielle loi autorisant l’assistance au suicide ? Emmanuel Macron a d’abord indiqué qu’une convention citoyenne serait lancée en octobre et durerait six mois. « L’ensemble de ces travaux permettra d’envisager, le cas échéant, les précisions et évolutions de notre cadre légal d’ici à la fin de l’année 2023″, a souligné le chef de l’État dans un communiqué transmis à la presse ce mardi.

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Justement, que dit la loi aujourd’hui concernant la fin de vie ? Et pourquoi ça bloque ? Explications.

Une « sédation profonde et continue » possible dans deux cas
Qui dit loi sur la fin de vie dit loi Claeys-Leonetti, du nom de ses deux initiateurs, Alain Claeys et Jean Leonetti. Adoptée le 2 février 2016, cette loi précise les droits d’accès aux soins palliatifs, définis dans la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 (dite loi Leonetti).

Ainsi, à la demande du patient, pour « éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable », la loi prévoit une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ».

Concrètement, le patient est endormi, et ses traitements arrêtés. On lui administre des anti-douleurs et on le place en soins palliatifs jusqu’à la fin.

C’est soit le patient, soit une assemblée de médecins (si le patient ne peut pas s’exprimer clairement sur la question) qui peut prendre cette décision, et dans deux cas :

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« Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements » ;
« Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. »
Pour autant, la loi Leonetti interdit formellement l’euthanasie et le « suicide assisté », obligeant certains Français à partir aux Pays-Bas, au Luxembourg ou en Suisse par exemple, où la pratique est autorisée.

En Europe, où l'euthanasie est-elle légale ?
Les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg et l'Espagne autorisent l'euthanasie sur leurs territoires. De même, le suicide assisté est légal dans certains cas en Suisse, en Autriche, et en Italie. Le Portugal pourrait rejoindre cette liste, la question revenant régulièrement parmi les parlementaires.

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Des « directives anticipées » plus précises
La loi Claeys-Leonetti prévoit en outre un renforcement des « directives anticipées », c’est-à-dire les instructions très précises laissées par un patient dans le cas où il ne serait plus en mesure de [s’exprimer] au moment de la fin de [sa] vie ».

Une décision qui faisait suite au cas de Vincent Lambert, en état végétatif depuis 10 ans après un accident. Sa réalimentation ou son débranchement définitif ont ravivé puis cristallisé le débat sur la fin de vie dans l’opinion publique. En mai 2019, la cour d’appel avait ordonné la reprise des traitements après un recours des parents. Finalement, la justice avait décidé d’arrêter la sédation et le quadragénaire était mort en juillet.

Avec la loi Claeys-Leonetti, le malade peut donc décider clairement en amont ce qu’il souhaite faire ou ne pas faire concernant sa fin de vie. « Il s’agit pour vous d’exprimer vos volontés par écrit sur les décisions médicales à prendre […], sur les traitements ou actes médicaux qui seront ou ne seront pas engagés, limités ou arrêtés », indique ainsi le document présentant les « directives anticipées » prévues par la loi.

Un exemplaire de ce document est accessible en ligne depuis le ministère de la Santé. Vous pouvez également le retrouver ci-dessous.


Afficher ou télécharger le fichier.

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Et pour les soignants, que dit la loi ?
Si la loi Claeys-Leonetti dresse les droits d’accès à la fin de vie pour les patients, elle dessine aussi des règles à suivre pour les professionnels de santé.

Le ministère des Solidarités et de la Santé liste ainsi :

Une obligation pour les professionnels de santé de mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que toute personne ait le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ;
Une prise en charge de la fin de vie qui renforce les droits des patients ;
Une meilleure prise en compte de la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale par des traitements analgésiques et sédatifs ;
Une obligation pour le médecin de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité, de refuser ou ne pas recevoir un traitement (article 5 de la loi) ;
Un rôle renforcé d’information auprès de leurs patients sur la possibilité et les conditions de rédaction de directives anticipées (article 8 de la loi).
Déontologie et éthique des soignants
Autant de mesures qui divisent la sphère médicale. Certains pointent du doigt l’éthique et la déontologie des soignants. « Il faut avoir le courage de le faire. Je n’ai pas eu le courage parce que c’est donner la mort au bout d’une seringue », raconte ainsi sur RMC Catherine Dubertrand, infirmière dans la Sarthe.

« Donner la mort n’est pas un soin. L’avis du CCNE ouvre la porte à un changement éthique majeur », mettent en garde plusieurs organisations médicales, dont la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) ou encore le Conseil national professionnel infirmier (CNPI).

Reposant sur des principes de solidarité inconditionnelle vis-à-vis des patients, nos pratiques soignantes s'inscrivent dans une déontologie et une éthique médicale collégiale claire, caractérisée par une longue continuité historique. Les conséquences du changement [envisagé par le CCNE] seraient donc majeures sur l'engagement soignant si la loi leur demandait in fine d'être acteurs de la mise en œuvre d'une forme d'euthanasie ou de suicide médicalement assistée.

Communiqué des organisations médicales

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Pourquoi la droite s’y oppose ?
Des années que la question de la fin de vie est sur la table, et des années que politiques et personnalités publiques s’écharpent aussi sans tomber d’accord. Alors qu’Emmanuel Macron tente de relancer le débat par le biais de sa convention citoyenne en amont de discussions parlementaires, la droite et l’extrême-droite continuent de s’y opposer fermement.

Au micro de Sud Radio ce mardi matin, le sénateur de la Vendée Bruno Retailleau (groupe Les Républicains) dénonce « le modèle belge » que veut suivre le gouvernement français et qui est, selon lui, « l’un des plus mauvais ». Il préfère miser sur plus de moyens dans les soins palliatifs afin d’accompagner « jusqu’au bout ceux qui vont mourir ».

Je ne voudrais pas que, demain, des gens qui sont au crépuscule de leur vie et qui se disent être une charge pour leurs proches, demandent la mort. Ce serait terrible.

Bruno Retailleau
Sénateur (LR) de la Vendée

Invitée de l’émission Télématin de France 2 ce mardi matin, l’ancienne présidente du Rassemblement national (RN) Marine Le Pen, estime, elle, que la loi Claeys-Leonetti est « bien faite ». « Il ne faut pas aller au-delà », défend la patronne du groupe RN à l’Assemblée nationale.

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« La société française est prête, bien plus que nos politiques »
Pourtant, l’euthanasie et le « suicide médicalement assisté » restent plus que jamais d’actualité – à l’image de la mort du Jean-Claude Godard ce 13 septembre. Âgé de 91 ans, le réalisateur franco-suisse « n’était pas malade » mais « simplement épuisé ». Raison pour laquelle il a décidé « d’en finir » en ayant recours au suicide assisté en Suisse, pays où la pratique est légale, selon un proche de la famille à Libération.

« On demande aujourd’hui à nos parlementaires de ne plus fermer les yeux. La société française est prête, bien plus que nos politiques », martelait de son côté Jonathan Denis, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), interrogé lundi sur France Bleu Mayenne.

Il y a un vrai manque de courage politique.

Jonathan Denis
Président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)
Promesse de campagne d’Emmanuel Macron, la convention citoyenne doit durer six mois avant d’aboutir à une potentielle proposition de loi.

En parallèle, « des débats seront organisés dans les territoires par les espaces éthiques régionaux afin d’aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s’informer et de mesurer les enjeux qui s’attachent à la fin de vie », indique l’Élysée dans son communiqué.

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« Nous avons déjà perdu du temps parce que des conventions, il y en a eu beaucoup. Il va falloir vraiment avancer », s’est agacé Jonathan Denis, le président de l’ADMD, sur France Bleu Mayenne. Rendez-vous en mars 2023 pour un premier bilan.

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Fin de vie : les conditions d’un débat éclairé ne sont pas réunies

PATRICK HERTZOG / AFP


Annabel Desgrées du Loû - publié le 22/09/22

Avec huit membres du CCNE, Annabel Desgrées du Loû a signé une "réserve" sur l’avis 139 ouvrant la voie à la légalisation de l’aide active à mourir. Selon elle, développer les soins palliatifs et comprendre ce qui se joue dans les situations limites semblent deux conditions incontournables pour pouvoir apporter des réponses justes à ce débat difficile.

L’Avis 139 du Comité consultatif national d’éthique sur la fin de vie pose un double constat : les soins palliatifs en France sont largement insuffisants et les mesures définies dans la loi dite Claeys-Leonetti de 2016, pour accompagner et soulager des malades en fin de vie, sont encore mal connues et mal appliquées. Par ailleurs, même si les mesures proposées dans cette loi étaient correctement connues et appliquées partout, elles ne s’appliquent qu’aux malades qui n’ont plus que quelques heures ou quelques jours à vivre, et pas à ceux qui peuvent avoir encore quelques mois à vivre dans de grandes douleurs et sans perspective d’amélioration (cas des maladies neurodégénératives par exemple). Pour ces derniers, la sédation profonde et continue n’est pas envisageable car elle est techniquement impossible sur un temps long. L’avis 139 se termine par trois recommandations : il appelle à améliorer l’accès aux soins palliatifs pour tous et partout en France et à développer la recherche dans ce domaine ; il ouvre ensuite la voie, « si le législateur le décide », à la possibilité d’une aide médicale à mourir pour les cas particuliers mentionnés ci-dessus (« maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme mais à moyen terme »), en en fixant un cadre éthique ; il demande enfin un débat citoyen sur la fin de vie.

Un débat escamoté
C’est peu dire que la publication de cet avis, suivie de peu par une déclaration du Président de la République sur cette question, a déclenché des réactions vives. La seule chose qu’on en retient est qu’il ouvre une « voie éthique pour l’aide médicale à mourir », et le débat que cela suscite entre fervents partisans et fervents opposants. Parmi les réactions opposées à cet avis, plusieurs contestent le fait même que le CCNE se soit de nouveau saisi de cette question, cinq ans à peine après la loi Claeys-Leonetti, et y voient le signe d’une influence politique contraire à l’indépendance dont il doit faire preuve. Fallait-il donc ouvrir ce débat ? En tant que membre du CCNE, la question m’a été posée, comme aux autres membres, en juin 2021 quand le CCNE s’est autosaisi de cette question. J’ai dit oui, peut être naïvement, mais surtout parce que dans mon métier de chercheure ; se poser des questions est toujours une bonne chose. Charge à nous ensuite d’y apporter les réponses qui nous semblent les plus justes, ou les moins mauvaises.

De l’analyse faite par le groupe de travail, il ressort qu’on sait en fait très mal ce qui se passe concernant la fin de vie en France, tout d’abord parce que les soins palliatifs existent encore peu, ensuite parce que les études sur ce sujet sont rarissimes.

En l’occurrence, je dois dire que le long travail du CCNE sur cette question (un an, entre juin 2021 et juin 2022) m’a beaucoup appris dans un domaine que je connaissais mal. Jusqu’au bout, je me suis posé la question de ce que pouvait être une « bonne » réponse quand une personne souffre et qu’elle ne veut plus souffrir et que la médecine ne peut soulager sa souffrance. C’est une vraie question et les réponses de principe tiennent mal devant la souffrance. Le débat était, selon moi, en train d’être escamoté, et c’est ce qui m’a finalement décidée à participer avec d’autres à un texte de réserve qui accompagne cet avis et se démarque de ses recommandations. De l’analyse faite par le groupe de travail, il ressort qu’on sait en fait très mal ce qui se passe concernant la fin de vie en France, tout d’abord parce que les soins palliatifs existent encore peu, ensuite parce que les études sur ce sujet sont rarissimes. En dehors des histoires particulières relayées par les associations et les médias, nous possédons très peu de connaissances au sujet des situations dans lesquelles, malgré un accompagnement palliatif adéquat, les personnes souhaitent mourir. Dans les pays où cette pratique a été dépénalisée, nous en ignorons les effets : quelles peuvent être les conséquences pour les proches qui ont dû accompagner cet acte, et éventuellement y participer ? Le principe éthique invoqué pour légitimer l’aide médicale à mourir est la liberté — « liberté à déterminer soi-même son degré de tolérance à la souffrance et les contours de son destin personnel ». Mais la liberté de celui qui souhaite mourir se heurte ici à la liberté de ceux qui l’accompagnent, ses proches en particulier, mais aussi le personnel soignant qui accompagne le malade.  

Comprendre ce qui se joue
Sur toutes ces questions éminemment compliquées, sur lesquelles on ne peut s’avancer qu’en tremblant, comment se permettre de progresser sans avoir au préalable tenté de comprendre l’intégralité de ce qui se joue ? C’est parce que ces prérequis ne sont pas respectés aujourd’hui que nous sommes huit membres du CCNE à avoir signé une réserve à l’avis 139. Parmi les huit, nous pouvons avoir des idées différentes sur la possibilité ou non d’envisager une évolution de la loi vers une aide à mourir dans certains cas. Mais ce qui nous rassemble est le constat que les conditions du débat ne sont pas réunies. Développer les soins palliatifs, comprendre ce qui se joue dans les situations limites nous semblent deux conditions incontournables pour pouvoir apporter des réponses justes à ce débat difficile. Une autre condition préalable nous semblant indispensable est que ces questions douloureuses et complexes soient partagées, discutées, partout et par tous, dans les familles, dans les lieux où l’on accompagne les malades et les mourants, avec tous ceux qui sont ou seront confrontés à ces vrais dilemmes éthiques. Oui, le débat est nécessaire, mais en prenant le temps de l’information, de la réflexion et de l’écoute mutuelle.  

Une version plus longue de cette tribune est publiée sur la Tribune des Semaines sociales de France.

Fin de vie : "L'espoir que la loi évolue enfin en 2023"
Par: Laure Filippi
Publié le: 21 septembre 2022 à 06:55
Dans: Société / Social / Santé


Dans le cadre de la concertation lancée au plan national par le chef de l'État, le délégué régional de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) espère que l'euthanasie et le suicide assisté seront autorisés en France à l'avenir.
Dans le cadre de la concertation lancée au plan national par le chef de l'État, le délégué régional de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) espère que l'euthanasie et le suicide assisté seront autorisés en France à l'avenir.
Archives Florent Selvini

La loi Claeys-Leonetti de 2016, actuellement en vigueur, autorise la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
La loi Claeys-Leonetti de 2016, actuellement en vigueur, autorise la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
Illustration CORSE-MATIN
Dans le cadre de la concertation lancée au plan national par le chef de l'État, le délégué régional de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) espère que l'euthanasie et le suicide assisté seront autorisés en France à l'avenir.
Dans le cadre de la concertation lancée au plan national par le chef de l'État, le délégué régional de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) espère que l'euthanasie et le suicide assisté seront autorisés en France à l'avenir.
Archives Florent Selvini

La loi Claeys-Leonetti de 2016, actuellement en vigueur, autorise la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
La loi Claeys-Leonetti de 2016, actuellement en vigueur, autorise la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
Illustration CORSE-MATIN
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Alors que le président de la République a annoncé, mardi dernier, le lancement d'une large consultation citoyenne en vue d'un possible nouveau cadre légal autorisant l'aide active à mourir, le délégué régional de l'ADMD livre son sentiment et ses attentes.
L'euthanasie finira-t-elle par être autorisée en France ? Alors que la plupart des pays européens l'interdisent - à l'exception notamment des Pays-Bas, de la Belgique, du Luxembourg, ou encore de l'Espagne -, le président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé, mardi dernier, le lancement d'une large consultation citoyenne sur la fin de vie, en vue d'une possible évolution législative d'ici la fin 2023.

LIRE AUSSI : "Il y a aujourd'hui, en France, des euthanasies clandestines"
Dès le mois d'octobre, une convention citoyenne, dont les conclusions devraient être rendues en mars, sera ainsi constituée et placée sous l'égide du Conseil économique, social et environnemental.

Dans un communiqué, l'Élysée a également précisé que des débats seront organisés dans les territoires, "afin d'aller vers tous les citoyens", et que le gouvernement engagera un "travail concerté et transpartisan" avec les parlementaires, députés et sénateurs.

Des consultations seront en outre menées avec les équipes de soins palliatifs. "L'ensemble de ces travaux permettra d'envisager le cas échéant les précisions et évolutions de notre cadre légal d'ici à la fin de l'année 2023", a ajouté l'Élysée. Sachant que ni la voie parlementaire, ni un référendum sur la question - qui serait le premier depuis l'élection du chef de l'État en 2017 -, ne sont à ce stade exclus.

"On ne peut pas préjuger de l'issue de cette initiative, mais c'est déjà formidable de voir que les choses bougent et que l'on parle du combat que nous menons depuis si longtemps, commente Robert Cohen, délégué régional de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). Ce processus commence à peine, mais l'on peut néanmoins regretter que les conclusions de la convention citoyenne ne soient rendues qu'au mois de mars, car on perd encore du temps. En revanche, la décision que vient de rendre le comité d'éthique représente une énorme avancée. En l'espace de quarante ans, c'est la première fois qu'une telle instance, qui fait autorité, se prononce clairement sur la notion d'autorisation de l'aide active à mourir", ajoute-t-il.

"Une voie" vers une aide active à mourir
Dans le cadre d'une éventuelle modification de la législation, le Comité national consultatif d'éthique (CCNE) estime en effet, dans un avis rendu public il y a une semaine, qu'il existe "une voie" vers une aide active à mourir. L'un des rapporteurs du CCNE n'est autre qu'Alain Claeys, qui a donné son nom à la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, actuellement en vigueur.

Tandis que la loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, permettait seulement à une personne en fin de vie - atteinte d'une maladie grave et en phase terminale, diagnostiquée incurable - de diminuer ou d'arrêter son traitement, afin d'éviter toute "obstination thérapeutique déraisonnable", la loi Claeys-Leonetti autorise quant à elle notamment la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

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Examinant, avec le CCNE, les possibilités d'un élargissement et renforcement législatif, Alain Claeys a néanmoins précisé que cette évolution supposerait "certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger". Au-delà de l'euthanasie ou de l'aide active à mourir, à l'instar de ses précédents avis, le comité insiste notamment sur l'importance d'accentuer les efforts en faveur des soins palliatifs. Jusqu'alors, il s'était en revanche prononcé contre une modification de la loi actuelle interdisant l'euthanasie et le suicide assisté.

Si une éventuelle "assistance au suicide doit accompagner la volonté de la personne", il "faut s'assurer que cette demande soit ferme, éclairée, constante et motivée", a expliqué un autre rapporteur, Régis Aubry.

L'un des enjeux de la consultation sera donc de décider s'il convient de réformer la loi Claeys-Leonetti pour aller plus loin dans la sédation profonde, ou de créer une nouvelle loi. Tandis que la sédation ne peut à l'heure actuelle être mise en place que si le pronostic vital est engagé à court terme, en cas d'évolution légale, les personnes dont le pronostic vital est engagé à moyen terme seraient elles aussi concernées par la sédation profonde. Outre l'euthanasie, la question du suicide assisté devrait aussi être tranchée.

Dans le cadre de la concertation lancée au plan national par le chef de l'État, le délégué régional de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) espère que l'euthanasie et le suicide assisté seront autorisés en France à l'avenir.
- Archives Florent Selvini
Dans l'attente de voir la direction que pourrait prendre ce dossier éminemment sensible, Robert Cohen demeure prudent. "L'ancien président Hollande avait déjà fait figurer ce sujet de société dans ses cent propositions de campagne, mais sans qu'il n'y ait ensuite d'effet, souligne-t-il. Il n'est pas du tout impossible que le chef de l'État et son gouvernement aient déjà une idée précise, et que la future proposition de loi soit même déjà écrite. Nous aurons à n'en pas douter une loi en 2023 et j'ai bien sûr l'espoir qu'elle évolue enfin à ce moment-là. Mais le risque est toujours présent que ce soit une nouvelle loi aseptisée, qui n'autorise pas le suicide assisté et qui restreigne par de nombreuses contraintes l'aide active à mourir."

"Autorisation du suicide assisté, généralisation des soins palliatifs"
Aux yeux du délégué régional de l'ADMD, comme des autres membres de l'association, l'objectif est d'obtenir "un copier-coller de la loi belge". "On n'a jamais vu des Belges ou des Suisses venir pour leur fin de vie en France, alors que l'inverse est vrai, ce qui peut nous interroger sur le fait que leurs lois sont peut-être meilleures que la nôtre", poursuit-il.

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"À travers cette cause, il s'agit de placer le patient au centre du parcours de santé et qu'il ait la possibilité de demander une euthanasie active lorsqu'il est hospitalisé, car l'on sait que la sédation terminale peut durer des jours, voire des semaines. Nous militons aussi pour l'autorisation du suicide assisté, à l'aide d'un médicament létal, dans des conditions bien sûr encadrées. Le troisième point concerne la généralisation des soins palliatifs, qui pâtissent d'un cruel manque de moyens, alors que ce sont des services indispensables, avec des personnels formés, pour prendre en charge et accompagner la fin de vie. Actuellement, pas même 20 % des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès. À Ajaccio, on compte une dizaine de lits, six à Bastia ainsi qu'une unité de soins palliatifs. Cela reste insuffisant, tandis que certains départements en France ne disposent d'aucun de ces services", déplore-t-il.

Alors que de récents sondages révèlent qu'une large majorité des citoyens seraient favorables à la légalisation de l'euthanasie, ainsi que 60 % des médecins, Robert Cohen insiste aussi sur "l'inégalité entre les patients que crée la loi actuelle quant à la fin de vie". "L'on sait par exemple que des personnes se rendent en Suisse pour le suicide assisté, ce qui a un coût, ou encore que les habitants frontaliers de la Belgique peuvent bénéficier de la loi belge dans la mesure où ils peuvent être suivis par un médecin de ce pays. Et cela est remboursé par la Sécurité sociale."

Soutenus dans leur combat par "une ambassadrice de premier plan", Line Renaud, et par leur président d'honneur, Jean-Luc Romero, les militants de l'ADMD ont, quoi qu'il en soit, plus que jamais l'espoir d'une avancée. "D'autant plus qu'en dépit de la proposition de loi d'Olivier Falorni, en 2021, rien n'a évolué depuis de nombreuses années", conclut Robert Cohen.

https://www.corsematin.com/articles/fin-de-vie-lespoir-que-la-loi-evolue-enfin-en-2023-131158

En France, chez les médecins aussi, la question de l'aide active à mourir fait débat
Marine LEDOUX
sam. 24 septembre 2022 à 5:43 PM

Pour les uns "donner la mort n'est pas un soin", pour d'autres "les patients doivent pouvoir décider de leur vie et de leur mort": les débats sur la fin de vie, relancés en France, clivent aussi le corps médical.

"Pendant l'épidémie de Covid-19, une patiente au pronostic assez sombre a refusé la sédation pendant 48 heures car elle avait peur qu'on l'euthanasie", se souvient Marie-Béatrice Nogier, médecin réanimateur et néphrologue. Une illustration de la fragile relation de confiance entre le patient et le soignant.

Selon la médecin, c'est cette relation qui pourrait être "corrompue" par le récent avis du conseil consultatif national d'éthique (CCNE) ouvrant la porte, sous conditions, à une "aide active à mourir" pour les malades incurables en fin de vie.

Cela contraindrait les blouses blanches à "rompre" avec le serment d'Hippocrate, selon lequel le médecin "(fera) tout pour soulager les souffrances, ne (prolongera) pas abusivement les agonies, ne (provoquera) jamais la mort délibérément", ajoute-t-elle.

"Quand on me dit +je veux mourir+, je vais prendre le temps de parler, soulager la douleur, mettre en place un suivi psychologique", détaille de son côté Alix Durroux, gériatre.

Mais cet "appel au secours", qui n'est "pas rare", persiste rarement dans le temps. "Donner la mort, ce n'est pas un soin. Le vrai soin, c’est de comprendre ce qui est derrière la demande" du patient et l'accompagner, explique Mme Durroux.

Toutefois, certains patients émettent une demande répétée de mourir, comme le rappelle une ex-cadre de santé ayant requis l'anonymat. "C'est un cheminement du patient, qui émet la demande et qu'il faut accompagner" durablement.

- Développer les soins palliatifs -
Accompagnatrice clandestine de patients en fin de vie, elle estime que cette "liberté de partir lorsque la souffrance devient insupportable" leur est due.

En 2010, 0,6% des décès sont survenus par voie d'euthanasie en France, selon l'enquête sur la fin de vie en France de l'Institut national d'études démographiques.


Mais lorsque "tous les moyens sont mis en œuvre pour bien accompagner" les malades, en leur proposant des "activités qui redonnent sens à la vie", cette période se passe bien, selon Olivier Trédan, oncologue à Lyon. "Le problème, c'est que ce n'est pas le cas partout".

Gaël Durel, vice-président de l'association nationale des médecins coordonnateurs en EPHAD (maisons de retraite) et du médico-social (MCOOR), relève un manque "d'anticipation, d'identification (des pathologies) et de formation" des personnels sur la fin de vie, auquel s'ajoute un accès inégal selon les territoires aux unités de soins palliatifs.

"Nous avons déjà quatre lois pour renforcer l'accès aux soins palliatifs, c'est surprenant d'en vouloir une cinquième".

Il reconnaît toutefois que, dans des situations "très exceptionnelles", en cas d'échec des soins palliatifs, de détresse psychologique du patient, des décisions collégiales "autres que la sédation profonde et continue" (autorisée par la loi, NDLR) peuvent être prises. Mais "l'exception ne peut devenir une possibilité" légale.

- Dialogue "fondamental" -
Or, des "fins de vie longues, lentes, peuvent parfois s'accompagner de souffrances, parfois réfractaires", selon Régis Aubry, deuxième co-rapporteur de l'avis du CCNE et chef du département douleurs et soins palliatifs du centre hospitalier universitaire de Besançon (centre-est).

Alors se pose, selon lui, la question d'"agir au mieux en respectant l'autonomie de ces personnes et le devoir de solidarité envers leur souffrance".

Pour un médecin anesthésiste-réanimateur à la retraite ayant requis l'anonymat, "les patients doivent pouvoir décider de leur vie et de leur mort", si cette demande est réfléchie, répétée et insistante: "on n'est pas le maître de la vie des patients".

Selon lui, l'interdiction du recours au suicide assisté peut aussi entraîner les patients à se suicider. "C'était le cas aussi lors des débats autour de l'interruption volontaire de grossesse", se souvient-il, "les femmes s'infligeaient des choses affreuses" pour avorter clandestinement.

L'Ordre des médecins n'est "pas favorable à l'euthanasie" et considère qu'en cas de nouvelle loi, les médecins doivent bénéficier d'une "clause de conscience".

Huit organisations de soignants ou d'établissements de soins palliatifs s'étaient de leur côté inquiétés des effets d'un "changement éthique majeur".

Pour Jean-François Delfraissy, président du CCNE, un dialogue va être "fondamental avec l'ensemble des équipes soignantes, en particulier celles qui s'occupent des soins palliatifs", avant une hypothétique nouvelle loi.

PANORAMA
[size=65]Fin de vie : vers une nouvelle loi ?
Alors que le Comité d'éthique estime désormais qu'il est possible de légaliser une aide active à mourir, mais à de « strictes » conditions, Emmanuel Macron a lancé de premières démarches en vue d'un éventuel changement de la loi. Une Convention citoyenne sera lancée en octobre. Explications.

Assemblée Nationale
Emmanuel Macron
(Shutterstock)[/size]
Par Valérie Mazuir
Publié le 16 sept. 2022 à 14:41Mis à jour le 20 sept. 2022 à 11:45
Ce sera peut-être la grande réforme sociétale du second quinquennat d'Emmanuel Macron. La législation sur la fin de vie va-t-elle évoluer en France instaurant, à l'instar d'autres pays européens, un droit à l'aide active à mourir ?
Si Emmanuel Macron est resté extrêmement prudent sur la fin de vie lors de son premier quinquennat, il a annoncé, pendant la campagne présidentielle, sa volonté, s'il était réélu, d'instaurer une convention citoyenne pour « avancer de manière apaisée » sur ce sujet très sensible. Le 2 septembre 2022, à l'occasion de la remise de la Grand-Croix de la Légion d'honneur à la chanteuse et comédienne Line Renaud, qui milite depuis de nombreuses années pour légaliser l'euthanasie en France, le chef de l'Etat s'est avancé un peu plus en déclarant : « Le droit à mourir dans la dignité est un combat qui nous oblige... C'est le moment de le faire... Nous le ferons ».



Emmanuel Macron et la chanteuse et comédienne Line Renaud, qui milite depuis de nombreuses années pour légaliser l'euthanasie en France, le 2 septembre 2022.AFP

Le 13 septembre 2022, une nouvelle étape a été franchie avec la publication d'un avis très attendu du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), dans lequel il estime qu'une « aide active à mourir » pourrait s'appliquer en France « à certaines conditions strictes ». Même s'il est assorti de nombreux garde-fous, cet avis marque une rupture puisque le comité s'était jusqu'ici prononcé contre toute modification de la loi Claeys-Leonetti de 2016.

Dans la foulée l'Elysée annonce le lancement d'une large consultation citoyenne sur la fin de vie, en vue d'un possible nouveau « cadre légal » d'ici à la fin 2023.
Si une nouvelle loi peut mettre d'accord la gauche et une partie du centre, elle risque de susciter de vives réticences à droite et à l'extrême droite. Le corps médical ​émet aussi des réserves : l'Ordre des médecins réclame notamment une « clause de conscience », à l'instar de celle qui existe pour l'interruption volontaire de grossesse.

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[size=34]· Ce que contient l'avis du Comité d'éthique :[/size]

Le Comité d'éthique juge possible « une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir » pour des patients au pronostic vital engagé à « moyen terme », à quelques semaines ou mois, et aux souffrances physiques et/ou psychiques insupportables.JULIEN DE ROSA/AFP

Après diverses évolutions législatives, médicales et sociétales ces dernières années, le CCNE a, donc, rendu le 13 septembre 2022 un avis très nuancé mais acceptant, pour la première fois, la possibilité d'une aide « active » à mourir.
Le comité, auto-saisi de la question en 2021, « joue son rôle de boussole pour essayer d'avancer sur un problème extrêmement complexe » : savoir « si notre mort nous appartient », a déclaré son président Jean-François Delfraissy en conférence de presse. Jusqu'alors, l'organisme était défavorable à une modification de la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie des malades incurables en France. Adoptée en 2016, après une première version en 2005, elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté mais permet une « sédation profonde et continue jusqu'au décès » pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, au pronostic vital engagé à court terme.
Si elle « doit être mieux appliquée, connue », il existe « un certain nombre de situations (...) auxquelles la loi ne répond pas complètement », a expliqué Jean-François Delfraissy.
Le Comité d'éthique juge donc possible « une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir » pour des patients au pronostic vital engagé à « moyen terme », à quelques semaines ou mois, et aux souffrances physiques et/ou psychiques insupportables.

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Une telle évolution, dont il renvoie la responsabilité au législateur, ne pourrait se faire qu'à de « strictes » conditions : demande d'aide active à mourir « libre, éclairée et réitérée » par le patient, analysée par des soignants dans une « procédure collégiale ». Les soignants impliqués devraient pouvoir bénéficier d'une clause de conscience.
Le comité plaide, « de manière indissociable », pour un renforcement des soins palliatifs, soulignant que les débats sur la fin de vie ne doivent pas se résumer à l'euthanasie ou au suicide assisté.

Et il ne présente pas un visage unanime. Huit de ses 45 membres ont exprimé une « réserve » et diverses « inquiétudes » sur un nouveau « pas législatif » sans « efforts préalables » sur l'application des lois existantes ou les soins palliatifs.

 POUR ALLER PLUS LOIN :

[url=https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/2022-09/Avis 139 Enjeux %C3%A9thiques relatifs aux situations de fin de vie - autonomie et solidarit%C3%A9.pdf]DOCUMENT - Le texte de l'avis[/url]

[size=34]· Une Convention citoyenne, des débats et peut-être un référendum[/size]

Une convention citoyenne, organisée par le Conseil économique, social et environnemental (Cese), sera « constituée dès octobre » et rendra ses conclusions en « mars 2023 », a indiqué l'Elysée le 13 septembre 2022. Des débats seront aussi organisés par les espaces éthiques régionaux dans les territoires. Des consultations seront menées également avec les équipes de soins. Le gouvernement engagera parallèlement un « travail concerté et transpartisan » avec les députés et sénateurs.
La commission des Affaires sociales de l'Assemblée a prévu de lancer en novembre une mission d'évaluation de la loi Clayes-Leonetti. Ils examineront notamment les conclusions d'un rapport sur les soins palliatifs que la Cour des comptes doit leur présenter d'ici fin 2023.
« L'ensemble de ces travaux permettra d'envisager le cas échéant les précisions et évolutions de notre cadre légal d'ici à la fin de l'année 2023 », a précisé l'Elysée. Emmanuel Macron n'exclut ni une issue par la voie parlementaire ni un référendum, qui serait le premier depuis son arrivée à l'Elysée en 2017.

[size=34]· Vingt ans de débats et de lois sur un sujet difficile[/size]

[size=34]1999 : l'accès aux soins palliatifs[/size]

Lucien Neuwirth, père de la légalisation de la contraception en France à la fin des années 1960, est à l'origine de la première législation moderne sur la fin de vie. La proposition de loi de cet élu RPR, adoptée le 27 mai 1999, reconnaît le droit à bénéficier de soins palliatifs pour être soulagé en fin de vie et organise le développement d'unités de soins palliatifs dans les hôpitaux et cliniques.

[size=34]2003 : le choc de l'affaire Vincent Humbert[/size]

Des exemplaires du livre « Je vous demande le droit de mourir » de Vincent Humbert, un jeune homme devenu tétraplégique, muet et aveugle, à la suite d'un accident.AFP

Tétraplégique, muet et quasiment aveugle après un accident de la route, Vincent Humbert, 22 ans, demande solennellement par écrit à Jacques Chirac « le droit de mourir ». « Je ne peux vous apporter ce que vous attendez », lui répond le chef de l'Etat.
Sa mère Marie tente d'exaucer son voeu, le 24 septembre 2003, injectant des barbituriques dans sa perfusion. Plongé dans le coma, Vincent Humbert est maintenu en vie deux jours, avant que le médecin réanimateur Frédéric Chaussoy ne débranche son respirateur artificiel.
Le drame secoue la France, lance durablement le débat sur la fin de vie, inspirant deux ans plus tard la première grande loi sur le sujet.

[size=34]2005 : la loi Leonetti[/size]

La loi du médecin et député UMP Jean Leonetti, votée en avril 2005, encadre les conditions de fin de vie et interdit l'acharnement thérapeutique.
Les actes médicaux « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable », indique-t-elle. « Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ».
Cette loi instaure en creux un droit au laisser mourir qui peut prendre la forme de l'arrêt de soins vitaux ou l'administration de substances anti-douleurs à des doses ayant pour « effet secondaire d'abréger » la vie.
Le malade peut rédiger des « directives anticipées » pour exprimer ses volontés en matière de traitements lors de sa fin de vie, et désigner « une personne de confiance » dont l'avis prévaudra. Mais ces dispositions sont peu connues et non contraignantes pour les médecins.

[size=34]2008 : le drame de Chantal Sébire[/size]

Défigurée par une maladie orpheline, évolutive et incurable, Chantal Sébire, 52 ans, exhorte l'Etat à abréger ses « atroces » souffrances. « Je suis allée au bout de ce que je peux supporter », déclare-t-elle le 27 février 2008. Elle est retrouvée morte chez elle, 22 jours après cet appel. L'enquête conclut à un suicide par absorption de barbituriques.
A la suite du drame, le député Jean Leonetti est chargé d'évaluer l'application de sa loi. Son rapport en décembre 2008 rejette une légalisation de l'euthanasie - à savoir la mort provoquée par un soignant à la demande d'un malade -, mais reconnaît que la loi, « mal appliquée », nécessite des aménagements.

[size=34]2012 : la promesse de François Hollande[/size]

Durant la campagne présidentielle de 2012, François Hollande promet de dépasser la loi Leonetti. Une fois élu, il demande au professeur Didier Sicard, ex-président du Comité national d'éthique, un rapport sur le sujet. Ce dernier préconise un geste médical « accélérant la survenue de la mort » dans certains cas, mais rejette l'inscription dans la loi du droit à l'euthanasie.
Un tandem de députés propre à dépasser les clivages politiques, le socialiste Alain Claeys et Jean Leonetti, est chargé en 2014 par le gouvernement de réécrire la loi.


Jean Leonetti et Alain Claeys en 2015.Witt/SIPA

[size=34]2016 : la loi Claeys-Leonetti[/size]

La proposition Claeys-Leonetti, présentée en mars 2015 aux députés, prévoit d'instaurer une « sédation profonde et continue » jusqu'au décès pour des malades atteints d'une « affection grave et incurable », droit qui ne va pas jusqu'à l'euthanasie active. Le texte renforce le poids des « directives anticipées » qui s'imposeront désormais aux médecins.

[size=34]2021 : la proposition de loi Falorni[/size]

Olivier Falorni avait déposé sur le pupitre à la tribune de l'Assemblée les quelque 3.000 amendements à sa proposition de loi pour « une fin de vie libre et choisie », dont 2.000 déposes par 5 députés LR.Jacques Witt/SIPA

En avril 2021, l'Assemblée nationale en avait déjà débattu après une proposition de loi du député Olivier Falorni. Son examen n'avait pas abouti à cause de l'obstruction de milliers d'amendements d'élus LR anti-euthanasie, mais 240 députés avaient approuvé le principe d'une « assistance médicalisée active à mourir ». « Le débat mérite d'avoir lieu » mais a « besoin de temps », avait estimé le ministre de la Santé, Olivier Véran.
En juin 2021, voyant que le débat agite la société française, le CCNE met sur pied un groupe de travail pour y réfléchir à nouveau.

Le débat sur la fin de vie est ouvert
Elle pourrait être la grande réforme sociétale du nouveau quinquennat. La fin de vie fera l’objet d’une Convention citoyenne lancée en octobre, premier pas vers un changement de la loi ?
Délia Balland
par Délia Balland

Publié le 21/09/2022 à 11h08

Lecture en 4 min

Alain Claeys, co-rapporteur du CCNE, lors de la conférence de presse du 13 septembre, à Paris
Luc Nobout /IP3/MaxPPP
Alain Claeys, co-rapporteur du CCNE, lors de la conférence de presse du 13 septembre, à Paris. L'avis du comité lance un chantier de réflexion sur la fin de vie en France.

     
SOMMAIRE
Une réflexion nationale
Sortir du pour ou contre
Nous y voilà. Promesse de campagne d'Emmanuel Macron en 2022, le débat sur la fin de vie aura lieu. Et ce, dès octobre, a annoncé l'Élysée le 13 septembre. Le même jour, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) faisait connaître son avis sur le sujet. Le texte très nuancé considère, pour la première fois, la possibilité d'une aide médicale à mourir, à certaines conditions strictes. "Concilier deux principes fondamentaux a guidé notre rédaction", pose Alain Claeys, co-rapporteur, "la solidarité envers les personnes les plus fragiles et le respect de leur autonomie."

Ainsi, le CCNE insiste sur l'impérative nécessité d'allier renforcement des soins palliatifs et respect de certains critères éthiques, si la loi évoluait. Considérant satisfaisant le cadre posé par la loi Claeys-Leonetti de 2016 qui prévoit la possibilité d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès pour quelqu'un à qui il reste quelques heures ou jours à vivre, l'instance estime qu'un accès à une assistance au suicide pourrait être ouvert aux personnes majeures atteintes de maladies incurables, entraînant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme (quelques semaines ou mois).

Notre mort nous appartient-elle? Face à cette question, le CCNE souhaiterait être une "boussole". Une boussole qui pointe vers un débat public. Huit de ses membres ont néanmoins exprimé une "réserve". Ils entendent que certains prérequis soient déjà effectifs avant que puisse être discutée une évolution législative: mieux connaître les dispositifs législatifs ; garantir un accès aux soins palliatifs et un accompagnement pour toute personne en fin de vie ; analyser les demandes d'aide à mourir en France et à l'étranger, afin d'en évaluer la motivation et les impacts sur les proches et la société. "À l'écoute de malades, de soignants, de familles, d'acteurs des soins palliatifs, nous percevons que le besoin essentiel du plus grand nombre est d'être considérés, respectés, aidés, accompagnés, non abandonnés", ont réagi les évêques français dans une tribune parue dans le Le Monde le 16 septembre. "Leur souffrance doit être soulagée, mais leurs appels expriment aussi leur besoin de relation et de proximité. L'attente la plus profonde de tous n'est-elle pas l'aide active à vivre, plutôt que l'aide active à mourir?"

Une réflexion nationale
Une convention citoyenne aura à se prononcer. Elle constitue la clé de voûte du dispositif, qui prévoit aussi une invitation à mener un travail transpartisan lancée aux parlementaires et des sous-groupes réunissant soignants et associations d'usagers et de patients.

Sans savoir comment seront orchestrés ces travaux parallèles, ni quelle suite sera donnée aux réflexions de la convention citoyenne – voie parlementaire? référendum? –, les espaces de réflexion éthiques régionaux, sociétés savantes, associations se mobilisent dans toute la France. "Cela va être l'occasion de dire et de redire que l'on envisage de faire une nouvelle loi alors que la précédente n'est pas appliquée", annonce Claire Fourcade, présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). "Jusqu'à présent, la loi envoie un message de solidarité, que nous soignants portons auprès des patients, au nom de la société: “Vous comptez pour nous et on va tout mettre en œuvre pour vous soulager.” Si on décide ensemble que le message s'oriente vers l'autonomie: “Chacun décide pour lui-même et cela ne regarde pas les autres”, son impact sur les personnes fragiles sera très fort. Non seulement le changement sera important pour ces personnes, mais aussi pour les soignants. Si nous ne sommes plus là qu'en notre nom propre, notre rôle sera plus difficile."

Sortir du pour ou contre
"Il est capital d'entendre la parole des plus concernés et de les faire interagir entre eux, afin d'éclairer la complexité sur la fin de vie et éviter qu'on réduise le débat à une question binaire", renchérit Sarah Dauchy, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Cet organisme public créé en 2016 par le gouvernement cultive sa neutralité: "Il est construit pour être une interface avec les citoyens et surtout, via sa commission d'expertise –rassemblant SFAP, sociétés de réanimation, de médecine d'urgence, de gériatrie, de pédiatrie, collège de psychiatrie, associations représentant les usagers et associations d'aidants –, une interface entre les différentes parties concernées par la fin de vie. Cela peut être un atout pour faire vivre la convention citoyenne."

"On a su jusqu'à présent trouver une voie particulière pour la France avec un équilibre qui me paraissait soutenant", considère Claire Fourcade. "J'espère que ce temps qui s'ouvre sera l'occasion d'en chercher une qui ne soit pas une copie d'un autre modèle."

Les mois qui viennent en diront plus sur notre vision collective de la fin de l'existence.

Échéances fixées par la présidence de la République
Octobre 2022. Lancement de la Convention citoyenne sur la fin de vie.

Mars 2023. Les conclusions de la Convention citoyenne sont rendues.

Avant fin 2023. Changement du cadre légal le cas échéant.

Fin de vie : une nouvelle loi permettrait de «respecter les choix de chacun»
Copié
Ophélie Artaud 11h19, le 17 septembre 2022, modifié à 13h49, le 17 septembre 2022
Cette semaine, Emmanuel Macron a annoncé le lancement d'une convention citoyenne sur la fin de vie, qui pourrait déboucher sur une nouvelle loi. Une manière de relancer le débat sur ce sujet et de le faire évoluer, comme le souhaite Jonathan Denis, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, invité ce samedi sur Europe 1.
INTERVIEW
Il y a quelques jours, le Comité d'éthique a pour la première fois jugé possible une aide active à mourir strictement encadrée, à des "conditions strictes". Au même moment, Emmanuel Macron a annoncé lancer une convention citoyenne en vue d'une possible loi sur la fin de vie. Pour le moment, en France, seule la loi Claeys-Leonetti existe : elle permet d'accompagner vers la mort une personne dont le pronostic vital est engagé à court terme au moyen d'une sédation profonde. Invité de Lénaïg Monier ce samedi matin, Jonathan Denis, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), a affirmé qu'il fallait "écouter toutes les paroles" et que "l'ADMD y prendra toute sa place comme l'ensemble des citoyens et des soignants".

Plus de neuf Français sur dix favorables à l'aide à la fin de vie
Selon lui, la mise en place de cette convention citoyenne "permet d'écouter tout le monde, ce qui est important dans ce débat". Le président de l'ADMD regrette tout de même tout le "temps perdu, parce que des conventions, des commissions, des rapports, on en a eu beaucoup depuis des dizaines d'années. Il ne faut pas oublier qu'il y a un an et demi, en avril 2021, une majorité de députés ont, pour la première fois à l'Assemblée nationale, voté l'article premier de la proposition de loi d'Olivier Falorni légalisant l'aide active à mourir. Donc le texte est prêt", insiste-t-il.

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"Gagnons du temps, remettons le texte sur la table, faisons discuter les députés ensemble, votons ce texte-là. La convention citoyenne durera six mois. Il faut que toutes les parties prenantes puissent vraiment parler calmement, sereinement. J'espère juste que ce débat ne sera pas confisqué par les plus extrêmes", ajoute-t-il.

Un débat important, même si l'opinion semble très majoritairement en faveur de l'aide à la fin de vie. Selon les chiffres avancés par Jonathan Denis, "90 et 96%" des Français seraient en faveur d'une liberté de choix dans la fin de vie. "Ça ne veut pas dire que neuf Français sur dix vont demander l'euthanasie. Neuf Français sur dix se disent qu'il faut une liberté de choix dans la fin de vie, c'est-à-dire l'aide active à mourir, la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté, et puis un véritable accès universel aux soins palliatifs", précise-t-il au micro d'Europe 1.

"Les soignants doivent être respectés" dans leur choix
La mise en place de cette nouvelle loi est nécessaire pour l'ADMD qui rappelle qu'elle "va permettre de respecter les choix de chacun, de dire à des Français 'vous n'avez plus à vous exiler en Belgique ou en Suisse pour bénéficier d'une aide active à mourir, pour pouvoir mourir dans les définitions de votre propre dignité, de votre propre liberté'", insiste Jonathan Denis. "On va leur dire 'on va vous accompagner jusqu'au bout'."

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Quant à la possibilité que certains médecins refusent de pratiquer cette euthanasie, le président de l'ADMD considère que "les soignants doivent être respectés [...]. Il faudra mettre une clause de conscience dans cette loi : on ne peut pas demander la liberté de choix et dire aux médecins qu'ils sont obligés de pratiquer l'euthanasie." Pour Jonathan Denis, l'objectif est surtout "d'arrêter de faire croire à cette exception française qui fait que depuis 20 ans, on n'arrive pas à évoluer sur le sujet."

MGEN : « Pourquoi nous soutenons la légalisation de l’aide active à mourir »
tribune
Matthias Savignac
Président de la MGEN
Après un texte publié par La Croix questionnant le soutien de plusieurs mutuelles dont la MGEN à la légalisation de l’euthanasie, son président, Matthias Savignac, répond. Selon lui, ce sont des témoignages d’adhérents et une cohérence par rapport à ses combats historiques qui fondent cette position de la MGEN.

Matthias Savignac, le 16/09/2022 à 14:07
Lecture en 4 min.
MGEN : « Pourquoi nous soutenons la légalisation de l’aide active à mourir »
« Nous attendons avec sérénité que la convention citoyenne et le travail parlementaire s’ouvrent. Nous sommes prêts à participer aux débats qui seront organisés dans les espaces éthiques régionaux. »
ROBERT KNESCHKE/STOCK ADOBE
« Ma sœur a été diagnostiquée comme étant atteinte de la maladie de Charcot (…), elle a donc décidé de se rendre rapidement en Suisse pour suivre la procédure de suicide médical assisté, pratique interdite en France (…), déjà très affaiblie. Elle n’est plus autonome. Elle éprouve des difficultés à lever les bras… voire même occasionnellement à respirer », nous écrit le frère de Floriane (1).

« Mon mari âgé de 90 ans est en soins à domicile depuis le mois de mars en raison d’une insuffisance rénale sévère. (…) Le généraliste est à l’écoute mais, malgré ses demandes répétées, ne peut pas l’aider à mourir en raison d’absence de loi l’autorisant. (…) Il souffre physiquement et moralement (…) Quand la loi va-t-elle enfin évoluer ? », nous écrit Sylvie (1).

Ce sont là des témoignages d’adhérents de notre mutuelle, la MGEN, démunis face aux parcours de fin de vie de leurs proches. Depuis soixante-quinze ans, notre mutuelle est à leurs côtés. Elle protège aujourd’hui plus de 4 millions de personnes. La légitimité de la MGEN à parler de la fin de vie est issue de son histoire, faite de combats sociétaux pour le respect de la personne humaine, et des témoignages dont nos adhérents, comme le frère de Sylvie ou Floriane, nous font part.

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Elle est aussi issue d’une année de débats souhaités par notre collectif mutualiste et organisés au sein de nos 102 sections locales et de nos établissements de santé MGEN, nourris à la fois de l’expérience de nos professionnels de santé intervenant en fin de vie, dans nos Ehpad et centres de soins, de la contribution de 6 000 militants et adhérents ainsi que des résultats d’une enquête menée par l’Ifop auprès de 4 000 Français.

Fruit de cette concertation, notre manifeste vise à rendre effectifs le droit au respect et à la dignité jusqu’à la fin ainsi que l’égalité de droits face à la fin de vie et à permettre une plus grande liberté de choix. Quels que soient son lieu de résidence, son âge, son niveau de revenu… chacun doit pouvoir faire des choix éclairés concernant sa fin de vie.

Une vision humaniste
Rester chez soi, avec ou sans soins, vivre en Ehpad, être hospitalisé, avoir recours à des soins palliatifs… l’égalité d’accès aux soins n’est aujourd’hui pas effective : les dispositifs légaux, les moyens alloués et leur maillage territorial restent insuffisants.

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Porteurs d’une vision humaniste, fraternelle et solidaire de la société, nous souhaitons que la loi française permette effectivement d’être soulagé et accompagné jusqu’au terme de sa vie, de vivre ses derniers instants de manière apaisée, avec le moins de douleur possible et entouré de l’amour des siens. Au-delà de ce qui existe déjà, 92 % des Français et 97 % des adhérents MGEN (2) souhaitent la légalisation de l’aide active à mourir juste pour se dire qu’ils pourront un jour – s’ils le décident et s’ils sont éligibles au regard de leur situation médicale – demander à être aidés à partir. Nous nous devons d’entendre leurs inquiétudes, voire leurs souffrances.

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Certains ne conçoivent pas d’être aidé à mourir et c’est leur droit le plus strict. Nous respectons leur avis parce que nous sommes attachés au débat d’idées, a fortiori quand il touche à la santé, à l’intime et aux convictions personnelles de chacun.

Geste final
Nous entendons des soignants affirmer que leur métier consiste à « soigner, pas tuer ». Le geste final ne sera, bien sûr, jamais évident, aussi nous respectons la clause de conscience du corps médical. Mais peut-on se satisfaire aujourd’hui que l’ultime soin soit la sédation profonde et continue ? Qui peut affirmer qu’on ne souffre pas dans cet état, sans alimentation ni hydratation ? Que dire de ces personnes qui souffrent de maladies dégénératives incurables et qui souhaitent en finir sans subir les effets terribles de la maladie ? Que dire de nos concitoyens qui se rendent en Belgique ou en Suisse pour avoir recours à l’aide active à mourir ? Quelle place faire aux familles et à l’entourage ? Comment mieux les accompagner ? Libérer de ses souffrances une personne malade et sans guérison possible, qui en conscience et de manière répétée le demande, semble la réponse la plus humaine et la plus solidaire à apporter.

Pour autant, l’aide active à mourir ne doit pas remplacer le soin palliatif, elle doit le compléter. Une voie éthique existe – comme le prône le CCNE – et implique l’allocation de moyens suffisants au système de soins, à la recherche médicale et à la formation des soignants.

Participer aux débats
Nous attendons avec sérénité que la convention citoyenne et le travail parlementaire s’ouvrent. Nous sommes prêts à participer aux débats qui seront organisés dans les espaces éthiques régionaux. Nous défendrons le développement des moyens alloués aux soins palliatifs, le respect et l’application des dispositifs existants – trop peu de Français connaissent et ont rédigé leurs directives anticipées –, ainsi que la nécessité de légaliser l’aide active à mourir. Si son principe semble proche du consensus, ses modalités restent à fixer. Bien encadré, ce nouveau droit pourrait avoir pour effet de libérer la parole autour de la mort et du deuil, d’aider à la détection de l’isolement, du renoncement aux soins, des dépressions graves voire des risques de suicide. La démocratie en santé se construit ensemble, en mettant en commun les expertises, en écoutant les soignants mais aussi les patients et les citoyens, en dépassant les couleurs comme les clivages politiques, les croyances comme les situations personnelles.

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Avec cette position, la MGEN est fidèle à des années de combat pour la conquête de droits sociaux en faveur de l’émancipation, de la liberté, de l’égalité et de la laïcité. Établissements mutualistes, déploiement des soins à domicile, téléconsultation… nous explorons et innovons sur les territoires pour la santé de toutes et tous. Nous prendrons notre part dans le débat public avec l’ambition de contribuer à construire une société plus humaine et vivante que jamais.

(1) Les prénoms ont été modifiés.

(2) Enquête Ifop, juin 2022 (les résultats de ces enquêtes restent très dépendants de la manière dont la question est posée, voir notre article à ce sujet, NDLR).

À découvrir Fin de vie : vos réactions après l’avis du Comité d’éthique sur le suicide assisté

Fin de vie: les détails sur le fonctionnement de la future Convention citoyenne dévoilés
Fin de vie
Publié le 30/09/2022 à 10h15 - Mise à jour le 30/09/2022 à 10h23 par Alice Le Dréau (La Croix) -  Lecture en 3 min
Fin de vie: Le Comité consultatif national d'éthique recommande pour la première fois une "aide active à mourir" Adobe StockMéthode de gouvernance, logistique, enjeux… Les contours de la concertation citoyenne sur la fin de vie se précisent. Mais sans lever tous les doutes des opposants à l’euthanasie.

     
Le cadre de l'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations individuelles rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits?" Voilà la question à laquelle devront répondre les membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie, dont les travaux débuteront le 9 décembre.

Les modalités de l'exercice démocratique souhaité par Emmanuel Macron sur le sujet ont été dévoilées jeudi 29 septembre par le Conseil économique, social et environnemental (Cese), qui pilotera et abritera les débats. C'est à partir des conclusions de cette convention que le gouvernement décidera – ou non – de changer la loi actuelle, dite Claeys-Leonetti, en légalisant – ou non – une "aide active à mourir".

150 citoyens tirés au sort d'ici 15 jours

Au sein du Cese, un comité de gouvernance composé de 14 membres sera chargé d'organiser et d'assurer le bon déroulement du dispositif. Parmi eux, le président du Conseil consultatif national d'éthique, Jean-François Delfraissy, la philosophe Cynthia Fleury ou la présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), Giovanna Marsico.

Surtout, 150 citoyens seront tirés au sort "dans une quinzaine de jours", précise Claire Thoury, membre du Cese et présidente de ce comité de gouvernance. Le panachage sera fait selon des critères de genre, de géographie, de catégorie socioprofessionnelle, de niveau de diplôme. Le panel ainsi constitué, dont les membres percevront une indemnisation, se réunira les vendredis, samedis et dimanches, jusqu'à la fin des travaux fixés au 12 mars 2023.

Mais quelle légitimité ces citoyens auront-ils pour traiter un sujet aussi sensible? Quelles sont leurs connaissances sur la question? "La montée en compétences des citoyens passera par des éléments de formation et d'information", détaille Giovanna Marsico. Sous quelle forme? "De la documentation, des auditions. L'appropriation des choses sera la première phase indispensable des débats. D'ici à décembre, nous avons le temps de préciser la méthode", poursuit la juriste, convaincue que les débats pourront être pluriels et non acquis d'avance. Lors de la Convention citoyenne sur le climat, en 2019, "nous avions déjà assisté à cette montée en compétences du panel citoyen entre le début et la fin des travaux", assure Kenza Occansey, membre du Cese et du comité de gouvernance.

Deux anciens membres de la Convention climat au comité de gouvernance

Pour éviter, néanmoins, de répéter les écueils rencontrés lors de la Convention climat (un manque de clarté sur le devenir des propositions avait notamment créé des frustrations), deux anciens participants de cette convention ont intégré le comité de gouvernance pour jouer les vigies. "Si le débat sur la fin de vie est délicat, c'est parce qu'il concerne l'intime, donc ne peut être traité de manière totalement rationnelle. Mais il touche aussi à notre vision de la société, donc ne peut pas non plus être abordé de manière uniquement affective. C'est cet équilibre que nous devrons trouver", décrit Claire Thoury, consciente des précautions à prendre.

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L'intime contre le collectif. C'est bien cette confrontation qui gêne particulièrement les opposants à l'aide à mourir, dans la formulation de la question qui sera posée aux membres de la convention. Demander si le cadre actuel est "adapté aux différentes situations individuelles rencontrées" est une "approche purement individuelle, alors que la réflexion a une dimension collective cruciale", s'agace l'avocat Erwan Le Morhedec, auteur du livre Fin de vie en République. Si la loi évolue pour répondre à ces cas individuels, "quel impact, quels risques sur les autres patients, les soignants?"

"Moi, elle me rassure, cette question, commente Jonathan Denis, le président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). D'abord parce qu'elle n'est pas binaire, pour ou contre l'euthanasie; ensuite parce qu'elle est large et va donc permettre de dresser un état des lieux des soins palliatifs et de ces patients qui, effectivement, sont pris dans un vide juridique avec la loi actuelle, parce qu'ils ne sont pas condamnés à court terme." Raison de plus pour y voir une "question piège", rétorque la philosophe Agata Zielinski. "Aucune loi ne pourra jamais répondre à des situations d'exception." En attendant le lancement effectif des travaux, la prochaine réunion du comité de gouvernance est prévue la semaine prochaine.

Site Santé Mentale
Fin de vie : « il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir »
Publié le 14 septembre 2022

Plusieurs débats traversent de manière récurrente la société à propos de la fin de vie. Citoyens, parlementaires, associations, soignants, intellectuels… discutent de la possibilité, ou non, d’une évolution du droit, les lois actuelles ne prévoyant pas la délivrance d’une aide active à mourir. Si le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a examiné à plusieurs reprises ces questions, il a souhaité à la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales, approfondir certains enjeux éthiques du débat. C’est l’objet de son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel il suggère « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir«

Toutes les réflexions que le CCNE a menées sur la fin de vie depuis 1983 ont été construites sur la recherche d’une juste articulation des principes de liberté, de dignité de la personne, de solidarité, et de respect de l’autonomie. Ces grands principes irriguent la législation française à travers quatre lois qui ont radicalement changé l’approche de la fin de vie. Ainsi, l’obstination déraisonnable (l’acharnement thérapeutique) est interdite ; le respect de la personne est garanti dans les situations où elle n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, par le moyen des directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et d’une procédure collégiale lors des décisions de fin de vie ; tout malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement et il lui est reconnu le droit de refuser un traitement ; une personne souffrant d’une pathologie grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme a droit, dans certaines situations, à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Dans son nouvel Avis 139, le CCNE aborde les questions éthiques générées par l’application du droit actuel dans les différentes situations de fin de vie. Il complète son analyse par un certain nombre de propositions. Cet avis est destiné à contribuer aux réflexions de tous : législateurs, citoyens, professionnels de santé, citoyens, chercheurs …

A l’instar de ses travaux passés relatifs à la fin de vie, le CCNE met l’accent dans cet avis sur deux principes fondamentaux : le devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles, et le respect de l’autonomie de la personne. La conciliation de ces deux principes demeure la ligne directrice du présent avis en toutes ses composantes.

Des évolutions et des limites
Si le CCNE observe une évolution positive du droit des personnes à la fin de leur existence depuis une vingtaine d’années, en particulier grâce à la loi Claeys-Leonetti de 2016, il constate un décalage entre la loi et son application. De ce point de vue, il regrette qu’il n’y ait pas eu de réelles évaluations de l’impact des différentes lois. Il déplore en outre une application insuffisante des plans successifs en faveur des soins palliatifs. Il constate par ailleurs que nos concitoyens ne s’emparent pas suffisamment des mesures leur permettant de désigner une personne de confiance et d’établir des directives anticipées.

En dépit de ces limites, le CCNE estime que le cadre juridique actuel est satisfaisant lorsqu’un pronostic vital est engagé à court terme, « offrant des dispositifs respectueux de la dignité des personnes atteintes de maladies graves et évoluées« . En revanche, certaines personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, mais à moyen terme, ne rencontrent pas de solution toujours adaptée à leur détresse dans le champ des dispositions législatives. Il en va de même des situations de dépendance à des traitements vitaux dont l’arrêt, décidé par la personne lorsqu’elle est consciente, sans altération de ses fonctions cognitives, n’entraîne pas un décès à court terme. Ces situations, qui restent peu fréquentes, amènent certains à rouvrir la réflexion sur l’aide active à mourir, s’appuyant sur l’expérience de pays ayant légalisé le suicide assisté ou l’euthanasie pour des patients dont le pronostic vital est engagé à moyen terme.

Un certain fantasme du « bien mourir » ou de la « bonne mort » se développe de plus en plus. De nombreux médecins auditionnés dans le cadre de cet avis ont souligné le danger de laisser courir cette espérance : aucune mort n’est, à proprement parler, douce, qu’elle survienne naturellement ou à la suite d’une aide active à mourir. Qu’elle soit brusque ou prolongée, accompagnée ou solitaire, naturelle ou provoquée, elle demeure une épreuve physique et métaphysique, que la médecine ne peut pas toujours atténuer de façon importante.
Solidarité et autonomie
Les réflexions du CCNE reposent sur la conciliation de deux principes fondamentaux : le devoir de solidarité envers les personnes les plus vulnérables et le respect de l’autonomie de la personne. Si le législateur venait à s’emparer de ce sujet, le CCNE considère « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparait inacceptable de transiger« . Celles-ci devront allier de manière indissociable un renforcement des mesures de santé publique en faveur des soins palliatifs et la prise en compte de repères éthiques majeurs dans les mesures législatives qui seraient prises.

Ces travaux rappellent l’importance de la formation initiale et continue des professionnels de santé aux recommandations de bonnes pratiques, et du développement des soins palliatifs* sur l’ensemble du territoire, au sein des établissements de santé et médico-sociaux ainsi qu’au domicile des personnes. Ils appellent en particulier à intégrer la culture palliative dans tous les actes soignants, y compris le refus de l’obstination déraisonnable. Les précédentes réflexions du CCNE se sont construites sur la recherche de la juste articulation des principes de liberté, de dignité, d’équité, de solidarité, et d’autonomie.
*Les soins palliatifs ont pour objet de prendre en charge les souffrances physiques et psychiques des personnes atteintes d’une maladie létale à ses différents stades. Ils ne sont pas limités à la phase terminale d’une maladie.
Les propositions du CCNE
Soins palliatifs : renforcer les mesures de santé publique
Il est impératif de renforcer les mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs. Ceci suppose de soutenir l’expression anticipée de la volonté (désignation de la personne de confiance et directives anticipées), de favoriser le caractère interprofessionnel de la collégialité lors de la décision médicale d’arrêt de traitement, d’élargir la sédation profonde et continue au-delà des unités spécialisées.

Le CCNE considère qu’une modification de la loi ou des pratiques qui favoriserait l’amoindrissement du soin relationnel et l’affaiblissement du devoir d’accompagnement, ne serait pas éthiquement admissible. De même, toute évolution de la loi qui laisserait penser que certaines vies ne méritent pas d’être vécues ou sauvées (en contexte de crise ou de tension sanitaire par exemple) serait inacceptable.
Repères éthiques en cas d’évolution de la législation vers une aide active à mourir
Si le législateur décide de légiférer sur l’aide active à mourir, un certain nombre de critères éthiques devront être respectés. Ainsi, dans ce cas « la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques
réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme. » La demande d’aide active à mourir devrait être exprimée par une personne disposant d’une autonomie de décision au moment de la demande, de façon libre, éclairée et réitérée. La décision de donner suite devrait alors faire l’objet d’une trace écrite argumentée et serait prise par le médecin en charge du patient à l’issue d’une procédure collégiale rassemblant d’autres professionnels de santé. Laisser hors du champ de la loi ceux qui ne sont pas physiquement aptes à un tel geste soulèverait un problème éthique d’égalité entre citoyens : C’est pourquoi certains proposent que ces patients puissent disposer d’un accès légal à l’euthanasie, dans
cette seule circonstance, « sous la même condition d’un pronostic vital engagé à un horizon de moyen terme. D’autres estiment que la loi ne doit pas établir d’exception à l’interdit de donner la mort et souhaitent que les décisions médicales face à des cas exceptionnels soient laissées, le cas échéant, à l’appréciation du juge. Le CCNE laisse
au législateur, s’il s’emparait du sujet, la responsabilité de déterminer alors la démarche la plus appropriée pour encadrer ces situations« .

Les professionnels de la santé devraient pouvoir bénéficier d’une clause de conscience, accompagnée d’une obligation de référer le patient à un autre praticien en cas de retrait. Une telle loi, si elle était envisagée, devrait être évaluée régulièrement.

Un débat national nécessaire
L’extrême complexité du thème de la fin de vie qui fait se croiser représentations symboliques et spirituelles de la mort, peur et angoisses, l’expérience toujours vive de l’épidémie de Covid qui se traduit par une crise sans précédent de notre système de santé et la difficulté pour les soignants d’accompagner les patients dans leur parcours de vie nécessitent que s’ouvre un temps de dialogue et d’écoute respectueuse. Le CCNE appelle de ses vœux l’organisation d’un débat national auquel il participera.

Lancement du débat sur la fin de vie fin octobre
Conformément aux engagements pris, le Président de la République a décidé de lancer ce débat dans notre pays. A cette fin, sera constituée dès octobre prochain une convention citoyenne dont les conclusions seront rendues en mars 2023. Elle sera organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE) dont c’est désormais la vocation. Elle se nourrira d’autres travaux et concertations menés parallèlement avec l’ensemble des parties prenantes en particulier avec les professionnels qui sont régulièrement confrontés à la fin de vie, dans leur pratique et leur quotidien, comme les équipes des soins palliatifs. Ainsi dans le même temps, des débats seront organisés dans les territoires par les espaces éthiques régionaux afin d’aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s’informer et de mesurer les enjeux qui s’attachent à la fin de vie. Enfin, le Gouvernement engagera aussi parallèlement un travail concerté et transpartisan aves les députés et sénateurs. L’ensemble de ces travaux permettra d’envisager le cas échéant les précisions et évolutions de notre cadre légal d’ici à la fin de l’année 2023. "Le débat sur ce sujet délicat, qui doit être traité avec beaucoup de respect et de précaution doit donner à chacun de nos concitoyens l’opportunité de se pencher sur ce sujet, de s’informer, de s’approprier la réflexion commune et de chercher à l’enrichir. Le temps nécessaire sera pris, et toutes garanties doivent être données pour assurer les conditions d’un débat ordonné, serein et éclairé".
Une « réserve »
Si ce texte a été voté par la majorité des membres du CCNE, huit membres ont souhaité exprimer une « réserve » qui figure en fin de l’avis.

• Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité« , CCNE. Cet avis a été voté en comité plénier du 30 juin 2022. Certains membres du CCNE ont souhaité apporter une contribution de type « réserve » finalisée le 8 septembre 2022. Cet avis est rendu public le 13 septembre 2022.
• Communiqué de presse CCNE, 13 septembre 2022.
• Pour aller plus loin :
– à lire : « Fin de vie : ouvrir le dialogue et accompagner »
– à lire : « Soins palliatifs et fin de vie : le Plan national 2021–2024 mobilise 171 millions d’euros«

citation du web
"La formule 'mourir dans la dignité' renvoie à l'idée insupportable que dans la dépendance où peuvent nous plonger l'extrême vieillesse ou la maladie, la dignité pourrait se perdre. D'un point de vue humaniste et laïque, dire cela est inacceptable" - Luc Ferry

mon commentaire
mais si c'est mon opinion ? cette idée est respectable si je la pense...
désolée !
Admin

Le débat sur la fin de vie reste épidermique en Vaucluse
Mardi 13 septembre 2022 à 12:18 - Par David Dauba, France Bleu Vaucluse
Avignon
Le débat divise la société française depuis 20 ans. Emmanuel Macron lance une consultation en vue de possibles changements concernant la fin de vie assisté d'ici fin 2023. Pour Bernard Senet, médecin à Avignon, les lignes sont en train de bouger.

Bernard Senet, médecin généraliste - Association Le Choix
Bernard Senet, médecin généraliste - Association Le Choix Radio France - David Dauba
17 ans après la loi Leonetti qui encadre les conditions de fin de vie et interdit l'acharnement thérapeutique, sept ans après la proposition Claeys-Leonetti qui prévoit d'instaurer une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès, Emmanuel Macron lance une consultation en vue de possibles changements concernant la fin de vie assistée d'ici fin 2023. Invité de France Bleu Vaucluse ce mardi, Bernard Senet, médecin, membre du conseil décisionnel de l’association Le Choix estime "qu'il ne faut pas opposer euthanasie et soins palliatifs". Selon lui, les lignes sont en train de bouger, même "si depuis 20 ans il n'y a pas eu d'évolutions importantes en France contrairement à la Belgique ou à l'Espagne, l'Allemagne ou l'Italie".

Un sujet épidermique
Interrogé sur le fait de savoir pourquoi le sujet est toujours aussi sensible, Bernard Senet met en avant la "peur du gouvernement de déclencher des manifestations d'intégristes religieux" tout en affirmant que parmi les catholiques pratiquant, "60% sont pour une loi sur la fin de vie assistée contrairement aux autorités de l'église". Mais ce fervent défenseur de la fin de vie assistée n'oublie pas pour autant "un blocage médical". Selon lui, "le pouvoir médical a du mal à accepter que les malades prennent eux même la décision".

[size=49]Rennes. L’appel de soignants du CHU sur la fin de vie : « Écoutez-nous, ce n’est pas aussi simple »[/size]

C’est une initiative quasi inédite en France. L’ensemble du personnel du service de soins palliatifs du CHU de Rennes publie une tribune sur la délicate question de la fin de vie et du suicide assisté et de l’euthanasie. Quelle sera leur place ?

[center]Chaque année, le service de soins palliatifs du CHU de Rennes accueille environ 350 patients. | MATHIEU PATTIER, OUEST FRANCE

[size=18]Ouest-France  Samuel NOHRA.Publié le 11/10/2022 à 08h00

[/size]
Ils et elles sont médecins, infirmiers, aides-soignants, agents de service hospitalier, kiné, psychologues… Quarante personnes qui travaillent dans le service de soins palliatifs du CHU de Rennes. Un lieu où la vie et la mort sont étroitement imbriquées. 350 patients y sont hospitalisés chaque année et 800 autres sont suivis par l’équipe mobile, dont un tiers à domicile ou en Ehpad.

« Au sein de l’équipe, nous avons, toutes et tous, des avis qui peuvent être divergents sur la question de la fin de vie et sur le suicide assisté et l’euthanasie, explique le professeur Vincent Morel, chef de ce service. Mais nous avons décidé, et c’est sans doute une première en France, d’y réfléchir tous ensemble car nous serons les premiers concernés par les évolutions législatives à venir. » Une démarche entamée en janvier dernier et qui s’est achevée, en septembre, par la rédaction d’une tribune.
« On entend les points de vue du public, des malades, des familles, des politiques, des militants, des religieux, des laïcs… Et nous ? Qu’est-ce que cela nous fait, à nous soignants, d’envisager cette pratique ? » D’où cette nécessité de s’exprimer et d’arriver à formaliser un texte commun synthétisant tous les avis.

« Ne pas être dans une pensée binaire »

« Il y avait une vraie envie de l’équipe de témoigner, précise Élisabeth Lague, cadre de santé dans ce service. Nous avons créé trois groupes de travail qui, dans un premier temps, se sont documentés sur les législations déjà en vigueur dans le monde, sur la définition du suicide assisté et de l’euthanasie, mais aussi sur tout ce qui a déjà été écrit, notamment dans la presse. » Un préambule pour que chacun parte sur les mêmes bases. « Nous voulions aussi pouvoir réfléchir et échanger, en purgeant le côté émotionnel. Dépasser les avis individuels sans nier la demande sociétale. » Pour le professeur Vincent Morel, il faut surtout éviter de rester « dans une pensée binaire, faire état de sa subjectivité et être à l’écoute des autres ».

Au final, une pensée majeure se dégage de cette tribune : « Légaliser l’euthanasie peut être facile, mais mettre en pratique l’aide à mourir, ce n’est pas si simple », concluent les signataires. Tout en avouant qu’ils « ont toujours plus de questions que de réponses », ils s’interrogent encore sur de nombreux points. « Concrètement, comment pourrait-on intégrer ce « soin » dans le quotidien ? Passer d’une chambre où on aiderait quelqu’un à mourir, à une autre où l’on soutient un projet de vie ? »

Beaucoup de questions encore sans réponses

« Quel regard va-t-on se porter les uns sur les autres, entre ceux qui accepteront et ceux qui s’y opposeront, ceux qui ne le souhaiteront pas, ou n’oseront pas le dire ? Comment décide-t-on de qui pousse la seringue ? » Ou plus globalement, est-ce que ça sera le rôle des soignants ?
Un dernier point de vigilance enfin, sur « les critères d’éligibilité » qu’ils voient « s’étendre dans certains pays aux malades atteints de troubles psychiatriques, aux mineurs, aux majeurs incapables… Le risque n’est-il pas que l’exception devienne un droit, puis le droit à une norme ?​ »

Fin de vie : "Les médecins ne sont pas des couteaux suisses, bons à soigner et bons à achever"

Par Sandy Bonin le 12-10-2022

Alors qu'une consultation citoyenne doit s'ouvrir "dès le mois de décembre" sur le sujet de l'aide à mourir et qu'un référendum n'est pas exclu, le Dr Jean Louis Samzun, médecin généraliste appelle à un débat des médecins sur la question. Pour y parvenir, il a créé une association baptisée Claromed pour "Clarification du Rôle des Médecins dans le contexte de la fin de vie" afin que les praticiens puissent s'emparer du sujet. Pour le généraliste la mission du médecin est de soigner et non "d'achever". Il détaille sa pensée pour Egora.
Egora.fr : Pourquoi et dans quel cadre avez-vous créé l'association Claromed ?
Je suis un médecin généraliste parmi d'autre. J'ai peut-être une particularité, qui est d'avoir participé à une époque où j'étais élu de la profession, à la création d'une hospitalisation à domicile (HAD) à Lorient, qui est devenu par la suite l’un des premiers services de soins palliatifs et dans lequel j'ai pris des gardes pendant 7 ans. Cela m'a donné un aperçu de la réalité des soins palliatifs. D'autant qu'en garde on voit surtout les problèmes, notamment ceux liés à la fin de vie. J'ai donc été sensibilisé à ces questions.
Ce qui m'a donné l'idée de créer l'association, c'est que j'avais le sentiment que la majorité de mes confrères, le nez dans le guidon ou par manque d'intérêt pour les questions sociétales, n'avaient pas du tout d'interrogations sur ce qui allait se passer en cas de vote d'une loi autorisant l'euthanasie ou le suicide assisté.
En lisant les projets de loi des députés, j'avais l'impression qu'ils nous utilisaient un peu comme des couteaux suisses, bons à tout : bons à soigner et bons à achever. Je suis maître de stage universitaire, les internes ne sont pas du tout sensibilisés à ces sujets. Nous sommes très loin du fait concret qui est de mettre fin à la vie d'un patient. Mon idée était que si une loi advenait, elle risquait de surprendre les médecins, très loin de ces questions-là. Ils se trouveraient alors très concrètement en difficulté d'un point de vue éthique et psychologique, dans un contexte médical qui n'est pas favorable à ce que l'on partage cette tâche. C'est difficile d'imaginer que si on ne veut pas le faire, un autre s'en chargera, dans des endroits où il n'y a déjà pas de médecins. D'autant que mes jeunes consœurs et confrères ont une tendance à vouloir équilibrer leur existence, c’est-à-dire à ne pas avoir une disponibilité majeure aux heures de permanence des soins ou les week-ends, alors que ce genre d'engagement nécessite une grande disponibilité.
Et enfin, la raison principale est que j'ai le sentiment que si les médecins acceptent cette mission-là, leur image va être transformée. Si le médecin n'est plus seulement celui qui soigne et qui prend soin mais devient aussi celui auquel on peut demander d'achever un patient, l'image de la médecine va changer. Les usagers perdraient quelque chose. Le médecin, c'est le recours, celui sur lequel on peut compter. Je pense que si les médecins sont impliqués là-dedans, c'est une loi qui marquera un tournant dans l'histoire de la médecine.
Je pense qu’il faut en discuter. Je n'ai pas créé une association anti-euthanasie, je laisse ça à d'autres associations. Claromed veut susciter un débat pour que soit marqué, dans le code de déontologie ou dans la loi, que les médecins ne sont pas concernés concrètement par l'euthanasie. Ils sont là jusqu'au dernier moment, mais quand vient l'euthanasie cela ne les concerne plus parce que ça n'est pas du soin. En faire une des prérogatives du médecin, changerait le métier.
Aide à mourir : " Ce n’est pas obligatoirement le rôle des soignants d’être les acteurs de cet acte-là" 
 
Vous partagez une idée évoquée par le Dr Olivier Mermet, pilote du Plan national de développement des soins palliatifs, qui estime que les médecins ne doivent pas forcément être les acteurs de l'acte d'euthanasie… Qui devra alors prendre cette responsabilité ?
C'est un des sujets. Normalement une loi ne doit pas créer une nouvelle charge pour l'Etat, pourtant, il faudrait peut-être créer un nouveau métier. Il y a des associations militantes en faveur de l'euthanasie, n'est-ce pas vers elles qu'il faudrait se tourner ? D'autant qu'il s'agirait d'activité extrêmement protocolisée. Des médecins ou des infirmiers pourraient y participer en tant que militants. La solution du médecin traitant, c'est la solution de facilité. On utilise une ressource qui existe déjà, pas besoin de créer une nouvelle dépense. C'est sûr que si ce ne sont pas les médecins, ça sera plus compliqué. C'est une façon de responsabiliser ceux qui décideront. Il faut peut-être envisager de créer un corps particulier ? Les débats sont ouverts.
 
Le conseil de l'Ordre réclame une clause de conscience pour protéger les médecins qui ne seraient pas volontaires. De votre côté, vous pensez que ça ne marchera pas. Pourquoi ?
Ça ne peut pas marcher. Imaginez une situation dans laquelle un patient atteint d'une maladie incurable, suivi depuis des années et favorable à cette démarche, décide d'être euthanasié. Si le médecin qui se trouve dans une région sous-dotée, ce qui est à peu près le cas de tout le territoire français, refuse d'euthanasier son patient, il devra trouver un confrère dans les 48 heures pour reprendre le dossier. Des enquêtes montrent que près de 90% des médecins ne sont pas disposés à faire cet acte … Si nous sommes dans un désert médical, comment trouver un confrère disponible dans les 48 heures ? Ça va être très compliqué. Le médecin va donc se trouver dans une situation où la famille lui dira que c'est un droit et le médecin qui ne trouvera personne sera contraint de le faire. Même si cela ne se produira pas souvent, il faut imaginer quelques situations de ce type pour que le médecin vive des moments qui risquent de sérieusement l'ébranler. Le praticien va se sentir pris dans un piège. Pour moi, la clause de conscience doit être dépassée par un texte qui dit que l'euthanasie ne fait pas partie des missions des médecins. Mais je suis conscient du fait que cela peut beaucoup compliquer les choses.
 
Comment les choses se passent dans les pays où l'euthanasie et la clause de conscience existent déjà, notamment au Canada ou en Belgique ?
Jean-Marie Gomas, spécialiste de la question, a écrit un texte sur ce sujet [voir encadré]. Pour revenir à la Belgique, quand je vois que récemment ils en sont à euthanasier une déprimée de 23 ans, ça me laisse songeur, voire ça me déstabilise. D'après Jean-Marie Gomas, la clause de conscience est très difficile à appliquer au Canada. Il y a une stigmatisation des médecins qui "refusent de prendre leurs responsabilités" et que l'on traite de déserteurs. Des services hospitaliers sont sanctionnés financièrement parce qu'ils refusent.
En Belgique, une étude a été faite pour suivre le développement des soins palliatifs et depuis maintenant plus de 20 ans qu'ils sont autorisés à pratiquer l'euthanasie, les soins palliatifs ont tendance à stagner alors qu'ils connaissaient une dynamique auparavant. J'ai été surpris de voir avec quel entrain les médecins belges adoptaient cette mission...
qui n'a pas eu l'air de leur poser de problème.
 
Cela sera pourra être également le cas pour les médecins français ?
Peut-être. Mais je pense que ça n'est pas possible qu'il n'y ait pas de débat avant de prendre cette décision. 
 
Emmanuel Macron va mettre en place une consultation citoyenne sur le sujet. Des spécialistes de soins palliatifs seront également interrogés. Les médecins généralistes, de leur côté, sont-ils suffisamment écoutés ?
Je ne veux pas anticiper la manière dont sera menée la consultation citoyenne. Mais pour l'instant non. Il y a un gros déficit de débat sur la question de l'euthanasie. Les députés ont déjà tranché. Dans tous les projets de loi débattus à l'Assemblée, c'est toujours le médecin traitant qui assure concrètement le service.
 
Le CCNE dans son dernier avis sur la question de l'aide à mourir estime que des conditions strictes doivent être respectées et notamment un réel investissement dans les soins palliatifs. Le problème ne vient-il pas du manque d'investissement dans les soins palliatifs justement ?
Pour avoir été médecin de garde en HAD et donc avoir été un peu l'intermittent des soins palliatifs, on avait autour de nous des médecins qui étaient de remarquables techniciens. Leur discours était que la grande majorité des plaintes venaient du fait que le niveau technique en soins palliatifs n'était pas assez développé. On pourrait résoudre une énorme partie de la souffrance et des demandes d'euthanasie, en étant plus compétents. C'est très technique. Cela mérite de gros investissement. Je pense que c'est plutôt ça la modernité, que le fait d'euthanasier.
 
Comment améliorer la loi Claeys-Leonetti, actuellement en vigueur ?
Je la trouve déjà très complète. Il faudrait sûrement développer les services mobiles, les lits et la culture de soins palliatifs. Faut-il faire une loi pour des cas ultra minoritaires ? C'est une éternelle question.
                                            
 
Le Dr Jean-Marie Gomas, spécialiste de la douleur et des soins palliatifs, estime qu'une dépénalisation du suicide assisté est inéluctable en France, en raison notamment de "l'aveuglement" des parlementaires et de la pression de la société. "Nous ne nous faisons pas trop d'illusions, nous devons nous battre pour que les médecins et les soignants ne se retrouvent pas dans des situations mortifères. En cas de dépénalisation du suicide assisté, il ne faut pas que les soignants deviennent des acteurs de mort", détaille-t-il. La crainte de Jean-Marie Gomas est notamment nourrie par les exemples étrangers, comme en Belgique, où il a enseigné, et au Canada. "C'est une catastrophe au Canada, des sanctions financières sont prononcées contre les services de soins palliatifs qui ne font pas d'euthanasie", souligne-t-il. À propos de la Belgique, il rappelle la "dérive immédiate" avec des euthanasies non déclarées dès les premières semaines de mise en œuvre de la loi. Dans ces deux pays, il met également l'accent sur la "mise à l'index" par les autres soignants des médecins refusant de procéder à l'euthanasie. "La clause de conscience ne marche pas en raison de la pression sociétale. On dit aux médecins qu'ils se défilent", poursuit-il.[/size]

Une rescapée des attentats de Bruxelles euthanasiée à 23 ans pour souffrance psychique
Par L. C le 07-10-2022

Shanti De Corte, 23 ans, a été euthanasiée le 7 mai dernier. Rescapée de l’attaque terroriste à l’aéroport de Zaventem (Bruxelles, Belgique), en 2016, la jeune flamande avait été hospitalisée à plusieurs reprises pour souffrance psychique. Elle avait exprimé de façon répétée le souhait de mettre fin à ses jours.

"J’ai ri et j’ai pleuré. Jusqu’au tout dernier jour. J’ai aimé et j’ai eu le droit de ressentir ce qu’était le véritable amour. Je vais maintenant partir en paix. Sachez que vous me manquez déjà." Tel est le message – désormais supprimé – laissé par Shanti De Corte, 23 ans, sur les réseaux sociaux, avant d’être euthanasiée le 7 mai dernier, entourée de ses proches.

La jeune Flamande, rescapée de l’attentat terroriste du 22 mars 2016 à l'aéroport de Zaventem, à Bruxelles, avait formulé plusieurs demandes d’euthanasie pour souffrance psychique inaltérable sans que celles-ci ne soient acceptées, rapporte la RTBF. Jusqu’au mois d’avril dernier, où deux psychiatres avaient finalement donné leur accord.

Interrogée par nos confrères belges, la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie a expliqué que la "jeune fille était dans une souffrance psychique telle que sa demande a été logiquement acceptée".

Selon la presse belge, la jeune femme s’apprêtait à s’envoler pour l’Italie dans le cadre d’un voyage scolaire le 22 mars 2016, lorsque deux kamikazes se sont fait exploser à l’aéroport Zaventem. Bilan : 16 victimes. Elle n’a alors que 17 ans, et se trouvait à quelques mètres seulement des terroristes. Un événement qui l’a profondément traumatisée.

Après l’attentat, Shanti De Corte est hospitalisée en structure psychiatrique. Selon la RTBF, elle y aurait déjà fait plusieurs séjours avant les attentats. Elle est placée sous antidépresseurs. "Je reçois plusieurs médicaments au petit-déjeuner. Et jusqu’à 11 antidépresseurs par jour. Je ne pourrais pas m’en passer", écrivait-elle sur les réseaux sociaux.

Shanti De Corte fait plusieurs allers-retours entre chez elle et l’hôpital. En 2018, lors d’un nouvel épisode d’hospitalisation, elle est victime d’une tentative d’agression sexuelle par un autre patient. En 2020, la jeune femme fait une tentative de suicide. Son état psychologique ne s’améliorera pas par la suite.

BFMTV rappelle qu’en Belgique, l’euthanasie est autorisée depuis le 28 mai 2002 si elle est "volontaire, réfléchie, répétée" et "sans pression extérieure". Un médecin administre alors une dose létale au patient, à son domicile ou à l’hôpital. En 2021, 2700 euthanasies ont été enregistrées en Belgique, ce qui représente 2,4% du nombre total de décès. La majorité des personnes euthanasiées avaient entre 60 et 89 ans. "Dans 84% des cas le décès était attendu à ‘brève échéance’", ajoute BFMTV.

Fin de vie : « À qui appartient notre mort ? », interroge Jean-François Delfraissy
Le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), Jean-François Delfraissy, était auditionné par les sénateurs membres de la commission des affaires sociales ce mardi 11 octobre 2022. Avec Régis Aubry et Alain Claeys, rapporteurs sur le sujet, il a explicité l’avis du CCNE rendu le 13 septembre dernier, qui a jugé possible « une aide active à mourir strictement encadrée ».

Le débat sur la fin de vie fait l’objet de nombreuses consultations.
Le débat sur la fin de vie fait l’objet de nombreuses consultations. | GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO
Ouest-France  Céline BARDY.
Publié le 11/10/2022 à 20h29
Un mois après que le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu un rapport sur la fin de vie, sujet dont il s’est autosaisi. La commission des affaires sociales du Sénat, présidée par la sénatrice du Maine-et-Loire, Catherine Deroche (LR), a souhaité auditionner trois de ses membres. Notamment son président : Jean-François Delfraissy, l’une des figures de la crise sanitaire pendant laquelle il a présidé le conseil scientifique et les co-rapporteurs du travail du CCNE sur la fin de vie, Régis Aubry et Alain Claeys.

Ils se sont attachés à expliciter l’avis rendu le 13 septembre. Un avis majoritaire mais assorti d’une réserve par 8 membres sur 45. « Le CCNE est une instance d’intelligence collective, qui doit tenir compte, sur des sujets aussi difficiles, d’avis, soit minoritaires, soit différents », défend Jean-François Delfraissy qui a expliqué que cette réserve l’avait incité à reporter la publication de l’avis de début juillet à mi-septembre. Le fruit d’un « groupe de travail avec trois rapporteurs » qui a auditionné « 40 personnes ou groupes ».

« La politique de soins palliatifs n’est pas à la hauteur »
Le président du CCNE a redonné les grandes lignes de l’avis rendu. D’abord, « le rappel de tout ce qui a déjà été inscrit, discuté, fait l’objet d’avis, de comités, au cours des 15, 20 dernières années. Et bilan de la loi Claeys-Leonetti. Est-ce qu’elle est assez connue ? Bien appliquée ? À chaque fois, la réponse est non. Et la politique de soins palliatifs n’est pas à la hauteur d’un pays comme le nôtre ».

« Un certain nombre de situations » auxquelles la loi Claeys-Leonetti ne répond pas
Deuxième partie de l’avis du CCNE : « Même si on a l’ensemble des moyens que nous souhaitons sur les soins palliatifs, y a-t-il un certain nombre de situations où la loi Claeys-Leonetti ne répond pas totalement ? », interroge Jean-François Delfraissy comme se sont interrogés les membres du comité consultatif national d’éthique et qui fait une réponse très mesurée. « Et c’est là où on a posé un certain nombre de situations pour des patients, atteints de maladie chroniques, dégénératives, neurodégénératives en particulier, incurables non pas à court terme mais à moyen terme (quelques semaines à quelques mois) et là, on va vous préciser dans quelles conditions éthiques une porte pourrait être entrebâillée sur une vision nouvelle sur ce qui pourrait être une aide à une mort dans la dignité. »

« Qu’il puisse y avoir un grand débat national »
Troisième partie : « Être garant que sur un sujet aussi difficile – on touche au fond même de l’humanité – qu’il puisse y avoir un grand débat national ». Le CCNE a recommandé un débat en trois parties : une convention citoyenne, des réunions d’information des citoyens dans les territoires (comme lors des états généraux de la bioéthique) et troisièmement « écouter les équipes soignantes » spécialisées en soins palliatifs ou non, sur « comment on a médicalisé la mort dans ce pays », décrit Jean-François Delfraissy qui rappelle que « 90 % des décès surviennent à l’hôpital ».

Pour le président du CCNE, « sur ces points, il est essentiel d’écouter les équipes même si elles partent plutôt actuellement avec un regard critique sur le sujet mais ça pose finalement la question essentielle : est-ce que notre mort nous appartient ou à la société qui l’a déléguée aux médecins ? »

« Des situations impensées »
Régis Aubry, co-rapporteur de l’avis du CCNE, mais aussi professeur de médecine palliative, pointe « un changement de paradigme dans le champ de la médecine : aujourd’hui, beaucoup plus qu’hier, on est confronté à des situations impensées de fin de vie. C’est le corollaire du progrès. » Plus la médecine progresse, plus les patients peuvent vivre longtemps mais avec des pathologies lourdes.

Il défend « la nécessité de développer, parmi les professionnels de santé, une culture palliative intégrée à leur pratique : par la formation et la recherche. Ces deux leviers sont insuffisamment mobilisés aujourd’hui ».

Il ajoute, sur la base de ce que le CCNE a pu observer de l’expérience de l’État de l’Oregon aux États-Unis (un modèle qui autorise le suicide assisté), que les demandes n’aboutissent pas toujours. « Nous insistons beaucoup dans cet avis sur le fait qu’une demande ne signifie pas une volonté. Ces demandes doivent faire l’objet d’une analyse. On imagine mal qu’on accède comme ça, parce qu’on le demande, à une assistance au suicide. »

Lire aussi : Fin de vie. « Faire avancer la loi » ? En France, en Suisse, des députés étudient la question

Des « facteurs objectifs »
Il distingue aussi « assistance au suicide » et « euthanasie », qui implique que le geste létal soit fait par les soignants. Régis Aubry souligne que « l’implication du professionnel de santé dans l’assistance au suicide n’a rien à voir avec (celle demandée) dans l’euthanasie. Et c’est fondamental. »

Pour Alain Claeys, co-rapporteur de l’avis du CCNE et dont le nom est associé à la dernière loi en matière de fin de vie, dite « Claeys-Leonetti », il y a des « facteurs objectifs » pour faire évoluer le droit : « La loi de 2016 ne couvre pas tous les sujets que nous abordons dans cet avis […]. »

Sur les soins palliatifs : « Il peut y avoir tous les plans financiers, mais ce n’est pas seulement un plan annoncé par un ministre, il faut y compris dans la communauté médicale, une petite révolution. »

« Ce travail d’accompagnement, d’écoute des soignants doit être valorisé, ajoute Régis Aubry. Avec la tarification à l’acte, l’acte technique est valorisé mais l’acte humain n’est pas suffisamment valorisé ».

« Extrême complexité de ce sujet »
« Le CCNE dans son ensemble se rend compte de l’extrême complexité de ce sujet, son avis se veut comme une boussole. Tout ce qu’on écrit sur ce sujet, la main tremble parce qu’on touche à quelque chose de fondamental », résume Jean-François Delfraissy. Mais le président du CCNE dit aussi : « À l’inverse, d’autres pays autour de nous, de civilisation, de culture certes différentes mais assez proches, ont su évoluer ou sont en train d’évoluer donc il est aussi assez logique que la question se pose en France. »

Interrogé par les sénateurs sur le fait que l’instance n’avait pas le même avis il y a six ou sept ans, il répond par d’autres questions : « Est-ce que le CCNE est là pour tenir un certain nombre de valeurs qui elles-mêmes se contredisent ou pour tenir compte des évolutions dans notre société ? Un CCNE qui n’évoluerait pas alors même que les questions sont en train de se poser différemment serait toujours là, mais pour quoi faire ? »

« Une contradiction majeure ! »
Un sénateur médecin demande s’il n’y a pas contradiction entre le fait de demander aux professionnels de santé de sauver la vie d’un côté et de donner la mort de l’autre ? « Bien sûr qu’il y a une contradiction majeure ! », répond Jean-François Delfraissy qui passe alors au tutoiement. « La vraie question qu’il y a derrière : est-ce qu’on reste avec l’ensemble des décisions qui restent entre les mains des médecins ou est-ce qu’on laisse une partie de ces décisions entre les mains de l’individu ? Et si les médecins, pour des raisons diverses, ne souhaitent pas participer à cette décision, ils ont un droit de réserve. C’est un problème essentiel. »

Contrepoints

Publié le 15 octobre 2022

C’est devenu une sorte de tradition élyséenne : pas de mandat présidentiel réussi sans sa grande arche culturelle et/ou sociétale. François Mitterrand a aboli la peine de mort, son prédécesseur avait légalisé l’avortement et François Hollande a ouvert le mariage aux couples homosexuels. Quant à Emmanuel Macron, il a mis l’extension de la PMA aux femmes célibataires ou lesbiennes au menu de son premier mandat.

Nouvelle étape pour le second : « l’aide active à mourir » sur laquelle le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a émis il y a un mois un avis favorable sous certaines conditions.

Actuellement, la fin de vie en France est régie par la loi Claeys-Leonetti de 2016 dont le principe fondateur énonce d’une part que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée » et d’autre part que « les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ». Au cœur du dispositif, le renforcement de l’accès aux soins palliatifs, le rejet de l’acharnement thérapeutique, le droit des patients à refuser un traitement, les directives anticipées des patients sur l’arrêt ou le prolongement des traitements, la désignation d’une personne de confiance et, dans les cas ultimes, le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

La voie ouverte par le CCNE dans son récent avis sur « l’aide active à mourir » pourrait déboucher concrètement sur la dépénalisation du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie. Un grand débat national est donc en instance d’être lancé, avec pour but affiché de faire évoluer la législation sur la fin de vie d’ici la fin de l’année prochaine. Dès ce mois-ci, une « convention citoyenne » organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE) aura pour mission de réfléchir à la question et de faire connaître ses conclusions en vue d’alimenter le débat et, éventuellement, une nouvelle loi.

Avertis par les méthodes de travail très idéologiquement encadrées de la Convention citoyenne pour le climat, on peut presque parier que les propositions de la nouvelle Convention seront largement guidées par les revendications de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD). Mais il se trouve que le projet en question semble très favorablement accueilli par les Français.

Selon un sondage IFOP effectué à la demande de cette association et publié avant-hier (12 octobre 2022), 78 % d’entre eux espèrent que les travaux de la convention citoyenne aboutiront à faire évoluer la législation dans le sens de l’aide active à mourir.

Le tri par religion montre que les plus réticents, sans y être majoritairement hostiles, sont les catholiques pratiquants (61 %) tandis que les catholiques non-pratiquants sont dans la moyenne. Les citoyens d’autres religions sont à 67 % et les personnes sans religion à 85 %. Côté affiliation politique, les électeurs de Valérie Pécresse lors du premier tour de l’élection présidentielle de 2022 sont à 58 %, ceux d’Éric Zemmour à 61 %, ceux de Macron et Le Pen à 81 % et 80 % respectivement, et ceux de Mélenchon à 87 %.

Un enthousiasme que l’on ne retrouve pas, loin s’en faut, du côté des soignants les plus directement concernés, ceux qui travaillent au chevet des malades en fin de vie et les accompagnent de leur mieux jusqu’au bout.

Un autre sondage d’avant hier, publié en exclusivité sur le site du magazine Marianne et réalisé par l’institut OpinionWay pour la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) auprès de 1335 personnes exerçant dans des services de soins palliatifs (dont 1009 soignants et 326 bénévoles) montre sans équivoque qu’ils sont d’une part massivement satisfaits du cadre législatif en vigueur (90 %) et d’autre part presque aussi massivement hostiles (85 %) à l’évolution de la législation actuelle vers l’instauration d’une mort intentionnellement provoquée :

En cas de légalisation de l’aide active à mourir, la modalité qui aurait leur préférence serait le suicide assisté par mise à disposition d’une substance létale – et encore ne sont-ils qu’un petit 25 % à envisager cette solution.

Autrement dit, un rejet clair et net, sous-tendu par le sentiment tout aussi clair et net que la mort intentionnellement provoquée ne peut pas être considérée comme un soin (opinion partagée par 83 % des personnes interrogées) et par la profonde négativité associée à l’idée d’euthanasie parmi les personnels soignants ou bénévoles des services de soins palliatifs (voir document ci-dessous). À tel point que plus des deux tiers de ces personnels envisageraient de faire jouer leur clause de conscience (35 %) ou de quitter leur poste actuel (34 %) si une évolution vers l’euthanasie administrée par un soignant devait effectivement se produire.

À la base de cette hostilité, la forte impression d’être amenés à trahir leur serment d’Hippocrate, la tristesse de constater que ce serait une sorte de désaveu voire un échec de leur mission d’accompagnement des patients et le sentiment désagréable de devoir porter sur leurs épaules une responsabilité qui n’est pas vraiment la leur. Mais également les enseignements tirés de leur expérience auprès des malades en fin de vie.

D’après Christophe Trivalle, chef du service de soins de suite et réadaptation Alzheimer en gériatrie à l’hôpital Paul-Brousse (AP-HP), « les demandes d’euthanasie active sont rares et elles émanent souvent plutôt des proches, des familles en détresse. » Une détresse qu’il conviendrait peut-être de soulager aussi.

Dans cette optique, l’amélioration de la prise en charge des patients en fin de vie, qu’ils soient hospitalisés en soins palliatifs ou dans leur service d’origine, oncologie notamment, ainsi qu’une meilleure connaissance des malades et des familles quant aux possibilités de la loi actuelle et un peu d’anticipation dans les prises en charge sont des pistes de progrès qui reviennent régulièrement dans la bouche des soignants interrogés par Marianne :

La législation actuelle permet déjà énormément, notamment d’induire un coma médicamenteux, mais la loi est mal connue des citoyens, alors que la qualité des soins dépend aussi de la connaissance qu’ils ont de leurs droits. (Sarah Dauchy, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie)

Quant à l’état de l’offre médicale, la loi Claeys-Leonetti met certes l’accent sur l’accès aux soins palliatifs – et le CCNE réitère cette exigence dans son avis récent – mais force est de constater que comme dans nombre d’autres services hospitaliers, beaucoup reste à faire, beaucoup pourrait être amélioré :

Les soins palliatifs sont sous-financés, et il y a un manque de formation à l’accompagnement en fin de vie dans tout l’hôpital. (Christophe Trivalle)

Sous-financés, peut-être pas, si ce n’est au sens où une mauvaise allocation des ressources couplée à une vision fonctionnarisée de la santé fait que les millions d’euros des nombreux plans de sauvetage successifs de l’hôpital n’empêchent pas ce dernier d’être perpétuellement en crise.

Mais bien sûr, comme sur tous les sujets sociétaux en rapport avec la vie, son début, sa fin, il n’est pas de réponse simple, il n’est pas de solution évidente.

Les libertés individuelles et la responsabilité personnelle de faire le choix de sa propre fin de vie sont en jeu, mais faut-il pour autant associer le « droit de mourir dans la dignité » à l’introduction d’une aide active à mourir ? Cette façon de s’exprimer sous-entend qu’il y aurait des façons « indignes » de vivre et de mourir et que la dignité serait l’apanage exclusif des tenants de l’euthanasie active. Elle tend de plus à invisibiliser, écarter les progrès qui pourraient être faits dans l’application de la loi actuelle.

Ne serait-il pas terrifiant de penser que la « dignité » proposée résulterait pour partie de l’incapacité de l’État à offrir à ses citoyens des services de fin de vie de qualité ? Ne serait-il pas terrifiant de faire de ce sujet de société si important et délicat une sorte de variable d’ajustement des capacités de l’hôpital ? Ce n’est certainement pas ce qui est envisagé par les partisans de l’aide active à mourir. Mais disons que les remarques des soignants méritent d’être entendues. Bref, le débat est lancé.

Le coût de la fin de vie : vrai ou faux débat dans la discussion sur l’euthanasie ?
Si notre modèle de protection sociale nous préserve du risque de recourir à l’euthanasie par pression financière, la faillite de notre système de soins et le manque d’investissement dans le grand âge risquent bien de créer une incitation insidieuse.
Par Félicité de Maupeou
Publié le 12/10/2022 à 16h39, mis à jour le 12/10/2022 à 16h39 • Lecture 6 min.
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Fin de vie : quel crédit accorder aux « directives anticipées » ?
Frédéric Mounier avec Laurette Duranel - RCF, le 17/10/2022 à 17:48
Modifié le 17/10/2022 à 18:00
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DÉBAT SUR LA FIN DE VIE (1/3) L'AVIS DU CCNE SUR L'AIDE À MOURIR
Le 13 septembre dernier, le Conseil consultatif national d’éthique a rendu pour la première fois un avis favorable à l’ouverture à « l’aide active à mourir » strictement encadrée. Dans son avis, la CCNE a émis le souhait de renforcer et d’améliorer dans un premier temps la prise en charge en soins palliatifs, en encourageant notamment le soutien de l’expression anticipée de la volonté des patients. Quelle valeur peuvent avoir ces « directives anticipées » ? Peuvent-elles être révocables ? On en parle avec Claire Fourcade, la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ; la philosophe et sœur Xavière Agatha Zielensky et le blogueur Erwan Le Morhedec.

Depuis 2016, la loi Claeys-Léonetti érige les droits en termes d'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie, avec la possibilité de rédiger ses "directives anticipées". Pourtant encore trop peu de personnes ferait cette déclaration pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. C’est du moins ce que constate Claire Fourcade, médecin, spécialiste de la médecine palliative à Narbone : « chez nous, très peu de patients ont rédigé leurs directives, parce que ce n'est pas toujours facile de trouver le bon moment pour le faire ».

Discussion anticipée versus directives anticipées

Pour pallier l’absence régulière de directives anticipées, et lorsque l’état du malade le permet, Claire Fourcade opte pour ce qu’elle appelle « les discussions anticipées ». Cela permet, explique-t-elle, de « discuter tout au long de la maladie avec les patients, de ce qu'ils souhaitent, de ce qui est important pour eux et surtout de ce dont ils ont peur ». Pour la médecin, auteure de Les patients au cœur – la vie dans un service palliatif, c’est la meilleure façon de construire des solutions adaptées et de rassurer le patient sur ses craintes, en lui expliquant les moyens possibles pour les gérer.

Cette méthode des « discussions anticipées » permet également d’avancer au gré des envies du patient. Un facteur important aux yeux d’Erwan Le Morhedec, plus connu sous le pseudo de Koztoujours sur Youtube. « Je suis un peu sceptique sur des directives anticipées précises. Est-ce que lorsqu'on n'est pas malade on peut véritablement se projeter pour le jour où on sera malade ? », s’interroge-t-il. Dans les faits, le code de la santé publique permet de modifier ou d’annuler à tout moment ces directives.

De la nécessité de pouvoir changer d'avis

Une bonne chose aux yeux d’Agata Zielenski, philosophe au centre Sèvres (faculté de philosophie et de théologie dans la tradition jésuite) : « la possibilité de changer d'avis c'est quelque chose de capital », affirme-t-elle, tout en saluant l’attention portée à la volonté du patient grâce aux directives anticipées.

Afin de mieux accompagner la fin de vie et d’être à l’écoute des volontés du malade, la médecin Claire Fourcade plaide pour une prise en charge et d'un accompagnement précoce. « c'est la condition pour pouvoir être le plus juste auprès des patients ».

Euthanasie et suicide assisté : ces Français qui y recourent déjà
Chaque année, plusieurs centaines de personnes y ont accès, qu’elles habitent près de la Belgique ou connaissent des médecins pro-euthanasie.

 L’un de ces praticiens français confie : « On est beaucoup à l’avoir fait. Quand toutes les conditions sont réunies, cela ne me pose plus de problème philosophique. »

Sarah Boucault

22 octobre 2022 à 18h54

Article payant

" des parlementaires favorables à une évolution de la loi Claeys-Léonetti "

MAIS LA LOI LEONETTI N'A PAS CESSE D'EVOLUER DEPUIS 2005 !!!!!

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« Fin de vie » : comment Emmanuel Macron tente de dépolitiser le débat
Après des propos volontaristes sur l’euthanasie, le chef de l’Etat semble aujourd’hui temporiser, par crainte de diviser l’opinion, comme sa propre majorité.

Par Matthieu Goar
Publié hier à 05h00, mis à jour hier à 09h43 
Temps deLecture 4 min. 
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Emmanuel Macron à Bourges, le 27 octobre 2022. LAURENCE GEAI / MYOP POUR « LE MONDE »
Cet article peut être écouté dans l’application «  La Matinale du Monde  »

Le sujet touche au cœur. Pour le moment, il convient pourtant de le faire vivre à très bas bruit. La « fin de vie » sera-t-elle la grande réforme sociétale du second mandat d’Emmanuel Macron ou une simple évolution des dispositifs existants, notamment la loi Claeys-Leonetti de 2016 ? Impossible de le savoir tant l’exécutif souffle le chaud et le froid depuis quelques semaines.

Promesse de campagne d’Emmanuel Macron, la convention citoyenne sur la « fin de vie » a été mise sur des rails, mardi 25 octobre, avec le début du tirage au sort des 150 Françaises et Français qui la constitueront. En parallèle, les deux ministres délégués, Olivier Véran, chargé du renouveau démocratique, et Agnès Firmin-Le Bodo, chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, ont commencé un cycle de consultations avec les représentants des groupes politiques de l’Assemblée et du Sénat (Les Républicains n’y participent pas, ainsi que les sénateurs socialistes).

Les différentes briques commencent donc à être mises en place. Politiquement, le dossier semble pourtant avoir été remis sous l’étouffoir. « Il faut aborder ce débat avec beaucoup d’humilité, résume M. Véran. On n’est pas dans la conquête d’un droit ou dans un combat politique qui aboutirait à une victoire ou à une défaite. On est dans une réflexion qui touche l’intime de chacun. »

Lire aussi : Article réservé à nos abonnés Fin de vie : le groupe de travail de parlementaires ne fait pas le plein
Depuis quelques semaines, l’Elysée a accéléré puis temporisé. Des propos volontaristes tenus par le président de la République lors de la remise de la grand-croix de la Légion d’honneur à Line Renaud, le vendredi 2 septembre, avaient d’abord fuité : « C’est le moment de le faire… Nous le ferons. » Déjà, lors d’un déplacement de campagne à Fouras (Charente-Maritime) le 31 mars, il avait répondu à une femme que le modèle belge lui semblait intéressant. A la rentrée, certains de ses proches n’hésitaient pas à évoquer l’hypothèse périlleuse d’un référendum et vantaient cette future réforme comme le grand progrès sociétal du second quinquennat.

Pas de référendum
L’ambiance s’est refroidie cet automne. Les proches d’Emmanuel Macron disent maintenant redouter une politisation trop forte et promettent que le chef de l’Etat ne se prononcera pas avant la fin des consultations et ne donnera pas son avis personnel, même s’il a « été touché dans sa vie privée par cette interrogation », font savoir ses proches. Une façon de ne pas réveiller les clivages. « L’idée est de tenir la figure présidentielle à distance car sinon ça politise tout le dossier, il faut laisser les discussions vivre pour que la solution apparaisse d’elle-même », espère un de ses conseillers.

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Elisabeth Borne reconnaît que la "loi actuelle ne règle pas tout"
 
Dans une interview accordée au Parisien dimanche 28 août 2022, la Première ministre Elisabeth Borne a répondu aux déclarations de Line Renaud. "Pour moi, la loi actuelle ne règle pas tout, elle peut laisser des situations de souffrances très difficiles et très douloureuses pour les personnes et les familles", a dans un premier temps reconnu la cheffe du gouvernement. "C’est un sujet qui renvoie à l’intime. Le président de la République s’est engagé pendant sa campagne à avancer et nous souhaitons pouvoir engager une concertation citoyenne. Il nous faudra être très à l’écoute des attentes des citoyens, des parlementaires, du CESE et du Comité national d’éthique", poursuit-elle. Le 8 avril 2022, la proposition du rapporteur Olivier Falorni sur "le droit à une fin de vie libre et choisie" avait déjà été débattue, et son article 1, prévoyant la création d’une "assistance médicalisée active à mourir", adopté, mais l’examen n’avait pas pu arriver à son terme.

Fin de vie : "S’il veut laisser une loi marquante, c’est le moment ou jamais", lance Pascal à Emmanuel Macron sur RTL
Lors de la campagne présidentielle, son compagnon, Guy, avait interpellé le président-candidat au cours d’un bain de foule à Fouras. Depuis, il a bénéficié d’un suicide assisté en Belgique.

Emmanuel Macron échange avec un habitant de Fouras atteint de la maladie de Charcot, le 31 mars 2022
Emmanuel Macron échange avec un habitant de Fouras atteint de la maladie de Charcot, le 31 mars 2022
Crédit : Thomas Despré / RTL
INFO RTL - Fin de vie : l'homme qui avait interpellé Emmanuel Macron a bénéficié d'une euthanasie en Belgique
00:01:28
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Thomas Despré
publié le 14/11/2022 à 08:22
De son propre aveu, leur rencontre avait marqué Emmanuel Macron en mars dernier. Trois mois après la mort de Guy, son compagnon atteint de la maladie de Charcot, Pascal appelle ce lundi le chef de l’État à ne pas céder à la "pression" des opposants à une fin de vie "libre et choisie". "On a tous retenu Mitterrand et la peine de mort, Giscard et l’IVG, Hollande et le Mariage pour tous. La trace qu’il doit laisser de ses quinquennats, ce n’est pas celle des gilets jaunes, mais celle du droit à mourir dignement", dit-il sur RTL.


Alors que doit se tenir jusqu’en mars 2023 une convention citoyenne sur la question, Pascal, aujourd’hui militant de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, en est convaincu : "À l’issue de la consultation, Emmanuel Macron aura très certainement sa rencontre avec Guy en mémoire. Je pense qu’il a enregistré son regard et sa demande".


Lors de la campagne présidentielle, le président-candidat avait été alpagué par les deux hommes lors d’un bain de foule à Fouras (Charente-Maritime). "Je suis vraiment désolé de devoir quitter la France, mon pays, pour pouvoir partir dignement et sereinement", lui avait alors déclaré Guy, quelques semaines seulement avant de choisir de se rendre en Belgique pour bénéficier d’un suicide assisté.

S’il doit laisser une loi marquante de ses mandats c’est le moment ou jamais
Pascal sur RTL
"En mémoire de Guy", son veuf demande aujourd’hui au chef de l’État de confirmer sa volonté de réformer la fin de vie en France, aujourd’hui encadrée par la loi Claeys-Leonetti. "Il faut avancer", dit-il sur RTL. "S’il doit laisser une loi marquante de ses mandats c’est le moment ou jamais", dit-il.

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Dans un courrier consulté par RTL, le chef de l’État lui a écrit lorsqu’il a appris le décès de son compagnon. "Je n'oublierai pas Guy, ni sa mémoire, ni son combat. Vous pouvez compter sur moi", assure Emmanuel Macron. "Vos mots renforcent ma conviction profonde qu'il est temps que nous menions une réflexion collective afin de répondre aux attentes et aux interrogations légitimes qui s'expriment sur la fin de vie", écrit-il.

DU BLABLABLA au Gouvernement
Admin du site Handichrist

POINT DE VUE. Les impensés de la fin de vie
Aide à mourir contre soins palliatifs ; dignité de la personne versus interdit fondateur de tuer. Tels semblent être, à très gros traits, les termes du débat sur la fin de vie. Le point de vue de Jean-François Bouthors, éditeur et écrivain.

« Le débat sur la fin de vie laisse dans l’ombre beaucoup de questions qui conditionnent la manière dont nous vivons et pensons notre existence et sa fin. »
« Le débat sur la fin de vie laisse dans l’ombre beaucoup de questions qui conditionnent la manière dont nous vivons et pensons notre existence et sa fin. » | OUEST-FRANCE
Ouest-France  Jean-François Bouthors, éditeur et écrivain.
Publié le 15/11/2022 à 08h06
Aide à mourir contre soins palliatifs ; dignité de la personne versus interdit fondateur de tuer. Tels semblent être, à très gros traits, les termes du débat sur la fin de vie. Comme si la question des conditions de l’existence lorsque celle-ci touche à son terme devait trouver sa réponse dans ce qui se passe ultimement. Mais le débat ainsi posé laisse dans l’ombre beaucoup de questions qui conditionnent la manière dont nous vivons et pensons notre existence et sa fin.


Dans notre société, les individus se distinguent, en pratique, par ce qu’ils possèdent, gagnent et consomment, comme par leur performativité. La formation qu’ils reçoivent dès l’enfance est configurée par ces dimensions utilitaristes, de sorte qu’ils puissent se débrouiller sur les différents « marchés » dans lesquels ils vont évoluer. Les autres dimensions de l’existence – relations, sensibilité esthétique, éducation aux arts, capacité poétique et créatrice, conscience historique, interrogations philosophiques, intelligence des mythes et des religions… – sont tenues pour mineures ou considérées essentiellement sous le mode de la technique ou de la consommation. C’est notable pour la culture, souvent pensée en termes mercantiles ou de PIB, à partir du loisir et du tourisme.

Comment reconnaître et donner de la dignité à cette vie
Dans ces conditions, lorsqu’une personne sort du champ de la performativité ou du marché, sa vie perd le sens dans lequel cette vie s’inscrivait quotidiennement. Comment reconnaître et donner de la dignité à cette vie, au-delà des déclarations de principes ? Sans dimension concrète, inscrite dans des pratiques sociales, on en reste souvent à des vœux pieux. Visiter régulièrement des vieillards ou des handicapés séjournant en Ehpad et constater que, malgré les activités proposées, leur vie tend à se résumer à une longue attente, rarement heureuse, devrait nous poser question sur cette manière d’organiser la « fin ».

D’un autre côté, notre idéal performatif assigne à la médecine une finalité impossible : celle de vaincre la mort, presque quoi qu’il en coûte. La vie n’a pas de prix, dit-on. Et les remarquables progrès de la technique repoussent les limites… Mais à un coût de plus en plus élevé qui se paie socialement par des carences multiples (par exemple en matière de logement ou d’éducation, ou même de prévention médicale). Ce qui produit de manière différée et décalée de la souffrance et de la mort ailleurs, par impossibilité de mobiliser des moyens nécessaires, car les budgets des États, nous le savons, ne sont pas extensibles à l’infini. Nous faisons généralement semblant de l’ignorer, car cela pose des questions de choix terriblement difficiles.


Une vie de plus en plus détachée de toute responsabilité collective
Alors qu’il faudrait penser la vie en termes de partage et de transmission, elle est, dans nos sociétés de consommation, hyperindividualisée, de plus en plus détachée de toute responsabilité collective. L’exemple de la mobilisation de la société ukrainienne pour défendre une identité commune démocratique montre pourtant qu’il peut y avoir plus grand que la valeur ou la dignité d’une existence pensée isolément.

Quand le débat sur « les derniers instants » oublie l’inscription de la personne dans une responsabilité collective, on risque de faire de la mort l’acmé d’une conception selon laquelle l’individu n’existe que par soi et pour soi. Se confronter collectivement à ces questions qui ne connaissent pas de réponses simples et se donner les moyens de les approfondir devrait nous aider à desserrer l’étau du piège dans lequel nos modes de vie enferment la manière dont nous vivons « la fin ».

https://www.ouest-france.fr/societe/point-de-vue-les-impenses-de-la-fin-de-vie-9d85bd08-63fb-11ed-

Fin de vie : "La liberté du patient doit être conciliée avec la liberté de conscience du soignant"
Tribune ( site Marianne )
Par Erwan Le Morhedec
Publié le 16/11/2022 à 19:30

Sur la question de la fin de vie, le Conseil constitutionnel a estimé, le 10 novembre dernier, que les « directives anticipées » ne s’imposaient pas systématiquement. Alors que beaucoup s'inquiètent de voir le corps médical aller à l'encontre de la volonté des patients, Erwan Le Morhedec, avocat et bénévole en soins palliatifs, auteur de « Fin de vie en République » (Cerf, 2022), estime dans une tribune que ces craintes ne sont pas fondées.
L’article L. 1111-11 du code de la santé publique, issu de la loi Claeys-Leonetti, prévoit que les directives anticipées rédigées par les patients s’imposent aux médecins, sauf « lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Cet article est conforme à la Constitution. Voilà tout ce qu’a jugé le Conseil Constitutionnel ce 10 novembre. Et pourtant, alors même qu’elle n’introduit aucune nouveauté, cette décision sème la confusion dans les esprits.

À LIRE AUSSI : Claire Thoury : sur la fin de vie, "les politiques devront assumer leur responsabilité face aux citoyens"

La presse titre sur ces médecins qui pourront « aller à l’encontre de la volonté des patients ». L’Association pour le droit de mourir dans la dignité dénonce le « paternalisme des médecins » : « Voilà que maintenant, des médecins, contre l’avis du patient, décident de le faire mourir », déclare Philippe Lohéac, son délégué général, à Libération. La volonté du patient doit-elle prévaloir en toutes situations ? Cette décision n’est-elle pas plutôt l’illustration de l’extrême sensibilité de la fin de vie, autant que de l’équilibre de la loi de 2016, le législateur ayant su se retirer prudemment devant l’irréductible singularité de chaque histoire humaine ?

RESPECTER LA CONSCIENCE DES SOIGNANTS
Il y a du populisme à brandir le paternalisme, à dénoncer un pouvoir médical s’exerçant sur les patients. Étonnamment, des militants de l’euthanasie s’émeuvent que des médecins, sans faire mourir le patient, le laissent seulement mourir. Ce n’est pas se soumettre à une prétendue élite médicale que de reconnaître que le patient n’a pas toujours raison. C’est du pragmatisme. Le patient ne peut pas, et parfois ne veut pas, tout anticiper. Qui d’entre nous autres valides peut dire avec pertinence à quel stade il entend refuser le secours de la médecine ? À la première réanimation ? Quand vient la ventilation ? La gastrostomie ? Aurions-nous la prétention d’anticiper ces épreuves alors que bien des patients les supportent en reconnaissant encore, à leur propre étonnement, une qualité de vie acceptable ? Les soignants doivent-ils s’effacer devant les directives anticipées, alors qu’il n’est pas rare qu’elles soient inadaptées ? Que faire, par exemple, face à ces directives – un cas réel – acceptant la transfusion mais pas la perfusion, alors que l’une ne peut aller sans l’autre ? De ces autres, s’opposant à toute alimentation, mais acceptant le massage cardiaque, donc la réanimation ? Les volontés du patient sont primordiales, mais il faut de la mesure en toutes choses.

« Les soignants ne sont pas des prestataires d’actes médicaux. »
Revenons au patient à l’origine de l’affaire. Il aurait écrit qu’il souhaitait être maintenu en vie « dans le cas où [il] aurait définitivement perdu conscience ». Avait-il anticipé le tableau médical que révèle la décision de renvoi du Conseil d’État ou s’était-il vu comme un autre Vincent Lambert ? Car à « un électro-encéphalogramme plat montrant l’absence de toute réactivité », il conjuguait une « impossibilité de respirer durablement sans ventilation mécanique », une « difficulté particulière de le nourrir en raison de vomissements et de diarrhées abondantes et persistantes », une « insuffisance rénale aiguë » et il « nécessitait des transfusions régulières ». Voilà que ceux qui revendiquent un « droit de mourir dans la dignité » s’élèvent contre l’arrêt de traitement d’une personne dont la dignité semble bien peu honorée par un maintien en vie artificiel.

À LIRE AUSSI : "Aide active à mourir : un droit pour tous, une obligation pour personne"

Rappelons que, dans sa sagesse, la loi a aussi posé l’interdiction de l’« obstination déraisonnable », cet acharnement thérapeutique qui effraie tant, à raison. Un patient peut-il exiger par anticipation une obstination déraisonnable ? Faut-il imposer aux soignants une pratique médicale privée d’espoir autant que de sens ? C’est oublier que la médecine est une éthique, pas une mécanique. Les soignants ne sont pas des prestataires d’actes médicaux, mais des personnes dont la conscience doit être respectée. On ne peut brandir la liberté du patient sans reconnaître qu’elle doit se concilier à la liberté (de conscience) du soignant.

L'ALLIANCE MÉDECINS ET PATIENTS
Cette affaire témoigne d’une autre réalité : plutôt que de mourir, les patients exigent d’être soignés jusqu’au bout et même au-delà, de bénéficier du dernier traitement expérimental. Leurs proches demanderont un ultime massage cardiaque pour maintenir la vie ou son semblant, à tout prix. Ce que les patients craignent le plus, c’est que les soignants les abandonnent en cours de route. Que, dans un hôpital en crise, ils baissent les bras trop vite pour satisfaire des critères budgétaires, accueillir un patient plus facile, libérer des lits. Au regard de la toute-puissance médicale, que croit-on qu’il adviendra de la confiance dans les soignants lorsqu’ils disposeront du pouvoir d’ôter la vie aux patients ? Oui, certains patients s’en accommoderont. Pour tant d’autres, les imaginer seringue ou perfusion en main altérera fondamentalement leur confiance dans les soignants. Le « qu’est-ce que vous me mettez, là ? » inquiet est déjà une question récurrente des patients.

« Il y aurait de la sagesse à s’abstenir, et bien plus d’ambition à s’atteler plutôt à la reconstruction de notre hôpital public. »
N'alimentons donc pas des oppositions stériles entre nous. L’histoire récente de la médecine est celle d’une heureuse prise en compte de la volonté des patients, allant jusqu’à imposer aux médecins le refus d’un traitement susceptible de les maintenir en vie. Mais tout n’est pas conflit, l’alliance thérapeutique entre médecins et patients est possible… je l’ai rencontrée. Me rendant chaque semaine dans une unité de soins palliatifs, j’ai vu les médecins auprès des patients, s’enquérant de leurs inconforts, de leurs angoisses, parfois sur le moment même de mourir. Je les ai entendus, en réunions de transmission, se préoccuper de la tristesse du père d’une malade ou du moyen de préserver une alimentation-plaisir à un patient nourri par sonde, et dont le décès attendu à brève échéance s’est effectivement produit en 48 heures. Dans leurs bureaux vitrés, je les vois s’asseoir avec les familles, entendre leurs demandes, expliquer l’évolution prévisible de la maladie.

Débat des lecteurs
26 débatteurs en ligne
Faut-il légaliser l'aide active à mourir en France ?
Oui
Non
233 votes - Voir le résultat
Doggybag Mle
Doggybag Mle
OUI
Oui. Je ne suis pas inquiète des abus potentiels ni des excès: les pays pratiquant cet accompagnement ne tuent ni leurs vieux ni leurs malades et il n ...Lire plus
Dans ces services, bien peu arrivent avec des directives anticipées, mais tous bénéficient de discussions anticipées. Ce n’est certes pas l’expérience de tous mais, précisément, si un objectif doit nous réunir, c’est de créer les conditions de sa généralisation. Voilà l’enjeu premier pour notre société. L’alliance entre soignants et patients est un frêle édifice, que l’intervention législative, avec ses trop fréquents raccourcis démagogiques et ses facilités proclamatoires, pourrait achever de déstabiliser. Il y aurait de la sagesse à s’abstenir, et bien plus d’ambition à s’atteler plutôt à la reconstruction de notre hôpital public, condition de l'alliance.

08/11/2022 13:34
FIN DE VIE : Didier Martin envisage de «dépénaliser l'euthanasie»

Face à la demande d'un droit nouveau à mourir dans la dignité, Didier Martin et Fadila Khattabi ont présidé une table-ronde, ce lundi 7 novembre, à Dijon, portant sur l'offre de soins pour les personnes en fin de vie et l'éventuelle dépénalisation conditionnelle de l'euthanasie permettant une aide active à mourir.
Durant la campagne présidentielle, Emmanuel Macron avait pris l'engagement d'instaurer une convention citoyenne abordant le délicat sujet de la fin de vie et pouvant éventuellement aboutir à un référendum. Réélu, le président a pu s'appuyer sur deux avis du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) émis en septembre. Deux avis différents soulignant la complexité de la problématique.

Dans son avis majoritaire, le CCNE a ouvert la voie à «une évolution vers une aide active à mourir» – pour peu que le législateur s'empare du sujet – évoquant «la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide» pour les «personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires dont le pronostic est engagé à moyen terme» (lire l'avis).

Depuis 2016, la loi Claeys-Leonetti encadre la fin de vie des malades incurables, elle interdit l’euthanasie et le suicide assisté mais permet une «sédation profonde et continue jusqu’au décès» pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont le pronostic vital est engagé «à court terme».

Un engagement de campagne de Didier Martin

Durant la campagne des élections législatives, en Côte-d'Or, le député sortant de la première circonscription Didier Martin (RE) avait constaté que le sujet de la fin de vie était régulièrement abordé lors des réunions publiques. Il s'était engagé à, lui aussi, tenir des débats localement une fois réélu.

Didier Martin est neuroradiologue de profession. En octobre dernier, le député à été nommé membre titulaire du CCNE. Il participera à une mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti demandée par la commission des affaires sociales.

État des lieux avec des professionnels et des citoyens engagés

Ce lundi 7 novembre 2022, avec Fadila Khattabi (RE), députée de la Côte-d'Or et présidente de la commission des affaires sociales à l'Assemblée nationale, Didier Martin a donné la parole à des professionnels de la santé et du médico-social ainsi qu'à des représentants associatifs et des élus locaux lors d'une table-ronde organisée à Dijon au Centre Régional d’Études, d'Actions et d'Informations de Bourgogne-Franche-Comté (CREAI), présidé par Jacques Nodin.

Conçue comme un état des lieux de la situation actuelle, chacun a pu présenter son expérience des soins palliatifs et son approche d'une façon de mourir dans la dignité, les échanges ont notamment porté sur les directives anticipées ainsi que sur les nuances entre suicide assisté et euthanasie.

«Le débat à bas bruit sur la place de la mort dans notre société»

En fin d'échanges, Noël-Jean Mazen, avocat de profession et président du Centre d'études pour le soin, l'aide et l'accompagnement à domicile (CESAAD),  propose une première synthèse.

«Il y a le débat sur l'autonomie, c'est le débat central. Derrière, il y a le débat à bas bruit sur la place de la mort dans notre société. Or, pendant des siècles, la mort était quelque chose de normal. (…) La mort, on a voulu l'exclure de notre société, comme les vieux, comme les handicapés.»

«Le débat est ancien. Sénèque disait il y a 2.000 ans '(…) je choisis ma maison, je veux aussi choisir ma mort'. Derrière, il y a problématique à différentes dimensions. Il y a la dimension politique : (…) on vous demande votre avis, un véritable avis, il va y avoir des débats pendant six mois. C'est un progrès.»

«Certains ont dit 'il y a eu plein de lois, ça bégaye'. Non, ça ne bégaye pas. Depuis quarante ans, tout a changé, notre société a changé. (…) Il faut aussi assumer. (...) La grande réforme, c'est qu'on était à court terme auparavant que le comité consultatif nous dit 'moyen terme'. C'est là-dessus qu'il va y avoir le débat.»

La place des infirmiers en pratique avancée

«La dimension psychologique est tout à fait essentielle. Il faut commencer par  la formation du corps médical, des infirmiers, ne pas oublier les infirmiers en pratique avancée (IPA) et créer une spécialité en la matière. Ils seront là plus facilement que le médecin, il seront là pour accompagner le médecin, pour faire l'intermédiaire, c'est extrêmement important que la société reconnaisse les soins palliatifs comme une vraie spécialité.»

«Il faut que l'avis de la personne soit le plus libre possible. Cela veut dire qu'il faut tout un temps d'explication. Or, très souvent, dans le monde médical, le médecin n'a pas le temps. C'est là que je reviens aussi à l'IPA. Il faut que l'on puisse aller jusqu'au bout. Je crois personnellement qu'un temps de consultation par un psychologue ou un psychiatre devrait être utile (…) pour confirmer ou infirmer la liberté du patient, le fait qu'il n'y a pas eu des pressions de la famille, il n'y a pas eu des pressions de la société et que la personne a vraiment décidé.»

Didier Martin constate «une demande de certains de nos concitoyens d'une aide active à mourir»

«C'est une initiative que nous prenons pour faire l'état des lieux de comment on meurt aujourd'hui en France, dans quelles conditions, à domicile, en EHPAD, à l'hôpital. (…) La réflexion, c'est comment bien mourir pour sortir de la solitude de certains désespérés avec le suicide, pour sortir d'un blocage légal et déontologique pour certaines professions à un moment où la loi est à une étape. Devant nous, il y a cette réflexion générale sur plusieurs semaines, plusieurs mois, sur comment les choses peuvent évoluer face à une demande de certains de nos concitoyens d'une aide active à mourir. Ce n'est pas l'inverse, ce n'est pas les soignants qui doivent faire consentir un patient à un suicide assisté ou à une euthanasie. C'est bien l'inverse, c'est comment on peut dépénaliser l'euthanasie pour répondre à cette demande-là, dans le respect des consciences des uns et des autres, dans le respect de la société avec, d'un côté, une éthique individuelle, une demande d'entendre un libre choix d'être aidé activement à mourir et, de l'autre côté, une société avec des principes de solidarité collectifs de protection des personnes vulnérables, quelles qu'elles soient», expose Didier Martin à l'issue de la table-ronde.

Fadila Khattabi souhaite renforcer l'accès à «des soins palliatifs de qualité»

«Nous devons avoir un débat avec les Français», complète Fadila Khattabi en évoquant la mobilisation des conseils économiques, sociaux et environnementaux régionaux pour alimenter la réflexion. «Si nous devons faire évoluer la loi Claeys-Leonetti, on doit déjà évaluer ce qui existe. (…) Il y a un premier travail qui va être mené par la commission des affaires sociales. En parallèle, j'ai demandé à la Cour des comptes un rapport sur les soins palliatifs en France et un chiffrage sur le plan financier. Également, une étude comparative avec d'autres pays européens.»

«On sait que les soins palliatifs en France, il n'y a pas une égalité de traitement sur l'ensemble du territoire. Il y a des territoires qui sont très bien dotés et d'autres pas du tout dotés. Si on doit permettre à la personne de choisir sa fin de vie, elle doit aussi, en amont, pouvoir accéder à des soins palliatifs de qualité, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui. (…) On doit pouvoir permettre aux personnes de choisir leur fin de vie», ajoute la députée.

«La loi Kouchner et la loi Leonetti première version ont interdit l'acharnement thérapeutique», rappelle Didier Martin, «elles indiquaient qu'il n'y avait pas d'obligation d'un patient à accepter un traitement et que les équipes ne devaient pas poursuivre des soins déraisonnables dans la mesure où le pronostic [vital] était très engagé et sans solution thérapeutique».

«Ce qui est tabou, c'est la mort», constate Didier Martin

«C'est encore tabou mais les Français souhaitent que nous avancions sur ce sujet», insiste Fadila Khattabi. «Ce qui est tabou, c'est la mort. C'est ça la grande question», rebondit Didier Martin. «Dans la société aujourd'hui, ces questions-là sont abordées. Nous vivons aussi une société de vieillissement où se développent des maladies évolutives neurologiques, où se développe le cancer à un stade final, où se développe aussi chez les personnes âgées une polyinsuffisance des fonctions vitales qui rendent déraisonnables une dialyse rénale, des perfusions excessives et des chimiothérapies. Tout ceci est maintenant abordé par les médecins.»

La «sédation profonde», une «euthanasie active et légale»

«Un médecin, professeur de réanimation, codirecteur de l'Espace régional d'éthique, répondait à ma question sur comment se passe aujourd'hui la sédation profonde continue jusqu'au décès», relate Didier Martin. «Il a clairement dit : 'il s'agit d'une euthanasie active' dans la mesure où on arrête l'assistance respiratoire et où on administre des drogues fortes pour l'analgésie et la sédation. Nous sommes déjà, dans certaines situations extrêmes, de réanimation en particulier, en face d'une euthanasie active qui existe et qui est légale.»

«Cette sédation se pratique aussi dans certaines unités de soins palliatifs et dans certaines hospitalisations à domicile. On ne peut pas dire que l'euthanasie n'existe pas en France. L'euthanasie dont on parle dans un éventuel futur projet de loi, c'est de répondre à quelqu'un dont le pronostic vital est engagé à très court terme, qui est en face d'une souffrance intolérable et qui demande soit un suicide assiste, soit une injection létale. C'est de cela dont il s'agit si on prend le cas de ce qui se passe en Suisse et de ce qui se passe en Belgique», poursuit-il.

«Il y a aujourd'hui en France un vide juridique donc une inégalité sur ce soin ultime qui est l'aide active à mourir, une inégalité entre ceux qui peuvent aller en Suisse ou en Belgique et ceux qui ne peuvent pas», pointe le député.

«Il ne s'agit pas de donner un permis de tuer»

«Les personnes doivent émettre leur volonté. C'est le corps médical qui consent. Il ne s'agit pas de faire consentir les patients à une euthanasie. Il s'agit que le corps médical – dans une forme qui reste à définir et dans des conditions très strictes – soit autorisé légalement à consentir à la demande d'euthanasie du patient. Il ne s'agit pas de donner un permis de tuer», précise Didier Martin. «Il faut que la loi soit respectée, c'est à nous de fabriquer la loi c'est à dire fixer le cadre légal dans lequel cette demande pourra être entendue et acceptée.»

«La loi de la République est métaphysiquement neutre»

Parmi le panel de professionnels ou d'acteurs de la société civile confrontés à des personnes en situation de fin de vie, un philosophe a participé aux débats. En revanche, le choix a été fait par Didier Martin de rencontrer des religieux lors d'un autre temps d'échanges.

«Les évêques de France ont parlé de 'ligne rouge' [lire la tribune]. Du côté des autres confessions, l'expression est moins formelle. Il y aura un moment où il sera intéressant de les entendre parce qu'ils vont s'exprimer», indique-t-il.

Et le député de souligner que «quand nous faisons la loi française, nous ne tenons pas comte des considérations métaphysiques. Nous pouvons entendre ce que la société exprime, y compris à travers les religions mais la loi de la République est métaphysiquement neutre».

Débat autour du documentaire «Les mots de la fin»

Durant ce mois novembre, la commission des affaires sociales lancera donc sa mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti. Le rapport de la Cour des comptes sur les soins palliatifs est attendu en mai 2023. Parallèlement, se feront les débats citoyens autour de l'aide active à mourir. L'éventuelle législation sur la fin de vie pourrait être débattue au parlement à la fin de l'été 2023.

Dans le cadre de cette réflexion, Didier Martin organise un ciné-débat le 21 novembre prochain au Darcy, à Dijon, autour du documentaire «Les mots de la fin» en présence du Docteur François Damas et de la réalisatrice Agnès Lejeune (lire le communiqué). Le film porte sur les consultations médicales en fin de vie et sur la législation en Belgique qui a dépénalisé l'euthanasie pour permettre des injections létales.

Public Sénat
Euthanasie : « C’est inhumain d’être obligée de s’exiler » pour mourir

Fin de vie : "C'est totalement inhumain d'être obligé de s'exiler"
01:00
Le diagnostic est tombé il y a un an et demi. A 67 ans, Katherine Icardi est atteinte d’une maladie neurodégénérative grave et incurable : la maladie de Charcot. A l’heure où s’ouvre la convention citoyenne sur la fin de vie, Katherine milite pour la légalisation de l’euthanasie en France. Un témoignage bouleversant et une interpellation des pouvoirs publics elle qui s‘apprête à mourir dans un pays étranger.
LE 22 NOV 2022
Par Marie Brémeau
3mn
Son quotidien est déjà douloureux et entravé. Katherine Icardi ne marche presque plus et a du mal à respirer. A 67 ans, elle est atteinte de la maladie de Charcot ou SLA (sclérose latérale amyotrophique). Une pathologie neurologique dégénérative qui atteint tous les muscles, sans autre perspective que la mort par asphyxie si l’on ne fait rien. « Je me suis tournée tout de suite vers une solution pour ne pas offrir à ma famille une image trop dégradée de moi-même, moi qui ai été si active dans ma vie. Je me suis donc rendue en Belgique d’abord pour voir, pour connaître le processus et pour discuter. »

En Belgique, « je me suis sentie soulagée, on sait qu’il y a une solution »

A Liège, elle a rencontré un médecin afin de planifier sa mort le moment venu. « Il a posé les bonnes questions, il m’a rassuré, il m’a dit c’est vous qui choisissez. C’est votre libre choix. Et évidemment dans votre maladie qui est fatale, je comprends votre démarche mais c’est vous qui choisirez quand et je vous écouterai. Je me suis sentie très soulagée, on se sent léger, on sait qu’il y a une solution. »

« Moi, je veux mourir dans mon pays, ma France ! »

Pour le moment, Katherine tâche de profiter de chaque instant, entourée de ses 3 enfants et de ses 4 petits-enfants. S’ils la soutiennent dans sa démarche, l’acceptation d’une éventuelle euthanasie en Belgique a pris du temps, et ils redoutent le jour où ils accompagneront leur maman pour ce dernier voyage. « Est-il humain d’être obligée de s’exiler pour aller mourir ? », s’interroge Katherine. « Moi je veux mourir dans mon pays, ma France ! C’est totalement inhumain d’être obligée de s’exiler. Et c’est ça aussi qui fait peur un peu à mes enfants. C’est le moment où ils vont faire leurs valises, où ils vont partir avec leur maman en voiture ou en ambulance. Et on va aller là-bas et ils reviendront sans leur maman après avoir fait 300 km ou 400 km. »

« Il manque quelque chose dans l’arsenal législatif »

Katherine vit cela comme une injustice, « pour ne pas souffrir on me met dehors dans mon pays. » Une situation évidemment douloureuse qui pose question, concède la sénatrice RDSE Véronique Guillotin, médecin de formation. « Moi j’avoue que ma position bouge, la sédation profonde n’est pas adaptée. » dans ce cas-là. En France, la loi Claeys-Léonetti de 2016 propose une sédation profonde et continue jusqu’au décès, mais de nombreuses situations ne sont pas prises en compte par cette loi. En particulier lorsque les patients sont atteints d’une pathologie pour laquelle le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Et c’est le cas de la SLA.

Depuis qu’on lui a diagnostiqué la maladie de Charcot, Katherine Icardi s’active sur les réseaux sociaux et milite ardemment pour qu’en France on légalise l’euthanasie, comme c’est déjà le cas en Belgique depuis 2002. Elle attend beaucoup de la convention citoyenne sur la fin de vie qui se tient entre décembre 2022 et mars 2023.

Publié le : 22/11/2022 à 08:07 - Mis à jour le : 22/11/2022 à 08:07

Euthanasie : « ce n’est pas le mot qui est violent, c’est bien l’acte qu’il désigne »
Publié le 18 Nov, 2022
Gènéthique magazine
De l’euthanasie à l’« aide active à mourir », l’avocat Erwan Le Morhedec, auteur de l’essai Fin de vie en République, décrypte le choix des mots en matière de fin de vie.


Gènéthique : Alors que l’Exécutif a lancé une convention citoyenne sur la fin de vie, le terme d’« aide active à mourir » s’impose dans le débat, remplaçant celui d’« euthanasie ».  Comment analysez-vous ce changement ?

Erwan Le Morhedec : La fin de vie est par nature riche en litotes et en euphémismes. Peu de gens acceptent de la regarder en face. Les personnes « disparaissent », elles « sont parties », au mieux elles « décèdent » mais il est bien rare de lire ou d’entendre que tel ou tel est simplement « mort ». Il n’est pas très étonnant que ce phénomène se poursuive lorsqu’il s’agit, en plus, de provoquer cet évènement. On se refuse ici à voir la réalité que l’on promeut.

Il est bien regrettable que, alors que bien des gens sont déjà dans l’incapacité de faire les distinctions nécessaires (entre euthanasie, suicide assisté, sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, entre souffrance et douleur etc.), au lieu d’éclaircir le débat et ses termes connus, on l’obscurcisse encore.

Cette expression n’est pas plus acceptable que d’autres, même avec la regrettable caution du CCNE (cf. Avis du CCNE : en marche vers l'”aide active à mourir”). Lorsque l’on euthanasie une personne, lorsque l’on procède à une injection létale, on ne l’aide pas à mourir, on la fait mourir. Sans cet acte, au moment où il est posé, elle ne mourrait pas. Evoquer une aide active à mourir laisse également penser qu’il y aurait une aide passive à mourir. J’ignore ce que c’est censé recouvrir mais si l’on pense par là aux soins palliatifs, on commet une erreur de fond. Les soins palliatifs, véritablement, n’aident pas à mourir, ils aident à vivre, à vivre la fin de sa vie. Dans les services de soins palliatifs, aucun soignant, aucun bénévole, ne considère qu’il est là pour aider les gens à mourir. Chacun respecte le temps nécessaire en luttant du mieux possible pour qu’il ne soit pas un temps de souffrance.

Mais il est évident que le recours à cette expression a aussi pour finalité d’amalgamer toutes les pratiques sous une seule et même appellation. Demain, on concevra l’euthanasie et les soins palliatifs comme deux nuances sur la palette des actes permettant d’ « aider une personne à mourir ».

G : Dans son dernier avis, le CCNE a consacré une annexe à la « sémantique du suicide ». Le terme suicide comporte une « charge morale et émotionnelle négative » rappelle-t-il. Ainsi, « choisir une autre terminologie n’est qu’une manière de déguiser un parti-pris, orienté en faveur de la légalisation du SMA [suicide médicalement assisté], exactement de la même façon que ceux qui s’y opposent préfèrent conserver l’expression “suicide assisté” pour bénéficier des préjugés rattachés au mot suicide ». En choisissant d’utiliser terme d’« aide active à mourir » dans son avis, le CCNE reconnaîtrait-il un parti pris ?

ELM : Il est en effet édifiant de lire ceci dans cette annexe 6 à l’avis du CCNE. Il relèverait presque de l’acte manqué, ou de la dissociation. On voit bien – comment pourrait-il en être autrement ? – que le CCNE est très conscient de la force de la sémantique, et que le choix d’une terminologie différente de celle qui est communément admise procède de la volonté de « déguiser un parti-pris ». Comment pourrait-il l’ignorer lorsqu’il ne s’agit plus de parler du suicide mais de l’euthanasie ? Il suffisait d’ailleurs de lire l’expression « aide active à mourir », dès les premières pages de son avis, pour savoir à quelle conclusion le CCNE aboutirait. Manifestement, il a souhaité lever la « charge morale et émotionnelle négative » du terme « euthanasie » pour adopter une terminologie positive et réconfortante. Ainsi, désormais, cet acte relève de l’« aide », donc de la bienveillance. Le CCNE prend le parti de concevoir l’euthanasie comme un acte compassionnel.

G : « Sur le plan conceptuel, il ne semble pas qu’il y ait de raison suffisante pour affirmer que le suicide assisté ne serait pas un suicide », reconnaît le CCNE. « La neutralité du terme suicide, qui est sans doute son aspect le plus problématique, devrait s’établir au fur et à mesure que l’on portera davantage notre attention sur les véritables points de débat, sur ce qu’il désigne, et moins sur les a priori qu’on lui assigne parfois sans même s’en rendre compte », espère le comité. Mais comment à la fois appeler à rendre le terme neutre et continuer à mener des actions de préventions du suicide ?

ELM : C’est une phrase sibylline une fois encore. D’un côté le CCNE n’a pas renoncé à l’emploi du terme « suicide ». De l’autre, il évoque des a priori que l’on assignerait à ce dernier. On est contraint d’imaginer que ces a priori seraient les préjugés défavorables appliqués au suicide, ou peut-être la conviction que la personne n’y recourrait pas de sa pleine volonté, qu’en le commettant, elle envoie un autre message, un appel au secours.

Ceci évoque bien en effet la volonté de rester neutre face au suicide. Dans ce cas, il n’y a aucune raison de vouloir le prévenir. S’il faut, comme on nous le dit, « respecter la décision » de la personne qui réclame le suicide, pourquoi distinguer selon qu’elle soit malade ou ne le soit pas… et ce d’autant plus que les partisans de l’euthanasie et du suicide assisté prônent sa légalisation y compris dans le cas de souffrances psychiques. Or par définition, une personne qui tente de se suicider est une personne qui ressent une souffrance psychique. Je ne vois pas de raisons objectives, si l’on endosse cette vision, d’assister médicalement une personne dans son suicide et d’empêcher celui de la personne qui le réalise par ses propres moyens.

Toute la logique d’autodétermination qui préside à la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, et expulse le regard de la société au motif qu’il s’agit exclusivement de liberté individuelle, milite pour laisser la personne suicidaire accomplir son geste. L’autodétermination confine ainsi à l’abandon, elle est contraire à notre responsabilité sociale – instinctive, d’ailleurs, puisque l’on ne manque pas de célébrer spontanément les personnes qui en dissuadent d’autres de se suicider.

G : Finalement, pour légaliser l’euthanasie et le suicide assisté, est-il nécessaire d’employer d’autres mots ? Comme si substituer les termes modifiait la nature de ces actes ?

ELM : Ces mots ont un effet un sens étymologique précis. S’agissant du suicide, il est d’ailleurs particulièrement descriptif : le terme est construit à partir de « sui » et « caedere », se tuer. Le cas du terme « euthanasie » me semble plus révélateur. On le sait, euthanasie signifie « bonne mort » ou « mort douce ». Ce qui est notable, c’est que cette bonne mort ait tant évolué. Initialement, elle ne sous-entendait pas la provocation de la mort. Le fait que la mort provoquée soit devenue la bonne mort n’est pas neutre. Plutôt que de trouver le mot trop dur pour désigner cette réalité, on aurait pu le trouver trop doux. Or, malgré cette présentation favorable, il faut encore lui trouver une autre désignation, destinée à en donner une perception plus obligeante encore, comme si la première tentative avait échoué. C’est peut-être bien la manifestation du fait que ce n’est pas le mot qui est violent, c’est bien l’acte qu’il désigne.

cf
"toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité"
Proposition 21 de François Hollande

Fin de vie : les partisans du droit à mourir et les soignants de médecine palliative en opposition frontale
Entre les praticiens de médecine qui « en apaisant les douleurs » espèrent « faire disparaître les demandes de mourir » et les associations qui défendent la légalisation de l’euthanasie, les positions sont très clivées. Difficile d’imaginer un débat serein dans ce contexte.
Par [url=/signataires/beatrice-jerome/]Béatrice Jérôme[/url]  
Publié aujourd’hui à 07h30
 
Analyse. Engager un débat « apaisé » sur la fin de vie : Emmanuel Macron a fait le pari d’y parvenir au moyen d’une convention citoyenne, qui sera lancée le 9 décembre. L’objectif paraît pourtant aujourd’hui hors de portée, tant défenseurs de la médecine palliative et partisans de la légalisation de l’euthanasie se livrent une bataille acharnée. Pour de multiples raisons.

La première est historique. Le mouvement des soins palliatifs est né au début des années 1980, alors que s’affirmait un courant favorable à l’euthanasie. C’est après avoir été invité, en 1984, au congrès international de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), à Nice, que le docteur Robert Zittoun, l’un des pionniers de la médecine palliative, décide de lancer un forum pluridisciplinaire mêlant les questions éthiques et sociales sur l’accompagnement des patients en fin de vie. « La virulence dans le débat public de la revendication en faveur de la légalisation de l’euthanasie m’avait paru, à l’époque, tout à fait déplacée, alors qu’il n’existait aucun service de soins palliatifs en France », confie le docteur Zittoun, ancien chef du service d’hématologie à l’Hôtel-Dieu de Paris.

Pour les soignants qui la pratiquent, la médecine palliative est « une troisième voie entre acharnement thérapeutique et euthanasie », explique le docteur Gilbert Desfosses, autre fondateur du mouvement en France. « En apaisant les douleurs des patients, notre espoir a toujours été de faire disparaître les demandes de mourir », poursuit cet ancien directeur de plusieurs équipes de soins palliatifs à Paris.

Positions diamétralement opposées

Autre explication d’un dialogue difficile entre partisans de l’euthanasie et soignants : la médecine palliative s’est « d’emblée spécialisée dans la gestion de la douleur de patients en toute fin de vie, notamment des malades du cancer », constate le professeur Didier Sicard. Parmi ces malades qui agonisent, la demande d’aide à mourir est moins fréquente que parmi d’autres atteints de pathologies lourdes, neurodégénératives notamment. « Cette spécialisation initiale a abouti à ce que les questions liées à l’euthanasie n’ont été que peu élaborées en médecine palliative », observe l’ancien président du Comité consultatif national d’éthique...

Euthanasie : « la ligne d’arrivée de cette course à l’émancipation, c’est l’isolement et la solitude »
Publié le 24 Mar, 2022
Gènéthique magazine
Alors que le président de la République Emmanuel Macron a annoncé une « convention citoyenne » sur la fin de vie s’il devait être ré-élu, l’avocat Erwan Le Morhedec, auteur de l’essai Fin de vie en République, a accepté de répondre aux questions de Gènéthique.



Gènéthique : Vous signez un essai original qui passe la revendication de l’euthanasie au prisme des valeurs de notre République : liberté, égalité fraternité. Vous écrivez qu’il vous était « intimement impossible » de ne pas écrire ce livre. Quelles en sont les raisons ?

Erwan Le Morhedec : Il y a 25 ans que j’ai été sensibilisé à la réalité des soins palliatifs et, si je puis dire, à leur promesse, grâce à une amie infirmière en soins palliatifs avec laquelle j’avais beaucoup échangé. Cela fait plus de 15 ans que j’écris régulièrement sur ce sujet. Dernièrement, je me suis rendu dans plusieurs établissements de soins palliatifs afin d’y rencontrer soignants et patients. J’ai accompagné des associations de soins palliatifs. J’ai conscience de ce que notre pays sait offrir dès lors que l’on s’en donne les moyens. Et j’ai aussi la conviction que, si l’on peut évidemment concevoir que des personnes formulent très consciemment et volontairement une demande d’euthanasie et la maintiennent, non seulement ces demandes disparaissent presque toutes dès lors que les personnes sont convenablement prises en charge mais, à l’inverse, d’autres seront conduites à accepter l’euthanasie par résignation, par une forme de reddition peut-être aussi au discours ambiant sur la mort digne. Je ne comprends pas que l’on puisse assumer ce risque, ni que l’on se résolve à cet abandon de notre humanité, qui ne voit plus d’autre solution que dans l’administration de la mort. Je suis également très inquiet sur l’avenir des soins palliatifs, une fois l’euthanasie ou le suicide assistée légalisés.

Alors qu’une majorité parlementaire se dessine pour faire passer ce texte, je ne veux pas que cela arrive sans que j’aie moi-même tenté de dire ce que je crois juste.

G : Vous soulignez que les éléments de langage des promoteurs de l’euthanasie ont évolué, mettant en avant la « liberté » après avoir longtemps défendu la « dignité » en fin de vie. Pourquoi ce « changement de paradigme » ?

ELM : Je crois que la plupart a fini par comprendre que célébrer une « mort dans la dignité » ne peut que signifier en creux que ceux qui ne la choisissent se résignent à être indignes. Bien sûr, ils tentent d’expliquer que ne pas choisir l’euthanasie ne signifie pas être indigne, mais c’est un raisonnement totalement désincarné, qui vole loin au-dessus du lit des malades. Lorsque vous êtes fragilisé, malade, fatigué, âgé souvent, et fatalement peu à l’aise avec la situation de dépendance dans laquelle vous vous trouvez, chaque mot, chaque regard, chaque silence compte et vous ne pouvez qu’entendre ce que cette célébration d’une mort digne dit de vous et de votre fin de vie. Ne pas s’en rendre compte, c’est manquer de sensibilité, ou de proximité avec les personnes malades.

Au-delà de cela, cela répond aussi à une évolution profonde de notre société, de moins en moins collective, de plus en plus individualiste. Les devoirs ne sont plus seulement secondaires, ils sont occultés et ne prévaut plus que la liberté individuelle. Le consentement lui-même est perçu non pas comme une condition nécessaire, mais comme une condition suffisante : dès lors que les personnes sont consentantes, la société se voit exclue du débat éthique. Le maître-mot, aujourd’hui, est l’émancipation et les partisans de l’euthanasie sont convaincus de s’inscrire dans une longue histoire d’émancipation individuelle. Ils placent l’euthanasie à la suite de toutes les évolutions qui ont conduit à s’abstraire de toute norme sociale. Je crains que ce qu’ils ne voient pas, c’est que la ligne d’arrivée de cette course à l’émancipation, c’est l’isolement et la solitude. Les personnes sont renvoyées à leur autodétermination, à leur liberté : d’une certaine manière, elles sont abandonnées à leur sort, la société s’estimant déliée de sa responsabilité dès lors que les personnes concernées auront posé un choix dit libre.

G : Les promoteurs de lois visant à dépénaliser l’euthanasie assurent que la pratique sera très encadrée – et contrôlée, en s’appuyant sur les « exemples » de nos voisins européens ayant autorisé la pratique. Pourtant le contenu de la proposition de loi Falorni dont le 1er article a été voté le 8 avril dernier ne laisse-t-il pas présager le contraire ?

ELM : Un simple constat : il était prévu, dans les propositions de loi Touraine et Falorni, qu’une Commission de contrôle serait instaurée, à l’instar de la situation en Belgique. C’est déjà un progrès par rapport à la proposition de loi de l’ADMD [1] qui, pour le coup, ne prévoit aucune commission de contrôle. Mais il était prévu que, si cette Commission constatait qu’une euthanasie s’était déroulée en dehors des conditions légales, elle avait alors la faculté de transmettre le dossier au Procureur de la République. Certes, la Commission des affaires sociales a transformé cette faculté en obligation lors de l’examen de la proposition de loi Falorni, mais cela trahit l’intention des rédacteurs : des garde-fous sont prétendument posés mais dans le même temps il est prévu que leur franchissement n’emportera aucune conséquence. Autant dire dans ce cas que l’on ne pose aucun garde-fou.

Par ailleurs, les exemples étrangers et, singulièrement l’exemple belge sur lequel la proposition de loi est calquée, n’incitent pas à la confiance. Pour ne me baser que sur les déclarations du président de la Commission de contrôle belge et sur ses rapports eux-mêmes, non seulement ils ne contrôlent pas les « cas douteux puisqu’ils ne sont pas déclarés », mais ils ignorent totalement la proportion de cas d’euthanasie déclarés par rapport au nombre d’euthanasies réalisées en Belgique. Aucun contrôle aléatoire n’est réalisé et, pour couronner le tout, la Commission, qui n’est composée que de partisans voire militants de l’euthanasie, n’a eu de cesse que d’élargir la loi de son propre chef.

G : A l’occasion de l’affaire Alain Cocq, la notion d’« exception » d’euthanasie est revenue dans le débat public. Est-il possible d’envisager des « exceptions » d’euthanasie, pour des cas particuliers, sans mettre le doigt dans un engrenage inéluctable ?

ELM : Cela me paraît douteux. Il faut déjà avoir conscience que le terme d’« exception » est en lui-même problématique, entretenant une confusion entre une notion procédurale et la fréquence des cas eux-mêmes. Les euthanasies qui bénéficieraient d’une « exception d’euthanasie » ne seraient pas nécessairement « exceptionnelles ». Les législations belge et hollandaise se fondent elles-mêmes sur une forme d’exception.

Mais prenons un exemple. Il est un fait que les maladies telles que la maladie de Charcot ou la Chorée de Huntington sont des maladies terribles, qui vous laissent conscients de votre amenuisement jusqu’à la perte totale d’autonomie et de communication. J’ai demandé à des soignants s’il leur semblait concevable, d’un point de vue médical, que l’on crée une catégorie spécifique de maladies qui ouvriraient droit à une procédure d’euthanasie. Nous aurions ainsi pu imaginer viser précisément les maladies neurodégénératives. Mais ce qu’ils m’ont expliqué très clairement, c’est qu’en pratique, il leur serait impossible de soutenir à une personne tétraplégique à la suite d’un accident que sa situation et sa souffrance ne sont pas des conditions d’ouverture de l’euthanasie tandis que la situation très comparable du patient voisin, atteint de la maladie de Charcot, lui ouvrirait droit à l’euthanasie. Comment, me disaient-ils, pourrais-je dire à l’un que sa souffrance est moins grave, moins dure, que celle de l’autre ? Cela générerait des situations insupportables, intenables pour quiconque est sensible au sort des personnes malades, et conduirait nécessairement à un élargissement des cas d’euthanasie.

Or, encore une fois, et contrairement à ce que disent de façon un peu désespérante les partisans de l’euthanasie, même si cela n’enlèvera jamais la dimension dramatique de ces maladies neurodégénératives, les soins palliatifs peuvent beaucoup pour ces patients, et ils le font quotidiennement.

G : Les promoteurs de l’euthanasie dénoncent un supposé « acharnement palliatif » tout en estimant que l’euthanasie pourrait être proposée comme « ultime soin ». D’ailleurs ils introduisent parfois dans leurs propositions de loi un article visant à instaurer un « droit universel aux soins palliatifs ». Alors que le Royaume-Uni vient de le faire, qu’en est-il en France ? Euthanasie et soins palliatifs pourraient-ils coexister, cohabiter au sein de services ?

ELM : Ce vocable d’ « acharnement palliatif » m’est assez insupportable à entendre. L’utiliser est une façon de jeter le discrédit sur les soins palliatifs. C’est presqu’insultant. Ce terme d’ « acharnement » est tellement aux antipodes de l’attention, de la bienveillance, de la douceur que l’on peut connaître en soins palliatifs…

Quant au fait d’affirmer un « droit universel aux soins palliatifs » dans leurs propositions de loi, cela en dit assez long : un « droit aux soins palliatifs » est reconnu dans la loi depuis 1999. Ajouter le terme « universel » n’a d’autre portée que décorative. Ce n’est que de l’affichage politique pour laisser penser que leur préoccupation porterait concrètement sur les soins palliatifs, pour lesquels ils ne font rien, alors qu’elle n’est que de faire légaliser l’euthanasie.

Pourquoi ne demande-t-on pas aux soignants français ce qu’ils en pensent ? Pourquoi faut-il que des militants qui ne sont pas auprès des patients dictent leur vision dogmatique d’une compatibilité entre les soins palliatifs et l’euthanasie ? Ceux qui pratiquent les soins palliatifs vous disent l’inverse. Est-ce si difficile de le prendre en considération ? Mais c’est très symptomatique : on développe une vision techniciste de la médecine. Dans cette perspective, poser une perfusion d’hydratation, de doliprane ou de pentotal (produit utilisé dans les euthanasies), ce n’est jamais que poser une perfusion. Or les soignants de soins palliatifs s’impliquent totalement, personnellement, avec tout leur être. Claire Fourcade, médecin en soins palliatifs et actuelle présidente de la SFAP [2], a très bien expliqué dans un texte qui a acquis une petite notoriété, qu’en tant que médecin de soins palliatifs, elle fait avec le patient son dernier chemin, souvent dans la douleur et dans les larmes, mais que lorsque celui-ci est arrivé au bout de son chemin, elle, elle doit repartir avec un autre patient. Comment dit-elle pourra-t-elle prendre de nouveau le risque d’écouter vraiment ? Elle conclut ainsi : « J’accompagne des vivants qui n’ont que faire d’un médecin qui serait mort à l’intérieur » .

G : A l’aube des prochaines élections présidentielles, le vote d’une loi autorisant euthanasie et/ou suicide assisté vous semble-t-il inéluctable lors du prochain quinquennat ?

ELM : Il ne faut pas se leurrer : c’est le plus probable. Les forces en présence sont ce qu’elles sont et l’opinion publique préfère souvent clore une question angoissante par la perspective d’une solution simple à appliquer en temps voulu, un temps que l’on peut renvoyer loin de ses préoccupations quotidiennes. D’une certaine façon, approuver l‘euthanasie, c’est se donner l’illusion que la fin de vie est une affaire réglée. On peut passer à autre chose. Ceci étant dit, le fait que les pronostics soient défavorables n’a jamais été une raison pour ne pas dire ce que notre conscience nous dicte. C’est même précisément dans ces moments-là que l’on doit s’exprimer avec une conscience brûlante. Alors, même si cela devait être en vain, il faut dire ce que l’on croit juste. On ne sait jamais ce que l’on pourra sauver.

[1] Association pour de Droit de Mourir dans la Dignité

[2] Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs

Légalisation de l'Aide Active à Mourir
PETITION
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Pour le droit de mourir dans la dignité
PETITION
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