Directives Anticipées D.A.

Article publié le 05/11/2021 à 01:00 | Lu 164 fois
Anticiper sa fin de vie : prévoir ses directives anticipées

Vous souhaitez anticiper vos souhaits concernant les soins médicaux apportés par les médecins en cas de problème de santé ? Vous souhaitez libérer vos proches de lourdes décisions à prendre en cas d’accident ou de maladie ne vous permettant plus d’exprimer vos volontés en matière de soins médicaux ? Vous avez la possibilité de rédiger vos directives anticipées.

Qu’est-ce-que les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont un document vous permettant de prévoir et de faire connaitre vos choix concernant votre fin de vie. Vous pouvez définir les conditions d’arrêt, de limitation ou de poursuite de traitement ou d’acte médicaux.

Ce document peut être rédigé par toute personne majeure, même sous tutelle (avec l’autorisation du juge ou du Conseil de famille).

Les directives anticipées peuvent se faire sur papier libre, manuscrit ou dactylographié mais également sous la forme de formulaires (disponibles dans certains établissements de santé ou sur internet). Le document doit être daté et signé.

Le Code de la santé publique prévoit également la possibilité de le faire rédiger par une personne de confiance, en présence de deux témoins, si vous n’avez plus la capacité d’écrire. Dans ce cas, les témoins fournissent également une attestation en indiquant leurs noms et leurs liens avec vous.
Les directives anticipées, tout comme le testament, ont une durée de validité illimitée mais peuvent être annulées ou modifiées à tout moment.

A qui dois-je confier mes directives ?
Vous pouvez garder votre document où vous le souhaitez, comme à votre domicile, par exemple ou encore le confier à une personne de confiance.

Cependant, afin que les directives anticipées soient prises en compte, il est important de les faire connaître. Elles doivent donc être accessibles et, dans l’idéal, connues de vos proches et de votre médecin.

En effet, même si le ou les médecins en charge de votre accompagnement, doivent se renseigner sur vos directives anticipées, il sera plus simple pour eux de les respecter s’ils savent où elles sont. Vous avez d’ailleurs la possibilité de les confier à votre médecin traitant qui pourra également vous conseiller sur la manière de les rédiger.

En cas d’hospitalisation ou d’admission dans un établissement pour personnes âgées, vous avez la possibilité de demander aux professionnels de santé d’intégrer vos directives à votre dossier médical.
Si vous possédez un dossier médical partagé, vous pouvez également y faire enregistrer vos directives.

Dans quels cas mes directives sont-elles prises en compte ?
Vos directives anticipées doivent être respectées par le médecin pour tous les actes et décisions qu’il aura à prendre concernant votre état de santé, sauf dans 2 cas particuliers :
- Si une urgence vitale ne lui permet pas de prendre le temps d’étudier vos directives,
- Si vos indications semblent manifestement inappropriées ou non conformes à votre état de santé.

Dans ce cas, votre médecin ne prendra pas sa décision seul. Il devra effectuer une procédure collégiale et informer votre entourage du refus d’application de vos directives.

Ainsi, vous avez la possibilité d’anticiper les soins médicaux que vous souhaitez recevoir ou non et par conséquent d’éviter de potentiels choix difficiles de la part de votre entourage en cas de dégradation de votre état de santé.

[size=46]Opposabilité des directives anticipées

[size=18]Clément Guineberteau sur un travail de Camille Senelle (médecins généralistes),
Aurélien Dutier (philosophe), Émilie Le Pape (médecin de soins palliatifs), et Roger Raud (représentant des usagers)
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Citation :

Regards croisés à partir d’une enquête portant sur les directives anticipées et menée auprès de patients consultant en médecine générale.

La loi Léonetti de 2005 visait à renforcer les droits des patients en fin de vie. Pour s’opposer à « l’obstination déraisonnable », elle a introduit l’obligation de rechercher l’existence de directives anticipées (DA), dans le cas où une personne ne serait plus en mesure d’exprimer directement sa volonté.
Les DA correspondent à la rédaction par une personne majeure de ses souhaits concernant la prise en charge de sa fin de vie. Elles peuvent concerner les conditions de poursuite, de limitation, d’arrêt ou de refus de traitement ou d’actes médicaux.
Onze ans après la mise en place de la loi Léonetti, de nouveaux droits ont été accordés au patient par la loi Claeys-Léonetti (2016). Plus spécifiquement, elle a renforcé le statut des DA en leur conférant un caractère contraignant. Désormais, elles s’imposent aux médecins, sauf en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation ou si les DA apparaissent « inappropriées ».
D’après une revue de la littérature, les patients semblent avoir une représentation plutôt positive des DA : soulagement, cheminement, satisfaction, sérénité, liberté, enthousiasme [1]. Pour autant, avant ou après la loi Claeys-Léonetti, 50 % des patients doutent d’une réelle efficacité des DA pour obtenir ce qu’ils souhaitent pour leur fin de vie [2]. On peut faire l’hypothèse que le renforcement du dispositif en 2016 puisse lever une partie des doutes des patients sur son efficacité. Si tel est le cas, il est possible que les patients soient plus enclins à en rédiger.
L’étude
Cette étude, menée par Camille Senelle, médecin généraliste, visait à évaluer l’impact de la connaissance du caractère opposable des DA sur l’intention des patients à en rédiger [3].
Il s’agissait d’une enquête par questionnaire auprès de patients consultant en médecine générale
Pour obtenir la meilleure représentativité de l’échantillon étudié, dix cabinets de médecine générale du Maine et Loire ont été tirés au sort. Les médecins généralistes ont été sollicités un par un jusqu’à l’obtention de dix accords de participation. Tous les patients majeurs consultant dans les cabinets retenus pouvaient participer. Les critères d’exclusion étaient : les patients mineurs, les patients ne lisant pas le français ou ceux refusant de participer.
Les questionnaires sous format papier ont été distribués selon trois modalités : remis par la secrétaire, disposés à l’intention des patients en salle d’attente ou donnés directement par le médecin au cours de la consultation.

À ce titre, le dispositif des directives anticipées doit être présenté comme une avancée à caractère citoyen, « prendre en charge sa santé » dont les usagers pourraient se saisir.

Le questionnaire comprenait onze questions. Pour la plupart, il s’agissait de questions fermées, parfois associées à des espaces de commentaires libres.
À la fin du questionnaire, un document d’information sur les DA et la personne de confiance était remis.
Résultats : 364 questionnaires exploitables ont été recueillis du 30 mars au 14 juin 2018. L’âge moyen des patients était de 54 ans et toutes les tranches d’âge étaient représentées (de 20 à plus de 80 ans).
65 % des répondants n’avaient jamais entendu parler des DA et seulement 13 % des patients ayant entendu parler des DA en avaient rédigé.
44 % ont répondu que l’opposabilité des DA les incitait à les rédiger. Ils le justifiaient par la volonté de décider pour eux-mêmes, par le souhait d’épargner le choix à la famille et d’éviter « l’acharnement thérapeutique ». Pour 43 %, la modification législative ne changeait rien.
Les patients ayant été confrontés à une maladie grave déclaraient avoir envie d’être acteur de leur fin de vie de manière significativement plus importante que ceux qui ne l’avaient jamais été.
Les questions ouvertes ont permis de constater l’appréhension des patients vis-à-vis de « l’acharnement thérapeutique ».
Regards croisés
Roger Raud, représentant des usagers personnes âgées au Conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA)
« L’étude menée par Camille Senelle incite à plusieurs réflexions à propos des directives anticipées. Malgré une certaine forme d’ambivalence, compréhensible sur un sujet aussi engageant pour les personnes, l’étude tend à montrer que le renforcement du dispositif incite plutôt les usagers à y recourir.

Avec l’opposabilité des directives anticipées, le législateur marque une volonté de prioriser le respect des choix du patient sur l’expertise médicale et l’avis des proches, y compris de la personne de confiance.

À ce titre, le dispositif des directives anticipées doit être présenté comme une avancée à caractère citoyen, "prendre en charge sa santé" dont les usagers pourraient se saisir. Pour autant, il semble souvent que les usagers souhaitent que le dispositif soit soutenu de manière très active par les professionnels de santé. Cette intervention pourrait se faire au cours d’un "entretien soutenu par un document clair et court". Peut-être que ceux disponibles actuellement – document de la Haute autorité de santé entre autres – sont à ce titre peu adaptés. Enfin, on peut penser que l’arrivée du Dossier médical partagé (DMP) puisse permettre de renforcer l’autonomie des patients et d’améliorer l’efficience du dispositif. En effet, le DMP contient un onglet dédié aux directives anticipées. Si le patient a écrit et déposé ses directives anticipées dans son DMP, il est aisé pour une équipe de soins d’y accéder en situation d’urgence, rendant ainsi l’information disponible au moment opportun.
La santé doit être l’affaire de tous avec un élément qui me semble incontournable : "la prévention", d’autant que l’environnement sera une clef incontournable de la qualité de la vie, que ce soit dans son bassin de vie ou d’activité professionnelle. La prévention développée par chacun et ensemble sera déterminante pour la vie de chacun mais surtout dans les années de la vieillesse. »
Aurélien Dutier, philosophe, chargé de mission à l’Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire (E.R.E.P.L.)
« Les immenses progrès médicaux dans le domaine de la réanimation n’ont pas seulement changé les pratiques du soin, ils ont aussi alimenté certaines représentations angoissantes autour d’une médicalisation aveugle de la fin de vie. Face à la hantise de "l’acharnement thérapeutique", c’est-à-dire d’une mort confisquée, d’une fin de vie déraisonnablement prolongée, fragmentée en une série d’actes techniques coupés du ressenti intime des patients, face à la hantise de ne pas être entendu dans ses choix, d’être dépossédé de sa propre mort, il fallait un outil pour faire valoir l’autonomie des patients en fin de vie.
Le caractère opposable des directives anticipées peut renforcer davantage l’idée pour les patients qu’il s’agit bien d’un outil au service de l’expression de leur autonomie. Avec l’opposabilité des directives anticipées, le législateur marque une volonté de prioriser le respect des choix du patient sur l’expertise médicale et l’avis des proches, y compris de la personne de confiance. Ce nouveau poids donné aux directives anticipées peut favoriser son recours et son appropriation par les patients, encore trop peu au fait de ce dispositif : 65 % des répondants n’ont jamais entendu parler des directives anticipées et seulement 13 % des patients ayant entendu parler des directives anticipées en avaient rédigé.
Attention cependant à ne pas réduire ou enfermer l’autonomie des patients à ce seul dispositif qui comporte d’importantes limites : pouvoir rédiger des directives précises demande une connaissance, sinon une certaine familiarité avec les différents traitements et techniques médicales disponibles. Si les directives anticipées sont insuffisamment précises, elles perdent de leur pertinence et ne permettront pas, le moment venu, de lever toutes les interrogations des équipes médicales, de la personne de confiance ou des proches. Trop précises, elles peuvent également venir figer des choix cruciaux et ne plus être fidèles aux volontés – nécessairement fluctuantes - des personnes confrontées à la douleur ou l’angoisse.
L’outil ne prend véritablement du sens que s’il est souple, discuté, accompagné et contextualisé avec les équipes de soins. Sans cela, les directives anticipées risqueraient de réduire la relation de soin en fin de vie en une série de procédures administratives et normatives, là ou précisément une adaptation de chaque moment est nécessaire. »
Émilie Le Pape, médecin responsable de l’Unité de soins palliatifs « Laroque » du CHU d’Angers
« La fin de vie est dans l’imaginaire collectif accompagnée de souffrances inutiles, de peur de vivre des moments indignes, de subir de l’acharnement thérapeutique, de ne pas être entendu dans ses choix. C’est dans ce contexte que les lois Léonetti puis Claeys-Léonetti ont émergé et, avec elles, de plus en plus de droits accordés aux patients concernant leur fin de vie. Parmi eux, le caractère opposable des directives anticipées a pour objectif de renforcer l’autonomie du patient en lui garantissant, sauf exception, le respect de l’expression de ses volontés concernant la prise en charge de sa fin de vie dans le cas où il ne serait plus dans l’état de le faire. Ce poids donné aux directives anticipées devait rassurer les patients sur la garantie du respect de leurs choix et donc favoriser leur rédaction.

Il est nécessaire d’abandonner la toute-puissance médicale au profit d’une médecine plus humaniste, plus centrée sur le patient comme un individu à part entière avec ses craintes, ses peurs et ses angoisses et non plus comme un simple objet de soin.

Les résultats de cette étude sont très intéressants.
Tout d’abord, ils révèlent une certaine méconnaissance de ces lois (65 % des répondants n’avaient jamais entendu parler des directives anticipées), peut-être par mauvaise information à leur sujet, mais peut-être aussi par « manque d’intérêt » du citoyen à cette partie de la vie quand il n’y est pas directement ou indirectement confronté. La fin de vie fait peur et beaucoup évitent le sujet le plus longtemps possible…
Par ailleurs, cette étude montre la difficulté que représentent la rédaction et même la réflexion sur des sujets difficiles lorsqu’on est en bonne santé (seulement 13 % des patients ayant entendu parler des directives anticipées en avaient rédigé). Comment s’imaginer en effet ce que nous serions capables de supporter, ce que nous accepterions ou pas des traitements et des gestes médicaux ? Les patients ayant déjà été confrontés à la maladie grave ont déjà parcouru des étapes de pertes et d’acceptations. Il est peut-être plus facile pour eux de se représenter leur fin de vie et de souhaiter plus que jamais en être acteur…
En effet, force est de constater un besoin d’autonomie grandissant de la part des patients et une peur croissante de la toute-puissance médicale. 44 % des patients voient dans les directives anticipées opposables un moyen d’y échapper en augmentant la volonté de décider pour eux-mêmes, d’éviter des traitements inutiles et d’épargner à leurs proches de ces choix difficiles. Mais beaucoup d’autres (pour 43 % des patients interrogés, la modification législative ne changerait rien) gardent une méfiance face aux institutions et au corps médical. Pour beaucoup, les directives anticipées n’apportent pas la garantie d’être entendu. C’est là que doit prendre toute sa place la relation singulière du médecin et de son patient. C’est grâce à une relation de confiance qu’il peut le rassurer et garantir le respect de ses choix. C’est lui qui peut l’aider à parler de ses craintes, de ce qui est acceptable ou non. Mais cela ne peut se faire qu’en établissant une alliance thérapeutique, une écoute bienveillante, une disponibilité, un respect mutuel. Il est nécessaire d’abandonner la toute-puissance médicale au profit d’une médecine plus humaniste, plus centrée sur le patient comme un individu à part entière avec ses craintes, ses peurs et ses angoisses et non plus comme un simple objet de soin.
Les directives anticipées sont un outil qui peut permettre de discuter des choix de chacun concernant sa fin de vie, d’établir un dialogue à ce sujet avec ses proches, de rassurer sur une fin de vie très angoissante. Mais cet outil, seul, ne peut pas être suffisant. Il doit être accompagné d’une relation de confiance avec les équipes de soin. Et c’est sans doute cette alliance qui peut permettre de redonner une meilleure sérénité aux patients par rapport à la fin de vie. »
Clément Guineberteau, médecin généraliste, membre du comité et de la consultation d’éthique du CHU d’Angers, membre du conseil d’administration de la CASSPA 49 (Coordination de l’accompagnement en soins palliatifs Angevine), chargé d’enseignement à la Faculté de santé d’Angers
« En dépit de ses limites méthodologiques (inhérentes aux enquêtes d’opinion adressées aux patients), l’étude de Camille Senelle ouvre en effet plusieurs pistes de réflexion, en premier lieu car elle donne la voix aux patients.

L’urgence de rédaction des directives anticipées dans ces contextes interroge. Quel sens cela a-t-il pour le patient ? Au même titre que certaines demandes d’euthanasie, peut-être le sens profond de la demande doit-il s’entendre au-delà des mots ?

La faible connaissance du dispositif à distance de sa mise en place interroge. Il interroge à la fois le sens de ce constat du point de vue des patients, mais aussi des moyens à employer pour modifier cette situation. S’agit-il d’un simple problème de communication, auquel cas les campagnes médiatiques nationales devraient être en capacité de diffuser l’information ? Ou s’agit-il d’un problème plus complexe, impliquant les dimensions psychoaffectives des citoyens ? Comme l’évoquait déjà Émilie Le Pape, l’expérience du soin montre bien que l’évocation de la fin de vie et de la mort ne va pas de soi chez les personnes a priori bien portantes. Sans parler de tabou de la mort, c’est souvent la peur de heurter l’autre qui freine à la fois les patients, mais aussi les soignants [4] [5]. Paradoxalement, lorsque l’échange se fait, il est finalement rarement source de l’angoisse tant redoutée. À l’inverse, les "occasions manquées" appuyées sur une interprétation parfois erronée de la communication non-verbale, peuvent avoir des conséquences dramatiques, supposant que l’autre n’est pas prêt à avoir cette discussion [6].
À ce titre, les acteurs de soins de premier recours, parmi lesquels les médecins généralistes, ont un rôle clé à jouer. En tant que première interface entre le système de santé et la population, ils peuvent se saisir d’occasions favorables pour en parler. L’étude de Camille Senelle suggère en effet que les évènements de vie traumatiques (perte d’un proche, expérience de la maladie…) sont des éléments qui peuvent conduire les patients à souhaiter "être acteurs de leur fin de vie".
Pour autant, la complexité de cette question ne doit pas faire perdre de vue l’objectif du dispositif : protéger l’autonomie des patients. Perturbée par le deuil ou la maladie, parasitée par des représentations plus ou moins fantasmées (toute-puissance médicale), l’autonomie de décision des patients peut parfois être malmenée. L’urgence de rédaction des directives anticipées dans ces contextes interroge. Quel sens cela a-t-il pour le patient ? Au même titre que certaines demandes d’euthanasie, peut-être le sens profond de la demande doit-il s’entendre au-delà des mots ?
Enfin, même si les patients éprouvent souvent le besoin d’être accompagnés par un professionnel de santé, à un moment ou à un autre dans la rédaction des directives anticipées, je crois que la question des directives anticipées est une question sociale avant d’être une question médicale. Tous les citoyens peuvent participer à la diffusion de l’information sur ce dispositif, prétexte à l’ouverture de la parole et pouvant ainsi rendre à la mort une certaine place dans nos vies. »
Conclusion
Les directives anticipées apparaissent comme un outil permettant de protéger les droits des patients en fin de vie. Pour autant, les différents points de vue exprimés dans cet article témoignent bien de la complexité de ce dispositif : complexité par ce qu’il implique (difficulté à se projeter vers notre mort, difficultés à envisager les différentes situations), complexité par les enjeux relationnels qu’il génère entre les personnes… Les avis convergent également pour utiliser cet outil de manière souple, personnalisée comme un prétexte à ouvrir la parole. L’important réside peut-être d’ailleurs plus dans l’échange autour du dispositif que dans l’objectif de rédaction des directives anticipées.
Enfin, la question de la réévaluation régulière de l’avis du patient est cruciale puisque celui-ci est susceptible d’évoluer en fonction des évènements de vie. Là encore, si l’initiative de la réévaluation peut bien sûr venir du patient par l’écriture de nouvelles directives anticipées rendant obsolètes les précédentes, il existe aussi une forme de responsabilité des soignants à réinterroger régulièrement le patient sur ce sujet.

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par Aurélien Dutier, Clément Guineberteau, Emilie Le Pape, Roger Raud, Camille Senelle, Pratiques N°89, avril 2020

Les directives anticipées : du désir d'autonomie au déni de dépendance

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Les directives anticipées ont été créées par la loi Leonetti, dispositif renforcé par la loi Leonetti/Claeys. La psychologue Delphine Teles propose une réflexion critique sur les enjeux et les conséquences de cette possibilité d'anticiper sa fin de vie. (...)

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Madame Delphine Teles, psychologue, équipe mobile de soins palliatifs du CHU Saint Denis de La Réunion, titulaire du DU éthique, sciences médicales et société : [email=delphine.teles@chu-reunion.fr][size=13]delphine.teles@chu-reunion.fr[/email][/size]
 
Les directives anticipées peuvent être définies comme des instructions données par anticipation, relatives aux traitements que l’on désire recevoir ou que l’on refuse en fin de vie pour le cas où la personne serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles indiquent donc les souhaits d’une personne quant à sa fin de vie. Si avec la loi Léonetti, le médecin devait tenir compte de ces directives dans sa décision, elles sont désormais contraignantes.
Les directives anticipées donnent la parole au patient et témoignent de sa singularité. Elles visent à faire entendre la voix de celui qui n’a plus les moyens de s’exprimer. Cette volonté de faire du mourir l’expression d’une liberté individuelle et d’un droit pour la personne de dire ce qui lui paraît être le plus adapté pour lui-même semble tout à fait estimable et peut être même difficilement critiquable.
Quelles sont les conséquences possibles des directives anticipées qui sont au service d’un accroissement de l’autonomie du patient que ce soit à un niveau individuel, soignant ou sociétal ? Cette analyse a pour objectif d’amener chacun d’entre nous, au-delà d’un discours consensuel, à la réflexion sur les effets possiblement délétères d'un tel dispositif.
 
[size=31]La place de l'autonomie [/size]
Avant-tout, quelle place tient le concept d'autonomie dans nos sociétés occidentales contemporaines ? L’autonomie est devenue une valeur phare. Le concept d’autonomie est un terme polysémique employé dans de nombreux domaines (sciences humaines, politique, médecine, éducation, droit, …), si bien que certains auteurs se sont interrogés sur la désirabilité d’autonomie propre à nos sociétés occidentales et ont avancé que cette quête d’autonomie pourrait devenir une injonction à l’autonomie.
Dans un article au titre en lien avec un succès de librairie, Pierre-Henri CASTEL écrit : « Être autonome, voilà donc ce qu’il faut être et on se demande même si on peut encore le devenir tellement on est toujours censé l’être quoiqu’il nous arrive, soit-on écolier, vieillards (…) » ou malade en fin de vie, pourrait-on ajouter. Cette réflexion sur la sacralisation de l’autonomie propre à nos sociétés rejoint celle de Nicole AUBERT lorsqu’elle qualifie notre époque d’ « hypermoderne » et non de post-moderne. Le qualificatif d’hypermoderne qui s’applique à la société ou à l’individu traduit ici l’idée d’une modernité de l’excès, pouvant se révéler par le culte de l’autonomie et l’exemption d’hétéronomie invitant le sujet à s’autonomiser, le poussant à s’auto-définir. Cette idée d’une désirabilité excessive d’autonomie trouve écho dans le terme de  « barbarie douce » développé par Jean-Pierre LE GOFF. Bien que basé sur les effets de la modernisation dans le monde de l’entreprise et à l’école, ce concept de barbarie douce vient nous bousculer en soulignant l’injonction à l’autonomie présente dans nos sociétés où les individus sont sommés d’être autonomes, de se mobiliser, de s’inventer.

Citation :

 
[size=19]La quête d’autonomie pourrait devenir une injonction à l'autonomie.
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Cette valorisation de l’autonomie de nos sociétés occidentales contemporaines va infiltrer le système de santé et participer à la profonde mutation de la conception du patient. L’autonomie, l’autodétermination, la responsabilisation de l’individu, sa capacité à exercer une influence sur les affaires le concernant, à identifier ses propres besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie sont autant de valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain qui vont venir influencer la conception du patient. Envisagé comme autonome, souverain et acteur de sa prise en charge, le patient change de statut et endosse un nouveau rôle. Progressivement, il est placé au centre du système de soins. C’est ainsi que l’on peut entendre l’expression « patient contemporain » faisant référence à l’apparition du patient acteur, auteur de son parcours de soins. Nous sommes passés d’un modèle paternaliste de la relation médicale à un modèle plus autonomique centré sur le consentement du patient. Dans une rhétorique particulièrement parlante, Jean-Philippe PIERRON résume ainsi cette modification de la relation médecin-patient : « le médecin-père mute en médecin-pair de l’usager ».
Cette évolution vers un modèle autonomiste se traduit, en France, par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé dite loi Kouchner. Dans la lignée de la loi Kouchner, la loi dite Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie est promulguée le 22 avril 2005. Et récemment, la loi du 2 février 2016 est venue réaffirmer le principe d’autonomie de la volonté du patient.
Subjectivant le patient, cette inscription de l’autonomie du malade en fin de vie dans le Droit français est la réponse apportée à une demande sociétale. Cependant, on peut s’interroger sur le sens de cette demande (demande implicite) si chère à la psychanalyse que l’on résumer par : quelle est la demande derrière la demande ? Et donc qu’induit-on lorsqu’on y répond sans pas de côté ?

 
Impacts possibles sur le malade
Sur un plan individuel, si les directives anticipées permettent au patient de porter à la connaissance du médecin ses volontés, il s’agit de volontés de la personne au moment où elle les rédige. Ce décalage temporel entre le moment de la rédaction et celui de la situation réelle est-il sans conséquences ? Avec d’autres mots, la personne qui rédige ses directives anticipées est-elle exactement la même que celle qui se trouve en incapacité d’exprimer sa volonté ? « Immensité de la question de l’identité. (….) L’identité personnelle est le récit d’une vie (…) cette histoire jusqu’à l’instant ultime de la mort n’est jamais achevée », nous dit Suzanne RAMEIX. Les directives anticipées figent la temporalité, laissent de côté le changement et les effets qu’elles entraînent. Dans la pratique clinique auprès des personnes atteintes de maladie grave, nous sommes souvent témoins de cette capacité d’adaptation de l’individu au réel qui dans un travail d’élaboration psychique peut cheminer et construire un nouveau sens à ce qu’il vit. Certains malades mettent en mots leur propre étonnement face à leur façon de réagir à une situation de dépendance témoignant ainsi des processus dynamiques à l’œuvre dans la vie psychique. Si l’on peut avoir l’intuition clinique que le bien-portant qui rédige ses directives anticipées n’est pas en tous points identique au mal-portant incapable d’exprimer sa volonté, « il n’est pas certain que l’on échappe au risque de vivre sa propre fin de vie comme une fin de vie étrangère » comme le souligne à juste titre Éric FOURNERET.

Citation :

 
[size=22][size=19]On sent poindre dans les directives anticipées une tentative de maitriser l’imprévisible[/size]
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Pour continuer à penser les directives anticipées, Éric FOURNERET invite également  à nous arrêter sur l’étymologie du terme « anticiper » qui signifie « capturer par avance » (« ante-capere »). On sent poindre alors dans la notion même de directives anticipées une tentative de maitriser l’imprévisible. Pour Tanguy CHATEL, les directives anticipées sont le reflet d’une certaine culture à un moment donné qui considère que l’inattendu, l’imprévisible, la surprise ne pourrait être que mauvais et qui nous pousse à tout prévoir, prédire et anticiper. Il convient de tout régler tout de suite et par avance et de gommer ainsi l’incertitude.
Les directives anticipées pourraient alors être pensées comme la mise en acte d’un fantasme de toute-puissance pour reprendre un concept psychanalytique qui nous donnerait l’illusion de maîtriser ce que par essence je ne peux maîtriser. La mort est depuis la nuit des temps ce qui échappe, elle est énigme et mystère. Dans un article intitulé « Peut-on choisir sa mort ? », Nathalie SARTHOU-LAJUS conçoit les directives anticipées comme un signe de notre difficulté à concevoir la mort sous un autre horizon que celui de la maîtrise. Les directives anticipées représenteraient donc une tentative de contrôle et de maîtrise de l’expérience désorganisatrice de la mort. Nous donnant l’illusion de maîtrise sur ce qui par nature nous échappe, elles nous permettent de retrouver une certaine sécurité interne en contenant l’angoisse de mort.

Citation :

 
[size=22][size=19]La mort est-elle un possible à penser ou impossible à penser ?[/size]
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De même, la conception des directives anticipées présuppose une capacité de chacun à se représenter sa fin de vie reposant sur l’idée d’une volonté univoque de l’individu rattachée à un Moi conscient et rationnel. Mis dans la posture de celui pouvant penser sa fin de vie, c’est la division intrinsèque du Sujet enseignée par la psychanalyse qui est niée. Confisquant au Moi sa dimension inconsciente, les directives anticipées gomment la complexité de la vie psychique en la réduisant à l’énonciation de souhaits et de volontés. Mais le rapport de l’homme à sa propre mort est complexe. Ainsi est-on en droit de se demander si l’homme peut penser sa mort ? Pour jouer avec les mots, on peut se demander si la mort est un possible à penser ou impossible à penser ?
Pour tenter de répondre à cette interrogation, on peut s’appuyer sur la thèse freudienne de l’impossible représentation de sa mort dans l’inconscient. C’est notamment en 1915 dans son texte Considérations actuelles sur la guerre et la mort que Sigmund FREUD développe ce point qui sera repris ultérieurement dans son œuvre :
[size=16]« Nous demandons : comment notre inconscient se comporte-il à l’égard du problème de la mort ? La réponse : presque exactement comme l’homme originaire. De ce point de vue, comme de tant d’autres, l’homme continue de vivre inchangé dans notre inconscient. Ainsi notre inconscient ne croit pas à la mort-propre, il se conduit comme s’il était immortel. C’est pourquoi dans l’école psychanalytique, on a pu risquer cette assertion : personne au fond ne croit à sa propre mort ou ce qui revient au même : dans l’inconscient chacun de nous est convaincu de son immortalité ».[/size]
Je me sais mortel mais je me vis immortel.
Si l’on admet le postulat de l’inconscient, on prend alors la mesure que les directives anticipées sont un outil au service du Moi rationnel qui ne laisse rien présager des ressorts de l’économie psychique et des mouvements libidinaux sous-jacents.
Si les directives anticipées témoignent d’une prise de conscience de sa mort à venir (je me sais mortel) et de la volonté d’avoir une maîtrise sur cette phase de la vie, une part de notre psychisme se vit comme immortelle, éternelle. C’est cette part de nous-même, notre angle mort qui échappe à toutes velléités d’anticipation et qui nous invite à la prudence quant à l’interprétation des volontés énoncées par l’Autre.
 
Impacts possibles sur les équipes soignantes
Les directives anticipées, satisfaisant un désir sociétal de décider par anticipation pour soi-même au cas où je ne serais plus en capacité de le faire,  interroge la notion fondamentale de confiance qui sous-tend toutes relations. Si ce dispositif peut être vu par certains comme un outil pédagogique pouvant servir à la construction d’un dialogue entre le médecin et le patient, on peut aussi y voir justement une fissure de cette relation de confiance. En effet, les directives anticipées peuvent être perçues comme une manifestation de défiance envers l’autre puisque nous mettons en scène qu’il vaut mieux se fier à un document rédigé par avance plutôt qu’à la conscience de l’autre. Le risque est que, si les directives anticipées puissent laisser penser au patient qu’il peut se dispenser de la relation de confiance faite au médecin, elles peuvent également entraîner une déresponsabilisation des médecins face aux situations complexes de fin de vie.  Le recours à la législation pourrait alors « sonner le glas de l’éthique », selon une formulation de Tanguy CHATEL. En effet, si l’éthique appliquée aux sciences médicales peut être définie comme la manière de se mettre ensemble, en interdisciplinarité, pour tenter de trouver la moins mauvaise solution possible face à une situation clinique complexe, l’existence de directives anticipées contraignantes pourrait épargner aux équipes médicales le besoin de réfléchir et donc de se confronter à l’incertitude inhérente à toute situation clinique complexe. Cette notion d’incertitude tente d’ailleurs de faire sa place en médecine et plus particulièrement en médecine palliative avec le travail d’Antoine BIOY et de Florence BARRUEL qui a conduit à penser la clinique palliative comme une clinique de l’incertitude.  La notion d’incertitude renvoie au caractère de ce qui n’est pas assuré, prévisible, connu et on comprend aisément qu’au premier abord elle puisse paraître éloignée de la culture médicale et des pratiques actuelles en santé basées sur la preuve (Evidence Based Medicine), et la capacité à anticiper (pronostic, probabilités).
Si la notion d’incertitude va à l’encontre de la culture médicale actuelle, elle est pourtant partie prenante de toute situation clinique complexe. Or le regard porté sur l’incertitude est souvent négatif, il est plus rassurant d’être dans une position de « sachant-compétent ». Reconnaître l’incertitude c’est quitter une position rassurante, sécure. C’est pourtant cette incertitude qui nous met au travail de penser la complexité clinique et donc de se confronter à notre propre subjectivité et c’est elle qui nous invite à mener une réflexion éthique. Avec les directives anticipées, on pourrait être tenté de résoudre des problèmes éminemment complexes en s’affranchissant de l’exigence de dialogue et en s’appuyant sur des choses contraignantes qui auront force de loi. Se réfugiant derrière le rempart du Droit, le respect de l’autonomie du patient risquerait ainsi de muer en douce indifférence.

Impacts possibles au niveau sociétal
Si les directives anticipées peuvent être pensées comme une velléité d’autosuffisance qui conforte l’idée que la mort est celle de l’autre, qu’elle lui appartient, elle relègue au second plan la conscience éthique des professionnels et au-delà même le devoir de solidarité sociétal à l’égard des plus faibles. Le principe d’autonomie poussé à son paroxysme peut engendrer un monde sans altérité où tout est rapporté à la subjectivité de l’individu.

Citation :

 
[size=19]Le tabou de notre société n’est plus celui de la mort ni même celui du sexe mais le tabou de la dépendance et de la vulnérabilité.
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Parallèlement à la sacralisation de l’autonomie propre à notre société occidentale, le regard porté sur la dépendance ou la vulnérabilité est empreint de négativité. Antoine BIOY, dans une conférence portant sur la clinique de l’incertitude, disait récemment que le tabou de notre société n’est plus celui de la mort ni même celui du sexe mais le tabou de la dépendance et de la vulnérabilité. Or la vulnérabilité est le propre de l’homme et même trempé dans les eaux du Styx, Achille n’échappa à son destin d’homme mortel, d’homme vulnérable. Comme le rappelle Éric DELASSUS :
« Nous naissons et mourons dans la dépendance et la vulnérabilité, tandis qu’entre ces deux périodes nous nous donnons le plus souvent l’illusion d’être autonome ».
Pour Robert William HIGGINS, les directives anticipées remanient en profondeur notre rapport à nous-même et plus particulièrement notre rapport à notre vulnérabilité. Pour ce dernier, le dispositif des directives anticipées opère un déni de la réalité de ce qu’est la dépendance. Il écrit :
« Quand on est devenu (ou re-devenu plutôt, si l’on songe à l’enfance et aux soins qui nous ont permis de devenir, dans une certaine mesure, autonomes) dépendant, "on est dépendant" aurions-nous envie de dire, c’est un fait d’existence non seulement pour soi mais pour les autres que nul texte, nul écrit ne peut abroger, et encore moins par avance ».
Et il nous renvoie à la notion de dépendance comme étant le centre même de toutes préoccupations éthiques. Ce culte de l’autonomie qui ne laisse pas de place à l’autre risque d’isoler l’individu qui la revendique. Il est sommé d’assumer  seul sa volonté et de l’imposer aux autres. Mais il est des situations de grande dépendance où l’injonction à s’autodéterminer peut, peut-être, peser plus qu’elle ne libère.
 
 
Conclusion
Pour conclure, je formulerai des questions qui traduisent mes interrogations et peut-être même mes craintes vis-à-vis de ce dispositif des directives anticipées et au-delà vis-à-vis du modèle de la relation médicale actuel qui se dessine.

• Le risque ne serait-il pas de nous laisser croire que l’on pourrait maîtriser l’immaitrisable ?
  
  
• Le risque ne serait-il pas que cette revendication d’autonomie portée par un discours consensuel devienne une injonction à l’autonomie renvoyant le mourant à sa solitude ?
  
  
• Le risque ne serait-il pas que les directives anticipées permettent une économie de dialogue entre patient et médecin et plus encore qu’en devenant contraignantes elles dispensent les professionnels de santé de réfléchir et penser les situations complexes de fin de vie ?
  
  
• Le risque ne serait-il pas qu’une loi dispense les citoyens que nous sommes  de réfléchir à notre inévitable vulnérabilité et dépendance et donc à la nécessité de faire confiance à un autre ?
  
  

Cette série de questions ont, me semble-t-il, l’intérêt de nous permettre de réfléchir à notre positionnement professionnel et personnel vis-à-vis d’un cadre législatif qui, s’il pose des règles générales, ne nous empêche pas de percevoir les limites d’un modèle autonomiste poussé à son extrême. Et qui nous invite à nous diriger vers ce que certains nomment une éthique de la vulnérabilité conjuguant, telle une délicate tâche d’équilibriste, autodétermination et fragilité inhérente à l’être humain pour aller vers une véritable relation de soin à l’autre.