Donner la vie, choisir sa mort

Donner la vie, choisir sa mort : entretien avec Jean-Louis Touraine, rapporteur de la loi bioéthique
Jean-Louis Touraine, médecin et rapporteur de la révision sur la loi bioéthique s’implique dans le débat avec son livre « Donner la vie, choisir sa mort, Pour une bioéthique de liberté » (176 pages / 12 euros) qui sortira en librairie (éditions Erés) le 12 septembre prochain. En attendant, entretien avec l’auteur mené par Audrey Minart.
Jean-Louis Touraine, Donner la vie choisir sa mort, DR
Pourquoi écrire ce livre sur la bioéthique maintenant ?
D’abord parce que, pour moi, c’est une passion. J’ai été confronté à cette nouvelle discipline tout au long de ma carrière médicale, et notamment depuis les premières greffes de cellules souches d’origine fœtale. Par ailleurs, j’ai été amené depuis plusieurs années, comme député, à participer à la révision de toutes les lois de bioéthique.
 
Étant aujourd’hui rapporteur de la mission d’information sur la révision de la loi bioéthique, je me trouve au premier rang et constate l’importance de faire participer chacun à cette réflexion qui nous intéresse tous. Ce n’est sûrement pas le domaine réservé des professionnels de la santé ou de l’éthique.
 
Par exemple, concernant la procréation médicalement assistée (PMA) : des femmes en couple ou seules, ayant le droit d’adopter des enfants, demandent à bénéficier de la PMA. Ceci heurte des personnes inquiétées par l’affaiblissement de la position paternelle. Les études internationales montrent pourtant que ces situations n’aboutissent pas à un effet délétère pour l’enfant.
 
Faut-il donc lever l’interdit qui a perduré en France jusqu’à aujourd’hui ou entendre les opposants ? De fait, il est possible de satisfaire les demanderesses tout en laissant aux personnes inquiètes de cette avancée le loisir de ne pas se l’appliquer à elles-mêmes. La réflexion ne s’arrête pas là : quid de la filiation ? Comment assurer les mêmes droits à tous les enfants quel que soit leur mode de conception ? Et que dire du désir de certains de ces enfants d’accéder à des informations sur leurs origines ?

Comment répondre aux sollicitations de femmes ayant un projet parental avec leur mari quand ce projet est interrompu en cours de développement par le décès du père ? Opter pour une société plus ouverte aux progrès, offrant plus de choix aux personnes, implique donc de changer beaucoup d’éléments dans l’ensemble des lois, codes et réglementations.
 
Votre objectif principal est donc de rendre la bioéthique accessible à tous ?
En effet, les choix opérés en matière de procréation ou de fin de vie concernent tout le monde. Demander à un très petit nombre d’experts de réfléchir et de décider expose au risque de laisser de côté les besoins ressentis par une partie de la population et empêcher l’appropriation par tous des options retenues, ce qui serait un germe de révolte.
 
Bien sûr, les débats doivent être préparés par des informations, des données scientifiques, des réflexions apportées par les chercheurs, les médecins, les bioéthiciens, ou encore par les responsables des courants de pensée et ceux des sciences humaines et sociales. Aucun, cependant, ne doit prétendre à l’hégémonie.
 
Le sous-titre de votre ouvrage défend « une bioéthique de la liberté ». Comment organiser cette liberté sur un tel sujet qui est loin de mettre tout le monde d’accord ?
Acceptons que sur beaucoup de questions de bioéthique, il ne s’agit plus de choisir entre le bien et le mal, comme lors de la rédaction du Code de Nuremberg, mais davantage de trier entre diverses représentations du bien. Dans ces conditions, il n’y a pas de vérité absolue.
 
D’ailleurs, des pays aussi proches sur le plan culturel que les pays européens ont effectué à cet égard des choix très différents, parfois opposés. Reconnaissons, avec Condorcet, que « la vérité appartient à ceux qui la cherchent et non point à ceux qui prétendent la détenir ».
 
J’ajoute que l’interdit, la coercition sont moins opérants et moins agréables que la recherche d’une adhésion la plus large possible à un projet commun. Cette position partagée peut très bien intégrer des choix divers laissés aux groupes de personnes variées. Il est même possible d’accepter que les décisions ne soient pas toutes définitivement inscrites dans le marbre : nous pouvons, en bioéthique, rester animés d’une certaine ouverture, d’un authentique doute, même si, à un moment donné il convient de privilégier des choix de société qui subliment certaines valeurs.
 
Dans l’exemple de l’IVG qui permet de respecter le droit des femmes à disposer de leur corps : certains médecins ne souhaitent pas pratiquer eux-mêmes l’acte demandé par une femme. Acceptons qu’ils se soustraient à cette obligation, à condition qu’ils assurent à cette femme une prise en charge immédiate et efficace par un de leurs confrères.
 
Il pourrait en être de même pour l’aide active à mourir lorsque celle-ci sera dépénalisée. Enfin, s’agissant des parlementaires en charge des prochaines  lois sur des sujets de bioéthique, il me paraît important de leur garantir la liberté de vote.
 
Vous participez depuis plusieurs années à toutes les révisions de la loi, qui sont nécessaires avec l’évolution de la société... Mais n’y a-t-il pas des principes ou des valeurs immuables ?
Tout à fait d’accord. La « bioéthique à la française » s’est développée en affirmant clairement des principes sous-tendant les choix. Mon vœu est d’évoluer vers une prédominance des valeurs. La liberté, l’égalité, la laïcité, la solidarité et la dignité de l’homme peuvent être considérées à la fois comme des principes et comme des valeurs.
 
Mais avec ce dernier mot, on est plus positif, plus incitatif au bien, et moins coercitif. De même, l’égalité d’accès de tous aux offres nouvelles, aux progrès proposés est une valeur fortement célébrée dans notre pays et implique une prise en charge par la Sécurité sociale.
 
Je pense aussi que les personnes fragiles ou vulnérables doivent être protégées, considérées comme prioritaires. Dans les choix concernant la procréation ou les traitements pédiatriques, par exemple, l’intérêt et les droits de l’enfant doivent passer en premier, avant les droits des adultes.
 
Selon vous, quels sont actuellement les sujets les plus sensibles en matière de bioéthique ?
Certains sujets revêtiront dans l’avenir une importance considérable et seront au premier plan de la bioéthique : il en va ainsi de l’intelligence artificielle, de l’utilisation des données de santé, des neurosciences et de l’organisation à anticiper pour maintenir l’accès à tous des traitements les plus onéreux dont le nombre va en augmentant très rapidement.
 
Mais ce ne sont pas les plus sensibles dans l’immédiat... Sur ce plan, j’évoquerais plutôt l’extension de la PMA à toutes les femmes et la progression des droits de tous les enfants, l’application élargie –mais encadrée– de la génétique sans basculer dans l’eugénisme, et enfin le complément à apporter pour l’accompagnement des malades en fin de vie.
 
J’aimerais enfin souligner l’importance de l’état d’esprit qui peut ou doit animer ceux qui abordent la bioéthique et envisagent de contribuer à son évolution. Peut-être devons-nous chercher inspiration auprès d’Albert Camus : « Si j’avais à écrire un livre de morale, il aurait 100 pages. 99 seraient blanches et sur la dernière j’écrirais : je ne connais qu’un seul devoir, c’est d’aimer. »

« DONNER LA VIE, CHOISIR SA MORT », LE LIVRE POLITIQUE DE JEAN-LOUIS TOURAINE POUR ORIENTER LA BIOÉTHIQUE FRANÇAISE

24 septembre 2019  Loi de bioéthique

Au moment où s’ouvre le débat bioéthique à l’assemblée nationale, Jean-Louis Touraine publie un livre afin de mieux asseoir et rendre accessible son combat politique : libérer la bioéthique à la française « d’un dirigisme important » afin « d’ouvrir un peu plus le champ de la responsabilité individuelle ». En pratique, Jean-Louis Touraine l’annonce d’emblée, « cela implique (...) moins de restriction dans la procréation médicalement assistée » et donner la possibilité aux malades en fin de vie « de choisir la modalité de leur mort ».

Pour préfacer son livre, Jean-Louis Touraine a fait appel au professeur d’éthique médicale Emmanuel Hirsch. Un choix bien pesé qui laisse penser à une réflexion éthique mesurée. Pourtant, on sait combien Jean-Louis Touraine est militant et incarne une bioéthique libertaire, dont on peut questionner le restant d’éthique.

Emmanuel Hirsch salue le combat partisan de Jean-Louis Touraine, sa « conscience éthique », ses « convictions ». Il qualifie tout de même le livre de Jean-Louis Touraine d’« acte politique impliqué » et, alors que ces affirmations laissent penser à une connivence entre les deux hommes qui répondrait de façon orientée aux interrogations qu’il pose, Emmanuel Hirsch pose de bonnes questions qui interpellent le citoyen dans la responsabilité qu’il a à s’investir dans le champ de la bioéthique.

Ces questions ou affirmations suivantes renvoient bien le lecteur aux enjeux actuels :

« Est-on convaincu que d’aménagement en aménagement, d’adaptation en adaptation, de concession en concession, notre société sera encore capable de préserver les principes d’humanité là même où ils paraissent les plus menacés? »
Il existe « une stratégie d’acculturation aux impératifs d’une compétition internationale dont les enjeux politiques et d’ordre économique prévalent ».
« De quelle régulation effective disposons-nous aujourd’hui pour proscrire une pratique non éthique dans une région du monde qui s’exonère de règles, n’ayant pour préoccupation que l’exercice d’une souveraineté scientifique indifférente à nos principes de démocrates ? »
« A eux seuls, les quelques interdits qui persistent encore s’avèrent précaires, voir inconsistants, là où trop souvent la facilité est de céder aux fascinations et aux promesses d’un progrès pourtant bien équivoque, notamment lorsqu’il accentue les fragilités et les injustices ».
« Les finalités de certaines recherches (...) ne relèvent-elles pas plutôt d’idéologies éprises de performances, d’améliorations, de sélections, dont on n’ose même plus interroger le sens et les conséquences ? »
Emmanuel Hirsch appelle donc à la prudence et à l’implication pour penser une bioéthique rigoureuse, qui sait « résister quand l’essentiel est menacé » afin de respecter nos principes d’humanité.

Dès le premier chapitre, Jean-Louis Touraine émeut le lecteur en racontant l’histoire de Sergio, ou encore de Sylvain, deux bébés bulles, atteints d’une maladie génétique de déficience immunitaire. Les greffes de cellules souches de tissus de fœtus décédés, les premières à l’époque en France, ont sauvé ces enfants. L’émotion et la joie de savoir ces enfants condamnés guéris, empêche de s’interroger sur le moyen utilisé : des tissus de fœtus décédés. Ils empêchent aussi de s’interroger sur l’utilisation des cellules souches embryonnaires humaines que Jean-Louis Touraine présentent comme la nouvelle panacée pour traiter ce type de cas.

Jean-Louis Touraine rappelle l’histoire de la bioéthique, et l’on en retient ce qui lui tient le plus à cœur : qu’elle ne soit pas contraignante. Il considère notamment que nous devons opérer des choix « entre plusieurs représentations du bien » et surtout, soustraire toute réflexion à ce qui serait une « vérité révélée » ou « un courant de pensée totalitaire ». Il plaide pour une « éthique du juste milieu », « évolutive », qui n’entrave pas la « liberté d’autrui » mais qui relève « d’une liberté de choix ».

Sans surprise, Jean-Louis Touraine déploie ensuite l’argumentaire, maintenant bien connu, justifiant l’AMP, la FIV à trois parents, l’AMP à toutes les femmes, y compris les veuves, l’autoconservation ovocytaire, le double don de gamètes, la sensibilisation de tous les jeunes hommes au don de gamètes ou encore, l’ouverture aux donneurs amis des personnes procédant à une AMP, soit une levée de l’anonymat du don, pour répondre à la pénurie, la gestation pour autrui « éthique », la parentalité non plus biologique mais d’intention, la reconnaissance de filiation à l’égard de chacun des parents d’intention dans le cadre d’une GPA, la greffe d’utérus, (bref chapitre dans lequel l’auteur explique les risques et les limites), l’accès à l’identité du donneur de gamètes, l’accès plus libre aux tests génétiques, l’extension du DPi à la recherche des aneuploidies (trisomie21), le diagnostic préconceptionnel, la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines.

Sur ce dernier point, on peut s’étonner que  l’auteur promeuve les recherches sur l’embryon humain, tout en considérant que, de façon consensuelle, celui-ci est digne de respect. Pour rappel, la recherche sur l’embryon ou les CSeh détruit l’embryon humain. On comprend mieux lorsqu’il assène que « chaque phase [de developpement] est l’occasion d’un niveau supplémentaire de reconnaissance et de protection ». Encore une fois, Jean-Louis Touraine justifie ces recherches et se réjouit du principe d’autorisation accordé en 2013, en évoquant le fait que « les chercheurs, et surtout les malades concernés peuvent reprendre espoir. La France retrouve sa place dans le concert des pays développés porteurs de progrès ». Mais faut-il rappeler que les pays engagés dans la recherche sur l’embryon depuis 30 ans n’ont apporté aucun progrès ? Aucune thérapie à base de ces cellules n’a abouti. Le constat est clair : si les recherches continuent, depuis 30 ans, on ne soigne pas à base de CSeh.

Enfin, on peut s’étonner que l’auteur expose deux limites à de nouvelles techniques, alors même qu’il les a votées en commission spéciale lors de la première lecture à l’Assemblée nationale il y a quinze jours : la création de gamètes à partir de cellules iPS et le risque de clonage attaché, ainsi que l’application de la technique CRISPR-Cas9 sur l’embryon humain qui s’en verrait génétiquement modifié et dont les conséquences ne sont pas maîtrisées.

Enfin, Jean-Louis Touraine termine son livre en défendant l’aide active à mourir pour les personnes malades en fin de vie, afin qu’il convienne, « dans une démarche humaniste, de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps ».

Évoquant de temps à autre ses contradicteurs on peut noter le discrédit et le dédain dont l’auteur fait preuve, les qualifiant « d’intégristes », leur réflexion de « non valide », « fausse » et même « inhumaine ». Cela interroge sur son sens du dialogue, de la réflexion partagée et démocratique...

Pour terminer, et le mot de la fin est révélateur, ne souhaitant pas être qualifié de transhumaniste, Jean-Louis Touraine qualifie sa quête (qu’il souhaite appliquer à l’humanité), d’hyperhumanisme. Une nuance difficilement perceptible au regard de ce livre.