Le cas de Patrick Koffel

La fin de vie d'un père de famille repose la question des limites de la loi Leonetti
Dans le coma, Patrick Koffel a vécu une agonie de onze jours après l'arrêt de son alimentation.

Par Cécile Prieur  Publié le 13 mars 2009 à 14h49 - Mis à jour le 26 janvier 2011 à 11h09

Chantal, la femme de Patrick Koffel, avec ses trois enfants, Damien, Agathe et Julien.
Chantal, la femme de Patrick Koffel, avec ses trois enfants, Damien, Agathe et Julien. SYLVAIN FRAPPAT POUR "LE MONDE"
Quand la neige tombe dru, comme ces jours-ci, Chantal se souvient de l'homme que Patrick a été. De sa maison de Sallanches (Haute-Savoie), elle contemple les flancs enneigés du Mont-Joly qu'il avait l'habitude de dévaler à ski et où elle a dispersé ses cendres, en compagnie de ses proches. C'était le 29 novembre 2008, quatre jours après le décès de Patrick Koffel : une fin de vie que son épouse, Chantal, a obtenue après quatre ans de combat.

Cérébro-lésé, plongé dans un coma végétatif après un grave accident de moto, Patrick Koffel n'aurait jamais voulu de cette non-vie. Il a fallu à sa femme une détermination sans failles pour surmonter les réticences des médecins à lui accorder le droit de mourir : après onze jours d'une douloureuse agonie, Patrick Koffel est mort à la suite de l'arrêt de son alimentation artificielle, conformément à la loi Leonetti sur la fin de vie.

Chirurgien-dentiste, hypersportif qui avait le goût du risque, Patrick Koffel n'a pas eu "la chance" de partir en trois jours, comme Eluana Englaro, la jeune Italienne, décédée le 9 février en pleine polémique sur l'euthanasie. Comme pour Hervé Pierra avant lui, un jeune homme en coma végétatif qui a mis six jours à mourir après l'arrêt de son alimentation artificielle, sa toute fin de vie fut traumatisante pour ses proches. Hervé Pierra n'avait pas bénéficié d'une sédation (administration d'antidouleurs comme la morphine) et son corps avait convulsé violemment.

Patrick Koffel, lui, a bien été sédaté, mais dans des conditions que sa famille dénonce : "La sédation de mon mari a été insuffisante, car l'équipe médicale avait peur d'accélérer la mort, affirme Chantal Koffel. L'agonie a été terrible, longue et éprouvante. Trois jours, cela aurait été supportable, onze jours, ce fut ignoble. C'est comme si on voulait nous faire payer notre décision d'arrêt de vie."

Quand Patrick Koffel se réveille de son coma, plusieurs mois après son accident de moto, le 12 octobre 2004, il est tétraplégique, trachéotomisé, comme prisonnier de son corps. Ses proches, qui communiquent par le regard avec lui, assistent à ses crises de désespoir presque constantes. Ils acquièrent la conviction que Patrick souhaite mourir. "Plusieurs fois je lui ai demandé : est-ce que tu veux que ça s'arrête ?, explique-t-elle. Il me faisait comprendre que oui." Les Koffel découvrent alors la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 qui autorise l'arrêt des traitements quand ils n'ont d'autres buts que de prolonger artificiellement la vie. Après avoir mûrement réfléchi, Chantal et ses trois enfants, Julien, 32 ans aujourd'hui, Agathe, 27 ans, et Damien, 16 ans, demandent officiellement, le 15 septembre 2007, que Patrick bénéficie d'un "arrêt de vie".

SOUFFRANCE

Patrick est alors hospitalisé dans une maison de retraite rurale de Haute-Savoie, dans un service qui accueille des patients en état végétatif comme lui. La demande des Koffel est d'abord rejetée par l'équipe médicale, qui se révèle hostile à l'esprit de la loi. "Laisser mourir" un patient paraît inconcevable à ces soignants, qui s'emploient toute l'année à maintenir en vie leurs malades. Mais les Koffel ne se découragent pas et font appel au professeur Régis Aubry. Chargé de mission pour le programme national de développement des soins palliatifs et inspirateur de la loi sur la fin de vie, il appuie leur demande. Jean Leonetti, député (UMP) et principal artisan de la loi qui porte son nom, intervient lui aussi. Après des mois de réflexion et plusieurs tentatives dilatoires, l'équipe médicale se résout à l'arrêt de l'alimentation de Patrick Koffel. La date est fixée au 14 novembre 2008.

Chantal Koffel et ses enfants pensent entrevoir la fin du tunnel. C'est sans compter les ultimes résistances de l'équipe médicale : bien qu'ils se soient résolu au "laisser mourir", ils ne veulent en rien faciliter le processus. Patrick est bien sédaté, mais le plus légèrement possible. Le "double effet" des sédatifs, qui en calmant les symptômes peuvent aussi accélérer le décès, ne peut s'appliquer en l'espèce. Aux yeux de ses proches, Patrick montre des signes de souffrance, il se décompose lentement. Par deux fois, Chantal fera appel à Régis Aubry pour qu'il intercède auprès de son confrère, chef de service. Le soir du 25 novembre, Patrick expire enfin. "Il a fallu se battre, sans cesse et jusqu'au bout, soupire Chantal. Tout ce temps d'agonie... Cela ne fait que rajouter de la souffrance à la souffrance."

Pour Danièle et Paul Pierra, qui ont soutenu Chantal pendant ces longs mois, le cas de Patrick Koffel illustre "l'hypocrisie" de la loi sur la fin de vie. "On est dans une situation d'euthanasie à la française, qui ne dit pas son nom, analyse Paul Pierra. A la différence qu'au lieu de faire partir les personnes en quelques jours, on les fait mourir à petit feu." "Pour sacrifier à l'illusion d'une non-euthanasie, on arrive à ces situations extravagantes, appuie Gilles Antonowicz, avocat de Mme Koffel. Nous demandons des méthodes plus humaines, pour aboutir à la mort en quelques heures."

Cette analyse est récusée par les artisans de la loi sur la fin de vie. Jean Leonetti estime qu'"on est dans un équilibre fragile". "Les familles ne peuvent pas demander aux médecins que cela s'arrête de façon rapide et brutale, explique le parlementaire. Répondre à la demande d'abréger le processus d'agonie serait franchement euthanasique." "L'agonie est forcément difficile, renchérit Régis Aubry, elle laisse souvent des souvenirs amers. Mais ce temps qui peut paraître long n'est pas forcément vain. Il est nécessaire à la maturation psychique et à l'acceptation de la perte."

L’intolérable agonie de Patrick
15 MARS 2009 PAR DANIEL CARRÉ BLOG : DANIEL CARRÉ

Le drame de Patrick Koffel et de sa famille, après ceux de Vincent, Hervé, Chantal et d’innombrables anonymes, révèle l’urgence d’un débat serein sur la fin de vie.

Un article de Cécile Prieur dans le Monde du 14 mars révèle l’intolérable agonie en novembre 2008 de Patrick Koffel, dont la famille avait demandé l’arrêt de l’alimentation alors qu’il était plongé dans le coma à la suite d’un très grave accident de moto. Je cite l’article de Cécile Prieur, intitulé « La fin de vie d’un père de famille repose la question des limites de la loi Leonetti » :
Patrick Koffel, lui, a bien été sédaté, mais dans des conditions que sa famille dénonce : "La sédation de mon mari a été insuffisante, car l'équipe médicale avait peur d'accélérer la mort, affirme Chantal Koffel. L'agonie a été terrible, longue et éprouvante. Trois jours, cela aurait été supportable, onze jours, ce fut ignoble. C'est comme si on voulait nous faire payer notre décision d'arrêt de vie."

Ma première réaction est une très grande compassion pour Chantal, l’épouse de Patrick, et leurs trois enfants. L’absence totale d’écoute et le rejet de la demande d’arrêt de vie par l’équipe soignante ont du être extrêmement éprouvant : sept longs mois d’affrontements avec des professionnels ne partageant ni les mêmes valeurs, ni les mêmes finalités ! Le déroulement final n’en est que plus atroce.
Ma colère submerge la compassion. Comment est-il possible que des professionnels de la santé se transforme en tortionnaires !
Je cite la conclusion d’un Billet de Philippe Sollers paru il y a un an dans le Journal du Dimanche lors de l’affaire Chantal Sébire. « Quand on n’en peut plus de souffrir et de vivre, pourquoi s’acharner ? Il y a un seul mot pour désigner cette surdité de la loi, celui de sadisme. Inconscient, bien sûr. En toute bonne conscience, bien sûr. »
Mais la colère est mauvaise conseillère : le sadisme évoqué par Sollers n’est-il pas que la traduction d’un échec profond des soignants, incapables de faire face. Il y a certainement un profond malaise relationnel, aggravé par la nature de l’environnement sanitaire dans lequel Patrick a été mis en garde. L’incapacité à dialoguer traduit l’impuissance de l’équipe soignante devant les enjeux. L’affrontement en résulte, dans une relation bourreau/victime que dénonce Chantal. La pression extérieure d’une haute autorité médicale, de grands témoins irréfutables et de l’avocat aggrave les réactions de défense des soignants.
À la colère succède alors la pitié.
Le massacre aurait pu être évité sans mettre en œuvre des méthodes compliquées. La médiocrité est évidente. L’angoisse a ravagé tout le monde, famille et soignants. L’incapacité à maîtriser les douleurs de Patrick résulte du climat émotionnel qui a bloqué une équipe de soins, incapable d’accepter le seul objectif possible, arrêter la souffrance. Les solutions à développer pour éviter la répétition de tels drames ne peuvent pas se trouver que dans la loi. La bataille juridique, si elle s’engage, révèle un grave échec.
Certes, ce drame repose avec force la question des limites de la Loi Leonetti, dont j’aspire passionnément à l’évolution qui nous fasse enfin entrer dans un univers de responsabilité et de lumières. L’immense majorité des Français attend comme moi le vote d’une telle loi.
Au-delà de la loi, le drame vécu autour de Patrick montre l’impérieuse nécessité d’un dialogue intime devant la fin de vie, entre le patient ou sa famille et sa personne de confiance et l’équipe soignante. La complicité indispensable pour faire face à une situation aussi tragique ne se construit pas en quelques heures, ni même en quelques jours. Nous devons changer nos cultures et nos pratiques, en développant des accompagnements aussi nécessaires que des traitements.
Je conclus ce billet par mon intime conviction. Si je ne pouvais établir ce dialogue avec mon médecin, quelle que soit la législation en vigueur, je changerais de soignant.
Paris, le 15 mars 2009.