Le Pr St-Marc Guénot et les EVC !

Santé : le professeur Guénot, qui a sorti un homme de l'état végétatif, raconte

>Société|Elsa Mari|27 septembre 2017, 10h38 |1

Le professeur Marc Guénot.
DR

Le professeur Marc Guénot se confie. Ce neurochirurgien fait partie de l'équipe qui a opéré un homme pour le sortir d'un état végétatif. Une première.

Il était plongé dans un état végétatif depuis quinze ans, incapable de communiquer avec le monde extérieur. Mais après une technique de stimulation nerveuse en 2016, pratiquée avec l'accord de sa famille, l'activité cérébrale de cet homme de 35 ans, victime d'un accident de la route, a pu être améliorée. Il a alors retrouvé des signes de communication minimale, comme sourire dans une situation agréable. Les résultats de cette étude inédite, menée par une équipe lyonnaise, associant l'Institut des sciences cognitives Marc-Jeannerod (CNRS) et les Hospices civils de Lyon, et qui viennent d'être publiés dans la revue américaine «Current Biology», suscitent beaucoup d'enthousiasme. Mais déjà des chercheurs appellent à la prudence sur ce cas unique. Le professeur Marc Guénot, l'un des neurochirurgiens qui ont opéré ce patient, témoigne pour la première fois.

Quel était votre rôle lors de cette intervention chirurgicale ?
Marc Guénot. J'étais chargé, avec mon collègue Pierre Bourdillon, de poser une électrode au contact du nerf vague du patient, sous anesthésie générale, accessible grâce à une petite incision au niveau de son cou. Ce gros nerf crânien, qui influence le rythme cardiaque, la dilatation des bronches, les sécrétions de l'estomac, est le plus facilement accessible et remonte directement dans le cerveau. On a ensuite relié l'électrode, sorte de petit ressort, à un boîtier à pile installé en dessous de la clavicule. Il envoie au cerveau des stimulations électriques douces et programmées toutes les cinq minutes.

Est-ce une opération rare ?
Pas du tout. On a l'habitude de la pratiquer chez certains épileptiques. Mais ce qui est tout à fait exceptionnel, c'est la raison pour laquelle on a fait cette opération. On voulait le stimuler. C'était une première. Après l'intervention, on était soulagés, il n'y avait pas eu de complications comme une infection. La satisfaction a succédé à la prudence.

- LP / Infographie

Quels ont été les signes d'amélioration du patient ?
Au bout de quelques mois, on a repéré quelques indices satisfaisants. Il pouvait sourire en entendant la voix de quelqu'un qu'il aimait, tourner la tête à gauche ou à droite en fonction de l'ordre donné. On a alors conclu qu'il avait une meilleure capacité à interagir. Je ne sais pas si cela a fait du bien à la famille, cette situation peut aussi alourdir leur peine. Dans tous les cas, c'est une victoire scientifique. On a montré qu'il était possible de remettre en marche des circuits neuronaux. C'est fort. Ce patient est passé d'un «état végétatif» à ce qu'on appelle «un état de conscience minimale».

1 500. C’est le nombre de patients qui se trouvent dans un état végétatif ou pauci-relationnel, selon des estimations datant de 2014. Que veut dire «pauci-relationnel» ? Ce mot désigne un état de conscience minimale ou altérée. Le patient a des réactions émotionnelles ou motrices. Il peut sourire, pleurer, bouger un membre. La communication s’arrête là. L’homme de 35 ans, dont le cerveau a été stimulé nerveusement, semblait plus alerte lorsque son thérapeute lui faisait la lecture. Et il pouvait ouvrir les yeux en grand lorsqu’un interlocuteur plaçait soudainement son visage près du sien. L’état végétatif, lui, fait suite à un coma. La personne est éveillée, elle peut ouvrir les yeux, mais elle n’a pas conscience d’elle-même ni de son milieu.

Sa progression s'est-elle confirmée au fil du temps ?
Malheureusement, cet homme est décédé cette année, d'une complication pulmonaire. Cela n'a strictement aucun lien avec la stimulation électrique.

Ne craignez-vous pas de nourrir l'espoir qu'une personne en état végétatif puisse se réveiller un jour ?
Il n'est évidemment pas question de cela. Et la famille de cet homme de 35 ans était prévenue. Restons prudents, même si cette technique est renouvelée, un possible réveil est illusoire. Les lésions cérébrales de ces patients sont irréversibles.

S'agit-il alors d'une expérimentation ?
Non, c'est un protocole hospitalier de recherche clinique. L'objectif, mené avec Angela Sirigu, la directrice de cette étude, est de bénéficier de meilleures connaissances sur les mécanismes cérébraux. C'est un premier résultat. Nous avançons lentement, pierre par pierre.

Le neveu de Vincent Lambert sceptique

- AFP/ FRANCOIS NASCIMBENI
Cette nouvelle piste scientifique pose surtout des questions éthiques, souvent remises sur le devant de l'actualité avec l'emblématique feuilleton judiciaire autour du sort de Vincent Lambert. Cet homme de 41 ans, hospitalisé au CHU de Reims (Marne), est dans un état végétatif depuis 2008. Contrairement aux parents de Vincent, son neveu François, lui, se bat pour que les soins prodigués soient stoppés et que son oncle «parte dans la dignité». Si la question de la stimulation électrique se posait un jour, jamais il ne donnerait son assentiment.

«Si cela peut faire avancer la science, tant mieux. Mais c'est une expérimentation qui peut manquer d'humanité sans l'accord du patient. On ne peut pas l'imposer à quelqu'un qui ne l'aurait pas voulu. Et je sais que Vincent l'aurait refusée.»

Selon lui, personne ne peut être maintenu en vie décemment dans un état végétatif, pas plus qu'en conscience minimale car le patient se rend alors compte de son état et de sa souffrance.

«Cela relève du sadisme, surtout que les lésions cérébrales ne lui permettront jamais de se réveiller», affirme-t-il.

Pourtant, les parents de Vincent, eux, parlaient de progrès en 2015. Faux, rétorque François : «Il a seulement des réflexes. En 2014, on s'est rendu compte que son état s'était dégradé.» Il le répète : vouloir maintenir son oncle à tout prix en vie relève de l'acharnement.

«Les médecins disent qu'il ne sent rien. C'est faux. Il a des rétractions tendineuses, les mains repliées. Il souffre, c'est évident.»

Un dérangeant rebondissement médical qui pourrait avoir des conséquences sur Vincent Lambert

Jean-Yves Nau — 06.10.2017 - 16 h 59, mis à jour le 06.10.2017 à 17 h 32

À Reims, les médecins de Vincent Lambert, dans le coma depuis 10 ans, s’apprêtent à décider de l’arrêt ou non des soins. Au même moment, à Lyon, une équipe médicale annonce être parvenue à sortir un malade de son état végétatif avant de faire l’objet de vives critiques.

Le 27 juillet 2017 à Paris. | FRANCOIS GUILLOT / AFP

Hasard et ou fatalité. L’affaire intéressera ceux qui croient (ou non) au ciel et tous ceux qui font confiance à la science. Dans un courrier daté du 22 septembre, le Dr Vincent Sanchez du CHU de Reims a informé la famille de Vincent Lambert, dans le coma depuis 2008, qu’une nouvelle procédure «collégiale médicale» allait être engagée à la demande d’un membre de la famille favorable à un arrêt des soins.

Trois jours plus tard, une équipe de chercheurs et de médecins lyonnais publiait une première mondiale dans la revue scientifique Current Biology: ils étaient parvenue à faire qu’un homme aujourd’hui âgé de 35 ans plongé depuis quinze ans dans un «état végétatif» retrouve un état de «conscience minimale» grâce à la stimulation électrique répétée du nerf vague. Dans leur «correspondance» à la revue, les chercheurs expliquent en substance avoir implanté une électrode chez ce patient, à proximité de son artère carotide gauche, pour stimuler le nerf vague gauche. L’électrode a été reliée, sous la peau, à un générateur d’impulsions électriques. Une stimulation de 30 hertz a alors été appliquée jour et nuit par cycles de trente secondes, suivies de cinq minutes d’arrêt. Puis l’intensité a été progressivement augmentée. Après un mois de cette stimulation, une double amélioration a été observée.

«Une nouvelle piste thérapeutique»

En pratique, le patient «suivait des yeux un objet» et «se conformait à des ordres simples», ce qu’il ne faisait pas auparavant. Sa mère rapporte notamment qu’il restait davantage éveillé quand un thérapeute lui lisait un livre. L'électroencéphalographie a retrouvé chez ce patient une «signature» spécifique d’un état de conscience minimale tandis que des examens spécialisés d’imagerie ont révélé une augmentation de l’activité métabolique du cerveau, dans des régions du cortex comme dans des régions plus profondes. «Cette avancée très importante ouvre une nouvelle piste thérapeutique pour des patients à l’état de conscience altéré», commentait alors dans Le Monde le Pr Lionel Naccache, de l'institut du cerveau et de la moelle épinière à la Pitié-Salpêtrière. «Un vieux dogme voudrait qu’il n’existe aucune chance d’amélioration chez les patients sévèrement cérébrolésés depuis plus d’un an. Mais ce dogme est faux, comme le confirme cette étude. La plasticité cérébrale, cette capacité de remodelage et d’adaptation de notre cerveau, est parfois étonnante. C’est un traitement chirurgical très prometteur», estime pour sa part l’un des meilleurs experts mondiaux du domaine, le Pr Steven Laureys à l'université de Liège.

Le patient lyonnais avait été victime, il y a quinze ans, d’un accident de la circulation qui avait provoqué de graves lésions cérébrales. Qui a alors établit un parallèle avec Vincent Lambert, 41 ans, victime d’un accident de la circulation en 2008? Ce fut, sur le site Gènéthique, Me Jean Paillot, avocat des parents de Vincent Lambert: «Vers une quatrième procédure collégiale contre les avancées de la science ?». Pour l’avocat, la proximité des deux dates est un «signe»:

« Elle témoigne dans un cas d’une volonté acharnée et en réalité idéologique de faire disparaître Vincent Lambert ; elle témoigne dans l’autre de l’ingéniosité humaine pour venir en aide aux meurtris de la vie. Supprimer celui qu’on n’arrive pas à guérir? Ou le soigner, le dorloter, le choyer, parce que personne n’est maître de la vie de son patient et qu’une avancée de la science, ou de l’individu lui-même, est toujours possible dans le cas de lésions cérébrales? C’est en réalité le défi éthique et juridique majeur de l’affaire Vincent Lambert.»

De nouvelles questions ne pouvaient pas, selon cet avocat, ne pas être soulevées. Les équipes médicales du CHU de Reims, où se trouve Vincent Lambert, sont-elles capables de reproduire sur ce patient le protocole réalisé à Lyon? À défaut, ne faudrait-il pas transférer Vincent Lambert dans une unité capable de tenter un protocole similaire? Mais on pouvait aussi, à la lumière du résultat lyonnais, s’interroger sur le jugement prononcé par le Conseil d’Etat saisi de l’affaire Lambert. Selon les hauts magistrats, la nutrition et l’hydratation pouvaient, désormais, être considérées chez ce malade comme du domaine de l’«obstination déraisonnable» et, à ce titre, arrêtées. Mais est-ce toujours vrai à la lumière de la première lyonnaise ?

Au-delà du cas de Vincent Lambert, le résultat des chercheurs lyonnais concernait directement entre 1.500 et 1.700 personnes qui, en France, sont dans une forme ou une autre de «coma profond» au long cours. Des personnes avec qui il semble impossible d'entrer en contact sans pour autant que l’on sache quel est le degré exact de conscience qu’elles ont d’elle-même ou d’autrui.

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C’est dans ce contexte qu’est survenu un rebondissement de taille: la révélation du décès, en juin dernier, de Guillaume T., le patient pris en charge par l’équipe lyonnaise. Le protocole expérimental de la stimulation nerveuse avait été visé par un «comité de protection des personnes» et mis en œuvre entre janvier et septembre 2016. La famille a ensuite souhaité poursuivre ces stimulations. Puis, en février dernier, sont apparues des apnées du sommeil, un effet indésirable de la stimulation du nerf vague. Après diminution de l’ampérage, le stimulateur implanté a été définitivement éteint en mars dernier.

«En juin, alors qu’il faisait très chaud, expliquera sa mère, il a fait une infection qui s’est aggravée en quelques jours. C’est à notre demande que le décès de Guillaume n’a pas été révélé, pour des raisons privées.»

«Nous en avions discuté avec la famille. Ensemble, nous avions pensé, à tort, que cela allait entraîner un amalgame entre la stimulation et le décès, détaille au Monde le Pr Jacques Luauté, qui suivait Guillaume T. depuis plusieurs années dans son service de réadaptation neurologique du CHU de Lyon. On était arrivé à la conclusion que ce décès –sans lien avec l’expérimentation– était un événement familial intime. C’était une erreur, car il était évident qu’on nous demanderait ce que ce patient était devenu.»

Le choc de la communauté scientifique et médicale

Sans doute la mort du patient ne modifie-t-elle pas les résultats spectaculaires exposés dans l’article publié Current Biology. Pour autant, cette omission délibérée surprend, quand elle ne choque pas dans la communauté médicale et scientifique spécialisée. La surprise est d’autant plus grande que cette première avait, d’emblée, fait l’objet d’une forte médiatisation et que les chercheurs avaient été interrogés sur le devenir de leur patient.

Porte-voix des critiques les plus vives, Libération accuse: «Stimulation cérébrale, quand les chercheurs mentent». Restera-t-elle sans réponse? Dès le 26 septembre, au lendemain de la médiatisation de la publication dans Current Biology, le quotidien titre: «Une stimulation cérébrale aurait redonné un peu de conscience à un patient en état végétatif». Et d’interroger la dernière signataire de l’étude, la Dr Angela Sirigu, directrice de l’Institut de science cognitive Marc-Jeannerod à Lyon:

«Nous ne sommes pas des sorciers. On fait des choses, et l’on sait très bien ce que l’on fait. Ce n’est en rien de la sorcellerie. Là, nous avons montré qu’il y a des signes de conscience. (...) D’abord, il ne s’agit que d’un cas. Ensuite, la science est faite pour faire changer les idées, les opinions, voire la réalité. C’est notre métier, c’est notre mission. Mais bien sûr, il faut attendre. »

Aujourd’hui, Libération n’interroge plus, mais commente l’attitude des chercheurs lyonnais: «Non seulement ils ont caché une information décisive pour ne présenter qu’une version miraculeuse de leur essai. Qui plus est, ils l’ont fait pour un essai qui d’un point de vue éthique pose des problèmes délicats. Ainsi, le patient, évidemment, n’avait pu donner son consentement. De plus, qui peut affirmer que cette stimulation était sans douleur? Mais encore, on peut se demander si le patient se trouvait “mieux” dans cet état de légère conscience qu’avait provoqué la stimulation. Enfin, même si les chercheurs insistent pour dire qu’il n’y a pas de lien entre cette stimulation et le décès de ce jeune homme, qui peut désormais les croire?»

Pour sa part, la Dr Angela Sirigu apporte quelques éléments de réponse dans un entretien accordé au Quotidien du Médecin: «Nous avons choisi de faire quelque chose, sachant que nos études n'étaient pas invasives, hormis l'intervention chirurgicale d'une vingtaine de minutes pour implanter le stimulateur dans son thorax. Je trouve décevant que certaines personnes critiquent le fait qu'on cherche à aider ces patients.»

«Nous nous sommes consacrés à étudier les mécanismes de la conscience et à chercher comment nous pourrions améliorer les interactions avec l'environnement de patients en état végétatif. Il y a peu de recherches faites sur ces patients donc on ne peut pas avancer. Peut-être qu'un jour nous pourrions leur faire atteindre un seuil de conscience leur permettant d'interagir avec leur environnement.

Mais elle reste prudente:

«Nous avons obtenu des résultats intéressants, mais il faut les prendre avec précaution car il faut les répliquer. Nous avons ouvert une brèche, il faut que d'autres études viennent étayer nos résultats et les confirmer.»

Etrange séquence où le fait d’avoir, en accord avec la famille, menti par omission voit en quelques jours une équipe de scientifiques à l’origine d’une spectaculaire première devoir justifier le fondement même de ses recherches. Une équipe qui va jusqu’à être accusée de maltraiter le patient qu’elle a voulu sortir de son état végétatif. Financée par le CNRS, l’Agence nationale de recherche et l’Université Lyon 1, cette même équipe avait été autorisée par un «comité de protection des personnes» lyonnais à inclure quatre patients dans son étude pilote. Quand les inclura-t-elle?

http://www.slate.fr/story/152150/affaire-vincent-lambert-et-stimulation-cerebrale#xtor=RSS-2