2016 fin de vie

Directives anticipées : document administratif anxiogène ou outil de dialogue ?


Le 32e congrès national de la Société française de psycho-oncologie a choisi le thème difficile de la mort et de ses représentations en cancérologie. Le Dr Alexis Burnod, responsable de l’Unité mobile d’accompagnement et de soins de support de l’Institut Curie, y a présenté les réflexions de son équipe à propos des directives anticipées que peut faire connaître tout patient à son médecin traitant et à l’équipe hospitalière.

Directives anticipées : document administratif anxiogène ou outil de dialogue ?

La rédaction de directives anticipées permet au patient de faire valoir ses choix en cas de décisions médicales à prendre dans des situations où il ne pourrait pas s’exprimer. Il s’agit pour lui d’écrire sur papier libre ce qu’il accepterait ou non de recevoir comme traitement ou de subir comme geste invasif. Ces directives constituent un document légal. Tout médecin doit obligatoirement, si le patient n’est plus capable de communiquer, les consulter pour décider, dans le cadre d’une procédure collégiale. Le nouveau projet de loi sur la fin de vie tend d'ailleurs à renforcer l'importance et le respect de ces directives. Cette législation a fait l’objet de nombreux débats et remaniements, preuve de la complexité de ce qu’elle contient et de son application. Des modèles de formalisation de ces directives ont été proposés et mis à la disposition du public.

Respect et confiance

"La majorité des formulaires remplis seuls par le patient, nous ont donné le sentiment d’une vision réductrice, restrictive ou purement administrative d’enjeux liés à des questionnements existentiels pouvant tellement changer dans le temps, les situations et les rencontres, explique le Dr Burnod. Et pouvant, sans accompagnement, être même parfois vécus comme un document agressif à un moment où l’on peut, par un état de vulnérabilité, voir besoin de faire confiance plus que de décider seul." Parmi ceux-ci, certains sont remplis mais inapplicables, d'autres non remplis car suscitant trop d’émotion, d’anxiété ou d’incompréhension. Pour d'autres patients, c'est l'occasion constructrice d'un dialogue abordant leurs préoccupations profondes et ce qu’il est possible de faire.

"On peut considérer les évolutions législatives actuelles et la volonté d’inscrire des directives anticipées comme un élément incontournable du dossier médical et comme une opportunité pour les soignants d’ouvrir un dialogue avec leurs patients dans une relation de confiance", reprend ce spécialiste des soins palliatifs en cancérologie. L’enjeu est de taille : cela légitime ce dialogue dans le cadre d’une consultation médicale, comme une dimension à prendre en compte à part entière. C’est ainsi l’occasion pour le patient et le soignant d’aborder plus spontanément le sujet délicat de la fin de vie en amorçant une conversation sur les symptômes qui peuvent arriver et les moyens pour les soulager. On écoute ce que le patient est prêt à accepter tout en soulignant que ses souhaits peuvent être modifiés au fil du temps.

La rédaction des directives anticipées, lorsqu’elle est accompagnée, "est alors l’occasion d’une rencontre en vérité sur ce qui est possible ou non de faire en cas d'aggravation tout en tenant compte de l’évolutivité possible de ses demandes, conclut le Dr Burnod. Il est donc important pour l’équipe soignante d’apprendre à l’aider dans la rédaction de ces directives pour établir une relation de soins et apaiser par la confiance".

En savoir plus

Voir aussi la vidéo "Soins de support : améliorer la qualité de vie des patients"

Font partie du Comité scientifique du congrès : le Dr Sylvie Dolbeault, psychiatre, responsable de l’unité de psycho-oncologie, le Dr Gilles Marx, psychiatre, Martine Ruszniewski, psychologue, et le Dr Etienne Seigneur, pédo-psychiatre, tous de l’Institut Curie.

Texte : Alice Devaux

Crédit photo : Phovoir

Mathilde Regnault

08/12/2015

http://curie.fr/actualites/directives-anticipees-document-administratif-anxiogene-ou-outil-dialogue-006804?prehome=0

Faut-il « mourir sans rencontrer la mort » ?
synthèse de presse bioéthique
08 Mars 2016  Fin de vie  

Partant de la récente autorisation d’une « sédation profonde et continue » introduite par la Loi Claeys-Leonetti, Danielle Moyse[1], propose une réflexion sur la fin de vie.

Dans son Livre des morts tibétain écrit en 1975, Chôgyam Trungpa, explique comme il est important « de dire à la personne qu’elle est en train de mourir », expliquant que l’impossibilité d’accomplir un tel geste s’apparente à « un refus (…) terrible, fondamental, de l’amour ».

Pour autant, précise Danielle Moyse, « nous pressentons qu’il ne confond ‘l'aide à mourir’ ni avec le geste létal, ni avec l’endormissement des mourants ». Pour lui, « la preuve ultime d’amour serait d’aider un agonisant à apprivoiser l’approche de sa mort, c’est-à-dire de rendre possible qu’il la rencontre ».

Mais aujourd’hui, comment ne pas se demander si nous n’attendons « pas confusément des médecins qu’ils fassent en sorte que les êtres humains n’aient plus à traverser le dernier moment de leur vie ? L’aide à soutenir la venue de la mort dont parle Trungpa est-elle imaginable et acceptons-nous encore l’éventualité de mourir les yeux ouverts ? » Devant l’invitation à rester lucide au moment de la mort, « nous demandons presque tous à la loi d’organiser une situation telle que nous pourrions anticiper la mort, mais sans en faire l’épreuve. Nous en sommes venus à penser que l’idéal est de mourir sans rencontrer la mort ». Avant de conclure : « La proposition de plonger définitivement les mourants dans l’inconscience n’est autre que l’expression de cet idéal ».

[1] Danielle Moyse est chercheuse associée à l’Iris, au CNRS, à l’Inserm et à l’EHESS et expert Gènéthique.

Sources:
La Croix 08/03/2016

http://www.genethique.org/fr/faut-il-mourir-sans-rencontrer-la-mort-65089.html

Fin de vie : les propositions de l’Igas pour la gestion des directives anticipées
le 18 03 2016

Missionnée en juillet 2015 par la ministre en charge de la Santé, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a publié, le 14 mars 2016 son "expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées de fin de vie".

Les directives anticipées expriment les souhaits d’une personne majeure sur sa fin de vie en vue de refuser, de limiter ou d’arrêter les traitements et les actes médicaux pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Mises en place par la loi Leonetti de 2005, elles sont en fait très méconnues. Ainsi en 2009, seulement 2,5% des Français avaient rédigé des directives anticipées. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades et en fin de vie prévoit la conservation de ces directives dans un registre national des directives anticipées (DA) de fin de vie.

Pour la mission, il faut en priorité informer et promouvoir le dispositif auprès du public, des professionnels de santé et des associations d’usagers. Elle propose que cette fonction d’information soit confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, créé par un décret du 5 janvier 2016. Ce nouvel organisme devra donner au médecin traitant un rôle central dans la sensibilisation des patients et dans l’aide à la rédaction des directives anticipées.

Pour ce qui est de la gestion du registre, la mission préconise que le futur dossier médical partagé (DMP), relancé par la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016, devienne le support de conservation des directives anticipées.

ICI

rapport de l'IGAS sur les DA

à mon avis ( et ce n'est que mon avis ), les décrets d'application seront publiés au premier semestre de l'année 2017, le SA ( Suicide Assisté ) sera dans le programme des candidats à l'élection présidentielle en 2017 ...
à mon avis, tout ceci a été programmé depuis fort longtemps et les pro-euthanasie avec les pro-vie sont des pauvres pions manipulés et manipulateurs à leur tour
Mr Jean Léonetti sait parfaitement depuis des décennies ce qu'il doit faire...

Propositions de l’Igas sur les directives anticipées  synthèse de presse bioéthique
16 Mars 2016 Fin de vie

L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a rendu public son rapport « Expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées en fin de vie ». Ce rapport avait été remis au ministère de la Santé en octobre 2015.
 
La loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et personnes en fin de vie » prévoit que « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté ». Un décret en Conseil d’Etat doit définir « les conditions d’information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation de ces directives ». Celles-ci sont conservées sur « un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé ».
 
L’Igas distingue :
 

• La communication et la promotion des directives anticipées ; elle propose le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie « comme maître d’ouvrage » (cf. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie créé par décret).
  

 

• La gestion du registre informatisé ; « pour des raisons éthiques et d’absence de compétences spécifiques, l’Igas préconise de ne pas attribuer cette mission à l’Agence de Biomédecine, qui gère déjà le registre des refus de prélèvement d’organes », mais elle propose d’intégrer les directives anticipées dans le futur dossier médical partagé (DMP).
  

Après expertise des différents opérateurs possibles, l’Igas conclue qu’ « aucun des autres opérateurs ne fera mieux, plus vite et à meilleur coût ».
 
Pour l’heure, la priorité est « de faire connaitre la nouvelle loi ». L’inspection envisage « une montée en charge progressive de la rédaction de ces directives ». En 2009, 2,5% des personnes décédées cette année là avaient rédigé des directives anticipées. L’objectif est, d’ici 10 ans, que 10% des personnes âgées de plus de 18 ans ait rédigé ce document, c'est-à-dire, environ 500 000 nouveaux formulaires par an.
 
Note Gènéthique:
Les directives anticipées, un « outil de dialogue » entre malade et médecin ?
Les directives anticipées contraignantes, des propositions d'application qui n'empêcheront pas de possibles dérives

Sources: 
Hospimedia (15/03/2016)

Non, mais, vous êtes cinglés ?
çà signifie que la nouvelle loi Léonetti-Claeys sera refaite, voire démolie pas avant 10 ans ?
pas avant 2026 ?
en 2011, en France, "ils" ont fait échouer çà :
https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi
je ne vois vraiment pas pourquoi ma fin de vie et ma mort seraient " gérées " par " ces gens-là ".
Rien à foutre de ces dictateurs déguisés en grands enfants de chœur !
Je réclame, j'exige le droit au choix, mon ultime dignité jusqu'à présent bafouée sur l'autel de l'hypocrisie

Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie


Organisation des parcours

Date de validation
janvier 2016


Rédiger ses directives anticipées et désigner une personne de confiance sont des droits pour tous les citoyens mais ces démarches peuvent être difficiles, en particulier la réflexion et la rédaction de ses directives anticipées. La HAS met à disposition des personnes et des professionnels des outils pour faciliter cette démarche :
un modèle de formulaire de directives anticipées qui permet la libre expression des personnes, malades ou non,  sur leurs souhaits et volontés concernant les décisions médicales à prendre pour le cas où elles seraient un jour hors d’état de les exprimer. Il  s’accompagne d’un document expliquant pourquoi et comment y réfléchir et les rédiger : objectifs et intérêts des directives anticipées, explications sur qui peut les rédiger, quand, comment et sur leur contenu, conseils pour les rédiger et les conserver, et informations sur leur utilisation par le corps médical. Ce modèle de formulaire peut être téléchargé, saisi et enregistré
un document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social pour les aider à accompagner les personnes qui souhaitent y réfléchir ou les rédiger : intérêts des directives anticipées pour la personne et pour le professionnel, propositions sur le quand et comment aborder le sujet, réflexions sur le sens et le contenu du dialogue.
un document sur la personne de confiance décrivant son rôle, les critères pour la choisir et les modalités de sa désignation, accompagné du formulaire de désignation ;
une note méthodologique et de synthèse documentaire qui décrit la méthode utilisée pour construire ces documents et recense les travaux sur le sujet en France et à l’étranger.

Ces documents aideront à la mise en œuvre de la loi votée en février 2016 qui complète la loi Leonetti en apportant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2619437/fr/les-directives-anticipees-concernant-les-situations-de-fin-de-vie

Le formulaire proposé sur le site de la HAS rappelle le cadre législatif de la fin de vie en France et explique que ce formulaire respecte et favorise la libre expression des personnes car il ne s’agit pas d’un simple formulaire avec des cases à cocher mais d’un document permettant à chaque personne d’exprimer ses volontés "concernant les actes et l’accompagnement qui auront lieu de son vivant, et ses volontés concernant les événements qui auront lieu après sa mort – tels que, par exemple, les éventuels prélèvements d’organes, les obsèques, ou l’accompagnement, par les soignants, de la famille de la personne après le décès".

Trois cas de figure

Le document est très complet, explicatif et didactique. Il comporte 3 cas de figure :

1. "Mes volontés rédigées à l’avance, concernant les traitements et les actes médicaux".

Ce formulaire est proposé pour le cas où la personne ne serait plus en mesure d’exprimer ses souhaits et ses volontés, en ce qui concerne ses convictions personnelles (par exemple religieuses) ainsi que ses craintes (souffrance, rejet, solitude…).

2. "Je suis une personne ayant une maladie grave ou en fin de vie".

Ce formulaire permet à la personne d’exprimer des situations qui lui permettent ou pas d’être maintenue en vie (alimentation, réhydratation, traitements de réanimation, état d’inconscience…).

3. "Je suis une personne n’ayant pas de maladie grave".

En remplissant ce formulaire, la personne peut exprimer ses souhaits concernant les situations dans lesquelles elle n’accepterait pas un maintien de vie artificielle (traumatisme crânien , accident vasculaire cérébral…), des moyens thérapeutiques pour maintenir la personne en vie (respiration artificielle…) ainsi que les limites de la poursuite d’un traitement.

Localisation des directives et personne de confiance

Le même formulaire permet d’indiquer la localisation des directives anticipées (chez soi où chez une personne de confiance). Il permet également de désigner la personne de confiance qui peut être un adulte proche (ami, parent), ou un médecin.

Outre la conservation chez soi, chez une personne de confiance ou chez son médecin, les directives anticipées doivent être intégrées aussi au dossier médical partagé ou être gérées par la CNAMTS (Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés).

Enfin, la HAS met parallèlement en ligne un document pour les professionnels de santé précisant les sujets à aborder et les conseils à donner aux patients concernant la fin de vie et les directives anticipées

c'est compliqué dans mon cas
car s'il n'y a pas de case à cocher ( ce que je comprends ), je risque d'en écrire des pages et des pages..
à moins que j'y inscrive le lien ici ? mais si l'hébergeur forumactif disparaît ( ce qui est ma hantise ), une partie de moi-même s'envolera...

c'est vraiment complexe. Si un tel document existait actuellement, j'y inscrirais que suite à la gestion de la politique de la fin de vie en France depuis le mois de janvier 2011,
*je m'oppose à tout prélèvement d'organe
*je m'oppose à tout lien ecclésial

Si le Gouvernement actuel modifiait la loi Claeys Léonetti en y ajoutant une exception d'euthanasie et une exception de Suicide Assisté, je changerais ...

Mes DA sur papier libre sont depuis 2011 chez quelqu'un et chez moi de façon bien visible. Quelques phrases, mais la rédaction date de 2011... ...

Du devoir de soulager au droit de mourir

La nouvelle loi Leonetti renforce l’autonomie de décision des personnes en fin de vie. Elle renforce aussi le rôle de la personne de confiance. Explications avec le Dr Beikbaghban, spécialiste des soins palliatifs en Moselle-est.


11/04/2016 à 05:00, actualisé à 14:36  


Le Dr Beikbaghban est responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de Moselle-est. Photo RL
Le Dr Beikbaghban est responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de Moselle-est. Photo RL


Une infirmière auprès d’un patient hospitalisé dans une chambre de soins lourds. « Les médecins ne peuvent pas être insensibles à la douleur », note le Dr Beikbaghban. Photo archives RL
Une infirmière auprès d’un patient hospitalisé dans une chambre de soins lourds. « Les médecins ne peuvent pas être insensibles à la douleur », note le Dr Beikbaghban. Photo archives RL


Le Dr Beikbaghban est responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de Moselle-est. Photo RL


Une infirmière auprès d’un patient hospitalisé dans une chambre de soins lourds. « Les médecins ne peuvent pas être insensibles à la douleur », note le Dr Beikbaghban. Photo archives RL
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Si l’on accepte la mort comme une inévitable issue, parler d’euthanasie reste un sujet que l’on évite soigneusement. L’appeler « accompagnement de fin de vie » n’y change rien. Le cas de Vincent Lambert en est un exemple. La loi Leonetti de 2005 a instauré un droit au « laisser mourir », qui autorisait l’administration de traitements antidouleur permettant de soulager la souffrance, au risque « d’abréger la vie » d’un malade « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ». Une loi mal appliquée, voire inappliquée.

En février dernier, une nouvelle loi, dite Claeys-Leonetti, a été promulguée, ouvrant d’autres perspectives. Pour le Dr Mohammad Ali Beikbaghban, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de Moselle-Est, le principal changement est « que l’on passe d’un devoir des médecins au droit des malades ». Mais il le sait, « elle ne convient ni aux défenseurs de l’euthanasie ni aux opposants ». Juste une nouvelle étape.

Obstination déraisonnable

Pour cet homme qui accompagne au quotidien des personnes en fin de vie, les mentalités doivent changer. A commencer par le corps médical. « Les médecins ont encore cette culture du "soigner", du "guérir", mais l’on ne peut pas être insensible à la douleur. » D‘où la nécessité d’intégrer dans la formation initiale un enseignement sur les soins palliatifs.

La loi pose aussi la notion de traitements qui résulteraient d’une obstination déraisonnable, lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés et n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. « La nutrition et l’hydratation artificielles sont considérées comme des "traitements" », explique le Dr Beikbaghban. « Ils peuvent alors être arrêtés et l’on met en œuvre une sédation profonde associée à un analgésique pour soulager la douleur. Jusqu’au décès. Le Dr  Beikbaghban note que « cette loi renforce surtout l’autonomie de décision du patient ». Elle précise que toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance.

La loi souligne également l’importance des directives anticipées et le rôle de la personne de confiance désignée par le malade. « Ces directives sont contraignantes, car le médecin est tenu de s’y tenir. Auparavant, il s’agissait simplement de souhaits. Et les directives sont non opposables. » Une seule exception : « en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète, par exemple après un accident de la route. » Car on parle uniquement de personnes en fin de vie.

Directives révisables

Les directives peuvent être rédigées à tout moment et expriment la volonté du patient sur les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux. Elles sont toutefois révisables ou révocables à tout moment. « Des directives type devraient être proposées et un registre national doit être créé. Il est également prévu que cette donnée figure sur la carte Vitale. »

Cela ne doit toutefois pas occulter l’importance de désigner une personne de confiance. « Cela peut être un parent, un proche, un ami, ou même le médecin traitant. » Ce dernier connaît parfois mieux que les familles la situation…

Avoir le choix, exprimer sa volonté est essentiel, car les proches se retrouvent parfois seuls face à un cruel dilemme : laisser partir un être cher ou continuer à le voir souffrir. Et, dans les deux cas, souffrir aussi.

http://www.republicain-lorrain.fr/edition-de-forbach/2016/04/11/du-devoir-de-soulager-au-droit-de-mourir

Baratin, baratin, baratin ! Signé : Admin

Si la loi de 2005 est mal appliquée, comment oser parler d'un DEVOIR de soulager ? et passer d'un devoir de soulager mal appliqué à un droit de mourir, faut le faire, tout de même !
Pourquoi ai-je copié-collé cet article dont le contenu est presque vide ?

Je n'ai jamais vu un truc aussi nul

Il suffisait de revoter la loi de janvier 2011

C'est cela, l'esprit palliatif : la nullité.

Le jour où l'on commencera à écrire NOIR SUR BLANC l'expression " obstination palliative " ainsi que l'expression " obstination palliative déraisonnable ", on pourra espérer un changement

Assistance des personnes en fin de vie

Social Aujourd'hui

Période douloureuse, la fin de vie d’une personne gravement malade s’accompagne souvent de problèmes pour ses proches. C’est pourquoi, aidée par des associations, les services de santé, l’assurance maladie, les législateurs ont pu mettre au point un système instaurant, sous certaines conditions, un droit à « une sédation profonde et continue » jusqu’à la mort pour certains malades en phase terminale,  mais sans aller jusqu’à l’euthanasie ou au suicide assisté. Cette disposition a été élaborée par sept députés et sept sénateurs  réunis dans une commission paritaire, fin janvier.

Période douloureuse, la fin de vie d’une personne gravement malade s’accompagne souvent de problèmes pour ses proches. C’est pourquoi, aidés par des associations, les services de santé, l’assurance maladie, les législateurs ont pu mettre au point un système instaurant, sous certaines conditions, un droit à « une sédation profonde et continue » jusqu’à la mort pour  certains malades en phase terminale, mais sans aller jusqu’à l’euthanasie ou au suicide assisté. Cette disposition a été élaborée par sept députés et sept sénateurs  réunis dans une commission paritaire, fin janvier.

Les soins palliatifs demeurent. Ils ne cherchent pas à guérir, mais à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à préserver la meilleure qualité de vie jusqu’à la mort, et ils évitent les examens médicaux déraisonnables. À noter que chacun de nous peut se prémunir contre l’acharnement thérapeutique en exprimant son refus par une simple lettre sur papier libre. Désormais, les dernières volontés du patient s’imposent obligatoirement au médecin  traitant qui, si c’est demandé dirigera  le patient vers les soins palliatifs ou la sédation.

Lorsqu’un malade possède toute sa lucidité il peut désigner un parent, un ami ou le médecin traitant comme « personne de confiance». Laquelle sera consultée au cas où il ne pourrait exprimer sa volonté et recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation, révocable à tout moment, est faite par écrit.

Selon le souhait du patient et les possibilités de l’entourage, les soins peuvent être pratiqués en milieu hospitalier ou à domicile par les équipes spécialisées. Il existe différentes structures pour accueillir les malades. Les unités d’hospitalisation à part entière sont réservées aux situations les plus complexes. Les équipes mobiles de soins palliatifs interviennent au sein des services d’un même hôpital ou de plusieurs hôpitaux pour aider et conseiller sans se substituer aux soignants. Les soins palliatifs à domicile nécessitent une équipe soignante, un médecin traitant et dépendent d’une structure hospitalière. Des bénévoles renforcent souvent les professionnels. On compte actuellement 107 unités de soins palliatifs et s’ajoutent 400 équipes mobiles, 4700 lits dans divers services. Mais avec une répartition peu égalitaire. Certaines régions sont presque totalement dépourvues. Mieux vaut habiter dans les régions Île de France, Paca, Rhône-Alpes, Nord, Bretagne. De toute façon, la demande dépasse largement l’offre et un gros effort reste encore à faire dans ce domaine.

Diverses associations peuvent apporter leur aide. Citons particulièrement l’Association pour le choix de mourir dans la dignité (ADMD) à consulter par Internet www.admd.net. Elle existe depuis 30 ans, réunit environ 50 000 membres, et se bat pour leurs droits. Droits de la personne malade, droit de la personne sur son état, droit au refus de tout traitement, droit de soulagement de la souffrance, droit de refuser l’acharnement thérapeutique. ADMD possède des délégués dans toute la France.

Le congé de solidarité familiale

Tout salarié peut bénéficier du congé de solidarité familiale pour assister un proche qui souffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. Ce proche peut être un ascendant (père, mère), un descendant (enfant, petits-enfants) un frère ou une sœur, un conjoint, concubin, partenaire lié par un PACS, la « personne de confiance ».

Le congé de solidarité familiale est accordé pour une durée de 3 mois renouvelable une fois, soit une durée maximale de 6 mois. Il prend fin soit au terme de cette période de 3 ou 6 mois, soit dans les 3 jours suivant le décès de la personne accompagnée, soit à une date antérieure. Dans tous les cas, l’employeur doit être informé de la date prévisible du retour au travail au moins trois jours avant.

Le congé de solidarité familiale, qui ne peut être ni reporté ni refusé par l’employeur, peut être transformé en période d’activité à temps partiel avec son accord. Pendant toute la durée du congé, le contrat de travail est suspendu sans rémunération. Mais depuis un an, existe une allocation d’accompagnement de 54 euros par jour, couvrant une période qui ne peut excéder 21 jours.

Pour obtenir le congé, il faut envoyer à l’employeur, au moins 15 jours avant le début du congé de solidarité familiale, une lettre recommandée avec avis de réception, accompagnée d’un certificat médical attestant que la personne concernée souffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. Tous les droits sociaux, donc les prestations de l’assurance maladie ou des allocations familiales, sont maintenus pendant la durée du congé

http://www.echos-judiciaires.com/assistance-des-personnes-en-fin-de-vie/

La SFAP prend position sur la loi Claeys-Leonetti
synthèse de presse bioéthique
02 Mai 2016 Fin de vie





Le Conseil d’Administration de la SFAP[1] a fait connaitre sa position sur la loi Claeys Leonetti sur la fin de vie : selon la SFAP, la loi promulguée le 2 févier 2016 (cf. Les députés et les sénateurs adoptent définitivement la loi fin de vie et font entrer dans le droit "la logique euthanasique") « respecte les engagements fondamentaux » tels que le soulagement de la douleur dans une approche globale de la personne malade, et le refus de l’euthanasie et du suicide assisté.
 
La SFAP s’engage néanmoins à poursuivre la réflexion sur « les points complexes du texte » : directives anticipées, souffrance réfractaire et sédation, développement des soins palliatifs à domicile. Elle a notamment constitué un groupe de travail pour « actualiser et préciser les recommandations de bonnes pratiques de la sédation élaborées en 2009 », qui portera « une attention toute particulière à la sédation profonde et continue destinée à provoquer une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès ».
 
La SFAP souhaite aussi « faire connaitre la loi », développer la médecine palliative et la recherche et diffuser la culture palliative. Elle veillera à la mise en œuvre du plan de développement des soins palliatifs qui accompagne le texte de loi.
 
[1] Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs.
 

Sources: 
SFAP (29/04/2016)

à la limite, c'est un peu se moquer du monde , le fait que la SFAP prenne position par rapport à la loi Claeys Léonetti ( comme si il n'y avait qu'elle comme institution ) et qu'elle prenne position seulement maintenant ( en sachant très bien que la situation actuelle des soins palliatifs est une conséquence de la gestion des soins palliatifs sous leS gouvernementS précédentS ) .

personne n'est dupe ...On peut avoir des doutes sur votre approche globale de la personne malade..
Souscrire à une dépénalisation de l'euthanasie en fin de vie aurait été, de votre côté, une attitude plus humaine et moins absurde. Mais vous vous entêtez dans votre obstination palliative. Vous en subirez les conséquences ...

Quand un toubib demande à son patient d'évaluer le degré de sa douleur sur une échelle de 1 à 10, le patient a la possibilité de tricher
mais si en plus il  est dyslexique...
j'écris cela car le niveau de la douleur donnera l'accès à la Sédation Profonde Continue... ...
Il y a douleur et douleur. Certaines douleurs, bien qu'étant purement physiques ( indépendantes du SNC système nerveux central ) ne sont pas obligatoirement permanentes ).
D'où une évaluation difficile à faire.

Limousin > Limoges  11/06/16 - 06h02  

Fin de vie : avez-vous écrit vos choix ?

 
En attendant un modèle officiel, des formulaires sont disponibles sur les sites de l’assurance-maladie www.ameli.fr ou de la Haute autorité de santé. - Photo Stéphane Lefèvre  
En attendant un modèle officiel, des formulaires sont disponibles sur les sites de l’assurance-maladie www.ameli.fr ou de la Haute autorité de santé. - Photo Stéphane Lefèvre


Rares sont les personnes à avoir rédigé des directives anticipées. Les freins et avancées expliqués par Sophie Trarieux-Signol, juriste au service d’hématologie du CHU de Limoges.


Faites-vous partie des 2,5 % de la population française qui a mis par écrit son choix relatif à la fin de son existence ? Vous êtes plus probablement dans la majorité qui n’en a rien fait. Depuis 2005, il est pourtant possible de rédiger des directives anticipées, dont la valeur a été renforcée par la loi du 2 février 2016.

Sophie Trarieux-Signol, juriste au sein du service d’hématologie du CHU de Limoges, explique comment ces volontés peuvent être mises en place et les changements apportés par la nouvelle législation (*).

Pourquoi est-il important de mettre par écrit ses souhaits par rapport à sa fin de vie ?

« L’affaire Vincent Lambert, du nom de ce patient dans un état végétatif dont l’arrêt des soins est au cœur d’un conflit judiciaire entre les médecins et une partie de la famille, a mis en exergue la difficulté d’appliquer le choix d’une personne quand celle-ci ne l’a pas formulé par écrit et qu’elle n’est plus en mesure de s’exprimer. L’acharnement thérapeutique, qu’on appelle désormais plutôt obstination déraisonnable, est une question qui peut concerner tout le monde, pas seulement les personnes atteintes d’une maladie grave. En France, entre 2 et 2,5 % de la population ont rédigé des directives anticipées, alors qu’en Europe c’est entre 10 et 15 %. »

Quels sont les freins ?

« Ils sont d’ordre conjoncturel. Il y a une méconnaissance du grand public sur ce qu’il est possible de faire, mais une campagne de communication est prévue. Les obstacles sont aussi psychologiques : dans notre société, peu de gens sont capables de se confronter à leur propre finitude, c’est un sujet qui dérange… Enfin, formaliser par écrit fait peur parce que cela donne le sentiment que les choses sont figées, alors qu’il est tout à fait possible de les modifier et même de les révoquer. Elles ne sont d’ailleurs valables que trois ans et nécessitent un renouvellement. »

Les directives anticipées ont été créées en 2005. Qu’est-ce que la nouvelle loi apporte de plus ?

« Auparavant, ces directives anticipées avaient une valeur indicative. Désormais, elles sont contraignantes pour le médecin qui doit s’y plier, sauf dans deux cas : l’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation, ou quand le contenu est vague ou inapproprié. »

Concrètement, comment ces directives anticipées se présentent-elles ?

« Elles peuvent être rédigées sur papier libre ou sur un formulaire plus dirigé, détaillant les différents traitements (réanimation cardio-respiratoire, alimentation et hydratation artificielles, transfusion sanguine, chimiothérapie…) et où la personne se positionne : oui, non ou ne sait pas. Il existe plusieurs modèles que l’on trouve actuellement sur les sites ameli.fr ou celui de la Haute autorité de santé par exemple. Avec la nouvelle loi, un formulaire officiel va bientôt être créé et tous les documents seront rassemblés dans un registre national unique, qui permettra d’éviter des pertes de données. On attend des précisions via la publication d’un décret d’application. Aujourd’hui, les directives anticipées peuvent être conservées dans le dossier hospitalier, mais aussi chez son médecin traitant, sur soi, confiées à la personne de confiance ou à un membre de sa famille… »

Quel est l’intérêt d’écrire des directives anticipées, si l’on a désigné une personne de confiance ?

« Beaucoup de personnes ne sont pas à l’aise avec l’écrit et ont du mal à formaliser leur pensée de cette manière. Il est important de laisser une place à l’oral, qui est finalement le moyen le plus courant d’échanger sur sa fin de vie. La personne de confiance, désignée par écrit, peut donc tenir ce rôle et son avis guidera le médecin, mais elle en tient aussi un autre : celui d’accompagner la personne lors de ses rendez-vous médicaux par exemple. Ce n’est donc pas contradictoire avec la rédaction de directives anticipées. »

(*) L’intervention a eu lieu au cours d’une journée de formation continue en soins palliatifs organisée par le réseau d’hématologie en Limousin (Hématolim), à la faculté de médecine, le 2 juin, à laquelle 400 personnes ont assisté.

Hélène Pommier

Si on ne rédige pas ses DA, cela signifie tout simplement qu'on n'est pas d'accord avec le Docteur et Député Jean Léonetti, et c'est parfaitement notre droit ...
Signé : Admin
Quant au décret d'application, vu le rythme depuis le 6 mai 2012, il est préférable de ne rien attendre !

on peut lire sur le web =

"si les médecins ont bien été formés à soigner pour guérir, ont-ils vraiment appris à soigner pour soigner  ? "

C'est du grand n'importe quoi, la cervelle des pro-vie !

Qu'ont fait les médecins avec moi ? un surdosage de traitements symptomatiques, soulagement des symptômes sans les guérir ! ils se sont acharnés palliativement, ils se sont obstinés palliativement, ce qui m'a rendu moi-même obstinément acharnée dans mon point de vue !

En fin de vie, maintenir une capacité relationnelle ou anesthésier ?
synthèse de presse bioéthique

15 Juin 2016  Fin de vie  


Danielle Moyse[1] réagit aux courriers de lecteurs reçus à la suite de son article du 8 mars : Faut-il « mourir sans rencontrer la mort » ?, à propos de la sédation profonde et continue désormais autorisée par la loi Claeys Leonetti.

« Cette tendance à l’anesthésie des mourants a privé la mère d’une lectrice de tout lien ultime, et lui a imposé une mort sans rapport réel avec le rythme de sa vie finissante ». Ne lui a-t-on pas « volé sa mort » ?

A l’instar de cet exemple, Danielle Moyse plaide pour le « maintien de la capacité de présence » comme « soin éminent ». Et regrette qu’il ne soit pas « perçu comme une action digne de ce nom par tous les médecins ». Si « les médecins ont bien été formés à soigner pour guérir, ont-ils vraiment appris à soigner pour soigner ? (…) Ne sont-ils pas, comme tous les hommes du XXIème siècle, ficelés par l’exigence d’efficacité » voire par celle du « rendement » ?

« Que faire quand on ne peut plus rien faire ? », telle est la question qui se pose au médecin lorsqu’au cours de l’évolution d’une maladie, quand tous les traitements se révèlent inefficaces. Or les médecins n’ont pas été vraiment préparés à cette situation, qui nécessite un « retournement complet » de ce que nous entendons par « action » : « lorsque la guérison ne peut plus être un objectif, il y a plus à faire que jamais : maintenir une capacité relationnelle par delà les mots, accompagner des familles éprouvées, les aider à donner un sens à ce qui paraît ne pas en avoir, quand bien même cela ne peut être mis au compte des réussites thérapeutiques ».



[1] Danielle Moyse est chercheuse associée à l’Iris, au CNRS, à l’Inserm et à l’EHESS et expert Gènéthique.

Sources:

La Croix (14/06/2016)

Vous me gonflez et j'en ai marre.
On ne voit vraiment pas ce que vient faire le questionnement de l'article ci-dessus
car çà concerne la philosophie palliative qui existe en France depuis des décennies...
Nous ne sommes pas responsables des fautes et des erreurs palliatives en France avant le 6 mai 2012...
Nous ne sommes pas responsables d'un député - médecin obligé à réviser lui-même plusieurs fois sa loi...
Nous ne sommes pas responsables de la dictature aveuglante et aveuglée des pro-vie.
Qui sont les responsables ? mais foutez-nous la paix, LAISSEZ-nous ...

J'ignore si on m'a volé ma mort puisque je suis encore en vie
mais on m'a violée depuis janvier 2011... quand une loi sur le droit de mourir dans la dignité a failli être votée et qu'elle ne l'a pas été pour satisfaire le nombril des pro-vie.
Mr le Président de la République Française François Hollande m'a encore violée quand il a fait de sa proposition 21 un énième torchon de Jean Léonetti.

Québec : Un « acharnement suspect » sur les médecins palliativistes qui révèle « la nature idéologique du combat pour l’euthanasie »

synthèse de presse bioéthique
11 Juillet 2016  Fin de vie  


Les récentes attaques visant les médecins palliativistes des centres hospitaliers de l’Université de Montréal et de l’Université McGill, ont suscité la réaction d’Odile Marcotte, chercheuse. Ces deux centres ont été la cible de reproches de politiciens, de médecins pro-euthanasie et de journalistes, car « il ne se conforme pas à la loi québécoise » qui autorise l’«aide médicale à mourir », et « ne respecte pas l’autonomie de leur patient, en l’occurrence leur ‘droit’ de recevoir les trois injections qui provoqueront leur mort dans un court délai » (cf. En Belgique et au Canada, l’euthanasie imposée aux centres de santé).

Pourtant, « les médecins qui prodiguent des soins palliatifs dans ces institutions sont fidèles à la définition des soins palliatifs donnée par l’Organisation Mondiale de la Santé, c'est-à-dire soulager les patients en fin de vie sans hâter ni retarder la mort ». En outre, les maisons de soins palliatifs « ont obtenu le droit de se soustraire à l’obligation d’offrir l’euthanasie ».

Ainsi, pour Odile Marcotte, « les attaques des intimidateurs ne visent pas à faire respecter les droits des patients, mais à modifier la nature des soins palliatifs en utilisant des méthodes qu’ils n’utiliseraient pas contre d’autres groupes de médecins spécialistes ». Ils veulent « détruire toute opposition à leur idéologie », soutient-elle, car « si ce n’était pas le cas, ils retrousseraient leurs manches et créeraient des cliniques offrant le ‘traitement médical’ auquel ils attachent tant d’importance ».

Enfin, considérant les « temps d’attentes au Québec pour des opérations, parmi les plus longs du monde occidental », Odile Marcotte s’étonne de l’ «obsession au sujet des délais pour obtenir l’euthanasie ». Cet « acharnement suspect révèle la nature idéologique du combat pour l’euthanasie, qui vise à dénaturer la mission des soins palliatifs et compromet les investissements promis dans ce domaine ».Elle plaide pour que le « droit d’un patient à des soins palliatifs dans un environnement où l’euthanasie n’est pas pratiqué » demeure plus important que le « fameux droit des patients à mourir ».

Sources:
Le Devoir, Odile Marcotte (11/07/2016)

ce qui explique l'opposition irréversible entre soins palliatifs et euthanasie
ce qui explique ma démarche quand je vais consulter, vérifier que mon interlocuteur est tout SAUF CATHO, vérifier que l'hôpital ou le centre de soins est tout SAUF CATHO
Il y en a marre des pro-vie belges et canadiens qui s'expriment sur le web
de quoi ils se mêlent ? de plus ils ne sont pas très nets si on creuse au plus profond d'eux-mêmes
De quoi je me mêle, me diriez-vous. Ils sont au Canada, en Belgique et je suis en France.
Je ne vois pas pourquoi ma fin de vie et ma mort seraient gérées par ces gens-là

Publié le 07/08/2016 à 06:51
Fin de vie : la loi s'applique

Société

Deux décrets viennent d'être publiés sur une loi qui suscite encore bien des débats. /Photo DDM, S. Lapeyre.                                                                                                 

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Deux décrets publiés vendredi au Journal Officiel permettent la mise en œuvre de la loi sur la fin de vie. Réelle avancée ou simple lifting de la loi Leonetti ?

La loi avait été votée au mois de février, et c'est dans la profonde torpeur du mois d'août que paraissent les décrets d'application d'un texte qui suscite encore bien des débats.
Présentée par la ministre Marisol Touraine comme une «avancée une fondamentale pour les droits du malade et de l'individu», cette loi est pourtant bien loin de satisfaire ceux qui réclament le droit de pouvoir choisir sa fin de vie.
Le premier décret définit dans quelles conditions on pourra cesser les traitements et mettre en œuvre une «sédation profonde et continue jusqu'au décès». «Sédation profonde», mais en aucun cas euthanasie active : en fait, bien souvent, le patient va mourir de faim ou de soif, on tentera de soulager ses souffrances avec des produits analgésiques. Bonjour, la dignité… On est très loin de l'euthanasie, surtout de l'euthanasie active.
Le deuxième décret concerne les «directives anticipées», celles qui doivent être prises par tout un chacun en pleine conscience pour le cas où. Tout le monde n'ayant pas forcément rédigé de directives anticipées, la personne de confiance ou la famille pourra être consultée. Mais là encore, des exceptions laissent pratiquement le champ libre aux médecins qui pourront ne pas en tenir compte s'ils les jugent «manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale». La personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou un proche seront informés de ce refus.
Ces décrets étant publiés au mois d'août, le grand public saura-t-il que désormais, il est recommandé de rédiger ces fameuses «directives anticipées» et de les remettre à une personne de confiance ? Pas sûr. Le ministère nous promet une campagne d'information d'ici la fin de l'année. Mais un vrai texte de loi sur la liberté de choisir les conditions de sa propre fin de vie reste toujours lettre morte.

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Sur le fond, rien ne change

«Sortir ce décret en plein mois d'août, c'est le meilleur moyen pour qu'il passe inaperçu ! De toute façon, il s'agit de la troisième mouture de la même loi Leonetti, qui donne des devoirs au médecin et pas de droits à la famille. Il comporte deux exceptions qui ne sont pas applicables : d'abord, le cas d'urgence vitale, où on pourra réanimer une personne qui avait demandé ne pas être réanimée ! La deuxième, c'est lorsque le médecin estime la demande du patient manifestement inappropriée. Cette notion n'existe pas d'un point de vue juridique. En revanche, un médecin catholique pourra faire valoir que telle ou telle demande est «manifestement inappropriée !»
Quant à la sédation profonde, elle a toujours existé, et cela revient à laisser mourir la personne de faim ou de soif ! Ce texte n'est ni fait ni à faire !»

Afin que la possibilité d'écrire ses directives anticipées soit mieux connue du grand public et des professionnels de santé, le ministère de la santé a prévu une campagne d'information à la fin de l'année.

Grand dieu ! quelle belle manipulation !
cette campagne d'information sur les DA aurait déjà eu lieu sous un autre gouvernement !
Eliminons " l'UMP-PS " en 2017 au 2e tour  !
Allez, tout le monde à l'euthanasie électorale active en mai 2017
cela leur fera le plus grand bien
ils nous prennent vraiment pour des pauvres cons
Que le silence assourdissant des urnes vides hurle dans toute la France Républicaine en mai 2017

Publié le 30/08/2016 à 03:49, Mis à jour le 30/08/2016 à 07:49

Fin de vie : de nouveaux décrets source de débats

Actu Santé

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Le Dr Blet, médecin spécialiste en évaluation et traitement de la douleur et le Dr Cornu./ Photo DDM J-L Bibal.

Le Dr Blet, médecin spécialiste en évaluation et traitement de la douleur et le Dr Cornu./ Photo DDM J-L Bibal.  

image: http://www.ladepeche.fr/images/pictos/image-zoom.png

Deux nouveaux décrets sont venus compléter la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie. Appliqués le 5 août dernier, ils apportent des précisions, mais aussi quelques nouveautés, sur la sédation profonde et continue, ainsi que sur les directives anticipées. Rencontre avec les docteurs Blet et Cornu, spécialisés dans les soins palliatifs.



«Cela suscite un débat autour de la sédation et des modifications dans notre approche», résument-ils. Les directives anticipées sont une déclaration écrite dans laquelle le patient précise ses souhaits concernant sa fin de vie (voir encadré). Elles sont obligatoires et sont devenues contraignantes. En effet, quand et comment doivent-ils en parler aux patients ? Désormais, ces documents leur sont remis dès leur entrée à l'hôpital. Par exemple, «quelqu'un qui arrive avec un cor au pied à l'hôpital doit aujourd'hui se projeter dans le cas où il serait dans le coma», explique le docteur Cornu. «être confronté à ce genre de décision peut conduire à une baisse de moral, voire à la déprime. Quel est le bon moment pour parler de ça avec des patients atteints du cancer ? Alors qu'ils sont en plein traitement, ils peuvent se dire : ça y est je suis foutu !», complète le docteur Blet. Les seules exceptions à leur utilisation sont la «situation d'urgence» ou la «non-application dans une situation donnée» (voir encadré). «Dans ce premier cas, nous pouvons commencer à réanimer une personne qui a fait le souhait de ne pas l'être et avons l'obligation de tout arrêter. Pour un médecin, il est plus difficile de tout arrêter que de ne pas commencer», constate le docteur Cornu. L'article L1110.05 définit les conditions pour l'utilisation de la sédation profonde et continue. «Quand nous n'arrivons pas à soulager la douleur, nous avons le droit d'endormir le patient avec son accord. C'est une sédation profonde et continue, cela signifie un arrêt de son alimentation et de son hydratation. Avant ce décret, nous pratiquions la sédation temporelle, on réveillait régulièrement le patient pour voir avec lui s'il voulait continuer.», détaillent-ils. «S'il est conscient, il doit être en fin de vie, avoir un pronostic vital engagé à court terme et une réfraction au traitement», détaillent-ils. Cet article est évasif et ne précise donc pas la durée entendue par court terme. «Il est trop flou pour être applicable. Ici, nous en avons débattu et choisi 15 jours, même si prévoir la mort à 15 jours est difficile», dit le docteur Cornu.


Informer le plus grand nombre

«Ce débat s'est infiltré dans toute la société civile. C'est l'approche de chacun autour d'une situation de perte de conscience. On passe sa vie à éviter de penser à la mort et là on y est poussé», analyse le docteur Blet. À ce sujet, notre rôle est d'être pédagogique», souligne-t-il. Une enquête sur les décès, réalisée en France en 2012, s'est intéressée sur le nombre de personnes ayant rempli au préalable une directive anticipée. «Il s'avère que seulement 2,5 % d'entre eux l'avaient complétée», s'étonne le docteur Cornu. «Il est important d'en parler avant d'être malade, pour ne pas avoir à se poser la question une fois atteint d'une maladie», rappellent-ils. Une grande campagne d'information est prévue par le gouvernement en fin d'année. «De notre côté, il nous faut modifier les documents internes et former le personnel et au cas par cas. Nous allons également informer le grand public dans le cadre des Mardis de la Santé, organiser des comités d'éthique et former les acteurs libéraux du département : infirmiers, médecins, pharmaciens, etc.», annoncent-ils.

En savoir plus sur http://www.ladepeche.fr/article/2016/08/30/2408456-fin-de-vie-de-nouveaux-decrets-source-de-debats.html#PsSIxdDCCYydMbT3.99

On devrait indemniser les victimes de la cathosphère ainsi que les victimes et les proches des victimes de la loi Léonetti du 22 avril 2005..
Même pas...
Politique de NULS
Merci à la République.
IL EXISTE UN TERRRORISME SPIRITUEL UNIVERSEL VIRTUEL
dans le christianisme, nombreux sont ceux qui n'en ont pas conscience
Faut-il les excuser, ces terroristes en herbe, sous prétexte qu'ils sont bien névrosés, à la limite psychotiques ?

Une réforme exemplaire du droit de la fin de vie

Les Echos |Le 08/09 à 06:00 |

PLUS DIGNE la connerie politique.Signé : Admin


Réformer n'est jamais simple. Réformer un « sujet de société », c'est prendre le risque de heurter des convictions, de lever des émotions, voire de jeter le pays dans la rue. Rien de tel ne s'est produit avec la réforme du cadre juridique de la fin de vie qui vient d'être accomplie après l'adoption d'une loi à la quasi-unanimité. Sans fracture dans l'opinion publique ni tapage médiatique, cette loi a été publiée le 3 février 2016 et ses deux importants décrets d'application sont parus le 5 août.

Comment expliquer qu'une telle réforme soit ainsi parvenue à bon port, contrairement à d'autres ? La réponse se trouve d'abord dans les choix de procédure et ensuite, bien sûr, dans les options de fond.

Lors de la campagne présidentielle de 2012, François Hollande avait pris l'engagement d'améliorer la loi Leonetti de 2005 définissant le cadre législatif du droit des personnes en fin de vie. Une fois élu, le président de la République a décidé de confier la préparation de cette réforme à un binôme bipartisan composé de Jean Leonetti lui-même, devenu député de l'opposition, et d'Alain Claeys, député de la majorité. Ces deux personnalités, réputées pour leur connaissance du sujet, ont fortement oeuvré à la recherche du meilleur compromis. En outre, lors de la préparation de la loi puis des décrets, l'Ordre national des médecins, le Comité national d'éthique et la Haute Autorité de santé ont été étroitement associés aux réflexions. Ainsi, sur le plan de la procédure, tout a été fait pour fixer un cadre solide et rassembleur.

Sur le fond, le président a également, dès le lancement de la mission Leonetti-Claeys, ouvert la voie à un compromis en faisant savoir qu'il n'était pas favorable à la légalisation de l'euthanasie, qui n'est autorisée à ce jour que dans trois pays sur vingt-huit de l'Union européenne. La netteté de ce choix initial a compté dans le parcours de la réforme puisque plusieurs membres du gouvernement étaient notoirement d'un avis contraire et que tout risque de cacophonie a ainsi été écarté. Dès lors, un accord très large entre parlementaires de tous bords, médecins et juristes a pu être inscrit dans la loi. Il exprime le droit de toute personne confrontée à une souffrance réfractaire aux traitements à recevoir une sédation altérant sa conscience jusqu'au décès lorsqu'elle est atteinte d'une affection grave, incurable et engageant son pronostic vital à court terme.

Ce nouveau droit ne satisfait pas pleinement les partisans de l'euthanasie puisque la sédation est un acte d'accompagnement de la mort provoquée par la maladie et non pas l'acte létal qu'ils revendiquent. Il n'en constitue pas moins un progrès majeur dans l'élimination de la souffrance en fin de vie.

A ce nouveau droit la loi ajoute deux dispositions qui étaient souhaitées par des associations de patients et dont la douloureuse affaire Vincent Lambert a montré la nécessité. Il s'agit d'abord de rendre impératives pour le médecin les directives anticipées que chacun peut rédiger sur les conditions médicales de sa propre fin de vie. Il s'agit ensuite, lorsqu'un patient a désigné une « personne de confiance » pour exprimer sa volonté s'il n'est plus en état de s'exprimer lui-même, d'accorder au témoignage de cette personne la priorité sur tout avis exprimé par d'autres proches. La loi permet désormais à toute personne de faire prévaloir sa volonté et d'éviter que des déchirements familiaux viennent s'échouer devant les tribunaux.

Un cadre juridique de grande qualité vient ainsi d'être fixé au terme d'une démarche sereine, approfondie et que l'on n'hésite pas à qualifier d'exemplaire. Pour qu'il puisse désormais bénéficier à tous ceux qui, chaque année, meurent dans des souffrances inutiles et mal traitées, il reste à engager une vigoureuse campagne d'information auprès des soignants, des hôpitaux, des maisons de retraite et de tous les citoyens.

François Stasse

François Stasse est conseiller d'Etat, spécialiste du droit de la santé et de la bioéthique.

En savoir plus sur http://www.lesechos.fr/idees-debats/editos-analyses/0211244577122-une-reforme-exemplaire-du-droit-de-la-fin-de-vie-2025779.php?X4OX3T6RjOCWmXUI.99

Fin de vie : Danielle Moyse souligne les dangers de l'anticipation synthèse de presse bioéthique
14 Septembre 2016 Fin de vie



Partant de la récente autorisation d’une « sédation profonde et continue » introduite par la Loi Claeys-Leonetti en janvier, Danielle Moyse[1], s'interroge sur les directives anticipées, qui permettent désormais de s’opposer à certaines décisions médicales (Cf. Fin de vie : les "nouveaux droits des patients" précisés par décrets).
 
Pour elle, personne ne peut manifester par anticipation un choix qui, au moment crucial, peut se révéler totalement différent : « Il y a peut-être quelque illusion à prétendre connaître nos souhaits à venir face à ce qui, relève de l’inimaginable ».
 
Elle dénonce ainsi le caractère irréversible d’une réaction présumée : « Combien n’ont-ils pas juré qu’ils se suicideraient dans l’hypothèse de telle ou telle maladie grave et qui, comme la plupart en pareille conjoncture, se sont finalement battus quand l’occasion s’est présentée ».
 
Enfin, Danielle Moyse appelle à la prudence face au « piège » du « serment à soi » : selon elle, il tend à museler la personne en fin de vie, « pour affirmer le pouvoir sur sa propre vie contre tout ce qui tend à [lui] confisquer» (Cf. Faut-il "mourir sans rencontrer la mort"?).
 
[1] Danielle Moyse est chercheuse associée à l’Iris, au CNRS, à l’Inserm et à l’EHESS et expert Gènéthique.

Sources: 
La Croix, Danielle Moyse, 13/09/2016

il est où çà, le problème ? puisque le patient a la possibilité de changer d'avis, de rédiger ses DA pour les déchirer et les refaire
Je ne compte plus le nombre de fois où je me suis imaginée décédée ! ! !

Ceux qui vivent sans penser à la mort pour mourir sans rencontrer la mort font partie des imbéciles
et ceux qui parlent de la mort sans jamais prononcer le mot font preuve d'une grande et profonde débilité spécifique

" J'assume la formule : c'est une aide à mourir "
05/10/2016 05:35

Alain Claeys a fait encadrer la photo de la cérémonie de promul- gation de la loi, avec François Hollande et Jean Leonetti. - (Photo NR)
Député-maire PS de Poitiers, Alain Claeys se réjouit que les décrets d’application de sa loi sur la fin de vie aient été publiés. Ils créent de nouveaux droits.


Les décrets d'application de votre loi sur la fin de vie sont parus au Journal officiel en août dernier. Mission accomplie ?
« En deux ans et deux mois, depuis le moment où le Premier ministre m'a adressé une lettre de mission à la demande du président de la République. Nous avons mené ce travail avec Jean Leonetti (député LR des Alpes-Maritimes) jusqu'au bout, puisque nous avons été associés à la rédaction des décrets d'application avec le conseil de l'ordre des médecins durant l'été à l'Élysée. »
" Les directives anticipées s'imposent aux médecins "Les nouveaux droits introduits par cette loi, les directives anticipées et la sédation jusqu'à la mort, sont donc entrés en vigueur.
« Nos concitoyens nous demandaient deux choses pour leurs proches et pour eux-mêmes : je souhaite être entendu et je souhaite terminer ma vie de façon apaisée. La loi de 2005 était considérée comme une loi pour les médecins et les droits des malades n'apparaissaient pas comme la priorité.
« A présent, les directives anticipées sont contraignantes ; elles s'imposent aux médecins. Quant à la sédation profonde et continue jusqu'à la mort, j'assume la formule, c'est une aide à mourir pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme. Cela ne concerne pas, par exemple, les personnes qui souffrent d'une maladie dégénérative cérébrale et à qui il reste des années à vivre. »
Vous n'allez pas jusqu'à l'euthanasie.
« Il n'en a d'ailleurs jamais été question. On accuse tellement le président de la République de tous les maux que je veux rappeler qu'il a parfaitement rempli son engagement de campagne. Il précisait que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, pourrait demander à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. Nous avons répondu scrupuleusement à la lettre de mission du Premier ministre. »
Concrètement, comment les Français peuvent-ils établir ces directives anticipées ?
« C'est tout simple. Il suffit d'aller sur le site internet de la Haute Autorité de santé (1) et de télécharger les documents à remplir. Il y a deux modèles, selon que l'on se sait ou non atteint d'une affection grave. Tout est très bien expliqué, mais les gens peuvent aussi se faire aider de leur médecin pour le remplir. Ces directives anticipées peuvent être confiées à un médecin ou à un proche. Elles sont révisables et révocables à tout moment. Il est également possible de nommer une personne de confiance qui sera chargée de rendre compte de sa volonté et dont le témoignage prévaudra sur tout autre. »
A priori, il ne pourra donc plus y avoir d'affaire Vincent Lambert.
« Non, dans la mesure où la personne de confiance et elle seule est dépositaire de votre volonté. Dans l'affaire que vous évoquez, l'épouse et les parents du patient ne sont pas d'accord. »
La loi Leonetti a été votée il y a dix ans. La loi Claeys-Leonetti devra-t-elle aussi être révisée dans dix ans ?
« Je ne le pense pas. La loi Leonetti était mal connue et mal appliquée. Désormais, les médecins ne pourront plus invoquer la clause de conscience. Je crois que notre loi répond durablement aux questions qui se posent sur la fin de vie. Parmi les améliorations possibles, il faudrait envisager l'inscription des directives anticipées sur la carte Vitale, ce qui n'est pas techniquement possible aujourd'hui. Surtout, pour que cette loi soit réellement appliquée, nous devrons développer les soins palliatifs et les intégrer à la formation des médecins. »
http://www.lanouvellerepublique.fr/France-Monde/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/10/05/J-assume-la-formule-c-est-une-aide-a-mourir-2861004

CITATION =

Nos concitoyens nous demandaient deux choses pour leurs proches et pour eux-mêmes : je souhaite être entendu et je souhaite terminer ma vie de façon apaisée.

Mon commentaire =

Non, il est évident que nous ne demandons pas ces deux choses. Et il est évident que nous ne sommes pas entendus. La proposition 21 du candidat François Hollande à l'élection présidentielle de 2012 est un des articles de la loi de janvier 2011 qui a presque été votée, elle est aussi un des articles d'une loi en 2009 de Manuel Valls sur le droit de mourir dans la dignité.
Nous sommes tous potentiellement mourants et vous êtes réellement des pauvres cons.
Il aurait fallu ouvrir le droit au choix à propos du moment et de la manière de notre mort.
Vous le savez parfaitement.

Publié le 24/10/2016 à 03:47, Mis à jour le 24/10/2016 à 07:50
Fin de vie : «Les contours de la loi sont trop flous »

Société - Témoignage

Sabine Jamain avait promis à sa mère, Marie-Dominique, de veiller à ce qu'elle meure dignement, sans souffrance. Elle se dit prête à militer pour que la loi change./Photos DDM, Thierry Bordas  

Sabine Jamain a perdu sa mère, Marie-Dominique, après un long combat contre le cancer. À la douleur, s'est ajouté un dialogue difficile au sein d'une unité de soins palliatifs.

Le récit de Sabine Jamain est douloureux. Parce qu'il concerne la perte d'un être cher, sa mère Marie-Dominique Jamain, emportée à 69 ans par le cancer contre lequel elle s'est battue de longues années. Il est douloureux surtout parce qu'il témoigne de la difficulté à pouvoir choisir les conditions de sa propre fin de vie. Sabine Jamain l'assure, les dernières volontés de sa mère «ont été foulées aux pieds, on nous a pris pour des assassins».

Fin septembre, Marie-Dominique Jamain, très affaiblie, est transférée vers une unité de soins palliatifs. Ses proches pensent avoir fait le bon choix. «Maman voulait aller dans une unité de soins palliatifs, elle souhaitait aussi rester digne jusqu'au bout. Au cours des cinq dernières années, se sachant condamnée, elle m'avait répété et fait promettre des millions de fois de veiller à ce qu'elle meure sans souffrance, sans la perte d'une autonomie qu'elle chérissait plus que tout, sans que ses proches la voient dégradée. Tout était clair, écrit, joint au dossier médical : elle refusait l'acharnement thérapeutique, elle demandait la sédation. Si l'euthanasie avait été légale en France, elle l'aurait demandée », raconte Sabine Jamain.
La suite relève peut-être du registre de l'incompréhension entre une famille éprouvée par des années de combat à ses côtés et une équipe médicale attachée à l'application des procédures légales. Sabine ne l'accepte toujours pas.
«Je n'ai pas vu arriver ce mur, cette hostilité. Mon père et moi avons été regardés comme des assassins, comme si nous voulions nous débarrasser d'elle. Ma mère souffrait, elle ne pesait plus que 38 kg, elle me demandait sans cesse qu'on l'endorme. À aucun moment, je n'ai eu l'impression de transgresser quoi que ce soit. On nous a fait la morale, tenu des discours sur la dignité, on a même vu l'infirmière verser une larme au moment de la sédation parce que c'était contre ses principes. Je comprends qu'il faille bien établir les choses, respecter des protocoles mais je ne m'attendais pas à un discours aussi glaçant, d'autant qu'au final, elle aurait quand même eu droit à la sédation puisqu'elle est passée en détresse respiratoire. On nous a pris une grande énergie au moment où nous étions accablés de chagrin, elle était la femme de notre vie ».

Association, parlementaires

Au lendemain de l'enterrement de sa mère, Sabine Jamain a pris son adhésion à l'ADMD, association pour le droit de mourir dans la dignité. Elle a également alerté des parlementaires via son compte Facebook. «Je suis prête à militer pour défendre la cause de la fin de vie. J'aimerais aider des familles à éviter ce que nous venons de traverser. Les contours de la loi sont trop flous, chaque cas est laissé à l'appréciation de médecins, de chefs de service tout puissants, nous ne sommes pas des pions. Ma mère avait verbalisé sa volonté, elle a été bafouée ».

dans la vidéo ci-dessus, les notions de mort cérébrale, mort clinique, et coma artificiel ont été inventées par le corps médical pour permettre à la fois de tuer en faisant des greffes d'organes.
Voilà pourquoi je suggère ici ou là de s'inscrire sur le registre du refus du don d'organe post-mortem et surtout d'arrêter toute alimentation financière aux œuvres et associations médicales et paramédicales ... ...
La loi française dit que si vous ne vous opposez pas par écrit au don de vos organes, ceux-ci peuvent être prélevés presqu'automatiquement si vous mourrez à l'hôpital.
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F183

Nouvelles dispositions

Fin de vie : une campagne pour informer les soignants

par Julie Levallois source Pourquoi Docteur

Les conditions d'accompagnement de la fin de vie ont changé. Pour en informer les professionnels de santé, une campagne est organisée par le ministère de la Santé.

Fin de vie : une campagne pour informer les soignants Capture d'écran de la campagne

Publié le 13.12.2016 à 14h12

D’abord, alerter les professionnels de santé. Ce 13 décembre, la ministre de la Santé Marisol Touraine lance une campagne d’information sur la fin de vie. Le premier volet cible les soignants. Ceux-ci sont invités à davantage aborder le sujet avec leurs patients. Car la loi a évolué et leur accorde plus de droits. Le personnel soignant, lui, dispose de plus d’outils pour accompagner les malades en phase avancée ou terminale.

Depuis le 2 février dernier, la France a une position plus ouverte vis-à-vis de la fin de vie. Le droit de refuser un traitement est confirmé par la loi. Les patients peuvent aussi recevoir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si cela s’avère nécessaire. Mais comment aborder le sujet avec les patients ? Le ministère des Affaires sociales et de la Santé l’admet, l’approche est délicate. Pour épauler les professionnels de santé, un guide et des fiches pratiques sont mis à leur disposition. Une évolution qui sera véhiculée par la presse professionnelle et sur les réseaux sociaux.

Plus de moyens

De fait, les soignants sont désormais soumis à plus d’obligations. Ils sont ainsi chargés d’informer le patient clairement et le souhait de celui-ci a plus de poids. L’acharnement thérapeutique n’a plus droit de cité. Mais pour écouter la voix du patient, encore faut-il qu’il l’ait exprimée. Pour cela, ne pas attendre la maladie est crucial. C’est le principal message de cette campagne.

Des obligations, mais aussi des moyens. Les professionnels de santé sont à présent autorisés à recourir à toute méthode permettant d’assurer une fin de vie « digne, accompagnée et apaisée ». Y compris si cela provoque le décès du patient. L’accompagnement d’un patient en phase avancée ou terminale est plus clair, tout comme les conditions d’arrêt d’un traitement.

Dès le mois de février 2017, la campagne sera déclinée en un deuxième volet. Il sera, cette fois, destiné au grand public. « Rester maître de sa vie jusqu’au moment où on la quitte est un enjeu de dignité, une exigence démocratique et citoyenne », affirme dans un communiqué Marisol Touraine. Cette exigence passe aussi par une information transparente. Car en France, 90 % des Français ne connaissent pas leurs droits.

Fin de vie : une campagne "pro-choix" ?
Gènéthique vous informe

14 Décembre 2016  Fin de vie

Marisol Touraine a lancé ce 13 décembre le premier volet d’une campagne sur la fin de vie[1]. L’idée est d’ « inviter » les professionnels de santé à parler de la fin de vie avec leurs patients. Une sommation plus qu’une invitation, à un « dialogue » très encadré, « neutre et dépassionné ».

Les français méconnaissent leurs droits dans ce domaine, un récent sondage l’a prouvé (cf. Loi sur la fin de vie : 62 % des Français n'en ont jamais entendu parler). En outre, la loi fin de vie du 2 février 2016, entrée officiellement en vigueur cet été, « crée de nouveaux droits » (cf. La CMP vote la Proposition de loi Claeys Leonetti, un texte sur l'euthanasie qui ne dit pas son nom). Deux constats qui motivent cette campagne, dont le calendrier a été bien calculé.

« Ne pas attendre la maladie pour parler de sa fin de vie » martèle la campagne, intitulée « La fin de vie, parlons en avant ». Elle se décline dans la presse professionnelle, sur les sites internet spécialisés, et met à disposition des médecins un « guide Repères ». Directives anticipées, sédation profonde et continue jusqu’au décès, personne de confiance, obstination déraisonnable, chaque thème a sa « fiche pratique ». Il s’agit de rester dans la ligne et d’expliquer ces termes comme l’entend le ministère de la Santé. «Au même titre qu’un patient a le droit de choisir son médecin et son traitement, il doit pouvoir, malade et en fin de vie, choisir de pouvoir terminer sa vie aussi dignement qu’il a vécu, sans souffrance. Rester maître de sa vie jusqu’au moment où on la quitte est un enjeu de dignité, une exigence démocratique et citoyenne » déclare Marisol Touraine. La volonté du patient est reine, elle s’impose au médecin qui a lui de plus en plus d’obligations et de contraintes. On lit d’ailleurs dans le guide, que le médecin est prié d’encourager ses patients à rédiger ses directives anticipées, directives qui lui seront opposés en temps voulu. Le libre choix des patients à l’encontre de leur médecin, est-ce leur liberté ultime, au seuil de leur vie ?


[1] Cette campagne s’inscrit dans le plan national pour le développement des soins palliatifs 2015-2018. Le deuxième volet, à destination du « grand public », sera lancé début 2017.

Généthique défend les soins palliatifs de fin de vie
De quoi ils se plaignent, ces pro-vie ??? ??? ???
surtout pas du retard dont ils sont responsables concernant une plus grande liberté du patient en fin de vie...
Je le redis, je le répète :
Faîtes le jeûne du don à toutes ces œuvres et associations qui veulent vous imposer un jeûne de nourriture et de boisson à la veille de votre mort
l'ADMD n'est même pas en 1ère page d'un moteur de recherche !
Combien coûte Vincent Lambert à la société depuis son accident ?

RAPPEL

Un décret fixe les conditions d'arrêt des traitements médicaux et de recours à la sédation profonde

Publié le 05 août 2016 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)

Un décret publié au Journal officiel du 5 août 2016 précise les conditions dans lesquelles doivent être prises les décisions collégiales de limitation ou d'arrêt des traitements médicaux et de recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Limitation ou arrêt des traitements

Le médecin en charge d'un patient peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie.

Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, cette décision doit être prise, sauf exceptions, dans le respect de ses directives anticipées.

En l'absence de directives anticipées, la décision de limitation ou d'arrêt des traitements ne peut être prise :
• qu'à l'issue d'une procédure collégiale ;
• et après consultation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d'un proche, afin de connaître la volonté du patient.

La procédure collégiale peut être engagée :
• à l'initiative du médecin en charge du patient ;
• ou à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou d'un proche.

La procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. L'avis d'un deuxième médecin consultant peut être demandé si cela est jugé utile. La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée.

Sédation profonde

Le médecin en charge du patient peut également décider, au terme d'une procédure collégiale menée dans les mêmes conditions, de recourir à une sédation profonde et continue, provoquant une altération de la conscience, jusqu'au décès, associée à une analgésie :
• en l'absence de volonté contraire exprimée par le patient dans ses directives anticipées ;
• ou, en l'absence de directives anticipées, après consultation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d'un proche, afin de connaître la volonté du patient.

Le recours à la sédation profonde et continue peut aussi intervenir, à la demande du patient, à l'issue d'une procédure collégiale.

Cette demande peut être formulée par un patient atteint d'une affection grave et incurable :
• dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
•ou dont la décision d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Cas ou les directives anticipées peuvent ne pas être respectées

Les cas dans lesquels le médecin en charge du patient n'est pas tenu de respecter ses directives anticipées sont les suivants :
• en cas d'urgence vitale, l'application des directives anticipées ne s'impose pas pendant le temps nécessaire à l'évaluation complète de la situation médicale ;
• lorsque le médecin juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, le refus de les appliquer ne peut être décidé qu'à l'issue de la procédure collégiale.

La personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou un proche est informé de la décision de refus d'application des directives anticipées.

L'ensemble de ces dispositions entre en vigueur à partir du 6 août 2016.

Textes de référence

Décret du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie 