LOI CLAEYS-LEONETTI 02.02.2016

CITATION Art.2 =
Lorsque les traitements n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient et selon la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris.


CITATION Art.3 =
À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie est mis en œuvre

je ne trouve pas l'endroit où cette vidéo devrait être insérée alors je la place ici
même son de cloche sauf que le personnage est différent ...

La loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, plus de dix ans après la loi Leonetti de 2005, a été promulguée mercredi avec sa parution au Journal officiel, une semaine après son adoption par la Parlement.

http://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000031970253

Nouvelle loi sur la fin de vie : que faut-il retenir ?

- vendredi 5 février 2016


image: http://www.village-justice.com/articles/squelettes/images/badge_pp.png

Onze ans après la loi Leonetti, une nouvelle loi sur la fin de vie a été promulguée le 2 février 2016. Son élaboration, entamée dès 2012, a été longue et la question de la fin de vie reste sensible. Le fantôme de l’euthanasie, toujours interdite à l’heure actuelle, plane toujours lorsque le sujet est ramené sur le devant de scène parlementaire ou médiatique.
Cette nouvelle loi vient notamment renforcer les droits du patient en fin de vie, en donnant par exemple un caractère incontournable aux directives anticipées, et instaure la « sédation profonde et continue », dans des conditions très strictes.
Quelles seront les conséquences de cette nouvelle loi ? La pratique nous le dira, mais nous avons demandé à deux auteurs du Village de la Justice, Valérie Desplanques, avocat, et Estelle Minatchy, juriste, de nous apporter les premières réponses.


image: http://www.village-justice.com/articles/local/cache-vignettes/L202xH200/arton21372-cce33.jpg


La grande nouveauté de cette nouvelle loi est la mise en place de la « sédation profonde et continue », sous certaines conditions. Que pensez-vous de ces conditions, vous semblent-elles suffisantes, sans ambiguïté ?

Valérie Desplanques : Le texte a pour philosophie : « dormir pour ne pas souffrir avant de mourir » et le propos n’était pas pour les rédacteurs de la loi que soit ouvert un droit à la mort, à l’euthanasie ou à un suicide assisté. Il n’était absolument pas question de pouvoir proposer une sédation à but terminal mais d’associer à un arrêt des traitements de maintien de vie, dans les cas visés par la loi, une sédation profonde et continue afin d’éviter toute souffrance.

image: http://www.village-justice.com/articles/local/cache-vignettes/L200xH257/jpg_valerie_modifie_-1-55d24.jpg
JPEG - 47.5 koValérie Desplanques, avocat (SCP Valérie Desplanques)
Sur le terrain, l’appréciation que devra faire l’équipe médicale pour savoir si tel cas correspond bien à un de ceux visés par la loi reste bien évidement une décision humaine et comme telle sujette à discussion. Mais la collégialité, qui « permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies » [1], est un gage de sécurité.

En outre, si la nature bioéthique et l’importance sociétale de ces questions nécessitent un cadre juridique strict, il est important que l’appréciation des conditions d’application soit laissée au corps médical afin de permettre une certaine souplesse nécessaire à la matière.

Estelle Minatchy : Selon les termes de la loi, le patient atteint d’une affection grave et incurable se voit reconnaitre un droit à la sédation profonde lorsqu’il souhaite éviter toute souffrance. Cette possibilité lui est offerte dans deux cas : lorsqu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements qui lui ont été administrés et lorsque sa décision d’arrêter ces traitements ferait naitre une souffrance insupportable.

La notion de sédation profonde, d’après les rapports de la Commission Sicard et celui du Comité consultatif national d’éthique, serait la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’a la perte de conscience. Le but est de diminuer ou de faire disparaitre la perception d’une situation où la souffrance et la douleur ne peuvent être soulagées.

« Sédation profonde ou continue jusqu’à la mort ? »

Cependant, cette sédation profonde et continue reste très ambiguë et soulève la question de la conduite à tenir : sédation profonde ou continue jusqu’à la mort ? Quand passe-t-on de la sédation profonde au décès ? Aucune indication n’est donnée par le législateur sur la frontière entre l’état de perte de consciente et le moment ou le patient décède.

A votre avis, le droit du patient en fin de vie est-il renforcé par ces nouvelles dispositions ?

V.D. : Oui, en tout cas, c’est le but. L’article 3 tend à créer un droit nouveau à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour une personne malade dont le pronostic vital est engagé. L’article 4 de la loi [2] tend à renforcer le droit du malade à recevoir des soins destinés à soulager sa souffrance. Ces droits sont certes encadrés par des conditions de mise en œuvre bien précises mais ils constituent indéniablement une avancée. C’est au malade de décider ; certes sous contrôle.
Les rapporteurs de cette loi ont eu pour objectif premier de renforcer le droit du patient en fin de vie mais, on l’a déjà dit, il s’agit d’une loi consensuelle et il ne s’agissait pas de franchir la frontière pour certains inconcevable de la dépénalisation de l’assistance au suicide.

« C’est au malade de décider ; certes sous contrôle. »

Il faut par ailleurs considérer que les textes en ce domaine très sensible ne peuvent tout prévoir et qu’en tout état de cause, même à supposer un texte parfait, seule l’application qui en sera faite est importante pour le malade. Dans l’exercice de notre profession d’avocat, obtenir une décision de justice favorable pour notre client est notre but mais nous savons bien que cela est de peu d’intérêt si la décision ne peut recevoir exécution.

image: http://www.village-justice.com/articles/local/cache-vignettes/L200xH253/jpg_estelle_minatchy-4ed87.jpg
JPEG - 22.1 koEstelle Minatchy, juriste
C’est la même chose pour une loi. Attendons de voir si les droits renforcés des patients en fin de vie pourront s’appliquer sur le terrain, ensuite des décrets d’application et ensuite de la mise en œuvre du plan triennal pour le développement des soins palliatifs annoncé par le gouvernement qui prévoit notamment que seront déployées dès 2016 sur l’ensemble du territoire, trente nouvelles équipes mobiles de soins palliatifs.

E.M. : Il faut envisager cette question du point de vue de la personne dont la perspective de devoir vivre jusqu’au terme ultime de sa vie dans un environnement médicalisé est insupportable.

Les droits du patient en fin de vie sont en effet renforcés : il dispose désormais d’un droit de mettre fin à sa vie, mais sous certaines conditions. La Cour européenne des droits de l’homme reconnaît à l’individu le droit de décider de quelles manières sa vie doit prendre fin, à condition qu’il soit en mesure de forger librement sa volonté. La nouvelle loi, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, vient introduire dans le droit français le droit pour le patient de terminer sa vie dans la dignité.
Par ailleurs, la loi donne également une force contraignante aux directives anticipées, destinées à faire connaitre les souhaits du patient en fin de vie. Aujourd’hui, toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le jour où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté, directives révocables à tout moment [3].

La loi traite uniquement de la fin de vie, mais sera-t-elle applicable aux cas similaires à Vincent Lambert, ou faudra-t-il attendre une nouvelle législation ?

V.D. : Cette question a été précisément posée lors des débats parlementaires. Pour tenir compte des cas d’individus atteints d’une pathologie qui n’engage pas leur pronostic vital à court terme (condition imposée par la loi), un amendement a été proposé pour que la mise en place d’une sédation soit conditionnée à la « constatation d’une impasse thérapeutique ».

Jean Leonetti, rapporteur, a émis un avis défavorable : « On a le droit depuis la loi de 2002, d’interrompre des traitements de survie à la demande du patient ou bien lorsque l’on considère qu’il s’agit d’une obstination déraisonnable dans une procédure collégiale, c’est-à-dire quand les traitements sont inutiles, disproportionnés ou quand ils n’ont d’autre but que le maintien artificiel de la vie. C’est sur ce fondement que le Conseil d’Etat a jugé légale la décision médicale de mettre fin aux traitements de Vincent Lambert. Une souffrance réfractaire au traitement est en soi une impasse thérapeutique ». Ainsi pour les rédacteurs de la loi, les cas similaires à celui de Vincent Lambert sont bien régis par la loi.

« Cette nouvelle loi vient renforcer la prohibition de l’obstination déraisonnable. »

E.M. : La nouvelle loi s’applique à des hypothèses bien déterminées de fin de vie ou d’obstination déraisonnable, sans pour autant préciser nettement cette dernière notion. A cet égard, le Conseil d’Etat dans sa décision du 14 juin 2014 a relevé qu’aux termes de la loi, le traitement n’ayant « d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » peut caractériser une obstination déraisonnable. Il rappelle que l’alimentation et l’hydratation artificielles dont fait l’objet Vincent Lambert constituent des traitements au sens de la loi du 22 avril 2005. Ce qui est intéressant dans cette nouvelle loi c’est qu’elle vient renforcer la précédente loi Leonetti qui prohibait déjà l’obstination déraisonnable pour les patients en fin de vie.

Si Vincent Lambert est concerné par la loi, il ne l’est que sur le terrain de l’obstination déraisonnable. A priori, la sédation profonde ne peut lui être reconnue, car elle est réservée aux patients en fin de vie, dont le pronostic vital est engagé à court terme, et ne concerne pas les personnes dans la fleur de l’âge dont l’existence se trouve accidentellement brisée. La fin de vie au sens de la loi Claeys/ Leonetti demeure donc toujours liée à l’âge ou à la maladie.

La nouvelle loi fait montre de l’intention du législateur de garantir la lutte contre l’obstination déraisonnable. Cependant, elle ne comble pas tous les vides juridiques. Certaines questions restent en suspens : dans les faits, comment considérer et caractériser un traitement d’obstination déraisonnable ?

En savoir plus sur http://www.village-justice.com/articles/Nouvelle-loi-sur-fin-vie-que-faut,21372.html#xrXvUZuG8gOSYvq7.99

Loi sur la fin de vie. Les règles d'application parues au Journal Officiel Fin de vie - Modifié le 05/08/2016 à 16:48 | Publié le 05/08/2016 à 15:56

• Trois textes d'application de la loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie inscrits au Journal Officiel. | Ouest-France
  

Trois textes réglementaires permettant l'application de la nouvelle loi sur les droits des personnes en fin de vie ont été publiés, aujourd'hui, au Journal Officiel.

Le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès entre officiellement en application. Six mois après l'adoption par le Parlement de la proposition de loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, deux décrets d'application et un arrêté ministériel ont été inscrits, aujourd'hui, au Journal Officiel.
Ils précisent la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui promettait une « fin de vie digne et apaisée », en définissant les conditions d’arrêt des traitements thérapeutiques pour les malades.
En savoir + sur la loi Claeys-Leonetti relative à la fin de vie ici.
« Souhaitées par le président de la République, longuement et largement concertées, les mesures qui entrent aujourd'hui en vigueur représentent une avancée fondamentale pour les droits du malade et de l'individu », a commenté Marisol Touraine, ministre de la Santé.



Le premier décret précise les conditions dans lesquelles pourront être décidés l’arrêt des traitements et la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès de la personne. C'est l'un des principaux droits ouverts par la loi du 2 février 2016.
Le second décret fixe les critères de validité des directives anticipées. Elles permettent à chacun d'indiquer à l’avance s’il souhaite limiter ou arrêter les traitements qu’il pourrait recevoir en fin de vie, dans l'éventualité où il deviendrait alors incapable d’exprimer sa volonté.
Deux modèles de directives anticipées, facultatifs, sont proposés dans l'arrêté publié au Journal Officiel. Le modèle A, lorsqu'une personne se sait atteinte « d'une maladie grave » et « pense être proche de la fin ».



Le modèle B à destination des personnes en bonne santé, ou croyant l'être.



Dans les deux cas, le rédacteur doit indiquer s'il souhaite que les médecins le maintiennent en vie, sa volonté qu'ils poursuivent ou non les traitements médicaux, et s'il veut faire la demande d'une « sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur ».
Le médecin dispose toujours de la possibilité de ne pas tenir compte des directives anticipées s'il les juge « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Il doit alors motiver sa décision après avoir recueilli l'avis de l'équipe de soins et d'au moins un autre médecin, « avec lequel il n'existe aucun lien de nature hiérarchique ». 
Une fois signées, les directives anticipées peuvent être remises à n'importe quel médecin ou à une personne de confiance, et ne connaissent pas de limite de temps. Elles peuvent également être écrites par une tierce personne, devant deux témoins, si l'individu concerné est dans l'incapacité physique d'écrire.
Le ministère de la Santé a prévu de lancer, fin 2016, une campagne d'information pour faire connaître ce nouveau dispositif. Pour combler les carences de la loi Leonetti de 2005, le candidat Hollande avait promis un nouveau texte lors de la campagne de 2012.
http://www.ouest-france.fr/societe/fin-de-vie/la-loi-sur-la-fin-de-vie-au-journal-officiel-4404163

Jean-Luc Romero‏@JeanLucRomero 7 hil y a 7 heures
Si le médecin juge une directive anticipée "manifestement inappropriée", il a le droit de ne pas l'appliquer ! Et on ose parler de progrès !

janvier 2011 ébauche d'une légalisation sur le droit de mourir dans la dignité sous le gouvernement Sarkozy, Fillon; Bertrand
mai 2012 Hollande président de la République, Touraine ministre de la Santé
janvier 2013
mai 2013
janvier 2014
mai 2014
janvier 2015
mai 2015
2016 "nouvelle loi" et décret d'application .. ...
2017 demandez le programme !
2018, 2019, 2020, 2021, on connaît le refrain

La loi "Léonetti Claeys" du février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie
Par Delphine HUGLO, Avocat - Modifié le 05-04-2016  


Loi « Leonetti Claeys » n° 2016-87 du 2 février 2016 parue au JO n° 0028 du 3 février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie
 
 
Introduction :
 
Les progrès de la médecine ont également cette contrepartie : le prolongement de la vie des malades à un âge avancé ou après un accident grave posent des questions éthiques : comment respecter la dignité des personnes qui arrivent au terme de leur vie. 
On a tous à l'esprit l'histoire de Vincent Humbert qui après un accident très grave est dans un état de conscience minimal. 
Son histoire a contribué de façon majeure à l'adoption d'une loi spéciale sur la fin de vie du 22 avril 2005 : loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, la Loi Léonetti. 
Dans des situations particulièrement graves, les tribunaux correctionnels ont été saisis mettant le juge face à des dilemmes pour trancher des « cas limites ».
 
Compte tenu de ces situations et l’insuffisance du droit positif, il devenait indispensable de penser à l’adoption d’une nouvelle loi. C’est l’objectif de la nouvelle loi « Leonetti Claeys » n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
 
1^re partie : Contexte / problématique
 
Les dispositions législatives en vigueur : 
L'article 37 du Code de déontologie médicale stipule : « En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. »
L'article L 1111-4 du Code de la santé publique disposait avant la loi du 2 février 2016 :
« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en ½uvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables »
Ces dispositions étant parues insuffisantes, une mission avait été confiée au député Jean Léonetti conduisant à l'adoption de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie dite Loi Léonetti prévoyant l'encadrement de bonnes pratiques médicales, faisant prévaloir l'expression des solidarités collectives par l'aide apportée aux personnes en fin de vie et une vision individualiste de la personne humaine permettant à chacun de décider de mettre fin à sa vie.
 
La loi ne dépénalisait pas l’euthanasie, le code de déontologie médicale précisant que « le médecin ne doit pas provoquer la mort. » 
La loi avait conduit à l'insertion dans le Code de la santé publique d'une section dénommée « expression de la volonté des malades en fin de vie »
 
Les dispositions de la loi avaient également été insérées dans le Code de déontologie médicale aux articles 36 37 et 38.
 
Ces textes prévoyaient : 

• L'obligation pour le médecin de respecter le refus de soin exprimé par le malade
  
• L’exclusion de l'obstination déraisonnable (éviter les soins inutiles et disproportionnés)
  
• L'interdiction de provoquer délibérément la mort
  

 
Ainsi le patient « participe » à la décision médicale. Quant au médecin, il peut soulager le malade en fin de vie en administrant des traitements ayant pour effet secondaire d'abréger sa vie (administration d’antalgiques), mais il ne s'agit en aucun cas de permettre un acte ayant pour effet d'abréger la vie. 
La loi prévoit également le développement des soins palliatifs. Ces soins destinés à soulager la douleur sont trop souvent utilisés pour prendre le relais de la médecine curative et en fin de vie, alors qu'ils pourraient être utilisés en début de traitement.
 
Trois situations étaient prévues par la Loi Léonetti :
 

• La personne consciente qui n'est pas en fin de vie : 
  

La loi de 2005 a pour objectif de renforcer le consentement du malade qui peut refuser tout traitement y compris l'arrêt de l'alimentation artificielle.
 

• La personne malade en fin de vie : 
  

Si le malade est en phase avancée ou en phase terminale d'une affection grave et durable et décide d'arrêter tout traitement, le médecin doit respecter sa volonté et informer le malade des conséquences de son choix, il doit sauvegarder la dignité du mourant, assurer sa qualité de vie en lui dispensant des soins palliatifs.
 

• La personne inconsciente : 
  

Toute personne hospitalisée ou non peut désigner une personne de confiance qui serait consultée si elle était hors d'état d'exprimer sa volonté. 
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées.
 
Les procédures pénales :
 
Plusieurs affaires ont donné lieu à ces décisions aléatoires compte tenu de situations de fin de vie souvent dramatiques.
 
Le droit pénal ne qualifie pas l'euthanasie, mais les faits peuvent être qualifiés de meurtre, d’empoisonnement ou de non-assistance à personne en péril.
Une loi de 1987 réprime la provocation au suicide et une loi de 2001 renforce la prévention et la répression des mouvements sectaires portant atteinte aux droits de l'homme.
 
Dans l'affaire Vincent Humbert, Marie Humbert avait bénéficié d'un non-lieu. Dans une autre affaire, il y avait eu condamnation pour crime.
 
D'autres affaires ont mis en cause des personnels soignants ayant donné la mort à des patients en fin de vie. Dans ces cas, les juges ont eu la volonté de se montrer cléments au regard des condamnations en requalifiant les fait en délits au lieu de crime ou en minimisant les peines.
 
Vers une nouvelle loi :
 
A la suite de l’affaire Chantal Sebire décédée, dont on avait refusé l’euthanasie, la loi Léonetti a été considérée insuffisante. 
Plusieurs rapports et avis ont été rendus dont le rapport Sicard, le rapport Claeys-Léonetti, l’avis du CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique), lesquels ont souhaité renforcer les insuffisances existantes concernant la fin de vie et le renforcement des soins palliatifs.
 
2^e partie : Contenu de la nouvelle loi du 2 février 2016
 
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie modifie un certain nombre de dispositions au sein de la partie législative du Code de la santé publique relative aux droits des personnes malades et usagers du système de santé.
 
Elle précise et renforce les dispositions qui existaient auparavant.
 
Le refus de l'obstination déraisonnable 
En premier lieu, le droit au refus de l’obstination déraisonnable introduit par la loi Léonetti du 22 avril 2005 est davantage précisé à l’article L. 1110-5-1 du Code. Non seulement, le médecin ne doit pas poursuivre des actes inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, mais la loi nouvelle ajoute que le médecin ne doit pas non plus mettre en ½uvre ces actes constitutifs d’une obstination déraisonnable, conformément à la volonté du patient, ou si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale.
 
Inspiré par l’affaire Vincent Lambert et la décision du Conseil d’Etat du 24 juin 2014, le législateur a affirmé que la nutrition et l'hydratation artificielles sont des traitements susceptibles d'être arrêtés au titre du refus de l’obstination déraisonnable (art. L. 1110-5-1, al. 2).
 
Le droit au refus de soins exprimé par le patient 
L’article L. 1111-4 modifié consacre le droit au refus de soins du malade en faisant disparaître l’obligation pour le médecin de tout mettre en ½uvre pour convaincre son patient d'accepter les soins indispensables. Désormais, le médecin doit respecter la volonté exprimée par le patient après l’avoir simplement informé des conséquences et de la gravité de son choix. 
 
Le droit à l’apaisement de la souffrance 
Le nouvel article L. 1110-5-3 consacre solennellement le droit à l’apaisement de la souffrance du patient qui consiste en un droit de recevoir des traitements et des soins qui garantissent le meilleur apaisement possible de la souffrance, et ce même s'ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie.
 
Les directives anticipées 
L’article L. 1111-11 relatif aux directives anticipées comporte un certain nombre de modifications dans le sens d’une meilleure prise en compte de l’anticipation de la volonté du malade en fin de vie. Ces directives anticipées expriment la volonté (et non plus simplement les souhaits) de la personne malade concernant sa fin de vie. Toute personne majeure peut en rédiger pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté.
 
Avec la loi du 2 février 2016, le champ des directives anticipées s’est élargi : elles peuvent prévoir à l’avance les conditions « de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'actes médicaux ». De plus, ces directives sont maintenant révisables et non plus simplement révocables, à tout moment et par tout moyen. Si elles avaient auparavant une durée de validité de trois ans, elles sont désormais valables sans limitation de durée. Le législateur a prévu un modèle de rédaction de ces directives dont le contenu sera fixé par décret en Conseil d’Etat.
 
Enfin, l’évolution la plus significative concernant ces directives anticipées porte sur leur opposabilité à l’égard du médecin. Auparavant, le médecin n’avait qu’un devoir de consultation des directives sans qu’elles n’aient de véritable effet contraignant. La loi du 2 février 2016 prévoit que ces directives s’imposent dorénavant au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement. Toutefois, afin de ne pas exercer de contrainte trop forte sur l’équipe médicale et lui laisser une certaine marge d’appréciation, la loi a prévu deux exceptions à l’opposabilité des directives. Le médecin pourra se détacher des directives en cas d'urgence vitale afin d’avoir un temps suffisant pour évaluer la situation médicale ou lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Le cas échéant, le refus du médecin d’appliquer les directives anticipées du patient est pris à l’issue d’une procédure collégiale et inscrit au dossier médical. La personne de confiance ou à défaut la famille ou les proches, en sont informés.
 
La personne de confiance 
Le respect de la volonté du patient en fin de vie est également affirmé dans une nouvelle disposition relative à la personne de confiance, l’article L. 1111-6. Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté.
 
Le rôle de la personne de confiance s’est renforcé : désormais, son témoignage prévaut sur tout autre témoignage de la famille ou des proches. Il est précisé que la désignation de la personne de confiance est cosignée par cette dernière. Cette désignation est aujourd’hui non plus seulement révocable, mais également révisable à tout moment.
 
Enfin, si auparavant une personne sous tutelle ne pouvait désigner de personne de confiance pendant la mesure de tutelle, la loi nouvelle prévoit qu’une personne sous tutelle est maintenant autorisée à désigner une telle personne de confiance avec l’autorisation du conseil de famille ou du juge. La loi nouvelle codifie la hiérarchie des différents éléments permettant la recherche de la volonté de la personne hors d’état d’exprimer sa volonté. Ainsi, priment les directives anticipées, à défaut, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut le témoignage de la famille ou des proches en vertu de l’article L. 1111-12 modifié.
 
Le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès 
Assurément, l’évolution la plus significative de la loi réside dans la consécration d’un nouveau droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès à l’article L. 1110-5-2 avec pour objectif d’éviter la souffrance du patient et l’obstination déraisonnable. Si cette forme de sédation est d’ores et déjà pratiquée dans les services de soins palliatifs, elle manquait d’homogénéité. La loi a donc harmonisé la pratique en prévoyant une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès. Elle doit être associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie.
 
Cette sédation ne peut intervenir qu’à la demande du patient et dans deux hypothèses.

• La première hypothèse concerne le patient atteint d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, et qui présente une souffrance réfractaire aux traitements.
  
• La seconde hypothèse vise le patient atteint d’une affection grave et incurable qui demande l’arrêt d’un traitement qui engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.
  

 
Concernant le patient hors d'état d'exprimer sa volonté, la loi nouvelle autorise le médecin à mettre en ½uvre la sédation profonde afin d’éviter toute souffrance lorsqu’au titre du refus de l’obstination déraisonnable, il décide d’interrompre les traitements de maintien en vie. Cette décision de sédation profonde est prise à l’issue d’une procédure collégiale de l’équipe soignante. Elle est inscrite au dossier médical du patient. La sédation profonde et continue pourra être mise en ½uvre non plus uniquement à l’hôpital, mais également au domicile du patient, au sein d’établissements de soins ou de services accueillant des personnes âgées.
 
Conclusion
Sans se positionner sur le terrain délicat de l’euthanasie active ou de l’aide active à mourir comme chez certains de nos voisins européens, la loi nouvelle s’inscrit dans la recherche d’un équilibre en corrigeant certaines imperfections ou manquements de la loi Léonetti de 2005. En cela, elle constitue une avancée vers plus d’humanité pour les patients en fin de vie.
 
Par Delphine HUGLO
Avocat au barreau de Paris
http://www.juritravail.com/Actualite/euthanasie/Id/240021

5 août 2016


Les nouveaux droits des personnes en fin de vie pleinement effectifs

Imprimer

Une avancée fondamentale pour les droits du malade et de l’individu.
[url=https://twitter.com/intent/tweet?text=Les nouveaux droits des personnes en %23FinDeVie sont d%C3%A9sormais pleinement effectifs http%3A//www.gouvernement.fr/argumentaire/les-nouveaux-droits-des-personnes-en-fin-de-vie-pleinement-effectifs&tweet_id]Tweeter[/url]PartagerEnvoyer

 
La loi Claeys-Leonetti du 3 février 2016 sur les droits des personnes en fin de vie, qui consacre le droit de chaque personne à demander une sédation profonde et continue jusqu'à son décès, dans certaines conditions, entre officiellement en application ce 5 août 2016 avec la publication de trois textes réglementaires.

"Souhaitées par le président de la République, longuement et largement concertées, les mesures qui entrent aujourd’hui en vigueur représentent une avancée fondamentale pour les droits du malade et de l’individu. Elles constituent, sur un sujet aussi intime, le point d’équilibre qui rassemble le plus largement dans la société française", a déclaré Marisol Touraine.
 
Deux décrets d’application et un arrêté définissent les conditions d’arrêt des traitements thérapeutiques pour les malades. Ils permettent l’application de la nouvelle loi sur les droits des personnes en fin de vie, parmi lesquels le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès et les modalités des "directives anticipées" des personnes concernées.
 

• Un premier décret précise les conditions dans lesquelles peuvent être décidés l’arrêt des traitements et la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès de la personne, nouveau droit ouvert par la loi du 2 février 2016. 
  
• Un second décret et un arrêté fixent les critères de validité des directives anticipées, déclaration écrite par laquelle chaque individu peut indiquer à l’avance s’il souhaite limiter ou arrêter les traitements qu’il pourrait recevoir en fin de vie, au cas où il deviendrait alors incapable d’exprimer sa volonté.
  
• L’arrêté ministériel définit deux modèles de directives anticipées, selon que la personne est bien portante ou déjà atteinte d’une maladie grave. Un modèle type mais facultatif est proposé dans l’arrêté pour établir cette déclaration.  
  

Une campagne d’information à la fin  2016

Une campagne d’information sera lancée, à la fin de l’année, sous l’égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. L'objectif : mieux faire connaître du grand public et des professionnels de santé la possibilité d’écrire ses directives anticipées. Cette initiative viendra compléter les actions inscrites dans le Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie, présenté fin 2015 par Marisol Touraine et déjà largement engagé (toutes les actions du plan ont été initiées et plus d’un tiers auront été réalisées avant fin 2016, grâce à la mobilisation de 120 acteurs du champ sanitaire et médico-social).


http://www.gouvernement.fr/argumentaire/les-nouveaux-droits-des-personnes-en-fin-de-vie-pleinement-effectifs

[*]Décret n° 2016-1066 du 03/08/2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 02/02/2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JO du 5
[*]Décret n° 2016-1067 du 03/08/2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016-87 du 02/02/2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JO du 5
[*]Arrêté du 03/08/2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, JO du 5

Alain Claeys veut donner une chance à sa loi
Membre du Comité consultatif national d'éthique, le maire de Poitiers, Alain Claeys, se félicite des avis rendus par cette instance, cette semaine. En particulier contre l'euthanasie: « Cela reste ma position. Je pense qu'il faut que notre loi s'applique réellement. Il faudra ensuite l'évaluer mais il est encore trop tôt », dit-il. Alain Claeys est le co-auteur avec Jean Leonetti d'une loi votée en 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

[size=43]Sédation et fin de vie : quelles nouveautés ?[/size]

• La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 introduit la sédation profonde et continue jusqu’au décès sous certaines conditions pour les patients en fin de vie. Mais de quoi s’agit-il, notamment par rapport à la sédation palliative ? Sa mise en œuvre reste bien délicate et nécessite une adhésion du patient, de ses proches et des professionnels concernés.
  

• Médecin spécialiste
   
  
• Etablissement de santé
   
  
• Infirmier
  
• Autres paramédicaux
  

Sommaire

• Introduction
  
• La sédation palliative
  
• La sédation profonde et continue jusqu’au décès
  

Auteur : Pr Guillemette LAVAL, Dr Cécile BARBARET, CHU de Grenoble / MAJ : 28/03/2017

Introduction

La Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 dite Claeys-Léonetti apporte de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, afin de répondre aux inquiétudes majeures des Français dans ce domaine : principalement la peur de souffrir, de ne pas être écouté, de subir un acharnement thérapeutique et de ne pas être accompagné. Les principales évolutions introduites sont :

• sous conditions, le droit du patient à « une sédation profonde et continue jusqu’au décès » et « les directives anticipées (DA) qui s’imposent au médecin » ;
  
• l’insistance sur la pratique des soins palliatifs à domicile « dès lors que l’état du patient le permet » ;
  
• la formation initiale et continue des médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues, également nouvelle.
  

La présentation de la loi, accompagnée de commentaires, est disponible sur le site de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP : sfap.org) dans l’avis 029 de son Conseil Scientifique (CS).
Rappelons enfin qu’aucune loi n’est effective si les décrets d’application et les financements ne sont pas mis en place, et soulignons le rôle majeur du comité de suivi du Plan National des soins palliatifs (SP) 2015-2018 pour que les patients, leurs familles et les soignants impliqués « ne soient pas pris en tenaille » entre des injonctions paradoxales.
Lorsque l’on parle de sédation, il est important de bien distinguer la sédation dite « palliative » de la sédation profonde continue jusqu’au décès telle que proposée dans la nouvelle loi.

La sédation palliative

Jusqu’à présent, les acteurs de terrain, en particulier les cliniciens des équipes mobiles (EMSP) et des unités de soins palliatifs (USP), réalisaient des sédations palliatives continues ou intermittentes, lesquelles font partie intégrante de l’exercice de la médecine palliative avec un droit des patients à l’accès aux soins palliatifs, et donc à la sédation, selon que le juge nécessaire ou non l’équipe médicale et soignante engagée autour du patient (loi n°99/477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Léonetti relative au droit des malades et à la fin de vie).
Il s’agit, conformément aux recommandations SFAP / HAS 2009, de « la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient (…). La sédation est une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Elle peut être intermittente ou continue ».
Les principales indications sont la présence de symptômes réfractaires tels que la douleur, l’agitation, la dyspnée majeure, l’hémorragie cataclysmique mais aussi, possiblement, une souffrance existentielle majeure. La sédation est alors proposée comme un compromis, parfois après plusieurs mois de cheminement au cœur du questionnement existentiel, quand il est à l’origine de la souffrance. L’expérience montre qu’un traitement à visée sédative administré de façon temporaire apporte une sorte de répit à la souffrance. Au sortir de ce temps de sédation, la souffrance peut être mieux supportée. La sédation intermittente est toujours proposée au patient, en première intention, avec des périodes d’éveil qui peuvent lui permettre une communication avec son entourage. En cas de symptôme aigu, tel que l’asphyxie ou encore l’hémorragie cataclysmique, la sédation est profonde et continue. Comme devant tout symptôme réfractaire, s’impose chaque fois la démarche diagnostique et une tentative de traitement symptomatique adapté, y compris pour la souffrance existentielle, de manière à caractériser ou non la nature réfractaire de la souffrance. Le plus souvent, il est nécessaire d’avoir recours à des équipes spécialisées, dont les équipes mobiles de soins palliatifs.
Le CS de la SFAP insiste sur deux points (Lettre à la rédaction, à propos des recommandations sur la sédation en soins palliatifs de la SFAP, F. Guirimand, S. Dauchy, G. Laval et col, Med. Pall 2010, 9:214-218) :

• d’une part, celui de la recherche de la dose minimale efficace et finalement un niveau de vigilance bien différent selon chaque patient et chaque situation, sans forcément aller jusqu’à une sédation profonde. C’est aussi ce que préconise aux Etats-Unis la National Hospital and Palliative Care Organization (NHPCO position statement and commentary on the use of palliative sedation in imminently dying terminally ill patients. Kirk TW, Mahon MM. J. Pain. Symptom Manage 2010 (39):914-923) ;
  
• d’autre part, la remise en question d’une idée reçue selon laquelle la sédation en phase terminale d’urgence influence le moment de la mort, comme si la sédation avait pour effet secondaire, non voulu (ce qu’on appelle le « double effet »), d’abréger la vie. Ce lien peut être suggéré, renforcé, par les émotions engendrées par cette situation. Cette question, qui a été beaucoup travaillée à l’international (cf revue littérature 2010 CS SFAP), est reprise actuellement par un groupe de travail de la SFAP.
  

Dans tous les cas, nous voyons que la pratique de la sédation palliative s’appuie sur des règles tendant à respecter au maximum un possible réveil et une possible communication, et qu’il n’est pas certain, loin de là, qu’elle conduise au décès du patient « sédaté » comme le suggère et même le demande maintenant la loi Claeys-Léonetti dans la réalisation d’une sédation dite profonde et continue jusqu’au décès.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès

C’est l’article 3 de la loi de 2016, insérant l’article L.1110-5-2 au Code de la santé publique, qui amène un point totalement nouveau : le droit à la sédation, à la demande du patient lui-même, droit plus large que celui apporté par le droit à l’accès aux soins palliatifs. Ce droit concerne des situations précises, à savoir « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements » et « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable, d’arrêter un traitement, engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».
S’y ajoute également le cas du patient qui ne peut exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination thérapeutique : « dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, et applique alors une sédation profonde et continue ». Dans toutes ces circonstances, la loi définit la sédation comme : « profonde et continue, provoquant une altération de la conscience, maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ».

• Notons que la sédation n’est pas ici seulement une anxiolyse, ou une proposition transitoire ou intermittente mais qu’elle est profonde et continue. La profondeur a toujours un impact majeur sur la famille par perte de la relation et elle impose un temps nécessaire, souvent long, de discussion avec le malade et ses proches afin de s’assurer de la parfaite compréhension de ces éléments.
  
• Rappelons aussi les limites de ce qu’on appelle « un pronostic vital engagé à court terme » avec de nécessaires travaux de recherche et la formation des professionnels. Le court terme, dans le rapport national 2012 de l’Observatoire National de la fin de la vie (onfv.org), a été défini comme suit : « les médecins ne seraient pas étonnés si le décès survient dans les 15 jours ». Cela rejoint la définition proposée dans les recommandations de la Société québécoise des médecins de soins palliatifs (Med Pall 2015 (14) :360-382). Le fait de ne pas être précis peut aussi être considéré comme une ouverture pour les patients, non en phase toute terminale de leur maladie, et demandeurs de sédation profonde continue jusqu’à leur décès, qui voient dans cette nouvelle loi la possibilité d’une mort anticipée. C’est le cas, par exemple, des patients atteints de SLA, tétraparétiques ou tétraplégiques dont les fonctions vitales sont conservées car ils n’ont pas (pas encore) de troubles respiratoires ou de troubles digestifs sévères qui font, on le sait, le pronostic. Ces demandes-là, pour souffrance existentielle majeure et réfractaire (dépendance vécue comme insupportable, être un poids pour l’entourage…) renvoient à l’ambiguïté de la loi dans son expression « sédation profonde continue jusqu’au décès ».
  
• Associer une analgésie à la réalisation d’une sédation profonde s’appuie sur le bénéfice du doute quant à une possible souffrance d’un patient qui n’est plus évaluable par les moyens habituels.
  
• Selon la loi, l’« arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie », y compris une hydratation  artificielle (considérée maintenant par la loi comme un traitement), doit accompagner une sédation profonde. Cela reste toujours difficile pour les équipes et de fait, doit s’inscrire, de toute façon, dans la collégialité et la dynamique du principe de bienfaisance dans les soins apportés.
  
• La possibilité d’une sédation à domicile apparaît, pour l’instant, comme difficilement réalisable car cela impose un travail en équipe avec de nouvelles pratiques, y compris en EHPAD. Là aussi, des professionnels travaillent cette question, les deux principaux obstacles au domicile étant encore l’accès au Midazolam (médicament de référence) et la disponibilité des professionnels experts 24 heures/24.
  

Le décret d’application n°2016-1066 du 3 août 2016, modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévu par la loi du 2 février 2016, apporte ce que l’on pourrait appeler des garde-fous vis-à-vis de la réalisation d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. En effet, outre les deux critères de base (symptômes réfractaires et pronostic réservé à court terme), il y a obligation d’une procédure collégiale. Celle-ci consiste en une concertation entre le médecin référent, l’équipe paramédicale (lorsqu’elle existe) et un médecin consultant extérieur à l’équipe, sollicité pour avis et sans lien hiérarchique avec le médecin référent. La décision finale revient au médecin référent. Les motifs de la décision doivent être inscrits dans le dossier du patient. Les directives anticipées et le témoignage de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou de l’un des proches, témoignages relatifs à la volonté exprimée par le patient, n’interviennent pas dans la sédation sauf s’il s’agit d’une question de limitation de traitement chez quelqu’un qui ne peut donner son avis.
La nouvelle loi renforce le droit des malades concernant la pratique de la sédation chez les personnes relevant de soins palliatifs, en phase terminale de leur maladie. Pour autant, la sédation reste toujours difficile à mettre en œuvre. Elle doit être réalisée, lorsqu’elle est indiquée, par des cliniciens formés.
Elle impose temps et dialogue avec les patients et leurs familles lorsque cela est possible, la collégialité et l’interdisciplinarité, et l’amélioration des savoirs dans le domaine de la médecine palliative qui passe aussi par l’enseignement et la recherche. Des travaux sont absolument nécessaires pour avancer encore dans les champs des compétences mises en jeu. L’utilisation de recommandations avec des règles de bonnes pratiques s’imposent. Elles sont en cours d’écriture au niveau national. Le CHU de Grenoble propose sur son site une procédure 2015 en cours de réactualisation (www.chu-grenoble.fr).

[size=18]TRIBUNE
[size=59]Pour une sédation plus accessible en fin de vie
Par Alexandre Leroy, Etudiant en médecine et en pharmacie, stagiaires au Centre d’éthique de l’hôpital Cochin etCorentin Ringot, Etudiant en médecine et en pharmacie, stagiaire au Centre d’éthique de l’hôpital Cochin — 8 mars 2015 à 17:36[/size]
[/size]

•  
  
   Pour une sédation plus accessible en fin de vie
  

[size=21]La proposition de loi sur les droits du malade en fin de vie, portée par Alain Claeys et Jean Leonetti, est discutée mardi à l’Assemblée nationale. Elle propose d’ouvrir, un «droit à la sédation» en phase terminale, c’est-à-dire un droit à être profondément endormi sur demande, jusqu’à la mort.
Mais si seules les équipes de soins palliatifs peuvent pratiquer cette sédation, seuls 20% des malades concernés y auront accès, selon les chiffres de l’Observatoire national de la fin de vie. Même en développant abondamment les soins palliatifs, on n’arrivera jamais par ce seul moyen à couvrir 100% des besoins. Une solution pourrait être que les médecins généralistes puissent pratiquer cette sédation en phase terminale à domicile pour ceux qui le souhaitent. Se pose alors la question de savoir si ceci est concrètement réalisable ou non. Il semble que non, et ce pour deux raisons principales.
La première est que les recommandations qui nous sont enseignées en matière d’accompagnement en fin de vie ne sont utilisables qu’en milieu hospitalier. On nous recommande d’associer un antalgique et un sédatif et de choisir, a priori, l’association morphine midazolam. Or, ce dernier n’est distribué qu’en pharmacie hospitalière. Il n’est pas accessible aux généralistes qui ne peuvent prescrire que des médicaments délivrés en officine. En outre, avec lui, le risque de réveil intempestif est très difficile à contrôler et nécessite une présence soignante continue au chevet du patient. Si bien que les généralistes utilisent souvent la morphine seule pour accompagner leurs patients en fin de vie, quitte à en augmenter les doses.
Mais, ceci peut vite conduire à un mésusage médicamenteux, car la morphine à fortes doses peut induire des effets angoissants, comme des épisodes de délire ou des hallucinations. Par ailleurs, son principal effet est antalgique, elle n’est donc pas adaptée pour pratiquer une sédation.
La seconde raison pour laquelle la sédation telle que l’imagine le législateur est difficile à mettre en place est liée au fait que pour l’obtenir, il faudrait recourir à une pratique évoquant étrangement un fameux cocktail lytique, le DLP (Dolosal, Largactil, Phenergan), si décrié autrefois. On lui reprochait justement d’être euthanasique, d’où son surnom de «lytique» au sens de létal.
En effet, pour que la personne puisse être à la fois soulagée et apaisée, il faudrait associer à la morphine, prescrite comme antalgique, un sédatif de la même famille que le midazolam, mais plus maniable à domicile, ainsi qu’un neuroleptique, afin d’obtenir un bon confort à la fois physique, psychique et existentiel du patient. C’est ce que proposent les Néerlandais, dans leur guide de bonnes pratiques palliatives.

La proposition serait donc une association très proche du DLP, «cocktail lytique» d’autrefois. Mais il y a peu, il était encore décrié, et même diabolisé, notamment par le mouvement des soins palliatifs, ce qui rendrait probablement difficile sa réhabilitation aujourd’hui. Alors qu’il avait été mis au point initialement à visée anesthésique, il a été secondairement utilisé, à plus fortes doses, pour obtenir une mort douce, après en moyenne trois jours de perfusion. A doses «normales», il n’entraînait qu’une sédation profonde, exactement comme l’association morphine midazolam, qui peut elle aussi d’ailleurs être utilisée à des fins euthanasiques. Il suffit alors d’en augmenter les doses. C’est ce qui se fait en Belgique.
La pharmacopée ayant progressé, le DLP n’est sans doute plus la formulation la plus adaptée pour obtenir la sédation de fin de vie voulue par le législateur. Mais si on veut que celle-ci puisse être prescrite à domicile, une nouvelle association des mêmes trois types de produit reste probablement la meilleure option à retenir. Encore faudrait-il que puisse être levé le double obstacle : médicaments non accessibles en officine d’une part, et risque de confusion avec des pratiques euthanasiques d’autre part. Le législateur ira-t-il jusqu’à prendre les moyens de lever ce double obstacle ou, obsédé par le risque euthanasique, continuera-t-il de réserver les accompagnements de fin de vie aux seuls spécialistes de soins palliatifs ?
Cela serait dommage. Pour les patients d’abord qui ne pourront pas tous bénéficier de ce nouveau droit qui va théoriquement leur être ouvert. Pour les généralistes, ensuite, s’ils souhaitent accompagner jusqu’au bout leurs patients à domicile qui le leur demandent.
[size=12]Alexandre Leroy Etudiant en médecine et en pharmacie, stagiaires au Centre d’éthique de l’hôpital Cochin , Corentin Ringot Etudiant en médecine et en pharmacie, stagiaire au Centre d’éthique de l’hôpital Cochin[/size][/size]

Affaire Vincent Lambert: à partir de quand un patient est-il considéré "en fin de vie"?
21/05/2019 à 18h49
Patients dans l'hôpital de Tours. (Photo d'illustration) -
Patients dans l'hôpital de Tours. (Photo d'illustration) - - GUILLAUME SOUVANT / AFP
Au lendemain de la décision de la cour d'appel de Paris, les traitements pour maintenir Vincent Lambert en vie ont repris. Ce nouveau rebondissement replace au coeur du débat la question de la fin de vie.
C’est un énième coup de théâtre dans cette affaire qui a déjà connu de nombreux rebondissements judiciaires depuis 2013. Lundi soir, la cour d’appel de Paris a ordonné le rétablissement des traitements visant à maintenir en vie Vincent Lambert, en état végétatif depuis 10 ans. Cette décision, qualifiée par certains de "sadisme pur", a été saluée par Me Jean Paillot, avocat des parents, qui considère que Vincent Lambert "n’est ni malade, ni en fin de vie". Invité sur notre antenne ce mardi matin, Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale a lui aussi estimé que la cour d’appel avait reconnu que "Vincent Lambert était un handicapé et non une personne en fin de vie ou atteinte d’une maladie chronique pour laquelle il n’y a plus de ressources thérapeutiques".

Obstination déraisonnable
Depuis 2013, "le spectacle du déchirement de la famille de Vincent Lambert (...) hante nos esprits", écrit le médecin responsable de l’unité mobile de soins palliatifs au CHU de Montpellier, Jean-Pierre Bénézech, dans l'ouvrage Le palliatif est un soin de la société.

"Il s’agit bien d’un échec, d’un contre-exemple de ce que nous vivons de façon presque quotidienne dans nos équipes: la possibilité de trouver un consensus entre famille et soignants pour acter que la fin de vie est là et qu’il est raisonnable de limiter nos thérapeutiques en conséquence".

Quels sont les critères qui permettent de reconnaître qu’une personne est en fin de vie? Le débat est "loin d'être clos", confie à BFMTV.com un membre du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (SPFV). "C'est une position qui doit être évaluée au cas par cas en plaçant le curseur sur l'obstination déraisonnable", nous explique-t-on avec prudence.

Pour Régis Aubry, médecin chef du département de soins palliatifs du CHU de Besançon et président de l’Observatoire national de la fin de vie, "on met un patient en fin de vie quand les traitements qu'il reçoit n'ont plus d'effets. Le droit autorise l’arrêt des traitements dès lors qu’ils apparaissent déraisonnables, il prévoit de lutter contre l’acharnement thérapeutique", explique-t-il à BFMTV.com.

Dans un article intitulé La fin de vie: une notion pour une pluralité de situations, Marie-Jo Thiel, membre du Centre européen d’enseignement et de recherche en éthique, précise que "la notion de fin de vie sert à exiger la sortie de pratiques médicales intensives, dont il est devenu évident que le sujet ne peut plus bénéficier (voire n’en subit que les inconvénients)".

Pronostic vital engagé à "court terme"
C'est ce que prévoit la loi Léonetti-Claeys de 2016, qui dispose que les patients atteints "d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme" et présentant "une souffrance réfractaire aux traitements" peuvent, au regard de la loi de 2016, demander une "sédation profonde et continue (…) associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie".

"L’interrogation demeure sur la notion de ‘court terme’", souligne le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

La société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a tenté d’éclaircir cette notion en précisant qu’"un pronostic vital engagé à court terme correspond à une espérance de vie de quelques heures à quelques jours". Mais pour Régis Aubry, "tant que le patient reçoit une alimentation et une hydratation, comme c’est le cas pour Vincent Lambert depuis le revirement de la cour d’appel lundi soir, on ne peut pas le considérer en fin de vie. Il est maintenu en vie de manière artificielle".

Les débats autours de la fin de vie ne trouvent pas de réponse ferme et définitive, et le flou perdure autour de la situation de Vincent Lambert. Poussant même la justice à faire marche arrière. A la suite de la décision de la cour d'appel de Paris, l'alimentation et l'hydratation de Vincent Lambert ont repris pour une durée de six mois, le temps que le comité international des droits des personnes handicapées étudie le dossier.

Affaire Vincent Lambert : 8 questions sur les « directives anticipées »
Les proches du patient se déchirent car il n’avait pas donné de consignes claires sur ce qu’il aurait souhaité concernant l’arrêt, ou non, des traitements.

Par Anne-Aël Durand et Pierre Breteau Publié aujourd’hui à 10h34, mis à jour à 14h37

L’affaire Vincent Lambert relance de nombreuses questions sur la fin de vie et le rôle des proches. La femme et plusieurs frères et sœurs de ce patient en état végétatif depuis 2008 réclament l’arrêt des soins, tandis qu’une autre partie de sa famille, dont ses parents, se bat pour le maintenir en vie. Qu’aurait-il voulu ? Difficile de le dire avec certitude, puisqu’il n’avait pas rédigé de « directives anticipées ». Cette option, inscrite dans la loi Leonetti depuis 2005, mais aussi dans la loi Claeys-Leonetti de 2016, reste méconnue. De quoi parle-t-on précisément ? Explications.

Lire aussi Affaire Vincent Lambert : tout comprendre en 8 dates
En quoi consistent les directives anticipées ?
Votée en 2005, la loi Leonetti instaure ces directives anticipées, autrement dit des consignes pour « faire connaître vos souhaits sur votre fin de vie » si vous n’êtes plus en mesure de les exprimer. Cela permet de :

- limiter ou arrêter les traitements en cours ;

- être transféré en réanimation si l’état de santé le requiert ;

- être mis sous respiration artificielle ;

- subir une intervention chirurgicale ;

- être soulagé de ses souffrances même si cela a pour effet de mener au décès.

Qui peut écrire des directives anticipées ?
Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées, quelle que soit sa situation : en bonne santé, malade ou handicapée. Dans le cas où la personne n’est pas capable d’écrire, elle doit faire écrire ses directives devant deux témoins. L’autorisation d’un juge ou du conseil de famille est nécessaire pour les personnes sous tutelle.


Ce n’est en aucun cas une obligation. Selon le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), seuls 13 % des Français ont formulé par écrit leurs volontés sur la fin de vie –un chiffre stable depuis trois ans. La démarche peut être réalisée seul ou en discutant avec ses proches. Il est conseillé d’en parler à son médecin.

Lire aussi Fin de vie : « Je veux alléger ce qui va incomber à mes proches »
Concrètement, comment s’y prendre ?
Ces directives n’ont pas de format imposé. Il peut s’agir d’un document rédigé sur papier libre, mais il doit obligatoirement comprendre l’identification de la personne (nom, prénom, date et lieu de naissance), et doit être daté et signé.

Les autorités sanitaires ont mis à disposition des modèles, l’un pour les personnes en fin de vie, ou atteint d’une grave maladie ou d’un handicap, et l’autre pour les personnes en bonne santé.

Une fois rédigées, ces directives anticipées doivent être remises à votre médecin, à l’hôpital ou au centre médico-social dans lequel vous vous trouvez. L’autre possibilité est de la conserver dans votre dossier médical partagé (DMP), que l’on peut ouvrir en ligne : dans l’onglet « mes informations », vous pouvez remplir la section « volontés et droits ».

Que doit-on y écrire ?
Le contenu est libre et ne se limite pas à cocher des cases. Comme l’explique la Haute Autorité de santé dans un document explicatif, il s’agit d’exprimer « ce que vous redoutez plus que tout (par exemple : douleur, angoisse…), les traitements et techniques médicales que vous ne souhaiteriez pas (sonde d’alimentation, aide respiratoire…), vos attentes concernant l’aide de soins palliatifs (traitements des douleurs physiques, de la souffrance morale…), mais également les conditions dont vous espérez pouvoir bénéficier au moment de la fin de votre vie ».

Les personnes qui souffrent déjà d’une pathologie spécifique peuvent formuler des demandes précises sur des traitements dont ils ont discuté avec l’équipe médicale.

Les médecins sont-ils obligés de se conformer aux directives ?
Les directives ne sont utilisées que si le patient n’est plus capable d’exprimer sa volonté. Dans ce cas, le médecin a l’obligation de rechercher rapidement ce document, s’il existe, et il est alors tenu de respecter les demandes formulées. Mais il existe deux exceptions :

en cas d’urgence vitale, où les professionnels peuvent être amenés à réanimer un patient à la suite d’un accident, le temps d’évaluer sa situation ;
si les directives anticipées sont « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale » (article 8 de la loi du 2 février 2016). La décision est alors prise par une procédure collégiale, avec le médecin, l’équipe soignante ou un confrère, la personne de confiance désignée par le patient, ou à défaut les proches.
Le caractère « non conforme » ou « inapproprié » des directives anticipées n’a pas encore donné lieu à une jurisprudence, explique le professeur Jean-Paul Markus, du collectif des Surligneurs. Il précise toutefois qu’« on peut imaginer qu’elles ne s’appliquent pas parce que la personne n’est pas en situation de fin de vie, ou parce qu’elles sont très anciennes ou rédigées dans une période de trouble mental ». Dans les travaux préparatoires à la loi de 2016, le député Jean Leonetti donnait l’exemple d’un patient qui aurait formulé des directives très jeune et qui tomberait malade à 80 ans. Il refusait en revanche que cette exception puisse être utilisée comme une clause de conscience par le médecin.

Que se passe-t-il si on change d’avis ?
Dans la loi de 2005, les directives anticipées n’étaient valables que si elles étaient « établies au moins trois ans avant l’état d’inconscience de la personne ». Le texte actuel ne fixe pas de limite de temps, hormis des situations extrêmes citées ci-dessus. En revanche, elles sont « révocables à tout moment » par la personne concernée.

Que vos directives anticipées soient conservées chez votre médecin traitant, à l’hôpital ou dans le centre médico-social dans lequel vous vous trouvez, il suffit de vous adresser à cette structure pour les modifier. Si vos directives sont enregistrées dans votre dossier médical partagé, elles peuvent être modifiées en ligne. Il est donc important de dater et signer le document, afin de pouvoir retrouver facilement la dernière version.

Si on ne peut pas s’exprimer, qui prendra des décisions ?
Selon la loi, « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance », qui n’est pas nécessairement un membre de la famille. Il peut s’agir d’un ami ou d’un médecin. Cette personne peut vous accompagner lors de rendez-vous médicaux ou de consultations. Selon la loi, elle peut avoir accès à votre dossier médical mais uniquement en votre présence.

En revanche, si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté, cette personne devient le référent auprès de l’équipe médicale, une sorte de porte-parole qui va exprimer vos souhaits, convictions et volontés mais qui ne prendra pas de décision sur la prise des traitements par exemple. Celle-ci revient aux médecins et à l’équipe soignante.

La désignation de cette personne peut être réalisée sur votre dossier médical partagé si vous en avez ouvert un, ou par écrit, sous la forme d’une lettre avec une date, en précisant les noms, prénoms, coordonnées de votre personne de confiance, et cosignée par cette personne. Si vous choisissez cette option, il faut ensuite faire parvenir ce document à votre médecin, ou à l’équipe soignante du centre hospitalier ou médico-social où vous vous trouvez.

Que se passe-t-il en l’absence de directives anticipées ou de personne de confiance ?
Dans tous les cas, les soignants prodiguent tous les soins et traitements de confort pour prendre en charge la douleur et assurer une fin de vie sans souffrance. La loi impose toutefois aux médecins de ne pas commencer ou poursuivre des traitements inutiles ou disproportionnés ayant pour seule fin le maintien artificiel de la vie (« obstination déraisonnable »).

Selon l’article L1111-12 du code de la santé publique, si un patient est « hors d’état d’exprimer sa volonté », le médecin doit chercher à savoir quelle a été la volonté exprimée par le patient. En l’absence de directives anticipées ou de personne de confiance, ce sont « la famille ou des proches » qui sont consultés. Aucune hiérarchie n’est établie a priori entre eux, contrairement à ce que prévoit la loi belge du 22 août 2002 qui établit un ordre successif : en premier lieu, le conjoint cohabitant, puis les enfants majeurs, enfin les parents, frères et sœurs majeurs. En France, « dans le cadre de la procédure collégiale, le médecin prend en compte les témoignages les plus probants, en sentant qui est le plus proche parmi les proches », explique M. Markus. Une situation complexe, comme le montre l’affaire Lambert.

Directives Anticipées
Exemple de formulaire:

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-11/da_formulaire_v2_maj.pdf

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf

https://assurance-dependance.ooreka.fr/ebibliotheque/voir/272093/directives-anticipees-concernant-sa-fin-de-vie

La loi Claeys-Leonetti est à la fois attaquée par des anti et des pro-euthanasie. Les uns jugent qu'elle entrouvre la porte à l'euthanasie, les autres pensent à l'inverse qu'elle ne va pas assez loin pour les patients incurables. Cette loi autorise l'arrêt des traitements en cas "d'obstination déraisonnable", mais interdit toujours l'euthanasie et le suicide assisté

Comment anticiper sa fin de vie ?
Santé
Posté le 17/06/19 par Rédaction Weka
Acharnement thérapeutique Directives anticipées DMP Patient
TEXTE JURIDIQUE DE RÉFÉRENCE

Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
POUR TOUT COMPRENDREDroits des patients et des résidents L'essentiel du droit de la santé
Comment anticiper sa fin de vie ?
Via des directives anticipées, toute personne majeur peut exprimer ses volontés pour sa fin de vie.

Les derniers rebondissements de l’interminable affaire Vincent Lambert ont remis les directives anticipées sous les feux de l’actualité. En effet, via ses directives anticipées, toute personne majeure peut exprimer ses volontés pour sa fin de vie. Ces directives constituent une déclaration écrite, rédigée préalablement, pour faire connaître sa volonté sur les conditions de prise en charge médicale de sa fin de vie. Dans l’hypothèse où une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté – suite à un coma, en cas de troubles cognitifs profonds, à la suite d’un accident, du fait de l’évolution d’une maladie ou encore du fait du grand âge… -, ces directives anticipées permettent au médecin et à l’équipe médicale qui la prennent en charge, de connaître sa volonté.

Confronté à un patient en situation de fin de vie, quelle qu’en soit la cause et dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir en priorité de l’existence de directives anticipées et de les respecter, dès lors qu’elles sont appropriées et conformes à la situation médicale.

Qui peut rédiger des directives anticipées ?
Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger ses directives anticipées. Si la personne bénéficie d’un régime de protection légale (par exemple, une tutelle), elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille.

Quelle est la forme des directives anticipées ?
Il s’agit d’un document écrit qui doit être daté et signé avec les noms, prénoms, date et lieu de naissance de la personne. Si celle-ci se trouve dans l’impossibilité physique d’écrire ses directives anticipées, quelqu’un d’autre peut le faire à sa place. Mais le document n’est alors jugé valide que si deux témoins attestent par écrit, en précisant leurs noms et qualités, que ce document est bien l’expression de la volonté libre et éclairée de la personne. À sa demande, son médecin peut ajouter une attestation indiquant que la personne est en état d’exprimer sa libre volonté et qu’elle a bien reçu les informations appropriées. Il existe un modèle de formulaire. Son utilisation n’est pas obligatoire, les directives anticipées pouvant également être rédigées sur papier libre. Toutefois, ce modèle garantit que l’expression de la volonté de la personne répond aux conditions de validité prévues par les textes et il apporte une aide dans un exercice qui peut se révéler difficile.

Quel est le contenu des directives anticipées ?
La personne peut exprimer, par avance, sa volonté de refuser ou de poursuivre, de limiter ou d’arrêter des traitements, y compris de maintien artificiel de la vie, ou de bénéficier d’une sédation profonde et continue. Toutefois, ces décisions ne seront mises en œuvre qu’à l’issue d’une procédure collégiale permettant de vérifier que la situation les autorise et que telle était bien la volonté de la personne.

En revanche, la loi française n’autorise pas l’assistance au suicide, ni l’euthanasie. Les directives anticipées ne peuvent donc pas comporter une demande en ce sens.

Quand peut-on rédiger ses directives anticipées ?
Les directives anticipées doivent être rédigées alors que la personne est en capacité d’exprimer une volonté dite « libre et éclairée ». Il n’est pas nécessaire d’être malade ou âgé pour anticiper les conditions que l’on souhaite pour sa fin de vie. À l’occasion d’une consultation médicale, lors d’une hospitalisation ou d’une admission dans un établissement médico-social, le médecin traitant peut informer sur cette possibilité et aider la personne dans sa démarche. En cas de maladie grave et évolutive, son médecin doit suggérer à la personne de les rédiger, notamment pour formaliser les échanges intervenus entre eux.

Peut-on changer d’avis après avoir rédigé des directives anticipées ?
La personne peut modifier totalement ou partiellement, voire annuler, ses directives anticipées à tout moment et sans formalité. Celles-ci étant écrites, leur révision, c’est-à-dire de nouvelles directives anticipées, se fera par écrit également. Ce sont alors les dernières directives en date qui feront foi.

Comment s’assurer que ses directives anticipées seront suivies d’effet ?
Afin de s’assurer que les directives et leurs modifications éventuelles seront bien prises en compte et exécutées, son auteur est invité à :

Garder l’original de ses directives anticipées sur lui ;
Le conserver chez son médecin, dans son dossier médical ;
Le confier à une personne de confiance désignée comme telle ou à un tiers (par exemple : un membre de la famille, un proche) : la mention de leur existence et l’indication des coordonnées de cette personne doivent également être accessibles (par exemple en l’inscrivant dans le dossier médical).
À l’occasion d’une hospitalisation, il sera demandé à la personne d’indiquer si elle a rédigé des directives anticipées. Leur existence, leur lieu de conservation ou les coordonnées de la personne qui les détient sont alors mentionnées dans son dossier médical par l’équipe médicale. La personne peut également déposer le document de ses directives anticipées dans son dossier médical hospitalier.

En cas de prise en charge à domicile ou dans un établissement du secteur social ou médico-social (Ehpad, foyer d’accueil médicalisé…), il est également recommandé d’indiquer, soit à son médecin soit à l’administration de l’établissement, leur existence, leur lieu de conservation ou la personne à qui elles ont été confiées, afin que cela soit indiqué dans le dossier médical ou d’admission.

Dans tous les cas, la conservation des directives anticipées dans le dossier médical apporte une garantie supplémentaire. Il est aussi possible d’enregistrer ses directives anticipées (ou de signaler leur existence et le lieu de leur conservation) dans son dossier médical partagé (DMP).

Quelle est la portée des directives anticipées dans la décision médicale ?
Si une personne a rédigé des directives anticipées, le médecin doit les appliquer. Leur contenu prime sur les avis et témoignages (personne de confiance, famille, proches) et elles s’imposent au médecin, qui ne peut refuser de les appliquer que dans deux situations : en cas d’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation, et lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, il ne peut toutefois refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’équipe médicale et un confrère indépendant et avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance (si elle a été désignée) ou, à défaut, de la famille ou d’un proche.

Sur son site, le ministre des Solidarités et de la Santé propose un modèle de directives anticipées.

Un papier peut être déchiré, un document refait, une signature falsifiée...

la solution: le tatouage !

N.P.R. = Ne Pas Réanimer


N.P.R.