La fin de vie à l'Institut Curie

source: site "allo docteur'

Euthanasie : qu'en pensent réellement les patients ?

Par Yan Di Meglio
rédigé le 13 mars 2013, mis à jour le 14 mars 2013


Peut-on jauger le sentiment des Français à l'égard de l'euthanasie à l'aide un sondage ? Oui, selon l'Ifop, qui estime que 86% des Français seraient favorables à une loi légalisant l'euthanasie. Un groupe de médecins, d'infirmières et de kinésithérapeutes de l'Institut Curie, le centre de cancérologie parisien, s'est senti visé par ce résultat. Décryptage d'un sondage.

   
Entretien avec Martine Ruszniewski, psychologue à l'Institut Curie à Paris


Ce collectif de praticiens en cancérologie de l'Institut Curie profite du sondage pour mettre le doigt sur le malaise qui existe souvent entre eux et les patients quand la fin de vie approche. "Comment ne pas entendre une certaine perte de confiance envers nous, les soignants, et la crainte de ne pas être bien pris en charge, écoutés, entendus et soulagés jusqu'au bout de la vie ?"

Parmi tous les débats médicaux, la question de l'euthanasie est celle qui insiste le plus sur la relation de confiance entre les patients et le personnel médical. Et dans ce domaine, il y a encore du travail à faire.

La loi Leonetti, qui encadre la fin de vie, prévoit bien que chaque décision soit prise "collégialement" entre le personnel médical, le patient et les proches. La loi prévoit aussi la "collégialité" au sein de l'équipe médicale, entre les spécialistes.

Recouper les avis de ceux qui soignent un même patient est prépondérant pour traiter plus justement, surtout quand on se trouve dans une impasse thérapeutique. Plus on approche de la fin, plus il doit y avoir concertation, transparence et traçabilité dans les décisions. C'est en substance ce que dit la loi. Dans les faits, on est souvent loin du compte.

Une réalité beaucoup plus complexe que le résultat d'un sondage

Le personnel médical qui s'exprime dans le journal quotidien Libération ("Fin de vie en cancérologie : un décalage entre les sondages et le quotidien des soignants") dit être confronté à une demande paradoxale. Les Français, par ce sondage, disent vouloir décider du moment de leur mort. Soit. Mais les signataires de cette tribune remarquent plutôt en général, en cancérologie, une volonté farouche d'acharnement thérapeutique venant des patients en fin de vie, même quand les traitements sont devenus inutiles.

Il semblerait donc que l'on change d'avis selon que l'on soit bien portant, chez soi, répondant à un sondage téléphonique, ou alité, rongé par la maladie et les souffrances. Ce qui peut aisément se comprendre.

Les soignants remarquent également que les demandes d'euthanasie de la part des patients sont souvent transitoires et qu'elles correspondent à de mauvais passages, ce qui n'empêche pas, selon eux, de laisser le débat ouvert. Mais alors, poursuivent-ils, si l'euthanasie est un jour légalisée, "quel message sera alors reçu par les plus fragiles rendus « euthanasiables » : ai-je encore ma place dans la société ? Dois-je demander la mort pour soulager ma famille ?"

Ces cas de conscience montrent que la réalité est beaucoup plus complexe que le résultat d'un sondage. Gardons-nous des simplifications et des facilités trompeuses comme au sujet de la sédation. La sédation est souvent assimilée, à tort, par les familles, comme un moyen d'euthanasier. Or, la loi est claire. La sédation vise à soulager le patient et à respecter sa dignité même si, comme le reconnaissent les soignants, dans cette tribune, "les traitements provoquant une sédation (…) peuvent accélérer le décès". C'est l'intention qui fait toute la différence. Soulager oui. Donner la mort non.

L'inégalité d'accès aux soins palliatifs et la mauvaise connaissance de la loi "sur la fin de vie" sont les principales causes de ces malentendus entre une majorité de Français et le personnel médical.

Pas de miracle, trop de croyances

L'autre obstacle à des relations plus saines, quand la maladie l'emporte, ce sont les croyances et les tabous encore vivaces aussi bien chez les patients, chez leurs proches, qu'au sein des équipes médicales.

Quand la médecine ne peut plus rien pour soigner un patient, on s'accroche encore trop souvent aux miracles alors qu'il faudrait regarder la mort en face. S'attacher, autant que possible, à soulager la douleur et respecter la dignité plutôt que prodiguer des soins parfois lourds alors que que les soignants les savent inutiles. Pour remédier à cela, ni les sondages ni la loi ne peuvent grand-chose.

source : Libération

Fin de vie en cancérologie : un décalage entre les sondages et le quotidien de soignants

12 mars 2013 à 19:06

TRIBUNE:Selon un sondage, 86 % des Français seraient favorables à une loi légalisant l’euthanasie (1). En tant que soignants, nous ne pouvons ignorer ce point de vue, mais quelle signification lui donner ? Sur le terrain de notre quotidien à l’hôpital, nous sommes très rarement confrontés à ce type de demande qui persisterait dans le temps. Comment donc peut-on expliquer un tel décalage entre l’expression du grand public et celle des patients ? Ce sondage ne reflète-t-il pas avant tout la crainte légitime de mal mourir ? Certains ont-ils été témoins de fins de vie inadmissibles qui les encouragent à programmer leur propre mort ? Mais comment ne pas entendre aussi une certaine perte de confiance envers nous, les «soignants», et la crainte de ne pas être bien pris en charge, écoutés, entendus et soulagés jusqu’au bout de la vie ? Dans de rares cas, des patients en fin de vie présentent des symptômes physiques «réfractaires» à nos traitements. Selon la loi, les médecins peuvent alors proposer des traitements provoquant une sédation (2) afin de soulager le patient physiquement et psychiquement, quitte à accélérer la survenue du décès. Ces décisions sont prises en concertation avec le patient, ses proches et les équipes soignantes.

La sédation ne doit être ni banalisée ni sous-utilisée. Son but est de soulager et non de faire mourir, une différence d’intention majeure pour le patient, les proches et pour nous aussi, soignants. La loi Leonetti réaffirme aussi le droit du patient à refuser des traitements qu’il considère comme relevant de l’acharnement thérapeutique. Mais les médecins sont souvent confrontés à une situation contraire : des malades demandent la poursuite de traitements anticancéreux alors même que l’équipe médicale envisageait leur interruption. La demande de vérité, forte chez les bien-portants ou les patients dont la maladie est peu évoluée, se transforme en fin de vie en une demande d’espoir et de traitements parfois déraisonnables. La réponse à ces demandes n’est pas facile car une annonce brutale de pronostic grave ou d’arrêt de chimiothérapie peut provoquer une sidération psychique, une détresse morale et favoriser une demande de mort anticipée. Les demandes d’euthanasie sont finalement rares et souvent transitoires. Beaucoup émanent des familles et non des patients directement. D’autres correspondent à une période de détresse en rapport avec un symptôme plus difficile à tolérer et qui doit être traité. Les exemples sont nombreux de patients qui font une demande de ce type dans un moment de découragement ou de désespoir, puis reconnaissent a posteriori que si nous avions accédé à leur demande, ils n’auraient pu mener à bien certains projets personnels importants. Sur les risques d’une légalisation de l’euthanasie au nom de l’autonomie du patient, quelques soignants envisageraient une modification de la loi afin d’aider les malades à mettre fin à leurs jours de manière anticipée. Cependant, la plupart mettent en garde contre le risque prévisible de dérives. Quel message sera alors reçu par les plus fragiles, rendus «euthanasiables» : «Ai-je encore ma place dans la société ?», «Dois-je demander la mort pour soulager ma famille ?» Et quel traumatisme persistant chez les proches et les soignants suite à la réalisation d’un tel geste ? L’accroissement du pouvoir médical ne conduirait-il pas à une déshumanisation de la médecine qui ne saurait quoi faire de ce pouvoir de tuer ?

Ainsi la légalisation du pouvoir d’euthanasier fragiliserait le lien thérapeutique soignant-soigné, jusqu’à le rompre. Le patient oserait-il faire confiance aux soignants si ceux-ci sont à même de lui rappeler la possibilité d’en finir plus vite ? La loi «sur la fin de vie» existe, c’est la loi Leonetti : elle permet d’aller loin dans le respect de l’autonomie, dans l’accompagnement, le soulagement et parfois la sédation. Elle constitue un cadre fondamental et un garant de sérénité de tous. Elle nous est enviée par de nombreux pays européens. Elle est probablement insuffisamment connue des soignants, mais aussi des citoyens. Dans son rapport remis le 18 décembre au président de la République, le professeur Sicard a posé des conclusions qui correspondent le plus souvent à notre expérience de terrain : inégalité d’accès aux soins palliatifs, mauvaise connaissance de la loi actuelle, utopie à résoudre par une loi la grande complexité des situations de fin de vie. Le rapport souligne aussi le danger de dérives graves - vécues par d’autres pays - à autoriser l’euthanasie (avec cependant une ouverture sur une réflexion concernant le suicide assisté).

Dans cet esprit, nous, groupe de soignants de l’Institut Curie, défendons les valeurs d’une médecine à la fois compétente et humaniste. Pour nous, la prise en charge palliative centrée sur les attentes du patient - quelle que soit la vulnérabilité psychique ou physique que la maladie lui impose - est le meilleur garant du respect de sa dignité. Nous voulons, pour le malade en fin de vie, l’accès à des soins exigeants et de qualité. Nous pratiquons une médecine qui n’est pas toute puissante, qui connaît ses faiblesses et ses limites, et ne peut satisfaire toute demande. Nous voulons avant tout maintenir jusqu’au bout le lien de confiance.

(1) Sondage Ifop septembre 2012. (2) Sédation : perte de conscience, endormissement.

Isabelle Aerts, Séverine Alran, Francisco Arbonés-Heredia, Lucile Aubert, Pierre Bey, Jean-Christophe Biffaud, Carole Bouleuc, Franck Bourdeaut, Laurence Bozec, Alexis Burnod, Etienne Brain, Pauline Bruneton, Wulfran Cacheux, François Campana, Sylvie Carrié, Chafia Chassaing, Anne Chillès, Laure Copel, Jean Danis, Florence Deguerry, Anne de la Rochefordière, Flore Desgrées du Lou, Bénédicte d’Hendecourt, Véronique Diéras, Janine Dumont, Marie-Christine Escande, Marc Estève, Audrey Foisil, Philippe Goater, Geneviève Gridel, Sylvie Helfre, Claude Huriet, Sandrine Jourdain, Irène Kriegel, Céline Lahalle, Valérie Laurence, Florence Lerebours, Christophe Le Tourneau, Claire Llambrich, Alain Livartowski, Edith Loureiro, Anne Mask, Sandra Malak, Paul Meria, Laurent Mignot, Charlotte Ngô, Patricia Moisson, Daniel Orbach, Hélène Pacquement, Solene Padiglione, Sophie Piperno-Neumann, Vérène Praud, Céline Richard, José Rodriguez, Clothilde Roy, Martine Ruszniewski, Suzy Scholl, Brigitte Sigal, Nadine Stievenard, Pierre Teillac, Perrine Vourc’h.
Par Un groupe de soignants Médecins, infirmières et kinésithérapeutes de l’Institut Curie

CITATION =
"Or, la loi est claire. La sédation vise à soulager le patient et à respecter sa dignité même si, comme le reconnaissent les soignants, dans cette tribune, "les traitements provoquant une sédation (…) peuvent accélérer le décès". C'est l'intention qui fait toute la différence. Soulager oui. Donner la mort non".

Mon commentaire =
*La loi Léonetti n'est pas claire.Les actualités de fin de vie en sont la preuve.
*"C'est l'intention qui fait toute la différence.Soulager,oui.Donner la mort,non".Là est le problème..
*Faudrait peut-être analyser les pourquoi et les comment de cette intention...?...L'enfer est pavé de bonnes intentions.

L'Institut Curie n'est pas neutre,étant un centre de recherche sur le cancer.Cobayes humains thérapeutiques ou cobayes humains palliatifs,l'être humain a-t-il le droit du choix de son statut de " cobaye " ? Et on a le culot d'évoquer la notion de "dignité"...

Quel scandale ! la loi Léonetti date de 2005 et nous sommes... en 2015,bientôt en 2016
Et qui paie ces chimios ? la recherche médicale ? et qui finance la recherche médicale ? les impôts de chaque citoyen..la cerise sur le gâteau : les animaux de labo " vivent de çà " si on peut dire ainsi..
Ne donnez aucun centime d'euro aux associations en lien avec le cancer, car c'est du gaspillage !


Patients en stade terminal


Cancer : arrêter la chimiothérapie pour préserver la qualité de vie

par Julie Levallois     source Pourquoi Docteur

Les patients atteints d'un cancer métastatique de stade terminal sont toujours sous chimiothérapie dans un cas sur deux. Une pratique qui nuit fortement à leur qualité de vie.

Cancer : arrêter la chimiothérapie pour préserver la qualité de vie Gerry Broome/AP/SIPA  


Publié le  24.07.2015 à 15h09


La chimiothérapie n’est pas toujours utile. Alors que certains patients sont à l’article de la mort, ils sont toujours sous traitement anticancéreux. D’après une enquête parue dans le JAMA Oncology, cette pratique dégrade la qualité de vie de gens qui, en dehors de leur cancer, se portent bien.

Les auteurs de l’étude ont suivi 312 personnes atteintes d’un cancer de stade métastatique et toujours en progression. La moitié d’entre elles ont été placées sous chimiothérapie. Et même lorsque le cancer l’emporte, le traitement reste administré. Ainsi, 3 mois avant le décès, une personne sur deux recevait encore une chimio.

Pour les patients dont l’autonomie est déjà attaquée par le cancer, cette pratique n’améliore ni ne détériore la qualité de vie. En revanche, les personnes qui, à part les symptômes du cancer, ont conservé une certaine mobilité voient leur qualité de vie fortement dégradée par le traitement.



Juger au cas par cas

« Les recommandations de l’ASCO [Association américaine d'oncologie clinique, ndlr] concernant la chimiothérapie chez les patients ayant un cancer terminal ont peut-être besoin d’être revues, en tenant compte des méfaits potentiels de la chimiothérapie chez des patients avec un cancer métastatique en progression », conclut l’étude. Ce n’est pas la première fois que l’intérêt de la chimiothérapie pour des patients en fin de vie est remis en cause. Ces travaux enfoncent le clou et pointent une pratique régulière bien qu’inutile.

Mais il n’est pas question d’interrompre systématiquement la chimio lorsque les chances de survie sont nulles. Dans un commentaire associé à l’étude, Charles Blanke et Erik Fromme, de l’Université des Sciences et de la Santé de l’Oregon, appellent à la prudence. « Même quand les cancérologues sont clairs à propos du diagnostic et honnêtes à propos des limites du traitement, beaucoup de patients ressentent le besoin de continuer le traitement, écrivent-ils. En l’absence de données irréfutables définissant qui peut en tirer profit, il n’est pas correct de suggérer que les recommandations doivent être modifiées pour interdire la chimiothérapie à tous les patients en fin de vie, mais si un cancérologue estime que le patient risque de décéder dans les six mois, le choix par défaut devrait être de n’initier aucun traitement actif. »