MORT INDIGNE OU SUICIDE ASSISTE ?

Face à la «mort indigne» de sa mère, l’élue régionale Sandrine Rousseau milite pour le suicide assisté

Publié le 15/12/2013
 
Par PAR MARIE VANDEKERKHOVE - PHOTO PIB
 
Sandrine Rousseau a veillé jusqu’aux derniers instants sa maman qui, atteinte d’un cancer en phase terminale, a mis fin à ses jours. Une torture pour l’une, un supplice de neuf heures pour l’autre. Alors que les états généraux de la fin de vie doivent rendre leurs conclusions demain, celle qui est aussi élue de la République, vice-présidente du conseil régional, livre son témoignage sur ce traumatisme intime. En prenant le risque de poursuites judiciaires. Afin que, comme pour Vincent Humbert et Chantal Sébire, le récit du calvaire d’Évelyne fasse évoluer la loi sur l’euthanasie.
 
Sandrine Rousseau a regardé sa mère atteinte d’un cancer incurable se suicider. Une lente agonie de neuf heures. Elle prend aujourd’hui publiquement position pour l’euthanasie.VDNPQR
 
 
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Suicide assisté : «Soulager les souffrances, oui, abréger non»
 
 
region@lavoixdunord.fr
 
Si le nom de Sandrine Rousseau vous est familier, c’est peut-être parce qu’elle est vice-présidente « enseignement supérieur et recherche » à la Région, économiste de renom, porte-parole nationale d’EELV, et candidate aux municipales à Villeneuve-d’Ascq. Ou tout simplement parce que vous avez lu un de ses polars. Mais aujourd’hui, c’est en tant que fille d’Évelyne qu’elle prend publiquement la parole. Quitte à prendre tous les risques, politiques et judiciaires.
 
Sandrine Rousseau ne pourra plus écouter Barbara. La voix si sensible de la chanteuse a égrené les derniers instants d’Évelyne, sa maman. Son agonie a duré neuf heures, « neuf interminables heures ». Évelyne, 68 ans, s’est suicidée le 24septembre, chez elle près de La Rochelle, à l’abri du monde. Et en cachette. « Elle a absorbé les médicaments qu’elle avait sous la main pendant que mon père venait me chercher à la gare », raconte sa fille. À leur retour, ils ont trouvé un mot pour leur dire son amour et son refus de mourir à l’hôpital. Évelyne avait déjà perdu conscience.
 
 
Aller en Suisse ?
 
« Maman vivait avec le cancer depuis vingt-six ans. Après un premier cancer du sein, elle avait fait plusieurs rechutes », se souvient Sandrine. La dernière ne lui a laissé aucune chance. La maladie s’est généralisée, a gagné les poumons. Très amaigrie, Évelyne ne respirait plus que sous oxygène. Difficile pour cette femme de conviction, ancienne inspectrice des impôts, syndicaliste CFDT, de laisser le cancer avoir le dernier mot. « Elle ne supportait pas la déchéance physique. Deux semaines avant sa mort, elle avait arrêté la chimiothérapie qui, pour elle, ne faisait que retarder une échéance inéluctable », décrypte sa fille. Évelyne avait adhéré à l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, l’ADMD, qui défend le vote d’une loi légalisant l’euthanasie. « Elle avait également évoqué l’idée d’aller en Suisse, un pays qui propose le suicide assisté. Mais elle ne se voyait pas toquer à la porte d’un hôpital, comme ça… », se souvient sa fille. Évelyne souffrait mais avait refusé d’intégrer un service de soins palliatifs « où elle savait qu’on ne la laisserait pas en finir ».
 
 
Un temps suspendu
 
Alors, pendant huit heures et demie, Sandrine Rousseau et son père ont regardé cet être cher disparaître. La souffrance dans les tripes, l’impuissance tatouée au cœur. « Rien de tout cela n’a été digne en réalité. Ni pour elle, contrainte à l’indignité de devoir mourir devant sa fille et son mari, de se vider, d’étouffer, d’agoniser en mille et une souffrances. Ni pour nous, ses proches, contraints de subir une des plus dures épreuves qu’il nous ait été donné de traverser », raconte l’élue écologiste dans un texte poignant, publié sur son blog. Elle décrit ce temps suspendu, inutile, où, pendant que sa mère s’éteint, elle se voit allumer le bouton de la télé pour regarder le journal de 20 heures. Irréel. Ou plutôt surréaliste : « Ce temps n’a aucun sens, la vie pendant toutes ces heures n’a aucun sens. »
 
À 23 h 30, n’en pouvant plus du calvaire de sa mère, Sandrine Rousseau appelle les secours. Trop tard pour la sauver, elle le sait. Son seul espoir, c’est que la médecine pourra abréger le supplice. « Maman est morte dans l’ambulance, sans avoir atteint l’hôpital. » Sa fille a respecté son choix. Au prix d’un traumatisme profond : « C’est dégueulasse de faire cela aux proches. On ne peut pas les laisser seuls ! », vilipende-t-elle. Et reconnaît : « Le problème, ce n’est pas sa décision à elle. Ce que je ne supporte pas, c’est qu’elle ait été obligée de le faire devant nous. Elle, mon père et moi, nous aurions tous aimé que cela se passe à l’hôpital, paisiblement. Elle voulait juste que sa souffrance s’arrête. Si elle avait su ce qu’impliquait son geste, ces neuf heures de souffrance atroce, je pense que sa main aurait tremblé… »
 
Le témoignage de Sandrine Rousseau sur Internet a circulé sur les réseaux sociaux, « Cela m’a valu des dizaines de soutiens, de gens qui disent avoir vécu la même chose. »
 
 
Un risque assumé
 
L’universitaire l’a bien mesuré : sa prise de position peut l’envoyer en prison. « Je sais que je peux être poursuivie pour non-assistance à personne en danger. » Mais le drame de la fille nourrit l’engagement politique de l’élue. « Pour faire avancer la loi sur l’avortement, il a fallu parler de l’aspect très concret des interventions, des aiguilles à tricoter qu’on enfonce. Que l’agonie de ma mère serve à faire avancer le débat. Je milite pour la légalisation du suicide assisté », espère-t-elle. Une loi sur l’euthanasie représenterait la plus belle victoire de ces deux militantes, mère et fille, contre la souffrance. Et permettrait peut-être à Sandrine Rousseau d’écouter à nouveau la belle voix triste de Barbara.  
 
http://sandrousseau.wordpress.com

 
Dix ans après l’affaire Vincent Humbert
 
Marie Humbert au tribunal de Boulogne en 2006. ARCHIVES G. DROLLETLa mort à 23 ans de Vincent Humbert, le 26 septembre 2003 dans le centre héliomarin de Berck-sur-Mer, avait relancé le débat sur la dépénalisation de l’euthanasie en France. Dix ans après, ce débat est-il plus apaisé ? Pourrait-il déboucher sur un texte qui irait plus loin que la loi Leonetti ?
 
Trois jours avant le 26septembre 2003, Marie Humbert injecte une très forte dose de « médicaments » plongeant son fils dans le coma. Depuis son accident de la route en 2000, le pompier volontaire de l’Eure est tétraplégique, muet et quasiment aveugle, mais garde ses facultés intellectuelles. Avec sa mère, il correspond par des pressions du pouce. C’est comme cela aussi qu’il adresse à Jacques Chirac une lettre : « Vous avez le droit de grâce, moi je vous demande celui de mourir. » Phrase qui deviendra le titre du livre posthume du jeune homme.
 
 
« Pas indemne »
 
Marie Humbert a toujours annoncé son intention de l’« aider ». Elle a envisagé de se rendre dans un pays où l’euthanasie est légalisée (Belgique, Pays-Bas, certains cantons suisses), solution qui s’est avérée impossible financièrement et rappelant que l’absence de légalisation de l’euthanasie rime, aussi, avec disparités sociales face à la mort. Les doses qu’elle a injectées à son fils le plongent dans un coma profond, sans provoquer son décès. Le 26septembre, c’est le docteur Frédéric Chaussoy qui injecte une dose létale. Un geste qu’il assume et qui lui vaut une mise en examen pour « empoisonnement avec préméditation » semant le trouble dans les services hospitaliers où la question de continuer les soins pour les malades condamnés se pose tous les jours. Marie Humbert est poursuivie pour « administration de substances toxiques ».
 
Tous deux bénéficieront en 2006 d’un non-lieu. « On ne sort pas indemne de ça, confie Jean-Luc Romero, élu et président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) resté en contact avec Marie Humbert. Ce n’est pas à un proche, mais à la société, de pouvoir aider celui qui veut mourir. » Le Dr Chaussoy a écrit un livre (Je ne suis pas un assassin, préfacé par Bernard Kouchner) et pratique aujourd’hui dans le Lot.
 
 
« Tributaire du médecin »
 
À l’époque, la compassion suscitée par l’affaire Humbert ouvre la voie à un long débat, débouchant sur la loi du député UMP Jean Leonetti. Adoptée en avril 2005, elle proscrit l’acharnement thérapeutique, interdit l’euthanasie active et prône le développement des soins palliatifs (on parle du droit à « laisser mourir »). Elle est jugée insuffisante par une partie de l’opinion et l’auteur de la loi lui-même (elle a été amendée après la mort en 2008 de Chantal Sébire, enseignante au visage déformé par une tumeur). « Une vraie loi sur l’euthanasie, qui mettrait la décision du malade au centre et légaliserait le suicide assisté, mettrait fin à l’inégalité actuelle. Les malades incurables sont tributaires du médecin, du lieu et du moment où ils mourront », estime Claude Janot, délégué pour le Nord de l’ADMD, plus d’un millier d’adhérents dans la région.
 
Demain, le jury citoyen constitué par le Comité consultatif d’éthique doit rendre son avis sur la question du suicide assisté (ci-contre). La vieille fracture entre les adeptes des grands principes et ceux – soignants, familles – qui ont vécu l’épreuve pourrait, pour la première fois en France, commencer à se refermer.   C. L.
 
 
L’avis d’un jury citoyen rendu lundi
 
Un groupe citoyen constitué par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) va rendre ce lundi son avis sur le suicide assisté et l’euthanasie médicalisée (le fait pour un tiers de mettre fin à la vie d’une personne à sa demande est jusqu’ici interdit en France). Une vingtaine de personnes, sélectionnées par l’institut de sondage IFOP, ont entendu à huis clos les personnes qualifiées (dont Jean-Luc Romero, président de l’association pro-euthanasie ADMD) choisies par elles-mêmes et le CCNE. À partir de leur rapport, la loi Leonetti de 2005 (le droit au « laisser mourir ») sera complétée ou remplacée en 2014.
 
Une demande de François Hollande qui, candidat, a promis une loi sur le thème, sans jamais parler d’« euthanasie ». Après le rapport du Pr Sicard il y a un an – évoquant un « geste médical accélérant la survenue de la mort » –, le CCNE s’est prononcé cet été, recommandant de donner plus de poids aux « directives anticipées » (la personne indique par avance sa volonté).
 
L’Institut national d’études démographiques évalue à 3000 par an en France le nombre d’euthanasies passives et à « moins de 2000 » les suicides de malades incurables. Selon l’IFOP pour l’ADMD, en novembre, pour 92 % des Français, la loi doit autoriser « les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes malades si elles le demandent ».    C. L.

Euthanasie : une élue raconte le suicide de sa mère
Par Gaétan Supertino

Publié le 15 décembre 2013 à 18h09

Mis à jour le 15 décembre 2013 à 18h26



Sandrine Rousseau, porte-parole nationale d'Europe Ecologie-les Verts (EELV) et vice-présidente de la région Nord-Pas-de-Calais, a révélé dimanche le suicide de sa mère
Sandrine Rousseau, porte-parole nationale d'Europe Ecologie-les Verts (EELV) et vice-présidente de la région Nord-Pas-de-Calais, a révélé dimanche le suicide de sa mère © MaxPPP
TÉMOIGNAGE - L'écologiste Sandrine Rousseau réclame "la légalisation du suicide assisté".

Le témoignage. "Que l’agonie de ma mère serve à faire avancer le débat". Sandrine Rousseau, porte-parole nationale d'Europe Ecologie-les Verts (EELV) et vice-présidente de la région Nord-Pas-de-Calais, a révélé dimanche le suicide de sa mère, atteinte d'un cancer en phase terminal, et relance le débat sur l'euthanasie, dans une interview à La Voix du Nord. Elle réclame "la légalisation du suicide assisté", alors que le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) doit rendre lundi les conclusions de la "Conférence citoyenne sur la fin de la vie" organisée à la demande de François Hollande.


"Elle ne supportait pas la déchéance ". "Maman vivait avec le cancer depuis 26 ans. Après un premier cancer du sein, elle avait fait plusieurs rechutes. Elle ne supportait pas la déchéance physique", raconte l'élue dans les colonnes du quotidien local. " Deux semaines avant sa mort, elle avait arrêté la chimiothérapie qui, pour elle, ne faisait que retarder une échéance inéluctable. Elle a absorbé les médicaments qu’elle avait sous la main pendant que mon père venait me chercher à la gare", poursuit-elle. Pendant huit heures et demie Sandrine Rousseau et son père ont alors regardé Évelyne s'éteindre, à 68 ans.

"Je sais que je peux être poursuivie". "Rien de tout cela n'a été digne en réalité. Ni pour elle, contrainte à l'indignité de devoir mourir devant sa fille et son mari, de se vider, d'étouffer, d'agoniser en mille et une souffrances. Ni pour nous, ses proches, contraints de subir une des plus dures épreuves qu'il nous ait été donné de traverser. Alors oui, mourir dans la dignité a un véritable sens", écrit également Sandrine Rousseau sur son blog, consciente de prendre des risques. "Je sais que je peux être poursuivie pour non-assistance à personne en danger".

Qu'en pense le gouvernement déjà ? Le comité consultatif d'éthique (CCNE) avait déjà tranché, en juillet dernier : l'euthanasie, tout comme l'assistance au suicide, ne seront pas légalisées. C'est la mesure phare d'ores et déjà annoncée par les 40 membres de ce comité, saisi par François Hollande il y a un an. En revanche, le CCNE se prononce en faveur de la "sédation profonde", qui consiste à endormir une personne en fin de vie jusqu'à sa mort, si elle le demande et si les traitements ont été interrompus à sa demande. Se basant sur ces recommandations, l'Elysée a promis un projet de loi "avant la fin de l'année".

Peut-on parler d'un suicide?je doute
elle était malade et elle allait mourir
si elle avait un cancer,pourquoi s'est fait-elle soignée pour son cancer ?
Je ne sais plus,je suis fatiguée
c'est trop compliqué
Pour les uns,un mot a tel sens
pour les autres,le même mot a un autre sens
Enfin si,c'est un suicide car elle a décidé d'en finir
Mais ce n'est pas un suicide dans la mesure où elle n'a pas ôté sa vie
car c'est la maladie qui l''a mise en fin de vie,la maladie allait lui ôter sa vie
j'ai l'impression de ne pas pouvoir exprimer le fond de ma pensée
je ne sais plus
je fais du ménage,l'impression de ne plus avoir de corps

en tout cas,ce qui est positif,c'est le fait qu'elle ait pris la décision ellel-même
On ne l'a pas éliminé
on ne l'a pas aidé non plus !
Il faudrait que la recherche médicale trouve le truc pour qu'on puisse soi-même arrêter son cœur
le cœur fonctionne électriquement indépendemment du cerveau et du corps,voilà le pb

non-assistance à personne en danger ?
Mais c'est de la connerie !
çà n'a aucun sens ds cette situation
elle n'était pas en danger de mort,
elle avait déjà la mort en elle,le cancer
je ne pige pas

et alors Léonetti pratique de la non-assistance à personne en danger !

Ils en ont parlé à la télé
Effectivemnt,pas évident
pourquoi la patiente n'a-t-elle pas demandé à bénéficier de la loi Leonetti ???
La fille et le mari ont eu du courage
Si la patiente n'a pas voulu mourir à l'hosto ou en soins palliatifs,elle avait ses raisons... ... ...

Euthanasie: Une élue écologiste relance le débat en racontant le suicide de sa mère

Créé le 15/12/2013 à 21h39 -- Mis à jour le 15/12/2013 à 21h45


Un kit pour les médecins belges contenant les traitements nécessaires à une euthanasie à domicile
Un kit pour les médecins belges contenant les traitements nécessaires à une euthanasie à domicile —ETIENNE ANSOTTE / BELGA / AFP



SOCIÉTÉ - Sandrine Rousseau évoque «l’indignité» de la mort de sa mère qui a dû se suicider «parce qu’elle savait que l’on n’abrègerait pas ses souffrances»...

Elle s’exprime pour «hurler l’horreur de la situation», pour «crier l’insupportable et le dénoncer». Pour «ne plus laisser faire ça». Sandrine Rousseau, vice-présidente de la région Nord-Pas-de-Calais et porte-parole national EELV, a évoqué ce dimanche la mort de sa mère qui, atteinte d’un cancer, a choisi de se suicider.

«Maman vivait avec le cancer depuis 26 ans. Après un premier cancer du sein, elle avait fait plusieurs rechutes. Elle ne supportait pas la déchéance physique», raconte l’élue dans une interview à La Voix du Nord. Alors, avec «sa dignité de femme qui s’est battue autant qu’elle l’a pu pour rester en vie», «elle a décidé (…) de ne pas laisser le cancer avoir le dernier mot» en avalant «suffisamment de médicaments pour mettre fin à ses jours elle-même», poursuit Sandrine Rousseau, sur son blog.

«Rien de tout cela n’a été digne»

Sa mère, âgée de 68 ans «ne s’est pas suicidée par plaisir, elle l’a fait parce qu’elle savait que l’on n’abrègerait pas ses souffrances, pas suffisamment pour mourir dignement du moins», écrit la jeune femme. Mais «rien de tout cela n’a été digne en réalité», continue l’élue, «ni pour elle, contrainte à l’indignité de devoir mourir devant sa fille et son mari, de se vider, d’étouffer, d’agoniser en mille et une souffrances». «Ni pour nous, ses proches, contraints de subir une des plus dures épreuves qu’il nous ait été donné de traverser».

Pourtant, «mourir dans la dignité a un véritable sens. Et surtout cela a un nom : l’euthanasie», écrit Sandrine Rousseau, qui demande à ce «qu’au moins ces neuf interminables heures servent à d’autres à mourir dignement dans le respect de leur être».

Ce témoignage arrive alors que le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) va recevoir lundi un rapport sur la fin de vie, réalisé par une «conférence citoyenne», constituée de Français représentatifs de la société.

Euthanasie : "La cause est plus importante que mon cas personnel", dit une élue écologiste

Par Raphaël Bosse-Platière | Publié le 15/12/2013 à 13h31 | Mis à jour le 15/12/2013 à 23h10 | RTL Midi Week end
société - santé


Une pensionnaire d'une maison de retraite

Une pensionnaire d'une maison de retraite
Crédit : AFP / Archives
INVITÉE RTL - Après le suicide de sa mère, rompue par 26 années de combat contre le cancer, Sandrine Rousseau, élue écologiste du Nord, milite pour le suicide assisté.

À la veille de la publication des conclusions des états généraux de la fin de vie, Sandrine Rousseau, élue de la République et vice-présidente du conseil régional du Nord-Pas-de-Calais livre son témoignage sur un traumatisme qu'elle a vécu au plus près.

La porte parole d'Europe Ecologie-Les Verts a assisté à l'agonie de sa mère pendant près de 9 heures. "Elle avait un cancer en phase terminale, elle a mis fin à ses jours de manière volontaire, dans sa chambre", raconte Sandrine Rousseau, ce dimanche sur RTL.


Le droit à pouvoir partir dignement

La mère de Sandrine Rousseau avait absorbé des médicaments pour se suicider, "après 26 ans de combat pour la vie", précise-t-elle. "C'était sa volonté, elle voulait partir dignement, elle ne voulait pas se voir trop dégradée, poursuit la porte-parole d'EELV.



J'ai respecté sa volontéSandrine Rousseau

"J'ai respecté sa volonté, je l'ai fait avec bonheur pour elle", témoigne Sandrine Rousseau. Selon elle : "Il faut témoigner de la réalité de ce que sont ces départs non encadrés médicalement". Et si elle risque des poursuites judiciaires pour non-assistance à personne en danger, Sandrine Rousseau assume son acte. "La cause est plus importante que mon cas personnel", conclut-elle.


Les Français plutôt favorables à l'euthanasie

François Hollande, qui a promis une loi sur le thème de la fin de vie, se verra remettre ce lundi les conclusions d'un groupe représentatif de "citoyens" français mis sur pied par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE). L'"avis" de ce groupe doit servir à orienter la future loi sur la fin de vie, destinée à remplacer ou compléter l'actuelle loi Leonetti de 2005.

Le CCNE a lui-même déjà rendu un avis sur cette question en juillet, se prononçant contre l'assistance au suicide mais mettant en avant les contraintes imposées par les "directives anticipées". Avant cela, le professeur de médecine Didier Sicard avait rendu un rapport, rejetant l'idée d'inscrire l'euthanasie dans la loi française, mais recommandant pour certains cas la possibilité d'accorder un geste médical "accélérant la survenue de la mort".

Plusieurs sondages indiquent qu'une majorité de Français soutient l'idée d'une euthanasie active pour les personnes qui le demandent et qui souffrent de "maladies insupportables et incurables".

A l'Assemblée, Olivier Falorni évoque le cas de sa mère sur la fin de vie

Par Ivan Valerio

| 17/12/13 - 15:50


Emotion sur les bancs de l'Assemblée ce mardi 17 décembre lors des questions au gouvernement. Le député du groupe radical, Olivier Falorni, a interpellé la ministre des Affaires sociales et de la santé sur le cas de l'euthanasie.

Le parlementaire de Charente-Maritime a défendu l'idée d'une loi sur la fin de vie, en faveur de l'euthanasie, en évoquant son cas personnel et celui de sa mère.

Au micro du Palais-Bourbon, il a rapporté la douleur vécu pendant la fin de vie de sa mère, atteinte d'un cancer.

Mes chers collègues, si j'ai décidé moi aussi de briser l'omerta de cette douleur intime, c'est que je considère qu'il en est désormais de mon devoir. Non pas de fils, mais de législateur. Car il faut une loi madame la ministre. On ne peut plus accepter la violence inouïe, d'agonies interminables que même les soins paliatifs et le dévouement des soignants ne peuvent plus apaiser.

Pour lui, il faut une loi, et il la demande à Marisol Touraine.

La médecine est capable de prolonger la vie de façon artificielle. Elle doit pouvoir l'abréger quand c'est la volonté de la personne. La dignité est un droit, elle exige une loi, c'est notre devoir.

A voir en vidéo :

Ce témoignage fait suite à celui de Sandrine Rousseau, porte parole nationale d'Europe Ecologie-Les Verts (EELV), qui a révélé les circonstances traumatisantes ayant entouré le suicide de sa mère.

Pour l'occasion, Olivier Falorni se joint aux mots de l'élue écologiste.

Hurler l'horreur de cette situation, crier l'insupportable et le dénoncer, ne plus laisser faire ça. Ces mots ne sont pas les miens. Ce sont ceux de notre collègue écologiste du conseil régional Nord-Pas-de-Calais, Sandrine Rousseau évoquant l'interminable agonie de sa maman.

Ses mots je les fais miens aujourd'hui. Ces mots qui tentent de dire l'indicible. C'est à dire la souffrance absolue d'un être cher qui n'en peut plus de ne pas partir. Ce drame, cette impuissance, je l'ai vécu moi aussi comme Sandrine. Comme beaucoup de Français et de Français qui nous regardent.

Un groupe représentatif de "citoyens" réuni à la demande de François Hollande sur la question de la fin de vie s'est prononcé lundi 16 décembre en faveur d'une "légalisation du suicide médicalement assisté", mais contre une inscription de l'euthanasie dans la loi.

Au député, Marisol Touraine a répondu que le président de la République souhaitait que le gouvernement "se saisisse des conclusions des rapports qui lui ont été présentés". "Le gouvernement va engager des consultations dans la perspective d'une loi", a-t-elle annoncé.

L'intervention d'Olivier Falorni a notamment été salué par le co-président du groupe écolo à l'Assemblée, François de Rugy :

Euthanasie : comment Wendela a vu mourir sa mère
Le Point.fr - Publié le 07/03/2014 à 05:59 - Modifié le 07/03/2014 à 17:02
Le 8 février, cette Néerlandaise de 58 ans installée dans le Lot assistait au suicide de sa mère victime de la maladie d'Alzheimer.

Cela fait vingt-trois ans que Wendela a quitté les Pays-Bas pour s'installer sur la commune de Marminiac, dans le Lot. Et pourtant, elle ne s'est toujours pas débarrassée d'un accent néerlandais à couper au massicot. "Ye grovien de Hollandeu où j'ai choutenu ma mère dans son chuchide achisté." Son compagnon français Alain, traduit : "Nous revenons de Hollande où nous avons accompagné la mère de Wendela dans son suicide assisté. Cela fait une dizaine d'années que, dans ce pays, les médecins peuvent aider leurs patients atteints d'une maladie incurable à se donner la mort. Greet, la mère de Wendela, souffrait de la maladie d'Alzheimer depuis plusieurs années."


Avec des mots pleins de pudeur, Wendela, 58 ans, a accepté de décrire au Point.fr la cérémonie qui s'est déroulée le 8 février dernier. "Toute la famille était réunie chez ma mère. Mon frère a fait jouer un morceau de Billie Holiday que ma mère aimait. Elle a alors dansé avec chacun d'entre nous, heureuse. Puis elle s'est assise, le médecin lui a tendu le verre de poison qu'elle a bu lentement. Elle a eu le temps de se lever pour s'allonger sur le divan. Elle s'est retournée pour se mettre plus à l'aise. Ma tante et moi lui avons saisi chacune une main. Mes deux soeurs ont posé leurs mains sur ses pieds. Mon frère a alors dit : "On t'aime !" Après deux minutes, elle avait glissé dans le sommeil. Au bout d'un certain temps, elle s'est mise à faire du bruit. Heureusement, le docteur, qui est toujours resté présent, nous avait prévenus que cela signifiait qu'elle avait plongé dans un coma profond. On entendait le corps mourir. Au bout de quinze minutes, tout était fini."

Un psychiatre nous a également rencontrés
Son compagnon tient à préciser que "le suicide assisté médicalement est très encadré. Ma belle-mère a probablement commencé à souffrir de la maladie d'Alzheimer voilà une dizaine d'années, mais on a commencé à s'en apercevoir il y a seulement quatre ans. Deux ans plus tard, sentant sa déchéance irrémédiable, elle a demandé à son médecin de l'aider à se suicider. À l'époque, il avait refusé, car les troubles de Greet étaient encore légers."


Le grand problème avec la maladie d'Alzheimer, c'est qu'elle s'installe très progressivement. La frontière séparant le moment où le malade conserve encore un brin de raison pour lui assurer une vie acceptable et le moment où il la perd totalement est très floue, très difficile à identifier. C'est pour cela que très peu de médecins néerlandais acceptent d'aider les malades victimes de cette maladie à mourir. "Ma mère passait régulièrement des scanners et quand les trous ont été nombreux, le médecin a accepté de l'assister. Mais, auparavant, appliquant la procédure officielle, il a demandé une contre-expertise à un confrère, puis il a consulté tous les membres de la famille. Un psychiatre nous a également rencontrés. Enfin, la décision a été prise", explique Wendela.

Aujourd'hui, Wendela n'approuve pas l'acharnement des parents de Vincent Lambert, un tétraplégique en état végétatif chronique, à le maintenir artificiellement en vie. "Je comprends que pour des parents ce soit délicat de prendre la décision de laisser partir leur enfant, mais je trouve aussi cela égoïste. Tant qu'il sera maintenu artificiellement en vie, son épouse, ses enfants, la famille proche ne peuvent pas continuer leur propre vie. Tout le monde a le droit d'arrêter sa vie, surtout en cas de maladie mortelle. C'est vrai, la France est en retard sur ce dossier."

Euthanasie : la France a laissé mon mari agoniser. C'est la Suisse qui l'a aidé à mourir

Publié le 30-10-2014 à 11h54 - Modifié à 11h58

94 réactions | 30122 lu

Avatar de Karine Bouvier-Ricou
Par Karine Bouvier-Ricou
Militante pour une fin de vie digne


LE PLUS. 96% des Français sont favorables à une légalisation de l'euthanasie. C'est ce qui ressort d'un sondage réalisé par l'ADMD, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité. Karine Bouvier-Ricou aurait aimé que cette loi existe déjà quand l'état de son mari, atteint de la maladie de Charcot, s'est aggravé. Il est finalement mort en Suisse, avec l'aide d'une association. Récit.

Édité par Rozenn Le Carboulec Auteur parrainé par Nathalie Debernardi

Selon un sondage de l'ADMD, 96% des Français sont favorables à la légalisation de l'euthanasie (Flickr/bradleypjohnson/CC)

Mon mari Franck Bouvier est décédé le 20 juin 2014 à Berne, en Suisse, des suites d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot. Il avait eu 44 ans le 9 mai et savait que c'était son dernier anniversaire.

Depuis trois ans, il souffrait de troubles de la connaissance et cela faisait un an que les problèmes de motricité étaient apparus : chutes, une jambe incontrôlable puis la deuxième, et c'est en décembre que le haut du corps et les bras ont commencé à se paralyser.

J'ai dû insister pour que mon mari soit hospitalisé

De septembre 2013 à février, il passe un scanner cérébral, deux IRM, deux électro-encéphalogrammes (EEG), dont un jugé "atypique" et "d'ordre émotionnel" par une neurologue au mois de novembre.

Pendant ce temps, l'état de mon mari évolue : il marche en se traînant avec un déambulateur, n'est plus autonome pour se lever, ne peut plus descendre une marche ni sortir de chez nous.

En février 2014, des grosseurs apparaissent (je saurai plus tard qu'il s'agit des fasciculations de la SLA). Cependant, rien n'est anormal dans l'interprétation des différents examens passés.

Je dois insister auprès de la neurologue, par l'intermédiaire du médecin traitant, pour que mon mari soit hospitalisé, car il se paralyse de plus en plus et des douleurs terribles sont apparues dans les membres.

Son état est toujours jugé comme "atypique" et "psychologique", par conséquent aucune aide ne nous est apportée pour les déplacements !

Le verdit tombe : mon mari a la maladie de Charcot

En mars, il est hospitalisé, et le 21, le deuxième électromyogramme est réalisé. Le résultat me sera donné au téléphone par la neurologue le 28 mars, après que j'aie encore insisté pour savoir la pathologie de mon mari. C'est une "neuropathie axonale motrice". Je n'y connais rien et cherche sur internet, rien d'alarmant n'apparaît.

Le 25 mars, les crises d'étouffements me font appeler le 15 et le médecin pense qu'il s'agit de stress. J'insiste pour qu'il soit vu à l'hôpital où il a subi les examens. Ils me rappellent 2 heures après pour que je rhabille mon mari car ils ne gèrent pas les problèmes d'ordre neurologiques !

J'obtiens deux nouvelles hospitalisations, en avril et en mai. L’état de santé de mon mari empire de jour en jour.

Entre temps, j'ai obtenu le bilan hospitalier du mois d'avril ainsi que l'électromyogramme du 21 mars (les documents étaient accessibles par la carte vitale avec le code personnel). C’est à ce moment que je découvre enfin la vérité. Je lis la conclusion et cherche le vocabulaire sur internet : il est fait mention d’une "sclérose latérale amyotrophique", appelée "SLA" ou maladie de Charcot.

Je cherche pendant des heures des éléments sur cette maladie, c'est l'horreur absolue : c'est une maladie dégénérative sans issue, l’agonie est longue et terrible, pour finir complètement paralysé et mourir étouffé !

Il m'a demandé de l'achever, il ne voulait pas mourir étouffé

J'appelle l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) et explique la situation.

J'adhère et reçois les adresses suisses. Je me renseigne et je comprends que, face à la maladie de mon mari, seule la Suisse peut nous aider.

Mon mari rentre de l'hôpital, il me demande ce que j'ai trouvé : je lui dis qu'il est atteint de la maladie de Charcot. Il me dit de l'achever qu'il ne veut pas terminer en agonisant étouffé. Je lui dis que j'ai obtenu des informations pour la Suisse. Il me presse, il a peur de ne plus pouvoir respirer, il me dit qu'il est prêt.

Alors je téléphone à l'une des trois associations suisses et je tombe sur la présidente d'Ex International à Berne. Elle comprend immédiatement la gravité de la situation, elle s'entretient avec mon mari.

Rapidement, il me faut réunir les documents nécessaires. Le dossier médical est envoyé et accepté sans aucun problème, la SLA étant une maladie sans aucun espoir médical.

Le 5 juin, nous connaissons la date de mort assistée : le 20 juin. Mon mari a peur de ne pouvoir tenir jusque-là ; il souffre de plus en plus et s'étouffe en permanence.

L'enfer est ce qu'a vécu mon mari : des douleurs physiques et morales, l'échéance de sa mort, me quitter pour toujours…

Je lui tenais la main quand il a bu le produit

Le 20 juin est arrivé. À 4h45, nos amis sont venus nous accompagner jusqu'au seuil de son dernier voyage.

Il a été exemplaire de courage et de détermination, à aucun moment il ne s'est plaint. Il a refusé la morphine pour rester le plus conscient possible.

Nous sommes arrivés au bout des 850 kms !

À 15h, tout était prêt pour mon mari : le médecin s'est entretenu avec lui, puis est sorti et m'a remerciée de lui épargner tant de souffrances.

Alors ce fut mon tour, je l'ai accompagné jusqu'au bout lui répétant de ne pas s'inquiéter. Il avait peur de souffrir encore après la mort, il s'inquiétait pour moi.

Je lui répétais qu'il n'y avait rien après la mort, plus de douleur, plus de souffrance, je lui ai promis de faire des efforts pour être digne de lui, je lui ai dit encore qu'il m'avait apporté le meilleur que l'on puisse avoir sur terre : un amour total, absolu.

Il a bu le produit, je lui tenais la main en continuant à lui parler puis, au bout d'une minute, ses yeux se sont fermés.

Pas de souffrance, le visage détendu, et les organes se sont arrêtés.

Il était robuste, jeune, le corps était sain.

Le corps a été rapatrié le 25 juin au matin, je n'ai pas pu le veiller ni choisir son cercueil, le principal était qu'il ne souffre plus.

Le 27 juin à 14h, mon mari a été enterré à l'emplacement qu'il avait choisi ; je lui ai fait une cérémonie civile comme nous l'avions convenue. J'avais disposé un tableau représentant la maison de son enfance, ainsi que des photos de moments symboliques de notre vie.

Quand mettrons-nous fin au maintien de l'agonie des malades ?

J'espère, qu'en France, la volonté des gens médicalement perdus sera enfin respectée !

Ici, on généralise et impose l'agonie de malades. Proposer un suivi psychologique à une personne condamnée à agoniser étouffée, n'est-ce pas une aberration ?

On nous parle du déficit de la Sécurité sociale, mais que fait-on de tout l'argent dépensé dans des protocoles inutiles pour le maintient de l'agonie des malades ?

Dès que j'ai appris que mon mari était perdu, je savais que je n'obtiendrais aucune réponse des médecins français. Il me suppliait de faire quelque chose et je me sentais lâche et honteuse d'assister à son enfer quotidien.

Plus que les sanctions pénales, je craignais mon incapacité à savoir comment arrêter ses souffrances rapidement et efficacement.

Au pays des droits de l'Homme, un animal médicalement perdu est humainement soulagé, l’être humain doit agoniser jusqu'au bout et au nom de quoi ?

Il est grand temps que les malades puissent décider de leur sort. Leur vie leur appartient et nul n'a le droit d'en penser autrement !

« Comment j’ai suicidé mon père »

Le Monde.fr | 12.03.2015 à 18h03 • Mis à jour le 13.03.2015 à 07h20

Alors que l’Assemblée nationale examinait mardi 10 et mercredi 11 mars la proposition de loi des députés Alain Claeys et Jean Leonetti sur la fin de vie, Judith Ascher nous a adressé le récit de la mort de son père François, urbaniste et sociologue, décédé en 2009. Il illustre les situations de « mal-mourir » qui persistent aujourd’hui en France.

La proposition de loi, dont le vote solennel est programmé mardi 17 mars, prévoit de rendre contraignantes pour les médecins les directives anticipées, ces consignes que chacun peut écrire sur ses choix de fin de vie. Il instaure en outre un droit à une sédation « profonde et continue » pour les patients en phase terminale.

Lire aussi : Une alliance de députés PS et UMP cause le rejet de l’aide active à mourir

« Au moment où reprennent les débats à l’Assemblée sur la fin de vie, il importe de rappeler une évidence : chacun doit pouvoir décider de sa fin de vie. Cette décision, cruciale, ne doit revenir ni aux médecins, ni à la famille (parfois divisée). Pour illustrer cette évidence, j’ai choisi de témoigner et de raconter la façon dont j’ai, ou plutôt, dont nous avons suicidé mon père, François Ascher, avec ma mère et ma sœur. Atteint d’un cancer incurable, promis à la paralysie et parfaitement conscient des douleurs qui l’attendaient (la mort par étouffement), mon père avait rédigé depuis des mois ses directives anticipées. Il souhaitait pouvoir bénéficier d’une sédation, méthode consistant à endormir le patient afin de lui permettre de s’éteindre en douceur. Mon père avait largement communiqué sur ses volontés, y compris en rédigeant un livre à ce sujet (Examen clinique, journal d’un hypermoderne, éditions de l’Aube, 2007).

Il nous a pourtant fallu nous y reprendre à trois fois, pour réussir à faire appliquer ses directives. Par trois fois, nous avons dû réaffirmer notre souhait de le voir s’endormir, avec toute l’horreur que cela implique. Par trois fois, nous avons essayé de le suicider. Et ce, alors même que mon père avait rédigé et fait connaître ses directives anticipées.

La première fois que nous avons essayé d’endormir mon père, nous nous inscrivions dans le cadre légal institué par la loi Léonetti, qui vise à limiter l’acharnement thérapeutique, et autorise les pratiques consistant à « laisser mourir sans faire mourir ». Cette loi permet de prendre en compte les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses choix ultimes, mais exclut toutefois explicitement le suicide assisté et l’interruption du processus vital des personnes en fin de vie.

Impuissantes

Mon père avait rédigé ses directives anticipées, adhéré à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, et fait connaître ses volontés à ses médecins. Il avait également choisi de recourir à une association spécialisée pour la dispense à domicile des soins palliatifs, recommandée par son cancérologue. La procédure pour la mise en place de la sédation était claire et connue de tous. Pourtant, lorsque l’agonie de mon père débuta, il nous fut impossible d’obtenir la sédation, le médecin coordinateur du réseau de soins palliatifs refusant d’administrer les sédatifs nécessaires.

Ce fut pour nous un choc : nous ne pensions pas avoir à nous battre pour faire respecter la procédure que nous avions déterminée tous ensemble, avec le réseau, quelques semaines auparavant. Nous nous retrouvions impuissantes face au refus froid et ferme du médecin coordinateur.

Mon père savait que le droit à une sédation était encore sujet à discussion chez les médecins, et il craignait cette situation. Quelques jours avant de tomber dans le coma, il m’avait même demandé de « chercher une alternative », et de solliciter l’intervention d’un autre médecin au cas où le réseau spécialisé refuserait d’appliquer ses directives. À mon grand regret, je dois avouer que je n’avais pas pris sa demande et ses angoisses au sérieux : il me paraissait impensable que l’association spécialisée dans les soins palliatifs se défausse. Nous nous trouvâmes donc sans recours, face au refus du médecin coordinateur.

Mon père souffrait énormément, alternant des phases de coma, et des reprises de conscience. Il eut ainsi le sentiment de mourir plusieurs fois. Lorsqu’il devint évident que nous n’obtiendrions pas l’aide souhaitée de l’association spécialisée, et alors que mon père vomissait des quantités impressionnantes d’une bile noire et malodorante, nous dûmes nous résoudre à essayer de mettre nous-mêmes directement fin à ses souffrances.

Avec une amie, qui s’était portée garante avec ma mère de l’application des directives anticipées, nous entreprîmes donc d’essayer de lui administrer des doses importantes de morphine, en écrasant puis diluant les médicaments dont nous disposions à la maison. Hélas, une sédation ne s’improvise pas, et mon père survécut à cette tentative de suicide assisté.

Onzième mort

Notre chance fut de bénéficier d’un jour férié, durant lequel l’association d’aide à domicile spécialisée était fermée. L’association nous avait donc renvoyés, pour toute question, vers le médecin de garde du quartier. Mon père en était à son quatrième jour d’agonie, son dixième réveil et sa onzième mort. Je me souviens encore de ses yeux, de son regard, qui imploraient une aide à mourir qui ne venait pas.

Nous rencontrâmes en ce médecin de quartier un être humain et compréhensif, qui nous demanda de préciser quelle aide nous attentions de lui : suicide assisté ou sédation. Nous choisîmes la sédation, pour respecter les directives anticipées de mon père. Mon père put ainsi s’éteindre au matin du cinquième jour de son agonie, sans douleur ni reprise de conscience.

Parce qu’il est inadmissible qu’un patient ne puisse voir respecter ses directives anticipées, et ainsi, soit condamné à connaître une longue agonie, consciente et douloureuse, et parce qu’il est inconcevable que de nos jours, une famille soit contrainte d’essayer de suicider par elle-même un patient, il importe de faire évoluer la législation actuelle, en distinguant deux cas de figure selon que le patient a ou non rédigé des directives anticipées. Lorsque ces directives existent, elles doivent être respectées, et aucun médecin ne doit pouvoir s’y opposer. »

Lire aussi (abonnés) : François Ascher, universitaire, urbaniste

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/societe/article/2015/03/12/comment-j-ai-suicide-mon-pere_4592719_3224.html#Clo7GHDb4cV2WZ9E.99

"Laisser mourir sans faire mourir "

On peut comprendre la haine, l'allergie et la phobie des soins palliatifs en fin de vie qui ont l'indignité de vouloir soulager sans vouloir tuer

Acceptez au moins, essayez de comprendre le fait qu'on attend rien de vous,

on vous méprise tout simplement, et pour rien au monde on souhaite mourir "entre vos mains".

Il vaut mieux sans doute être égorgé ? en tout cas, çà va plus vite !