FIN DE VIE "invisible"...

Source=Handicap.fr
 
Fin de vie résidents handicapés: la France des " invisibles"
Fin de vie résidents handicapés: la France des " invisibles"

Résumé : Un sujet rarement évoqué. Qu'en-est-il de la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées ? Une grande étude nationale réalisée en 2013 livre ses conclusions. Des résidents invisibles...
 
Par Handicap.fr le 30-09-2013

La question de la fin de vie des personnes handicapées est restée au second plan dans le débat public et les politiques de santé. Le constat est le suivant : nous ne connaissons rien de la façon dont ces personnes finissent leur vie. L'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a donc mené, en 2013, une étude auprès de 778 établissements médicosociaux hébergeant des personnes adultes handicapées, les Maisons d'accueil spécialisées (MAS) et les Foyers d'accueil médicalisés (FAM) étaient particulièrement visés.
Une réalité invisible
L'espérance de vie des personnes handicapées augmente plus vite que celle de la population générale. Or cette évolution se traduit par l'avancée en âge de personnes très lourdement handicapées, et donc par l'apparition de situations de plus en plus complexes ; au handicap viennent en effet se surajouter des problèmes liés à l'âge et des maladies chroniques parfois graves. Pourtant, cette réalité reste « invisible » : elle n'est au coeur d'aucune politique de santé et n'a fait l'objet d'aucune étude à l'échelle nationale. Rares sont les médias qui s'y sont intéressés... Cette étude inédite conclut que les situations de fin de vie en établissement sont marquées par une prévalence non-négligeable du cancer (17% des décès dans les FAM), par des difficultés de communication liées aux déficiences intellectuelles et cognitives des résidents (en particulier dans le cas du polyhandicap) et par la fréquence des décisions de limitation ou d'arrêt des traitements (loi Leonetti).
1 décès sur 2 considéré comme « inattendu »
L'ensemble des MAS et FAM enregistrent 1 400 décès par an, soit près de 4 par jour. Un résident sur deux décède à l'hôpital ; cette tendance est plus marquée dans les structures privées (51.4%) que dans les établissements publics (29.4%). Au total, 40% des décès sont considérés comme « soudains et tout à fait inattendus ». Ce résultat est très largement supérieur à celui obtenu dans l'étude « La fin de vie en France » menée par l'INED en 2011 (16.9%) ou à celui constaté dans les EHPAD (maisons de retraite) en 2013 (12%). Si une partie de ces décès jugés « soudains » correspond à des situations dans lesquelles ils étaient tout à fait imprévisibles (AVC, accidents...), une autre partie témoigne sans doute de situations qui n'ont pas été anticipées alors qu'elles étaient prévisibles.
Soins palliatifs : une ressource inexploitée
La moitié des établissements seulement déclarent avoir des liens avec une Equipe mobile de soins palliatifs (EMSP) réduisant de 23% le taux de décès survenant à l'hôpital. En revanche, les Unités de soins palliatifs (USP) sont très peu mobilisées (seuls 18% des répondants les ont sollicitées). Dans l'écrasante majorité des cas, les répondants estiment que « de tels transferts ne sont pas nécessaires ». Pourtant, les USP pourraient jouer un rôle important dans l'accompagnement des situations les plus complexes (y compris pour une hospitalisation temporaire, le temps de stabiliser l'état de santé d'un résident, ou pour un temps de répit).
Formation à l'accompagnement en fin de vie : des efforts à accentuer
Dans un établissement sur deux, ni le médecin ni les infirmiers n'ont reçu de formation à l'accompagnement de la fin de vie. Son impact est pourtant manifeste : le pourcentage de décès à l'hôpital passe ainsi de 61% lorsqu'aucun professionnel n'est formé à l'accompagnement de la fin de vie à 31% lorsque l'équipe médicale a été sensibilisée. De la même façon, la proportion de résidents ayant reçu des antalgiques puissants passe de 18% à 40% et la proportion de résidents concernés par une décision de limitation ou d'arrêt des traitements de 12% à 25%.
Infirmier la nuit : la présence qui fait la différence
Il a également été démontré que la présence d'un infirmier la nuit au sein des établissements avait un impact décisif sur les conditions de la fin de vie des résidents. Or seuls 16 % d'entre eux disposent d'une telle présence et 13.5% d'une astreinte téléphonique. Des résultats d'ailleurs tout à fait comparables à ceux observés dans les maisons de retraite.
Des grandes disparités régionales
Cette étude met également en évidence de fortes disparités régionales et notamment en matière de prévalence du cancer (de 17% à 45% d'une région à l'autre). Et si, en moyenne, 47% des résidents décèdent à l'hôpital, ce n'est le cas que de 15% d'entre eux en Auvergne, contre 61% dans le Nord-Pas-de-Calais et 80% en Basse-Normandie. Si, sur l'ensemble du territoire, 37.3% des établissements disposent d'un ou de plusieurs infirmiers formés aux soins palliatifs, cette proportion varie de 17% en Basse-Normandie à près de 60% en Alsace et dans les Pays-de-la-Loire. Ces mêmes inégalités s'observent dans la formation des médecins. Enfin, en matière de traitements antalgiques, si 31% des résidents décédés en France en 2012 ont reçu des traitements antalgiques de palier 3 (morphine, etc.), ce n'est le cas que de 16% en Lorraine et en Poitou-Charentes, contre près de 50% en Bretagne et en région PACA. Aucune réalité épidémiologique ne justifie de tels écarts !
Quelles propositions ?
1. Faire de la question de la fin de vie l'une des priorités de la future politique nationale du handicap.
2. Faciliter l'intervention des équipes mobiles et mettre en place des « stages croisés » pour permettre une réelle sensibilisation des professionnels.
3. Mettre en place, de façon mutualisée sur deux ou trois établissements, des postes d'infirmier de nuit.
4. Faire de l'accompagnement de la fin de vie une priorité nationale en matière de formation continue pour les professionnels des MAS et des FAM.

La réalité de la fin de vie en Ehpad
03 oct. 2013

L'Observatoire national de la fin de vie vient de publier une étude inédite sur les conditions de la fin de vie dans les établissements accueillant des personnes âgées dépendantes.

L'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a présenté, mi-septembre, les premiers résultats d'une étude inédite sur la fin de vie dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Ces résultats permettent de lever le voile sur la réalité de la fin de vie dans ces institutions, où plus de 90 000 personnes âgées meurent chaque année.
À l'issue de cette étude, « une conclusion s'impose, selon l'Observatoire. Les conditions de la fin de vie en Ehpad pourraient être largement améliorées, grâce à des mesures simples et, pour l'essentiel, peu coûteuses. Des mesures qui demandent, en revanche, une réelle volonté politique ».
Avec un échantillon représentatif de 3 705 établissements répartis dans toutes les régions de France, l'étude de l'ONFV a permis de recueillir le lieu de décès de 70 606 résidents décédés en 2012 et d'obtenir des informations très précises sur 15 276 situations de fin de vie survenues en Ehpad en 2013. Cette étude est le fruit d'un travail commun avec l'Anesm, la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs et le programme MobiQual (SFGG).
 
Les Ehpad : lieu de fin de vie pour nombre de personnes âgées

En moyenne, les Ehpad enregistrent chacun 20 décès par an parmi leurs résidents. Et les trois quarts de ces décès surviennent au sein même de l'établissement. Dans la très grande majorité des cas (87 %), ces résidents décèdent de façon non-soudaine, à la suite d'une période durant laquelle un accompagnement de la fin de vie peut être organisé. « Les maisons de retraite sont donc un « lieu de fin de vie » pour de nombreuses personnes âgées », soulignent les auteurs de l'étude.
Pendant les deux semaines précédant le décès, une majorité (54 %) des résidents qui décèdent en Ehpad reçoit des antalgiques puissants, « laissant à penser que la lutte contre la douleur a globalement progressé », note l'Observatoire.
L'entourage joue également un rôle important : au cours de la dernière semaine de vie, les trois quarts des résidents ont été entourés par leurs proches. Par ailleurs, en application de la loi Leonetti, pour près de quatre résidents sur dix décédés en Ehpad de façon non-soudaine, une décision de limitation ou d'arrêt des traitements a été prise au cours des deux dernières semaines de vie.
 
Des hospitalisations en fin de vie à éviter

Un quart des résidents d'Ehpad décèdent après avoir été transférés à l'hôpital. Et, parmi ceux qui décèdent dans leur établissement, 23 % ont été hospitalisés au moins une fois en urgence au cours des deux semaines qui ont précédé leur décès. « Cette réalité n'est pas une fatalité », s'insurge l'ONFV.
Ainsi, l'Observatoire indique que, lorsque les établissements disposent d'un(e) infirmier(e) la nuit, le nombre de ces hospitalisations baisse d'un tiers. Or, aujourd'hui, ces infirmiers de nuit ne sont présents que dans 14 % des établissements. Potentiellement, leur présence dans tous les Ehpad « pourrait éviter chaque année 18 000 transferts en urgence à l'hôpital... »
D'autres résultats de l'étude doivent également alerter les professionnels et les pouvoirs publics, pointe l'Observatoire. Par exemple : un médecin coordonnateur sur cinq n'a aucune formation à l'accompagnement de la fin de vie ; un quart des résidents en fin de vie sont dans un réel inconfort physique au cours de leur dernière semaine de vie ; 7 % ressentent des douleurs très intenses dans les dernières 24 heures avant leur décès.
Autre motif d'inquiétude pour l'ONFV : si les trois quarts des personnes âgées sont entourées par leurs proches, un quart d'entre elles meurent sans entourage à leurs côtés...

Fin de vie DIGNE ? ou fin de vie "indigne" ?...

ah j'oublie le "tu ne tueras point"....
 
Petit rappel=le "tu ne tueras point" fait partie de l'Ancien Testament(dans la Bible)
 
Mais le problème,c'est que la majorité des pro-vie(cathos intégristes,politiciens,professeurs de médecine etc etc etc) oublient VOLONTAIREMENT que le Nouveau Testament fait suite à l'Ancien Testament pour

l'abolir..

Il faudrait tout de même que les pro-vie s'arrêtent de BARATINER sur les personnes dites soi-disant(?) VULNERABLES quand on lit les copiés-collés ci-dessus?

Eh bien alors,que fait-on de ces personnes?On les euthanasie toutes ?

Eh bien non,figurez-vous !Celles qui peuvent faire le choix d'une euthanasie active,on respecte leur volonté si tous les critères sont remplis et les autres,on les laisse vivre tout simplement...on ne les TUE pas !
La légalisation de l'euthanasie active ne signifie pas qu'on va TUER tout le monde
En Belgique,aux Pays-Bas,au Luxembourg,au Benelux,les citoyens handicapés existent et vivent leur vie tranquillement comme tout le monde !

La tentation de la personne handicapée="à quoi çà sert que je fasse des efforts pour m'intégrer dans la société puisqu'on va m'offrir la mort facile"?(si je rentre dans les critères)
La sérénité de la personne handicapée="la société est là pour m'accompagner jusqu'au bout de mon existence,c'est à moi de faire mes choix,et ils seront respectés".