La fin de vie selon Philippe Bataille

A la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu – Philippe Bataille

20 novembre 2012
Par Laura Chartain

Parution de l’ouvrage “A la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu” de Philippe Bataille aux Editions Autrement, collection Haut et Fort, septembre 2012.

Premières lignes de l’introduction du livre – pages 9 et 10:

“Un médecin ne tue pas. Cela arrive, mais ne se dit pas. Cela se sait, mais ne se répète pas. Cela se fait, mais ne se pense pas. Alors il y a des problèmes, et même beaucoup de problèmes. Car il existe des gens qui souffrent de ne pas mourir. Et d’autres, en plus grand nombre, qui s’interrogent sur le sens de l’agonie qu’ils endurent. Pas n’importe qui. Des incurables qui ont lutté tant qu’ils le pouvaient et qui sont sans espoir ; des handicapés, enfermés dans leurs corps, qui n’en peuvent plus de vivre ; des parents sidérés devant leur enfant inanimé et qui demandent que « cela s’arrête ». La loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie incite la médecine à leur répondre. Depuis, le médecin dit aux incurables qu’il n’assiste pas la mort. Il rappelle à l’emmuré qu’il respecte l’interdit d’euthanasie. Et l’hôpital suggère à des parents désespérés de lui abandonner leur enfant plutôt que d’envisager une aide active à mourir. D’euthanasie et d’aide médicale à mourir, il sera pourtant question dans ce livre. Que voit-on lorsqu’on se situe aux frontières de l’interdit de tuer qui souvent résiste, parfois lâche ? Pourquoi ? Comment ? Qui ? Qu’advient-il des patients qui attendent la mort sans consentir aux soins qui leur sont imposés ? Quelle mort la maladie réserve-t-elle à ceux qui l’ont combattue quand ils ont perdu ? Et qu’en disent leurs proches ? Que dire les concernant ?

Ce livre pénètre les silences de l’hôpital sur les demandes d’en finir demeurées sans réponse. Il s’intéresse à ce que l’on entend et ce qui se dit, mais aussi se vit, pour les médecins et les soignants, du refus de l’aide médicale à mourir et de l’interdit d’euthanasie. Quelle médecine pratiquent-ils ? Quel sens donnent-ils à leurs soins ? Pourquoi, en régime palliativiste, chaque demande d’aide médicale à mourir est-elle abordée comme un suicide assisté pourchassé par la loi, jusqu’à l’obsession ?”



Philippe Bataille, A la vie, à la mort. Euthanasie: le grand malentendu, éditions Autrement, collection Haut et Fort. Paru en septembre 2012.

Philippe Bataille est sociologue, directeur d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS), directeur du Centre d’Analyse et d’Intervention Sociologiques (CADIS: EHESS-CNRS) et responsable de la formation doctorale et de master de sociologie de l’EHESS.



Pour aller plus loin:

Lire l’interview réalisée par Laura Chartain et publiée sur ce site: http://mastersociologie.hypotheses.org/2366

Mais aussi:

Article paru dans l’édition du Monde du 19 septembre 2012 : “Les malades sont culpabilisés de vouloir hâter leur propre mort”

Article paru dans l’édition de Libération du 14 septembre 2012: “On mélange aide à mourir et à s’éteindre”

Emission “Les Matins de France Culture”, 19 septembre 2012: La société face à la fin de vie

Entretien avec Philippe Bataille à l’occasion de la parution de : « A la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu »

20 novembre 2012
Par Laura Chartain

Entretien avec Philippe Bataille au sujet de l’ouvrage « A la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu », publié en septembre 2012 aux Editions Autrement.

Philippe Bataille est sociologue, directeur d’études à l’EHESS, directeur du Centre d’Analyse et d’Intervention Sociologiques (CADIS: EHESS-CNRS) et responsable de la formation doctorale et de master de sociologie de l’EHESS.

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L’entretien a été mené par Laura Chartain, doctorante en sociologie à l’EHESS au sein de l’Institut Marcel Mauss (IMM), dans le cadre du monitorat réalisé entre 2010 et 2012 et de l’administration de ce site mastersociologie.

Philippe Bataille, A la vie, à la mort. Euthanasie: le grand malentendu, éditions Autrement, collection Haut et Fort.

voir aussi la présentation résumée de l’ouvrage publiée sur ce site : http://mastersociologie.hypotheses.org/2374

Philippe Bataille vous publiez « A la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu » aux éditions Autrement. Cet ouvrage soulève une contradiction fondamentale à partir des souffrances que peut engendrer l’interdit d’euthanasie en France. S’il présente un point de vue engagé sur cette question, il résulte aussi d’une véritable enquête et d’une construction sociologique déroulée sur plusieurs années. L’idée de cette interview réalisée le 1er août 2012 avant que le livre ne soit paru et que des commentaires ou des réactions aient pu voir le jour est de provoquer un dialogue structuré autour de quelques questions simples sur la genèse et la progression de la recherche.

Pour commencer, pouvez-vous nous dire quelques mots pour présenter le propos de ce livre et ce qui vous a conduit, en tant que sociologue, à l’écrire ?

Ce livre résulte d’une enquête sociologique qui a initialement investi des demandes d’aide active à mourir, des euthanasies réclamées. Il peut s’agir d’un malade qui décide d’arrêter ses soins ou bien de ne pas s’y engager ou d’un handicapé qui renonce à vivre. Mais aussi du parent d’un enfant conscient ou inconscient. J’ai abordé ces situations en tant que membre du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin depuis 10 ans. Ce centre intervient sur saisine à l’échelle nationale, le plus souvent lorsque le système de décision médicale se bloque sur des considérations éthiques. Parfois la médecine est indécise. Les demandes d’aide active à mourir révèlent alors des tensions éthiques et morales qui traversent les équipes médicales et les services de soins. L’enquête sociologique donne la parole à ceux qui attendent de mourir ou leurs proches. Elle s’arrête sur les arguments soignants et médicaux d’opposition à l’aide active à mourir. La réalité des situations que j’ai investiguées domine l’écriture du livre. Ce n’est pas une prise de position pour ou contre l’euthanasie, mais une étude sur des situations générées par une demande de mourir dans le contexte hospitalier français. Elle peut-être très exceptionnelle et éloignée de la fin de la vie pour quelqu’un qui est autonome et sans réelle assistance médicale, par exemple respiratoire. Mais elle concerne aussi des patients gravement atteints ou très handicapés qui considèrent avoir dépassé les limites qu’ils donnaient à leur vie ou à leur existence.

Pouvez-vous retracer les différentes étapes du processus de recherche qui vous a amené, depuis l’étude du droit des patients, à formuler ce problème de la rencontre du consentement des patients avec les applications de la loi qui rappelle l’interdit de l’euthanasie ?

En 1998 je suivais les Etats généraux de la santé constitutifs en 2002 du droit des patients (Loi Kouchner). La parole des malades était un objet nouveau. Des patients nommaient leur expérience de la maladie et des soins. Ils distinguaient les conséquences médicales de leurs ressentis sociaux et psychologiques. Ils s’affichaient lors de grandes manifestations collectives souvent associatives, comme les Etats généraux des malades du cancer. Je ne décrivais pas leur retour à la normalité comme le proposait alors la sociologie interactionniste, je m’intéressais plutôt aux bouleversements de la personnalité et du rapport aux autres. L’important était aussi que cette dynamique humaine et relationnelle évoluait vers une recherche de droits nouveaux. Le sujet malade affirmait sa volonté d’exister, sinon en résistant médicalement à la maladie ou à l’âge, du moins socialement et politiquement.

Il fallait toutefois parvenir à une meilleure lecture des processus en cours et des dynamiques à l’œuvre. Mais un cadre d’analyse se dessinait. A compter de 2005 je me suis davantage intéressé à la mise en œuvre de la loi Leonetti sur la fin de la vie. Elle dit prolonger le droit des patients en s’appuyant sur la culture palliative de contrôle des douleurs et d’accompagnement jusqu’à la mort. Elle répète l’interdiction d’euthanasie, tout en indiquant comment procéder pour la réaliser médicalement en suspendant l’hydratation et l’alimentation jusqu’au décès. Elle légalise le laisser-mourir et interdit le faire-mourir. Je m’interrogeais sur le devenir du consentement aux soins qui me paraissait être la clé de voûte de l’éthique médicale et du droit des patients de la loi de 2002.

Ce questionnement me situait à un point de rencontre entre le droit des patients, l’éthique médicale et l’interdit d’euthanasie tel que révisé par la loi récente. J’ai conçu, ici à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, dans mon séminaire Sociologie du sujet vulnérable, quelques clés de lecture pour mieux me situer dans ce point carrefour. C’était d’autant plus difficile à tenir que chacune des histoires qui le révélaient était totale, unique, singulière, terriblement humaine et personnelle.

La problématique qui apparaissait devait beaucoup à mes activités bénévoles au Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. J’y découvrais de l’intérieur des demandes d’euthanasie qui n’aboutissaient pas, au moment même où elles heurtaient les soignants et les médecins à qui elles s’adressaient. Les droits des malades se déclinaient difficilement dans les ordres institutionnel, politique et juridique qu’ils devaient atteindre pour être respectés. Ma question de départ s’est alors renversée. Il ne s’agissait plus seulement de suivre l’émergence des droits du patient mais de s’intéresser à leurs devenirs en suivant des situations qui les sollicitent fortement. Or la référence à la loi Leonetti n’apaisait pas les tensions éthiques de la fin de la vie. A partir du Centre de Cochin j’avais connaissance de plusieurs cas de demande d’aide active à mourir, chacun replacé dans son contexte avec les entourages, les conjoints, les amis, les enfants, en plus des soignants ou des médecins. Tous étaient médicalisés ou l’avaient été. La demande pouvait aussi être relayée par un parent ou un proche s’il s’agissait de bébés, d’enfants ou d’adolescents, voire d’adultes inconscients.

Se référer à la loi Leonetti dans les staffs soignants et médicaux n’aidait pas la recherche d’une réponse éthique et médicale. À l’inverse, s’y référer confortait les arguments du refus et de la fin de non-recevoir. Le temps passait pour ceux qui réclamaient la mort, souvent très longtemps. Tous devaient accepter, attendre encore. Pour ma part, je respectais la méthode d’éthique clinique du Centre de Cochin qui n’intervient pas dans la décision médicale. Des caractéristiques communes faisaient toutefois se rapprocher ces environnements complexes où l’on attend la mort. Je voyais à quel moment ces demandes devenaient inaudibles pour les médecins et les équipes. Qu’il s’agisse d’un enfant inconscient ou d’un handicapé adulte et parfaitement lucide, atteint par exemple d’un Locked-in Syndrome, c’étaient toujours les mêmes arguments moraux d’interdits de tuer qui revenaient et qui s’imposaient. Dans ces cas, des soignants et des médecins s’investissent d’une fonction morale de résistance à ce qu’ils estiment être des dérives suicidaires liées à l’individualisme dominant qui, selon eux, caractérise les sociétés modernes, ainsi qu’à la tentation sociétale d’abandonner à leur sort les plus vulnérables s’ils représentent une dépense importante pour la collectivité.

A partir de 2008 je me suis d’autant plus intéressé à la culture palliative qu’elle dominait dans les arguments du refus. C’est ensuite que j’ai précisé mon objet en décrivant ce que j’ai appelé le palliativisme. Du reste, à la fin de mon livre je donne des extraits du rapport annuel de l’Observatoire de la fin de vie de 2012 qui affirme que les soins palliatifs incarnent la pointe avancée d’une révolution médicale et culturelle qui bouleverse la médecine des traitements et de la recherche de guérison.

Pouvez-vous nous dire quelques mots sur la manière dont vous avez commencé et mené l’enquête de terrain en unité de soins palliatifs ?

Il était effectivement temps de commencer une enquête plus systématique. L’occasion m’était offerte de me rendre en Unité de soins palliatifs (USP). J’hésitais car je n’avais jamais eu pour objectif d’observer des pratiques soignantes. En me rendant dans une USP je me rapprochais de l’exercice soignant et de médecine qui devait traiter les demandes d’aide active à mourir.

J’ai répondu en 2008/2009 à l’invitation d’un chef de service d’une unité de soins palliatifs. Il me connaissait et souhaitait depuis plusieurs mois déjà que je m’intéresse à l’activité de son service. J’ai suivi pendant 6 mois les entrées des patients qui se faisaient l’après-midi. Beaucoup étaient au seuil de la mort, d’autres en étaient plus éloignés. Mais, surtout, dans une USP, je devais étudier les droits des malades appliqués à la fin de la vie en culture palliative, selon les termes de la loi de 2005. J’ai mené l’enquête en me rendant dans le service l’après-midi, les jours où s’effectuaient des entrées de nouveaux patients pour assister à leur accueil. Du reste, c’est avec l’une de ces scènes que je commence mon livre. Je suis également présent au staff de l’après-midi qui fait le point sur chacun des occupants des quinze lits du service. L’enquête m’a permis d’objectiver des arguments que je n’avais jusque-là vus circuler que de manière subjective. Je suivais l’activité du service après m’être rapproché du système de la décision médicale. Des patients ne vivaient que quelques jours, parfois un ou deux. D’autres passaient plusieurs mois dans le service ou ils allaient et venaient avant de mourir, ici ou ailleurs. Pour ma part j’étais en blouse blanche et je portais un badge indiquant que j’étais sociologue. J’ai pris des notes en permanence puisque j’ai peu enregistré, seulement les réunions où je faisais le point devant les équipes de l’avancée de mes travaux. Je circulais facilement et j’étais autorisé à parler avec des malades, ce que j’ai fait en me tenant près d’eux alors qu’ils étaient alités.

Pourquoi avoir choisi un mode d’écriture synthétique qui rend compte, tour à tour et sur un même plan, des émotions des personnes qui vivent les morceaux de situations présentées – malades, proches, soignants, médecins, sans voiler celles de l’enquêteur – et les analyses du chercheur ?

L’écriture laisse paraître un dispositif d’enquête, peu traditionnel, j’en ai bien conscience. L’écriture restitue toute la démarche. Elle est narrative par beaucoup d’aspects. Mon texte laisse libre la lecture de celui qui découvre ces situations. Un peu comme je l’ai moi-même fait avec le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin qui m’a donné à voir de l’intérieur ces situations qu’aucun dispositif de recherche en sciences humaines et sociales ne peut imaginer ou investiguer. Toutes étaient dramatiques, jusqu’à cruelles pour ceux qui avaient à les vivre. Elles révélaient des personnalités singulières dans des contextes hyper subjectivés. L’émotion n’était ni mon objet, ni un paradigme. Je ne pratique pas une sociologie des émotions. En revanche je ne pouvais ignorer son rôle, peut-être sa fonction pour aider à la compréhension de l’autre. C’est ce que le livre autorise à penser. Du reste, c’est de l’émotion du lecteur dont vous me parlez, du ressenti de sa lecture, donc aussi de sa subjectivité, et peut-être de son histoire ou de sa mémoire.

J’ai vraiment estimé essentiel de ne pas désincarner les histoires que je rapportais. C’est un choix d’écriture, même s’il fut difficile à réaliser car la théorie et la méthode nous protègent aussi en tant que chercheur ou auteur. Au passage, toutefois, je montre que la solidarité ressentie avec ces histoires lues se fonde sur la subjectivité et l’émotion.

A titre personnel, je n’avais pas de représentations sociales sur la mort qui se réclame, ni d’imaginaire ou d’expérience personnelle. En outre, je ne disposais d’aucune catégorie déjà existante qui m’aurait aidé à classer ces drames de l’existence. Il fallait entendre et comprendre, y compris la demande d’une femme qui ne renvoie plus à aucun rôle social ou représentation sociale lorsqu’elle réclame la mort de son enfant. Vous l’entendez. Le propos ne correspond plus à rien de connu socialement et vous ne savez plus quoi penser. Pourtant tout est là. Quelqu’un souffre de son isolement et ressent l’abandon de tous. Les douleurs dont je parle vous placent au seuil de la folie, parfois seule issue à l’incompréhension et à la solitude, jusqu’à ce geste de désespoir de Marie Humbert qui a déclenché la mort de son fils Vincent, éconduit sur sa demande d’euthanasie. C’était en 2004 et la loi Leonetti devait répondre à cette situation. Il n’en est rien encore aujourd’hui.

Pourquoi avoir choisi de tant donner à voir les émotions des personnes concernées par ces situations et de laisser apparaître l’émotion même du chercheur ? Pourquoi cette subjectivité ?

Je reprendrai le mot que François de Singly m’a adressé suite à sa lecture. Il parle d’une sociologie compréhensive et critique. Cela me convient pour son aspect méthodologique. Dans l’écriture de A la vie, à la mort j’ai laissé circuler l’émotion et la subjectivité, au risque sinon de perdre tout lien de solidarité avec les histoires dont je parle. Mon souci a été de conserver l’unité du mouvement observé. Il part de l’expérience vécue de la maladie et des soins jusqu’à revendiquer des droits nouveaux pour mieux garantir la qualité de ses liens à l’autre. Précisément ce que le palliativisme contrefait.

On voit, au fil de la lecture, pour chaque situation, toute la difficulté pour que le jugement puisse se forger ou pour que les décisions soient prises. Dans la préface de l’ouvrage d’Odile Moulin, « Laissez-le partir », vous montrez bien l’enjeu sociétal d’une telle question par le fait que l’existence d’une loi permettrait de faire porter la responsabilité de l’euthanasie non pas sur les individus mais sur la société. Nous aurions pu discuter sur les dispositifs, sur la manière dont vous pensez que la loi et éventuellement des règlements pourraient être écrits.

Le livre n’aborde pas ces sujets de manière théorique. De même qu’il ne se fourvoie dans aucune catégorisation systématique. Je n’établis pas une typologie qui distingue les suicides assistés de l’euthanasie, l’aide active de l’assistance à mourir, en soins ou en traitements. Je m’en tiens à des expériences vécues et j’en rends compte, tant pour les patients et leurs proches, que pour les médecins et les soignants. Quant à être favorable à une loi pro-euthanasie ou pas, je n’en sais rien. Je sais en revanche qu’il faut dépasser l’interdit de tuer que la médecine s’est imposé avec la loi Leonetti. J’ai également cru utile de dégager nettement l’attente d’une assistance médicale à mourir qui concerne des malades parvenus au bout des traitements et de leur épuisement. Ceux-là demandent à s’endormir sans plus se réveiller. Il est anormal que des soignants, surtout des psychologues – dans ces mêmes services–, leur opposent leur objectif de lutte contre le suicide assisté ou l’euthanasie.

J’avais une dernière question puisque le temps manque. On pourrait penser que vous êtes entré dans des situations exceptionnelles et que par là, vous n’avez pas vu l’ordinaire des soins palliatifs et que vous les critiquez. En effet, d’après l’argument sociologique que vous développez à la fin de l’ouvrage (chapitre « Consentir »), vous montrez comment le débat français est construit par l’opposition entre les tenants du palliativisme et les tenants du droit à l’aide active à mourir, les premiers reprochant aux seconds de se conformer au modèle d’une société promouvant l’individualisme et de vouloir hâter la mort pour la vivre sans souffrance dans la continuité d’une vie basée sur la recherche de la performance et proposant, à l’inverse, un espace de solidarité et d’apaisement pour accompagner la fin de vie. En réalité, vous distinguez le palliativisme et les soins palliatifs qui sont davantage une pratique dont vous montrez aussi tout le bien qu’ils peuvent faire aux personnes au travers des situations qui apparaissent dans le livre et qui sont décrites telles que les personnes les ont vécues.

L’ouvrage remet effectivement en perspective nombre de petites scénettes saisies lors de mes observations en USP. Je m’appuie sur elles pour mieux distinguer l’activité de soins palliatifs du palliativisme. Le palliativisme réalise le projet de la culture palliative qui ni ne hâte, ni ne retient la mort, au bénéfice des techniques soignantes et des savoirs pharmaceutiques de maîtrise de la douleur. Soignants et médecins palliatifs soulagent les douleurs de la mort qu’ils regardent venir. Ce projet médical et soignant ne convient toutefois pas à tous, voire inquiète.

Une discipline médicale dépossède des sujets mourants du rapport personnel à leur mort. Elle valorise sa maîtrise des soins et sa recherche d’une mort naturelle. La maladie tue si souvent que la mort du patient doit continuer de concerner toutes les spécialités de médecine, surtout généraliste et de soins à domicile.

Pour ma part, j’ai estimé que mon enquête était terminée lorsque j’ai compris les raisons pour lesquelles une équipe de soignants d’unité de soins palliatifs refusait une sédation terminale à une malade qui souffrait d’un cancer depuis 13 ans ponctué de plusieurs rechutes. Elle se savait au seuil de sa mort et elle ne souhaitait pas l’attendre davantage. Elle demandait à être plongée dans un sommeil sans réveil. Ce n’est pas ce qui s’est passé. Cela a également été le cas du sociologue François Ascher. Bien qu’il ait rédigé ses directives anticipées et désigné sa personne de confiance, exactement comme l’indique encore aujourd’hui la loi Leonetti. La volonté de François Ascher n’a toutefois pas été respectée et son épouse a été malmenée lorsqu’elle s’en est plainte. C’est sur cette histoire que je termine le livre.

Enfin une toute dernière question sur le choix des situations que vous décrivez. Pourquoi vous êtes-vous appuyé sur des cas qui avaient précédemment été rendus publics ?

En effet. J’utilise des histoires que j’ai connues de l’intérieur avant qu’elles n’aient été révélées au public par ceux qui les avaient vécues. Notamment les mères d’enfant ou d’adolescent qui ont éprouvé le besoin d’écrire, parfois de peindre, pour faire connaître le calvaire qu’elles avaient vécu. Je me réfère à leurs œuvres et témoignages en plus d’autres qui sont sur des sites ou qui ont fait l’objet d’un film ou d’un documentaire. J’ai disposé pour ce livre de mes observations et je m’en suis tenu à mon propre matériel de recherche, mais il est par là accessible à tous. Chacun trouve sur internet les données de base à partir duquel ce livre a été construit et écrit.

Interview de Philippe Bataille par Laura Chartain le 1er août 2012 dans le cadre du monitorat réalisé au sein de la mention sociologie de l’EHESS entre 2010 et 2012. Texte retranscrit et retravaillé à partir de l’enregistrement.

«On mélange aide à mourir et à s’éteindre»

Eric FAVEREAU 14 septembre 2012 à 19:07
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Présentation de produits pouvant être utilisés pour pratiquer l'euthanasie, le18 avril 2005 à Bruxelles.Présentation de produits pouvant être utilisés pour pratiquer l'euthanasie, le18 avril 2005 à Bruxelles. (Photo Etienne Ansotte. AFP)
INTERVIEW
L’euthanasie revient au cœur du débat avec la mission Sicard, réclamée par le Président. Le sociologue Philippe Bataille estime que cette question éthique et humaine doit s’affranchir du champ médical.

Débat sans fin. A la vie à la mort. La loi Leonetti sur la fin de vie médicalisée a beau avoir été votée à l’unanimité en 2005, rien n’est réglé. Au point que le président de la République a rouvert le dossier, «partisan de permettre, dans certaines conditions et pour certains malades, un geste actif qui provoquerait la mort». En juillet, il a nommé le professeur Didier Sicard, ancien président du Comité national d’éthique, «à la tête d’une mission de fin de vie». François Hollande souhaite avoir des moyens de discussion sur des «cas exceptionnels» qui pourraient appeler un «acte médical assumé». Et il a insisté «sur le fait que ce débat doit se faire dans l’apaisement, en refusant les caricatures, les polémiques et les batailles».

Certes, mais est-ce possible tant la confusion et les malentendus altèrent le sujet ? Les uns accusent les autres de vouloir «légaliser» le meurtre ; les autres accusent les uns d’être des idéologues de la vie à tout prix. Et au milieu, le citoyen-patient continue, dans des sondages bien orientés, à se déclarer à 80% pour l’euthanasie. Mais de quelle euthanasie s’agit-il ? Quel rapport y a-t-il entre un jeune, lourdement handicapé, qui ne veut plus vivre et demande qu’on l’aide à mourir, et une personne très âgée qui vient de subir dix chimiothérapies et souhaite s’endormir ? Quel lien avec ces nourrissons nés handicapés et maintenus en vie par la seule médecine ?

La loi de Jean Leonetti a joué à tout prix le consensus. Elle a donné un cadre à l’arrêt de traitement, en obligeant le médecin à suivre l’avis du patient si celui-ci est conscient. Mais c’est au médecin de décider si le malade n’a plus sa tête. En tout état de cause, aucun geste délibérément mortifère n’est possible, même si la loi autorise le recours aux médicaments, qui soulagent la douleur, mais augmentent le risque de la survenue du décès (le fameux «double effet»).

Philippe Bataille, sociologue, a longtemps travaillé dans des services de soins palliatifs. Son livre, A la vie, à la mort, qui paraît le 19 septembre, dénonce le piège des soins palliatifs qui, selon lui, ferme la controverse. «Entendez ce que vivent les gens», écrit-il. Didier Sicard, à la tête de sa mission, n’y est pas opposé : «Je veux provoquer de l’embarras pour tout le monde et sortir la fin de vie du strict médical.» Après huit débats, il rendra son rapport avant la fin de l’année. Enième rapport?

Directeur de recherches à l’Ecole des hautes études en sciences sociales, Philippe Bataille a pris la succession de Michel Wieviorka à la tête du Centre d’analyse et d’intervention sociologique (Cadis). Spécialiste des questions de discrimination, puis des malades du cancer, il a enquêté sur la fin de vie médicalisée. C’est l’objet de son livre A la vie, à la mort, où il a le courage et l’honnêteté de regarder la mort en face. Et d’ouvrir un débat indispensable dans un pays où se voiler la face demeure la règle.

Autour de l’euthanasie, de la fin de vie médicalisée et des soins palliatifs, vous évoquez dans votre livre un grand malentendu. Quel est-il ?

On est face à une grande hypocrisie ou devant un grand silence. On ne veut pas entendre ce qui est dit ni voir ce qui est vécu par les patients ou leurs proches. On mélange tout. D’un côté, il arrive que des patients viennent avec une demande d’aide active à mourir, mais c’est souvent exceptionnel. En tout cas, il est exceptionnel que cette demande soit portée de façon répétée. Et de l’autre, il y a - et c’est très diffèrent -, ce que j’appelle une demande médicale à s’éteindre, c’est-à-dire des patients en fin de vie, et qui veulent simplement s’en aller.

Or, ces deux situations sont désormais mélangées par l’interdit de tuer que s’impose la médecine dans sa lutte contre l’euthanasie. On va parler de suicides assistés, de demandes d’euthanasie, d’assistance à mourir. Or, cela ne correspond pas aux situations réelles. Ce sont des termes confus qui vont jusqu’au soupçon, voire à l’accusation du crime.

Mais où est le malentendu ? Dans cette confusion ?

Il est de recevoir et de croire que l’aide médicale à s’éteindre se traite comme l’aide active à mourir, en posant toujours la question : est-on face à une demande d’euthanasie?

Cette question est indécente : nous sommes face à un autre cas de figure. Celui des patients en fin de vie qui savent qu’ils vont mourir. Certains, par exemple, en sont à leur énième chimiothérapie, ils ont conscience que cela ne sert plus à rien, qu’ils vont mourir dans peu de temps : c’est ce que l’on peut appeler une assistance médicale à mourir. Ce n’est en rien un appel au meurtre ni même l’abandon d’une vulnérabilité.

Vous avez un exemple ?

Je raconte l’histoire de Fania. Elle a choisi de venir dans un service de soins palliatifs, après s’être battue longtemps, et avoir même été exposée à un acharnement thérapeutique qu’elle souhaitait alors. Le dernier mois, elle avait été ainsi opérée quatre fois. Il fallait arrêter. Elle a consenti, épuisée et s’estimant mourante, à aller dans un service de soins palliatifs. Après quelques jours passés à réclamer que sa vie ne soit plus prolongée, ses douleurs se sont un peu apaisées, elle s’est requinquée, allant jusqu’à entrevoir la possibilité de renouer avec un peu de sa vie sociale. Elle ne réclamait pas que sa vie s’écourte, mais qu’elle soit confortable et agréable jusqu’au bout.

Puis, la fatigue est revenue, elle a demandé que cela s’arrête désormais pour elle, que plus rien n’assiste ou ne prolonge son existence. Fania disait qu’elle avait consenti à des traitements acharnés pour vivre plus longtemps, mais cela était fini maintenant : elle estimait qu’elle était parvenue au terme des effets bénéfiques des soins palliatifs. Mais voilà, les médecins ne voulaient pas, estimant qu’il fallait attendre une complication médicale, une infection, une hémorragie, une occlusion, pour arrêter certains traitements.

Mais Fania ne voulait pas de ce temps de vie, dont elle ne profitait plus. C’est là que résident la confusion et le malentendu : la mort, au bout de la maladie grave, prend souvent cet aspect indécis qui va faire ensuite le lit de la culture palliative. Bien des questions se posent. Y a-t-il un consentement à l’agonie ? Que penser de ces dialogues médicaux qui n’aboutissent pas ? Le consentement est -il respecté en toutes circonstances en soins palliatifs ? Le malentendu est là manifeste, et on ne l’entend pas.

Mais la loi Leonetti n’était-elle pas censée répondre à ce type de situation…

Oui, mais elle n’y répond pas. Elle est à la base même de ce malentendu. La loi Leonetti a mélangé toutes ces situations : elle a unifié l’improbable, par la force de l’interdit de tuer qui la structure, tout en légalisant le silence de l’hôpital qui délivre la mort, avec le double effetd’un produit qui tue sans le dire. Là s’installe le palliativisme que je dénonce.

C’est-à-dire…

Un peu d’histoire : le palliativisme est le produit d’un combat à l’intérieur du monde médical contre l’acharnement thérapeutique. Ce combat remonte aux années 70, et il s’est développé par opposition aux arguments d’alors du philosophe et médecin Georges Canguilhem. Pour celui-ci, toutes les décisions médicales ne relèvent pas d’une loi générale. Le geste actif de l’aide à mourir ne peut-être qu’exceptionnel, parce qu’il engage le médecin en tant qu’individu dans une relation singulière. Cela relève d’une «clause de conscience», dans le lien qui se forge entre un soigné et la médecine. C’est pourquoi, tout en reconnaissant le droit de chacun à faire valoir sa volonté de mourir, Canguilhem s’opposait à une légalisation pro-euthanasie, tout en appelant à l’élaboration des procédures qui la réalisent. Il ne s’opposait pas par principe et admettait le droit de réclamer la mort. Mais il fallait à chaque fois trouver la bonne procédure dans les cas d’aide active et permettre au médecin d’accompagner son patient dans les cas d’épuisement du corps par l’âge ou la maladie, souvent les deux.

Mais que vient faire le palliativisme ?

Il existe, dans les années 70, une réaction médicale à cette proposition de Canguilhem. Des médecins commencent alors à dénoncer l’acharnement thérapeutique d’un côté, et l’abandon du mourant de l’autre. Est valorisé l’accompagnement soignant, sans réponse curative. On sort du message médical de l’espoir et de la guérison au bénéfice, dans les années 90, de la lutte contre la douleur.

Mais n’est-ce pas une attitude «juste» ?

Peut-être, sauf que, dès le départ, il y a un malentendu : tous les termes d’un débat de société se referment sur l’identité médicale. Le palliativisme s’offre en France comme la seule réponse à la mort par acharnement thérapeutique ou par abandon médical. Il capte le débat, l’enferme, et il moralise la décision de la mort médicalisée.

Or, dès les années 70, est apparue une demande de mourir pour des patients que l’on avait amenés dans des parcours thérapeutiques interminables, qui s’allongent toujours bien au-delà de l’espoir. C’est pour cela qu’il faut sortir de la seule pratique médicale.

Vous écrivez que «soigner un mourant reste toujours une improvisation»…

Oui, car au fond chaque mort est une situation, chaque individu, une personnalité. La mort nous ramène au sujet unique. Elle ne se décide pas.

Votre analyse part d’un travail de terrain. Comment avez-vous procédé?

Depuis plusieurs années, je travaille au centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin où j’ai découvert, de l’intérieur, les contenus de plusieurs demandes d’aide active à mourir, y compris pour des enfants inconscients. J’ai aussi passé plusieurs mois dans un service de soins palliatifs. J’ai regardé, écouté, tout en me sentant confronté à ce qui était évident, apparent, mais que l’on ne voulait pas dire.

Je pensais me trouver face à des situations, j’ai eu affaire à des gens. Et pourtant, ce sont eux que le palliativisme ne voit pas. J’ai observé des accompagnants qui génèrent des situations d’incompréhension qui confine à la cruauté. Les malades ne comprennent pas ce qu’ils disent, ce qu’ils veulent ; c’est insupportable et cela laisse des traumatismes sur la mort.

A vous lire, ce n’est pas le grand malentendu, mais plutôt le grand mensonge ?

Je ne dirais pas le mensonge, mais il y a parfois une mise en scène grotesque, jusqu’à renverser les droits des malades contre la parole du patient et de son proche, par exemple en tenant pour caduques des directives anticipées pourtant limpides et légales, ou en mettant en doute la qualité de la personne de confiance. C’est cela que je dénonce. En plus, cela s’est fait au nom d’un combat médical contre l’euthanasie qui est une question sociale, éthique et humaine, avant d’être politique et juridique. C’est pour cela que la domination du palliativisme doit être dénoncée, dès lors qu’elle entrave toute évolution de la discussion sur qu’est-ce que la transgression de délivrer la mort qui se réclame.

Mais est-ce vraiment un problème ?

Oui, car il y a des perdants comme toujours quand les choses ne sont pas claires. Quand les patients ou leurs familles arrivent dans ces services, ils réagissent. Un grand nombre de ces patients ont envie que cela s’arrête. Et c’est d’ailleurs une des raisons de leur arrivée en soins palliatifs. Au début, paradoxalement, beaucoup sont contents d’avoir une tranche de vie en plus. Mais après ? Bien des agonisants ne comprennent pas ce qui leur arrive. Ils réalisent, seuls dans leur lit, que la mort les attend sous les yeux du médecin qui la regarde venir et agir.

En face, on leur renvoie la figure impossible, celle de la belle mort. Mais pour qui ? Réussir la mort et la rendre «belle» ou «bonne», ce ne sont que des propos de soignants, pas des propos de malades qui la voient venir. Sans parler des proches qui ne savent plus quoi penser, alors que les idées de suicide, par anticipation des dégradations corporelles finales, gagnent dans la population.

Peut-on parler de tromperie ?

Non, d’autant qu’il y a des moments où les situations se passent bien, précisément quand on respecte la parole du patient.

Vous racontez des scènes terribles : le désarroi des équipes palliatives quand le patient meurt trop vite. Comme si elles avaient mal travaillé.

Oui. Ne pas mourir trop vite est une condition favorable pour une entrée en Unité de soins palliatifs (USP). Du reste, si cela s’annonce rapide, vous restez aux urgences sur votre brancard.

Je raconte l’histoire d’une patiente. Une femme âgée. Elle arrive. Elle meurt dans la nuit. L’équipe soignante est perplexe. Le lendemain, sa fille apporte des fleurs pour remercier l’équipe. Et j’ai été surpris, car les fleurs sont laissées à l’abandon. En fait, comme la mère est morte dans la nuit - rapidement donc, comme elle le souhaitait surtout, en présence de sa fille - planait le soupçon du crime. Mais quel crime ? Simplement, d’avoir vu réaliser le schéma d’une mort qui ne «traînait pas». Mais c’est ce que souhaitent la plupart des patients qui arrivent en USP.

Je ne sais pourquoi, on se met à revaloriser l’agonie. Le palliativisme devient une médecine intrusive dans le champ psychologique, social et humain, personnel et affectif, relationnel et d’éthique du sujet. De quel droit se mêle-t-on ainsi de l’intime ? Pourquoi l’interdit d’euthanasie en vient-il à perturber le contenu humain d’une relation de médecine et de soins qui a depuis toujours tenu compte de l’accompagnement ultime du patient ?

Mais toutes les médecines sont intrusives…

Certes, mais elles s’interrogent sur leurs intrusions. Et elles doivent comprendre qu’avec le consentement, c’est le patient qui pose les limites, et non le contraire, ce qui est à l’inverse de l’éthique médicale moderne.

Dans le palliativisme, ce que m’inquiète c’est que nous sommes parvenus à des situations où l’on se dispense du consentement de la personne ou des proches. Quand il pose problème, le consentement est évité. On dit alors que ce n’est plus une question médicale et on la déplace vers le moral.

Vous vous étonnez également des drôles de pratiques de sédation.

Oui. Ce sont des pratiques qui résonnent comme une loterie. Le patient veut qu’on l’endorme. On l’endort, mais toutes les vingt-quatre heures, on vient le réveiller pour savoir s’il est toujours d’accord. Est-ce bien humain ? Je parle là de cruauté, c’est incompréhensible. Le mot cruauté convient parfaitement.

Vous racontez l’histoire du sociologue François Ascher.

Elle est terrifiante. Atteint d’un cancer très agressif, François Ascher avait tout préparé. Il voulait mourir chez lui. Il a pris toutes les précautions pour que son choix de mourir parmi les siens n’impose aucun tourment. Il avait écrit des directives anticipées très claires : «Je demande à ma femme de faire en sorte qu’une sédation soit pratiquée sans réveil provoqué.» Il avait reçu l’accord des équipes.

Or, rien ne s’est passé comme prévu, il s’est réveillé car il n’a pas eu de sédation. Sa femme s’est sentie dupée par cette équipe mobile de soins palliatifs qui l’a accusée de vouloir donner la mort. Le médecin palliativiste lui disant : «Contrairement à ce que croyait votre mari, on ne peut pas dans le domaine de la maladie et des soins être son propre entrepreneur.» L’épouse lui a répondu : «Je viens de vous dire le contraire, il voulait quelque chose qui lui permette de ne pas être conscient, de s’endormir le temps qu’il fallait.»

Dès lors, qu’attendez-vous de la mission du professeur Didier Sicard ?

Je souhaite qu’elle s’émancipe du tintamarre ambiant et qu’elle se fonde sur un diagnostic d’époque. La mission Sicard traite une question politique majeure et de citoyenneté, une question essentielle qui concerne chacun d’entre nous et qui se traduit en médecine par le respect de la chose consentie et pas plus.
Eric FAVEREAU

"Les malades sont culpabilisés de vouloir hâter leur propre mort"

LE MONDE | 19.09.2012 à 10h58 • Mis à jour le 24.09.2012 à 11h04 | Par Cécile Prieur (propos recueillis)

C'est un texte coup de poing qui devrait secouer les médecins et soignants des soins palliatifs. Sociologue, directeur d'études à l'Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS), Philippe Bataille publie, mercredi 19 septembre, A la vie, à la mort. Euthanasie, le grand malentendu (Autrement, 128 pages, 12 euros). Ce récit est le fruit de plusieurs années d'observation dans une unité de soins palliatifs de la région parisienne.

Dans cet ouvrage émaillé d'exemples poignants de patients en fin de vie, Philippe Bataille dénonce ce qu'il appelle le "palliativisme", soit le déni, par les médecins des soins palliatifs, de la demande de mort qui hante parfois leurs services. Alors que François Hollande a demandé au professeur Didier Sicard, ancien président du comité d'éthique, de réfléchir à la possibilité d'aller plus loin que le cadre législatif actuel, le sociologue souhaite replacer le débat sur le seul terrain qui vaille à ses yeux : celui du respect du consentement des patients, au nom du droit des malades à disposer d'eux-mêmes.

Dans votre livre, vous attaquez durement les soins palliatifs en dénonçant certaines de leurs pratiques soignantes. Pourquoi ?

Je n'attaque pas les soins palliatifs en général, qui font très bien leur travail d'accompagnement en fin de vie. Ce qui pose problème et que je dénonce, c'est une certaine déviance des soins palliatifs que j'appelle le "palliativisme" : une forme d'idéologie poussée à l'extrême de l'application de l'adage des soins palliatifs selon lequel on ne doit jamais hâter ni retenir la mort. Les soins palliatifs veulent faire en sorte que la mort ne soit pas le produit de la médecine et encore moins le produit d'une volonté ou d'une intention. La mort doit venir naturellement, le médecin se "contentant" de soulager les douleurs. Or, il y a des patients incurables qui ne souhaitent pas mourir de cette façon. Ils sont fatigués après des traitements qui les ont souvent épuisés, et ils demandent d'en finir car ils sont arrivés au bout du chemin.

Qu'est-ce que cela veut dire pour un malade ?

Qu'il ne se passe rien. Quand Michel Salmon, un patient atteint d'un locked-in syndrom après un AVC, demande à mourir, il ne se passe rien. Car la demande d'en finir, la demande d'un arrêt de vie, qui nécessiterait un geste actif, est systématiquement bloquée par le palliativisme. Les médecins ont opposé à M. Salmon l'impossibilité de ce geste actif et l'ont renvoyé à l'application de la loi Leonetti sur la fin de vie, qui a théorisé le fameux "laisser-mourir". M. Salmon a dû subir l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation accompagné d'une sédation. Cela a duré vingt jours avant que son coeur lâche enfin.

Vous dites que c'est un déni du malade ?

Je dis que nous sommes en face d'une contradiction. La société et la médecine invitent de plus en plus le malade à être acteur de sa maladie. Cette évolution, actée par la loi sur le droit des malades de 2002, vient buter sur la loi Leonetti, qui dénie au contraire au patient la possibilité d'être acteur de sa maladie (donc de sa vie) jusqu'au bout. Et ce au nom d'un idéal médical, d'une approche philosophique, morale et politique qui fait le fondement du palliativisme. C'est l'idée que le malade n'est plus en capacité de décider pour lui-même car il serait en situation de vulnérabilité. Le patient est disqualifié. Car, si on le considère comme vulnérable, on peut le déposséder de son libre arbitre au nom de la solidarité collective. Le patient est vu comme un enfant, un bébé ne se possédant plus, et toute revendication d'en finir est interprétée comme une volonté de maîtriser sa mort et d'en imposer les conditions au monde de la médecine.

Et cela, c'est illégitime ?

Du point de vue des médecins palliativistes, oui. Et d'ailleurs, si le malade exprime ce désir, ce sera interprété comme la preuve de sa vulnérabilité et la nécessité de le prendre en charge. Le monde médical évacue le débat nécessaire sur la conduite à tenir face à ces malades qui réclament d'en finir, au nom de l'interdit de tuer. Pire, à l'intérieur du monde médical, ce débat a été capté par les soins palliatifs, qui, tout en étant entièrement tournés vers la mort du patient, ne lui laissent aucune place sur la manière d'aborder sa mort et de faire part de ses propres volontés.

En réalité, la médecine est mal à l'aise face à cette possibilité de donner la mort : elle sait qu'on peut aller très loin, techniquement, dans le prolongement de la vie. Il y a là un vertige de la médecine face à ses possibilités et à sa toute-puissance. D'où un vrai blocage face à ce geste possible et la construction de tout un appareillage idéologique pour développer une sorte d'idéal de la mort douce.

Pourtant, les soins palliatifs ont coutume d'affirmer que les demandes d'euthanasie s'effacent si on traite la souffrance physique et psychique...

Ce n'est pas vrai, mais les malades n'osent même plus le dire. Ils sont culpabilisés d'avoir envie de hâter leur propre mort, et leurs proches aussi. L'interdit de tuer est tel qu'on ne peut même plus penser ou désirer que son proche meure, au risque d'être accusé de vouloir le tuer. Il y a là une dimension terriblement normative dans l'accompagnement : les proches viennent-ils assez voir leur parent mourant, souvent, longtemps, pas longtemps, combien de fois ? Tout cela fait l'objet de regards, d'échanges cliniques par les soins palliatifs.

La loi permet cependant aux patients de faire valoir leur volonté, notamment par le biais des directives anticipées...

Les directives anticipées ne sont pas respectées. Dans mon livre, je donne l'exemple du sociologue François Ascher : avant d'être en phase terminale de sa maladie, il a fait appel à des médecins, s'est renseigné sur les possibilités de la loi et a consigné clairement ce qu'il voulait dans des directives anticipées – il souhaitait mourir à domicile, qu'on l'endorme et ne plus jamais se réveiller, ce qu'on appelle une sédation terminale. Eh bien ces directives ont été bafouées et ridiculisées par le médecin de service, qui ne voulait pas s'y soumettre. Et la sédation ne lui a pas été accordée (il a été régulièrement réveillé), au prétexte qu'il "voulait se donner la mort".

Dans le cas de François Ascher, comme dans d'autres, ce qui n'est pas supporté par les médecins, c'est d'utiliser la médecine comme une technique permettant au patient de ne pas affronter sa mort ou de ne pas aller au terme de sa maladie. On arrive ainsi à des situations qui ressortissent véritablement de la cruauté pour ceux qui les vivent. Quand quelqu'un a vraiment décidé de partir et qu'il en est empêché, quand c'est décidément très long, on peut parler de déni de soins et de maltraitance.

Que préconisez-vous ?

Il me semble impératif de réintroduire la parole du malade et d'entendre ce qu'il a à dire de sa propre fin. Les médecins opposés à l'euthanasie caricaturent la demande d'aide active à mourir comme si c'était une demande autoritaire, ils dénoncent la volonté de maîtrise, grossissent l'influence réelle de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité – dont je ne partage pas les revendications. Alors que ce n'est pas de cela qu'il s'agit. Il ne s'agit que de quelques demandes exceptionnelles par an, qu'on doit traiter, au nom du droit des malades et du respect de leur consentement. En quoi serait-on un moins bon médecin quand on regarde la maladie tuer le patient ou quand au contraire on l'accompagne dignement, avec un geste actif, au moment où il le réclame et de manière évidemment contrôlée ?

Qu'attendez-vous de la mission du professeur Didier Sicard mise en place par François Hollande sur la fin de vie ?

J'attends qu'elle mette en oeuvre la proposition 21 du candidat Hollande qui s'est engagé à ce que tout malade en phase terminale puisse bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. Il faut ouvrir une exception d'euthanasie, accordée par un collège de médecins, à l'image de ce que préconisait, justement, le Comité d'éthique, en 2000, quand il était présidé par Didier Sicard. Cela n'ouvrirait en rien la voie à des milliers de cas, comme les détracteurs de l'euthanasie l'affirment. Nous devons trouver les procédures qui permettent de satisfaire cette demande au cas par cas. Il faut sortir de cet absolu interdit de tuer.