François Goldwasser

Fin de vie: aider au suicide est une redoutable régression éthique

François Hollande a décidé d’aller plus loin que les propositions du Pr Sicard sur les conditions de la fin de vie. Un projet de loi est annoncé qui autorisera le suicide assisté. Dans le même temps, l’argent manque dans les hôpitaux publics. Comment rester aveugle devant cette coïncidence? Par le docteur François Goldwasser, professeur en cancérologie.

L'artiste britannique Anthony Gormley regarde une de ses œuvres, «Blind Light», dans une galerie londonienne en 2007. REUTERS/Kieran Doherty (BRITAIN)
- L'artiste britannique Anthony Gormley regarde une de ses œuvres, «Blind Light», dans une galerie londonienne en 2007. REUTERS/Kieran Doherty (BRITAIN) -


Nous entrons, en France, dans une nouvelle étape de l’indispensable réflexion collective sur la médicalisation de la fin de vie. Et cette nouvelle étape est selon moi marquée par une redoutable régression éthique. Je viens de lire les propositions contenues dans le rapport que le président de la République a demandé au Pr Sicard. Cancérologue à l’hôpital Cochin de Paris et professeur de médecine je vais, simplement, expliquer où réside selon moi cette régression.

1. Ce rapport explique fort justement que la médecine française demeure anormalement asymétrique: excès de pouvoir médical et attention insuffisante à la personne en fin de vie, à son point de vue et a fortiori au respect qui est dû à ce dernier. Ce rapport ne propose rien pour réduire le pouvoir médical dans la prise de décision. La seule proposition est… d’accroître le pouvoir médical en autorisant le médecin à provoquer le décès, seule frustration qui résistait à sa toute puissance.

2. Ce rapport explique à juste titre qu’il existe un retard dans l’enseignement des bonnes pratiques de la médecine palliative et de la réflexion éthique sur ce sujet. Or ce rapport propose dans le même temps de donner le pouvoir de provoquer la mort aux médecins avant même de garantir qu’ils aient préalablement acquis la sagesse et la manière de poser de manière cohérente et éthique une décision.

Cette précipitation n’est certes pas nouvelle dans l’histoire de l’humanité. Elle est au cœur du mythe d’Adam ou de celui d’Icare. C’est aller directement à l’exercice du pouvoir sans prendre le temps de la maturation, de la sagesse avant l’action. Ceci est malheureusement générateur d’actions mauvaises.

3. Ce rapport propose ce que je considère être une légalisation de la «pente glissante». Cette expression désigne la dérive des pratiques en l’absence d’un cadre éthique clair. On ne peut pas sans grand danger dénommer «sédation» trois situations différentes: la sédation thérapeutique d’une anxiété; l’atténuation, en fin de vie, d’une agitation; l’acte intentionnel de provoquer la mort.

C’est créer ici un flou sémantique qui sera le berceau des dérives de pratiques médicales. La même expression et les mêmes médicaments s’adresseront à des objectifs radicalement différents. Ceci conduira à ce que l’infirmière ne saura plus très précisément si elle injecte l’association «morphine- hypnovel» prescrite pour soulager ou pour euthanasier.

Ce qui est proposé est malheureusement à la fois non-éthique mais très facile à mettre en œuvre. C’est donc, clairement, le premier pas vers une dérive non maitrisée des pratiques en fin de vie. Or une véritable démarche éthique n’a rien à craindre de la clarté et de la transparence, de la traçabilité.

4. Ce rapport passe étrangement sous silence le contexte. Toutes les questions inhérentes à la détresse, à la vulnérabilité sont intimement liées à celles de la solidarité. Que voyons-nous? Ce rapport est remis au président de la République en pleine crise économique. Au même moment, le gouvernement annonce que l’augmentation du salaire horaire minimum ne pourra être que de trois centimes. L’argent manque dans les hôpitaux publics qui doivent impérativement réduire leurs déficits. Et on nous explique déjà que l’année qui vient sera pire que celle qui s’achève.

Nous assistons au même moment à deux phénomènes. D’une part une rétraction des solidarités. De l’autre à ce qui est présenté comme une avancée et qui consiste en une autorisation donnée d’achever les mourants. Jusqu’où faudra-t-il être aveugle pour ne pas faire le lien? Moins de moyens en aides-soignants et en infirmières, moins de remboursements de soins dits «de confort» c’est nécessairement davantage de demandes désespérées.

La France sera donc le premier pays au monde à proposer d’autoriser dans sa loi le corps soignant à accélérer la fin de vie de personnes les plus fragiles dans un contexte de crise économique. On peut le redouter. Le président de la République a choisi d’aller plus loin encore que le rapport du Pr Sicard. Le Comité national d’éthique est saisi et la loi est déjà en cours de rédaction. A mes yeux aucun doute n’est permis: tel qu’il est annoncé, le suicide assisté constituerait une régression éthique collective majeure.

François Goldwasser

Euthanasie: «sédation qui tue» est un oxymore

Vous avez été nombreux à réagir au texte de François Goldwasser sur la fin de vie. Le professeur en cancérologie poursuit la réflexion.

La «death machine» du docteur Kevorkian au New York Institute of Technology en octobre 2011. REUTERS/Shannon Stapleton
- La «death machine» du docteur Kevorkian au New York Institute of Technology en octobre 2011. REUTERS/Shannon Stapleton -


Les réactions à ma tribune du 20 décembre, «Fin de vie: aider au suicide est une redoutable régression éthique», m’invitent à préciser ma pensée. Ma volonté n’est ni de provoquer, ni de convaincre d’une philosophie ou d’une vision de la vie. Ma motivation est d’alerter.

C’est le rôle du professionnel de la santé, connaissant de l’intérieur l’organisation et les dysfonctionnements du système de santé, que d’apporter une information utile à la réflexion de tous.

La question de la fin de vie ne peut se penser isolément, sans prise en compte de l’état des lieux du système de santé et de sa tendance lourde à valoriser la technicité aux dépens de la relation soignante, et ainsi à aller vers de moins en moins d’humanisme et de solidarité.

La question de la fin de vie n’est pas réductible à un souhait individuel, elle s’inscrit dans la vie collective et va influencer la pensée des personnes vulnérables, déjà promptes à se culpabiliser et à se percevoir comme une charge, ainsi que la pensée des soignants qui déjà sont en épuisement professionnel par fonte massive des ressources humaines offertes au lit du malade.

1. Soulager toujours

Il n’est nullement question de s’interdire quelque moyen de soulager une personne en fin de vie. Rappelons que nous savons ouvrir un ventre sans douleur, le savoir-faire existe pour soulager la douleur.

La loi autorise le médecin à augmenter sans limite les médicaments pour soulager, quitte à raccourcir la vie, mais sans perdre de vue l’objectif premier de soulager (loi Leonetti de 2005, principe dit du «double-effet»). Il est donc aujourd’hui possible dans le cadre de la loi de provoquer la mort pour soulager.

2. La transparence indispensable dans les actes passe par la clarté des mots

Une démocratie sanitaire ne peut accepter le flou sémantique d’une «sédation qui tue». «Sédation qui tue» est un oxymore; il contient l’autorisation implicite de dérives non maiîtrisées.

La solution proposée d’autoriser de provoquer la mort à condition de ne pas dire que c’est une euthanasie, mais une «sédation qui accélère la fin de vie», est une pratique régressive: c’est tout simplement revenir aux années 1990, et aux euthanasies clandestines sans la demande du patient qui furent dénoncées par le comité national d’éthique.

Ma position n’est pas dogmatique mais pragmatique. J’ai rappelé lors de l’audition parlementaire sur la loi Leonetti que, jusqu’en 1995, la majorité des patients étaient euthanasiés à leur insu puis qu’avec le développement des compétences en soins palliatifs, ces pratiques avaient disparu.

L’immense travail fait par les professionnels, en particulier les réanimateurs et les acteurs de soins palliatifs, a contribué d’une part aux progrès dans le soulagement de la souffrance et d’autre part à clarifier les concepts en jeu dans les actes de soin pouvant accélérer la fin de vie.

En effet, un arrêt ou une limitation de traitement pour éviter une obstination déraisonnable n’est pas du même ordre que d’injecter un médicament qui tue. Dans ce travail d’éclaircissement indispensable dans une démocratie sanitaire, le terme de sédation définit l’action d’endormir une personne qui l’a demandé en raison d’une souffrance restée non soulagée, l’objectif est de soulager, non pas d’accélérer la fin de vie.

Par ailleurs, comme nous l’avons mentionné, la loi permet la mise en pratique du principe éthique dit du double effet: augmenter les doses d’antalgiques pour soulager une personne même si cela doit accélérer la mort, l’intention est ici de soulager sans réserve.

Si notre société souhaite une légalisation de l’acte médical de tuer, il est essentiel qu’elle l’énonce clairement comme dans tous les pays ayant légiféré sur l’euthanasie ou sur le suicide assisté, et qu’elle lui donne un encadrement juridique clair avec un contrôle par la société civile. La clarté et l’honnêteté sont indispensables à la bonne santé mentale de tous.

3. Maîtriser l’abus de pouvoir médical est un préalable avant de donner un pouvoir supplémentaire au médecin

Alors que la question des droits des patients est au cœur de toutes les évolutions législatives en matière de santé, évolution justifiée en réponse à une médecine encore souvent paternaliste, où le médecin décide pour le patient, je m’étonne qu’aucune interrogation ne porte sur la question du pouvoir médical.

Une loi, qui autoriserait le médecin à tuer, suppose une sagesse du médecin et une profonde connaissance de l’humain. Est-ce le cas?

Combien d’heures d’enseignement aux étudiants en médecine des 2e et 3e cycles sont consacrées à l’éthique, aux soins palliatifs, aux dimensions psychologiques lors de la formation d’un médecin? Moins de 1%. Peut-on se satisfaire qu’aucun médecin ne soit jugé sur la qualité de ses soins mais uniquement au travers du nombre d’actes, de patients, de recettes, de dépenses, et des durées de séjours?

Il est déjà actuellement nécessaire d’être vigilant, pour éviter qu’un médecin n’accélère des décès de sa propre initiative et sans aucun dialogue avec le malade ou sa famille, non pas par empathie, mais pour être sûr que les mourants du vendredi ne bloqueront pas un lit le lundi. Comment prouver qu’il ne l’a pas fait à la demande du malade? Pourquoi donner à tous les médecins, sans distinction de compétence, d’équilibre, une arme fatale?

Le massacre dans une école primaire des Etats-Unis eut été moins probable si le jeune homme n’avait pas eu accès, à la maison, à un fusil d’assaut. De même, les professionnels de santé, infirmières et médecins, sont simplement des êtres humains comme les autres, avec leur proportion d’épuisés, de déprimés, et de porteurs de fragilité. Rappelons que nous avons déjà eu des affaires judiciaires au cours desquelles on découvrait qu’une infirmière ou un médecin par épuisement professionnel ou troubles psychologiques, avaient réalisé des euthanasies non demandées par le patient, à l’insu également de sa famille.

Peut-on donner à chacun d’entre eux la possibilité d’accélérer la fin de vie alors que les expériences belges et hollandaises montrent qu’il est impossible de s’apercevoir a posteriori d’un abus de pouvoir du médecin?

Légaliser l’euthanasie sans restreindre le pouvoir médical est dangereux. Légaliser le suicide assisté revient à transférer la toute-puissance du médecin qui décide tout à la toute-puissance du patient qui décide tout.

A quel titre le patient n’évoque t-il pas également le droit de l’entourage à survivre dans la dignité? Quelle place lui donne-t-on? Il convient de lutter contre toute forme de toute-puissance, médicale ou non. La sagesse est de s’interroger, à plusieurs, en situation, et de fuir toute réponse automatique. Dès lors qu’il y a un décideur unique et tout-puissant, le perdant est l’humanisme qui suppose qu’un être humain soit modeste, et que la décision soit le fruit d’une réflexion partagée qui fait circuler l’interrogation à plusieurs et non imposée par un seul aux autres.

Toute loi incite à l’automatisme des comportements. L’automatisme dans la décision de fin de vie, ce n’est pas plus d’humanité mais pencher vers la deshumanisation et la barbarie.

La question de légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté est une question de société complexe puisqu’elle remet en cause un interdit fondateur. N’est-il pas paradoxal de dire qu’il ne faut pas légaliser la consommation de cannabis afin de maintenir des interdits structurants dans la société et de lever l’interdit de tuer en faisant le pari fou qu’aucun médecin ou aucun patient ne peut l’être?

4. De quelle dignité parlons-nous?

Le droit de mourir dans la dignité suppose de pouvoir définir la dignité. Cela n’est jamais fait. Qui peut confirmer l’absence de dignité d’une personne? A situation médicale égale, un patient évoquera sa perte de dignité pour demander à mourir, un autre aura envie de vivre. Quelle seront les conséquences sur le regard du professionnel de santé et son évaluation de la dignité? La dignité, une valeur à géométrie variable ou une définition de la personne humaine?

Comment éviter que le regard du médecin et de la société en général puisse changer à l’égard d’une personne qui est dans la même situation qu’une personne qui demanderait de mourir, mais qui elle ne le demanderait pas?

Pour que le médecin supporte l’idée d’aider la première à mourir, il faut qu’il soit convaincu qu’elle a raison, et il risque donc de donner tord à la seconde. Qui que nous soyons, et quel que soit le moment de notre existence, nous méritons le même respect. Quelle barrière étanche de protection des plus faibles est proposée pour accompagner la loi? Aucune.

5. Prêter attention au contexte dans lequel s’inscrit cette question

Avant d’accepter la demande de mort d’une personne, il faut pouvoir distinguer un désespoir induit par l’environnement et une position librement assumée. Afin d’être sûr que le désespoir d’une personne est réellement irréductible, n’est-il pas prudent de commencer par offrir le B.A-ba de la solidarité? Des gardes malades pour que les patients puissent rester au domicile s’ils le souhaitent, des couches gratuites pour les incontinents urinaires (une couche trois fois par jour pendant 1 mois revient à 75 euros), un devoir opposable d’accès à un lit en chambre seule pour les personnes en fin de vie qui se présentent aux urgences...

Ce n’est pas difficile, c’est peu coûteux, curieusement, personne ne se bat pour cela. Que signifie cet acharnement à vouloir accélérer le décès des plus faibles avant d’avoir épuisé les ressources élémentaires de la solidarité à leur égard?

En 2013, les patients en fin de vie qui se présenteront dans un établissement de santé devront donc compter avec:
•Une diminution des moyens de prise en charge du confort, une diminution du nombre de lits par établissement, une diminution d’aides-soignantes et d’infirmières par lit.
•La possible rencontre avec un médecin qui jugerait que sa situation n’est pas digne d’être vécue, du moins dans son service, et s’autoriserait, conforté par la loi, à faire une sédation terminale sans l’expliquer à l’équipe soignante du fait de l’ambiguïté des mots «sédation terminale» à l’insu du patient et de sa famille.
•La possibilité d’exprimer si cela leur est insupportable qu’ils peuvent demander à en finir. Dans ce cas, le malade jusqu’à lors négligé deviendra une urgence éthique. Qui oserait ne pas répondre à son désespoir alors que la loi le permet? Le risque pour les patients qu’amplifiera la loi ne sera pas de ne pas avoir accès à une mort douce, mais d’y avoir accès sans l’avoir demandé.

Mieux rembourser ce qui doit l’être, garantir les conditions d’accueil et d’accompagnement, et restreindre le pouvoir médical, qui souvent devient de l’abus de pouvoir, former les médecins à l’éthique et aux soins palliatifs, est une démarche préalable qui ferait honneur à notre pays. Le refus d’examiner ce contexte témoigne d’une démarche égoïste et individualiste, totalement indifférente aux conséquences pour les plus fragiles et en particulier les plus pauvres. Une telle loi hypervaloriserait l’individualisme aux dépens de la conscience collective, de la solidarité, bref, de ce qui fait que nous avons un avenir commun.

François Goldwasser

Le voile se lève sur les euthanasies clandestines
 
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Par Marine Perez
Mis à jour le 20/03/2008 à 23:54
Publié le 21/03/2008 à 21:40

Cette démarche n'est pas chiffrée mais existe. Le développement des soins palliatifs est une condition de sa disparition.
 
«Autrefois, lorsqu'il ne pouvait plus rien faire, le médecin abandonnait le cancéreux à ses douleurs atroces, raconte le professeur François Goldwasser, chef du service de cancérologie (Hôpital Cochin, Paris). J'ai été interne dans le service de Léon Schwartzenberg et lorsqu'un cancéreux incurable souffrait trop, on amplifiait la prise de sédatifs et il mourait. Le comportement commun face à la fin de vie en cancérologie, c'était d'augmenter les doses jusqu'à ce que la mort s'en suive. Tous les services de cancérologie ont connu de telles pratiques. En 1995, alors que j'étais chef de clinique, j'ai passé un diplôme universitaire de soins palliatifs et depuis je n'ai plus jamais pratiqué l'euthanasie, tout simplement parce que je suis devenu compétent dans la gestion de la fin de vie. On peut soulager sans tuer. Même si on ne s'interdit rien pour soulager.»
 
Il est impossible d'évaluer l'im­portance des pratiques de l'euthanasie en France aujourd'hui, même s'il est probable qu'elle persiste, notamment en cancérologie, là où il n'y a pas de médecin compétent pour accompagner la fin de vie. Mais il est certain aussi que le développement des soins palliatifs et l'avènement de la loi Leonetti ont fait en partie régresser cette pratique, sans la faire disparaître complètement. « On peut, si l'on s'en donne les moyens, régler aujourd'hui 99,9 % des situations difficiles, ajoute le professeur Goldwasser. Ce qui me dérange, ce n'est pas tant la pratique que le fait de la mettre en boîte dans une loi, car au-dessus de la loi, il y a la conscience du médecin. Une loi risque d'autoriser la paresse des consciences. »
 
La pratique clandestine persistante de l'euthanasie en France semble être acquise pour d'autres experts. «  Personne ne peut dire combien, mais il est clair qu'une telle pratique existe, si l'on se fie aux témoignages des familles, assure le professeur Bernard Devalois (service de soins palliatifs, Puteaux). Il faut créer un observatoire des pratiques médicales en fin de vie afin de mieux se préparer à y faire face. Mais le raisonnement actuel qui vise à dire “il y a une pratique scandaleuse en France, l'euthanasie clandestine, il faut la combattre en la légalisant” ne tient pas.»
 
«Outils de prédiction»
 
Même écho de la part du docteur Régis Aubry (Besançon) : «  Je suis bien persuadé de la persistance d'euthanasie dans notre pays, par défaut de formation, par défaut d'accompagnement des médecins et du fait de leur solitude. Il y a deux axes impératifs à développer dans notre pays, la formation et la recherche en soins palliatifs.»
 
Une vaste enquête en France a montré que la mort en réanimation est consécutive dans 50 % des cas environ à la décision d'arrêter des traitements devenus inutiles. Mais il n'est pas question d'euthanasie. «Nous avons des outils de prédiction qui nous permettent d'évaluer avec précision le pronostic cérébral d'une personne après un accident vasculaire ou un traumatisme crânien, explique le professeur Louis Puybasset (Réanimateur, hôpital Pitié-Salpétrière). Lorsque la médecine risque de transformer un individu qui serait mort en l'absence de réanimation , en un être végétatif, nous pouvons prendre en toute transparence et conscience la décision de diminuer la réanimation et de donner de sédatifs.»

François Goldwasser : "Le pouvoir médical s’apparente à un pouvoir divin"interview Joséphine Bataille
Créé le 20/06/2013 / modifié le 20/06/2013 à 17h32
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© Jérémy Stigier
© Jérémy Stigier
François Goldwasser est chef du service de cancérologie de l’hôpital Cochin à Paris

"Le pouvoir médical s’apparente à un pouvoir divin, un pouvoir de vie et de mort. Celui de sauver le malade, ou pas. Et cela peut être grisant. Que le médecin ait du pouvoir est nécessaire ; le problème, c’est l’abus de ce pouvoir. Ce qu’on appelle l’obstination déraisonnable. La médecine actuelle donne si peu de place au sens et à la personne qu’elle engendre nécessairement de l’acharnement. On ne fait pas réfléchir le médecin à son rôle et à ses limites ; au contraire, on renforce son image toute-puissante par les moyens techniques qu’on lui donne. Pour le malade, il est difficile de dire non ; il est dans un système qu’il ne maîtrise pas et vis-à-vis duquel il est dépendant. On lui a redonné une marge d’initiative en l’autorisant à accéder à son dossier médical, mais cela ne suffit pas. Aujourd’hui, nous n’avons pas les moyens d’arrêter un médecin qui abuse de son pouvoir. Notamment à cause de l’importance donnée en France au « médecin référent ». Ce dernier a une vraie connaissance du patient, mais son poids est disproportionné par rapport à l’équipe médicale. C’est lui qui a le pouvoir de décision finale, quelle qu’ait été la force des arguments opposés par les autres, et alors même que son approche peut être biaisée par une charge émotionnelle. Il n’y a que la loi qui puisse faire contrepoids à ce pouvoir, en évoluant du médecin référent vers la notion de binôme ou d’équipe référente. Il faut qu’un circuit de décision collectif s’impose au stade où l’on réfléchit à la poursuite d’un traitement, comme on l’a imposé au stade du diagnostic. Il s’agit non plus seulement de s’interroger sur les moyens techniques à mettre en œuvre, mais de réfléchir à l’éthique et au sens de notre action."