Dr Bernard Devalois

Peut-on vraiment choisir sa mort ?

Auteur(s): Bernard Devalois -

éd. Solilang, coll. Oméga, 2009 (188 p. ; 13 €)



Médecin réanimateur et directeur du service de soins palliatifs de l’hôpital de Puteaux, Bernard Devalois nous propose ici un ouvrage précieux, pour mieux comprendre les opposants à l’euthanasie. Homme de l’art, l’auteur reconnaît volontiers que la capacité accordée aux soignants de repousser l’issue fatale de la mort ne leur donne pas forcément le droit d’exercer cette faculté. Et de dénoncer l’acharnement thérapeutique, en le qualifiant de dérive scientiste qui en revient à « oublier le sujet derrière l’objet de soins » (p. 36). Mais il met tout autant en garde quant à l’équilibre fragile à trouver, au cas par cas, entre ce qui est possible et ce qui est réellement souhaitable.
La frontière, argumente-t-il, est terriblement floue entre le soin qui permet de sauver une vie et l’entêtement qui prétend maintenir en vie, quoi qu’il en coûte. Et de rapporter toute une série de vignettes cliniques qui démontrent la complexité des choix et décisions à prendre, en la matière. Souhaiter la fin d’un être cher soumis aux affres de l’agonie n’est pas la même chose que de mettre délibérément un terme à sa vie. C’est cette limite éthique infranchissable qu’il se fixe, s’interdisant toute confusion entre le « laisser mourir » et le « faire mourir ». Bernard Devalois se fait le chantre de la loi de 2005, initiée par Jean Leonetti, qu’il détaille et explique d’une façon très pédagogique. Ce texte crée un droit et une obligation. Droit des malades à ne pas subir une obstination déraisonnable et obligation pour les soignants de ne pas la leur imposer. Le malade conscient peut dorénavant, après avoir reçu une information claire et complète sur sa situation médicale, refuser tout traitement thérapeutique mais aussi toute assistance extérieure (alimentation, hydratation, respirateur artificiel), même si cela doit compromettre sa survie. Quant au malade inconscient, possibilité est donnée à l’équipe médicale qui le suit de prendre une décision collégiale après avoir consulté sa famille, la personne de confiance qu’il aura éventuellement désignée ou les directives anticipées qu’il aurait laissées, avant de sombrer dans le coma.
Convaincu que le débat sur l’euthanasie souffre d’une grande confusion, Bernard Devalois propose une classification des différentes possibilités de légiférer sur le droit de choisir sa mort, chacun devant pouvoir se positionner en connaissance de cause. Ainsi distingue-t-il entre le droit à une mort apaisée (les soins palliatifs), le droit au laisser mourir (qu’accorde la loi de 2005), le droit au raccourcissement de la phase agonique (euthanasie), le droit au suicide assisté (un médecin préparant la dose mortelle, comme cela se fait déjà en Suisse), enfin le droit à la dépénalisation de l’assistance au suicide.


Jacques Trémintin.

Sédation, euthanasie, suicide assisté : clarifier les termes du débat et préciser les enjeux des mois à venir
Bernard Devalois
Médecin, responsable du service de Médecine Palliative, CHRD Pontoise.

Le rapport Sicard remis au Président de la République en décembre dernier et la récente prise de position du Conseil national de l’Ordre des Médecins ont semé un certain trouble. Après la prochaine publication du rapport du CCNE, saisi par le président de la République, le gouvernement devrait prochainement dire ce qu’il compte proposer comme évolution législative sur les questions de fin de vie, en application de la proposition 21 de F Hollande.
 
De quoi la sédation est-elle le nom ?
Une clarification de ce qui se cache derrière le mot sédation est indispensable pour comprendre les enjeux du débat autour de l’assistance médicalisée à la fin de vie. Le terme de sédation est flou. Il peut en fait désigner des actions médicales très différentes, notamment dans leurs implications éthiques. Il faut impérativement distinguer entre l’utilisation de traitements à visée sédative pour soulager un malade en fin de vie, et l’utilisation d’un surdosage pharmacologique pour faire perdre conscience à un malade alors qu’il n’existe pas d’indications médicales.  La sédation à visée palliative est bien différente donc de la sédation à visée euthanasique, qu’elle soit décidée par le médecin ou qu’elle résulte d’un droit à exiger une telle sédation par le patient.
Dans le premier cas, il s’agit de soulager des symptômes d’inconfort réfractaires (c’est à dire que l’on n’arrive pas à soulager). La démarche est purement bientraitante. Elle ne vise pas à provoquer la mort du patient mais à la rendre moins insupportable. Elle est toujours proportionnée à la souffrance qu’elle soulage. Elle est réversible. Elle peut être maintenue uniquement la nuit par exemple. D’autre fois il peut être décidé de la maintenir jusqu’à la mort, pour des patients dont la mort est inéluctable et chez qui on ne peut être sûr qu’il n’y a pas de symptômes d’inconfort. C’est le cas chez certains patients cérébro-lésés ou chez des nouveau-nés, notamment quand on arrête des traitements qui maintiennent artificiellement en vie. Les textes réglementaires français ont entérinés cette pratique en 2010.
Même s’il existe un risque d’accélérer la survenue du décès, cette sédation palliative est légale (article 2 de la loi de 2005) et légitime (conformément aux recommandations professionnelles). Elle ne pose pas de problèmes sur le plan éthique. C’est même sa non-mise en œuvre qui pourrait être considérée comme de la maltraitance. Lorsqu’un patient conscient et en toute fin de vie demande à être endormi en raison de tels ou tels symptômes, y compris une détresse psychique, il est du devoir des professionnels d’y apporter une réponse adaptée et proportionnée.
Mais d’autres utilisations de la sédation sont possibles. Jusque dans les années 80 c’était une pratique courante que d’accélérer la mort des patients considérés comme en fin de vie. Un mélange de produits, détournés de leur usage thérapeutique, était explicitement nommé « cocktails lytiques ». Désormais ces pratiques –sans aucune information et sans aucun consentement – ont disparu (on l’espère en tout cas !).
Mais le recours aux sédatifs plongeant un patient dans un coma profond jusqu’à la mort, sans que cela ne soit justifié par l’existence d’un symptôme réfractaire, est une pratique loin d’être exceptionnelle actuellement. Il s’agit alors, puisque la sédation n’est plus proportionnée à la souffrance, d’un surdosage volontaire. Et donc d’une manière indirecte d’accélérer la survenue de la mort sous couvert du terme de « sédation terminale», qui évite de parler d’euthanasie lente. Notons qu’aucun pays au monde n’a donné aux médecins le droit de pratiquer de telles sédations euthanasiques, qui sont donc pratiquées clandestinement.
Si la sédation devenait un droit du patient (comme il y a un droit du patient de refuser tout traitement), cela poserait encore d’autres questions. La création d’un tel droit – que certains évoquent ouvertement – serait (contrairement à la sédation à visée palliative) une forme de légalisation des injections létales. Cette sédation à la demande du patient serait bien le moyen lui permettant d’obtenir une assistance à son intention suicidaire. Il s’agirait donc bien d’une forme de droit à l’euthanasie similaire à ce qui est légalisé dans les pays du Benelux. Au nom de la prééminence de l’autonomie de décision du malade, elle s’imposerait au médecin sans que celui-ci ne puisse s’y soustraire.
 
Du droit à la sédation au droit au suicide…
Le droit à la sédation à la demande est donc un des moyens possibles du droit au suicide. Mais la liberté du suicide n’implique pas un droit au suicide entendu comme un droit à créance (un droit à une assistance au suicide par l’Etat).
Certains considèrent que la liberté individuelle du suicide repose sur la décision et que sa réalisation peut être déléguée à un tiers  — cette réalisation peut alors être confiée par la loi aux médecins. C’est ce qui a été légalisé dans les pays du Benelux, et c’est ce qui serait légalisé par la création d’un droit à la sédation. Mais on pourrait aussi imaginer d’impliquer d’autres catégories professionnelles, voire créer un nouveau métier !
D’autres, au contraire, considèrent que la mise en œuvre du suicide ne peut être séparée de la décision, et qu’aucun tiers ne peut être autorisé ou mandaté à mettre en œuvre pour autrui ce geste intime. La création d’un droit au suicide passe alors par la fourniture, dans des conditions strictes, des moyens pharmacologiques du suicide à ceux qui remplissent les conditions fixées, en les laissant réellement libres de l’utiliser ou non. C’est le choix qui a été fait en Oregon. Cette autre piste, plus respectueuse des droits individuels, donne des garanties indiscutables, puisque c’est le patient qui s’administre le produit.
Si en tant que médecin je n’ai pas d’avis à donner sur les choix de société qui seront faits en matière de droit au suicide, j’ai tout au moins un avis de citoyen. Et je pense qu’une société qui donne aux uns les moyens de se suicider aura du mal à lutter contre le suicide des autres.  Comment à la fois promouvoir le suicide assisté, et faire campagne contre le suicide des jeunes ou des personnes âgées. ? Le modèle libertarien me paraît aller à l’encontre d’une société solidaire des plus vulnérables. Plutôt qu’aider les gens à se suicider, nous devons les aider à ne plus en avoir le désir.
 
Alors quelles pistes pour le futur projet de loi du gouvernement ?
La France est le seul pays à avoir légiféré, dans la loi Leonetti, en 2005 puis en 2010, sur la possibilité de la sédation palliative. Loin d’être en retard, nous avons donc déjà un dispositif intelligent et novateur. Cela n’empêche pas de réfléchir sereinement à ce qui pourrait l’améliorer .En fait cinq pistes sont possibles :
 

1. Le renforcement des mesures mises en place par la loi de 2005. Au moins 3 points pourraient être améliorés : les directives anticipées, l’incitation à la sédation à visée palliative, l’obligation faite aux médecins de respecter les volontés du patient, sauf justification collégiale.
   
2. La création d’un droit pour les médecins à pratiquer des injections létales dans certaines circonstances, y compris par un surdosage de produits à visée sédative (pratiques actuellement illégales dans le monde entier mais qui existent – cf. par exemple affaire de Bayonne)
   
3. La création d’un droit pour les patients à exiger une assistance médicalisée pour mettre fin à leurs jours, y compris par la réalisation d’une sédation jusqu’à la mort (pratiques légalisées dans les pays du BENELUX)
   
4. La dépénalisation d’une assistance active ou passive  par un tiers pour le suicide d’un malade (situation existante en Suisse)
   
5. La création d’une assistance pharmacologique au suicide par la fourniture des moyens de mettre fin à leurs jours aux malades en fin de vie (Death Dignity Act de l’Oregon et de 2 autres Etats des USA).
   

A mon sens, seule la première alternative répond aux impératifs de la devise républicaine (Liberté, Egalité, Fraternité) et à la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme (Tous les hommes sont égaux en droits et en dignité). La cinquième, si elle apparait logique dans une stricte approche libertarienne, nous promettrait un impact sociétal radical et terrifiant. Les 3 autres sont à éviter à tout prix en raison de l’implication des professionnels de santé – contraire à l’éthique soignante (2 et 3) – et/ou de l’intervention d’un tiers dans le passage à l’acte suicidaire (3 et 4). L’exécutif français puis le législatif vont devoir se positionner sur une de ces 5 possibilités. Chaque citoyen doit également y réfléchir. Et c’est autrement plus compliqué que de répondre à la sempiternelle question : « Alors l’euthanasie, vous êtes pour ou contre ? ».

"Cette loi n'ouvre pas de nouvelles portes, elle en referme !"

Propos recueillis par Joséphine Bataille publié le 17/03/2015


La loi sur la fin de vie vient d'être votée par l'Assemblée nationale à une grande majorité. Pour le docteur Bernard Devalois, l'ancien président de la Société française de soins palliatifs, le texte est vecteur de règles... plus que de nouvelles pratiques.

La proposition de loi sur la fin de vie portée par Alain Claeys et Jean Leonetti vient d’être votée à une très grande majorité à l’Assemblée nationale : 436 députés « pour », 34 députés « contre » et 83 abstentions. Le groupe UMP et SRC avaient annoncé qu'ils le voteraient en majorité, les Radicaux de Gauche qu'ils votaient contre, et les Verts qu'ils s'abstenaient, tandis que le texte était soutenu par l'UDI et le Front de gauche.

Les débats de la semaine dernière n’ont abouti à aucune modification substantielle du texte. Pourtant, arguant qu’il ouvrait déjà le droit à une aide à mourir par « la sédation profonde et continue », une partie de la gauche voulait aller « plus loin » et donner un droit à l’euthanasie. Selon le même argument, certains députés de droite ont ferraillé contre le texte en l’état, porteur selon eux « d’une dérive euthanasique ».

Le docteur Bernard Devalois, chef de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital de Pontoise, et ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, s’était opposé très tôt, dans nos colonnes à l’idée d’un « droit » à la sédation profonde et continue – endormissement du patient, dans l'attente du décès annoncé. Pourtant, il soutient le texte actuel, qui d’après lui, ferme davantage de portes qu’il n’en ouvre. Explications... avant que la controverse ne soit relancée au Sénat, et en deuxième lecture à l'Assemblée.

La sédation profonde et continue est une pratique autorisée en France, la loi ayant établi en 2005 qu’on pouvait soulager le patient même au risque d’abréger sa vie. Mais vous étiez contre l’idée d’un droit à la sédation ? Pourquoi ?

Si elle devait s’imposer au médecin quel que soit la situation, une sédation à la demande de quelqu'un serait le moyen lui permettant d’obtenir une assistance à son intention suicidaire. Je m’oppose à l’usage de la sédation tel que l’envisage le professeur Didier Sicard, pour accélérer la fin de vie, sans indication médicale (lire notre interview ).

Mais ce que rendra possible ce texte s’il est définitivement voté, c’est un droit à la sédation profonde et continue si l’état du patient le nécessite. Et non si le patient le désire ! L'objectif de bien-traitance n'est pas euthanasique ! Le malade qui veut mourir par le biais d'une sédation pourra toujours faire une demande, mais s'il n'est pas dans les clous de la loi, le médecin ne devra pas la prescrire. Il y a toutes sortes de sédations possibles – légère, intermittente, etc. Elles continueront d'être employées de façon adaptée aux besoins.

La loi a posé trois conditions très strictes à l’obtention de cette forme de sédation spécifique : la demande vient du patient, celui-ci va décéder à court-terme, et il subit des symptômes insupportables contre lesquels les autres traitements sont en échec. La décision en sera prise collégialement par les médecins. Et un amendement ajoute que chaque établissement devra reporter ces décisions dans un registre spécifique, ce qui permettra également d'effecteur un contrôle a posteriori. Bref, ce n'est pas le malade qui se prescrit une sédation, c'est bien le médecin !

De nombreuses voix se sont pourtant élevées contre cette proposition en craignant des dérives...

Certaines personnes ont eu une approche dogmatique plus que pragmatique car cette loi n'ouvre pas de nouvelles portes, elle en referme. Elle pose des interdits et donne des outils de surveillance. Il n'y a pas d'autorisation nouvelle : la sédation profonde et continue jusqu'au décès est déjà une possibilité légale. En revanche, elle n'est pas contrôlée ; il n'y a aucun critère, aucune traçabilité.

Si les soins palliatifs ne cachent pas qu'ils la pratiquent, parce qu'ils le font avec des règles dont ils se sont dotés, ça n 'est pas vrai de tous les services de médecine... où ce n'est pas revendiqué, mais où c'est pratiqué, et où il me semble très bénéfique que la loi vienne poser un cadre ! Cela permettra d'arrêter qu'on administre avec des médicaments sédatifs ce que le jésuite François Verspieren a dénoncé dans les années quatre-vingt sous l'expression de « cocktails lytiques ». Que tous doivent respecter des règles instaurées par la loi dans l'administration de la sédation profonde est pour moi un progrès. Car actuellement, 0,6 % des décès en France, sont dus à une injection de médicaments sans demande explicite du patient...

Mais qu'est ce que le « décès à court terme », par exemple ? Les médecins auront de la latitude pour interpréter cette notion...

On ne peut pas faire dire à la loi ce qui n'est pas de son ressort. C'est désormais aux sociétés savantes d'indiquer comment il faut l'utiliser, et de déterminer ce qu'est un pronostic vital à court terme. Lorsqu'elle est saisie d'un cas litigieux, la justice s'appuie aussi sur les recommandations de bonnes pratiques en usage dans la profession. La sédation profonde et continue demeurera marginale, car le besoin en est marginal. Sur 300 décès dans mon unité, je n’y recours qu’une dizaine de fois par an. Or en unité de soins palliatifs, on reçoit les situations les plus graves et complexes. Sur l’ensemble de la population, la proportion de personnes qui en ont besoin est moins importante encore. Bien sûr, des dérives sont toujours possibles, et c'est pourquoi il sera crucial que cette disposition de la loi soit évaluée tous les ans, quantitativement et qualitativement. S'il y en a toujours plus chaque année on pourra se poser des questions.

Pourtant cette loi a aussi été pensée pour engager des médecins qui sont réticents à la sédation à la pratiquer, alors que le patient est de fait confronté à des souffrances inapaisables.

Le problème c'est qu'actuellement, certains malades pour qui c'est une nécessité n'en bénéficient pas, et certains qui n'en ont pas besoin la reçoivent. Il est certains qu'il va falloir paramétrer ces deux aspects ! Il est anormal que ceux qui devraient être endormis ne le soient pas parce que les médecins bloquent.

La sédation profonde et continue sera aussi appliquée obligatoirement dans un autre cas, celui de l'arrêt des traitements de « maintien artificiel en vie ».

Les patients qui se retrouvent typiquement dans cette situation, ce sont les personnes atteintes de SLA (sclérose latérale amyotrophique) ; ce sont les cas les plus fréquents, même s'ils sont rares, et on ne peut pas ne pas entendre ce qu'ils demandent. Quand un patient ne veut pas d'un traitement comme un respirateur ou une dialyse, ou même la nutrition et surtout l'hydratation artificielle, c'est son droit, et cela, depuis la loi de 1999, la loi de 2005 étant venue préciser les choses. Si on arrête ce genre de traitements, on ne va pas laisser la personne s'étouffer sans assistance, cela semble évident ! En pratique, lui annoncer que l'arrêt de ces machines va générer d'affreuses souffrances peut-être une manière d'essayer de le dissuader.

Mais c'est l'une des dispositions qui a suscité le plus de réactions d'opposition : la possibilité pour le malade de faire arrêter ses traitements artificiels, assuré qu'il sera, par ce nouveau texte, de ne pas souffrir...

Oui, mais à travers ce point, ce n'est pas au texte de 2015 auquel on s'oppose, c'est au texte de 2005. Aujourd'hui, la loi dit à ceux qui veulent arrêter de supporter les techniques de réanimation qui les maintiennent en vie : « non, si vous arrêtez, soyez assurés que vous ne mourrez pas dans d'affreuses souffrances ! »

Mais l'événement majeur de cette proposition de loi n'est pas là. Il tient au fait que les actes relevant de l'obstination déraisonnable ne « doivent » pas être entrepris. Alors que dans la loi de 2005, c'était seulement une possibilité. Par là, on renforce considérablement la lutte contre le scandale majeur de la fin de vie en France — qui n'est nullement celui de la demande d'euthanasie ou de la demande de sédation — : l'acharnement thérapeutique. Sur ces bases, des médecins pourraient, désormais, être condamnés. Si le texte est bel et bien voté.

Sédation, euthanasie, suicide assisté : et si on arrêtait de tout mélanger ?

Bernard Devalois publié le 26/02/2013

Après le rapport Sicard sur la fin de vie, c'est au tour de l'Ordre des médecins de se prononcer en faveur du droit à une sédation qui accélère la mort dans les situations difficiles de fin de vie. S'agit-il d'une forme d'euthanasie? François Hollande a saisi le Comité consultatif national d'éthique de cette question. Pour le Docteur Bernard Devalois, chef de service de médecine palliative (CH René Dubos, CH Pontoise), il est urgent de comprendre de quoi on parle et d'appliquer la loi Léonetti sur la sédation palliative.

Le rapport Sicard remis au Président de la République en décembre dernier et la récente prise de position du Conseil national de l'Ordre des Médecins ont semé un certain trouble. Une clarification de ce qui se cache derrière le mot sédation est donc indispensable pour comprendre les enjeux du débat autour de l'assistance médicalisée à la fin de vie. Le terme de sédation est flou. Il peut en fait désigner des actions médicales très différentes, notamment dans leurs implications éthiques. Il faut impérativement distinguer entre l’utilisation de traitements à visée sédative pour soulager un malade en fin de vie, et l’utilisation de sédatifs pour faire perdre conscience à un malade, jusqu’à la survenue de sa mort, à sa demande et alors qu’il n’existe pas d’indications médicales.

Des implications éthiques très différentes

Dans le premier cas, il s'agit d'agir sur des symptômes d'inconfort réfractaires (c'est à dire qu'on n'arrive pas à soulager). La démarche est purement bientraitante. Elle ne vise pas à provoquer la mort du patient mais à la rendre moins insupportable. Elle est toujours proportionnée à la souffrance qu'elle soulage — elle peut être suspendue ou maintenue uniquement la nuit par exemple. D’autre fois il peut être décidé de la maintenir jusqu’à la mort, pour des patients dont la mort est inéluctable et chez qui on ne peut être sûr qu'il n'y a pas de symptômes d'inconfort. C’est le cas chez certains patients cérébrolésés en réanimation ou chez des nouveau-nés, notamment quand on arrête des traitements qui maintiennent artificiellement en vie. Les textes réglementaires français ont entérinés cette pratique en 2010.

Même s'il existe un risque d'accélérer la survenue du décès, cette sédation palliative est légale (article 2 de la loi de 2005) et légitime (conformément aux recommandations professionnelles). Elle ne pose pas de problèmes sur le plan éthique. C’est même sa non-mise en œuvre qui pourrait être considérée comme de la maltraitance. Lorsqu’un patient conscient et en toute fin de vie demande à être endormi en raison de tels ou tels symptômes, y compris une détresse psychique, il est du devoir des professionnels d’y apporter une réponse adaptée et proportionnée.

Mais d’autres utilisations de la sédation sont possibles. Jusque dans les années 80 c’était une pratique courante que d’accélérer la mort des patients considérés comme en fin de vie. Un mélange de produits, détournés de leur usage thérapeutique, était explicitement nommé « cocktails lytiques ». Désormais ces pratiques –sans aucune information et sans aucun consentement – ont disparu (on l’espère en tout cas !).

Mais le recours aux sédatifs plongeant un patient dans un coma profond jusqu'à la mort, sans que cela ne soit justifié par l’existence d’un symptôme réfractaire, est une pratique loin d’être exceptionnelle actuellement. Il s’agit alors, puisque la sédation n'est plus proportionnée à la souffrance, d'un surdosage volontaire. Et donc d'une manière indirecte d’accélérer la survenue de la mort sous couvert du terme de « sédation terminale», qui évite de parler d’euthanasie lente. Notons qu’aucun pays au monde n’a donné aux médecins le droit de pratiquer de telles sédations euthanasiques, qui sont donc pratiquées clandestinement.

Si la sédation devenait un droit du patient (comme il y a un droit du patient de refuser tout traitement), cela poserait encore d'autres questions. La création d’un tel droit – que certains évoquent ouvertement – serait (contrairement à la sédation à visée palliative) une forme de légalisation des injections létales. Cette sédation à la demande du patient serait bien le moyen lui permettant d’obtenir une assistance à son intention suicidaire. Il s’agirait donc bien d’une forme de droit à l’euthanasie similaire à ce qui est légalisé dans les pays du Benelux. Au nom de la prééminence de l’autonomie de décision du malade, elle s’imposerait au médecin sans que celui-ci ne puisse s’y soustraire.

Du droit à la sédation au droit au suicide…

Le droit à la sédation à la demande est donc un des moyens possibles du droit au suicide. Mais la liberté du suicide n'implique pas un droit au suicide entendu comme un droit à créance (un droit à une assistance au suicide par l’Etat).

Certains considèrent que la liberté individuelle du suicide repose sur la décision et que sa réalisation peut être déléguée à un tiers — cette réalisation peut alors être confiée par la loi aux médecins. C’est ce qui a été légalisé dans les pays du Benelux, et c’est ce qui serait légalisé par un droit à la sédation. Mais on pourrait aussi imaginer d’impliquer d’autres catégories professionnelles, voire créer un nouveau métier !

D’autres, au contraire, considèrent que la mise en œuvre du suicide ne peut être séparée de la décision, et qu'aucun tiers ne peut être autorisé ou mandaté à mettre en œuvre pour autrui ce geste intime. La création d’un droit au suicide passe alors par la fourniture, dans des conditions strictes, des moyens pharmacologiques du suicide à ceux qui remplissent les conditions fixées, en les laissant réellement libres de l’utiliser ou non. C’est le choix qui a été fait en Oregon. Cette autre piste, plus respectueuse des droits individuels, donne des garanties indiscutables, puisque c’est le patient qui s’administre le produit.

Si en tant que médecin je n'ai pas d'avis à donner sur les choix de société qui seront faits en matière de droit au suicide, j'ai tout au moins un avis de citoyen. Et je pense qu'une société qui donne aux uns les moyens de se suicider aura du mal à lutter contre le suicide des autres. Comment à la fois promouvoir le suicide assisté, et faire campagne contre le suicide des jeunes ou des personnes âgées. ? Le modèle libertarien me paraît aller à l'encontre d'une société solidaire des plus vulnérables. Plutôt qu'aider les gens à se suicider, nous devons les aider à ne plus en avoir le désir.

La France est le seul pays à avoir légiféré, dans la loi Leonetti, en 2005 puis en 2010, sur la possibilité de la sédation palliative. Loin d’être en retard, nous avons donc déjà un dispositif intelligent et novateur. Cela n’empêche pas de réfléchir sereinement à ce qui pourrait l’améliorer : en favorisant et en développant la sédation palliative, et en combattant la sédation euthanasique.

Dr Bernard Devalois : "Le rapport Sicard confirme que l'euthanasie n'est pas une bonne solution"

propos recueillis par Joséphine Bataille publié le 19/12/2012

Le docteur Bernard Devalois est chef de service médecine palliative de l'hôpital de Pontoise (Val d'Oise). DR/BERNARD DEVALOIS
Le docteur Bernard Devalois est chef de service médecine palliative de l'hôpital de Pontoise (Val d'Oise). DR/BERNARD DEVALOIS

Le docteur Bernard Devalois, chef de service de médecine palliative de l'hôpital de Pontoise (Val d'Oise), réagit pour La Vie au rapport Sicard.

Que vous inspire ce rapport, en particulier le refus de l'euthanasie ?

Ce rapport confirme ce que tous ceux qui ont réellement étudié la question affirment : la solution dite de l'euthanasie, c'est à dire d'une injection légale pratiquée par les médecins, n'est pas une bonne solution. Le rapport répertorie toutes les dérives que cela implique. Il dit clairement que le modèle du Benelux — qui donne un droit au médecin (celui de pratiquer des injections létales) plus qu'un droit au malade ! — n'est pas bon. C'est un message clair envoyé à ceux qui pourraient être tentés de passer en force sur cette question, et c'est très important, car une proposition de loi va être étudiée en 2013 le cadre d'une niche parlementaire.

Que retenez-vous du constat sur la fin de vie en France qui y est dressé ?

La mission Sicard fait le constat que la population a une image très négative du pouvoir médical, et montre qu'il faut revoir complètement le système. La priorité n'est pas de légaliser l'euthanasie mais de faire quelque chose contre l'acharnement thérapeutique, qui existe toujours. Il faudrait être encore plus concret sur ce sujet. L'obstination déraisonnable est clairement interdite par la loi. A mon avis, s'il la législation doit évoluer, c'est vers la possibilité de sanctionner pénalement les cas d'acharnement qui seraient les plus flagrants.

Le rapport dit clairement aussi qu'il faut revenir sur le système de la tarification à l'activité (T2A). Il faut arrêter d'encourager économiquement l'acharnement ! Et il faut reconnaître que derrière la chimiothérapie de trop, il y a tout le lobbying des labos qui ont intérêt à ce que leurs molécules soient vendues.

Comment vous situez-vous par rapport à l'éventualité d'une autorisation du suicide assisté ?

Envisager le suicide comme mode de fin de vie encouragé par l'Etat ne va pas de soi. C'est un choix de société. Dans tous les cas, c'est un dispositif qui libère les médecins, en prenant acte du fait que si l'on se reposait sur eux pour pratiquer l'euthanasie, on modifierait irrémédiablement le rapport entre le soigné et le soignant. Le rapport Sicard a le mérite de différencier l'injection létale (euthanasie) et le droit qu'aurait le patient d'obtenir les moyens médicamenteux de son suicide, tel que cela se pratique dans l'Oregon (Etats-Unis). Là-bas, la personne a une liberté totale de prendre son comprimé ou pas, et 40 % des personne ne le font pas ! C'est une piste valable, à ne pas confondre avec le modèle suisse, qui est celui du suicide assisté par un tiers : cela enclenche un processus daté et cela maintient une forme de spectacle qui n'est pas favorable au libre-arbitre.

Le médecin que vous êtes peut-il se projeter dans un tel système ?

Ce système n'impacte pas la pratique médicale dans son essence. Il s'agit avant tout d'un droit à se procurer des médicaments à la pharmacie, même si le médecin intervient pour cadrer la situation. On sort du tête à tête confidentiel avec un médecin tout puissant. Pour ma part j'ai du mal à me positionner par rapport au distinguo entre un suicide qui serait légitime, en cas de maladie, et un suicide, qu'au contraire l'on essaye de combattre, celui des personnes âgées par exemple. Mais si l'Etat considère que la liberté individuelle de se suicider doit être totalement respectée, c'est une vision de société dont on peut comprendre qu'elle soit discutée. Cela relève d'un débat sur le suicide plus que sur la fin de vie. Le rapport Sicard permet de faire une distinction importante, et de comprendre qu'améliorer la fin de vie de nos concitoyens est une chose, et que permettre aux gens de se suicider dans un certain nombre de cas compliqués en est une autre. Ce n'est pas lié à priori.

Bernard Devalois : «Anne Bert, vérité médicale et faux-semblants médiatiques»

Par Bernard Devalois

Le Figaro

Publié le 21/09/2017 à 16h28

TRIBUNE - Pour le médecin travaillant en soins palliatifs, il n'est pas question dans cette affaire de liberté de mourir mais d'assistance médicale au suicide.

Bernard Devalois est médecin, directeur du Centre de recherche et d'enseignement interprofessionnel bientraitance et fin de vie. Auteur des Mots de la fin de vie, Presses universitaires du Midi ; 2016.


Depuis quelques jours enfle la rumeur médiatique concernant la situation de Mme Bert et son témoignage concernant sa mort prochaine par euthanasie en Belgique. Il apparaît indispensable d'apporter un certain nombre de précisions pour éclairer le débat.

La maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique) peut prendre différentes formes dont certaines conduisent à une paralysie complète des membres, alors que d'autres formes vont surtout conduire à des difficultés à ingérer la nourriture. Cette maladie peut aussi conduire à l'impossibilité de respirer sans assistance.

La cause que veut servir Mme Bert n'est pas celle de la liberté de mettre fin à ses propres jours mais bien un plus que discutable droit à recevoir une injection létale par un médecin.

Rien lors des différentes apparitions médiatiques de Mme Bert ne permet de penser qu'elle est actuellement dans une phase terminale de sa maladie. Mais elle peut redouter dans un avenir plus ou moins proche être confronté à une telle situation. Les progrès de la médecine palliative et les évolutions législatives récentes (loi de 2016) permettent désormais d'autres perspectives que de subir un acharnement thérapeutique insupportable ou bien de mourir dans d'atroces souffrances. Laisser croire le contraire serait une bien mauvaise action vis-à-vis de tous les patients qui sont atteints de SLA. Pour Mme Bert, comme pour tous les autres, le choix (évidement terrible) se pose entre accepter un maintien en vie par des techniques lourdes (assistance respiratoire et/ou nutritionnelle) permettant de prolonger la vie de plusieurs années, ou bien d'accepter la fin de sa propre vie, sans souffrances physiques, avec un apaisement psychique et un accompagnement incluant ses proches. Bien entendu, il existe une alternative supplémentaire: décider de mettre fin de manière anticipée à sa propre vie. Cette liberté est offerte à chacun y compris à Mme Bert. Présenter la situation comme liberticide est à l'évidence un abus de langage.

En fait la cause que veut servir Mme Bert n'est pas celle de la liberté de mettre fin à ses propres jours mais bien un plus que discutable droit à recevoir une injection létale par un médecin. C'est cette question oxymorique du suicide mis en œuvre par un tiers dont il est question en réalité. Quelques pays ont mis en œuvre ce qu'ils ont considéré comme des solutions acceptables à cette revendication. La Suisse autorise de fait des associations à mettre en œuvre un suicide assisté par des bénévoles. L'Oregon, suivi par d'autres États des États-Unis, a légalisé la Kill Pill, pilule fournie sous certaines conditions à des malades souhaitant pouvoir mettre fin à leurs jours au moment qu'ils choisiront. Enfin les pays du Benelux ont mis en œuvre des dispositifs législatifs permettant de mettre fin aux jours de patients qui le réclament par le moyen d'une injection létale, pratiquée par un médecin. Ils ont été suivis depuis dans cette voie par le Québec, puis par le Canada tout entier. Mais ce qui pose un grave problème, c'est que ce sont des médecins qui doivent réaliser le geste létal à la place de l'intéressé. On ne fera pas ici, faute de place, un bilan (qui serait critique) des quinze ans de pratiques euthanasiques en Belgique par exemple, mais il est singulier à bien des égards que Mme Bert mette en avant son projet de partir en Belgique (et non en Suisse par exemple). Elle veut que ce soit un médecin qui mette fin à ses jours, alors que rien ne le justifie sur un plan médical puisqu'elle n'est pas en fin de vie ni ne semble présenter un tableau de souffrances réfractaires (c'est-à-dire contre lesquelles la médecine serait impuissante malgré la mise en œuvre des moyens nécessaires). Pourtant, la Belgique a toujours affirmé ne pas vouloir favoriser un «tourisme euthanasique». L'embarras des médecins belges face à cette demande est d'ailleurs notable, car ils craignent que cet exemple ne crée un afflux de demandes qu'il serait complexe pour eux de satisfaire en respectant la loi belge qui exige un lien durable entre le patient qui réclame l'injection létale et le médecin qui va la pratiquer.

C'est l'honneur de notre société que de proposer à Anne Bert un soutien solidaire et fraternel face à une si terrible maladie. Est-ce le cas d'une assistance pharmacologique au suicide ?

En fait, la seule demande à laquelle ne répond pas le dispositif français est la mise en œuvre par un médecin de son éventuelle décision de se suicider sans y procéder elle-même. Contrairement à de nombreux raccourcis médiatiques, elle n'est pas privée de liberté de choisir (personne ne l'empêche de mettre fin à ses jours). Elle a la garantie de mourir dans la dignité au vrai sens du terme (pas dans l'euphémisme qui utilise ce concept pour désigner d'une manière un peu hypocrite la mort par une injection létale effectuée par un médecin). Elle a également l'assurance qu'aucun acharnement thérapeutique ne sera mis en œuvre, qu'elle pourra à tout moment renoncer à un traitement de maintien artificiel en vie. Elle a la garantie que si son pronostic vital est menacé à court terme et qu'elle présente des souffrances réfractaires aux traitements elle pourra obtenir d'être endormie profondément et de manière irréversible (sédation profonde et continue). Elle a aussi l'assurance que durant le temps qui lui reste avant d'en arriver à cette situation terminale tout sera mis en œuvre pour prendre en compte ses symptômes physiques et psychiques. Elle a enfin la garantie d'être accompagnée, ainsi que ses proches, dans les mois à venir dans les épreuves difficiles qui s'annoncent. C'est l'honneur de notre société que de lui proposer son soutien solidaire et fraternel face à la vulnérabilité induite par une si terrible maladie. Est-ce le cas d'une assistance pharmacologique au suicide ? La mise en œuvre dans notre pays d'un tel dispositif législatif mériterait effectivement un vrai débat citoyen et non des amalgames simplistes. Un tel débat permettait peut-être, au-delà de l'apparent intérêt de cette approche libertarienne, de mesurer la complexité pour une société d'encourager le suicide de certains de ses citoyens tout en cherchant à prévenir celui d'autres citoyens…

." Ces six jours, ou plus, "lorsqu'ils se passent bien, ne sont pas de l'hypocrisie, répond le docteur Devalois, mais le temps de préparation à la séparation et au deuil".
En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/societe/article/2008/03/18/herve-pierra-six-jours-pour-mourir_1024348_3224.html#iw7p8flsYL2GW3ao.99

De la pure connerie, indigne et ignoble.

Arrêt des soins d'Inès : "Il s'agit d'arrêter l'acharnement thérapeutique"
Le Conseil d’Etat a validé l’arrêt des soins d’une adolescente de 14 ans dans un état végétatif depuis le 22 juin. Pour Bernard Devalois, spécialiste des soins palliatifs, maintenir Inès en vie relèverait de l’acharnement thérapeutique.
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La rédaction d'Allodocteurs.fr
France Télévisions
Mis à jour le 09/01/2018 | 10:25
publié le 09/01/2018 | 10:25

Les parents de cette adolescente accusent les médecins de Nancy d’euthanasie, une pratique illégale en France. En fait, de quoi parle-t-on exactement ? D’arrêt des soins ?

Bernard Devalois, chef du service des soins palliatifs de l'hôpital de Pontoise – Personnellement, le terme d’arrêt des soins me paraît inadapté et presque problématique, parce que l’on ne s’arrête jamais vraiment de soigner. Ici, il est en réalité question d’un arrêt de maintien artificiel en vie. Evidemment, tous les soins nécessaires à cette jeune fille vont être poursuivis jusqu’à ce que le décès, inéluctable, survienne. Il ne faut pas oublier que l’on est dans une situation où le patient n’a plus de cerveau. Par conséquent, il n’y a plus aucun espoir... Si la médecine n’avait pas fait autant de progrès, cette jeune fille serait morte depuis longtemps. Au bout d’un moment, il faut que la médecine puisse reconnaître qu’elle est malheureusement impuissante et qu’elle se retire tout en respectant la dignité et en assurant les soins nécessaires. Il s' agit donc d’arrêter l’acharnement thérapeutique.

Ce n’est pas la première fois que des parents ne sont pas d’accord avec la décision des médecins. A votre avis, comment cela se fait-il ? Est-ce que c’est simplement que les parents n’ont pas envie d’entendre que la situation de leur enfant ne peut pas évoluer ?

Bernard Devalois – Il y a plusieurs choses. Tout d’abord, on ne peut jamais, quand on est parent, accepter ce qui est inacceptable, c’est-à-dire la mort de son enfant. Encore une fois, il ne s’agit pas de rajouter de la souffrance à cette souffrance. Ce qui est intéressant, c’est qu’il y a une dizaine d’années, les journalistes rapportaient des situations inverses, dans lesquelles c’était les familles qui affirmaient qu’il ne fallait pas s’acharner, tandis que les médecins voulaient le contraire ! Ce changement constitue l’un des grands mérites de la loi Leonetti de 2005, renforcée par la loi Leonetti-Clayes de 2016. Cette loi a inversé les choses : aujourd’hui, les médecins savent qu’ils peuvent décider d’arrêter. D’ailleurs, ils ne décident jamais tout seuls ! Les décisions viennent d’équipes médicales, qui sont des entités également formées par des aides soignants, des infirmiers ou encore des psychologues. Les médecins essaient toujours de prendre la décision la plus juste possible, celle qui se fera dans l’intérêt des gens. Malheureusement, il faut rappeler que les parents ne sont pas propriétaires de leurs enfants. Finalement, c’est donc à l’Etat et à la justice d’être les garants de ce droit de ne pas mourir victime d’un acharnement thérapeutique, dont chacun dispose.

Pour vous, la loi de 2016 (créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie) est-elle véritablement adaptée à toutes les situations ou est-ce qu’il faudrait la revoir ?

Bernard Devalois – Vous savez, des situations en fin de vie, il y en a beaucoup... Elles sont souvent différentes. Si on parle de situations dans lesquelles les patients ont des altérations très graves de la conscience, comme lorsqu’ils sont dans un état végétatif chronique, il me semble qu’elle est suffisante. Par ailleurs, les décisions de 2017 précisent bien que c’est à une équipe médicale dans sa collégialité de prendre la décision. L’avis des proches (ou des parents lorsqu’il s’agit de mineurs) est bien sûr à prendre en compte mais n’est pas décisionnel.

CITATION :
Malheureusement, il faut rappeler que les parents ne sont pas propriétaires de leurs enfants.

Mon commentaire...
sous-entendu, l'Etat OU les médecins " possèdent " les enfants ???

CITATION:
Finalement, c’est donc à l’Etat et à la justice d’être les garants de ce droit de ne pas mourir victime d’un acharnement thérapeutique, dont chacun dispose.

Mon commentaire:
Peut-on disposer d'un droit imposé ? (on se doute que l'arrêt de l'acharnement thérapeutique en fin de vie sera automatique car économique).Pourquoi alors ne pas légaliser l'injection de chlorure de potassium ? la mort subite nocturne de l'adulte a existé, existe, et existera toujours.

CITATION:
L’avis des proches (ou des parents lorsqu’il s’agit de mineurs) est bien sûr à prendre en compte mais n’est pas décisionnel.

Mon commentaire:
Directives Anticipées inutiles !

Fin de vie : le droit à la sédation profonde et continue à la peine
Si des progrès ont été faits depuis l'application de la loi sur la fin de vie, la réalité de terrain reste très difficile à évaluer et insatisfaisante, selon l'Igas.

Fin de vie : le droit à la sédation profonde et continue à la peineFin de vie : le droit à la sédation profonde et continue à la peine
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La rédaction d'Allodocteurs.fr
France Télévisions
Mis à jour le 17/06/2018 | 16:59
publié le 17/06/2018 | 16:59

Plus de deux ans après l’adoption de la loi Claeys-Leonetti, l’heure est au bilan. L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) publie son rapport sur l’évaluation de la loi, entrée en vigueur le 2 février 2016. L’Igas a recueilli le point de vue de très nombreux professionnels de santé et d’experts des questions de fin de vie ainsi que celui d’associations de patients. Son rapport souligne que la loi, qui a conféré de nouveaux droits aux malades, "est parvenue à impulser une nouvelle dynamique à la prise en charge de la fin de vie et à la diffusion de la culture palliative en France" : la connaissance de la loi et son appropriation par les citoyens et les professionnels de santé progressent et le dialogue entre patients et soignants sur la fin de vie s'est ouvert et étoffé.

Mais l’Igas tire aussi un bilan beaucoup moins positif des données de terrain et fait 30 recommandations pour améliorer la situation.

Un droit à la sédation profonde et continu peu harmonisé
C'est une mesure-phare de la loi : le droit, pour le patient, de bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu’au décès. "Cette demande peut être faite par le patient en mesure de s'exprimer dans deux cas, rappelle le Dr Bernard Devalois, chef de service de l'unité de soins palliatifs à l'hôpital de Pontoise et directeur du centre de recherche et d’enseignement interprofessionnel "bientraitance et fin de vie". S'il a demandé l’arrêt du maintien artificiel en vie ou s’il est en toute fin de vie avec un pronostic vital réservé à court terme (quelques heures ou quelques jours) et que de symptômes réfractaires persistent malgré les traitements." Si le malade en fin de vie est incapable de s’exprimer, il peut bénéficier de la sédation profonde et continue s'il en a fait la demande anticipée.

Trop d'influences idéologiques
Si le droit au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est en train de s’instaurer peu à peu, les limites et difficultés à sa mise en place sont nombreuses. Et tous les malades en fin de vie ne sont pas logés à la même enseigne. L’Igas pointe une grande "diversité des situations sur le terrain, selon les équipes, les types de structures, les lieux de prise en charge et les caractéristiques des patients" et une mise en œuvre des dispositions législatives "loin d’être aussi rigoureuse qu’il le faudrait dans bien des circonstances." Pourquoi des telles approximations et disparités ? "L’administration de la sédation profonde et continue ne repose pas sur une démarche scientifique, mais idéologique, déplore le Dr Devalois. En pratique, certaines équipes pro-euthanasie vont l’administrer en excès, alors que d’autres, plutôt pro-life, vont avoir tendance à la refuser à des patients qui y ont droit."

Le rapport insiste d'ailleurs sur la nécessité de clarifier le cadre réglementaire de l’usage des produits de sédation et d’encadrer l’usage de cette pratique. Notamment à domicile, en la réservant aux services d’hospitalisation à domicile (HAD), aux équipes mobiles de soins palliatifs ainsi qu’aux praticiens libéraux titulaires d’un diplôme de soins palliatifs ou travaillant en lien avec une HAD ou une équipe mobile.

L’urgence de codifier l’acte et de former les professionnels
L’Igas ne fournit aucune donnée chiffrée pour la sédation. Tout simplement parce qu’à ce jour, ce n’est pas possible : aucun indicateur de l’acte n’a été mis en place. "Aujourd’hui, personne n’est capable de dire combien de sédations profondes et continues sont pratiquées, ni où elles sont le plus et le mieux administrées. Il faudrait absolument tenir un registre", insiste le médecin. Ce "traçage" des sédations, gage d'une meilleure connaissance des pratiques, et donc de pratiques de meilleure qualité et uniformisées, fait partie des recommandations de l’Igas. Autre suggestion, cruciale, des auteurs du rapport : la formation des professionnels de santé, insuffisante : "les failles de la formation initiale et continue n’ont toujours pas été comblées et la discipline universitaire des soins palliatifs n’est pas structurée comme il le faudrait", constate le rapport. "Il y a une véritable incompétence médicale en ce qui concerne l’accompagnement des patients en fin de vie", confirme le Dr Devalois.

Plus de place pour la famille et la médiation

Parmi ses nombreuses recommandations, l’Igas propose également, si le patient est incapable de s’exprimer, de renforcer le rôle de son entourage en "conférant à la personne de confiance, ou à défaut la famille ou l’un des proches, le droit de désigner le médecin de son choix comme participant à la procédure collégiale". Les situations de fin de vie peuvent donner lieu à des crispations, voire des conflits entre les familles et les équipes médicales. Les auteurs du rapport estiment qu’il serait "opportun d’instituer, lorsque la situation n’est pas consensuelle, le droit au recours à un médiateur par le médecin en charge du patient, ou la personne de confiance, ou la famille ou l’un des proches."

Pour le Dr Bernard Devalois, le rapport est un "vrai constat de réalité". Malgré les difficultés de terrain, il croit à la loi Claeys-Leonetti. "La loi n’a pas tout réglé. On meurt mal en France. Mais ce n'’est pas la loi qu’il faut changer, mais sa mise en œuvre", assure-t-il.

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bla bla bla
blablabla

Bernard Devalois
Médecin responsable de l’unité de soins palliatifs, centre hospitalier de Pontoise

Quelques heures de printemps est d’abord un bon film : une bonne histoire, des acteurs remarquables, une réalisation talentueuse. Pour un médecin de soins palliatifs, engagé depuis longtemps contre l’idée d’une légalisation des pratiques regroupées sous le terme inapproprié d’euthanasie, la crainte pouvait être que ce film ne soit en fait qu’un outil de propagande favorable à une telle évolution législative. Ce n’est pas le cas. On pourrait dire que ce film ne prend pas partie. Il n’est « ni pour, ni contre, bien au contraire » aurait dit Coluche. Il ne se situe pas dans un champ idéologique, mais bien dans un questionnement illustrant les propos de Paul Ricœur sur les questions éthiques : « il ne s’agit pas de choisir entre le noir et le blanc, mais entre le gris et le gris. » Dans le contexte du débat initié par le président de la République, via la mission confiée au Pr Didier Sicard, il soulève très finement un certain nombre d’éléments clés de la discussion. Il contribue ainsi à la nécessaire clarification sémantique. Il pointe avec une grande sensibilité la complexité de chaque situation et ouvre de vertigineuses pistes de réflexion sur ce que sous tend une demande de pouvoir choisir sa mort et la mettre en scène.

Un des points clés de l’histoire que nous raconte ce film est donc le départ vers la Suisse d’une femme, Yvette, atteinte d’un cancer avancé. Elle se fait accompagner par son fils, pour y mettre en œuvre son suicide assisté par une association. Même si le téléfilm de la TSR Le choix de Jean (diffusé par France2 en 2005) a visiblement inspiré une partie du scénario (comme l’explique clairement le réalisateur) le parti pris en est bien différent. Le choix de Jean était un reportage militant de télé réalité où l’on suivait les derniers jours (et même les dernières secondes) de la vie d’un patient ayant « fait le choix » de recourir au service de cette même association. J’en avais fait à l’époque une critique (cf. http://blog.palliatif.org/index.php/2005/04/19/41-en-avant-premiere-zenon-a-vu-le-documentaire-le-choix-de-jean-et-vous-livre-ses-impressions ). J’avais pointé le juste éclairage apporté par les propos de sa compagne quelques instants après son dernier souffle : « Maintenant il n’aura plus peur. » La mort comme ultime remède à la peur de mourir c’était bien cela la leçon de ce documentaire impudique (qu’il est toujours possible de revoir sur Internet https://www.dailymotion.com/video/xz9gi_le-choix-de-jean_shortfilms).

Là où Le choix de Jean nous cachait la véritable histoire du personnage central (sa femme et ses enfants ont d’ailleurs témoigné contre les étonnantes ombres posées sur sa double vie sentimentale), le film de Stéphane Brizé explore délicatement la complexité de chaque être, sa singularité. Il nous suggère les motivations de cette femme dont les heures de printemps n’ont pas dû être nombreuses. « Pouvez-vous nous dire si vous avez eu une belle vie ? » lui demande le bénévole d’assistance au suicide ? Tête interro négative de Yvette… On comprend bien que non. Elle a juste vécu. Il nous suggère que, enfermée dans une espèce d’alexithymie, anesthésiant l’expression de ses sentiments, seule la mise en scène de sa mort va lui permettre d’exprimer son amour (Philia, puisque du coté d’Eros et d’Agapé…). Et pourtant… Ah si monsieur Lalouette, le gentil voisin, avait été au bout de son envie, si son étreinte amicale avait été plus chaude, s’il avait réussi à briser la glace, à réchauffer le glaçon … S’il s’était appelé Lhirondelle il aurait peut être pu faire le printemps !

Pour moi en tout cas, 2 points sont à retenir de ce film.

Premièrement il permet de comprendre toute la différence entre la légalisation belge des injections létales et la faille juridique suisse dépénalisant l’assistance au suicide, sous réserve de ne pas obéir à un motif égoïste. Dans les 2 cas il y a implication d’un tiers. En Belgique c’est un médecin qui injecte le poison. En Suisse, c’est un (ou une) bénévole qui procure et prépare la potion mortelle, mais c’est le suicidant qui l’absorbe. La différence est évidement cruciale. L’oxymorique formule du « suicide assisté » recouvre donc des situations très différentes. Je me suis posé la question de savoir si la force dramatique et tragique de l’histoire eut été différente, si au lieu de recourir à la situation suisse le scénario avait choisi de situer l’histoire en Oregon. Là-bas la loi autorise sous conditions (et sans aucun doute Yvette aurait répondu aux critères légaux) la délivrance d’une pilule qui, absorbée, entraîne une mort douce et rapide. Le malade qui la reçoit est libre de la prendre ou pas et au moment qu’il choisit sans aucune influence extérieure (d’ailleurs seulement à peine plus de 60 % de ceux qui la reçoivent décident finalement de la prennent et en meurent).

Et c’est pour moi le second enseignement important de ce film. En entendant la réponse un peu acrobatique du réalisateur quand je l’ai interrogé sur ce sujet, j’ai réalisé que, non, bien sur, en Oregon cela n’aurait plus été la même histoire du tout ! Cela n’aurait pas fonctionné en termes de ressort dramatique. Il y a plus de différence encore entre le suicide assisté et préparé par un tiers et la possibilité offerte d’un suicide « en solitaire », qu’il n’y en a entre l’injection létale belge et l’assistance active au suicide suisse. Cette différence c’est le coté théâtral, la mise en scène du tragique, qui, dans l’histoire que nous raconte le film, permet l’éruption volcanique de l’amour d’une mère pour son fils. Sans le pathos entourant le suicide assisté à la mode helvétique, il manque quelque chose à celui ou celle qui veut finalement faire de sa mort un inoubliable spectacle. Et l’on comprend mieux sous ce prisme la mort de Mireille Jospin, donnée en exemple par les militants pro légalisation de l’euthanasie. On peut prend connaissance de la mise en scène qu’elle a imaginé et qui a duré plusieurs mois dans le récit fascinant qu’en fait sa fille Noëlle Chatelet. Celle-ci semble en rester à jamais marquée comme au fer rouge. Pourtant il ne s’agit finalement que du tragique suicide d’une personne âgée, comme des milliers d’autres que l’on est tous d’accord pour combattre. La ministre déléguée auprès du ministre des Affaires sociales et de la Santé, Michèle Delaunay vient justement de lancer une campagne de prévention contre ce fléau. Mais la magie du verbe et une mise en scène remarquable ont transformé cet accident de la vie, témoin d’une solidarité intergénérationnelle défaillante, en un symbole de liberté ! On se rappellera aussi le médiatique « suicide » d’Hugo Claus le célèbre écrivain flamand, venu un verre de champagne à la main et accompagné de journalistes, recevoir une injection létale dans un hôpital belge. Au même moment Chantal Sébire avait invité les caméras de Zone Interdite chez elle durant 2 semaines pour qu’elles puissent être témoin de son « combat pour mourir ». On pourrait multiplier les exemples pour revenir à ce qui est finalement révélé par ce film : ce n’est pas la mort administrée qui est l’objectif mais la dramaturgie qui l’entoure, qu’elle soit public ou pas, elle sous entend et nécessite un tiers spectateur (voyeur ?). Loin de la solitude du suicidant « honteux » n’est ce pas cette exhibition de l’intime par la présence d’un tiers qui « donne le courage » de ce geste terrible. Il faut aussi relire le passage de l’insoutenable légèreté de l’Être de Kundera où Teresa, par dépit amoureux, va gravir la colline aux suicidés et nous montrer combien la pression du regard des autres rend difficile de faire marche arrière quand on annonce qu’on veut en finir. La non interdiction d’une assistance au suicide ou son autorisation conduit donc d’une part à une incitation / justification au suicide en général, en confortant le suicidant dans sa fragile détermination (« si d’autres y ont droit, je peux le faire moi aussi »). D’autre part il permet à certains de passer à l’acte, alors qu’ils seraient incapables de pratiquer l’acte mortifère sur eux-mêmes.

Oui, l’histoire de Yvette déplacée en Oregon aurait été bien moins efficace pour raconter une belle histoire. Et elle n’aurait sans doute pas pris la pilule létale dans la solitude. Dans le film c’est d’ailleurs au chien qu’elle donne le poison dont elle dispose. Elle aurait pu le prendre pour mettre fin à ces jours, mais elle ne le prend pas, elle l’utilise à d’autres fins (faire revenir son fils). Ce qu’il lui faut, c’est que ce soit son fils qui la conduise ailleurs et qu’une autre lui prépare la potion finale.

Si cette piste, née en regardant ce film qui fait réfléchir, s’avérait pertinente, ce serait une nouvelle raison, une de plus, de refuser que la France ne s’engage sur la voie terriblement glissante des injections létales ou des aides actives au suicide comme ultime remède aux besoins de théâtralisation plus ou moins pervers et manipulateurs de certains êtres humains.

[size=38]Vincent Lambert : une décision ''inquiétante'' pour le Dr Devalois[/size]

Bernard Devalois, chef de l'unité de soins palliatifs de Pontoise, était l'invité du Magazine de la santé pour commenter la décision de justice autour du cas de Vincent Lambert.

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
Rédigé le 16/01/2014


Entretien avec le Dr Bernard Devalois, chef de l'unité des soins palliatifs à l'hôpital de Pontoise     


Bernard Devalois a jugé "étonnante et inquiétante" la décision du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne.
"Les juges se seraient arrogés le droit, que ne leur confère pas la loi, de dire ce qui est ou pas de l'acharnement thérapeutique", commente l'invité du Magazine de la santé. Or, "le juge est là pour savoir si la loi a été appliquée […] et si la procédure [au terme de laquelle les médecins rendent leur décision] a été correctement suivie".


Si la décision du tribunal devait être confirmée en conseil d'Etat, "la loi Leonetti tombe", a poursuivi Bernard Devalois, qui s'est avoué "effaré" par les motifs de la décision.
La question de "l'état de conscience" de Vincent Lambert, au cœur des plaidoiries, est pour lui une "fausse question" : "la loi Leonetti dit deux choses. Premièrement, que l'acharnement thérapeutique est interdit. Deuxièmement, elle dit qui décide ce qui est [ou non] de l'acharnement thérapeutique : le patient lui-même, s'il est en capacité de le dire, ou les médecins, à l'issue d'une procédure bien définie, si le patient n'est pas en capacité".
Peu importe donc le niveau d'état de conscience du patient : si les médecins considéraient que c'était de l'acharnement thérapeutique, "non seulement ils avaient le droit de prendre cette décision mais, [à l'issue de la procédure collégiale], ils ont le devoir de ne pas poursuivre".
A l'issue de l'entretien, le chef de l'unité de soins palliatifs de Pontoise a vivement condamné la récupération de cette affaire par "le mouvement politico-religieux" (Civitas) auquel maître Triomphe, avocat de la mère de Vincent, est rattaché.

Vincent Lambert : un médecin dénonce une "pure manipulation"
VIDÉO. Pour le Dr Bernard Levalois, spécialiste des soins palliatifs, les auteurs de cette vidéo "essaient de manipuler l'opinion publique". Source AFP
Modifié le 11/06/2015 à 09:12 - Publié le 10/06/2015 à 19:51 | Le Point.fr
Vincent Lambert. Photo d'illustration.

La vidéo de Vincent Lambert mise en ligne et diffusée à la télévision est « de la pure manipulation », a déclaré mercredi Bernard Devalois, un médecin spécialiste des soins palliatifs. « C'est de la pure manipulation, juste des contre-vérités scientifiques, par la manipulation d'images », a estimé le Dr Devalois, chef du service de l'unité de soins palliatifs à l'hôpital de Pontoise et membre de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Sur cette vidéo, « on voit Vincent Lambert en état végétatif chronique comme il est depuis cinq ans. Il n'y a aucune évolution ». « On observe des gestes habituels dans cet état qui peuvent surprendre le public non habitué : des mâchonnements réflexes, avec des déglutitions qui lui permettent d'avaler sa salive, mais pas de s'alimenter, avec des clignements des yeux, avec un regard fixe sans expression », commente-t-il.

Les auteurs de la vidéo « essaient de manipuler l'opinion publique en mettant un téléphone à l'oreille de Vincent Lambert et en faisant croire qu'il réagit à cela », dit-il à propos de la séquence au cours de laquelle sa mère lui parle par téléphone. « Sans rien lui mettre à l'oreille, on aurait eu la même chose », lance-t-il. « Ensuite, comme il a le regard fixe, c'est son frère qui se place en face de son regard et c'est lui qui interagit, pas l'inverse. » « Ce qui induit l'émotion, c'est le commentaire, le son », estime-t-il, en jugeant « obscène » cette vidéo « qui porte atteinte à la vie privée et la dignité du patient ».

« Une idéologie très inquiétante »
« Vincent est dans un état végétatif chronique totalement irréversible, il n'y a plus aucune interaction avec l'extérieur, il n'y a pas d'état de conscience minimale. » « Il n'est pas capable de percevoir ce qui se passe à l'extérieur ni de l'intégrer dans son comportement et d'avoir des réactions adaptées », selon le spécialiste. « Vincent Lambert est en situation d'acharnement thérapeutique et de maintien artificiel en vie », ajoute le médecin. Dr Devalois estime que derrière cette vidéo, « il y a une idéologie très inquiétante et obscurantiste ».

Après la validation par la CEDH de l'arrêt des soins pour Vincent Lambert, certains proches décidés à se battre jusqu'au bout pour son maintien en vie ont diffusé mercredi une vidéo censée démolir le diagnostic médical d'état végétatif du patient depuis 2008.

Vincent Lambert Comment va se passer l’arrêt des soins ?
Publié le Samedi 18 Mai 2019, 08:34
En quoi consiste l’arrêt des traitements ? Quelle différence avec l’euthanasie ? Ce processus, qui pourrait commencer à partir de lundi, obéit à un cadre strict, du point de vue de la loi comme de l’éthique.

Après des années de bataille juridique et familiale, et même si les voix contre l’arrêt des soins se font toujours entendre, le cas très médiatisé de Vincent Lambert pourrait connaître son épilogue la semaine prochaine.

Comment arrête-t-on les traitements?
Les médecins vont arrêter la nutrition et l’hydratation artificielles qui sont prodiguées à Vincent Lambert, tout en mettant en oeuvre une «sédation profonde et continue» jusqu’à sa mort. Cette procédure est encadrée par la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui interdit l’euthanasie et le suicide assisté mais autorise l’arrêt des traitements en cas «d’obstination déraisonnable».

Selon cette loi, les traitements peuvent être «suspendus» lorsqu’ils «apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie».

La décision doit être pris par les médecins de façon «collégiale».

Dans le cas de personnes qui ne peuvent pas exprimer leur volonté, comme Vincent Lambert, la «sédation profonde et continue jusqu’au décès» est «une mesure de précaution» pour être sûr «que le patient ne souffre pas», selon des recommandations publiées l’an dernier par la Haute autorité de santé (HAS).

Pour la sédation, on utilise le midazolam en voie intraveineuse. Ce médicament de la famille des benzodiazépines est puissant et son action rapide.

Avec l’arrêt simultané de l’hydratation et de l’alimentation, la mort survient aux alentours d’une semaine, explique à l’AFP le Dr Bernard Devalois, spécialiste des soins palliatifs à la maison de santé protestante de Bordeaux Bagatelle.

Vincent Lambert va-t-il «mourir de faim et de soif» ?
C’est l’argument des opposants à l’arrêt des traitements, dont ses parents, soutenus par des associations catholiques. Au-delà du cas Lambert, l’argument est également utilisé dans un camp pourtant diamétralement opposé : les militants pro-euthanasie, qui jugent que la loi Claeys-Leonetti ne va pas assez loin pour les patients incurables.

Cet argument est en revanche réfuté par les spécialistes des soins palliatifs. «Vincent Lambert n’aura ni faim ni soif, il va mourir naturellement en quelques jours», fait valoir le Dr Devalois.

« Les gens confondent la soif et la sécheresse de la bouche, poursuit-il. Dans le cas de M. Lambert, il n’y a pas de sensation de soif : pour avoir soif, il faut avoir conscience ».

Par ailleurs, la déshydratation peut renforcer le processus de sédation.

« Ce n’est pas un arrêt des soins, c’est un arrêt du maintien artificiellement en vie »
À quoi sera due sa mort ?
À la défaillance des organes, qui cesseront de fonctionner après l’arrêt des traitements. Le rôle des reins est primordial : en raison de l’insuffisance rénale, le potassium s’accumulera dans le sang et finira par provoquer l’arrêt du coeur. L’équipe soignante se doit d’accompagner le patient jusqu’au bout, avec des soins comme la toilette, le toucher-massage, les soins de bouche (compresses humidifiées contre la sécheresse...) ou des yeux (gouttes).

Le processus « n’est pas un arrêt des soins, c’est un arrêt du maintien artificiellement en vie », souligne le Dr Devalois.

Quel rapport avec l’euthanasie ?
C’est le cœur du débat. Ses parents, un demi-frère et une soeur estiment que Vincent Lambert est un handicapé et que lui couper la nutrition et l’hydratation équivaut à une forme d’euthanasie.

A l’inverse, son épouse Rachel, cinq de ses frères et soeurs et son neveu dénoncent un « acharnement thérapeutique » en raison des lésions irréversibles causées à son cerveau par un accident de la route en 2008. Leur point de vue a été conforté à plusieurs reprises par la justice, selon laquelle la poursuite du traitement traduirait bien «une obstination déraisonnable».

« C’est une application exemplaire de la loi Claeys-Leonetti, qui interdit l’acharnement », selon le Dr Devalois. « Cela n’a rien à voir avec l’euthanasie par injection létale comme en Belgique ».