Damien et Nicolas Delmer

Euthanasie: Damien ou la dernière volonté

Par Delphine Saubaber, publié le 17/06/2013 à 17:14

Il veut mourir puisqu'il ne peut vivre. A 33 ans, ce malade atteint d'une mucoviscidose incurable ne pèse plus que 37 kilos. Il y a un an, il a écrit à François Hollande pour obtenir le droit de partir dans la dignité. Rencontre. 

         

Damien et Nicolas Delmer, tout deux atteints de mucoviscidose depuis la naissance, chez eux dans les Pyrénées-Orientales.

L'Express/N. Gonzague

Au téléphone, il y a d'abord cette voix d'enfant, fluette, arrachée à un corps de 37 kilos. "Je n'en peux plus." Il y a ces mots, aigus, réfléchis, qui se précipitent et appellent la mort, comme une délivrance. Il y a cette lettre écrite à François Hollande, qui implore une aide à en finir dans la dignité. Et il y a cette pluie qui n'en finit plus de tomber derrière la baie vitrée, en cette fin du mois d'avril. 
Damien Delmer a tant de choses, urgentes, à dire. A 33 ans, il sait ce qu'on ne sait pas, à son âge. La fulgurance de la vie. La morsure incessante de la douleur: "Je suis malade depuis que je suis né." Une mucoviscidose, la même que celle de son frère jumeau, Nicolas. Une maladie en miroir, incurable, fusionnelle, qu'ils vivent tous les deux à l'autre bout de la France, au pied des Pyrénées, dans la ville d'Amélie-les-Bains. 
Ce matin de mai, le soleil chauffe les murs roses du petit pavillon. C'est ici, au milieu d'un nouveau lotissement à l'écart du centre. Une rivière couleuvre dans la verdure. Un chat promène nonchalamment sa petite vie sur le perron. Originaires de la région parisienne, Damien et Nicolas sont venus chercher la douceur du climat, il y a deux ans. La mucoviscidose ne supporte pas le froid, l'humidité, le tabac. Elle mange l'air des poumons en épaississant leur mucus, entraîne des infections respiratoires à répétition. L'âge moyen de décès est de 24 ans. 
"Je ne vis plus qu'allongé"
Damien ouvre la baie vitrée. Ses grands yeux fatigués sourient. Il glisse sur le sol avec peine, s'excuse doucement, en se rasseyant. "J'ai un peu de mal, ce matin." Il est midi. Il s'est déjà recouché deux fois. Ce sera la même chose cet après-midi. "Je ne vis plus qu'allongé." Parcouru de sueurs froides, depuis quatre mois. Il tremble dans son lit, sur les angles de son corps trop maigre, cherche l'air, souffle "comme un petit chien", sans savoir pourquoi. 
Sous une table du salon, des piles de médicaments. Pour lui et Nicolas. Parfois jusqu'à 30 par jour. Sans parler de la kinésithérapie, deux heures au quotidien, ces séances de toux forcée pour expulser le mucus qui les laissent chaque fois KO. De sa chambre tapissée de photos de fleurs, Damien regarde le ciel: "Chacun sait le degré de souffrance qu'il peut endurer. Pour moi, il est dépassé depuis longtemps." Nicolas regarde Damien. Au fil des années, il a vu son frère jumeau arrêter les Beaux-Arts, le tai-chi, la peinture. Lui, Nicolas, va mieux. Il tient tête à la maladie, stabilisée, s'est mis à la flûte traversière, au milieu des traitements. Et au kick boxing, après avoir conquis la ceinture noire de karaté. Au club de boxe d'Amélie-les-Bains, il surmonte ses épuisements d'un sourire, et épate son professeur, qui parle d'un exemple. Quand il rentre, il voit les marques sur le visage de Damien, son double. Tous les jours, il pense à la mort, "dans [son] coin". Et il vit pour deux. 
Il y a un an, Damien a écrit une supplique à François Hollande, à peine élu. Il lui a rappelé son engagement n° 21: "Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable", en état de "souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes", une "assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité". Le chef de cabinet a répondu poliment: la loi de 2005 constitue une "avancée certaine", mais "il est malheureusement des situations dramatiques auxquelles ce texte ne répond pas". Il autorise, seulement, le "laisser-mourir": l'arrêt des traitements, la sédation et la morphine, dont on sait qu'elle crée, à terme, une dépression respiratoire, même si le malade n'en est plus conscient. 
Partir en paix, chez lui
Damien a "la terreur de mourir étouffé". "Quand les opposants à l'euthanasie comprendront-ils qu'un patient rongé de douleur, dans un stress intenable, veut juste avoir le choix de sa propre délivrance, d'une mort douce?" Décider. Etre apaisé. A-t-il pensé au suicide? "Je ne veux pas et je ne suis pas capable de m'infliger une souffrance supplémentaire." Damien ne peut même plus pleurer. Les larmes l'épuisent. 
D'autres choisissent le suicide assisté en Suisse. Il n'est pas transportable. Et il ne veut pas aller mourir dans un autre pays, "comme un voleur". A défaut de guérir, Damien rêve juste d'un passage comme on pousserait, abandonné, la grille d'un jardin de lumière. Une paix massive, chez lui, avec ses chats, dans ses rêves et ses réminiscences d'enfant où lui parle sa maman, emportée par un AVC en 2007.  
Le papa, retraité, vit dans le Pas-de-Calais. Il y a ses appels, ceux de la famille, toute cette chaleur autour, des amis, aussi, comme celui venu vivre avec eux, pour les soutenir. Et puis l'aide des anonymes, à travers le site qu'ils ont créé. Ils vivent de l'allocation adulte handicapé, 950 euros par mois, et toutes leurs thérapies ne sont pas remboursées. 
Damien et Nicolas. Deux frères indissociables, qui ont passé un pacte d'amour, d'entraide mutuelle, "si les choses se compliquaient". Depuis vendredi dernier, Damien est de nouveau à l'hôpital, en pneumologie, soigné pour une septicémie.  
JUMEAUX 
Atteints de la même maladie, Damien (à g.) et Nicolas ont passé un pacte d'entraide.

"Il y a un an,il a écrit à François Hollande".Comme moi.Comme tant d'autres...

Il y a un an...On n'a pas besoin d'une année(ou davantage)pour faire une loi.

D'autant plus que certains députés et sénateurs proposent des lois sur ce sujet depuis plusieurs années déjà... ... ...

Fin de vie : jumeaux, à la vie à la mort

04/03/2015 05:37

Damien et Nicolas Delmer, 35 ans, luttent contre la maladie depuis leur enfance. - Damien et Nicolas Delmer, 35 ans, luttent contre la maladie depuis leur enfance. - (Photo Joseph Jago) Damien et Nicolas Delmer, 35 ans, luttent contre la maladie depuis leur enfance. - (Photo Joseph Jago)

Damien et Nicolas Delmer, 35 ans, luttent contre la maladie depuis leur enfance. - (Photo Joseph Jago)

Nicolas et Damien Delmer, atteints de mucoviscidose, réclament le droit de pouvoir s’éteindre en toute liberté quand leurs souffrances deviendront insupportables. Une question de dignité.


On leur avait dit qu'ils ne vivraient pas plus de dix-sept ans : Damien et Nicolas Delmer, atteints de mucoviscidose, en ont aujourd'hui trente-cinq. Inséparables, les jumeaux luttent depuis leur enfance contre cette maladie incurable, qui attaque leurs poumons et leur système digestif, et les contraint à des soins constants. Un combat qu'ils racontent dans un livre.

"Savoir qu'on peut abréger serait un stress en moins"

« On se bat pour guérir avant tout, pour vivre », assure Nicolas depuis leur maison d'Amélie-les-Bains, dans les Pyrénées-Orientales, où les frères vivent en colocation avec deux amis. Lui a trouvé un certain réconfort dans le sport, quand Damien s'accroche à la peinture et aux médecines douces pour tenir le coup.

Les jumeaux le savent, la maladie les rattrape inexorablement, s'insinuant de plus en plus profond dans leurs corps exténués et leurs esprits, où la mort n'est plus taboue. Damien, le plus fragile des deux, a beaucoup de mal à supporter « les douleurs omniprésentes, vingt-quatre heures sur vingt-quatre », ce feu qui brûle ses bronches, et que les antalgiques ne soulagent plus.

Le jeune homme oscille entre 25 et 30 % de capacité respiratoire. Son espoir repose dans une greffe du poumon, que le corps médical lui refuse. « Je ne pèse que 39 kilos, je suis trop dénutri », explique-t-il à regret. Repas après repas, Damien tente donc difficilement de reprendre un peu de poids, aidé par une sonde naso-gastrique.

Face à un avenir incertain, le jeune homme réclame « la garantie » qu'il pourra partir en douceur quand la souffrance deviendra insupportable. Sans solution légale, les jumeaux risquent de finir asphyxiés. « Savoir qu'on peut abréger serait un stress en moins », estime Damien, qui milite pour la légalisation de l'aide active à mourir.

Après lui avoir écrit, Damien a rencontré François Hollande par visio-conférence le 16 octobre 2013, pour réclamer l'application de l'engagement 21 de son programme électoral. Selon lui, le président s'est montré « très réceptif ».

Mais la « sédation profonde et continue », finalement proposée par Alain Claeys et Jean Leonetti (lire ci-dessous), ne convient pas à Damien : « La mort ne survient qu'au bout de quelques heures, voire quelques jours, et pendant ce temps on ne sait pas si le patient souffre ». Lui souhaite mourir « les yeux dans les yeux » de ses proches, en toute dignité. Et surtout en toute liberté.

En cas d'impasse, Nicolas et Damien ont conclu un pacte : si l'un des deux se retrouve dans une situation extrême, l'autre l'aidera à mourir. « Je n'imagine pas ma vie sans lui », souffle Nicolas, « mais s'il souffre de manière inouïe, je le ferai ».

• " Frères jusqu'au dernier souffle ", Xo éditions, 16,90 €

en savoir plus

La fin de vie discutée à l'Assemblée

Dès mardi, l'Assemblée nationale examinera la proposition de loi d'Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) sur la fin de vie, qui suggère un droit à une « sédation profonde et continue » jusqu'à la mort.

Mais ce texte, voulu par François Hollande, reste insuffisant pour l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui se mobilise toute la semaine. Selon elle, « la mort des suites de la dénutrition et de la déshydratation », qui génère une lente agonie, « n'est en aucun cas une mort digne et apaisée ». L'ADMD réclame aussi que la volonté du patient soit mise au centre du dispositif.

Chloé Bossard