Sédation palliative/euthanasie?

Sédation palliative et euthanasie – Considérations pratiques et éthiques

Claire-Marie Le Huu-Etchecopar

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Introduction

Face à un besoin croissant de considérations pratiques et éthiques dans la prise en charge des personnes en fin de vie, il paraît primordial de donner un éclairage sur la sédation terminale et ce, pour la différencier de l’acte d’euthanasie. En effet, il est incohérent de croire que l’intention est la même. L’une a pour objectif de soulager la personne de symptômes réfractaires, l’autre a pour but de supprimer la vie.

De fait, ce document a pour objectif d’expliquer aux familles et proches d’une personne en fin de vie ainsi qu’aux soignants, la réalité et les enjeux éthiques dans la décision de la sédation.

La sédation doit-être le fruit d’une réflexion dans laquelle s’inscrit un objectif de bien-être global de la personne malade. Il s’agit pour le patient (ou pour sa famille, si le consentement de la personne n’est plus possible), de prendre une décision libre et éclairée pour un accompagnement meilleur et plus juste de la personne, jusqu’à la fin de sa vie.


1. Qu’est-ce qu’une sédation palliative ?

La sédation continue ou palliative ou terminale constitue à une diminution délibérée du niveau de conscience d’un patient dans la mesure où des symptômes considérés comme réfractaires ne peuvent plus être adéquatement contrôlés. Le but de la sédation est de diminuer la souffrance, qu’elle soit physique ou psychique. Diminuer intentionnellement le niveau de conscience du patient est donc essentiellement un moyen et non un but.

La sédation continue est toujours administrée durant la phase finale de la vie du patient, lorsque le décès est prévisible à brève échéance. Une des conditions essentielles est que la mort soit attendue dans un futur proche dans un délai d’une à deux semaines.

C’est le degré de contrôle de la souffrance et non l’intensité de la réduction de conscience qui détermine les doses et la durée des médicaments sédatifs. La prescription et l’administration des médicaments doivent être proportionnées au but poursuivi. Il ne s’agit donc pas d’interrompre ni de raccourcir intentionnellement la vie de la personne.

La sédation continue peut être administrée selon trois modalités distinctes : soit une sédation profonde jusqu’au décès, le réveil du patient n’étant plus envisagé ; soit une sédation temporaire ou « de répit », le patient pouvant être réveillé selon des conditions pré définies (visites, stimulation) ou enfin, en urgence, lors d’une situation de détresse (situation clinique considérée comme catastrophique) par exemple.

Le médecin se doit d’être présent au début d’une sédation continue car il doit intervenir selon l’évolution de la situation du patient. Elle doit être administrée pas à pas en fonction d’un but clairement défini.


2. Qu’est-ce qu’un symptôme réfractaire ?

Un symptôme est considéré comme réfractaire lorsque le médecin estime que les interventions ne sont plus à même de prodiguer un soulagement adéquat et qu’il n’est pas possible d’espérer un soulagement dans un délai acceptable. La souffrance qui en découle est considérée comme intolérable par le patient.

Les symptômes les plus fréquents sont la douleur, la dyspnée, les troubles mentaux organiques, les troubles gastro-intestinaux sévères. En pratique, c’est la combinaison de divers symptômes qui mène le patient dans une situation insupportable. En plus de souffrance physique, une détresse psychologique, morale ou existentielle peut amplifier le sentiment d’insupportable de la personne.


3. Quels médicaments au moment de la sédation ?

Le fait de paraître inconscient n’exclut pas de ressentir la douleur et le traitement antalgique précédemment prescrit doit être maintenu. Toutefois, la morphine, ou tout autre opiacé, ne convient pas pour induire une sédation. Les effets secondaires des morphiniques : hallucinations visuelles, myoclonies, nausées, provoquées par une dose excessive, sont très mal vécues par l’entourage.

Les traitements adaptés à une sédation sont les benzodiazépines. Les principaux sont le midazolam, le diazépam et le clonazépam. Il n’y a pas de dosage prédéterminé, celui-ci dépend de la profondeur voulue et de la tolérance de la personne malade. La sédation est proportionnée au contexte clinique et à la gravité des symptômes. Ces traitements induisent des effets similaires à un coma, la personne ne réagissant plus aux stimulations simples.


4. Lors de la sédation, arrête-ton l’hydratation et l’alimentation ?

La question est de savoir si l’arrêt de l’alimentation précipite le décès. Ce point fait encore l’objet de discussions mais ne paraît pas pertinente. La question importante est la suivante : la poursuite de l’alimentation participe t’elle au confort du patient ? Si oui, il faut la continuer, si non, il faut l’interrompre car elle peut dans certains cas, aggraver l’inconfort du patient. En cas de sédation continue, toute forme d’alimentation peut être interrompue.

Le maintien de l’hydratation dépendra également du contexte. Il n’y a pas de consensus arrêté sur la question, mais l’arrêt définitif de l’hydratation est à proscrire dans la majorité des cas. Il est établit que l’arrêt de tout apport hydrique provoque le décès chez quiconque au-delà d’un délai de 3-4 jours. Il faut mesurer l’impact de tout arrêt hydrique compte tenu de complications possibles. Un apport de 250ml sur 24h paraît raisonnable. L’hydratation ne sera conservée qu’en fonction des médicaments perfusés.


5. « Principe des actions à double effet » (PADE)

Le double effet de l’administration d’un sédatif est :

Effet de soulager la douleur
Dans un même temps, effet connu mais non désiré : dépression respiratoire et décès.



Autrement dit, l’intention n’est pas de hâter la mort du patient mais d’éliminer le(s) symptôme(s) réfractaires(s). La sédation terminale n’est en soi pas condamnable dès lors qu’elle constitue une réponse à une situation médicale devenue réfractaire.

La question qui se pose est cependant de déterminer si les conséquences d’une telle pratique, à savoir une perte complète de l’autonomie qui aboutit au décès inévitable, n’est pas le résultat d’un acte intrinsèquement mauvais. C’est un fait que des actions peuvent avoir des conséquences non désirées quoique potentiellement prévisibles même si l’intention de départ est de réaliser une action bonne. L’agent peut être causalement responsable d’un effet non désiré, sans être moralement responsable.

La loi du 22 avril 2005 (loi dite Léonetti) relative aux droits des malades et de la fin de vie, réaffirme ce principe :

« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade »[1].

De même, après le premier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie »[2].


6. Quelle différence entre sédation et euthanasie ?

Dans le cas de sédations terminales, c’est la suppression des souffrances qui guide le geste, même si cela est au prix d’une perte de conscience, puis du décès, ce dernier n’étant pas intentionnellement désiré. L’intention n’est pas de précipiter le décès mais de rendre la fin de vie moins pénible. C’est ce qui est avancé comme argument lorsque l’on distingue sédation et euthanasie, les intentions étant différentes.

Dans l’article n°38 du code de déontologie médicale:

« Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort »[3].

Si une sédation est proposée en réponse à une demande d’euthanasie, il n’y a pas de différence entre l’intention et le résultat.


Sédation palliative Euthanasie*
But Soulager la souffrance physique et/ou psychique Mettre un terme définitif à la souffrance à la demande du patient
Indications Symptômes réfractaires et/ou souffrance insupportable Souffrance physique et/ou psychique insupportable et/ou inapaisable
Seulement en phase terminale Oui Non
Consultation d’un médecin indépendant Non obligatoire Obligatoire
Décision Consensus patient/famille/soignants Volonté première du patient et accord médecin traitant
Médicaments Sédatifs : Benzodiazépines Barbituriques

Curarisants éventuellement après la perte de conscience

Dosage Proportionné à la profondeur de la sédation recherchée Létal (surdosage)
Réversible En principe Non
Abrège la vie Non Oui
Mort de cause naturelle Oui Déclarée comme telle auprès des autorités communales
Contrôle Pratique médicale normale Législation particulière et procédure de déclaration à la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation
Acte délégué ou confié à un infirmier Possible Interdit

(*définition basée sur la loi belge relative à l’euthanasie du 22 mars 2002)


7. La sédation palliative n’est-elle pas une euthanasie masquée ?

Oui :

S’il y a confusion entre soins de fin de vie et raccourcissement de la vie
Si la sédation n’est pas expliquée, qu’il y a une ambigüité sur les traitements administrés (cocktail lytique : barbiturique et morphine à dose létale) ;
Argument économique.

Ces situations sont abusives. Elles n’entrent dans aucune réflexion éthique et sont punissables par la loi.

Dans ce cas là, le médecin encoure une peine pour homicide volontaire. En effet, est considéré comme homicide volontaire, l’administration d’une substance létale qualifiée d’empoisonnement. Celui-ci diffère du meurtre en ce que, constituant une infraction formelle, il est consommé par la simple administration de la substance à la victime, quelles qu’en soient les suites. L’empoisonnement, comme le meurtre, ne peut être caractérisé que si l’auteur a agi avec l’intention de donner la mort, élément moral commun à tous les crimes d’atteinte volontaire à la vie. L’empoisonnement est puni de trente ans de réclusion criminelle[4].



Non :

L’indication doit être correcte :

Bien que les traitements peuvent accélérer à cause des effets secondaires, la mort de la personne, ce sont bien les symptômes devenus incontrôlables de la maladie, qui vont conduire inévitablement à la mort.

Ne pas se tromper de cible : il s’agit de soulager le patient et non l’inconfort des soignants ou le mal-être des familles.

Il s’agit là de clarifier la situation en expliquant les traitements et leurs effets secondaires, tout en accompagnant la personne et sa famille. Le dialogue entre le patient/famille-proches et les soignants est primordial pour éviter les confusions.


8. La sédation est-elle une mort « naturelle » ?

La mort par sédation est dite « naturelle » d’un point de vue médico-légal car elle n’est pas la conséquence d’un acte violent avéré (crime, suicide, accident) ou supposé (« mort suspecte »).

D’autre part, dans l’image collective, la sédation apparaît comme une mort « douce » possédant un caractère « paisible ». Peut-être parce qu’elle partage des points communs avec une certaine idée d’une mort pacifiée : sommeil profond, processus lent et progressif, la possibilité de veiller le mourant, l’absence d’un agent seul responsable et enfin, l’absence de volonté de prolonger ou d’abréger la vie. On retrouve là l’image d’une mort idéalisée, en opposition avec une mort « médicalisée » et « déshumanisée ». Pourtant, bien qu’elle soit une alternative pour mourir dignement, elle n’est pas toujours facile à vivre pour les proches.


9. Pourquoi la sédation plutôt que l’euthanasie ?

Bien que la sédation ne soit pas un acte anodin et qu’elle provoque parfois des situations difficiles à vivre au quotidien, elle n’exclut pas pour autant la possibilité de dialogue dans les derniers instants. C’est peut-être l’occasion pour les proches de témoigner de leurs affections pour le malade en l’accompagnant jusqu’au bout, de faire leurs deuils sans brutalité, de dire les choses, de pardonner, de garder vivant le souvenir de la personne.

Ne pas connaître l’heure exacte de la mort offre une attitude de vigilance pour se préparer à la mort, parfois même, à lui donner un sens dans la mesure où elle s’inscrit dans une continuité de vie. Mais avant tout, cela permet de ne jamais cesser de considérer chaque personne comme vivante et humaine. En effet, c’est dire à l’autre même inconscient, que jusqu’au bout, sa vie a de la valeur.

Nous sous-estimons la capacité des personnes à sentir une présence et l’affection qui lui sont portées dans ces moments où elles ne sont pas en mesure de répondre. Il n’y a pas de mots pour décrire l’amitié ou l’amour que nous avons pour une personne. De même, c’est dans les instants où la vie se survie que nous touchons le cœur de l’Homme, sa nature profonde inscrite dans un mystère.


10. Les aidants doivent-être accompagnés

Il s’agit de ne pas se tromper de cibles. La sédation palliative ne doit pas être la solution pour soulager l’inconfort des soignants et le mal être de la famille.

Clarifier et généraliser la discussion éthique avec les familles et les proches permet un accompagnement plus serein.

Le rôle des professionnels de santé est primordial dans l’accompagnement du patient et de sa famille/proches. Ils ont pour devoir d’expliquer les symptômes parfois difficiles à supporter comme les râles au moment de l’agonie, les problèmes respiratoires ou cutanés, la lourdeur psychologique lorsque la fin de vie se prolonge. Les familles ont besoin dans ces moments là, d’authenticité, de vérités et d’écoute de leurs sentiments.


Conclusion

La sédation palliative est l’utilisation de moyens pharmacologiques altérant la conscience dans le but de soulager un patient souffrant d’un symptôme très pénible et résistant aux traitements conventionnels ou d’une situation de détresse incontrôlée.

Elle reste donc dans le registre des soins et d’accompagnement jusqu’à la fin de la vie. Elle ne doit pas être assimilée à l’accélération de la mort.

Seule une administration transparente et raisonnée permettra au praticien de donner du sens à son acte et établir un climat de confiance avec le patient et sa famille.

[1] Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, article 2

[2] Ibid., article 1

[3] Article R.4127-38 du code de la santé publique

[4] Henri Angevin, Jurisclasseur Pénal code, Art. 221-1 à 221-5-3, Août 2007,

Fin de vie : les doutes des médecins face à une nouvelle loi
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Par 3 auteurs

Mis à jour le 12/12/2014 à 11:47
Publié le 11/12/2014 à 19:24

«La sédation en phase terminale est aujourd'hui pratiquée de manière régulière» selon le Dr Bernard Devalois, responsable de l'unité des soins palliatifs de l'hôpital de Pontoise. Elle existe depuis une dizaine d'années. C'est un soin, une décision médicale, utilisé en ultime recours.»

INFOGRAPHIE - Selon eux, il faudrait développer les soins palliatifs et la formation plutôt que de s'engager sur la voie de la sédation profondre.

C'est une étape clé dans le débat sur la fin de vie. Vendredi matin, le président de la République prend la parole sur la proposition de loi qui lui est remise par les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS). Les parlementaires ont évacué les questions de l'euthanasie et du suicide assisté pour se concentrer sur une troisième voie, celle de la sédation profonde jusqu'au décès. Un endormissement, une anesthésie aux derniers moments de l'existence pour les malades dont les souffrances ou la détresse sont inapaisables. Mais avant même que la formulation exacte choisie par les parlementaires ne soit connue, une bataille s'est engagée sur le sens du mot «sédation». Mise en avant des bonnes pratiques ou manière de faire passer l'euthanasie sans en dire le mot, la bataille s'est déjà engagée.

Quel regard portent les médecins confrontés tous les jours à la mort sur cette «sédation en phase terminale», déjà prévue dans le Code de déontologie et dans les recommandations de bonne pratique validées par la Haute Autorité de santé (HAS)? «La sédation en phase terminale est aujourd'hui pratiquée de manière régulière mais non fréquente, essentiellement dans les structures spécialisées de soins palliatifs, indique le Dr Bernard Devalois, responsable de l'unité des soins palliatifs de l'hôpital de Pontoise. Elle existe depuis une dizaine d'années. C'est un soin, une décision médicale, utilisé en ultime recours.»

La sédation en phase terminale «ne doit pas être confondue avec l'euthanasie», explique le Dr Véronique Blanchet, spécialiste de la douleur à la fois en libéral et à l'hôpital Saint-Antoine (Paris). Elle est administrée selon des critères précis, dans le cadre d'un processus de mort déjà engagé, chez des patients ayant des symptômes réfractaires aux traitements, par exemple des douleurs incontrôlables, une hémorragie cataclysmique, une asphyxie ou une angoisse de mort.

Décision collégiale

Enfin, c'est un choix de l'équipe soignante. La famille peut également être consultée, et le malade s'il est en état de s'exprimer. «Aujourd'hui, ce n'est en aucun cas une injonction léthale, euthanasique, insiste le Dr Devalois, qui peut être effectuée à la demande d'un patient qui a plusieurs mois ou plusieurs semaines de vie devant lui.» Faut-il en faire un droit du patient, comme pourrait le proposer le duo de députés? «Cela pourrait sans doute faire avancer les choses dans des endroits où la loi actuelle n'est pas appliquée, estime le Docteur Jean-Marc La Piana qui dirige la Maison de Gardanne, un centre de soins palliatifs. Le malade a le droit de demander une sédation en phase terminale mais la décision doit rester collégiale.» Le Dr Blanchet estime qu'en pratique le malade est déjà entendu: «Quand un patient en phase terminale demande à dormir, je ne vois pas aujourd'hui pourquoi un médecin refuserait. Je n'arrive pas à comprendre où ils veulent en venir avec cette loi.»

«Ce n'est pas une pratique généralisable», redoute pour sa part le Dr Sylvain Pourchet, médecin de soins palliatifs, sceptique quant à la création d'un «droit». «Ce serait la première fois qu'un patient prescrirait son propre médicament. Quid de l'évaluation du médecin? Cela change le rapport avec le malade, prévient-il. On n'est plus dans l'exercice classique de la médecine. Attention à une confusion des rôles et à la confusion de l'interprétation des textes sur le terrain dans des situations émotionnellement très chargées.»

De toutes façons, clarifier les pratiques de sédation profondes en phase terminale est, de l'avis des médecins interrogés, bien moins important que de développer les soins palliatifs en France et renforcer la formation. «La loi Leonetti est suffisante. Malheureusement, elle n'est pas assez connue. Elle n'est pas assez comprise», déplore le Dr Sabine Voisin-Saltiel, responsable de l'équipe mobile d'accompagnement et de soins palliatifs à l'Institut Gustave-Roussy (Villejuif). Le Dr Blanchet est surtout dépitée qu'il faille envisager une nouvelle loi: «C'est malheureux d'en arriver là. Cela prouve qu'on a loupé quelque chose.»