Fin de vie au début de la vie

Marwa : «Dans une situation aussi délicate, il est difficile d'arrêter les soins sans l’accord de tous»
Par Eric Favereau   — 9 mars 2017 à 14:12
Jean Léonetti, député du parti Les Républicains, est à l’origine des deux lois sur la fin de vie. Photo Jean-Christophe Magnenet. AFP        
              

Jean Leonetti, coauteur de la loi sur la fin de vie, revient sur la décision du Conseil d'Etat de maintenir en vie du bébé gravement malade. Selon le député LR, de manière inattendue, il y a de plus en plus de demande d'acharnement thérapeutique.

                     Marwa: «Il est difficile d'arrêter les soins sans l’accord de tous»
Jean Leonetti, député du parti Les Républicains, est à l’origine des deux lois sur la fin de vie. Il revient sur la décision du Conseil d’Etat à propos de Marwa.
Les médecins désavoués alors qu’ils estimaient appliquer votre loi… Etes-vous étonné par la décision du Conseil d’Etat qui leur demande de poursuivre les traitements de Marwa, une jeune enfant de 16 mois, lourdement handicapée après avoir été touchée par un virus foudroyant ?
Le juge de référés au Conseil d’Etat a raisonné comme la procédure le lui disait, en référé liberté. C’est-à-dire que l’on attendait de lui une décision rapide. Dans ce contexte difficile, il est délicat de prendre la décision d’arrêt des traitements, compte tenu de son caractère irréversible. Deuxième, point, comme dans l’histoire de Vincent Lambert, le Conseil d’Etat se base sur les mêmes éléments : certains sont médicaux, d’autres non. Dans les éléments médicaux, le juge note que la situation clinique de Marwa ne semble pas stable, qu’elle peut encore évoluer, que le degré de conscience, par exemple, n’est pas fixe. De ce fait, par précaution, il ne faut pas prendre une décision irréversible. Enfin, dans les questions non médicales, il y a celle-ci : quel est l’intérêt de l’enfant ? Faut-il maintenir en vie cette petite fille au prix d’une grande souffrance pour elle ?
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Dans les faits, qui porte l’intérêt de cette enfant ?
Dans la loi que nous avons fait adopter, pour les mineurs, il n’y a pas de personne de confiance. Nous avons estimé que l’autorité des parents est plus forte, quoi qu’il en soit, que l’avis que pourrait donner une personne de confiance. Là, la famille est unie. Dans une situation aussi délicate, il est difficile d’arrêter les soins sans l’accord de tous. En même temps, comme le dit l’ordonnance du Conseil d’Etat, si le juge a bien pris en compte l’opposition des parents, ce n’est pas l’argument décisif. Ce qui emporte la décision, c’est que pour le magistrat il n’y avait pas d’obstination déraisonnable… Mais il faut noter que l’ordonnance du Conseil d’Etat n’est pas définitive, le magistrat peut plus tard changer d’avis.

Que va-t-il se passer ?
L’enfant devrait changer d’établissement, et c’est bien. C’est nécessaire. Il est important que ce ne soit pas la même équipe médicale, car celle-ci a pu se sentir désavouée.
Votre loi aurait-elle pu être plus efficiente ?
En l’occurrence, non. Cela étant, quand on a inscrit dans la loi la notion d’obstination déraisonnable, dans notre esprit, on pensait plutôt à des situations où les proches auraient souhaité que les soins s’arrêtent. Je note, et cela m’est confirmé dans mes discussions avec les réanimateurs, qu’il y a de plus en plus de demandes pour continuer les soins alors que l’équipe médicale s’estime, elle, en obstination déraisonnable. C’est nouveau.
Eric Favereau