locked-in syndrome

Un locked-in syndrome relance le débat sur l'euthanasie

Publié le 20/08/2012

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Un britannique, victime d'un locked-in syndrome (ou syndrome d'enfermement), vient de se voir refuser par la Haute Cour de justice sa demande de mourir. Tony Nicklinson, 58 ans, marié et père de deux enfants, était ingénieur et sportif (passionné par le rugby et le parachutisme) avant qu’un accident vasculaire cérébral le laisse totalement paralysé en 2005.

Alors qu'il reste parfaitement conscient, toutes ses fonctions motrices sont atteintes, seule son oculomotricité fonctionne encore et lui permet de communiquer par le biais d’une tablette ou d’un ordinateur qui décrypte les clignements de paupières pour les transformer en mots. Cette situation ne fait qu’aggraver le sentiment d’être enfermé dans son propre corps, une expérience terrifiante décrite avant lui par Jean-Dominique Bauby dans son livre Le Scaphandre et le Papillon.

Inscrit sur Twitter en juin dernier et suivi par plusieurs dizaines de milliers de followers, Tony Nicklinson y décrit une dépendance aux autres qu’il supporte mal: « Suis-je heureux que les docteurs m’aient sauvé la vie ? La réponse est non. J’en ai assez de cette vie et ne veut pas passer les vingt prochaines années comme ça. J’ai perdu la faculté de parler et suis paralysé du cou aux orteils ». Jugeant sa vie « ennuyeuse, malheureuse, dégradante, sans dignité et insupportable», il réclame qu’un médecin puisse légalement mettre fin à ses jours, sans être poursuivi pour meurtre.

En mars dernier, la justice britannique avait jugé sa requête recevable. La paralysie interdisant toute possibilité d’accomplir un geste de suicide, il avait acquis le droit de demander « qu'il ne soit pas illégal pour un médecin de mettre fin ou d'aider à mettre fin à ses jours sur la base de la nécessité ».

Les trois juges de la Haute Cour britannique ont finalement estimé qu'il ne revenait pas à la justice de s'écarter de la position légale, selon laquelle «l'euthanasie volontaire est un meurtre», qu'elles qu'en soient les motivations. Tout changement dans la loi «devrait être entouré des garde-fous que seul le Parlement peut décider ». Clairement opposée « à ce que des médecins puisse légalement mettre fin à la vie de leur patient », la British Medical Association a estimé que les juges avaient rendu une « bonne décision ».

Très affecté par la nouvelle, Tony Nicklinson a dicté à l’attention des médias ce message : «Nos avocats sont prêt à aller jusqu'au bout de la démarche judiciaire, mais cela représente pour moi une nouvelle et longue période d'inconfort physique et de détresse mentale ». Sur twitter, Tony reçoit de nombreux soutiens, la plupart l’exhortant à renoncer à son projet de mort: « Chaque chose arrive pour une raison. S’il vous plaît Tony, battez-vous pour vivre », « Bonjour Tony, je prie pour que vous reconsidériez la valeur de chaque vie humaine. Si vous ne le faîtes pas pour vous, faites le pour vos enfants ».

Au Royaume-Uni, une commission d'enquête a recommandé en janvier un réexamen de la loi sur l'euthanasie et le suicide assisté. En France, à l’occasion d’une visite en juillet dernier dans la maison médicale dédiée à la fin de vie et aux soins palliatifs de Rueil-Malmaison, François Hollande a relancé le débat de la légalisation de l'euthanasie à laquelle est favorable une majorité de la population. « Peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l'abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager les patients aux prises avec une douleur irréversible et qui appelle un acte médical assumé au terme d'une décision partagée et réfléchie ? », s’est ainsi interrogé le président de la République.  Une mission de concertation a été confiée au professeur Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE).


Amandine Ceccaldi

Le slogan des pro-vie en France="soigner n'est pas tuer"..

On voit le résultat avec le cas dramatique de ce patient britannique devenu très gravement handicapé à cause de l'acharnement thérapeutique que les médecins lui ont fait subir.

Atteint du syndrôme d’enfermement, il avait réclamé en vain le droit d‘être euthanasié.
Tony Nicklinson, un Britannique de 58 ans, s’est éteint ce mercredi matin après avoir contracté une pneumonie, selon sa femme. Victime d’une attaque cérébrale en 2005, il était totalement paralysé. Tony Nicklinson avait saisi la justice pour mettre fin à une vie qu’il jugeait “indigne et misérable”.

Mais à la mi-août, les juges de la Haute Cour ont estimé qu’il ne revenait pas à la justice de s‘écarter de la législation selon laquelle, “l’euthanasie volontaire est un meurtre”. Et ce, quelles qu’en soient les motivations. Ils ont estimé que c‘était au Parlement de changer éventuellement la loi.

Tony Nicklinson a eu “le coeur brisé par la décision de la Haute Cour”, a raconté son avocate Saimo Chahal.

La police locale a précisé qu’aucune enquête n‘était ouverte, laissant entendre que la mort n‘était pas traitée comme suspecte.

Avec AFP

Le paralysé anglais qui luttait pour l'euthanasie est mort
Par lefigaro.fr - le 22/08/2012
Le Britannique Tony Nicklinson,victime du syndrome d'enfermement à la suite d'une attaque cérébrale il y a sept ans, est décédé quelques jours après avoir perdu son combat en justice pour le droit à l'euthanasie.
Le Britannique victime du syndrome d'enfermement (locked-in-syndrome) est décédé à son domicile mercredi, six jours après que la justice lui a refusé le droit d'être assisté par un médecin pour mettre fin à ses jours. Son décès n'est pas considéré comme suspect par la police.
Sa famille a précisé qu'il était décédé «dans la paix» mercredi matin d'une pneumonie. Il refusait toute nourriture depuis quelques jours et avait été très marqué par l'échec de sa procédure en justice pour avoir le droit d'être euthanasié.
Tony Nicklinson, 58 ans, avait été débouté par la justice le 16 août, alors qu'il demandait qu'un médecin l'aide à mourir sans être poursuivi pour meurtre, comme la loi le prévoit aujourd'hui.
Les trois juges de la Haute Cour britannique, bien que reconnaissant le caractère tragique du cas de Tony Nicklinson, ont estimé qu'il ne revenait pas à la justice de s'écarter de la position légale, selon laquelle «l'euthanasie volontaire est un meurtre» quelles qu'en soient les motivations.
Aucune enquête n'est ouverteTony Nicklinson avait éclaté en sanglots après le verdict. Il avait regretté que «la loi le condamne à une vie indigne et misérable», réitérant son souhait de mourir «dignement».
Victime d'une attaque cérébrale en 2005, il était totalement paralysé et dépendant dans sa vie quotidienne. Il ne pouvait communiquer que grâce à un tableau électronique ou un ordinateur activé par des clignements des yeux et des mouvements de la tête.
La police locale a précisé qu'elle n'avait pas été appelée, qu'aucune enquête n'était ouverte et que le médecin «le voyait régulièrement et signerait le certificat de décès», laissant entendre que la mort n'était pas traitée comme suspecte.
L'euthanasie et le suicide assisté sont illégaux au Royaume-Uni, mais une commission d'enquête a recommandé en janvier un réexamen de la loi par le Parlement, visant à autoriser les médecins à aider les malades en phase terminale à mettre fin à leurs jours.