ESSAI DE REVISION de la Loi Léonetti

Le rapport Leonetti sur la fin de vie s'oppose à l'encadrement législatif de l'euthanasie
Le 03/12/2008, par la Rédaction de Net-iris, dans Santé / Bioéthique.
 
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Jean Leonetti, député-maire d'Antibes, a remis à François Fillon les conclusions de sa mission parlementaire sur l'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux "droits des malades et à la fin de vie" dont il était l'instigateur (voir notre dossier). Dans son rapport, il argumente largement sur les raisons pour lesquelles l'encadrement législatif de l'euthanasie ne doit être envisagé tant sur le plan du droit, que dans le cadre de relations entre médecin-patient. Il s'appuie pour cela, sur les avis de divers spécialistes du monde médical, social, éthique et juridique.
En revanche, il formule une série de propositions organisée autour de la loi de 2005, qui devraient notamment orienter les débats sur la révision de la loi bioéthique de 2004, puisque Jean Leonetti a été nommé président du comité de pilotage des Etats généraux de la bioéthique (actualité du 26/11/08).
Pour l'heure, le rapport d'évaluation de la loi de 2005 et assez critique puisqu'il confirme que la loi est mal connue du corps médical comme du grand public. Un Observatoire des pratiques médicales de la fin de la vie, dont la fonction pourrait être assurée par l'actuel comité de suivi du plan de développement des soins palliatifs, devrait être prochainement créé.
 
Les propositions du rapport Leonetti recommandent :
- d'étudier et d'améliorer l'application de la loi en créant un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie
- de favoriser les échanges entre juges et médecins
- de renforcer les droits des malades dans la continuité des lois de 2002 et de 2005
- de faire appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes
- de mettre à l'étude l'institution d'un congé d'accompagnement à titre expérimental. Ce congé rémunéré d'une durée de 15 jours serait attribué à un parent accompagnant à domicile un patient en fin de vie. François Fillon s'est d'ores et déjà déclaré favorable à cette mesure.
- de mieux former les médecins à l'éthique et aux soins palliatifs
- de préciser les modalités d'application des arrêts de traitement de survie, dans le code de déontologie médicale, telles que les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie lorsque la douleur du patient n'est pas évaluable.
- poursuivre le développement de l'offre de soins palliatifs. En ce sens il confirme le constat dressé par le rapport Hennezel de mars 2008 sur la fin de vie et le devoir d'accompagnement (actualité du 27/03/08)
- de rendre plus exigeants les indicateurs qualitatifs de soins
- d'aménager le financement de la tarification à l'activité.

Fin de vie : la mission Leonetti exclut l'instauration d'une exception d'euthanasie
LE MONDE | 26.01.2011 à 11h50 • Mis à jour le 26.01.2011 à 15h11

Par Cécile Prieur


Jean Leonetti, ministre chargé des affaires européennes, tête de file des radicaux de la majorité. | AFP/VALERY HACHE
L'exception d'euthanasie ne sera pas - pour l'heure - instaurée en France. La mission d'évaluation de la loi sur la fin de vie, présidée par le député Jean Leonetti (UMP, Alpes-Maritimes), a rejeté toute légalisation de l'aide active à mourir, même pour des malades incurables réclamant la mort. M. Leonetti, qui a rendu ses conclusions au premier ministre, mardi 2 décembre, ne préconise aucune modification de la loi du 22 avril 2005 qui porte son nom. Mais il propose l'instauration d'un observatoire des pratiques de la fin de vie et la création d'un médecin référent en soins palliatifs, qui pourrait jouer le rôle de médiateur en cas de situations de fin de vie complexes, comme dans l'affaire Chantal Sébire.

La mission d'évaluation de la loi sur la fin de vie avait été créée après le suicide, le 19 mars, de Chantal Sébire, une patiente atteinte d'une tumeur au visage devenue incurable et qui réclamait le droit de mourir. Devant l'émotion suscitée par le combat de cette femme, plusieurs personnalités s'étaient prononcées pour l'instauration d'une "exception d'euthanasie". Il s'agissait d'accéder, à titre exceptionnel, à la demande d'un malade en situation d'incurabilité si celui-ci réclamait la mort, en conscience. Le député Gaëtan Gorce (PS, Nièvre), qui a participé avec Michel Vaxès (PCF, Bouches-du-Rhône) et Olivier Jardé (Nouveau Centre, Somme) à la mission menée par M. Leonetti, plaidait pour une telle solution.

CONGÉ D'ACCOMPAGNEMENT

Après l'avoir examinée "avec beaucoup de sincérité", M. Leonetti a finalement écarté cette hypothèse. Il estime que si un comité d'experts était appelé à se prononcer sur les demandes d'euthanasie présentées par des patients, cela poserait un problème de légitimité : "De quel droit des experts pourraient dire que la mort est possible ou non ?", souligne-t-il. M. Leonetti a aussi rejeté l'idée de créer une circonstance atténuante spécifique en cas de crime commis par compassion : il considère que si les juges étaient mieux informés sur le contenu de la loi, ils seraient "d'ores et déjà en mesure d'utiliser les ressources de la procédure pénale pour absoudre ou juger avec mansuétude".

Pour M. Leonetti, le droit de mourir, qu'il s'agisse du suicide assisté (fourniture d'un produit létal) ou de l'euthanasie (geste actif commis sur un patient) ne peut être considéré comme "un droit créance", une sorte de droit opposable qui obligerait la société à l'égard d'un individu. Le député relève que le suicide ne constituant pas une infraction, l'aide au suicide - "le fait de fournir à quelqu'un qui a la volonté de se suicider les moyens de le faire" - n'est pas pénalisable. Seul le délit de provocation au suicide peut être poursuivi.

Plutôt que d'accorder un droit à mourir, M. Leonetti souhaite éviter certaines dérives dues à la méconnaissance de la loi sur la fin de vie. Il propose de préciser, dans le code de déontologie médicale, que les médecins ont l'obligation d'accompagner, par une sédation terminale, les patients dont on arrête les traitements actifs et qui sont inconscients. Cette mesure devrait permettre d'éviter les agonies douloureuses, comme celle du jeune Hervé Pierra, en état de coma neurovégétatif et qui a convulsé pendant six jours après l'arrêt de son alimentation et hydratation.

Les situations de fin de vie pouvant déboucher sur des incompréhensions entre les familles et les équipes soignantes, M. Leonetti recommande l'instauration d'un médecin référent en soins palliatifs dans chaque département. Cette personne pourrait dénouer des situations complexes et, espère la mission, éviter la cristallisation médiatique autour de cas symboliques.

Par ailleurs, les députés proposent la création d'un observatoire des pratiques médicales de la fin de vie : aujourd'hui, une seule étude a été réalisée sur la mort à l'hôpital montrant qu'un quart des patients seulement décédaient entourés de leurs proches. Enfin, la mission préconise l'expérimentation d'un congé d'accompagnement d'un proche en fin de vie, à domicile, et qui pourrait être rémunéré par l'assurance-maladie. Les députés estiment que le coût d'une telle mesure pourrait être compensé par les économies réalisées par un nombre moindre d'hospitalisations. Il permettrait d'éviter la pratique, courante, des faux arrêts maladie accordés par des médecins aux proches d'un mourant.

Cécile Prieur

INTERVIEW - Mission Leonetti : "Une loi sur l'euthanasie protégerait les gens"


Lepoint.fr - Publié le 10/09/2008 à 16:29 - Modifié le 11/09/2008 à 09:22




Suite au cas de Chantal Sébire, atteinte de maladie incurable et qui réclamait le droit de mourir dignement, une mission d'évaluation de la loi Leonetti sur le droit des malades et la fin de vie, adoptée en 2005, a été mise en place à la demande du Premier ministre François Fillon. Menée par le député-maire d'Antibes Jean Leonetti (UMP), à l'origine du texte en vigueur, cette mission termine ses auditions de malades, de familles et d'associations de malades en septembre. Le point.fr a interrogé Jean-Luc Roméro, ancien membre de l'UMP et président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) sur les éventuels débouchés de la mission pour les malades en fin de vie.

Lepoint.fr : La mission d'évaluation Leonetti a-t-elle des chances de faire évoluer la législation actuelle sur le droit des patients en fin de vie ?
Jean-Luc Roméro : Au départ, on aurait pu penser qu'avec l 'affaire Chantal Sébire, cette commission aurait pu déboucher sur quelque chose. Cette mission avait d'ailleurs pour but d'évaluer la loi Leonetti, mais aussi de donner des pistes pour l'améliorer et éventuellement aller plus loin. Aujourd'hui, je suis beaucoup moins optimiste. D'abord, parce que c'est un peu curieux de vouloir faire évaluer une loi par l'intermédiaire de celui qui l'a mise en place. D'autant plus qu'il s'est entouré de personnes qui sont globalement sur sa ligne ou, en tout cas, tous opposés à une légalisation de l'euthanasie. Dès le départ, les choses étaient viciées. Et puis, cet été, Leonetti a fait des déclarations claires dans lesquelles il a dit en substance que l'exception d'euthanasie ne pouvait pas être mise en oeuvre par une grande commission nationale car celle-ci ne peut décider des personnes qui peuvent bénéficier de l'exception. Sur ce point, l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) était d'accord pour dire que ce n'était pas la solution. Au final, la seule avancée qu'on a entendue, c'est la création d'un observatoire des fins de vie que tout le monde réclame mais qui n'aurait pas dû empêcher de faire d'autres avancées. J'espère encore me tromper. On peut encore avoir de bonnes surprises car le rapport de la mission Leonetti ne sera rendu qu'au mois de novembre.

Lepoint.fr : En quoi la loi Leonetti est-elle insuffisante ?
J.-L. R. : Déjà, il y a un constat que tout le monde fait, y compris Monsieur Leonetti, c'est que sa propre loi n'est pas connue par la population. Il y a eu dans ce domaine une carence totale des pouvoirs publics. La seule association qui a fait de manière massive une présentation sous la forme d'un document public sur les droits des malades, c'est l'ADMD. Le gouvernement devrait maintenant également le faire, mais ces dernières années nous étions les seuls à mener cette action. Ensuite, ce texte ne répond pas à toutes les situations. Le cri de Chantal Sébire et le drame du jeune Rémy Salvat prouvent à quel point elle est totalement insuffisante. C'est ce que j'ai essayé de démontrer à la commission Leonetti. On nous dit que la loi est adaptée à la majorité des cas. C'est faux. Dans les pays qui ont une loi sur l'euthanasie, comme la Belgique et les Pays-Bas, ce n'est pas quelque chose d'exceptionnel, c'est 0,5 % des cas en Belgique et 2 % aux Pays-Bas. Si on transpose ces chiffres en France, cela ferait entre 2.500 et 10.000 personnes qui demanderaient à être aidées à mourir chaque année. Il existe un ou deux pour cent des Français qui ne supportent plus, à un moment ou à un autre, leurs souffrances, et ont besoin d'une loi qui leur permette d'accéder à ce qu'on appelle la bonne mort ".

Lepoint.fr : N'y a-t-il pas de risques d'abus lors de l'institution d'une loi reconnaissant l'euthanasie ?
J.-L. R. : Les abus existent dans le cadre de la loi actuelle. Dans le cadre de la commission Leonetti, et même sous la précédente qu'il avait menée, des médecins sont venus dire que l'euthanasie active existe dans notre pays. Aujourd'hui en France, 100 % des euthanasies sont illégales alors qu'en Belgique ou en Hollande tout est contrôlé. Une loi sur l'euthanasie protégerait les gens pour que l'on soit sûr de ce qu'ils ont demandé, alors qu'en France, on euthanasie des personnes qui n'ont rien demandé, même si cela se fait pour des raisons de compassion.

Lepoint.fr : Quelles conditions doit-on inscrire dans une loi éventuelle sur l'euthanasie pour éviter les abus ?
J.-L. R. : La première des conditions à poser dans une loi est celle de la volonté de la personne qui doit être mise au centre du dispositif. Une loi devrait permettre au corps médical d'aider, de manière active, à mourir les patients qui sont dans une impasse thérapeutique, c'est-à-dire en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable ou qui se trouvent - ou qui estiment qu'ils sont - dans une situation incompatible avec la dignité. C'était le cas de Vincent Humbert ou plus récemment pour Rémy Salvat.
Comment l'expression de cette volonté s'exprime-t-elle ? C'est simple, c'est le patient lui-même qui dit qu'il souhaite arrêter ses souffrances. S'il n'a plus les moyens de le dire, ça se passe par l'intermédiaire de son mandataire, s'il existe des directives anticipées du malade. Ensuite, un médecin, voire deux médecins vont vérifier, comme ça se passe en Belgique, que le patient est bien dans des conditions de fin de vie ou qu'il a des souffrances insupportables et que l'on ne peut absolument pas supporter. À partir de ce moment-là, une commission examine les dossiers pour vérifier qu'il n'y a pas eu d'abus particulier.

Société  |  Santé  |  2 décembre 2008  |  Mise à jour le 31 octobre 2009
LE JDD

Euthanasie: "Trouver la solution la plus acceptable"
Gaëtan Gorce regrette que la démarche de la mission sur la fin de vie, à laquelle il a participé, ne soit pas plus aboutie. Le député socialiste partage les visions du rapport de Jean Leonetti, qui a rendu mardi les conclusions de la mission, mais veut aller plus loin. Il préconise la mise en place d'une "euthanasie d'exception", pour préparer la société à la dépénalisation du droit à mourir.

Dans son rapport, Jean Leonetti refuse une nouvelle législation sur la fin de vie. Les aménagements de la loi du 22 avril 2005 sur l'euthanasie que votre mission propose suffiront-ils à répondre aux besoins des malades?
Les dix propositions du rapport, que je soutiens, permettent d'améliorer une loi méconnue et efficace pour la plupart des cas. Par exemple, la possibilité pour les équipes soignantes, la famille et le patient, de faire appel à un référent spécialiste des soins palliatifs, en cas de difficulté médicale particulière. Mais la législation existante ne répond pas à toutes les situations. Ainsi, certaines personnes sont livrées à elles-mêmes, et transgressent la loi. Certes, le malade peut mettre fin à ses jours de lui-même, mais c'est une issue violente sur tous les plans.
Que proposez-vous alors?
Une formule d'exception, qui permettrait à la personne qui le souhaite d'être encadrée et orientée par un comité d'éthique vers la meilleure solution. Dans les cas les plus extrêmes, une "euthanasie d'exception" pourrait être pratiquée sans sortir de la logique de la loi. D'ailleurs, le rapport Leonetti admet l'idée que, "dans certains cas", la justice peut faire appel à des moyens exceptionnels. En effet, les parquets seront incités à collaborer avec les milieux médicaux pour pouvoir mieux apprécier les circonstances dans lesquelles un acte d'euthanasie pourrait être pratiqué. Alors, pourquoi ne pas aller jusqu'au bout de cette démarche?
Comment les juges peuvent-ils définir les bénéficiaires de cette exception d'euthanasie?
Les patients, suivis par un médecin, peuvent interrompre leur traitement, par le biais d'une sédation terminale [autrement dit, la possibilité d'endormir progressivement le patient pour le mener à la mort sans souffrances, Ndlr]. Mais tout le monde n'est pas suivi. Chantal Sébire n'avait pas de traitement qu'elle pouvait arrêter. L'aide de son médecin était ainsi très limitée, la sédation terminale n'étant pas possible. C'est à des personnes comme elle que s'adresse avant tout la formule d'exception.
Laurent Fabius devrait déposer une proposition de loi pour légaliser l'aide active à mourir. Qu'en pensez-vous?
C'est à l'homme ou la femme qui souffre de choisir. Par l'aide active à mourir, on risque de trop inciter le malade à choisir une solution dont il ne veut peut-être pas. La proposition de loi de Laurent Fabius -qu'ont fait bien d'autres avant lui par ailleurs- ne me choque pas d'un point de vue philosophique. Mais je suis en revanche beaucoup plus réservé sur la capacité de notre société à mettre en ?uvre cette "aide active". Que ce soit les corps médicaux et juridiques, tout le monde n'est pas prêt à accepter l'euthanasie. Je suis partisan d'une évolution plus progressive, par le biais d'une solution plus transitoire, médiatrice. Tout d'abord, nous devons appliquer convenablement la loi Leonetti, votée en 2005. Elle permet de répondre à de nombreuses demandes. Puis, il faudrait passer par une étape de transition, où seule l'euthanasie d'exception serait admise. Enfin, la reconnaissance du droit à mourir sera envisageable. Une légalisation définitive qui ne pourra être possible sans les études de l'Observatoire des pratiques en fin de vie, que notre mission préconise.
Une fois dépénalisé, les demandes de suicide assisté ne risquent-elles pas d'augmenter?
Aujourd'hui, les partisans ou les détracteurs du droit à mourir opposent l'euthanasie à la sédation terminale, ou à d'autres solutions. Mais avec le temps, les frontières se brouilleront, et ceux qui requerront le suicide assisté se rendront compte des autres options existantes. Aux Pays-Bas, où le droit à mourir est dépénalisé, les associations ont remarqué le faible nombre de suicides assistés. Après avoir discuté avec un comité éthique, composé de médecins, de juges et de psychologues, la plupart des malades préfèrent s'orienter vers une autre solution, celle qui leur convient le mieux.

Jean Leonetti : « La loi sur la fin de vie pourrait être amendée sur deux points »

Alors que la « mission Sicard » doit remettre son rapport le 22 décembre, le député UMP (Alpes-Maritimes) Jean Leonetti estime que la loi de 2005 sur la fin de vie qui porte son nom peut être améliorée.

3/10/12 la Croix

Jean Leonetti.

Il estime que l’on pourrait rendre les directives anticipées plus contraignantes et prévoir une sédation terminale dans certaines circonstances.

La loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie peut-elle être amendée ?

JEAN LEONETTI : Cette loi n’est pas parfaite. La preuve, nous l’avons déjà améliorée en 2008, après l’avoir évaluée. Mais il faudrait se méfier d'une loi sur la fin de vie qui prétendrait être parfaite.

Aujourd’hui, je pense qu’il y a deux voies à explorer. La première concerne les ‘directives anticipées’. En 2005, nous avons ouvert la possibilité à chacun de consigner ses souhaits pour sa fin de vie : la loi prévoit que ces directives anticipées s’appliquent pour une durée de trois ans, sont réversibles à tout moment et qu’elles doivent être consultées par le médecin. On pourrait imaginer un système plus contraignant.

Ainsi, par exemple, un malade ayant fait part de sa volonté de ne pas être réanimé après telle ou telle complication grave pourrait bénéficier de directives opposables « sauf si » ; autrement dit, le médecin serait tenu de les respecter, à moins de justifier de conditions tout à fait particulières (la vulnérabilité, etc.).

Autre exemple : une personne apprenant qu’elle est atteinte d’Alzheimer pourrait fixer certaines limites et donner des directives pour l’avenir, afin que les traitements qu’elle jugerait disproportionnés ne soient pas entrepris.

Quelle est l’autre piste ?

Elle concerne certaines situations particulièrement douloureuses après une réanimation : un nourrisson très grand prématuré promis à une vie végétative, un jeune cérébrolésé après un accident et sans espoir de retour à la conscience, etc.

En France, la démarche est de réanimer au bénéfice du doute, pour être sûr de ne pas baisser les bras vis-à-vis de ceux qui pourraient s’en sortir. Le revers de cette approche est de pousser parfois trop loin la réanimation dans des cas désespérés.

Je ne crois pas qu’il soit responsable et éthique de rendre à sa mère un bébé dont le cerveau comporte des lésions si graves qu’il ne pourra ni voir, ni marcher, ni penser, et qu’il ne pourra jamais établir aucune relation. Dans ces cas dramatiques, il faut prévoir une sédation terminale, qui, c’est vrai, est à la limite de l’euthanasie, mais se justifie car il n’est pas question de laisser la personne mourir à petit feu durant une ou deux semaines après l’arrêt des traitements.

On décide alors que telle vie ne mérite pas d’être vécue…

Toute vie mérite d'être vécue mais il y a des cas extrêmes. On peut légitimement se demander si une vie sans relation, sans conscience et sans espoir d’amélioration quelconque, sur un lit, avec un corps qui se délite est effectivement une vie, sans même parler des conséquences que cela comporte pour l’entourage.

Pourquoi considérez-vous qu’il ne faut pas aller plus loin, sur le modèle belge ou suisse ?

Nous sommes là dans un conflit de valeurs, entre une éthique de la vulnérabilité – veiller à protéger les plus fragiles de la société, parfois contre eux-mêmes – et une éthique de l’autonomie – fondée sur la liberté de décider pour soi-même, jusqu’à la décision ultime de vivre ou de mourir. Je suis attaché à la première mais je ne dis pas que l’une vaut mieux que l’autre.

La question centrale est : sur quels critères fonde-t-on le « droit à mourir » ? Si ce sont des critères médicaux, alors on se trouve en phase terminale d’une maladie incurable et la loi de 2005 s’applique, éventuellement à travers le double effet (NDLR : qui permet de soulager les souffrances du patient même si cela peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie).

Si le critère est la seule volonté libre, éclairée et réitérée, alors il s’agit de suicide assisté. On se retrouve dans un système à la Suisse, où 30 % des personnes mortes après ce type d’assistance ne souffraient pas de maladie mortelle. On institutionnalise un ‘droit opposable’ à la mort, avec toutes les conséquences que cela comporte vis-à-vis des plus vulnérables d’entre nous.

RECUEILLI PAR BERNARD GORCE ET MARINE LAMOUREUX

LADEPECHE.fr
Nadine Morano pour la création d'"une commission nationale d'euthanasie"

Publié le 20/03/2008 à 11:14


Nadine Morano à la sortie du Conseil des ministres à Paris - Eric Feferberg AFP
Nadine Morano à la sortie du Conseil des ministres à Paris Eric Feferberg AFP


La nouvelle secrétaire d'Etat à la Famille, Nadine Morano, a réaffirmé jeudi à France Info être "à titre personnel" favorable à la création d'une "commission nationale d'euthanasie à qui reviendrait le soin d'examiner les cas exceptionnels graves".

Mais "il nous faut d'abord évaluer la loi actuelle qui répond à 99% des cas" mais "est insuffisamment connue", a ajouté Mme Morano, qui réagissait au décès de Chantal Sébire, atteinte d'une maladie incurable et retrouvée morte mercredi soir à son domicile après s'être vue logiquement refuser l'euthanasie active, illégale.

Une mission d'évaluation de la loi de 2005, dont Nadine Morano était un des auteurs avec Gaétan Gorce (PS), a été confiée à Jean Leonetti, député-maire UMP d'Antibes et alors rapporteur du texte.

"Sur le 1% de cas d'exception, j'avais proposé à l'époque de créer une commission nationale d'exception d'euthanasie à qui reviendrait le soin d'examiner ces cas particuliers graves", a-t-elle rappelé, ajoutant y être toujours "favorable à titre personnel" et s'en "être entretenu avec le Premier ministre" François Fillon.

"Il nous faut réfléchir à la question", a-t-elle dit. "Le débat est mûr mais c'est un sujet grave, difficile qui ne doit pas être pas traité dans le cadre d'une émotion forte, comme celui de Madame Sébire", a-t-elle souligné.