Janvier 2011 fin de vie échec d'une loi

http://www.assemblee-nationale.fr/13/propositions/pion1498.asp
Document
mis en distribution

le 19 mars 2009


N° 1498

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 4 mars 2009.

PROPOSITION DE LOI

instituant le droit de mourir dans la dignité
et garantissant aux médecins le droit de conscience,

(Renvoyée à la commission des affaires culturelles, familiales et sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Madame et Messieurs

Yves COCHET, Martine BILLARD, Noël MAMÈRE
et François de RUGY,

députés.

Euthanasie: l'Association pour le droit de mourir dans la dignité réclame un débat
2010 AFP
Publié le 31/10/10 à 00h00 — Mis à jour le 02/11/10 à 11h24

Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), a réclamé dimanche "l'ouverture d'un débat parlementaire" sur l'euthanasie alors que 94% des Français se disent favorables à une loi sur le sujet selon un sondage de Sud Ouest Dimanche.
Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), a réclamé dimanche "l'ouverture d'un débat parlementaire" sur l'euthanasie alors que 94% des Français se disent favorables à une loi sur le sujet selon un sondage de Sud Ouest Dimanche. — Philippe Huguen AFP/Archives
Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), a réclamé dimanche "l'ouverture d'un débat parlementaire" sur l'euthanasie alors que 94% des Français se disent favorables à une loi sur le sujet selon un sondage de Sud Ouest Dimanche.

"Qu'attendent le président de la République et la ministre de la Santé pour permettre un débat au Parlement et respecter la volonté des Français?", demande l'ADMD dans un communiqué.

M. Romero, conseiller régional (PS) d'Ile-de-France, "demande à Roselyne Bachelot (la ministre de la Santé) de laisser enfin les parlementaires de la majorité travailler en conscience et sans influence, comme elle s'y est engagée concernant les lois de bioéthique et contrairement à ce qui s'est passé à l'Assemblée nationale en novembre 2009".

L'Assemblée avait rejeté en novembre 2009 une proposition de loi du PS.

En juin dernier, des sénateurs ont annoncé leur intention de déposer à leur tour une proposition de loi sur la légalisation de l'euthanasie à l'automne.

"Si le gouvernement, une fois encore, bloque le texte, il continuera d'opposer les désirs d'une ultra-minorité religieuse à la volonté des Français qui réclament une loi de liberté", a estimé à ce sujet M. Romero, qui doit participer mardi à des rassemblements à Paris et à Huningue (Haut-Rhin) à l'occasion de la 3e Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité.

Selon un sondage Ifop pour Sud Ouest Dimanche, 94% des Français se déclarent favorables à une loi autorisant l'euthanasie, 36% d'entre eux estimant qu'elle devrait s'appliquer à toutes les personnes "atteintes de maladies insupportables et incurables".

1
En France, les soins palliatifs sont définis par la loi du 9 juin 1999 comme étant:

2
«des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage».

3
Leur objectif principal est de chercher à préserver la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie grave et potentiellement mortelle.

4
Il s’agit de soins actifs et continus s’appuyant sur un «prendre soin» basé sur des compétences, un corpus de savoirs et d’expérience, mais ouvert à la singularité de l’histoire de la personne, considérant celle-ci comme un vivant et potentiellement désirant jusqu’au bout de sa vie.

5
Les éléments de la définition des soins palliatifs peuvent servir de trame pour en préciser les principaux repères:

• Soulager la douleur :

6
C’est une dimension fondamentale, car la douleur est un carcan qui emprisonne la personne dans son corps souffrant et altère ses possibilités d’échange avec autrui.

7
Traiter la douleur est une obligation morale et réglementaire et relève donc de la responsabilité de chaque soignant. La prise en charge de la douleur nécessite une formation, des compétences et s’appuie sur des techniques et un savoir-faire clinique. De très nombreuses recommandations ou outils d’aide sont maintenant à la disposition des soignants médicaux et non médicaux [1]
.

8
D’incontestables progrès ont été effectués ces dernières années, mais il persiste encore des réticences voire des résistances, rendant nécessaires la poursuite des efforts de formation et de sensibilisation des professionnels de santé dans ce domaine. C’est un des enjeux du développement des soins palliatifs.
Par ailleurs, soulager les autres symptômes d’inconfort est un corollaire obligatoire au traitement de la douleur. De nombreux symptômes d’inconfort peuvent émerger au cours des maladies graves ou en fin de vie et doivent être correctement pris en charge: inconforts digestifs (nausées, vomissements,…), respiratoires, neurologiques (confusion) ou psychiques (angoisse, anxiété, dépression,…).

• Apaiser la souffrance :

9
Il s’agit tout d’abord de reconnaître la souffrance de l’autre et ses multiples dimension: souffrance physique, mais aussi psychique, relationnelle, sociale et existentielle, à l’image du «total pain» élaboré par une des fondatrices des soins palliatifs, Dame Cicely Saunders. Le repère de ce prendre soin est une tentative d’approche de la globalité de ce que vit la personne, dans une perception et une écoute de ce qu’elle exprime, attentif à la dimension de la parole et du récit, de ce qui est amené de difficultés, de doutes, d’interrogations sur le sens, d’ambivalence mais aussi de ressources intérieures et de désirs.

10
Le but des soins palliatifs et de l’accompagnement est de tenter d’apaiser la souffrance, au sens d’amener un peu de douceur, plutôt que vouloir supprimer toute souffrance.

11
Cette confrontation à la souffrance de l’autre, notamment dans la dimension existentielle du questionnement sur le sens (sens de la vie, sens de ce qui arrive, lien avec l’histoire de la personne) est source d’humilité car elle nous renvoie à nos limites de soignants, malgré toute notre visée du bien. Elle nous incite à être particulièrement attentifs à la vulnérabilité de l’autre.

• Sauvegarder la dignité :

12
Le concept de dignité est fréquemment convoqué autour de la fin de vie, notamment dans les débats médiatiques le plus souvent dans des visées partisanes. Si l’approche philosophique de ce terme peut être riche, force est de constater que dans la pratique quotidienne les soignants et accompagnants bénévoles se trouvent plutôt confrontés à des vécus d’indignité par les personnes malades. Sentiment ou peur d’être un poids pour ses proches, perte de repères et de sens, peur de la perte d’autonomie (particulièrement mal vécue dans notre société mettant en avant la capacité de faire et d’agir par soi-même), altération de son image corporelle, peur de l’abandon,… Sont autant de sentiments parfois très violents pouvant traverser la personne malade et par ricochet son entourage. Ces vécus d’indignité, de même qu’une mauvaise prise en charge de la douleur, une dépression, un isolement, sont des facteurs maintenant bien identifiés comme pouvant amener à des demandes d’euthanasie [2]
 (Vinant 2004).

13
La démarche des soins palliatifs et de l’accompagnement cherche à redonner sa place à la personne, en mettant en avant sa parole, ses souhaits, en essayant de faciliter l’émergence d’un récit, permettant ainsi à la personne de se décaler par rapport à ce qu’elle vit, de se replacer dans son histoire de vie.

14
Considérer la personne comme vivante, c’est aussi accueillir ses désirs, sa colère, ses possibles revirements intérieurs, son ambivalence et essayer d’être attentif à la propre temporalité de la personne.

15
Enfin, c’est aussi pouvoir accueillir et ne pas éluder les questionnements autour de la mort possible ou des conditions du mourir.

• Soutenir les proches :

16
Être attentif envers les proches et les soutenir est un axe fondamental des soins palliatifs tant la maladie grave ou la survenue possible de la mort constituent une épreuve pour la famille et les proches. Il faut être conscient des conséquences physiques et psychologiques pour l’entourage du fait de l’irruption de la maladie grave (le choc), de son inscription dans le temps (risque d’épuisement), des périodes d’aggravation et de la phase ultime.

17
Le glissement des tâches, les changements de rôles, les perturbations du rythme de vie, les modifications de l’organisation familiale sont souvent présents mais peu mis en avant et doivent être recherchés.

18
Il y a une nécessité absolue d’accompagnement des familles, tant sur le plan social, financier, que du soutien relationnel. La mise en place d’aides dans ces différents domaines est parfois complexe, et la compétence d’une assistante sociale est précieuse.
À ce titre, la mise en œuvre d’une indemnisation du congé d’accompagnement constitue une reconnaissance par la société de l’importance de la place des proches auprès de la personne malade.




19
Historiquement, notamment lors de l’émergence des soins palliatifs dans les années 70-80, les personnes accueillies dans les (rares) structures de soins palliatifs étaient les patients cancéreux en phase terminale ou les mourants.

20
Des évolutions considérables sont survenues au cours des 20 dernières années.

21
D’une part, les incontestables progrès du traitement des maladies graves, et en particuliers des cancers, ont fortement modifiés la vie et le parcours des patients, avec des périodes de remissions, des périodes d’aggravation parfois accessibles à un traitement, générant ainsi des évolutions potentiellement longues de la maladie.

22
De même, une prise en charge plus efficiente des maladies chroniques ou des situations de grand handicap, s’est accompagnée de survie prolongées, mais au prix parfois d’altérations non négligeables de la qualité de vie et de perte d’autonomie.

23
Les repères actuels pour savoir qui peut et doit bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement sont moins la proximité de la mort que la présence d’une maladie grave, potentiellement létale, et la menace sur la vie.

24
Il n’est plus légitime de nos jours, et cela peut être même délétère pour la qualité de vie du patient et sa famille, d’opposer les soins curatifs et les soins palliatifs. L’approche actuelle est de favoriser un continuum des soins, dans une démarche cherchant à prendre toujours en compte la qualité de vie.

25
En affirmant un droit à bénéficier de soins palliatifs pour «toute personne dont l’état le requiert», la loi de juin 1999 met bien en avant les besoins de la personne et non pas les phases d’une maladie ou la proximité de la mort.




26
Tous les soignants, médicaux et non médicaux, sont concernés. Il est de la responsabilité de chaque professionnel de santé de pouvoir mettre en œuvre des soins palliatifs et un accompagnement, avec l’aide si nécessaire d’équipes ou de structures spécialisées.

27
Ceci implique un développement des soins palliatifs dans tous les lieux de vie ou de soins, que ce soit le domicile, les établissements de santé, les établissements médico-sociaux (en particulier les maisons de retraites type EHPAD).

28
Il ne faut pas oublier la place des bénévoles d’accompagnement, formés et encadrés par des associations, et qui par leur présence auprès de la personne malade et de sa famille sont les témoins de l’importance de la personne malade aux yeux de la société, porteurs d’un message d’humanité et de solidarité.

29
Enfin, les questions relatives à la fin de vie concernent tous les acteurs de notre société.




30
La mise en œuvre des soins palliatifs repose sur les notions d’équipe et de pluridisciplinarité. Cette approche soignante ne se conçoit en effet qu’au sein d’une démarche commune d’élaboration du soin, où chaque compétence (infirmière, médecin, psychologue, assistante sociale,…) va apporter la richesse de son regard, de sa formation, de son rôle. L’élaboration de soins adaptés à la singularité et à la complexité de chaque situation de vie nécessite une pluralité des regards et des expériences professionnelles.

31
Les équipes ou structures spécialisées de soins palliatifs, qui sont par définition pluri professionnelles, peuvent être sollicitées par les acteurs habituels du soin (médecins généralistes, services hospitaliers,…) pour aider à bâtir des actions de soins et un projet adapté aux besoins et aux souhaits de la personne malade et de son entourage.

32
Le repère est alors non pas une modalité de travail verticale ou hiérarchique, mais une complémentarité entre les différents acteurs du soin, dans le respect des rôles et des compétences de chacun. Il s’agit d’abord d’apprendre à travailler ensemble.

33
Il est évident que la place de la formation est primordiale. La formation en soins palliatifs s’est accrue ces dernières années dans les différents cursus des professionnels de santé (tant au niveau de la formation initiale que post universitaire), mais elle doit encore être développée.




34
L’approche de la personne atteinte de maladie ou en fin de vie et de sa famille ne peut cependant pas se résumer à des actions de soin.

35
Dans l’accompagnement (étymologiquement «partager le pain» et par extension «être à coté de») il est d’abord question de présence à l’autre, d’un accueil, d’une écoute.

36
Il est aussi question de la rencontre entre deux personnes, de la construction d’une relation.

37
Le respect de ce que vit l’autre, de son cheminement et de son histoire, est une des conditions de cette relation. De même, dans l’accompagnement, il s’agit d’«être avec » et pas «à la place de».

38
Pour le soignant, accompagner l’autre s’est aussi se confronter à ses propres limites (et en particulier les limites de son savoir), au doute, à l’incertitude.

39
Il est souvent déroutant pour les soignants, et en particulier les médecins dont la formation est basée sur la décision et l’action, d’accepter de ne pas pouvoir faire, de ne pas avoir de réponse à tout, de se départir d’un rôle centré sur l’action pour occuper une place d’être humain auprès de l’autre.

40
C’est un champ difficile, la pratique clinique invite à une posture d’humilité en matière d’accompagnement. Il n’y a pas de formation, pas de recette miracle, car il s’agit d’oser prendre le risque de la relation avec l’autre.

41
Dans cette démarche d’accompagnement, face à la mobilisation des affects, des mouvements intérieurs et des émotions, il y a nécessité à pouvoir prendre du recul: c’est un des autres intérêts majeurs de pouvoir travailler en équipe.




42
La caractéristique française des structures spécialisées de soins palliatifs est qu’elles prennent place dans un dispositif national gradué.

43
Les objectifs, missions, compositions et organisations des différentes structures sont dorénavant bien définis par les textes réglementaires [3]
.

44
Il faut distinguer:

• Les Unités de soins palliatifs (USP), services hospitaliers uniquement dévolus à l’accueil de patients relevant de soins palliatifs, dans des situations particulièrement complexes. Les USP ont par ailleurs aussi des missions de recherche et d’enseignement.
  
• Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), intra ou extra hospitalières, dont la mission principale est d’apporter une expertise clinique, des conseils, une aide, un soutien pour les soignants qui prennent en charge des malades dans les différents services.
  
• Les Lits Identifiés Soins Palliatifs (LISP): mobilisation de ressources au sein d’un service hospitalier dont l’activité n’est pas exclusivement palliative.
  
• Les Réseaux de soins palliatifs : ils aident à la coordination des différentes actions et des structures, en particulier pour les patients à domicile, en maintenant les liens entre les différents acteurs autour d’un projet de soin commun.
  
• Sans oublier les Associations de Bénévoles d’Accompagnement, qui interviennent dans ces différentes structures mais aussi à domicile et dans d’autres lieux de vie (Unités de Soins de Longue durée, maisons de retraites,…).
  

Il s’agit d’un dispositif gradué car du fait des missions respectives de ces structures, elles peuvent être sollicitées pour répondre à des problématiques ou des besoins différents de la part des patients, de ses proches ou des équipes soignantes. L’intérêt réside dans la complémentarité entre ces structures afin de permettre une prise en charge la plus adaptée possible aux besoins du patient et à ses souhaits, tout au long de son parcours dans la maladie.

45
En 2009, les chiffres globaux au niveau du territoire national sont les suivants: 89 USP représentant 937 lits d’hospitalisation, 340 EMSP, 3075 LISP, 213 réseaux.

Que peut- on dire succinctement du développement de ce dispositif aux cours des 10 dernières années et de la situation actuelle?

Les points forts

46
Remarquons tout d’abord que depuis une quinzaine d’années un ensemble cohérent de circulaires, de loi et de textes réglementaires a été mis en place pour enraciner progressivement les soins palliatifs dans le système de santé français.

47
De manière concomitante, des plans successifs ont amenés des moyens indispensables pour développer les structures spécialisées de soins palliatifs sur le territoire national.

48
Il faut aussi noter l’importance du dynamisme et de l’engagement des acteurs de terrain.
1998-2008 : 10 années de croissance du dispositif national (source: Rapport Atémis, janvier 2009). L’exemple des EMSP:

Points faibles

49
Malgré cet indiscutable développement des structures, un certain nombre de rapport et d’enquêtes objectivent des éléments préoccupants [4]
 [5]
 [6]
.

50
Il existe une très grande inégalité territoriale dans la répartition des structures, déjà sensible au niveau des régions, mais plus encore des départements. Les Unités de Soins Palliatifs, par exemple, sont très inégalement réparties sur le territoire national.

51
Par ailleurs, la fragilité structurelle de certaines équipes ou dispositifs (comme les EMSP ou les réseaux) incite à un renforcement substantiel des moyens mis à leur disposition.

52
Les soins palliatifs à domicile ou dans les établissements type maisons de retraite (EHPAD) restent largement en dessous des besoins de la population.

53
Certaines populations vulnérables sont en outre peu prises en charge : les enfants, les personnes âgées, les personnes accueillis dans les établissements médico-sociaux et notamment les polyhandicapés.

54
L’effort est indiscutablement à poursuivre pour que comme le stipule la loi, «toute personne dont l’état le requiert puisse bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement».

Mais peut-on limiter la place des soins palliatifs au seul dispositif des structures ?

55
Dans le champ sociétal de la maladie grave et de la fin de vie, les soins palliatifs et l’accompagnement sont d’indiscutables facteurs de mutations et de questionnements.

56
Ils viennent remettre en cause la place habituellement reconnue à la personne malade, en mettant en avant l’importance du « sujet », en promouvant une approche de l’autre non pas seulement centrée sur la maladie mais sur la personne. Dans une société plutôt portée par la performance et l’action, ils sont porteurs d’une philosophie humaniste et de valeurs de solidarité.

57
Ils viennent aussi réinterroger notre société sur la place que celle-ci accorde aux grands malades, à la vulnérabilité, à la mort et au mourir.

58
Dans une société qui met en avant l’autonomie, l’individu, un besoin exprimé d’immédiateté, les soins palliatifs et l’accompagnement témoignent de la complexité des situations, d’une nécessité d’un autre rythme, d’une autre temporalité pour la personne malade et ses proches, de l’ambivalence des affects et des sentiments au cours de l’épreuve de la maladie grave et de la fin de vie.
Ce «prendre soin», s’appuyant sur des compétences et une pratique clinique rigoureuse, animé par une visée étique du bien, ne prêtant pas avoir réponse à tout et peut parfois laissé la place au doute.




59
Les soins palliatifs ont été pendant longtemps associés à la mort prochaine et à l’échec.

60
Ces dernières années, la perception des soins palliatifs par nos concitoyens a très largement évolué, comme le montre une récente enquête grand public [7]
. Celle-ci révèle que les Français ont maintenant une vision très positive des soins palliatifs.

61
Ainsi, 9 Français sur 10 (89%) considèrent que les soins palliatifs sont aujourd’hui une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie.

62
De même, ils sont 88% à considérer que les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades de vivre le plus sereinement possible la fin de leur vie.

63
Enfin, 87% des Français pensent également que les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades ou en fin de vie de mourir dans la dignité.

64
Mais près de deux sur trois (63%) ont néanmoins le sentiment d’être mal informés sur les soins palliatifs et seule la moitié d’entre eux (47%) pensent que toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie ont la possibilité d’accéder à des soins palliatifs.

Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 :

65
Annoncé par le Président de la République en juin 2008, il comporte 19 mesures et est doté d’un budget de 238 M d’euros. Son objectif annoncé est de développer une véritable culture des soins palliatifs, et il se décline autour de trois grands axes :

• Développer l’offre de soins
  
  
  
  • poursuite du développement de l’offre hospitalière (doublement des prises en charge en soins palliatifs entre 2008 et 2012),
    
  • essor des dispositifs extrahospitaliers,
    
  
  
  
• Élaboration d’une politique de formation et de recherche,
  
• Accompagnement offert aux proches.
  

Un comité National de suivi de développement des soins palliatifs, présidé par la Dr Régis Aubry, a pour mission de suivre la mise en place effective des mesures de ce Plan.

66
La mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, présentée en décembre 2008 par Jean Leonetti, met en avant des propositions complémentaires :

• Mieux faire connaître la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie
  
• Renforcer les droits des malades
  
• Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin
  
• Adapter l’organisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie
  

67
Le principal défi reste celui de l’accès aux soins palliatifs. Il n’y a toujours pas d’estimation précise du nombre de personnes qui devraient relever tous les ans d’une prise en charge palliative. L’ordre de grandeur actuellement évoqué est de 150 à 200 000 personnes par an. Face à ce besoin, le nombre effectif de prises en charge palliatives reste insuffisant. Malgré d’indiscutables progrès ces dernières années, les conditions de la fin de vie en France ne sont pas encore satisfaisantes [8]
 (Ferrand 2008). La place des soins palliatifs dans le système de santé doit encore être renforcée.

68
L’information auprès du grand public reste à développer de même que la formation des professionnels de santé. La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n’est toujours pas assez connue.

69
Enfin, alors que les media mettent surtout en avant des situations de demande d’euthanasie, un autre discours sur la fin de vie, basé sur les attentes et besoins de la population, devrait être tenu. Il en est de la responsabilité des pouvoirs publics.
Colloque du 24 septembre 2009: Apprendre à mourir



[1]
Les recommandations, guides ou aides à la réflexion élaborés par la SFAP sont téléchargeables sur le site www.sfap.org.

[2]
P. Vinant: «La demande d’euthanasie exprimée par les patients: l’approche clinique selon l’evidence-based medecine» Congrès National de la SFAP, Besançon, juin 2004. Pour les raisons des demandes d’euthanasie ou de suicide assisté, consultez les études de Bach, 1996; Meier, 1998; Ganzini, 2000; Sullivan, 2000.

[3]
Circulaire N° DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs.

[4]
Rapport relatif à la réalisation d’un état des lieux du dispositif de soins palliatifs au niveau national. ATEMIS, janvier 2009.

[5]
Étude sur les perceptions et les attentes des professionnels de santé, des bénévoles et des familles des malades dans le cadre de la prise en charge palliative: les établissements médico-sociaux. DRESS, juin 2008.

[6]
Vingt ans après les premières unités, un éclairage sur le développement des soins palliatifs en France: le secteur hospitalier et les soins à domicile. DRESS, juin 2008.

[7]
Enquête Fondation de France-SFAP, relative à la perception des soins palliatifs par les Français, Juin 2009. Téléchargeable sur le site www.sfap.org.

[8]
E. Ferrand: «Circumstance of death in hospitalized patients and nurses’ perceptions». Arch Intern Med. 2008; 168(8): 867-875.




[list=section1]
[*]Définition des soins palliatifs

[*][list=section2]
[*]• Soulager la douleur :
[*]• Apaiser la souffrance :
[*]• Sauvegarder la dignité :
[*]• Soutenir les proches :
[/list]


[*]En 2009, des soins palliatifs pour qui ?

[*]Par qui et où ?

[*]Comment :

[*]Accompagner, une autre dimension intrinsèquement liée au soin

[*]Le dispositif national des structures de soins palliatifs

[*][list=section2]
[*]Que peut- on dire succinctement du développement de ce dispositif aux cours des 10 dernières années et de la situation actuelle?

[*]Mais peut-on limiter la place des soins palliatifs au seul dispositif des structures ?
[/list]


[*]Des perceptions sociales en pleine évolution

[*][list=section2]
[*]Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 :
[/list]


[*]Pour conclure, quels sont les enjeux pour demain?

[/list]

Euthanasie : la liberté bafouée, la dignité instrumentalisée
Article rédigé par Pierre-Olivier Arduin*, le 14 janvier 2011


[*]
[*]Mise à jour 19 janvier: la commission des affaires sociales du Sénat a adopté une proposition de loi qui fusionne les trois textes déposés (cf. Le Fil, 19 janvier)

[*]

L'IMPOSSIBLE COMPROMIS DE L'EXCEPTION D'EUTHANASIE
synthèse de presse bioéthique 
18 avril 2008  Fin de vie

sondage : les Français et les soins palliatifs

http://plusdignelavie.com/?p=1127

Vous consultez
Plus digne la vie[size=16]Pour une dignité en acte
parEmmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique de l’Ap-hP
Professeur d’éthique médicale à l’université Paris-Sud 11
Initiateur du collectif « Plus digne la vie »
 [/size]1
[size=46]L[/size]’idée de dignité fonde nos devoirs de respect, de solidarité, tout particulièrement à l’égard des plus vulnérables d’entre nous…

2
Le collectif « Plus digne la vie », en constituant à la fois un espace de médiation et une plate-forme de propositions, veut affirmer que l’éthique démocratique relève de la qualité du débat d’idées, de l’argumentation et donc de la capacité reconnue à chacun d’accéder à une culture qui lui permette une délibération…

3
Nous avons choisi la date du 10 décembre 2008, soixante ans après la promulgation de la Déclaration universelle des droits de l’homme, pour rendre publique la création du collectif « Plus digne la vie ». Le principe de dignité affirmé dans son article premier est constitutif des valeurs éthiques de la démocratie. Cette idée de dignité fonde nos devoirs de respect, de solidarité, tout particulièrement à l’égard des plus vulnérables d’entre nous. En pratique, le souci de dignité témoigne d’une sollicitude qui s’exprime de manière tangible dans le champ du social en termes de résistance face aux mentalités du mépris, de l’indifférence, mais également de confrontation à l’arbitraire et aux situations d’injustice. Des associations militantes, et même des institutions, incarnent des positions et soutiennent des initiatives qui procèdent d’une conception politique de la dignité. Dès lors, quel plus beau terme aurions-nous pu trouver pour honorer des combats au service de la personne dans sa vie ?

4
Nous souhaitons constituer à la fois un espace de médiation et une plate-forme de propositions dans des domaines parfois négligés de la vie sociale. Notre manifeste comptait déjà plus de mille signataires un mois après l’ouverture de notre site 
[*]
[*] http://www.plusdignelavie.com

[*] ! C’est dire que notre ambition est d’associer des citoyens et des structures qui se reconnaîtront dans cette démarche. Lorsqu’en 1995, le directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris m’a confié la création de l’Espace éthique Ap-hP, personne n’aurait pensé que nous développerions au sein du groupe hospitalier une structure désormais reconnue par le législateur et qui constitue le seul centre collaborateur de référence en éthique de l’Oms pour l’Europe. Il m’apparaissait évident que l’émergence de nouvelles for mes du questionnement éthique trouverait au sein de l’hôpital une signification particulière qu’il convenait d’accompagner. Notre constat, aujourd’hui, procède d’une analyse assez similaire. Nous observons, parfois aux marges de la cité, l’expression de revendications et de projets porteurs de valeurs et de significations qu’il ne faut pas négliger ou mépriser. En pratique, souvent en dehors des systèmes établis, des acteurs anonymes de la vie sociale assument une fonction assez exceptionnelle qui vise à préserver (parfois à reconstituer) un lien, un sens, une cohésion pourtant bien fragiles. Mais ce qui paraît plus important, c’est que cet engagement concret inspiré par une certaine conception de l’idée d’humanité, cette créativité, ce mode d’exercice d’une citoyenneté consciente de responsabilités à l’égard des fragilités que suscitent nos modes de vie, permettent d’entrevoir des lignes d’horizon, des repères, là même où nous doutons le plus. Cette dignité en acte nous interroge, nous souhaitons mieux lacomprendre, en relayer certaines de ses initiatives, lui conférer une reconnaissance qui lui est trop habituellement refusée.
Il convient de se consacrer en pratique aux aspects les plus immédiats, les plus quotidiens de la responsabilité éthique, de comprendre que s’y jouent les aspects déterminants de la vie démocratique, du vivre ensemble. L’éthique démocratique relève de la qualité du débat d’idées, de l’argumentation et, donc, de la capacité reconnue à chacun d’accéder à une culture qui lui permette une délibération. Je ne suis pas certain que les différentes approches actuelles d’une éthique institutionnalisée ou restreinte à des experts s’avère toujours respectueuse de l’exigence d’un débat au sein de la cité. Dans ce domaine, j’attends beaucoup, certes, des initiatives parlementaires, mais également d’une mobilisation de la société dans ses différentes composantes. Avec modestie, nous situons notre projet en complémentarité avec d’autres réalisations de qualité qui s’efforcent de favoriser la médiation, la mise en commun d’observations, d’expériences, d’expertises dites « profanes » et de savoirs. Notre démarche n’est ni institutionnelle ni commerciale, mais relève d’une conception politique de nos obligations au service de la cité.


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C’est ainsi qu’au sein de l’équipe qui s’est constituée pour créer le collectif « Plus digne la vie », nous avons été sensibles à l’usage, pour le moins équivoque, du concept de dignité appliqué au modèle de la « mort dans la dignité » que certains érigent pour revendiquer une dépénalisation de l’euthanasie. Ayant à cœur, dans nos objectifs, de défendre la dignité et les droits des personnes vulnérables, il apparaissait évident que les circonstances si délicates et particulières des fins de vie médicalisées justifiaient une approche significative. Cet enjeu constitue le propos majeur de cette première phase de montée en puissance du site, car les personnes malades et leurs proches aspirent à d’autres expressions du souci de dignité et de la solidarité sociale que leur mise à mort médicalisée. Dès lors, dans ce contexte de confusion savamment entretenue, il nous semble important de poser en des termes explicites nos responsabilités à l’égard d’une personne atteinte de handicaps ou de maladie incurable, s’agissant de sa dignité et de ses conditions d’existence en société jusqu’au terme de sa vie. De ce point de vue, nous sommes en parfaite conformité avec la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle constitue, selon moi, l’un des plus grands textes actuels de l’éthique politique par son souci de concilier les principes d’humanité et les aspects les plus concrets des dilemmes liés aux circonstances les plus extrêmes de certaines fins de vie. Toutefois, d’autres aspects de la fin de vie peuvent être envisagés à travers l’attention que nous consacrons aux activités de maraude, et tout particulièrement au collectif « Les morts de la rue », dont nous sommes très proches.

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Attribuer à la dignité une autre valeur politique, notamment en conférant une meilleure visibilité à ceux qui en assument le défi, constituer une passerelle, parmi d’autres, qui favorise une plus juste compréhension de ce qui se constitue d’essentiel là même où, trop souvent, notre société abdique, définit un champ assez ouvert et vaste pour ne pas tenter de tout circonscrire a priori. Nous sommes au début d’une démarche qui va solliciter de notre part une capacité de fédérer des enthousiasmes, des talents, des compétences dont dépendra le développement de « Plus digne la vie ». Les premières réactions et les soutiens qui nous sont proposés confortent dans le sentiment que nous répondons déjà à une attente, même si elle est encore à préciser. Je me fixe un premier bilan d’étape en décembre 2009, sachant que d’autres engagements nous contraignent à une ambition mesurée, progressive, puisque cette initiative procède d’une logique associative assumée par des bénévoles. Un indice, selon moi significatif de l’impact de notre action, tiendra à la faculté de réunir dans des projets communs des associations qui partagent des mêmes valeurs et apparaissent souvent assez démunies, seules dans leurs combats. Les idées ne manquent pas à cet égard. Les militants de la dignité, plus présents qu’on ne le pense à tous les niveaux de la cité, y compris dans les institutions, devraient être davantage reconnus dans les valeurs qu’ils incarnent et défendent. Parvenir à contribuer à une plus juste compréhension de ce qu’ils sont et de ce qu’ils font au quotidien, dans ces moments à la fois ordinaires et exceptionnels de la solidarité témoignée à l’autre, contribuera également à retrouver confiance en notre démocratie, plus digne qu’on ne le pense des principes qui la constituent. Ainsi, à titre d’exemple et pour me limiter à un domaine qui m’est familier, je considère particulièrement important de soutenir les priorités gouvernementales dans les domaines de la maladie d’Alzheimer, des handicaps, des cancers et des soins palliatifs. Car on sait qu’au-delà de causes spécifiques ces engagements touchent à la multiplicité d’autres enjeux démocratiques.

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Chacun assume ainsi ses responsabilités. Nous sommes dans notre rôle en faisant valoir certains principes susceptibles d’éclairer les décideurs politiques et de contribuer à la vie morale de la cité et, ainsi, à sa dignité.

[size=33]Légalisation de l'euthanasie? Débat passionné au Sénat[/size]
le Point.

Modifié le 25/01/2011 à 10:12 - Publié le 25/01/2011 à 10:11 | AFP

Le Sénat examine mardi une proposition de loi très controversée légalisant l'euthanasie, qui devrait donner lieu à des débats passionnés dépassant le clivage traditionnel droite/gauche.

Ce texte stipule, dans son premier article, que "toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur".

Cette proposition de loi, adoptée le 18 janvier par la commission des Affaires sociales du Sénat (25 voix pour, 19 contre et 2 abstentions), est le résultat de la fusion de trois textes allant dans le même sens, émanant l'un de Jean-Pierre Godefroy (PS), l'autre d'Alain Fouché (UMP) et le troisième des sénateurs CRC-SPG (communistes et Parti de Gauche) François Autain et Guy Fischer.
Mais, mardi, le texte ne devrait pas être voté par le Sénat, compte tenu de l'opposition d'une majorité du groupe UMP. L'Alliance pour les droits de la vie a prévu de manifester mardi devant le Sénat contre la proposition de loi. Son adoption en commission avait déclenché aussitôt une levée de boucliers. Au groupe UMP du Sénat, on a affirmé ainsi qu'une majorité y était opposée.
Certains sénateurs du parti présidentiel ont en outre pris la plume pour dénoncer un texte qui va "à l'encontre de notre droit qui vise à protéger les plus faibles, les plus vulnérables et à porter assistance à celles et ceux qui sont en situation de danger". Ils ont rappelé à cet égard que la loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie, "développant une politique de soins palliatifs, répondait largement à la problématique posée et doit trouver son application dans l'ensemble des services médicaux concernés".
A l'initiative du député UMP Jean-Marc Nesme, des parlementaires ont constitué une "Entente parlementaire visant à refuser l'euthanasie et à développer un accès aux soins palliatifs".
A l'inverse, Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) et conseiller régional PS d'Ile-de-France, a applaudi ce texte. "Pour la première fois de l'histoire de notre pays, une première étape parlementaire est franchie en faveur d'une loi de légalisation d'une aide active à mourir", a renchéri l'ADMD dans un communiqué, parlant de "première victoire de la liberté face à l'obscurantisme".
Les adversaires de la légalisation de l'euthanasie ont mis en outre l'accent sur le risque "d'une judiciarisation toujours plus accrue à l'encontre du corps médical", et d'une coupure du lien "de confiance nécessaire entre le médecin et son patient". Jeudi, le président du Sénat, Gérard Larcher (UMP), a affirmé qu'à titre personnel, il ne voterait pas la proposition de loi.
Ce débat sur l'euthanasie "doit nous permettre d'accentuer l'évaluation de la loi", a-t-il ajouté, en regrettant que "l'on ait tendance à changer la loi avant même d'évaluer l'impact" de la précédente. Il a fait valoir en outre que, sur l'objectif de 3.000 lits dévolus aux soins palliatifs fixé par la loi Leonetti, "on en était encore à un peu moins d'un tiers".
En novembre, à l'initiative des socialistes, une proposition de loi sur la fin de vie avait été présentée à l'Assemblée nationale. Elle avait été rejetée par 326 voix contre 202.[/size]

Euthanasie : le Sénat ouvre une brèche
18h58, le 18 janvier 2011, modifié à 11h00, le 19 janvier 2011

Euthanasie : le Sénat ouvre une brèche
La proposition de loi a été adoptée par la commission des affaires sociales du Sénat.@ MAXPPP

Une proposition de loi a été votée en commission, qui permet "une mort rapide et sans douleur".
L’adoption de cette proposition de loi a créé la surprise. Mardi, la commission des affaires sociales du Sénat a voté en faveur d'un texte visant à légaliser l’euthanasie en France. D’après ce texte, "toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur".

Trois textes ont été fusionnés pour parvenir à cette proposition de loi commune. Adoptée par 25 voix contre 19 et deux abstentions, selon son rapporteur Jean-Pierre Godefroy, sénateur PS, elle sera discutée en séance plénière le 25 janvier prochain.

Les sénateurs UMP "regrettent"
Le texte, qui doit encore être voté plusieurs fois, a cependant peu de chances d'être adopté. Dans un communiqué, les membres UMP de la commission des affaires sociales ont déjà affirmé qu’ils "regrettent" ce premier vote. D'après eux, ces propositions "vont à l'encontre de notre droit qui vise à protéger les plus faibles, les plus vulnérables et à porter assistance à celles et ceux qui sont en situation de danger".

lls rappellent également les dispositions de la loi Leonetti, datant de 2005, et qui, "développant une politique de soins palliatifs, répond largement à la problématique posée et doit trouver son application dans l'ensemble des services médicaux concernés". Selon eux, une loi légalisant l'euthanasie irait "à l'encontre de la mission du médecin et risque de rompre la confiance nécessaire entre le médecin et son patient".

"Il serait dommage de changer une loi qui n’est pas appliquée, et qui a été votée à l’unanimité. On a mis en place un observatoire de la fin de vie, qui montre bien que les demandes de mort émanent toujours soit de douleurs non calmées, soit de la solitude. La culture palliative avance lentement en France, mais ça n’est pas un problème de législation", a réagi le député UMP Jean Leonetti mardi, au micro d'Europe 1. Dans le but de développer les soins palliatifs et de refuser l'euthanasie, le député UMP Jean-Marc Nesme a constitué mardi une entente de députés et sénateurs.

Manuel Valls applaudit
Invité de Marc-Olivier Fogiel mercredi sur Europe 1, le député PS Manuel Valls a affiché son soutien à ce "droit nouveau". "Le Parlement s'honorerait et la majorité devrait laisser le droit de vote à l'Assemblée, ce qu'elle n'a pas fait, comme au Sénat, pour ce droit nouveau, ce droit à mourir dans la dignité", a affirmé le maire d'Evry. "J'espère que la proposition de loi de mon ami Godefroy passera au Sénat".

Les Français favorables à l'euthanasie
D'après un sondage Ifop pour Sud-Ouest, paru fin octobre, 94% des Français se déclarent favorables à une loi autorisant l’euthanasie dans certains cas, comme les maladies incurables.

LE TÉLÉPHONE SONNE
Jeudi 20 mai 2010
A l'occasion des 30 ans de l'ADMD : euthanasie et droit de mourir dans la dignité...
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L'Observatoire national de la fin de la vie, issu des préconisations de la Mission Léonetti sur la fin de vie, est mis en place, tandis que l'ADMD, l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, fête son 30ème anniversaire... Invités : - Noëlle Chatelet, écrivain, universitaire et marraine de l'ADMD, l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité auteur de "la dernière leçon " et "Au pays des vermeillles" aux Editions du Seuil - Jean-Luc Romero, président de l'ADMD qui a publié " les voleurs de liberté " chez Florent Massot - Docteur Bernard Devalois, ancien président de la SFAP, Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs Avec Danielle Messager, journaliste à France Inter

Liberté, humanité, égalité, pour une nouvelle loi sur l'euthanasie
Sur la base de considérations philosophiques, de valeurs et en rapport avec l'histoire, une nouvelle loi sur l'euthanasie

Le Monde.fr | 28.01.2011 à 09h53 • Mis à jour le 28.01.2011 à 13h19 |
Par Geneviève Darmon, agrégée de philosophie, professeur en classes préparatoires et ahérente à l'ADMD

Le 25 janvier 2011 a eu lieu au Sénat le débat sur une proposition de loi relative à l'aide active à mourir. J'aimerais contribuer à ce débat en m'efforçant de clarifier les présupposés philosophiques sur lesquels repose cette proposition, et faire quelques remarques sur les résistances qu'elle peut susciter.
Sur un plan philosophique général, les objectifs de cette loi s'appuient sur une compréhension de l'humain largement partagée et ils touchent au cœur des valeurs qui sont aujourd'hui les nôtres.

Dire que la plupart des croyances et des attitudes relatives à la mort procèdent de sa dénégation est un simple constat culturel . Les croyances traditionnelles en une forme d'immortalité comme le tabou et la déréalisation contemporaines en témoignent suffisamment. Face à cela, l'attitude philosophique première a toujours appelé à se confronter à l'idée de la mort au moins comme finitude existentielle.

Mais la formule, si souvent reprise, "apprendre à philosopher, c'est apprendre à mourir" n'est pas une invite désolante à refuser la vie (à quoi conduisent si facilement les croyances selon lesquelles il n'y a/aura de vraie vie que dans une autre vie glorieuse et immortelle.. ). Il s'agit bien plutôt de comprendre et de vivre avec toutes les implications du fait qu'on est mortel (comme tout vivant) et qu'on se sait mortel.

C'est dans cette double donnée que l'humain trouve une spécificité qui peut conduire à s'ouvrir à des croyances religieuses et/ou métaphysiques mais, aussi bien, à s'ancrer plus intensément dans cette vie en cherchant à la conduire et/ou à l'intensifier dans sa substance et jusqu'à son terme. Dans notre tradition, ce thème résonne de façons diverses des Epicuriens à Nietzsche en passant par Spinoza.

Sur le plan des valeurs, ce qui fonde un droit à mourir dans la dignité, c'est d'abord l'indignation face à l'hypocrisie, à l'indifférence cruelle trop souvent présentes dans des sociétés qui se flattent des progrès de la longévité.

La notion de dignité est certainement très difficile à définir. En revanche il est incontestable que ce qui est indigne, ce sont les conditions qui contraignent un grand nombre d'entre nous à subir ou à craindre une fin de vie douloureuse, misérable. Ce sont les interdits qui nous dépossèdent du droit ultime à disposer de nous-mêmes dans des conditions qui soient pleinement humaines.

De ce point de vue, il ne doit pas y avoir d'opposition entre ceux qui luttent pour l'amélioration indispensable des soins palliatifs qui nous concernent tous, et ceux qui demandent la possibilité de choix d'une mort volontaire assistée dans certaines circonstances. Elle concerne des individus avec leurs convictions propres et dans des situations chaque fois singulières.Ce qui est ici en jeu, c'est l'idée moderne de l'autonomie de la personne et le lien entre la vie humaine et le déploiement de sa liberté.

Certes, la valeur de la vie humaine ne se résume pas à la seule liberté et celle-ci n'est jamais absolue. Elle n'en est pas moins une valeur essentielle, et une réalité vécue à travers la possibilité constante de choix dans les situations concrètes. Le choix de faire ou de ne pas faire, de suivre les voies tracées ou d'en inventer d'autres et d'en assumer les coûts.

Nier la vie d'un être humain, ce n'est pas nécessairement le tuer, mais lui interdire ou le mettre dans l'incapacité d'opérer les choix décisifs qui déterminent sa propre vie. Si la mort est une nécessité inéluctable pour tous, les modalités de cette disparition appartiennent à la plus pure singularité de chaque existence (même entourée, la vie qui s'échappe est celle d'un être unique) et elle est, pour chacun, chargée du poids sans pareil de l'ultime.

C'est à partir de ces éléments, me semble t-il, qu'on comprend mieux l'enjeu éthique et existentiel du rapport de chacun à sa propre mort. Il engage, de façon implicite ou clairement réfléchie, la substance même de toute entreprise de construction de soi.

En effet,la relation entre le choix (relatif) de sa propre vie et le choix (relatif) de sa propre mort ne concerne pas seulement le moment de la fin de vie, mais le noyau vif de la construction de soi. Le projet d'être responsable de soi peut-il garder un sens si l'on sait d'avance que notre volonté ne sera en rien prévalente lors des choix ultimes ? Peut-on connaître autre chose qu'un désespoir moral et existentiel, une expérience de totale dépossession de soi si nous ne pouvons, au moins, décider de nous-mêmes face à la douleur devenue absurde ou à la dégradation inéluctable ou irréversible ?
Face à des situations dramatiques, la liberté demeure dans les choix, implicites ou explicités, par lesquels chacun peut rester responsable de soi. Ils sont clairement équivalents en termes de dignité humaine, justement si et parce qu'un choix est possible. Celui de vivre et de mourir dans l'horizon d'une conviction religieuse ou métaphysique, celui de vouloir ou d'accepter la poursuite de sa vie en bénéficiant de soins palliatifs de qualité comme celui de refuser d'attendre la mort lorsque la vie a perdu ce que nous jugeons, en conscience, être la substance humaine de notre existence. Reste la question concrète et actuelle de l'intervention du législateur.

Sur le plan historico-politique, la question de l'aide active à mourir touche à cela même qu'on peut appeler "civilisation".

Certes, le suicide a toujours été et reste la porte toujours ouverte de cette "ultime liberté" qui enveloppe la liberté d'être soi tout entière. On a pu, on peut encore par la mort volontaire refuser la perte de son honneur, refuser l'intolérable lorsqu'il n'y a plus d'autre voie et l'on pourrait arguer que la société et l'appel au législateur n'ont pas de place ici. Pourtant...

Nous sommes dans des sociétés où nombre des droits reconnus à chacun ne trouvent de réalité qu'à l'intérieur de dispositifs sociaux et/ou politiques. C'est vrai de l'éducation, de la sécurité, du travail... et c'est vrai des modalités d'une mort volontairement choisie si l'on est réduit à l'impuissance physique ou si l'on refuse – pour soi et ses proches – les formes brutales et "barbares" que peut prendre le suicide accompli dans un désespoir solitaire.

Il ne s'agit en rien de demander à un médecin d'aller contre sa conscience. Il ne s'agit en rien d'ouvrir la porte à des dérives dont le législateur doit prendre les risques en compte. Mais il s'agit pour le corps social de donner à chaque individu, dans des conditions définies, le droit d'avoir accès à des moyens humains de sortir de la vie lorsqu'elle est pour lui devenue inhumaine.

C'est là une question de liberté et d'humanité, c'est aussi une question d'égalité. Dans l'espace public, certains refusent d'envisager toute perspective d'aide active à mourir et jugent suffisante la loi actuelle. Mais ils savent bien que s'ils étaient, ou leurs proches, confrontés à une situation tragique, ils n'auraient guère de difficultés à recourir à cette "aide active" : ce n'est pas le cas de tous.

Parler ici de liberté, d'humanité, d'égalité, c'est parler de chaque vie, humaine jusqu'à la mort. En veillant à la mise en place des soins palliatifs et en donnant un cadre législatif à la possibilité, pour chacun, d'être acteur principal de sa propre existence jusqu'à son terme, on garantit la réalité effective de l'humanité, de la liberté et de la dignité qu'on lui reconnaît.

Si l'on admet que la plus belle/forte perspective de la modernité est celle de l'individu autonome dans une société solidaire, il faut faire un nouveau pas législatif dans cette direction.

Ce pas est déjà largement approuvé par l'opinion publique. L'existence de statistiques aussi significatives quant à l'approbation de la mise en place de soins palliatifs que de la possibilité d'une euthanasie encadrée montre que les deux combats répondent, l'un comme l'autre, à une demande sociale forte.

Ce pas n'a nullement vocation à empiéter sur l'urgence concrète de l'amélioration des soins palliatifs. Dans un monde obsédé par les prouesses techniques et la rentabilité, c'est seulement leur carence qui attire souvent vers la mort ceux qui souhaiteraient demeurer dans la vie. Celui qui sait qu'il pourra s'arrêter si la situation lui devient insupportable ira sans doute beaucoup plus loin.

Seul le malentendu ou la mauvaise foi dogmatique peuvent alimenter une polémique :

- Il n'est pas vrai que la loi d'avril 2005 soit suffisante, ni à la mesure de l'autonomie de chacun dans ce qui engage sa propre vie jusqu'à la mort.

- Il n'est pas vrai non plus qu'il y ait une alternative entre la prise en charge digne et solidaire des plus faibles et la possibilité pour chacun de faire le choix d'une mort volontaire dans des conditions humaines qui soient, elles aussi, dignes et solidaires.

En France, l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) est créé par décret, le 19 février 2010. Sa principale mission est de produire des études pour mieux connaître les conditions de la fin de vie et les pratiques médicales en fin de vie en France.

Légalisation de l’euthanasie : Christine Boutin accuse « le PS veut se refaire une santé en fragilisant toute notre société »
Le Parti Chrétien-Démocrate s’insurge contre le texte relatif « au droit de finir sa vie dans la dignité » débattu ce jeudi 19 novembre 2009 à l’Assemblé nationale. Ce texte, émanant du groupe SRC propose de légaliser le suicide assisté, en instaurant un « droit à la mort ».

Au cours de la discussion, les députés de la majorité se sont montrés fidèles au projet présidentiel de 2007 et ont refusé la fuite en avant vers des propositions qui provoqueraient une rupture profonde avec notre conception des soins et de l’accompagnement vers la mort. C’est pourquoi le Parti Chrétien-Démocrate engage les députés de la majorité à voter massivement contre cette proposition de loi mardi prochain.

« Le législateur ne peut hiérarchiser les vies humaines,» a rappelé Jean-Frédéric POISSON, député UMP-PCD des Yvelines et porte-parole du Parti Chrétien Démocrate. « Son rôle est de permettre à chacun de vivre décemment et non de mourir ».

Pour Christine Boutin, Présidente du Parti Chrétien-Démocrate, l’enjeu d’aujourd’hui est plutôt de faire connaître et développer la loi Leonetti qui récuse l’acharnement thérapeutique, tout en garantissant les droits à l’accès aux soins palliatifs.

« La loi Léonetti est une loi d’équilibre qui a été voté à l’unanimité des députés. A ce titre on doit y veiller comme à la prunelle de nos yeux… je regrette que le PS tente de se refaire une santé en fragilisant toute notre société »

Contact Presse

Aloyse JAMIN

Euthanasie: Le Sénat vote contre la légalisation après un débat «pas comme les autres»
FIN DE VIE Le débat a déchaîné les passions, mais son issue était prévisible...

2011 AFP
Publié le 26/01/11 à 00h00 — Mis à jour le 26/01/11 à 14h33
Le Sénat a entamé à son tour jeudi le marathon budgétaire pour 2011 placé sous le signe du déficit au moment où, déçus du remaniement, les centristes arbitres de la majorité au Sénat ont commencé à se faire entendre, ainsi que des sénateurs UMP. — Jacques Demarthon AFP/Archives

C'est toujours non. Les sénateurs ont voté contre la légalisation de l'euthanasie dans la nuit de mardi à ce mercredi après un débat intense et «pas comme les autres» sur une proposition de loi qui voulait instaurer «une assistance médicalisée pour mourir». Une majorité de sénateurs (170/142) a supprimé l'ensemble des articles du texte trans-partisan présenté par leur collègue Jean-Pierre Godefroy (PS), Alain Fouché (UMP) et Guy Fischer (PCF).

«A l'encontre de nos fondements juridiques»
La veille du débat, le Premier ministre François Fillon s'était opposé à l'euthanasie, invitant de facto sa majorité au Sénat à en faire de même. L'essentiel de la proposition de loi tenait dans son article premier, supprimé: «toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur».

Dans l'hémicycle, définition du Larousse à l'appui, le ministre de la Santé, Xavier Bertrand, a parlé «d'euthanasie», qui «va à l'encontre de nos fondements juridiques». Le ministre a invoqué «les malades d'Alzheimer qui ne pourraient plus exprimer leur volonté libre et éclairée». Saluant «un débat pas comme les autres», il a plaidé pour le développement des soins palliatifs.

«L'insuffisance des soins palliatifs en France»
Au cours du long débat, des orateurs ont fait référence à Vincent Humbert, jeune tétraplégique que sa mère avait aidé à mourir en 2003. «Parce que je ne veux plus vivre des situations comme cela, je veux une loi pour que la société vienne en assistance à la personne qui en a fait la demande (ndr: de mourir)», a déclaré le rapporteur Jean-Pierre Godefroy (PS).

«Ne vous arrogez pas le droit de décider à la place de ceux qui, lucidement, ont choisi le moment de mettre fin à leur souffrance. Ne leur volez pas leur ultime liberté», a plaidé la centriste Muguette Dini, présidente de la commission des Affaires sociales, mais qui parlait en son nom propre. «Le mérite de ce texte est d'avoir attiré l'attention du gouvernement sur l'insuffisance des soins palliatifs en France», a ajouté Alain Fouché (UMP), l'un des rares à droite à soutenir la proposition.

«J'ai honte pour le Sénat»
La sénatrice centriste et ex-secrétaire d'Etat Valérie Létard a indiqué qu'elle allait voter l'article 1 «pour que l'on ouvre le débat et qu'on le continue». Jean-Marie Bockel (Gauche moderne, ex-PS) s'est déclaré contre: «Je considère que la loi Leonetti nous suffit. Elle offre des espaces de liberté». Datant de 2005, la loi Leonetti «relative aux droits des patients en fin de vie» empêche l'acharnement thérapeutique.

«J'ai honte pour le Sénat», a lancé Jean-Louis Lorrain (UMP), farouchement hostile, et qui avait dénoncé dans un communiqué «la toute puissance de la technique et du médical pour gérer notre vie». Présent dans les tribunes, le président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), Jean-Luc Romero, s'est déclaré «optimiste pour la suite». «Je pense que François Fillon a fait la plus grande erreur de sa vie en mettant tous les moyens de l'Etat contre un vote de conscience (des sénateurs)», a dit Jean-Luc Romero, en dénonçant «la pression de l'église avec des tribunes des évêques partout».

Soins palliatifs et euthanasie : le débat relancé
Par Le Figaro Santé Publié le 27/11/2009 à 09:01
Soins palliatifs et euthanasie : le débat relancé
Une association faisait jeudi le bilan sur la loi «fin de vie».

C'est dans un contexte toujours aussi mouvementé que le débat sur l'euthanasie refait surface. Après la proposition de loi socialiste visant à légaliser «l'aide active à mourir» - rejetée mardi à l'Assemblée, c'est au tour des défenseurs des soins palliatifs de donner de la voix. Jeudi, l'ASP fondatrice, association militante et non confessionnelle au service des soins palliatifs et spécialisée dans l'accompagnement bénévole des malades, profitait en effet de la date anniversaire de ses 25 ans d'existence, pour rappeler son refus de l'acharnement thérapeutique comme de l'euthanasie. «La démarche palliative ne peut pas se terminer par une démarche euthanasique. C'est antinomique. La philosophie médicale de l'accompagnement n'est pas celle de la rupture de vie», a plaidé jeudi Jean Leonetti, député des Alpes-Maritimes et auteur de la loi de 2005 sur la fin de vie, l ors de cette manifestation organisée hier au Val-de-Grâce sous le patronage de la ministre de la Santé.

«Aujourd'hui, tout le monde s'accorde sur la nécessité des soins palliatifs. Neuf Français sur dix y voient une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie», souligne Alain Monnier, président de l'ASP. Pourtant, 75 % des Français se disent aussi favorables à l'euthanasie selon un récent sondage BVA. De même, les députés signataires du texte sur l'euthanasie et l'ADMD (association pour le droit à mourir dans la dignité) n'opposent pas soins palliatifs et possibilité de recourir à un suicide assisté.

Un observatoire national
«Il y a encore un gros travail d'information à réaliser sur ce que permet de faire la loi de 2005 et les soins palliatifs, en conclut Alain Monnier. Si cette loi était appliquée partout, elle permettrait de faire face à la totalité des demandes des malades. Les seuls cas qui échappent à ce cadre sont les demandes de personnes gravement atteintes mais qui ne sont pas en fin de vie.» Selon l'Alliance pour les droits de la vie, organisatrice d'une manifestation de «gisants» pour montrer son hostilité à la proposition de loi, légaliser l'euthanasie revient à «lever un tabou» et fait passer le message que «les derniers jours d'une vie ne valent rien». «À l'heure où la fin de vie coûte de plus en plus cher, on pourrait passer d'un “droit à mourir” à un “devoir de mourir” pour des raisons économiques» , frémit Alain Monnier. Conscient de certains retards, Jean Leonetti a d'ailleurs adressé une saisine au Comité consultatif national d'éthique. Ce dernier rendra d'ici à quinze jours un avis sur les lenteurs dans la mise en œuvre de la loi de 2005 et du développement de la culture palliative.

«Elle n'est pas encore assez connue, admet Régis Aubry, qui suit le plan soins palliatifs lancé par le chef de l'État pour la période 2008-2012, Mais les choses sont en train de changer, il n'y pas que les services de réanimation qui s'intéressent à la loi Leonetti. Par ailleurs, début 2010, tous les CHU seront dotés d'une équipe de soins palliatifs. L'observatoire national de la fin de vie doit également voir le jour. Enfin, une filière universitaire dédiée à ces questions sera ouverte à la rentrée prochaine.» Reste à savoir si ces réalisations feront basculer l'opinion alors que le débat passionnel autour de l'euthanasie semble loin d'être clos.

«On ne peut pas savoir ce que l'on perd si l'on écourte la vie»
Mère d'une fille de 26 ans atteinte d'une tumeur évolutive de la moelle épinière, Martine Nahmani avait promis de faire tout ce qui était en son pouvoir pour l'aider et la soulager. C'était en 2004, juste avant l'adoption de la loi sur la fin de vie.

Élodie, gagnée par la paraplégie, lui avait demandé de recourir à l'euthanasie le jour où la paralysie l'empêcherait de prendre ses deux jeunes enfants dans ses bras. «Je m'étais procuré ce qu'il fallait pour accéder à sa requête, raconte Martine Nahmani. Si ce n'était pas possible en France, ma fille avait même prévu d'aller en Suisse, à Zurich.» Après deux ans de traitements, Élodie souffre de plus en plus et sa tumeur grossit. Un médecin lui propose alors de se faire hospitaliser à la maison Jeanne Garnier, un établissement de soins palliatifs. «Au bout de quatre jours, elle a commencé à revivre, se rappelle sa mère. Les médecins avaient compris sa douleur - physique comme psychologique - et avaient réussi à la soulager.»

«J'ai eu un entretien avec un médecin qui m'a recommandé de ne pas mettre fin à ses jours puisque, ici, elle partirait le moment venu dans la sérénité», confie Martine . De fait, Élodie n'aborde plus le sujet. Elle se met à manger de nouveau, reçoit tous les jours ses enfants qui viennent faire leurs devoirs sur son lit et écrit même un livre, Claire en quête, un conte pour les petits. Elle prend également le temps de rédiger son testament. Quatre mois après son arrivée à la maison Jeanne Garnier, Élodie quitte finalement les siens. «Je suis contente d'avoir pu vivre ces moments privilégiés avec ma fille, se dit aujourd'hui Martine. Je n'ai pas envie de condamner l'euthanasie, mais on ne peut pas savoir ce que l'on perd lorsque l'on ­écourte la vie.»

La légalisation de l'euthanasie, nouvelle étape dans la prise en charge de la dépendance ?
Ce débat législatif ne saurait nous exonérer de nos responsabilités, à nous citoyens, à l'endroit des plus âgés

Le Monde.fr | 28.01.2011 à 09h56 • Mis à jour le 09.03.2012 à 18h06 |
Par Thierry Calvat, Membre du collectif "Plus Digne La Vie"

A travers la dépendance, les pouvoirs publics ont ouvert un chantier politique d'importance. La question du financement y est si présente qu'elle pourrait progressivement nous amener à considérer les générations vieillissantes comme un poids pesant trop fortement sur le développement de celles qui les suivent... Il n'aura parallèlement échappé à personne que le Sénat vient d'examiner un projet de loi visant à légaliser "l'aide active à mourir". Certains se sont même essayés à l'amalgame. On peut évidemment le juger douteux. Il n'est pourtant pas si insensé.
Même si la terminologie de cinquième risque n'est pas faite pour lever le trouble, la dépendance ne sera jamais un mal à combattre. Tout au contraire, celle-ci procède d'une fragilité constitutive à toute société. C'est même à l'aune de l'empathie dont elle est capable à l'endroit des plus fragiles que se juge l'état d'une démocratie, système que l'on confond souvent avec la voix du plus grand nombre alors qu'il vise d'abord au respect des minorités. Etre démocrate ne saurait donc se résumer à la défense de la liberté de penser, d'agir, de vivre ou de mourir mais tient d'abord au fait de la mettre au service d'un intérêt commun qui, en la dépassant, lui donne sel et sens. De par sa nature paradigmatique, la dépendance – et avec elle toutes les formes de handicap et de faiblesses – nous offre une occasion unique de réaffirmer la réciprocité qui nous lie chacun à l'autre. Cette relation d'exception se situe précisément au cœur des récents débats sur l'euthanasie, puisque, nonobstant certaines situations de souffrance physique insupportable, le vouloir mourir semble principalement inspiré par l'envie de s'effacer aux yeux d'un monde des vivants où l'on sent bien que l'on n'a plus sa place. L'attention portée à l'être souffrant ou usé est donc déterminante : qu'elle vienne à manquer et la personne se transforme alors inéluctablement en corps réifié.

Dans ces conditions, la promiscuité entre une loi censée amener le progrès d'une mort digne et un débat visant à solder notre passé nataliste a mis à jour un raccourci bien trop tentant pour qu'il ne soit teinté d'une part de vérité. Ainsi, à mots couverts – et peut-être même de façon inconsciente – ne nous proposait-on pas de faire purement et simplement disparaître une charge démographique devenue inutile, en freinant du même coup le développement coûteux des soins palliatifs ?
D'autres pays en Europe ont fait le choix de légaliser l'euthanasie. Reste à savoir si la loi du nombre les rend plus modernes que nous. L'Histoire démontre hélas que le bon sens ne fait pas toujours bon ménage avec le bonheur des peuples.

Performance économique, multiplication des échanges, course à la rentabilité rapide… Dans une société où la vitesse fait désormais figure de progrès, accompagner la vie jusqu'au bout réclame du temps. Du temps pour les proches, du temps pour les soignants, du temps pour le patient lui-même. Au cœur de nos logiques nouvelles d'accélération, il semble acquis que ce temps est devenu un luxe que nous sommes de moins enclins à nous offrir.

Le front du 5e risque est ouvert. Les débats devraient dans tous les cas tirer les leçons de l'épisode parlementaire qui s'est joué le 25 janvier dernier pour aboutir à des propositions dont chacun jugera en temps voulu l'intérêt. Pour autant n'oublions jamais que ni l'Etat, ni la Loi, si parfaite soit-elle, ne sauraient nous exonérer de nos responsabilités à l'endroit des plus âgés, des plus faibles, des plus fragiles. Parce que leur prise en charge interroge chacun d'entre-nous en tant que parent ou ami, mais aussi en tant que citoyen décidé à faire de la dignité l'une des clés de voûte du vivre ensemble.

Stop à l'euthanasie !

Messieurs les Sénateurs,

Trois propositions de loi légalisant l'euthanasie ont été déposées au Sénat. Un débat suivi d'un vote est annoncé le 25 janvier prochain. L’euthanasie est présentée comme une « aide active à mourir ».

Derrière les précautions de langage qu’il contient et les encadrements qu’il prétend assurer, le texte prévoit ni plus ni moins la légalisation du suicide assisté. Non seulement pour des personnes en fin de vie, mais aussi pour celles qui se trouveraient en « phase avancée » d’une « pathologie grave et incurable » ; autrement dit certaines personnes handicapées, dépendantes ou simplement âgées. Par ailleurs, le critère de la « souffrance psychique » invoqué, impossible à mesurer, permet toutes les dérives.

Ouvrir cette porte, c'est donner à certains le droit puis le devoir de tuer, et telle est bien l’intention des promoteurs de l’euthanasie. Ce serait aussi tourner le dos aux soins palliatifs et à la véritable solidarité avec les plus vulnérables que notre législation a fait progresser ces dernières années.

Tous ensemble, professionnels et usagers de la santé, nous demandons de toute urgence aux parlementaires :

de dénoncer avec fermeté ce texte, qui est absolument contraire à l’établissement de la confiance entre les soignés et les soignants ;
de rejeter l’euthanasie avec fermeté, en réaffirmant qu’il n’entre aucunement dans la mission des soignants de donner la mort ;
de garantir aux personnes malades ou en fin de vie l’accompagnement et les soins palliatifs qui sont prévus par la loi ;
de ne pas engager la France dans une voie insensée, qui produit dérives et scandales dans les rares pays où elle a été instaurée.

Alliance pour les Droits de la Vie

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Euthanasie : la porte entrouverte
Publié le 09/11/2006 à 17h00 - Modifié le 15/02/2011 à 17h41
Claire Legros
Les associations de soins palliatifs se mobilisent après l'agrément reçu par les militants de l'euthanasie pour représenter les usagers dans les commissions hospitalières. (Article paru dans La Vie le 9/11/2006)

En plein été, l'affaire était passée inaperçue. Mais elle vient de rebondir deux mois plus tard et suscite une vive polémique au sein des milieux médicaux et des associations de malades. Le 11 août dernier, un arrêté ministériel autorisait l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD ) à représenter, avec d'autres associations, les usagers au sein des conseils d'administration des hôpitaux, une procédure instituée par la loi sur les droits des malades, votée en 2002. Quatorze organisations ont ainsi été agréées pour cinq ans par une commission composée de juristes et de parlementaires : l'Union nationale des amis et familles de malades mentaux (Unafam), la Fédération française des groupements de parkinsoniens, Aides, Vaincre la mucoviscidose... et donc l'ADMD.

Connue pour son engagement en faveur de la légalisation de l'euthanasie, cette association a-t-elle sa place parmi les organisations de malades ? Au ministère de la Santé, on justifie cette décision. « L'ADMD correspond aux critères : elle a une activité de défense des droits des personnes malades et des usagers, une action d'information, une transparence de gestion, explique le professeur Didier Houssin, directeur général de la Santé. À côté de ses positions sur l'euthanasie, elle défend les droits des malades dans le domaine des soins palliatifs. »

Mais selon de nombreux observateurs, c'est bien là la difficulté. Le discours de l'ADMD n'est pas dénué d'ambiguïtés. L'association s'est battue en 2004 contre la loi Léonetti qui encadre la fin de vie. Et son président d'honneur, Henri Caillavet, n'hésite pas à opposer euthanasie et soins palliatifs, ressentis selon lui «comme une déchéance». «Il s'agit d'un mouvement de lobbying qui cultive la transgression, s'insurge Xavier Mirabel, cancérologue et président de l'Alliance pour les droits de la vie (une association catholique), qui a révélé l'affaire. On est en train d'institutionnaliser l'idéologie de mort, comme si, face à la souffrance à l'hôpital, la mort était la réponse la mieux adaptée.»

Xavier Mirabel a déposé le 10 octobre un recours en annulation devant le tribunal administratif. Les associations de soins palliatifs ont choisi une autre stratégie. Elles mettent la dernière main à leurs dossiers d'agrément afin de siéger, elles aussi, dans les instances hospitalières.

https://www.cairn.info/revue-pratiques-et-organisation-des-soins-2010-4-page-323.htm

Le débat sur l’euthanasie et ses répercussions sur les pratiques médicales en fin de vie. Un regard comparatif : France – Allemagne

Comment mourir?

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Par Rubens Alain et , publié le 01/02/2009 à 00:00

Aide active ou soins palliatifs: Marie de Hennezel et Denis Labayle divergent.

Ces deux-là ne sont pas faits pour s'entendre. La périlleuse ligne de front, c'est l'euthanasie. Marie de Hennezel est psychologue, le docteur Labayle est praticien hospitalier. Elle rejoint la première équipe de soins palliatifs qui s'occupa de cancéreux. Depuis toujours, Marie de Hennezel s'investit dans l'accompagnement des personnes mourantes. Denis Labayle a dénoncé, avec vigueur, ces lucratifs mouroirs que sont les maisons de retraite et le scandale de la canicule de 2003. Mais il est aussi un militant de la dépénalisation de l'euthanasie, en un mot, de sa légalisation. Il est à l'origine du manifeste des 2 000 soignants qui, sortis de la «clandestinité», ont publiquement affirmé avoir aidé à mourir des malades en fin de vie.

Les temps édulcorés de la mort en douceur
Son livre annonce la couleur. Dès 1998, le docteur Labayle se fend d'un plaidoyer pour une infirmière condamnée, lourdement, pour avoir donné la mort à six patients. Une compassion d'autant plus acharnée que les familles des victimes n'avaient jamais entendu leur proche évoquer un quelconque désir de mort. Le docteur Labayle n'aime pas le mot «euthanasie». Il lui préfère «aide active au départ» (AAD), et «autodélivrance» pour suicide, voire «aide à la délivrance» pour suicide assisté. Voici venir les temps édulcorés de la mort en douceur.

Marie de Hennezel n'a jamais cédé d'un iota sur ce point: «Une mort humaine et digne est possible sans recourir à l'euthanasie.» Elle refuse l'absurde et morbide acharnement thérapeutique. Mais dans la solitude du mourant, le dispositif d'accompagnement est capital. Le toucher, le regard et la voix peuvent border une médecine trop technicienne. Aussi, dans le rapport qu'elle remet en 2003, intitulé «Fin de vie, le devoir d'accompagnement», elle soutient que le psychologue est appelé à «décoder» la demande qui s'exprime derrière les plaintes du patient. C'est le thème de son livre. Ce qui provoque les sarcasmes du docteur Labayle. Mais pourquoi, diable, la plainte du mourant serait-elle univoque? La solitude, l'angoisse ou la haine de soi peuvent hanter la demande de mort. Pour le médecin, le psy tient plus de la béquille que du soutien.

2003, c'est l'affaire Vincent Humbert. Un jeune quadraplégique meurt aidé par un réanimateur avec la complicité de sa mère. C'est vrai, on dépêcha un kinésithérapeute et Vincent sentit l'air frais au bord de mer. Ce qui témoignait, à tout le moins, d'un certain retour du goût de la vie. On demanda au président de la République le droit de mourir et on s'étonna de son refus. Mais le chef de l'Etat n'avait pas à violer la loi qu'il incarne. Le docteur Labayle jette un regard admiratif vers les pays qui ont légalisé l'euthanasie: les Pays-Bas et la Belgique. Mais pas un mot sur le Québec, qui résiste aux sirènes lancinantes de l'euthanasie. S'il critique l'activité lucrative de l'association suisse Dignitas qui aide au suicide, prendre rendez-vous pour un aller simple paraît relever avec lui d'une formalité dérisoire. Les «euthanasistes» reprochent aux tenants des soins palliatifs de faire durer la souffrance. Si notre praticien fait l'éloge mesuré de la morphine, avancée majeure contre la douleur, il trouve les plus éminentes vertus au chlorure de potassium. C'est l'arrêt cardiaque brutal et imparable assuré. Cependant, sur un point, le docteur Labayle peut troubler le lecteur. Soit un état végétatif chronique. Légalement, un médecin, après sédation, peut cesser l'alimentation et l'hydratation artificielles. Dans ce cas, où passe la limite très ténue entre accompagner la mort et la provoquer?

A l'occasion de l'affaire Chantal Sébire, le rapport Leonetti sur la loi de 2005 sur la fin de vie écarte l'exception d'euthanasie et l'assistance au suicide. La légalisation de l'euthanasie ne passera pas. Pour une raison simple: jongler avec l'interdit de tuer, c'est la porte ouverte à toutes les dérives. Pourtant. André Comte-Sponville, philosophe, soutient la légalisation sur le site de l'ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité, www.admd.net): «Un médecin me disait que la moitié de ce que dans notre existence nous allons coûter à la Sécurité sociale, nous le lui coûterons dans les six derniers mois de notre vie. Quand c'est pour six mois de bonheur [...] ceci vaut largement le coût. Quand c'est pour six mois d'agonie pour quelqu'un qui, au contraire, supplie qu'on l'aide à mourir, je trouve que c'est payer un peu cher ces six mois de malheur et d'esclavage.» Les mourants apprécieront à leur corps défendant.

https://www.lexpress.fr/culture/livre/la-sagesse-d-une-psychologue-pitie-pour-les-hommes-l-euthanasie-le-droit-ultime_815582.html

https://www.cairn.info/revue-empan-2009-1-page-136.htm


La fin de vie : une question de responsabilités

ICI

Légiférer en faveur de l’aide active à mourir ? 91 pages

https://www.cairn.info/revue-infokara-2010-1-page-10.htm

l'émergence des soins palliatifs

https://www.cairn.info/revue-infokara-2011-3-page-277.htm

l'entourage et l'assistance au suicide

Un couple de personnes âgées avec leur chien, à Malte en décembre 2010. REUTERS/Darrin Zammit Lupi

Le Sénat a, dans la nuit du 25 au 26 janvier, voté contre une proposition de loi visant à instaurer la pratique d’une «assistance médicalisée pour mourir». Au terme d’un débat qualifié d’«intense» par les observateurs une majorité de sénateurs (170 contre 142) a choisi de supprimer l'ensemble des articles du texte présenté par Jean-Pierre Godefroy (PS), Alain Fouché (UMP) et Guy Fischer (PCF). A la veille de ce vote, le Premier ministre François Fillon s'était déclaré personnellement opposé à la pratique de l'euthanasie, invitant de facto sa majorité au Sénat à voter contre la proposition de loi.
Initialement, l’article 1er de ce texte proposait que «toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur». Ce texte avait été adopté le 18 janvier par 25 voix contre 19 et 2 abstentions par la commission des Affaires sociales du Sénat a, mardi 18 janvier, adopté une proposition de loi.


Lors du débat Xavier Bertrand, ministre de la santé a parlé «d'euthanasie», pratique qui «va à l'encontre de nos fondements juridiques». «Le mérite de ce texte est d'avoir attiré l'attention du gouvernement sur l'insuffisance des soins palliatifs en France», a pour sa part souligné le sénateur Alain Fouché co-auteur de cette proposition. Présent dans les tribunes du Sénat Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), s'est quant à lui déclaré «optimiste pour la suite». «Je pense que François Fillon a fait la plus grande erreur de sa vie en mettant tous les moyens de l'Etat contre un vote de conscience des sénateurs», a estimé Jean-Luc Romero tout en dénonçant «la pression de l'Eglise».


En 2008, à l’Assemblée nationale, la députée UMP Henriette Martinez et le socialiste Laurent Fabius avaient déjà conduit une offensive similaire sans toutefois parvenir à la mener à son terme. Il s’agit là du dernier épisode en date de l’affrontement radical (qui dépasse de très loin les étiquettes politiques) entre les apôtres des soins palliatifs et les militants des fins de vie «médicalement assistées»; un affrontement au centre duquel figure le concept de «dignité» que l’on retrouve depuis peu associé à celui de «dépendance».

[size=52]Le poids de la dépendance[/size]

Dans un récent article, Jean-Marie Pottier imaginait ici, à la veille du 31 décembre, ce que seraient les voeux élyséens destinés à tous les Français. Il faisait alors notamment dire à Nicolas Sarkozy:

Citation :

«En 2011, il va nous falloir faire reculer le chômage et l’exclusion, réduire nos dépenses courantes pour nous permettre d’accroître nos dépenses d’avenir, relever le défi de la dépendance, qui sera dans les décennies à venir l’un des problèmes les plus douloureux auxquels nos familles seront confrontées.»

Une phrase déjà prononcée lors des vœux de 2010. Simple et banal usage élyséen de la technique épidémique du «copier-coller»? Sans doute, mais pas seulement. Car le chef de l’Etat poursuivait son propos en soulevant, consciemment ou pas, une question éthique fondamentale concernant les conditions de fin de vie; une question qui, via la «dépendance», ne cessera de prendre de l’ampleur et qui porte sur les liens sulfureux entre la perte de l’autonomie d’une personne et ce qu’il en est alors de sa dignité.
C’est ainsi que dans ses derniers vœux, Nicolas Sarkozy expliquait vouloir protéger ses concitoyens de la «dépendance», et ce au motif que «chacun à droit à sa dignité face aux souffrances du grand âge». Or c’est là un rapprochement sémantique et philosophique à très haut risque. Protéger de la dépendance pour prévenir une perte de dignité, et ce du fait des souffrances du grand âge? On aimerait savoir qui a poussé Nicolas Sarkozy à réaliser ce rapprochement; ou plus précisément on aimerait connaître la généalogie et les paternités de la rédaction d’une telle formule.
Les démographes annoncent aujourd’hui qu’un Français sur trois aura plus de 60 ans en 2050 et que plus de 15% de la population aura alors dépassé les 75 ans. Quel que soit, en 2050, l’âge moyen des départs à la retraite (et sans nullement désespérer des progrès de la médecine) qu’en en sera-t-il de la prise en charge de ces «seniors» vieillissants toujours plus nombreux qui vont progressivement perdre leur autonomie et devenir de ce fait de plus en plus «dépendants», coûtant de plus en plus à la collectivité?
Aujourd’hui environ vingt-deux milliards d’euros annuels sont consacrées à la prise en charge des personnes dépendantes. Ces dépenses concernent pour l’essentiel les plus de 85 ans. Elles sont principalement réparties entre le système d’assurance-maladie (60%) et les départements (20%) au travers de l’allocation personnalisée à l’autonomie (APA) versée à 1,2 million de personnes. Il faut aussi compter avec les familles directement concernées par ces pertes d’autonomie: soit sept milliards d’euros annuels ou plus consacrés aux frais d’hébergement en établissements plus ou moins spécialisés, plus ou moins médicalisés. Des travaux prospectifs prévoient que ce budget ira en s’accroissant pour augmenter chaque année de dix milliards d’euros à compter de 2025.

Dès lors, que faire? En toute hypothèse –et selon les vœux présidentiels– le gouvernement assure que les premières mesures retenues seront inscrites dans le budget 2012 de la Sécurité sociale qui sera adopté à l’automne 2011. Après celle des retraites, le chef de l’Etat ne cache pas vouloir faire de la réforme de la prise en charge de la dépendance l’autre grand objectif «social» de son quinquennat. Au vu des choix techniques (et idéologiques) possibles et des enjeux en présence cette réforme devrait (en toute logique) être l’un des centres de gravité du débat politique national. Tel n’est malheureusement pas le cas, et ce en dépit des travaux approfondis que vient de mener, sur ce thème, une mission d’information parlementaire. Cette situation est d’autant plus dommageable qu’au-delà de ses aspects techniques et comptables, la prise en charge de la dépendance est sous-tendue par une autre problématique, de nature éthique, concernant rien moins que la dignité des personnes dépendantes.

[size=52]Un rapprochement sémantique dangereux[/size]

Dans un récent petit ouvrage à haute valeur pédagogique cosigné par Luc Ferry et Axel Kahn, le philosophe (et ancien ministre de l'Education) analyse de manière pertinente ce rapprochement sémantique. Il le fait en abordant la thèse principale défendue par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD); une thèse qui lui paraît «bien fragile, pour ne pas dire connotée de manière parfois insupportable».

Citation :

Extraits. «Elle tient en effet que la dignité humaine est liée à l’autonomie, et que, dans l’extrême dépendance psychique et physique où peuvent parfois plonger l’extrême vieillesse et la maladie cette dignité peut se perdre. A cette étrange conviction on peut en opposer une autre, directement contraire, celle selon laquelle il est inacceptable d’établir quelque équivalence que ce soit entre “dépendance” et “indignité”: l’idée même qu’un être humain puisse “perdre sa dignité” parce qu’il serait faible, malade, vieux et par là même dans une situation d’extrême dépendance est même une idée intolérable sur le plan éthique, à la limite des plus funestes doctrines des années 1930…»

Certains ne manqueront pas de qualifier d’excessifs de tels propos qui rapprochent les théories (et les pratiques) eugénistes de la première partie du XXe siècle de la volonté contemporaine de «mourir dans la dignité». A l’inverse, on pourra soutenir qu’un tel rapprochement est un argument de poids pour trouver, au mieux et au plus vite, les moyens collectifs de lutter contre toutes les formes de dépendance; mais à la condition expresse de ne jamais associer la perte d’autonomie à la dignité et donc à l’indignité. Dans un autre et remarquable ouvrage intitulé La blessure et la force, le philosophe Philipe Barrier dit-il, ici, autre chose que Luc Ferry?

Citation :

Extraits. «La réduction définitive du malade à sa maladie n’est éventuellement vraie que dans les cas d’extrême souffrance ou vulnérabilité et de perte totale d’autonomie (…) Pour les soignants ou tous ceux qui les entourent, jamais le malade ne saurait être réduit à l’apparence de cette déréliction. C’est quand la tentation est la plus forte de le prendre pour une chose, parce qu’il est impuissant, qu’il est plus que jamais un être humain et l’exigence d’une liberté. Il est toujours infiniment plus que ce à quoi il est contraint.»

Résumons. «Chacun à droit à sa dignité face aux souffrances du grand âge», nous dit le chef de l’Etat. En écho, des sénateurs votent le texte d’une proposition de loi selon laquelle «toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable (…) peut demander à bénéficier d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur». Comment ne pas percevoir ici la perversité (et les conséquences potentielles) inhérente à ce nouveau droit qui, sur le fond, assimile la dépendance à l’indignité?
Jean-Yves Nau
Article mis à jour le 26 janvier 2011 avec le vote au Sénat
http://www.slate.fr/story/32905/dependance-dignite-mourir

[size=42]Un observatoire des fins de vie, par Bernard Devalois et Gilles Antonowicz[/size]
Que l'on veuille ou non modifier la loi Leonetti, il est urgent de mettre en place une politique sérieuse d'évaluation des pratiques médicales, expliquent M. Devalois, médecin à l'unité de soins palliatifs de Puteaux et M. Antonowicz, avocat de Chantal Sébire.
LE MONDE | 21.03.2008 à 08h25 • Mis à jour le 21.03.2008 à 11h01

Le rapprochement de nos deux signatures au bas d'un texte commun était a priori hautement improbable. En effet, nous avons, sur les questions de fin de vie, des conceptions très opposées. L'un est médecin dans une unité de soins palliatifs et ancien président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Il est opposé à une légalisation de l'euthanasie et-ou à l'instauration d'un droit au suicide médicalement assisté. L'autre est l'avocat de Chantal Sébire et le vice-président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Cette association milite en faveur de la légalisation d'une aide active à mourir, sous contrôle médical, à la demande expresse de patients "en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable".

Nous avons notamment une analyse très opposée concernant la situation de Mme Sébire. L'un dénonce l'hypocrisie du code de la santé publique et considère, au nom du respect de la dignité du malade, qu'elle aurait dû pouvoir bénéficier de l'aide du médecin acceptant de mettre définitivement fin à ses souffrances selon un protocole autre que celui dit de la "sédation terminale". 
L'autre soutient que, comme pour des milliers de situations toutes aussi tragiques, il convient de déployer les moyens nécessaires au contrôle de la douleur physique, d'entendre et d'accompagner la souffrance psychologique de la patiente et de ses proches, pour leur apporter une réponse adaptée. Pour lui, un "droit au suicide assisté" ne saurait se substituer à la liberté de se suicider, et la société ne peut pas confier cette mission aux médecins.
Néanmoins, nous pensons tous les deux que la loi d'avril 2005 – dite loi Leonetti – est une avancée considérable en faveur du respect des droits des patients. Elle met la question du sens des actes médicaux au cœur de son dispositif. Elle reconnaît à chaque patient le droit de refuser toute forme de traitement. Elle permet aux médecins de ne pas prolonger sans raison la vie artificielle de certains patients en coma végétatif. Pour soulager les souffrances, elle autorise l'utilisation de traitements pouvant avoir pour effet secondaire d'abréger la vie.

Le problème majeur que pose aujourd'hui cette loi est qu'elle est très mal connue par nos concitoyens et même par une partie importante des professionnels de santé. Combien de personnes à ce jour ont désigné une personne de confiance ? Combien de personnes ont rédigé des directives anticipées permettant, en cas d'inconscience, de faire connaître leurs souhaits en matière de limitation ou d'arrêt des traitements ? Combien de patients se heurtent aujourd'hui au refus de certains médecins d'appliquer la loi ? Combien de familles, de proches, ne peuvent obtenir une délibération collégiale pour examiner la question d'une éventuelle situation d'obstination déraisonnable pour un patient en état végétatif chronique ? Combien de patients cancéreux acquiescent à une énième ligne de chimiothérapie "palliative" par crainte d'un abandon en cas de refus ? 
Malgré nos opinions fort divergentes sur la nécessité de faire ou non évoluer la loi, nous nous accordons sur un point fondamental : la nécessité – urgente – d'une évaluation rigoureuse des conditions dans lesquelles se déroulent les fins de vie en France. A quelques exceptions près, comme celle d'Edouard Ferrand [anesthésiste-réanimateur à l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil], les études en ce domaine sont trop rares pour ne pas laisser la place à des convictions assénées avec passion plutôt qu'à l'analyse rationnelle de la réalité.
Nous insistons donc sur la nécessité de mettre en place un observatoire national des pratiques médicales en fin de vie. Sa mission pourrait être de faire connaître auprès des professionnels et du grand public la loi et les droits des patients, mais aussi de promouvoir et soutenir des recherches pluridisciplinaires sur ces sujets. Il pourrait être un outil de médiation et de recours pour tous ceux qui se sentent éventuellement concernés par une situation d'obstination déraisonnable, voire, si nécessaire, exercer des missions d'expertise de manière à éviter tout risque de judiciarisation de ces questions.
Si la loi venait à être modifiée (ce que l'un souhaite et l'autre pas), cet observatoire pourrait éventuellement préfigurer la haute autorité qui, en Belgique comme aux Pays-Bas, contrôle et évalue les actes d'euthanasie. Il permettrait de recueillir les paramètres nécessaires à une véritable politique d'évaluation des pratiques médicales en fin de vie afin d'offrir des outils validés pour alimenter la réflexion des citoyens et de leurs représentants. Seule une évaluation précise de la situation nous semble pouvoir permettre d'éclairer le nécessaire débat citoyen et politique qui s'impose à nous.

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Bernard Devalois est médecin à l'unité de soins palliatifs de Puteaux (Hauts-de-Seine).
Gilles Antonowicz est avocat, vice-président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité

[size=42]L’hôpital souvent démuni face à la mort[/size]
La ministre de la santé doit annoncer, lundi, la création de l'Observatoire national de la fin de vie.
LE MONDE | 22.02.2010 à 14h30 • Mis à jour le 22.02.2010 à 17h37 |Par Laetitia Clavreul

Plus d'un décès sur deux, en France, a lieu à l'hôpital ou en clinique. Y meurt-on dans la douleur physique ou pas ? En situation de souffrance morale ou apaisé ? Les droits des malades et des proches y sont-ils respectés ? On ne le sait pas vraiment. Des réponses, nécessaires, devraient être apportées par l'Observatoire national de la fin de vie, dont la création devait être annoncée, lundi 22 février, par Roselyne Bachelot, lors d'un déplacement au groupe hospitalier Diaconesses-Croix Saint-Simon à Paris. La ministre de la santé devait y évoquerl'évolution des missions de l'hôpital.

La création de cet observatoire avait été préconisée par la mission d'évaluation de la loi Leonetti de 2005. "Nous allons chercher à connaître les conditions et les pratiques autour de la fin de vie, et la réalité risque de ne pas être belle à voir", estime le docteur Régis Aubry, qui en a été nommé président. "Le déni de la souffrance est massif, et il est possible que l'on découvre une sorte d'irrespect inconscient des mourants", poursuit celui qui préside aussi le comité de suivi du développement des soins palliatifs. Il estime cependant que le regard sur la mort est en train d'évoluer.
Concrètement, si aux urgences, en réanimation et bien sûr dans les unités de soins palliatifs, des pratiques de qualité émergent, l'hôpital dans son ensemble n'a pas encore fait sa révolution. "On ne pourra améliorer les conditions de décès que lorsqu'il aura été intégré que le patient doit être au centre des décisions", note le docteur Edouard Ferrand, à l'initiative d'une étude auprès de 1 000 services, publiée en 2008, qui décrivait une mauvaise prise en charge des mourants.
HÉTÉROGÉNÉITÉ DES PRATIQUES
C'est carrément une "mort largement occultée" par l'hôpital qu'évoque un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS), sorti fin janvier sans renfort de publicité de la part du ministère de la santé. Les inspecteurs y jugent nécessaire de confier aux hôpitaux, par une disposition législative, la mission d'assurer une mort dans de bonnes conditions.

Une façon de faire comprendre aux médecins qu'ils ne doivent pas seulement soigner, et qu'accompagner les malades jusqu'au bout est aussi "une mission noble", comme l'explique Françoise Lalande, l'un des auteurs.
Le rapport estime que l'absence de réflexion globale sur la question a conduit à une hétérogénéité des pratiques, d'un hôpital à l'autre, mais aussi au sein même des établissements. Où résident ces différences ? Dans l'annonce, qui n'est pas systématique, faite aux malades et à leurs proches, qui le souhaitent, de l'entrée en fin de vie. Une information qui permet alors de s'organiser. Dans l'annonce du décès qui peut avoir lieu dans un endroit approprié, mais aussi au détour d'un couloir. Dans l'offre ou non d'une aide psychologique ou sociale, dans la place accordée aux religions, etc.
"Les pratiques de qualité cœxistent avec des situations peu respectueuses du droit des personnes à mourir dans la dignité", résument les auteurs.
Pour les familles, l'évitement de la mort par les soignants et les médecins peut se traduire par une difficulté à faire leur deuil. "Les proches ont souvent l'impression qu'on leur a volé le départ de la personne aimée, par la brutalité de l'annonce de la fin de vie ou l'interdiction de visites par exemple", raconte Claire Compagnon, coauteur d'un rapport sur la maltraitance à l'hôpital.
Réalisée à partir de témoignages, cette commande de la Haute Autorité de santé (HAS) vient d'être publiée. Il y est aussi question de la souffrance des soignants, qui vivent souvent la mort comme un échec.
Les voies d'amélioration sont cependant multiples. Parmi ses critères de certification des établissements, la HAS intègre désormais le respect des droits des patients en fin de vie. L'IGAS, elle, recommande une adaptation des locaux des urgences aux situations de décès pour préserver une intimité, ou encore l'instauration de lieux d'écoute pour les soignants.
L'Observatoire tout juste créé, lui, rendra un rapport chaque année. Progressivement, la mort pourrait être mieux accompagnée en France.

L’euthanasie, les lobbies et la loi
Henrik Lindell25 Novembre 2010
euthanasie, bioéthique Reportage Bioéthique

Régulièrement, des situations personnelles médiatisées relancent le débat sur l’euthanasie, interdite en France. Ces dernières années, les Français ont été sensibilisés à cette problématique par le décès de Vincent Humbert, un jeune tétraplégique euthanasié en 2003 par son médecin avec la complicité de sa mère, et par Chantal Sébire, atteinte d’un cancer, qui s’est suicidée en 2008 grâce à l’aide d’un médecin.
L’utilisation par différents groupes de pression de ces drames individuels a contribué à populariser la cause des défenseurs de « l’aide active à mourir ».
Le débat est de nouveau d’actualité avec une proposition de loi de plusieurs dizaines de sénateurs qui souhaitent autoriser l’aide active à mourir .
Des associations catholiques dont l’Alliance pour les droits de la vie ont lancé une pétition pour défendre un principe : « ni euthanasie, ni acharnement thérapeutique ». Un principe qui correspond pour certains à une conviction religieuse et pour d’autres à l’esprit d’une des lois les plus consensuelles jamais adoptées dans ce pays : la loi Leonetti, votée en 2005.

REVOLUTION
Un débat au Sénat devait avoir lieu le 16 novembre, mais il a été repoussé au mois de janvier 2011. Seront alors discutés des amendements provenant de la proposition « relative à l’aide à mourir » faite le 12 juillet par les sénateurs socialistes Jean-Pierre Godefroy, Patricia Schillinger, Raymonde Le Texier et Annie Jarraud-Vergnolle, rejoints par 46 autres dont François Rebsamen (PS), Catherine Tasca (PS) et Marie-Christine Blandin ( Europe Écologie – Les Verts ).
Des élus qui veulent changer la loi Leonetti pour qu’elle intègre notamment cet article : « Toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée et qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier, dans les conditions strictes prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée pour mourir. »
Cet article, s’il était voté, correspondrait à une révolution en matière de soins donnés aux mourants en France. Des médecins obtiendraient le droit de mettre fin à la vie d’une personne. Les auteurs s’inspirent directement d’une loi en vigueur depuis 2001 aux Pays-Bas autorisant l’euthanasie.
Cette proposition s’inscrit dans une série du même type soumise depuis plusieurs années au Sénat. La dernière proposition date du 13 octobre. Elle porte sur « l’euthanasie volontaire ». Elle a été élaborée par les sénateurs Guy Fischer, François Autain et Annie David, membres du groupe Communiste, républicain et citoyen soutenus par 14 autres dont Robert Hue.
Ils proposent d’introduire cet article dans le droit français : « Toute personne capable, en phase avancée ou terminale d’une affection reconnue grave et incurable quelle qu’en soit la cause ou placée dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander à bénéficier d’une euthanasie volontaire. »
L’originalité de cette proposition est sa relative imprécision ( qu’est-ce qu’une personne « capable » ? ) et la combinaison des termes « dignité » et « euthanasie ».
Le terme de « dignité », dans ce contexte où on ne l’attendait pas forcément, est utilisé avec insistance par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Avec ses 47 700 membres, c’est une puissante organisation de lobbying.
Elle a le soutien de dizaines de députés et sénateurs, de gauche comme de droite, de journalistes et d’intellectuels de renom. Son président Jean-Luc Romero, ex-UMP, est conseiller régional d’Île-de-France apparenté PS. Son vice-président Alain Fouché est sénateur UMP et auteur d’une proposition de loi pour l’aide active à mourir déposée en 2009.
Le nombre d’adhérents « augmente d’une façon constante depuis trente ans », déclare son délégué général Philippe Lohéac. Les bénévoles ont une moyenne d’âge de 72 ans. L’objectif de l’association est de faire en sorte que l’euthanasie soit autorisée par la loi, comme c’est le cas dans les pays du Benelux.
LOI LEONETTI
Cette cause serait extraordinairement populaire, à en croire tous les sondages faits sur la question. Comme l’a rapporté l’AFP le 2 novembre dernier, « 94 % des Français sont favorables à une loi autorisant l’euthanasie ». Et puis : « Ce chiffre est en hausse par rapport aux résultats d’un sondage similaire publié en mai 2009 (86,9 %). » Une cause peut-être un peu plus complexe que l’image compassionnelle qui l’accompagne souvent.
Commençons par un simple rappel : l’actuelle loi relative aux droits des malades à la fin de vie, du 22 avril 2005, a été adoptée par les parlementaires à la quasi-unanimité ( trois abstentions seulement ).
Avant le vote, son rapporteur, Jean Leonetti, cardiologue, député-maire  (UMP) d’Antibes (06), avait mené une large consultation, en organisant 80 auditions pendant neuf  mois. Selon ce texte, toute forme d’euthanasie ( suicide assisté, aide active à mourir… ) reste interdite, mais la loi permet de suspendre des actes médicaux qui ont pour effet de maintenir artificiellement la vie et qui apparaissent inutiles et disproportionnés (« acharnement thérapeutique »).
La loi autorise aussi des traitements qui pourraient avoir pour effet secondaire d’abréger la vie si (et seulement « si ») ces derniers permettent de soulager la souffrance, si la procédure est inscrite dans le dossier médical et si la famille du patient a été informée.
Le patient a aussi le droit de refuser des soins, par exemple certaines opérations lorsqu’il est en phase terminale d’un cancer. Cette volonté doit figurer dans le dossier médical. Le médecin doit aussi – toujours – proposer aux patients des soins palliatifs. Les Français connaissent-ils vraiment tous la portée réelle de cette loi ? Et le champs large d’actions qu’elle permet auprès des mourants ? Il est permis d’en douter.
SONDAGES CONTRADICTOIRES
De même peut-on douter de la signification des sondages qui, dans ce domaine comme dans d’au­tres, peuvent dire tout et son contraire (la vie politique française nous en donne des exemples quasi-quotidiens). Prenons le dernier du genre, effectué par l’Ifop du 21 au 22 octobre 2010 pour Sud-Ouest Dimanche.
L’échantillon était de 956 personnes représentatives âgées de 18 ans et plus. La conclusion des sondeurs paraissait claire : 94 % de ces personnes ont dit « oui à l’euthanasie ».
Et à quelle question précise ont-elles répondu « oui »? Celle-ci : « Certaines personnes souffrant de maladies insupportables et incurables demandent parfois aux médecins une euthanasie, c’est-à-dire qu’on mette fin à leur vie, sans souffrance. Selon vous, la loi française devrait-elle autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ? » Une question légèrement orientée…
Jean Leonetti, qui est résolument opposé à l’euthanasie, a déclaré lui-même qu’il aurait répondu « oui » à la question… Répondre « non » revient à dire qu’on est favorable à la souffrance des personnes mourantes.
Quand on se penche en détail sur ce sondage, on découvre que 58 % des sondés considèrent que la loi devrait permettre l’euthanasie seulement « dans certains cas ». Et 36 % jugeraient qu’elle devrait être appliquée à toutes les personnes atteintes de maladies insupportables et incurables.
Bref, on passe donc des 94 % annoncés triomphalement par certains lobbies à 36 % de personnes vraiment convain­cues… Quant à l’argumentation précise des sénateurs cités plus haut et de l’ADMD, qui se réfèrent abondamment aux quelques situations individuelles ultra-médiatisées, elle mérite aussi d’être étudiée attentivement.
MINISTRES ET JOURNALISTES PRO-EUTHANASIE
Revenons par exemple sur ce qu’a vécu Chantal Sébire, défigurée et handicapée par une tumeur inopérable, morte à 52 ans le 19 mars 2008. Elle souffrait atrocement. Pour elle, sa vie n’avait plus de sens, si ce n’était sa lutte pour qu’on l’aide à mourir en toute conscience.
Le 17 mars, deux jours avant sa mort, la justice française lui avait refusé le droit de se faire prescrire un produit létal. Elle avait alors dit qu’elle pouvait l’acheter dans un autre pays. Elle est décédée après l’absorption d’un barbiturique.
Sa situation avait suscité une vague d’émotion, relayée dans les médias. Chantal Sébire communiquait elle-même beaucoup avec des journalistes, dont plusieurs ont tenu à défendre sa cause. Tous les jours, à la radio et à la télé, pendant une dizaine de jours nous avons assisté à des « débats » où chacun défendait en réalité l’euthanasie.
Même les enfants de Chantal Sébire souhaitaient sa mort, car sa vie leur paraissait effectivement insupportable. Elle était soutenue par l’ADMD. Son avocat, Gilles Antonowicz, était alors vice-président de l’association. Deux ministres du gouvernement Fillon et une grande partie de l’opposition avaient pris position en faveur d’une forme « d’exception d’euthanasie ». Difficile, dans un tel contexte, de trouver des arguments pour un débat contradictoire.
Essayons justement d’étudier les principaux éléments avancés par les défenseurs de l’euthanasie. Et notamment les trois principaux critères qui permettraient, selon eux, d’y avoir recours. D’une part, la demande explicite et réitérée de mourir.
Ce seul critère paraît évident, mais ne l’est pas. On sait maintenant que même Vincent Humbert, qui paraissait si déterminé à mourir, était pourtant ambivalent. Certains jours, il avait envie de vivre, d’après son kinésithérapeute. Chantal Sébire, elle, pa­raissait plus cohérente. Mais avait-elle vraiment bénéficié d’une aide pro­fession­nelle pour sortir de son désir de mourir ?
En réalité, elle ne se soignait plus. Son dossier médical reste un mystère. Or, on sait que certaines personnes qui se savent condamnées s’enferment dans leur volonté de mourir. Mais des professionnels des soins palliatifs arrivent dans l’immense majorité de ces cas-là – 95 % – à aider la personne à trouver à nouveau goût à la vie.
D’autre part, le critère de la souffrance physique. La médecine progresse énormément dans ce domaine. On peut aujourd’hui calmer la plupart des douleurs physiques et même, dans les cas extrêmes, plonger des patients dans un coma artificiel. C’est tout l’enjeu du développement des soins palliatifs.
À ce titre, il convient de rappeler que l’on trouve très peu de personnel travaillant dans ce domaine de soins parmi les militants de l’ADMD. Une information confirmée par Philippe Lohéac, délégué général de l’ADMD.
Enfin, pour permettre l’euthanasie, il faudrait certifier le caractère « incurable » de la maladie. Or depuis que la médecine existe, elle guérit des maladies considérées auparavant comme incurables. Il s’agit d’une notion relative.
L’étude de ces trois critères permet de comprendre, qu’en réalité, toute décision d’autoriser l’euthanasie est for­cément subjective. Alors que les soins palliatifs se révèlent toujours, très objectivement, utiles. Et ils ne s’apparentent pas à l’acharnement thérapeutique, pratique que même l’Église catholique conteste. Ils permettent en revanche de rendre la vie aussi supportable, voire agréable, que possible.

Soins palliatifs - L’objectif des soins palliatifs est de « soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle » d’une personne « atteinte d’une malade grave évolutive ou terminale ». Ces principes, ainsi que le dispositif légal sur la question, la formation des bénévoles, des témoignages, des conseils pratiques, des adresses permettant de contacter des organismes, un livre qui vient de sortir les recense : Vivre et mourir comme un homme (1). Préfacé par le député Jean Leonetti, il est écrit par Cécile B. Loupan, accompagnatrice bénévole auprès de handicapés lourds et de personnes en fin de vie. Outil d’aide et de soutien pour les personnes concernées, le livre peut aussi servir d’argumentaire contre l’aide active à mourir. Pour Cécile B. Loupan, rencontrée à Paris, il n’y a aucun doute : « l’euthanasie s’oppose aux soins palliatifs ». Dont acte.
1. Publié aux éditions de l’Œuvre, ouvrage écrit en collaboration avec l’Association d’accompagnement bénévole en soins palliatifs (ASP), 190 p., 15 €
Source : TC

[size=30]Le débat sur la légalisation de l’euthanasie en cours de discussion devant le Sénat[/size]

07.09.10.
Or, ces principes sont posés et expliqués dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie.
 
Le débat est relancé sur l’opportunité de légiférer sur la question. Est invoquée la nécessité de reconnaître au patient le droit d’être aidé à mourir selon les volontés qu’il aurait exprimées dans un acte et au moment qu’il le souhaite.1 Les discussions oublient très souvent la loi du 22 avril 20052 relative au droits des patients en fin de vie, dont les maîtres mots sont le respect de la dignité de la personne et la prise en charge de ses souffrances.
Le récent rapport d’évaluation remis par M. Léonetti3 démontre que le milieu de la santé est encore peu formé et informé sur les conditions d’application et ses apports pour les professionnels de santé et les patients.

1. La légalisation de l’euthanasie écartée des projets : priorité à la prise en charge de la douleur

Le principal argument mis en avant pour que soit votée une modification du code pénal est la nécessité de prendre en compte des circonstances qualifiées de particulières et justifiant le droit « de donner la mort », de « provoquer la mort d’une personne en fin de vie et en proie à des souffrances extrêmes ».

Légaliser l’euthanasie, la seule réponse aux souffrances ?

Lorsque des sondages sont réalisés sur la question de savoir s’il faut ou non légaliser l’euthanasie, il est important de s’interroger sur la façon dont est formulée la question posée. La souffrance, la déchéance physique et/ou psychologique sont souvent mises en avant, mais les progrès réalisés dans la prise en charge de la douleur sont rarement abordés. L’euthanasie est présentée comme la « solution miracle » pour mettre un terme aux souffrances.
Voici quelques questions posées lors des nombreuses enquêtes grand public : « Faut-il laisser aux personnes très malades la possibilité de mourir si elles le désirent ? » (SOFRES 1990) ; « si vous étiez atteint d’une maladie incurable et en proie à d’extrêmes souffrances, souhaiteriez-vous que l’on vous aide à mourir ? » (IPSOS, 1999) ; « faut-il autoriser les médecins à mettre fin sans souffrance à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables, si elles le demandent ? » (IFOP, 2002).
Quelle personne accepterait de mourir dans d’extrêmes souffrances ? Quelle société démocratique et respectueuse des droits de l’Homme accepterait que la mort soit une terrible et longue agonie ?

Par manque de formation sur les techniques de prises en charge de la douleur, la signification et l’intérêt des soins palliatifs, la mort est trop souvent considérée comme un échec, comme le montrent des études menées auprès de médecins. Le malaise quasi insupportable qu’ils éprouvent devant la mort de leurs patients les pousse à fuir ou, au contraire, à s’engager à outrance. Les malades, eux, racontent la solitude qu’ils éprouvent devant la fuite en avant ou la démission des professionnel de santé médecins, et craignent de faire l’objet d’une obstination déraisonnable alors que  les professionnels de santé le médecin craignent d’être poursuivis pénalement s’ils prennent la décision de cesser les traitements.
Proche de la mort, les patients ne leur demandent pas au médecin l’impossible guérison, mais de « prendre soin » d’eux, de ne pas les laisser souffrir.

L’angoisse des personnes en fin de vie est proportionnelle au déni de la mort qui les entoure, au malaise des médecins professionnels de santé qui évitent trop souvent la confrontation avec les questions qui les tourmentent.

L’euthanasie comme « fait justificatif »

Il a été proposé d’introduire dans le code pénal un fait justificatif permettant d’écarter la qualification d’homicide volontaire et de rendre l’euthanasie non imputable à son auteur.

R. Badinter et G. Canivet ont esquissé les contours du régime d’irresponsabilité pénale susceptibles de s’appliquer aux médecins :

• « si nous considérons qu’il y a eu en ce domaine une source d’irresponsabilité pénale, nous rejoignons les cas de la contrainte, de la force majeure irrésistible ou plus communément de la légitime défense dans les limites que la loi lui assigne. On maintient alors le principe et on pose la cause d’irresponsabilité. […] La cause d’irresponsabilité serait le fait d’abréger les souffrances, à sa demande, d’un être humain en proie à des souffrances insupportables et voué à une fin certaine prochaine » ;
  
  « il s’agirait de prévoir, par la loi, la suppression de l’infraction pénale existant actuellement, qui interdit au médecin de donner la mort et qui refuse de faire du consentement du malade, un fait justificatif de l’homicide volontaire ». G. Canivet a rappelé qu’une telle démarche ne pouvait être engagée que si elle était « l’expression d’un consensus général ».
  

Le fait justificatif devrait être précisé « dans la mesure où, dans la loi pénale actuelle, le consentement du malade ne peut en aucun cas être considéré comme un fait justificatif de l’homicide. Il faut que vous précisiez d’une manière quelconque que l’homicide est justifié par un fait à définir, soit le consentement du malade recueilli dans des conditions particulières, soit la décision du médecin prise dans des conditions particulières et que vous précisiez, dans chacun des cas, ce qui doit être considéré comme un fait justificatif. Si c’est sur la loi pénale que l’on veut agir, il faut partir de cette dernière et avoir une action explicite sur la qualification et les faits justificatifs de l’infraction »4.

La modification du code de procédure pénale n’a pas été retenue car elle ne correspondait pas aux attentes des professionnels de santé. Ils souhaitent avant tout que leur pratique soit reconnue et que des moyens de prendre en charge la douleur soient développés, notamment par un meilleur accès aux soins palliatifs, une maîtrise des traitements de prise en charge de la douleur. Ils espèrent que la crainte du procès dans l’hypothèse de prescription de traitement de la douleur ne devienne pas une obsession. Une prescription de morphinique, dans les règles de l’art, ne doit pas conduire au procès. En revanche, un surdosage volontaire dans le but de provoquer le décès constitue un crime. Quant à définir le fait pouvant justifier l’homicide, la mission est loin d’être évidente. Une rédaction trop large peut être source d’interprétations diverses et donc de dérives.
La principale crainte porte sur l’évolution du sens donné au « fait » justifiant l’acte. Initialement, seraient associées des notions de souffrances et fin de vie, puis d’autres notions pourraient se greffer à la définition initiale, comme l’handicap, les souffrances morales. Or, le principe même d’une loi réside dans son champ d’application général. Dès que des dérogations particulières sont envisagées, le risque de dérive est trop important et les conséquences irrémédiables, tout particulièrement pour tout ce qui a trait à la fin de vie, au « droit de mourir ».

2. Histoire de l’élaboration de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie

Le grand mérite de cette loi est d’avoir été votée après une étude approfondie sur la situation des patients en fin de vie et sur les pratiques professionnelles pour apporter des réponses aux professionnels de santé et aux patients. Ainsi, entre 2003 et 2005, de nombreux rapports d’une grande qualité ont été remis au ministère de la Santé : le rapport de Marie de Hennezel, « Fin de vie et accompagnement » en octobre 2003 ; la conférence de consensus « L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches »  en janvier 2004 et le rapport Léonetti, « L’accompagnement en fin de vie » (t. I et II, juin 2004).

Préalablement à tout vote de loi, la question posée était : « Quelles sont les réponses possibles aux attentes de notre société ? » Les juristes consultés ont répondu qu’il était préférable de s’adapter à l’arsenal juridique existant et qu’il n’était pas opportun de voter une loi spécifique. « L’apport de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a été également invoqué. Le droit reconnu aux malades d’accéder aux soins palliatifs et en même temps de refuser un traitement, le devoir imparti au médecin par l’article R.4127-37 CSP de ne pas pratiquer d’obstination déraisonnable et de soulager les souffrances, l’obligation parallèle d’accompagnement de la personne malade et de sa famille, constitueraient autant de réponses fournies par le droit en vigueur pour résoudre en grande partie les questions posées dans le cadre du débat sur l’euthanasie ».

Pour G. Mémeteau, « il faut laisser, au cas par cas, le ministère public exercer son pouvoir d’appréciation de l’opportunité des poursuites, après une enquête sur les véritables mobiles parce que les mobiles ostensibles ne sont pas toujours les vrais mobiles de l’acte litigieux ». Dès lors, comme l’observe D. Vigneau, « le débat peut à la fois conduire à la sévérité, lorsqu’il le faut, [il] pense notamment à l’affaire M., et à la clémence lorsque celle-ci est parfaitement justifiée »5.

Cependant, n’est-ce pas risquer de déplacer le problème en laissant le juge se prononcer au cas par cas ? Ne craint-on pas de laisser des professionnels dans la peur d’une éventuelle judiciarisation de l’activité médicale ? L’ensemble des discussions et travaux a permis le vote de la loi du 22 avril 2005 en raison même de la spécificité de la situation des patients en fin de vie. Cette loi complète celle du 4 mars 2002, relative aux droits des usagers de la santé, et écarte la légalisation de l’euthanasie sous toutes ces formes.

Laisser mourir sans faire mourir

La loi du 22 d’avril 2005 pose le principe selon lequel les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, unanimement réprouvée.

Deux critères la caractérisent : disproportion et inutilité du traitement. Quel est l’intérêt de pratiquer une énième chimiothérapie alors que le médecin sait pertinemment qu’elle n’améliorera pas l’état de santé du patient ? Il faut savoir ou apprendre à passer du curatif au palliatif sans sentiment d’échec et de culpabilité. La médecine n’a pas pour mission de guérir mais de soigner. Prendre soin ne veut pas dire qu’il faut entreprendre un traitement à tout prix. Faire primer la qualité de vie est essentiel. Poser dans une loi l’obstination déraisonnable comme un interdit et admettre de devoir s’arrêter doit encourager le passage d’une logique curative à une logique palliative.

En codifiant les bonnes pratiques médicales, le législateur a eu le souci de faire cesser tout arbitraire de décision d’arrêt des traitements. Il a pris en considération l’intérêt du patient et des soignants. Le patient se voit reconnaître un droit d’exprimer sa volonté en rédigeant des directives anticipées et en désignant « une personne de confiance ». Les professionnels de santé trouvent une réponse à la crainte d’une judiciarisation de la pratique médicale : l’arrêt des traitements ou leur abstention répond à une procédure définie et ôte le poids de la décision sur une seule et même personne. Le patient est complètement associé à la prise de décision s’il est conscient ou après consultation des directives anticipées ou de la personne de confiance lorsqu’il est inconscient. « Collégialité » et « traçabilité » sont les maîtres mots de la loi d’avril 2005.

3. Une nouvelle proposition de loi : Faire mourir

A nouveau la question du droit de faire mourir va être débattue au Sénat suite à une proposition de loi récemment déposée. Ce projet tend à légaliser le suicide médicalement assisté.

Le suicide n’est pas répréhensible pénalement, toute personne est en droit de se donner la mort. En revanche, dès lors que le suicide est réalisé par l’intervention ou l’aide d’une personne pour mettre délibérément fin à la vie de quelqu’un dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable, la répression pénale est de rigueur.

L’assistance au suicide est illégale en France, qu’elle soit active (qualification pénale d’homicide) ou passive (qualification de non assistance à personne en danger).

Par une décision du 29 avril 2002, la Cour Européenne des Droits de l’Homme a refusé d’autoriser un droit au suicide assisté d’une patiente en fin de vie. Diane PRETTY, gravement malade, souhaitait que l’on puisse l’aider à mourir pour mettre un terme à une vie devenue insupportable par l’importance de ses souffrances. Cependant, les Tribunaux du Royaume Unis et la Cour Européenne des Droits de l’Homme ont refusé de lui accorder le droit de se faire aider à mourir. 6

La proposition de loi déposée au Sénat estime que la législation actuelle concernant les droits des patients en fin de vie doit être modifiée au motif même que si la loi prend certes en compte la plupart des situations, « il reste toutefois la question des personnes dont l’arrêt du traitement ne suffit pas à les soulager, qui ne souhaitent pas être plongées dans le coma et demandent lucidement une aide active à mourir ».
Le texte suivant est proposé : « Toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée et qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier, dans les conditions strictes prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée pour mourir. »

Dans le corps du texte, il est en fait demandé de reconnaître aux professionnels de santé un droit de vie et de mort sur les patients. En effet, l’aide active à mourir est en fait une assistance médicalisée pour mourir. Il est alors prévu une procédure collégiale calquée sur le modèle de la loi du 22 avril 2005 (médecin traitant, équipe médicale suivant le patient), à la différence notable qu’elle doit statuer sur le fait de provoquer le décès d’un patient. Un collège d’experts pourrait être constitué pour « rendre leurs conclusions sur l’état de l’intéressé dans un délai maximum de huit jours. »

« Lorsque les médecins constatent la situation d’impasse dans laquelle se trouve la personne, et le caractère libre, éclairé et réfléchi de sa demande, l’intéressé doit, s’il persiste, confirmer sa volonté en présence de la ou les personnes de confiance qu’il a désignées. » La personne de confiance est également impliquée dans la décision. Il convient de rappeler que la personne de confiance a été mise en place par la loi du 4 mars 2002. Actuellement, l’ensemble des professionnels de santé éprouve des difficultés à expliquer l’intérêt et les missions de la personne de confiance. Avec une telle proposition, il conviendra d’attirer toute l’attention du patient sur la notion de confiance ! Indirectement, cette loi reconnaîtrait à la personne de confiance un droit de vie ou de mort.

Un contrôle a posteriori est prévu par une commission médicale régionale : « Les conclusions médicales et la confirmation de la demande sont versées au dossier médical. Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l’aide active à mourir adresse à la commission régionale de contrôle prévue à la présente section un rapport exposant les conditions du décès. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article. »
Il est également prévu : « Il est institué auprès du garde des sceaux, ministre de la justice, et du ministre chargé de la santé, un organisme dénommé “Commission nationale de contrôle des pratiques relatives aux demandes d’aide active à mourir”. »

La proposition de loi reprend la pratique des directives anticipées, créées par la loi du 22 avril 2005 comme outils d’expression de la volonté du patient. Elles répondent aux inquiétudes des patients et des professionnels de santé puisque leur rédaction peut favoriser une discussion au cours de laquelle le patient fait part de ses craintes et angoisses. De plus, en lieu et place de se trouver devant le fait accompli, patients, familles et proches ont la possibilité de discuter avec l’équipe des limites à apporter aux traitements.

Toute la problématique en France est l’accessibilité aux directives anticipées déjà formulées, du fait qu’il n’existe aucun registre national les regroupant. Leur gestion exige la mise en place d’un système organisant leur conservation et leur consultation : faut-il les conserver en mairie ? créer un registre national ? inscrire sur la carte d’identité des informations non pas médicales, mais permettant d’accéder à un serveur informatique afin de connaître l’existence de directives et le contenu des déclarations anticipées ?

L' Espagne a opté pour un acte notarié et la création d’un fichier national les regroupant. Il a été proposé de les archiver sur le fichier national où sont inscrites les personnes refusant tous prélèvements d’organes. Cependant cette proposition répond partiellement au problème puisque la consultation de ce fichier se fait dans la seule hypothèse où un prélèvement est envisagé.
Il a été suggéré l’idée de les inscrire dans la future carte vitale contenant le dossier médical du patient, mais le patient est en droit de les changer à tout instant. Comment seront gérées les modifications à apporter aux directives ?

La présente proposition de loi n’apporte pas d’élément de réponse puisque « Les modalités de gestion du registre et la procédure de communication des directives anticipées à la commission susvisée ou au médecin traitant qui en fait la demande sont définies par décret en Conseil d’État. ». Il est prévu que dans ces directives, le patient serait en droit de demander un aide à mourir.

Les professionnels de santé ne sont pas tenus d’apporter leur concours à la mise en œuvre d’une aide active à mourir, ni de suivre la formation dispensée par l’établissement en application de l’article L. 1112-4. Le refus du médecin, ou de tout membre de l’équipe soignante, de prêter son assistance à une aide active à mourir est notifié à l’auteur de la demande. Dans ce cas, le médecin est tenu de l’orienter immédiatement vers un autre praticien susceptible de déférer à cette demande. »

Conclusion : Cette nouvelle proposition de loi atteste que la loi du 22 avril 2005 est méconnue.

Pourtant, elle répond à la crainte qu’ont les patients de ne pas être écoutés et d’être en proie à la technique médicale. Le respect de la volonté du patient et de sa dignité sont les priorités de la loi. Arrêter un traitement n’est pas une euthanasie et laisser mourir non plus. Il faudra du temps pour que la loi relative aux droits des patients en fin de vie soit comprise, assimilée et appliquée.
Son dessein n’est pas de provoquer volontairement le décès de la personne, mais de laisser mourir un patient dans le respect de sa volonté et dans le respect de sa dignité après une concertation en collégialité.
Notes

[list="margin: 10px 0px 10px 20px; padding-right: 0px; padding-left: 0px; outline: 0px; list-style-position: initial; list-style-image: initial; counter-reset: liste 0;"]
[*]Proposition de loi n°659 relative à l’aide active à mourir enregistré à la Présidence du Sénat le 12 juillet 2010 ; http://www.senat.fr/leg/ppl09-659.pdf
[*]Loi n°n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie
[*]Assemblée nationale, Rapport d'information au nom de la mission d'évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, n° 1287, décembre 2008.
[*]J. Léonetti, Rapport « L’accompagnement en fin de vie » t. I et II ; juin 2004.
[*]J. Léonetti, Rapport « L’accompagnement en fin de vie » t. I et II ; juin 2004.
[*]Cour Européenne Des droits de l’Homme, Affaire Pretty c. Royaume-Uni (requête 2346/02), 29 avril 2002
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[size=40]Les sénateurs renoncent à légaliser l'euthanasie
 Par latribune.fr avec Reuters  |  25/01/2011, 11:27  |  [/size]

Les sénateurs ont fait marche arrière sur la proposition de loi permettant de légaliser l'euthanasie en adoptant un texte vidé de sa substance. Le Premier ministre n'y était pas favorable.
La légalisation de l'euthanasie continue de diviser. Les sénateurs ont mis un terme ce mardi au débat sur la légalisation de l'euthanasie en France, une semaine après l'avoir eux-mêmes lancé.
La commission des Affaires sociales du Sénat a adopté des amendements qui vident de sa substance la proposition de loi que cette même commission avait adoptée le 18 janvier dernier. Ces amendements suppriment notamment l'article premier du texte, qui autorisait les patients atteints d'une maladie incurable à recourir à "une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur".

Le revirement des sénateurs fait suite à une vive polémique qui a vu notamment le Premier ministre, François Fillon, dire son opposition au texte. La proposition de loi telle que modifiée par la commission des Affaires sociales sera examinée mardi soir en séance publique de nuit par les sénateurs. 

Le texte original, résultat d'une fusion de trois propositions présentées par Alain Fouché (UMP), Jean-Pierre Godefroy (PS) et Guy Fischer (PC), avait été adopté la semaine dernière par 25 voix contre 19. Le débat sur la légalisation de l'euthanasie, récurrent en France depuis des années, se referme donc pour l'instant.

François Fillon y a certainement contribué avec sa tribune publiée lundi par Le Monde. "La question est de savoir si la société est en mesure de légiférer pour s'accorder le droit de donner la mort. J'estime que cette limite ne doit pas être franchie", avait notamment écrit le Premier ministre.

Les socialistes partagés
Le texte avait également été critiqué par le ministre de la Santé, Xavier Bertrand, et par le président du Sénat, l'UMP Gérard Larcher. Le débat continue de diviser, à droite comme à gauche, avec notamment des opinions divergentes émanant du Parti socialiste.

"Il faut accompagner la fin de vie dans la dignité mais, personnellement, j'ai de grandes réserves sur la législation concernant l'euthanasie", a ainsi déclaré mardi Ségolène Royal sur Europe 1. Un avis que ne partagent ni Martine Aubry, ni François Hollande. Tous deux ont dit que, s'ils avaient été sénateurs, ils auraient voté pour la proposition de loi.

Le gouvernement a fait savoir qu'il ne souhaitait pas légiférer mais défendait, selon les mots de Xavier Bertrand, l'application "pleine et entière" de la loi Leonetti de 2005 qui prévoit le développement des soins palliatifs.

En Europe, l'euthanasie est légale en Belgique, aux Pays-Bas, en Suisse et au Luxembourg. La situation est plus floue en Allemagne, où aucune peine ne la sanctionne.

Selon le plus récent sondage sur la question, publié en octobre dernier par Sud-Ouest Dimanche, 94% des Français approuvent l'idée d'une législation permettant l'euthanasie, même si 58% souhaitent qu'elle soit autorisée seulement "dans certains cas".

Le programme gouvernemental, dévoilé en 2008, prévoit le doublement en quatre ans, de 100.000 à 200.000, du nombre de patients en fin de vie pris en charge ainsi que la création de 1.200 nouveaux lits de soins palliatifs dans les hôpitaux. Les partisans de la légalisation ne désarment pas, à l'image de Marie Humbert, qui avait porté le sujet sur la place publique en mettant fin à la vie de son fils tétraplégique, Vincent, en 2003.

"Si je pouvais leur dire quelque chose, je leur dirais : "messieurs les sénateurs, laissez le choix à tous ceux qui le demandent, à ceux qui n'ont plus d'espoir, qu'on puisse leur permettre de partir dans la paix sans les obliger à souffrir encore pendant des années, surtout si les personnes le demandent"", a-t-elle dit mardi sur Europe 1.
 

Le rapport Leonetti écarte le suicide assisté
Remis ce matin à François Fillon, ce rapport sur la fin de vie exclut la légalisation de l'euthanasie en France.
Le Monde.fr avec Reuters | 02.12.2008 à 05h33 • Mis à jour le 02.12.2008 à 08h46

Le rapport de la mission parlementaire Leonetti sur la fin de vie, qui sera remis mardi matin 2 décembre à François Fillon, exclut la légalisation de l'euthanasie en France et préconise notamment l'instauration d'un congé rémunéré d'accompagnement de fin de vie.
La mission conduite par le député UMP Jean Leonetti a été créée en mars à la suite de l'affaire Chantal Sébire, une femme atteinte d'une tumeur incurable au visage, qui demandait qu'on l'aide à mourir. Elle est morte le 19 mars après avoir ingéré des somnifères.

La mission était chargée de faire le point sur la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie, dont Jean Leonetti fut l'un des principaux architectes, qui autorise la seule euthanasie passive. "Mon but est d'améliorer l'application de la loi", a expliqué lundi à Reuters Jean Leonetti, qui a travaillé avec le socialiste Gaëtan Gorce, le centriste Olivier Jardé (Nouveau Centre) et le communiste Michel Vaxès.

Les élus formulent vingt propositions, qui écartent l'exception d'euthanasie et l'assistance au suicide. "Aucune des deux n'est retenue dans la mesure où elles m'apparaissent comme créant plus de problèmes humains et juridiques qu'elles n'en résolvent", a déclaré Jean Leonetti. Les auditions et travaux de la mission "l'ont conduite à écarter toute loi qui tendrait à légaliser l'euthanasie".

Gaëtan Gorce a salué, lundi, dans un communiqué, des mesures améliorant le droit existant mais continue de plaider "pour une formule d'exception, seule issue, à [ses] yeux, à des situations dramatiques comme celles que l'on a connues avec Chantal Sébire".

"CONGÉ D'ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE RÉNUMÉRÉ"

La mission recommande "de renforcer les droits du malade, d'aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin et d'adapter l'organisation de notre système de santé aux problèmes de la fin de vie". "Convaincue de la nécessité de développer la solidarité de tous envers les patients en fin de vie, la mission préconise de mieux faire connaître la loi", précise le rapport.

Les députés proposent la création d'un "congé d'accompagnement de fin de vie rénuméré" pour un proche du malade, ou bien encore la mise en place de médecins référents pour les soins palliatifs dans chaque département.

Ils préconisent la création d'un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie, "chargé de diffuser l'information sur la loi et d'en étudier l'application", et suggèrent que le monde judiciaire ait une meilleure connaissance des enjeux éthiques et juridiques liés à la fin de vie.

Deux pays européens, la Belgique et les Pays-Bas, ont légalisé l'euthanasie active dans un cadre rigoureux.

Avant l'affaire Chantal Sébire, la question de l'euthanasie avait déjà fait débat en France. En 2003, le docteur Frédéric Chaussoy et Marie Humbert, qui avaient aidé à mourir le jeune tétraplégique Vincent Humbert, avaient lancé un appel pour une légalisation de l'aide à mourir "sous de strictes conditions et dans certains cas extrêmes". En mars 2007 à Périgueux, le procès d'un médecin et d'une infirmière accusés d'empoisonnement pour avoir aidé à mourir une malade agonisante s'était soldé par un verdict clément.

Droits des patients en fin de vie : La loi leonetti, faisons le point...
17.04.09 Mise à jour le 12.06.13

Introduction
« Ne sais-tu pas que la source de toutes les misères pour l’homme ce n’est pas la mort, mais la crainte de la mort ? » Epictète (50 – 125 après J. C.) Entretiens

La réflexion contemporaine conduit fréquemment sur l’antagonisme entre le désir individuel de liberté admis comme légitime et les exigences de la collectivité. Le récent débat relancé suite au procès d’un médecin et une infirmière démontre combien il est important de faire le point sur cette loi complètement méconnue des professionnels et du public.

Il est tout de même incroyable que toutes les fois où un fait de société similaire se présente le débat se limite à une question binaire, « Oui ou non pour la légalisation de l’euthanasie ? »

Ce débat pour le moins stérile occulte complètement l’ensemble des travaux et rapports d’une grande qualité et richesse remis au ministère au cours des années 2004 à 2005 :

Rapport de Marie de Hennezel « Fin de vie et accompagnement » Octobre 2003 ;
La Conférences de consensus « L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches » ; janvier 2004 ;
Rapport Léonetti « L’accompagnement en fin de vie » Tome I et II juin 2004.

L’objet de cette étude est de rappeler qu’une loi le 22 avril 2005 a été votée suite à de nombreux travaux de réflexion et qu’elle est applicable mais malheureusement méconnue. Il ne s’agit nullement de polémiquer sur les récentes affaires mais d’informer les professionnels des textes qui existent.

En préambule, il convient de rappeler que la loi du 22 avril et les décrets d’applications n’ont pas été votés sous l’impulsion d’un fait de société comme cela se produit très souvent.

Le partie pris n’a pas été de voter immédiatement une loi. Il a été décidé de réfléchir à la question et d’ailleurs le débat a très vite évolué sur les raisons de demande d’euthanasie, pourquoi cette crainte ? Comment garantir à la fois le respect de la volonté du patient tout en respectant les notions de soins et dignité du patient et une sécurité juridique des professionnels de santé?
Lors des débats de nombreux rapports ont été remis entre autre le rapport dénommé « Rapport Léonetti ». A la question « Quelles sont les réponses possibles aux attentes de notre société ?», les juristes consultés sur ce point répondaient qu’il était préférable de s’adapter à l’arsenal juridique existant et qu’il n’était pas opportun de voter une loi spécifique.

L’apport de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a été également invoqué. Le droit reconnu aux malades d’accéder aux soins palliatifs et en même temps de refuser un traitement, le devoir imparti au médecin par l’article 37 du code de déontologie médicale de ne pas pratiquer d’obstination déraisonnable et de soulager les souffrances, l’obligation parallèle d’accompagnement de la personne malade et de sa famille, constitueraient autant de réponses fournies par le droit en vigueur pour résoudre en grande partie les questions posées dans le cadre du débat sur l’euthanasie. » (Rapport Leonetti)

Mais il était tout même nécessaire d’aller au-delà du texte du 4 mars 2002 relatif aux droits des patients ; l’actualité nous le montre bien.

La loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, complétée par les décrets du 6 février 2006 a recherché une solution éthique à l’encadrement juridique de la relation médicale entre le médecin et le malade en fin de vie.

Cette loi apporte trois dispositions essentielles à la relation de soins et favorise l’expression de la volonté, discussion en collégialité.

Interdiction de toute obstination déraisonnable ;
Droits du patient renforcés ;
Processus décisionnel en cas de patient inconscient ou arrêt des traitements reposant sur deux mots clés : Collégialité et transparence de la décision.

COMMENT RESPECTER LA VOLONTE DU PATIENT EN FIN DE VIE ?

Face aux progrès de la science, la médecine semble être sans limite et l’homme immortel. Le prolongement et le maintien en survie sont-ils la priorité et la mission des soignants ?

L’interdiction de toute obstination déraisonnable

A partir de quel moment la mission de traiter cesse pour laisser place aux soins palliatifs et éviter cette situation qualifiée « d’obstination déraisonnable » contraire à la déontologie ?

La loi du 22 avril 2005 a modifié la rédaction de l’article L 1110-5 du code de santé publique (CSP) en apportant les précisions suivantes :

« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 […] ; Article L 1110-5 CSP

« L'acharnement thérapeutique est défini comme une obstination déraisonnable, refusant par un raisonnement buté de reconnaître qu'un homme est voué à la mort et qu'il n'est pas curable ». René L. Commentaire du code déontologie médicale.

L’acharnement thérapeutique peut être résumé comme une disproportion entre l’objectif visé par la thérapeutique et la situation réelle.

En effet, les progrès de la science laissent à penser que cette possibilité de retarder l’issue fatale octroie à la médecine un droit voire un devoir de prolonger et maintenir en survie des personnes dont l’issue est inéluctable.

La mort du patient perçue et ressentie parfois comme un échec par les soignants ne fait qu’accentuer ce besoin, ce désir de tout mettre en œuvre pour le sauver. Mais sauver le patient de quel danger, d’une mort à laquelle que tout à chacun est voué ?

Cet entêtement à maintenir en vie n’aurait donc aucune visée thérapeutique car il n’a pas pour objectif de soigner mais de prolonger une agonie « au prix de souffrances pour le patient et son entourage, souvent d’une perte de conscience et de vie végétative pour un résultat médiocre ou nul si l’on intègre durée et qualité de survie. » R. Zitoun, Les soins palliatifs, in aux frontières de la vie : paroles d’éthique, T. II, la documentation française, 1991.

Cependant, l’acharnement thérapeutique ne peut être remis en cause de façon péremptoire. Seules sont critiquables les techniques qui visent à maintenir en vie un patient dans des conditions contraires à toute éthique. Le principe de la dignité du patient s’oppose à une prolongation de la vie dans des conditions inhumaines et des souffrances.

Le refus de l’obstination déraisonnable, un droit pour le patient ?

Peut être qualifié d’obstination déraisonnable le fait de poursuivre des traitements alors même qu’ils sont  disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Dans ce cas, l’équipe médicale peut décider de suspendre les traitements ou de ne pas les entreprendre.

Dans tous les cas, la conduite des professionnels de santé doit être guidée par l’intérêt du patient et le respect de sa dignité. En effet, toutes les fois, les soins palliatifs doivent être garantis au patient.

L’interdiction de l’obstination déraisonnable n’est pas un droit pour le patient mais un devoir pour le professionnel de santé.

« Il faut savoir respecter la vie qui prend fin et conserver à celui qui s’en va toute sa Dignité » B. GLORION (communication à l’Académie Nationale de Médecine, Bull. Acad. Natle. Med 1999, 183, n°5).

Les droits des patients renforcés

L’expression de la volonté et tout particulièrement du respect de cette volonté était au cœur des débats. La loi Léonetti permet d’exprimer sa volonté d’une part, directement au professionnel en lui opposant un refus de soins et le médecin doit respecter ce choix. La loi anticipe sur les situations de patients inconscients en créant les directives anticipées rédigées par le patient et la désignation d’une personne de confiance (création certes de la loi du 4 mars 2002) qui voit son rôle plus marqué, plus présent auprès des professionnels.

Il convient donc de dissocier deux situations : le patient conscient du patient inconscient.

Situation du patient conscient

En préambule, il semble important de préciser qu’il est couramment utilisé la notion de « refus de soins du patient ». En fait, il s’agit du droit de ne pas souhaiter continuer des traitements ou le souhait de limiter des traitements. Sémantiquement, on ne peut pas dire que la loi reconnaît au patient un droit au refus de soins dans une telle hypothèse cela reviendrait  à dire qu’il aurait le droit de s’opposer à la fois aux traitements et aux soins.

La loi du 22 avril 2005 le rappelle bien :

« Art. L. 1111-10. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10» Article L1110-11 CSP

De plus, la notion de refus de soins doit bien être distinguée selon le contexte dans lequel le professionnel de santé se place. Lors d’un refus de soin d’un patient non en fin de vie et s’opposant à des soins mettant sa santé en danger, la loi impose aux médecins de tenter de convaincre le patient et de respecter dans tous les cas sa décision. Cependant, deux décisions de justice ont rappelé que la nécessité thérapeutique pouvait l’emporter sur la volonté même du patient.
Lorsque le patient exprime une volonté mettant en péril son intégrité, le médecin doit alors concilier deux intérêts contradictoires. Le principe général de l’article 16-3 du code civil de l’interdiction de toute atteinte à l’intégrité corporelle et la nécessité thérapeutique légitimant l’atteinte à l’intégrité corporelle lors des soins.

Le respect de l’intégrité corporelle peut ainsi l’emporter sur la décision du patient, sa volonté, son principe d’autonomie de la volonté. C’est aussi savoir protéger l’intégrité corporelle du patient lorsque celui-ci prend une décision qui va à l’encontre de ses intérêts.

En effet, la législation pénale assure la protection de l’intégrité physique et de la vie humaine. Ces dispositions sont dîtes d’ordre public c'est-à-dire que nul n’a le droit d’y déroger.

En revanche, dans les situations de fin de vie, quel est l’intérêt qui prime continuer des traitements que l’équipe sait ne pas pouvoir apporter d’amélioration de l’état du patient voire accentuer des souffrances par les effets des traitements ou alors accepter la décision du patient de cesser tout traitement curatif, invasif et passer aux soins palliatifs ?

La modification proposée et adoptée le 22 avril 2005 et publiée au journal officiel porte sur le droit au refus de traitement et non sur le refus de soin qui signifierait de reconnaître un droit de mourir et accepter que le médecin abandonne des soins pour laisser mourir le patient. Or, abandonner les soins et laisser place à la souffrance est contraire au respect de la dignité de la personne.
En revanche, cesser des traitements que l’on sait qu’ils n’apportent plus rien au patient ; c’est bien respecter le patient par une prise en charge globale (psychologique, physique par une prise en charge de la douleur) et en l’accompagnant ainsi que sa famille.

L’article L. 1111–10 est destiné à régir la situation des malades en fin de vie conscients

Article L. 1111–10 (Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie) : « Lorsqu’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.
« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. »

Dans le cas d’un refus de traitement exprimé par un patient en fin de vie la démarche des professionnels de santé peut être présentée ainsi :

L’arrêt des traitements à la demande du patient

Le patient en fin de vie est en droit de demander l’arrêt des traitements, c’est le principe du respect du consentement du patient.

Dans cette hypothèse plusieurs cas doivent être distingués :

Le patient oppose un refus au traitement :

Démarche des professionnels de santé :

Information du patient des conséquences de son choix ;
Décision du malade retranscrite dans le dossier de soins
Respect de la dignité et qualité des soins : priorité à la prise en charge des souffrances et accompagnements du patient et des proches.

Patient douloureux et fin de vie

Le médecin ne doit pas être limité dans la prise en charge de son patient par des craintes judiciaires. C’est la raison pour laquelle l’article L1110-5 du code santé publique prévoit la possibilité : «Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical »

Démarche des professionnels de santé :

Information du patient des risques éventuels du traitement et notamment de la possibilité d’abréger la vie ;
Information également de la famille et des proches ;
Il est fondamental de faire comprendre tant au patient et à la famille que le médecin agit dans le respect des règles du bon usage des médicaments. L’intérêt premier est de soulager les douleurs du patient mais avec un risque d’abréger la vie.
Traçabilité de la décision. Le médecin devra être en mesure de prouver qu’il agit dans les règles de l’art et que l’intention première était bien la prise en charge de la douleur.

Patient inconscient, quelle démarche pour les professionnels de santé ?

Avant toute chose, il convient de rechercher si le patient a rédigé des directives anticipées. En effet, quelle que soit la situation la volonté du patient doit toujours être recherchée. S’il est inconscient, il convient de rechercher l’existence ou non de directives anticipées ou la désignation d’une personne de confiance. Si il a rédigé des directives anticipées, elles vont aider l’équipe de soins à prendre la décision dans l’intérêt du patient pour l’arrêt total ou partiel des traitements.

Ill est important de respecter le principe de collégialité de la décision et transparence de la décision. Ces notions ont été complètement occultées des débats. L’apport même de la loi d’avril 2005 est de garantir la collégialité de la décision pour éviter que des décisions soient prises unilatéralement et surtout de faire peser le poids de la décision sur un professionnel, le malade ou la famille. En fixant le principe de collégialité, une discussion, des échanges ont lieu entre les professionnels en charge du patient, le patient et sa famille. Cette pratique évite les « non dits » et permet de créer un lien, des échanges.

Il tout aussi important de rappeler à la famille que la décision n’est pas un abandon du patient bien au contraire il s’agit d’une prise en charge dans l’intérêt du patient.

L’expression de la volonté des patients

La loi du 22 avril 2005 a crée les directives anticipées comme outils d’expression de la volonté du patient et a également accentué le rôle et la place de la personne de confiance (création de la loi du 4 mars 2002).

Les directives anticipées

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie ne fait pas référence au « testament de vie » mais parle de « directives anticipées » entre autre pour éviter toute ambiguïté sémantique et juridique de la notion de « testament de vie » souvent critiquée.

Cette notion est importante, en effet, la rédaction de directives anticipées peut favoriser la discussion entre le patient et les professionnels pour faire part de ses craintes, angoisses. De plus, comme le nom l’indique ces directives permettent d’anticiper sur la situation. En lieu et place de se retrouver devant le fait accompli, patients, familles, proches auront pu discuter avec l’équipe des limites à apporter aux traitements mais aussi à l’équipe de pouvoir expliquer au patient et sa famille des limites des traitements en faisant comprendre qu’arrêter des traitements ne doit pas être perçu comme un abandon mais bien au contraire.

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie définit les directives anticipées

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.
A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. » Art. L. 1111-11 CSP

Les directives anticipées pourraient être assimilées à un contrat moral passé avec l’équipe et rassurerait ainsi le patient sur l’organisation de ses soins et du respect des limites fixées.

Cependant, les directives anticipées n’ont aucune valeur contraignante et sont révocables à tout moment. La loi va même plus loin en proposant une date de péremption de ces directives. En effet, les directives ne seraient valables qu’à condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience.

Pourquoi un délai de trois ans ?

« Pour protéger les personnes dont l’ancienneté des instructions seraient telle que l’on pourrait douter qu’elles souhaitent toujours les faire appliquer ;
Prendre en considération la fragilité, évoquée très souvent devant la mission d’information, d’une opinion, exprimée dans l’idéal et dans l’abstrait par une personne en bonne santé et qui ne reflète plus son état d’esprit, lorsqu’elle est en phase avancée d’une maladie grave et a fortiori lorsqu’elle a conscience de sa finitude, l’être humain évoluant en fonction de son âge et de sa maladie ;
Tenir compte du délai moyen, qui s’écoule le plus souvent entre le diagnostic de la maladie grave et incurable, et la survenue des derniers moments et d’un éventuel état d’inconscience qui le précéderait. »Proposition de loi n°1882 relative aux droits des malades et à la fin de vie

Ne pas induire en erreur le patient

Il est important que le patient soit informé conformément aux dispositions de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des usagers de la santé.

« L’information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risque fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus […] » L’article L1111-2 du CSP

L’information doit permettre au patient de contrôler, préparer et conserver une certaine maîtrise des soins via une discussion approfondie avec le médecin ou l’équipe ;
L’information doit permettre au patient de mieux connaître les phases de la maladie et/ou de ses complications et de déterminer en conséquence les traitements qui peuvent être mis en œuvre et ceux qu’il ne souhaite pas être mis en place ou interrompus.

Mentions à proscrire

Les mentions proposées pour la rédaction des directives anticipées ne doivent nullement être des formules « toutes prêtes » et généralisés. ;
Des formules invitant les professionnels de santé « à ne pas réanimer », « ne pas mettre en place des appareils de survie artificielle » formulées par crainte d’une fin de vie longue et agonisante sont contraires à l’intérêt du patient ;
Toutes clauses contraires à la loi et plaçant le professionnel dans l’illégalité seront déclarées nulles et non avenues  (proposition de loi n°1882 assemblée nationale)

Mémo des directives anticipées :

Les directives anticipées doivent être écrites, datées et signées par le patient.

Si impossibilité du patient de rédiger mais toujours en état d’exprimer sa volonté? Assistance de deux témoins attestant que le document est l’expression de sa volonté libre et éclairée.

Elles peuvent être modifiées à tout moment. Leur durée de validité est de 3 ans renouvelable par simple décision de confirmation signée par le patient ou en présence des témoins.
A placer dans le dossier de soins; accès facile;
Le médecin est tenu de les consulter mais elles n’ont pas de valeur contraignante;
Elles définissent les dispositions relatives aux questions de traitements ou arrêt de traitement
Elles peuvent être assimilées à un contrat moral passé entre le patient et l’équipe médicale;

Le médecin n’est nullement tenu de suivre des directives qui seraient contraires à la loi et/ou à ses obligations professionnelles

La personne de confiance, porte parole de la personne en fin de vie

M. Marc Dupont, membre de la Mission interministérielle de lutte contre le cancer a particulièrement mis en lumière les fonctions de la personne de confiance lors des auditions par la commission d’information sur les droits des malades en fin de vie.

« La personne de confiance est un dispositif consistant à désigner une personne de son vivant pour qu’à un moment donné, elle puisse porter témoignage de sa conviction personnelle. Aujourd’hui, c’est très général.
On pourrait très bien imaginer que la personne de confiance soit mandatée par un document avec des indications écrites du patient sur ce qu’il lui confie réellement. ».

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté, recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faîte par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et l’assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans la prise de décision. […] » Article L 1111-6 CSP

L’information du droit de désigner une personne de confiance

Lors de son arrivée en hospitalisation, le patient est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance.
La désignation de la personne de confiance se fait obligatoirement par mandat écrit c'est-à-dire le patient désigne la personne de confiance et signe le document.
Le formulaire dûment rempli et signé par le patient est placé dans le dossier de soins. Il est important que l'équipe médicale se mette d'accord sur le choix du dossier dans lequel le formulaire sera placé pour éviter de perdre l'information.

Désignation et missions de la personne de confiance

Le patient peut désigner par écrit un parent, un proche ou son médecin traitant comme interlocuteur privilégié. La personne de confiance doit être une personne physique désignée librement par le patient et, ce rôle accepté par la personne choisie.
Seul le patient placé sous tutelle ne dispose pas de ce droit. Cependant, s’il a désigné une personne de confiance préalablement à sa mise sous tutelle, le tuteur peut entériner la décision si la personne de confiance est digne de cette fonction. À défaut, c’est le tuteur, selon les règles de droit commun, qui est consulté.
Lorsque le patient est lucide, la personne de confiance l’assiste, l’accompagne, s’il le souhaite, dans toutes ses démarches, entretiens médicaux, et l’aide dans ses décisions.

Si le patient ne peut plus exprimer sa volonté, la personne de confiance est consultée par le praticien, mais elle ne décide pas à la place du malade. La personne de confiance a un rôle consultatif et non décisionnel.

Consultation de la personne de confiance

La personne de confiance peut accompagner le patient tout au long de ses soins et l’assister dans la prise de décision.
Elle est consultée lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté. La personne de confiance est un peu la « pensée » du patient qui a perdu conscience.

La fonction de la personne de confiance cesse soit lorsque le patient est décédé, soit à la demande du patient.

La personne de confiance est l’une des grandes mesures de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des usagers de la santé.
Les dispositions de la loi du 22 avril font de la personne de confiance un interlocuteur privilégié.

En effet, l’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des « directives anticipées » dans les décisions d’investigation, d’intervention, ou de traitement prises par le médecin (Cf. article 8 de la loi du 22 avril 2002).

Un regret : la notion de la personne de confiance a été transposée sans aménagement dans le cadre de la loi d’avril 2005. En effet, la loi de mars 2002 précise que la personne de confiance peut être désignée au cours d’une hospitalisation et que « cette désignation est valable pour la durée de l’hospitalisation, à moins que le malade n’en dispose autrement » Peut-on dans ce cas envisager de mentionner dans les directives anticipées le nom de la personne de confiance afin qu’elle soit consultée dans l’hypothèse d’une hospitalisation en urgence et sans possibilité de communiquer directement avec la patient. Si cette pratique est admise comment s’assurer que les directives seront portées à la connaissance de l’équipe médicale ?

Comment gérer les situations des patients inconscients

Les divers faits sociaux évoqués lors des discussions tant par les professionnels de santé que les patients et familles attestent de la difficulté de concilier la mission de soins et la volonté du patient, d’autant plus, les souhaits de la famille ne sont pas forcément ceux du patient. Une partie des discussions portait sur le respect de la volonté du patient lorsque celui-ci est devenu  inconscient.

« Les médecins sont très souvent confrontés à des problèmes insolubles :
Outre les contradictions des malades :

Les réanimateurs chaque jour, doivent faire des choix terribles sur des malades inconscients, […]
Les médecins hospitaliers confrontés aux proches des malades : la compassion de ceux-ci ou leur fatigue devant la longueur de la maladie peuvent les pousser à vouloir en finir, alors même que le malade ne l’aurait pas voulu […] » « Doit-on légiférer sur la fin de vie ? », Conseil National des Barreaux ; Commission texte, 3 septembre 2004.

Selon que le malade en fin de vie est ou non conscient, les règles et notamment la procédure applicable seront différentes :

Si le malade est conscient, il est fait application de l’article L. 1111-10 du code de la santé publique et de l’article 37 du code de déontologie médicale.
Dans cette hypothèse, les rapports du médecin et du malade seraient régis par le colloque singulier. En effet, le médecin l’informe des conséquences de son choix et respecte sa volonté. Il est alors fait mention dans le dossier de la décision du patient et des discussions échangées avec le patient c’est le principe de la traçabilité.

En revanche, si le malade est inconscient, l’article L. 1111-13 du code de la santé publique et l’article 37 du code de déontologie médicale s’appliquent et les rapports du médecin et du malade sont encadrés par la procédure collégiale et principe de collégialité.

« Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.
Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 » Article L 111-13 CSP

Cette disposition fait la synthèse de la procédure applicable à un malade en fin de vie et inconscient.

Ainsi conformément aux dispositions de la loi la conduite du professionnel de santé confronté à une situation de fin de vie d’un patient inconscient doit être orientée par les principes suivants :

Préalablement à toute prise de décision sur l’orientation des soins, le médecin doit consulter l’équipe médicale : respect de la procédure collégiale définie par le code de déontologie.

Article 37 (article R.4127-37 du code de la santé publique) (commentaires adoptés en juin 2006)  

[…]
« II. - Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes :
« La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.
« La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.
« Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.
« La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. »

La notion de collégialité ne se limite pas seulement à une décision prise en équipe mais à une participation du patient via les directives anticipées rédigées préalablement par le patient et/ou par la consultation de la personne de confiance.

La collégialité s’impose et permet à chacun de se positionner dans la prise de décision. De plus, dans un souci de transparence, la décision doit être inscrite dans le dossier.
« […] La collégialité et la transparence favorisent une approche cohérente des modalités de mise en œuvre de la décision et de l’accompagnement. Mesdames, Messieurs le Sénateurs, quand on a pris une décision ensemble, on a le sentiment de partager les mêmes valeurs. […] » Discours de P. Douste – Blazy lors de la séance du 12 avril 2005 au sénat « Droits des malades et fin de vie »

Le médecin doit veiller à vérifier si le patient a rédigé des directives anticipées

Il est important de veiller à leur validité. En effet, la loi impose un délai de trois ans avant l’état d’inconscience. A défaut, on peut en déduire que ces directives ne sont plus valables.

Le médecin doit consulter la personne de confiance

La loi reconnaît à la personne de confiance une place importante (cf. article L 1111-12 de la loi du 22 avril 2005). En effet, la loi précise bien que – « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. »

La décision de cesser les traitements ne signifie pas que le médecin ne prend plus en charge son patient.

Chacun des articles rappelle le même principe : respect de la dignité et priorité à la prise en charge de la douleur

« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. » Articles 4, 6, 9 de la loi d’avril 2005.

CONCLUSION
LA VIE ET SES LOIS

« Pour un médecin la douleur doit être considérée comme une maladie et traitée en tant que telle » Audition du professeur Hollender, Président de l’Académie Nationale de médecine par la commission d’information sur « L’accompagnement de la fin de vie », 30 juin 2004.
Un jour, le médecin ne parvient plus à guérir. Ce n'est pas surprenant : tout vivant est un mourant qui s'ignore. Oh C'est du théâtre ; mais tout mourant est un vivant qu'on ignore et ce n'est plus du théâtre ! Reste alors au médecin à remplir la plus noble de ses missions : soigner. […] Cette mission n'est plus à la hauteur de quelque personne que ce soit, médecin ou proche isolé. C'est un travail pour une équipe pluridisciplinaire. Telle est la grandeur des soins palliatifs ! Monsieur ABOUT, président de la commission des Affaires sociales, lors des débats au Sénat du projet de loi sur les droits des malades en fin de vie, le 12 avril 2005.

Il est important pour ne pas dire fondamental que la formation sur la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs soit encore plus développée qu’elle ne l’ait actuellement.

Enfin, pour terminer et ouvrir le débat, quelques réflexions sur la loi:

Elle définit les situations où le patient en accord avec son médecin décide de cesser les traitements mais qu’en est-il dans les hypothèses où le patient ne veut pas que l’on arrête ces traitements ou à l’inverse le médecin ne veut pas. Pourtant, la loi mentionne dans tous les cas la volonté du patient doit être respectée. Dans la pratique cela ne semble pas si aisé et évident que cela ;
Que peut-on rédiger exactement dans les directives anticipées ? Dire à l’équipe que l’on s’oppose à tout acharnement thérapeutique ; est ce bien utile quand on sait que la loi l’interdit ?
Quand allons nous prendre conscience qu’il est fondamental de former les professionnels de santé et le public sur cette loi ?
Relancer un débat sur le vote d’une loi est-il vraiment opportun pourquoi ne pas s’interroger avant toute chose sur les raisons pour lesquelles cette loi est peu ou prou connue et appliquée ? A partir ce premier bilan adaptons non pas des lois mais des formations.

Bibliographie
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 du 22 avril 2005 ;
Décret n° 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) ;
Décret n° 2006-120 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires).

Euthanasie : proposition de loi (Verts)
Par AFP Publié le 18/03/2009
Les députés Verts ont rouvert aujourd'hui le débat sur l'euthanasie en présentant à la presse une proposition de loi, déposée la veille sur le bureau de l'Assemblée, pour légaliser le "droit de mourir dans la dignité".

Manuel Valls a fait part du soutien du groupe PS et Henriette Martinez (UMP), auteure elle aussi de deux textes en ce sens, cosignés par 25 députés UMP, s'est dit prête à la voter.

"Le moment est venu de venir en aide à celles et ceux qui sont dans une situation si douloureuse que leur volonté de quitter la vie est devenue plus forte que leur désir d'y demeurer encore quelques jours ou quelques semaines", écrivent les quatre députés, Noël Mamère, François de Rugy, Yves Cochet et Martine Billard dans leur texte de 13 articles.

L'article 1er autorise une personne à demander que "soit mis fin à sa vie par un moyen indolore lorsqu'elle juge que son état de santé, que la qualité et la dignité de la vie l'y conduisent."

L'article 2 autorise une personne "en phase avancée ou terminale d'une affection reconnue grave et incurable" ou bien "dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité", de "bénéficier d'une aide médicalisée pour mourir".
Noël Mamère s'est dit prêt à "dépasser les clivages politiques" et Yves Cochet a invité tous les groupes "à se saisir" du texte en l'inscrivant dans une "niche" (séance d'initiative parlementaire).

Manuel Valls pour lequel la récente mission Leonetti sur la fin de vie "a eu comme mission d'empêcher tout acte législatif" a jugé que le texte devait être déposé "avant l'été".

Pour François de Rugy, la mission Leonetti a été une "supercherie" et "on ne peut pas attendre un consensus" sur le sujet pour relancer le débat.

Le PS veut relancer le débat sur l'euthanasie en légalisant l'"aide active à mourir"
Défendu par Manuel Valls, un projet de loi sur l'"aide active à mourir" sera débattu, jeudi, à l'Assemblée.

Publié le 18 novembre 2009 à 14h35 - Mis à jour le 25 janvier 2011 à 17h06

Franchir une étape de plus vers la légalisation de l'euthanasie : tel est l'objectif du groupe socialiste, qui défendra à l'Assemblée nationale, jeudi 19 novembre, une proposition de loi sur le "droit de finir sa vie dans la dignité". Un texte qui autorise l'"aide active à mourir", et dont l'objectif affiché est de rouvrir le débat l'euthanasie.

Manuel Valls est le rapporteur du texte, signé par 129 autres députés socialistes sur 188, dont Laurent Fabius, Jean-Marc Ayrault ou Marisol Touraine. Mais au PS, comme ailleurs, il n'y a pas consensus sur la question.

Le député-maire d'Evry (Essonne) considère que la loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie est une "avancée appréciable", mais une "démarche inaboutie". Ce texte interdit l'acharnement thérapeutique et autorise le soulagement de la douleur au risque d'abréger la vie, ce qui peut être assimilé à une euthanasie passive.

Mais depuis la mort de Chantal Sébire, cette femme atteinte d'une tumeur incurable au visage qui avait demandé en 2008 le droit de se voir prescrire une substance létale, le débat a rebondi. "La société avance plus vite que les parlementaires. Nous devons sortir de l'hypocrisie et légiférer", estime M. Valls. Avec un argument phare : "Sans qu'elle n'ait jamais été reconnue par la loi, l'euthanasie est une pratique courante, jugée avec clémence par les tribunaux." Il estime que le législateur ne peut laisser la jurisprudence "dire le cas par cas".

Si ces députés plaident pour le développement des soins palliatifs, ils considèrent que "cela ne répondra jamais à toutes les demandes des malades", citant ceux dont on ne parvient pas à soulager les souffrances et ceux refusant, comme Chantal Sébire, d'être plongés dans un état comateux.

Leur texte encadre donc l'"aide active à mourir" qui, contrairement à l'euthanasie passive, implique un geste actif administrant la mort. Serait concernée toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, qui lui inflige une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou serait jugée insupportable. Le malade ferait sa demande auprès de son médecin, qui devrait saisir trois autres praticiens pour vérifier le caractère libre, réfléchi et éclairé de la démarche. Chaque dossier, après le décès, serait adressé à une commission de contrôle.

La proposition de loi crée aussi un registre national des "directives anticipées". Tout majeur pourrait engager cette démarche pour le cas où il serait un jour hors d'état de dire sa volonté, comme pour le don d'organes.

De plus, un professionnel pourrait refuser d'apporter son concours, mais serait tenu d'orienter le patient vers un autre médecin. Enfin, une formation sur les conditions de réalisation de l'euthanasie serait assurée.

La démarche du PS, qui s'inspire des législations néerlandaise et belge, est soutenue par l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui milite pour la légalisation de l'euthanasie. "Ce texte ne sera bien sûr pas adopté, mais c'est extrêmement symbolique qu'il soit débattu", estime Jean-Luc Romero, son président.

Il est au contraire combattu par les partisans des soins palliatifs. "Ce texte néglige la réalité sur le terrain et est très éloigné des besoins", estime ainsi le docteur Sylvain Pourchet, pour la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Responsable de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul-Brousse, à Villejuif (Val-de-Marne), le docteur Pourchet estime que l'aide active à mourir pourrait constituer un danger, parce qu'un malade peut être en "situation d'influence considérable, et que les familles ne sont pas forcément bienveillantes".

Le député UMP Jean Leonetti juge quant à lui que la proposition de loi socialiste ne permet pas d'aller plus loin que le texte qui porte son nom : "Il s'agit d'une autre loi. L'une accompagne le malade, l'autre abrège la vie. Les deux sont incompatibles."

EUTHANASIE. FACE-À-FACE GUY FISCHER (PCF) ET JEAN-MARC NESME (UMP)
Mardi, 25 Janvier, 2011 site l'Humanité
Face-à-face Guy Fischer, sénateur (PCF), coauteur de la proposition de loi.
et Jean-Marc Nesme, Député UMP, responsable du groupe parlementaire contre l’euthanasie

Guy Fischer, sénateur (PCF), coauteur de la proposition de loi.

Aujourd’hui, le Sénat va se prononcer 
sur une proposition 
de loi cosignée 
par trois élus issus de groupes politiques différents. Est-ce une démarche habituelle ?

Guy Fischer. Non, c’est historique. Au départ, trois propositions de loi, dont la mienne, coexistaient. Elle était, pour ma part, le fruit de convictions personnelles qui m’ont toujours poussé à réfléchir sur la fin de vie, notamment au sein de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité. Une très large majorité de notre groupe (18 sur les 24 membres) a signé cette proposition de loi. Ensuite, avec Jean-Pierre ­Godefroy (PS) et Alain Fouché (UMP), nous sommes parvenus à un texte de consensus parce que nous considérions indispensable que ce débat soit abordé en toute sérénité. Nous ne cherchions pas l’unanimité mais à faire avancer la législation. Ce qui a été le cas puisqu’une très large majorité de la commission des Affaires sociales du Sénat a voté notre texte. Maintenant, il est plus qu’improbable que cette loi soit adoptée aujourd’hui.

Que répondez-vous 
à ceux qui vous accusent d’opposer l’euthanasie 
aux soins palliatifs ?

Guy Fischer. Il est vain de vouloir opposer soins palliatifs et assistance médicalisée pour le droit à mourir dans la dignité. Ce sont des objectifs complémentaires. Le problème, c’est que depuis le vote de la loi Leonetti, en 2005, on constate qu’au niveau de l’information comme des moyens engagés pour les soins palliatifs, rien n’est satisfaisant. Aujourd’hui, contrairement à ce qui se passe dans les autres pays européens, plus de 75 % des Français meurent à l’hôpital public. Quand on sait que la loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (loi HPST, ou loi Bachelot) organise le démantèlement de l’hôpital public, on ne peut que se poser des questions dans les services où, la nuit, il n’y a qu’une infirmière assistée d’une aide-­soignante pour une trentaine de patients. Comment, dans ces conditions, un accompagnement vers la mort peut-il être mis en place sérieusement ? Malgré le travail admirable des personnels, combien de patients meurent seuls à l’hôpital ? Je peux d’autant plus aisément poser ces questions que nous, élus communistes, avons combattu la loi HPST et que nous nous battons pour l’hôpital public.

Pour quels droits vous 
êtes-vous mobilisés ?

Guy Fischer. On peut les résumer à cinq droits fondamentaux. Le premier est celui du droit au refus de tout traitement. Il doit être inscrit dans la loi pour tout malade atteint d’une affection incurable, en phase terminale, et en souffrance physique ou psychique ne pouvant être apaisée ou que le malade jugerait insupportable. Pour ce faire, nous proposons une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort plus rapide que celle pouvant survenir naturellement et sans douleur. Il faut inscrire aussi le droit au soulagement de la douleur. Nous souhaitons aussi un droit aux directives anticipées : écrire quand on est encore conscient afin de faire connaître sa position sur ce sujet. Il faut que chacun ait le droit de se faire représenter par une personne de confiance. Enfin, chacun doit avoir droit à une information complète le concernant, et notamment le droit d’avoir accès au dossier médical.

Jean-Marc Nesme, Député UMP, responsable du groupe parlementaire contre l’euthanasie

Vous venez de fédérer un groupe de parlementaires contre le projet de loi légalisant l’euthanasie. Que craignez-vous d’une telle loi ?

Jean-Marc Nesme. Avec Bernadette Dupont, sénatrice des Yvelines, nous avons écrit à tous les députés et sénateurs de la majorité pour attirer leur attention sur le caractère inutile et dangereux de la proposition de loi sur l’euthanasie émanant de quelques sénateurs de gauche, mais aussi d’un sénateur UMP, Alain Fouché. Nous avons déjà une centaine de signatures, je suis persuadé qu’il y en aura beaucoup plus aujourd’hui. Je crains des dérives d’une légalisation de l’euthanasie. Il faut savoir que le comité des droits de l’homme de l’ONU a condamné les législations belge et hollandaise, constatant qu’il y avait des dérives extraordinairement dangereuses. En Suisse, des établissements accueillent des personnes en dépression qui souhaitent avoir accès à un suicide assisté. Mais si l’on euthanasie tous les gens dépressifs qui veulent se suicider, où va-t-on ? Dans quelle société allons-nous vivre ? Ceux qui prônent l’euthanasie avancent également l’argument que cela coûterait beaucoup moins cher à la Sécurité sociale que les soins palliatifs. C’est inadmissible. Cela voudrait dire que l’acte de tuer un malade deviendrait une variable d’ajustement des dépenses de la Sécurité sociale. Certains membres du corps médical avancent même l’idée que légaliser l’euthanasie ouvrirait la porte à des familles qui seraient tentées de régler des problèmes d’héritage. C’est ce que l’on constate en Belgique et aux Pays-Bas.

La loi Leonetti est donc, 
pour vous, suffisante ?

Jean-Marc Nesme. La loi de 2005, si elle est bien appliquée, et bien connue sur l’ensemble du territoire national, est suffisante pour répondre à des situations douloureuses de la fin de vie, à la fois sur le plan physique et sur le plan psychologique. À une condition, c’est que la décision ne soit pas une décision solitaire mais collégiale, ce que prévoit la loi. Le médecin traitant, un autre médecin, un représentant de la famille ou une personne de confiance doivent se réunir avant de prendre leur décision.

La frontière n’est-elle 
pas parfois fragile 
entre le « laisser mourir » 
et un acte délibéré 
de donner la mort ?

Jean-Marc Nesme. Nous ne pouvons pas légaliser l’acte de tuer par un tiers. Les tenants de l’euthanasie entrent dans un courant de pensée qui est bien connu dans les pays occidentaux, qui est l’utilitarisme. Ce courant fait fi de la dignité humaine. C’est vrai que, depuis la loi Leonetti, nous avons un formidable retard à rattraper en France. Mais nous avons maintenant la possibilité d’aider la personne à ne plus souffrir physiquement. Une société comme la société française s’honore lorsqu’elle respecte les personnes humaines les plus vulnérables, du commencement jusqu’à la fin de leur vie. Mais des modules de formation aux soins palliatifs ont été créés par le gouvernement l’année dernière. Il faudra encore quelques années pour que la culture palliative soit totalement répandue.

Entretien réalisé par Dany Stive et Maud Dugrand

Fin de vie : nouvelles perspectives
Article rédigé par Tugdual Derville*, le 28 janvier 2011

Le Sénat a rejeté mardi 25 janvier 2011 la proposition de loi  fusionnée  visant à légaliser l'euthanasie. Que retenir de cette décision ? Comment analyser la manœuvre du lobby pro-euthanasie ? Comment les leaders politiques se sont-ils positionnés ? Le rapport de forces a-t-il changé ? Les médias ont-ils évolué ? Quatre hypothèses.

Le Sénat va débattre de l'euthanasie le 25 janvier
La Croix , le 09/01/2011 à 15h32
Mis à jour le 09/01/2011 à 15h31

Des élus socialistes, communistes et UMP espèrent parvenir à une proposition de loi commune légalisant « l'aide active à mourir » en France

Des élus socialistes, communistes et UMP espèrent parvenir à une proposition de loi commune légalisant « l'aide active à mourir » en France

Ce n'est pas la première fois que le Parlement français débat de l'euthanasie en séance publique. En novembre 2009, l'Assemblée nationale avait examiné un texte déposé par le socialiste Jean-Marc Ayrault (Loire-Atlantique) relatif « au droit de finir sa vie dans la dignité », rejeté par 326 députés (202 avaient voté pour). Pourtant, la discussion qui se profile le 25 janvier au Sénat est inédite.

En effet, jusqu'ici, jamais des parlementaires n'avaient réussi à porter une initiative commune sur ce sujet délicat, comme vont le faire les sénateurs Alain Fouché (UMP, Vienne), Jean-Pierre Godefroy (PS, Manche) et Guy Fischer (communiste, Rhône), qui ont chacun déposé une proposition de loi légalisant « l'aide active à mourir » dont ils espèrent tirer au final un seul texte. Au Palais-Bourbon, l'UMP Henriette Martinez et le socialiste Laurent Fabius avaient eu la même idée en 2008, sans toutefois parvenir à la mener à son terme.

Qu'envisagent ces sénateurs ? Le texte de Jean-Pierre Godefroy, cosigné par une quarantaine de ses collègues, propose que « toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée et qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (…) d'une assistance médicalisée pour mourir ».

Celui d'Alain Fouché, de son côté, prévoit « que toute personne capable, en phase avancée ou terminale d'une affection reconnue grave et incurable ou placée dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander à bénéficier (…) d'une assistance médicalisée pour mourir », dans une veine très proche du texte communiste. C'est pourquoi ces élus espèrent que la commission des affaires sociales de la Haute Assemblée - présidée par la centriste Muguette Dini, qui fait partie du comité de parrainage de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) - en fera une seule et même proposition, ce qui donnerait plus de force à leur démarche.

Avant tout avoir le choix
« Tous les jours, on entend des histoires de gens qui souffrent terriblement en fin de vie, ce n'est pas tolérable », justifie l'UMP Alain Fouché. « À l'heure actuelle, on arrête de nourrir le patient ou on le place en coma, c'est hypocrite, ajoute son collègue socialiste Jean-Pierre Godefroy. On a le droit de ne pas vouloir mourir comme ça mais les yeux ouverts, entouré de sa famille. » Pour l'un et l'autre, le patient en fin de vie doit avant tout avoir le choix. « Il ne s'agit pas d'opposer l'aide active à mourir et les soins palliatifs, c'est complémentaire », précise ainsi l'élu PS.

Un argument que les professionnels des soins palliatifs ont du mal à entendre. Pour Anne Richard, la présidente de la Sfap (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs), « l'expérience montre que les demandes d'euthanasie, très souvent, ne s'expriment plus dans les unités de soins palliatifs car la prise en charge des patients est adaptée ». Elle voudrait plutôt que l'on se concentre sur une meilleure application de la loi Leonetti, « un texte exemplaire dont des pays comme l'Espagne veulent s'inspirer, mais qui est encore trop mal connu ».

De même, le chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon, Régis Aubry, regrette que l'on fasse les choses à l'envers, « puisque l'on ne connaît pas, à ce jour, la réalité des demandes d'euthanasie en France et les facteurs qui y conduisent », un sujet dont vient de se saisir l'Observatoire de la fin de vie. Les élus ayant choisi d'en débattre sans attendre, « cela veut dire que, sur ce sujet, on s'apprête éventuellement à légiférer sans fondement, ce qui est dangereux en démocratie ».

Pas sûr, cependant, que les textes des sénateurs soient votés le 25 janvier. Alain Fouché veut y croire. « Cela peut passer », dit-il. D'autant, ajoute Philippe Lohéac, délégué général de l'ADMD, « que cette fois, on ne sera pas dans une logique bloc contre bloc ». Mais beaucoup d'élus UMP, majoritaires, sont en effet farouchement opposés à la légalisation, même encadrée, de l'euthanasie. Dans les rangs de la gauche aussi, plusieurs élus sont contre, au premier rang desquels Robert Badinter (PS, Paris).

Manifeste citoyen pour la dignité de la personne en fin de vie
From : Espace éthique / AP-HP - Info Presse Sent : Tuesday, January 18, 2011 10:33 PM To : Undisclosed recipients : Subject : Le Sénat adopte en commission un texte visant à légaliser l’euthanasie

Manifeste citoyen pour la dignité de la personne en fin de vie
Il y a urgence à agir : mardi 18 janvier, le Sénat adopte en commission un texte visant à légaliser l’euthanasie
Le Sénat adopte en commission un texte visant à légaliser l’euthanasie
Par Alexandra Guillet , le 18 janvier 2011 à 18h05, mis à jour le 18 janvier 2011 à 19:04

La commission des Affaires sociales du Sénat a adopté mardi une proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie. Proposition qui sera débattue le 25 janvier prochain.

La commission des Affaires sociales du Sénat a adopté mardi une proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie, ont indiqué à l’AFP plusieurs participants à la réunion. L’article premier de ce texte indique que"toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (…) d’une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur". La proposition a été adopté par 25 voix contre 19 et 2 abstentions, a précisé le rapporteur, Jean-Pierre Godefroy (PS).

Il est plus que jamais URGENT de signer et faire signer le Manifeste citoyen pour la dignité de la personne en fin de vie

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