Limites d'une loi limitée

Euthanasie - Comme Chantal Sébire, Clara Blanc veut choisir sa mortSociétéPublié le 1 avril 2008 à 15h47
Mis à jour le 12 mars 2010 à 11h13

Clara Blanc, 31 ans, souffre d’une maladie génétique rare qui s’attaque aux articulations. Les médecins sont catégoriques : il n’y a aucun espoir de guérison. La jeune femme réclame le choix de la date de sa mort.

Clara avait 25 ans lorsqu’un médecin lui a annoncé : « Votre vie s’arrête là. Vous n’aurez pas d’enfant, vous n’avez pas d’avenir. » Cette jeune femme, alors étudiante infirmière, se plaignait depuis dix ans déjà de douleurs incessantes, accumulait sciatiques et luxations à répétition. Sans pouvoir mettre de mots sur ce mal qui la ronge : le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui s’attaque aux articulations. La nouvelle tombe comme un couperet, en ce jour de l’année 2002, chez un spécialiste à Lyon. Aujourd’hui, avant de se voir décliner et tant qu’elle est autonome, Clara Blanc demande le droit de mourir dans la dignité. Elle a écrit à Nicolas Sarkozy et à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot. Clara réclame un référendum sur le suicide assisté.

« Je serai en fauteuil électrique »
Clara vit un véritable calvaire, tant les douleurs et la fatigue l’assaillent. « Je prends des antalgiques. Quand je suis trop faible, je mets des attelles pour les doigts et les poignets. Petit à petit, on va vers la paralysie. A force de ne plus bouger, on perd des muscles. Là-dessus, il y a des atteintes cardiaques, ophtalmiques, les vaisseaux sont plus fragiles… Il paraît que dans cinq ans, je serai en fauteuil électrique », a expliqué la jeune femme au quotidien Midi libre. Clara ne peut plus travailler. Elle vit avec l’allocation adulte handicapé, 620 euros par mois.

« Ce n’est pas moi d’être un légume »
Alors, la jeune femme envisage la mort. « A un moment, je pense que je serai alitée, complètement dépendante […]. Quel est le sens de tout ça ? […] Ce n’est pas moi d’être un légume. Ce n’est pas ma conception de la dignité. Je ne suis pas suicidaire, je ne sais pas quand, comment je voudrai mourir, parce que je ne sais pas jusqu’où je pourrai aller, ce que je pourrai encaisser, ça dépendra à quoi je pourrai me raccrocher. Alors, qu’on me laisse le libre arbitre de ma mort. » Elle est entrée en contact avec l’association Dignitas, en Suisse, mais rappelle qu’il lui faudrait 6.000 euros pour un « suicide assisté », « un geste réfléchi qu’il faut justifier, expliquer ». « Mais je sais que, comme Chantal Sébire, je trouverai une issue. Cette peur de ne pas avoir le choix a arrêté de me hanter l’esprit. Ce n’est pas morbide, c’est un hymne à la vie, ça dépend ce qu’on met derrière ce mot. »




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Vincent, Chantal, Clara, Jacqueline…

Relancé par Chantal Sébire, le débat sur l’euthanasie est maintenu sur le devant de la scène par la médiatisation d’autres patients en souffrance.

Il y a environ quinze jours, Chantal Sébire est décédée à son domicile. Un événement survenu plus de quatre ans après l’affaire Vincent Humbert. Aujourd’hui, Clara Blanc, 31 ans, atteinte d’une maladie génétique incurable, explique aux médias qu’elle souhaite disposer du « libre arbitre » de sa mort. Et samedi dernier, Jacqueline, 73 ans, atteinte de la maladie de Charcot, une infection incurable qui détruit son système nerveux, passait par la presse pour formuler une demande auprès de la justice française. « Je veux simplement qu’on me donne la permission d’avoir une potion que je puisse avaler quand je veux pour quitter la vie proprement », réclame Jacqueline, qui explique avoir déjà pris contact avec l’avocat de Chantal Sébire. Autant de cas particuliers, douloureux et médiatisés, qui reposent la question de l’euthanasie en France, trois ans après la loi sur la fin de vie du député Jean Leonetti. Face à l’émotion suscitée par la mort de Chantal Sébire, le gouvernement n’a pas exclu une prise en compte de certaines demandes exceptionnelles de suicide médicalement assisté. Le Premier ministre, François Fillon, a demandé une évaluation de la loi Leonetti. Une loi adoptée en 2005, qui a instauré un droit au « laisser mourir », mais qui n’autorise pas la mort assistée sous contrôle médical.

Des cas comme celui de Chantal Sébire pourraient être traités par une formule d'"exception", permettant d'aller "plus loin" que la loi sur la fin de vie de 2005, estiment le professeur Jean-Claude Ameisen, membre du Comité national d'éthique, ainsi que Gaëtan Gorce, député PS, et ancien président de la commission spéciale sur le sujet.

"Lorsque l'accompagnement, que tout ce qu'on peut proposer, ne permet pas à la personne de considérer que sa souffrance est soulagée, il faut poser la question de savoir si on peut aller plus loin", a estimé sur France Inter M. Ameisen, également président du Comité d'éthique de l'Inserm. "Est-ce que la loi envisage tous les cas les plus extrêmes ou est-ce que la loi s'arrête et qu'il faut essayer d'envisager l'exception, un pas plus loin", interroge-t-il. "Je pense qu'il faut dissocier le cas dramatique de Mme Sébire de ce que serait le fait de réviser une loi", ajoute M. Ameisen.

"On a trop tendance en France à légiférer rapidement sur le fait d'événements dramatiques particuliers", poursuit-il. M. Ameisen rappelle que le Comité national d'éthique dans un avis en 2000 envisageait "l'exception de l'assistance au suicide, sans demander
d'ailleurs de l'inscrire dans la loi". Pour sa part, le député PS de la Vienne Gaëtan Gorce propose une formule d'exception mais aussi une évolution de la loi.

"Ma conviction est que la méthode qui a prévalu voici 3 ans reste la seule possible: rouvrir le débat parlementaire", pour "évaluer les conditions d'applications de la loi du 22 avril 2005" et éventuellement "proposer sans passion, les évolutions législatives nécessaires", indique l'ancien président de la Commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Il suggère "une formule d'exception" qui consisterait pour le malade incurable en proie à des souffrances insupportables et désireux de mourir à "saisir une haute autorité morale", qui pourrait autoriser "faute d'autre solution et à condition que toutes les garanties soient réunies, un médecin à accéder à la demande de mort de son malade".

Le tribunal de grande instance (TGI) de Dijon a rejeté lundi la demande d'euthanasie active formulée par Chantal Sébire, une patiente de 52 ans atteinte d'une tumeur incurable, suivant ainsi les réquisitions du procureur de la République. Dans sa demande, Mme Sébire faisait état de ses "souffrances intenses et permanentes", du "caractère incurable des maux dont elle est atteinte" et de son "refus de devoir supporter l'irréversible dégradation de son état".

Ces raisons l'ont conduite à demander au TGI de Dijon d'"autoriser l'un de ses médecins à lui prescrire le traitement nécessaire pour lui permettre de terminer sa vie dans le respect de sa dignité".

Trois ans après la loi sur la fin de vie, les limites du "laisser mourir"
LE MONDE | 18.04.2008 à 13h19 • Mis à jour le 18.04.2008 à 14h25

Par Cécile Prieur



Une jeune fille de 20 ans plongée depuis près de dix ans dans un coma neurovégétatif, sans espoir de guérison, et dont les parents demandent qu'on "la laisse partir" ; un homme atteint d'une sclérose latérale amyotrophique, emmuré dans un corps atrophié, et qui réclame la mort...

Depuis l'entrée en vigueur de la loi Leonetti sur la fin de vie, en 2005, le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin, à Paris, a été confronté à une demi-douzaine de situations extrêmes : autant de cas où a été discutée l'hypothèse d'un arrêt d'alimentation et d'hydratation en réponse à une demande de mort anticipée. Le centre est une structure unique en France, qui éclaire soignants et patients en cas de dilemme médical.

En l'absence de possibilité légale d'aide active à mourir, c'est cette forme de "laisser mourir", encore très mal connue des équipes soignantes, que la loi autorise. "Or, si elle est mal appliquée, cette pratique est potentiellement source de dérives éthiques", relève la directrice du centre, le docteur Véronique Fournier.

Proscrivant tout acharnement thérapeutique, la loi Leonetti a mis les médecins à l'abri de poursuites judiciaires quand ils décident d'un arrêt des traitements même si cela entraîne la mort de leurs patients. Dans la quasi-totalité des cas, elle a facilité la décision quand familles et soignants s'accordent à dire qu'il faut cesser toute escalade médicale.

Restent les personnes qui ne sont pas en fin de vie et qui ne dépendent, pour seul traitement, que d'une alimentation artificielle par sonde. C'était le cas du jeune Hervé Pierra, qui était en situation de coma neurovégétatif. Il a mis six jours à mourir après l'arrêt de sa sonde, dans des conditions extrêmement difficiles. Cela aurait été aussi le cas de Vincent Humbert, ce jeune tétraplégique qui a réclamé le droit de mourir, si le cadre posé par la loi Leonetti lui avait été appliqué.

Les responsables du Centre d'éthique clinique constatent que beaucoup d'équipes soignantes refusent d'appliquer cette forme de "laisser mourir". En outre, quand les soignants acceptent d'arrêter l'alimentation et l'hydratation, les mauvaises pratiques ne sont pas rares, faute de connaissances. "Certains s'y lancent sans s'être réellement préoccupés de savoir comment faire pour que cela se passe de la façon la plus digne et humaine possible", poursuit Véronique Fournier.

Dans certains cas, cela peut déboucher sur des situations très délicates. Selon qu'ils sont jeunes ou non, en bon ou mauvais état général, plongés depuis longtemps dans le coma ou atteints d'une maladie incurable, les patients ne réagissent pas de la même manière à l'arrêt de la sonde et aux sédatifs. Les équipes soignantes sont souvent désarçonnées, elles doivent s'adapter à des réactions, parfois impressionnantes, qu'elles n'avaient pas imaginées.

L'agonie dure parfois plusieurs jours, ce que supportent très mal les familles. Aux cinquième et sixième jours de son agonie, Hervé Pierra avait été secoué de convulsions si violentes qu'elles l'avaient décollé de son lit.

"Il y a un fossé considérable entre ce que ressentent les soignants et les familles, témoigne le docteur Fournier. Pour les médecins, arrêter les traitements, c'est choisir que la médecine se retire et que la nature reprenne ses droits ; l'agonie est en quelque sorte "normale", c'est le sas naturel entre la vie et la mort. Pour les familles, qui attendaient que l'âme soit libérée du corps, dans un départ médicalisé et rapide, cette étape peut s'avérer insupportable."

Pour ce médecin, la question que posent ces morts lentes, qui durent plusieurs jours, est celle du statut de l'agonie dans notre société. Alors que, dans les siècles précédents, l'agonie était socialisée, les mourants entourés par leurs proches jusqu'au dernier soupir, la société en fait aujourd'hui l'économie, en raison de la médicalisation de la fin de vie ; 70 % des Français meurent à l'hôpital. "Faut-il réapprendre à la considérer comme un moment essentiel de la toute fin de vie ?, s'interroge le docteur Fournier. C'est un vrai sujet : il me semble qu'au travers de la question de l'euthanasie, la société demande aux soignants de sauter ce passage-là, en réclamant une mort douce à la médecine."

Une clarification est d'autant plus nécessaire que les silences de la loi Leonetti peuvent entraîner des dérives éthiques. "Si la loi a explicitement refusé les pratiques euthanasiques, de telles pratiques peuvent pourtant avoir lieu sous son couvert", affirme le docteur Fournier. Un arrêt d'alimentation et d'hydratation peut ainsi être décidé avec pour intention un "faire mourir" plutôt qu'un "laisser mourir". "Cette situation ne me semble pas bonne, non pas parce qu'il faudrait réprouver en soi l'euthanasie, mais parce qu'il n'est pas sain qu'elle ne soit pas assumée", analyse Véronique Fournier.

L’euthanasie ; le « cocktail lytique » ; les soins palliatifs
L’euthanasie est en fait beaucoup plus souvent pratiquée qu’on ne le dit. C’est à mes yeux une pratique barbare et perverse, parce que les consignes restent dans le flou et l’irresponsabilité.

C’est à mes yeux une pratique barbare et perverse, parce que les consignes restent dans le flou et l’irresponsabilité. Est-ce de l’euthanasie, est-ce de la thérapeutique ? Médicalement, le cocktail lytique est très apaisant. 
Personne n’avoue que c’est aussi un cocktail léthal. Le médecin prescrit sobrement : « De douze gouttes vous passerez à vingt. » Cela s’appelle « accélérer la perfusion ». 
Qui accélère la perfusion ? Pas le médecin bien sûr, qui est un prescripteur mais pas un technicien des soins. C’est la tâche des exécutants, des infirmières. Qu’on laisse alors se débrouiller seules face àcette écrasante mission. (...)

L’euthanasie est une réponse brutale à un problème mal posé. On ne sait au profit de qui elle s’exerce : est-ce pour le confort du soignant qui ne supporte pas l’échec de ses dogmes ? pour celui de la famille confrontée à une douleur insensée ? ou pour celui du malade mal entouré, mal soutenu, qui souffre et qui a peur parce qu’il n’a jamais affronté les questions existentielles et n’a jamais recherché les clés métaphysiques ?
Si au contraire on conçoit la médecine comme une aide à l’épanouissement de la personne, un accompagnement dans son cheminement vers l’ouverture spirituelle, un soutien dans sa quête d’un sens à son passage dans la vie, l’euthanasie n’a pas lieu d’être.
Cette conception enfin humaniste, généreuse et complète, on la trouve à l’oeuvre dans les soins palliatifs - et, de fait, il n’y est jamais question d’euthanasie. Affirmons-le avec force face à la volonté de puissance de nos apprentis sorciers : l’agonie peut être une apothéose spirituelle. (...)

L’euthanasie est aujourd’hui le signe que la médecine est dans l’impasse. Celle-ci a certes rendu d’immenses services et a apporté des bienfaits inestimables. Mais elle s’est figée au sommet de sa logique, pendant que le monde continuait de tourner.

Aujourd’hui, nous sommes au milieu du gué. Tout en réclamant plus, toujours plus d’efficacité, nous nous demandons avec une certaine angoisse où mènent cette quête et ces conquêtes. Nous savons bien que ce sont déjà les gestionnaires, les financiers, qui décident de notre santé, qui autorisent ou non telle ou telle méthode, remboursent ou non tel ou tel acte, telle ou telle molécule. 
Et il ne peut en être autrement : par définition, l’excellence n’est pas destinée à tous. La logique d’excellence exclut donc automatiquement tout ce qui en déborde. (p. 110 sq)

Souce tirée de la lecture du livre :
Xavier Emmanuelli, « Out : La malédiction de l’exclusion peut-elle être vaincue ? »

Editions Robert Laffont, Paris 2003, 276 pages